la riabilitazione non esiste

In questi ultimi giorni ho sentito tante di quelle aberrazioni che il mio unico pensiero è quello che la riabilitazione, semplicemente, non esiste. non esiste più o non è mai esistita, questo non lo so. so solo che lo schifo che devo sentire mi fa venire talmente la pelle d'oca che a volte non so quanto questa lotta che conduco contro i muri di gomma attraverso questo blog e attraverso il mio lavoro, per tentare di cambiare la mentalità generale, non sia una battaglia contro i mulini a vento.

questa settimana è venuta da me una famiglia con un bimbo di sei anni con una diagnosi di ritardo mentale e grave ritardo del linguaggio. vista l'età e quello che la mamma mi aveva detto per telefono ("non parla") mi aspettavo di trovare un bimbo con un ritardo cognitivo importante, con gravi problemi attentivi ed effettivamente un ritardo mentale ci poteva anche stare.
ho trovato davanti a me un bambino timidissimo, in attesa dell'ennesimo giudizio del tipo non fa questo, non fa quello; spaventato ed impaurito, ma assolutamente presente ed attento. la comprensione c'era, così come l'attenzione, la capacità di verificare l'errore, la capacità di modificarsi e cogliere i suggerimenti. ma il bimbo dice in tutto una ventina di parole, peraltro scarsamente intellegibili. c'è qualcosa che non torna: si sono messi tutti d'impegno per non farlo parlare, questo bimbo?!

la mamma è stanca, lo pungola in continuazione, lo anticipa nelle risposte, ed il bimbo è lì zitto zitto che mi guarda e mi risponde con lo sguardo alle domande che gli faccio.
faccio qualche domanda e chiedo: cosa fa in terapia? non l'avessi mai fatto, perchè scopro un baratro di aberrazioni:

- il centro, visto che in due anni e mezzo non è mai migliorato (e di chi è la colpa? lo scoprirò presto), e poichè il bambino "non collabora" (cosa?!?!), ha ben deciso di mandarlo a casa e lasciare spazio a bambini che possono migliorare (da soli, immagino).
- la psicologa (ah, quindi ha una laurea!) che lo segue ha dato questo geniale consiglio: signora, lei lo deve ignorare e fare finta di non sentirlo finchè non dice la parola detta bene. risultato: il bambino, ignorato nei suoi tentativi di comunicare, e già timido caratterialmente, ovviamente non parla più.
- questo genio della psicologia ha tirato fuori anche un'altra perla di saggezza: visto che il bimbo non vuole (e ne ha ben donde) andare in terapia, la mamma ha comunicato a questa professionista l'angoscia di dover continuamente dire al bambino cose tipo se ci vai ti compro questo, se sei bravo ti compro quello (niente di peggio sul piano formativo, ma l'unica speranza di riuscire a mandare un bambino intelligente in un posto dove viene ignorato!) ... e la risposta è stata signora, ma lei non lo sa che con i figli si va avanti a ricatti?

serve un commento?

con i capelli dritti e gli occhi di fuori, vado avanti e domando chi ha fatto la diagnosi di ritardo mentale, sulla quale non sono d'accordo, e la mamma mi tira fuori una serie di fogli dove sono scritte una valanga di cifre: tutti risultati di test quantitativi. scala Brunet-Lezine punteggio tot; test Peabody punteggio tot; scala Wish-R punteggio tot. e via dicendo. spiego alla mamma che questi test non sono attendibili perchè segnano sempre e solo con una serie di crocette "quello che non fa". il problema è che un bimbo può non rispondere o rispondere in modo errato per una marea di motivazioni diverse: non capisce il compito, ha problemi di analisi visiva, è timido e si vergogna, ha problemi di disprassia e visuolocalizzazione, è eminattento, è carente nella costruzione delle strategie per risolvere il compito, ha problemi di progettazione, ecc. ecc.
E' completamente inutile scrivere "non mette insieme quattro parti a formare una figura" se non sappiamo perchè non lo fa; peraltro in questo modo il punteggio può essere molto basso pur avendo il bambino buone capacità: ma se ha problemi di comprensione, e non capisce cosa deve fare, come possiamo dire "non lo sa fare"? sarebbe molto più onesto scrivere "non capisce la richiesta", ma questo significherebbe saper fare una valutazione decente delle capacità cognitive.

Dopo venti minuti il bambino si stacca dalla mamma (era rimasto in braccio fino a quel momento) e comincia a dire qualche parolina. sorride, è interattivo, si corregge. alla fine gli chiedo se si è divertito e mi dice "sì".
comunico alla mamma che questo bambino è molto bravo, e lei sfiduciata mi fa "dici? tutti quanti mi dicono di no".

io sono così sconvolta che non riesco neanche a comunicare il mio sdegno nei confronti di quanti sostengono di occuparsi di riabilitazione. si dovrebbero vergognare. rovinare un bambino, che a sei anni si trova, tra ricatti, gente che fa finta di non sentirlo e professionisti che dicono che è un ritardato, a non fidarsi di nessuno (e già questo dovrebbe essere una prova certa delle sue capacità intellettive). sfasciare una famiglia, riuscire a cancellare anche la spontanea interazione tra una madre e suo figlio, trasformandola in un'angosciante richiesta continua "come si dice questo? e dillo, dillo, dillo! dai, dì come si dice!" quando non addirittura nel tentativo (riuscito, dannazione a loro) di far sentire questo povero bambino trasparente: provo a comunicare con te, e tu mi ignori; i miei tentativi cadono nel vuoto, probabilmente nessuno ha voglia di sentire quello che dico, se non per dirmi quello che non so fare.
questo bambino medicalizzato fino all'esasperazione (financo la psicologa, gli hanno dato! e che psicologa!! se non ne aveva bisogno prima, sicuramente ne avrà bisogno ora, visto quello che gli ha fatto!) peraltro senza alcun risultato, questa madre esasperata dalle assurde richieste dei terapisti (ignoralo!), questo padre che mi chiede con angoscia, come se si trattasse di un bambino malato gravemente, ma c'è speranza? e tutta questa montagna di aberrazioni è stata costruita ad arte da coloro i quali si dovrebbero occupare di curare le persone, ed accompagnarle in un percorso un pò più difficile, ma sicuramente possibile.

no, io non ci sto. non posso accettarlo. questo dolcissimo bambino tornerà domani. e stavolta, giuro che una volta che il bimbo si sarà tranquillizzato, faccio i filmati. da ora, ai prossimi sei mesi: voglio proprio vedere cosa avranno il coraggio di dirmi.

ma oggi, eccone un'altra. mi chiama la mamma di un bimbo autistico, un piccolino di due anni e mezzo, diagnosticato a marzo. mi comunica che vuole portarmi il piccolo perchè ha avuto il mio contatto da un bravo neuropsichiatra con cui ho avuto una breve collaborazione in un progetto che ho poi volontariamente abbandonato per una serie di motivi.
La mamma mi racconta che la sua terapista prende il bambino, se lo mette in braccio con la forza (già, davvero piacevole, per un bimbo con autismo, essere preso in braccio contro la sua volontà!) e lo costringe a "giocare" mentre lui piange e urla tutto il tempo (che strano concetto del gioco, saranno degli studi di psicologia dello sviluppo che mi sono persa). al momento, il bambino appena vede questa macellaia, scappa e si mette a piangere. lei ovviamente commenta con un bel Eh signora, ma deve essere così!

posso solo augurare a questa gente, che del terapista ha solo l'etichetta attaccata sulla divisa, di essere costretta, in un'altra vita, in un girone infernale dove trovarsi legata, con un bavaglio alla bocca, in un paese dove i tentativi di comunicare il disagio per questa condizione vengano non ignorati, ma commentati con una bella risata ed uno sputo in faccia.

pensieri, parole, opere e (soprattutto) omissioni

in questa settimana ho visto due bambine venute da fuori. sono diverse per età: una 9 mesi, l'altra quasi due anni. sono diverse per patologia, un'emiparesi destra molto lieve, acquisita in seguito a un'ipossia durante un intervento chirurgico, ed una grave tetraparesi congenita da danno perinatale. sono diverse per compromissione, per problemi specifici: una ha una lieve irradiazione e tende ad escludere lo spazio di destra, l'altra un importantie ipotono assiale che non le permette di tenere sollevato il capo per più di pochi secondi ed una compromissione maggiore a sinistra. sono diverse per cultura: una bimba viene dall'Emilia Romagna, una dalla Calabria.

sono due bimbe così diverse... eppure. eppure hanno tante cose in comune, e purtroppo non si tratta di aspetti positivi, ma di comportamenti, nei loro confronti, da parte dei medici e dei terapisti che se ne occupano.

ad entrambe le famiglie i medici ed i terapisti hanno richiesto, e continuano a richiedere pressantemente come se da questo dipendesse il trattamento, l'ennesimo esame strumentale (RMN) perchè così "possono dire fino a che punto potranno arrivare, posso dirle se NON camminerà, posso dirle quello che NON farà". alla domanda LOGICA E SENSATA del genitore "ma una volta fatta la risonanza, cambierà qualcosa?" la risposta è sempre "no, ma che c'entra!".
parliamoci chiaro, è OVVIO che la diagnosi è importante. ma sostenere che, in una paralisi cerebrale, la risonanza è indicativa dela prognosi e di quello che NON saprà fare è malafede e ignoranza. è come sostenere che le lesioni sottocorticali non causano mai insufficienza mentale; è come sostenere, guardando la risonanza "non si preoccupi signora, il bambino è intelligente", o "non camminerà mai" senza neanche guardarlo, il bambino, che magari ha sei mesi. bisogna interagirci, col bambino, e vedere come si modifica attraverso l'interazione, e trovare il modo più corretto per fargli le richieste, per avere un minimo di predittività: la risonanza è importante, ma non ci dice che persona sarà quel bambino.

ci sono bambini con risonanze disastrose, che a guardarle si direbbe solo "qui non c'è niente da fare", che camminano e parlano. ci sono bambini con risonanze pulite e quadri clinici gravissimi. e ci sono tutte le possibili sfumature nel mezzo tra questi due opposti, e la fondamentale variabile della riabilitazione (fatta bene, fatta male, non fatta, dannosa o sensata) che costituisce uno dei parametri fondamentali per la riorganizzazione.
a queste due bambine è stato proposto LO STESSO IDENTICO PIANO RIABILITATIVO (ma sarebbe ingiusto pure chiamarlo così): "insistere con il paracadute". mi domando: a che cavolo serve sapere la sede di lesione ed insistere tanto per avere con precisione l'esatta ubicazione di ogni singola macchiolina nella risonanza, se tutti questi esami sofisticatissimi non cambiano di una virgola la riabilitazione che, indipendentemente da quello che ha o non ha, si riduce a questo maledettissimo paracadute, a strisciare e rotolare? non è forse profondamente scorretto, insistere sulle "differenze" tra i pazienti, per poi trattarli tutti esattamente allo stesso modo?

solo i risultati di questo identico trattamento però sono stati diversi: alla bimba più piccola, sono "solo" venute LE MANI VIOLA (se ci ripenso mi viene una rabbia che vorrei fare qualche telefonata di insulti, anche solo per sfogarmi) a forza di spingerle contro il piano d'appoggio.
per la più grandina il danno è stato invece purtroppo molto più grave: a forza di "spingere" sugli arti superiori, la bimba si è semplicemente "dimenticata" di avere un tronco, e gli arti superiori, utilizzati solo come puntello, sono diventati due bastoni di legno.
il risultato è una bimba che, nonostante la non eccessiva gravità dei problemi visivi, non mantiene capo e tronco se non per pochissimi secondi, e messa seduta sul lettino, si piega in avanti quasi fino a terra.
è come se voi foste seduti su una sedia con le mani che spingono sui braccioli per tenervi leggermente sollevati dalla seduta: se ci state per due anni, con ogni probabilità quando vi riappoggerete sul bacino, la schiena non vi reggerà, perchè nel vostro cervello semplicemente il tronco non ce l'avete più, e la vostra base d'appoggio, una volta costituita dal bacino, saranno diventate le vostre braccia.
il compito dell'articolazione del gomito inoltre, è quella di organizzare la distanza tra il corpo e il target all'interno del raggiungimento. questa bimba, ha utilizzato il gomito solo come perno rigido nel tentativo di tirarsi su e di "paracadutarsi". risultato: aumento sconsiderato dell'irradiazione ed incapacità della bimba di fare altro, al tentativo di raggiungimento, rispetto alla cosiddetta "parabola" (anche il gomito è "sparito"), che per altro non le consente neanche di raggiungere l'oggetto.

la sua terapista ha commentato "che disdetta! sta aumentando l'ipertono!" come un'ineluttabile disgrazia piovuta dal cielo.

ora, io mi domando: tu, terapista, che ancora inciti questa bimba a puntellarsi come può (e quindi sfruttando lo schema elementare causato dalla patologia) come se gli arti superiori servissero a questo, e ti stupisci anche che l'ipertono aumenti, hai una vaga idea degli obiettivi che stai perseguendo? hai un'idea di cosa stai facendo, seppur vaga? io credo proprio di no.

a tutte e due le mamme delle bimbe, in "terapia" viene rimarcato continuamente quello che non sanno fare.
vede? non rotola. vede? non striscia. vede? non ha il paracadute. non fa questo, non fa quest'altro.
ulteriore domanda da un milione di dollari: ho anche bisogno di portarla da un terapista e farmi tutti questi chilometri ogni giorno, perchè mi dica "quello che non fa"? non era già abbastanza chiaro quello che "non" faceva? non lo vedeva anche il macellaio sotto casa, che "non" teneva il tronco, o serviva un esperto?

scusatemi, ma oggi sono veramente depressa. mi piace tantissimo fare le valutazioni dei bimbi di fuori, e quando riesco ad inviarli a qualcuno che faccia qualcosa di sensato sono la persona più felice della terra, ma non è possibile che ogni volta mi tocchi constatare sempre gli stessi, tristissimi meccanismi.
quello che più mi preoccupa è che i bambini cominciano ad arrivarmi sempre più piccoli, segno che quello che viene passato deve essere proprio troppo palesemente uno schifo: anche solo qualche anno fa, prima di cominciare a "cercare altro" passavano tranquillamente quattro o cinque anni, adesso prima dell'anno già si è in cerca di qualcosa in cui riconoscere un senso.

tutto questo è veramente triste.

il papà chiede: cos'altro posso fare?

Cara Fabiana,
ti conosco solo da una manciata di ore e ho un miliardo di domande... Cerco di far ordine nella mia testa insieme a te e nello stesso tempo ti faccio qualche domanda.
Ecco il lavoro che facciamo con A.:

1- Bustino:quando A. aveva circa un anno, dopo una visita ortopedica, è stato prescritto un bustino con seduta da tenere il più a lungo possibile. Lo scopo era quello di liberare il più possibile l'uso delle braccia e aumentare il controllo della testa. Con la nostra fisioterapista abbiamo deciso che “il più possibile” era un tempo troppo lungo: abbiamo perciò deciso insieme, visto che ci sembrava una cosa sensata, di mettere il bustino durante le tre ore che frequentava il nido. In questo modo riusciva anche ad interagire maggiormente con gli altri bimbi, visto che riusciva a stare seduta come gli altri. Dopo un anno siamo passati ad un bustino più morbido tipo corsetto che non ha più la seduta. Anche qui l'ortopedico ci ha detto di tenerlo il più a lungo possibile, visto
che il precedente aveva funzionato molto bene [...] altrimenti il rischio era che la colonna vertebrale si storcesse. [...]
Adesso il bustino è diventato troppo stretto e visto che A. sta discretamente in asse da sola, non lo mettiamo più...il tutto con una piccola dose di senso di colpa. Ed ecco la mia domanda da un milione di dollari: ma questi bustini servono o no? A breve dovremo tornare al controllo ortopedico, ha senso fare un altro bustino o è meglio far risparmiare i soldi all'ASL? (Quello vecchio è costato intorno ai mille euro!!!!!)

2-Stabilizzatore: il concetto è un po' quello del bustino. Immobilizzare più parti possibile, per liberare collo e braccia. [...] In dieci mesi siamo passati dalla posizione sdraiata a quella completamente eretta. A. l'utilizza circa un ora per ¾ volte a settimana. Questo ausilio le è piaciuto da subito, e quando l'utilizza gioca con gli oggetti che le mettiamo davanti. In particolar modo le piace afferrare noci e ceci che sparpaglia sul pavimento. Quando però, facendole vedere dove stiamo per metterla, si irrigidisce e ci fa capire di non volerci andare, non ce la mettiamo...e anche qui un po' di sensi di colpa si fanno sentire.

3-Birillo:ultimo arrivato! Anche questo ausilio le è piaciuto da subito. Appena ce l'abbiamo messa è rimasta per più di mezzora a guardarlo e riguardarlo...non ti dico poi quando ha scoperto che si poteva muovere...Ora il Birillo lo usa all'asilo. Si trova all'altezza degli altri bimbi e ci sta seduta abbastanza correttamente. Non è che si muova intenzionalmente verso un punto preciso, però ha capito che stando li sopra si può spostare andando indietro...e questo la diverte.
Ci dicono che questo birillo dovrebbe servire per insegnarle ad andare dove vuole...a me sembra più paragonabile al significato che può avere una slitta per un bambino “normodotato”: l'importante non è andare da un punto A a un punto B, ma muoversi il più velocemente possibile! Anche qui usiamo lo stesso sistema: proponiamo, se ci vuole andare ce la mettiamo, altrimenti non se ne fa di nulla. [...]

4-Fisioterapia due volte a settimana per un'ora. Principalmente mobilitazione articolare indotta (credo si dica così o qualcosa di simile) ma anche ricerca del contatto e ricerca visiva di oggetti.

5-Logopedia: cerchiamo di standardizzare delle procedure che ci suggeriscono le terapiste. Ti faccio degli esempi: prima di fare il bagnetto, andiamo con A. in braccio a prendere l'accappatoio, prepariamo l'acqua nella vasca, prepariamo il fasciatoio con tutte le creme. Prima di darle da bere, le facciamo vedere un disegno del bicchiere e le chiediamo se ha sete. Cerchiamo sempre di farle capire cosa sta per succedere.

6-Bendaggio oculare: 3 ore al giorno ad occhi alternati.

Grosso modo ecco il nostro “lavoro”.
Un paio di settimane fa siamo stati a Siena per il follow-up periodico dalla dottoressa che ha avuto in cura A. fin dal primo giorno. L'ha vista molto migliorata (oserei dire che era entusiasta)gli abbiamo portato dei video di A. mentre utilizzava gli ausili e ci ha detto che sono stati un elemento fondamentale. Era contentissima del lavoro che avevamo fatto e degli ausili che l'ortopedico ci aveva prescritto.
Io e mia moglie siamo “moderatamente soddisfatti”... ma c'è sempre il
dubbio. Il dubbio sta nel fatto che quello che facciamo non sia completamente giusto o peggio che non si faccia abbastanza. Fin dal principio ci siamo imposti di non andare oltre al limite di
sopportazione di A...ma dov'è questo limite? Chi ce lo dice quando mollare o quando insistere? Tutto quello che abbiamo fino ad ora è tutto quello che si poteva e si doveva fare?

Senza perdersi in questi labirinti da psicoanalisi, ecco la mia vera domanda: ha un senso continuare con questi ausili ed affiancarli all'ETC? Sono sufficienti due ore di fisioterapia a settimana come stiamo facendo adesso?
Un'ultima cosa: qualche giorno fa ero seduto su uno scalino con A. a cavallo della mia gamba. Sorreggendola da sotto le ascelle,l'ho messa in piedi. Lei ha iniziato letteralmente a saltellare piegando le ginocchia. La cosa l'ha divertita molto e spesso ricerca questa situazione [...] secondo te questa cosa può avere delle controindicazioni per le anche?
Ti ringrazio del tempo che potrai dedicarci...qualunque esso sia sarà certamente apprezzato.
...non ho parole per quello che stai facendo...
...grazie mille!
D.

Caro D,

non so veramente da dove cominciare. mi sembra che abbiano fornito a tua figlia tutto il "corredo" classico di attrezzi: bustino, bendaggio, statica, deambulatore... e due ore di mobilizzazione passiva (suona peggio di "mobilitazione articolare indotta", ma è la stessa sostanza). il "lavoro" mi sembra più che altro scaricato sulle vostre spalle, nel propinare alla bimba questo o quell'altro attrezzo (e scatenando così ovviamente sensi di colpa quando questo non è possibile: lo devo fare per il suo bene...) ma in sostanza, di riabilitazione mi sembra ci sia poco in tutto questo. il "trattamento" (ma poco c'è di trattamento, in realtà: esercizi, poco o niente, terapia, ancor meno) è, purtroppo come tanti, il risultato del meccanicismo in cui ormai siamo invischiati fino al collo.

se hai letto un pò il mio blog saprai già come la penso su tutti questi macchinari, comunque ti scrivo solo qualche considerazione in linee generali:

- "bloccare" più parti possibili non fa aumentare il controllo del capo nè del tronco. al massimo si ottiene un'irradiazione molto forte che "forza" il bambino e quindi fenomenicamente il capo sta più eretto, ma al di fuori di quella condizione, questo non si verifica. il bambino (sano, ma anche con patologia) impara a tenere eretto il capo per un solo motivo: per guardare l'ambiente ed interagire meglio con l'adulto che se ne occupa. mi viene da pensare che se la tua bimba ha problemi di mantenimento del capo, probabilmente ci saranno problematiche di tipo visivo (fissazione, inseguimento, alternanza dello sguardo, sguardo condiviso con l'adulto, movimenti oculari differenziati da quelli del capo, comprensione dell'indicazione, ecc.). lavorare su questo tipo di problematiche in un certo modo (ovvero non semplicemente mettendole qualcosa davanti agli occhi, che non ha nulla di specifico per il suo problema) migliorerebbe il controllo di capo e tronco. posso mettere la mano sul fuoco che se la tua bimba ha appreso qualcosa (magari a mantenere un pò il capo), non è di certo per il bustino, che oltretutto non le permette di esperire (nel senso di "fare esperienza") con il suo corpo, ma al contrario la ingabbia.
ti faccio presente che studi recenti dimostrano che a seguito di un'esperienza abnorme (ad es. legare una parte, o bendare un occhio, ecc.) si verifica una disorganizzazione cerebrale delle sinapsi, che fa emergere poi il comportamento alterato. questa disorganizzazione, che produce comportamenti maladattativi (es. irradiazione, disturbi del movimento, ecc.), non è invece presente nel caso si parli di ASSENZA di esperienza. il che significa, in sostanza, ad esempio che bendando DUE occhi il cervello non si "disorganizza", perchè non fa esperienza della vista ma esperisce attraverso altri canali, bendando UN occhio solo le informazioni alterate alterano il sistema. sostanzialmente, un'esperienza alterata è molto, molto peggio di zero esperienza. questo è a maggior ragione vero nei casi di patologia neurologica, dove c'è la tendenza a strutturare comportamenti decisamente poco variabili (irradiazione, movimenti stereotipati, schemi di movimento elementari - per esempio il raggiungimento con traiettoria "a parabola", ecc.). in pratica, questo tipo di esperienza abnorme, farebbe emergere, a causa della disorganizzazione, comportamenti che se inizialmente potrebbero essere utili (ad es. lo schema elementare dell'arto superiore in flessione, per portare le cose alla bocca), si riveleranno poi maladattativi (ad esesmpio, il fatto che lo schema in flessione rimanga l'unico possibile). questi studi sono molto recenti (mi sembra 2006), attualissimi direi, perchè confermano quello che noi abbiamo sempre sostenuto: il bambino non va ingabbiato, va invece promossa in lui un altro tipo di conoscenza attraverso il corpo.
non ti sentire in colpa dunque, quando non le metti il bustino: fai l'esatto contrario.

- statica. il mio pensiero (e anche quello degli studi di neuroscienze più aggiornati) è che non si mette in piedi IN NESSUN MODO un bambino che non tiene il capo, o che non sta seduto.
la funzione non si crea per ripetizione, anzi: mettere in piedi un bambino (dalla posizione prona, poi, non ne parliamo: non ne capisco proprio il senso) che non mantiene il tronco in posizione seduta correttamente (e quando dico "mantiene il tronco" significa almeno: sta seduto su un panchetto con appoggio posteriore al muro, seguendo un oggetto a destra e a sinistra, o prendendo qualcosa in mano, o mentre l'adulto parla non cade e mantiene i piedi appoggiati al suolo, e non sta legato da qualche parte, oppure resta fermo un secondo e poi cade, oppure appena si gira a guardare qualcosa cade, oppure i piedi non toccano a terra e lui si regge con le braccia aggrappandosi al panchetto) gli lussa le anche, o (come ho visto recentemente) le ginocchia, oltre ovviamente a strutturare comportamenti patologici come l'irradiazione e la reattività abnorme allo stiramento. per quanto riguarda la statica leggi la risposta a questa email.

- bendaggio. se il bendaggio è volto a promuovere i movimenti oculari, stai sicuro che non lo farà se non fa esercizi per la frammentazione occhi-capo. di solito si benda un occhio perchè così l'altro "si muove di più": in realtà questi bambini compensano con i movimenti del capo, col risultato che l'occhio rimane sostanzialmente uguale (invece di voltare gli occhi, volta tutta la testa) ma la visione binoculare che è fondamentale per il sistema vestibolare, ecc. se il bendaggio viene mantenuto molto a lungo, viene inficiata.

- logopedia: qui ci vorrebbe un capitolo a parte... comunque sappi che si possono fare esercizi mirati, molto, molto più specifici di far vedere una figura con un bicchiere d'acqua prima di bere. questo è un pò "sperare" che ad un certo punto associ l'immagine, ma sinceramente non mi trova molto d'accordo come tipo di approccio. logopedia significherebbe lavorare sulle funzioni corticali superiori, di cui anche il linguaggio fa parte: dovrebbe quindi lavorare sul sistema visivo in modo molto specifico (oggi ad esempio sappiamo che alcuni comportamenti legati all'uso del sistema visivo quali lo sguardo condiviso con l'adulto-e quindi ancor prima la fissazione, l'inseguimento, ecc.-, l'indicazione, ecc. sono prerequisiti del linguaggio). io credo che sia veramente molto vago come tipo di approccio, quello proposto dalla logopedista di tua figlia. dovrei comunque vedere come la bambina interagisce e come si relaziona con l'adulto o con gli oggetti, per poterti dare indicazioni specifiche.

-birillo: ti faccio presente che l'intenzione del movimento crea e viene creato sul movimento stesso. muoversi senza intenzionalità significa semplicemente scatenare inutile irradiazione che struttura ulteriormente comportamenti patologici. e comunque, vale lo stesso discorso della statica: non si fa camminare una bimba che non sta seduta.

- mobilizzazione passiva: si può fare di meglio. decisamente. e senza stressare la bambina, costringerla a fare cose assurde o trattarla come qualcosa "da manipolare": ti assicuro che si può fare.

per quanto riguarda le anche, non so dirti perchè non mi hai spiegato la problematica specifica della bambina (immagino sia una tetraparesi, comunque). tuttavia se è vero che dovrei vederla nel momento in cui si verifica questo comportamento, in generale suggerisco di evitare tutte le attività che scatenino problemi di irradiazione, aumento del tono, ecc. mi sento in obbligo di dirti che non sarà tuttavia, in mezzo a tutto questo marasma di movimento, un gioco di cinque minuti al giorno, a creare alla bimba problematiche alle anche. saranno piuttosto la statica, il girello e la carenza di informazioni specifiche causate dalla lesione (quindi carenza di informazioni tattili e cinestesiche fondamentali per la funzione del cammino, in cui sono comprese ovviamente anche la stazione seduta ed eretta).

comunque: stai attento, perchè spesso vengono spacciati per miglioramenti, cose che miglioramenti non sono. tutti i bambini cambiano, e si modificano, perchè crescono. anche quelli con patologia. spesso però vengono semplicemente considerati "miglioramenti" quelli che invece sono esattamente lo strutturarsi della patologia.
ti faccio un esempio: il fatto che "prenda un oggetto" non è un miglioramento, se con l'oggetto non ci fa null'altro che portarlo alla bocca (il comportamento strutturato di cui sopra), se non lo guarda sufficientemente a lungo, se non lo esplora a livello tattile, se non condivide l'esperienza con l'adulto, se lo prende solo ed esclusivamente con uno schema di movimento elementare e rigido: è semplicemente l'emergere di un comportamento poco variabile, a causa dell'esperienza alterata.
ricorda sempre: non è giusto prendersi il merito dei miglioramenti (è stata la statica che abbiamo prescritto! è stato il girello!) e poi dire che è colpa di qualcos'altro quando le cose vanno male... (le anche sono lussate per la patologia, non perchè lo abbiamo messo in piedi prima che stesse seduto...)

secondo me tutta questa roba non ha molto senso: ha più senso un approccio riabilitativo che sia riabilitativo davvero. "affiancare" questo tipo di cose all'ETC non è proponibile: semplicemente perchè se uno mira a "far muovere il più possibile" e quindi scatena la patologia al massimo attraverso l'irradiazione, la RAAS, gli schemi elementari, l'ETC fa tutto il contrario: promuove il controllo della patologia da parte del bambino.

spero di essere stata abbastanza esaustiva e di averti aiutato. in bocca al lupo.

il papà chiede: scarpe aperte, scarpe chiuse e tutori, che devo fare?

Ciao sono P., ogni tanto intervengo a qualche post sul forum, so che tu sei fisioterapista e anche brava da quello che leggo, è la prima volta che ti scrivo ma avrei un dubbio e consiglio da chiederti:

M. il mio bambino di 4 anni frequenta un centro riabilitativo dove tendono ad imbustare e a consigliare tutori ai piedi a tutti, ovviamente anche lui parte alla mattina con la sua bella corazza. la fisiatra e fisioterapista l'ultima volta hanno visto M. con uno scarponcino di quelli aperti, diciamo estivi che avevo fatto fare da un ortopedico in slovacchia, ovviamente lo hanno criticato e bocciato in quanto dicono abbia la para troppo dura e quindi quando M. poggia il piede curva le dita (grasping?), è logico quindi che forse hanno ragione oppure vogliono che faccia uno scarponcino dal loro specialista di fiducia?

Dopo il preambolo la mia domanda è questa siccome le scarpe me le devo pagare perchè matteo ha già prescritto i tutori di plastica che loro vorrebbero portasse anche con 40 gradi e io non voglio, è cosi negativa la para rigida che mi hanno prescritto in Slovacchia? siccome ritornerò per un altro ciclo di 2 settimane e volevo farmi fare lo scarponcino invernale (costa 100 €) sono un pò dubbioso su come comportarmi, hanno ragione loro oppure stanno tentando di portarmi dove vogliono loro? Ma se un bimbo ha già la prescrizione per i tutori non può aver diritto anche alle scarpe?

Spero di essere stato più chiaro possibile e ti ringrazio se vorrai illuminarmi. Grazie e ciao P.

caro P.,

ti posso assicurare che tuo figlio le dita a griffe (il grasping è quello della mano), se ce l'ha, ce l'ha anche con le scarpe chiuse: la differenza è che con le scarpe chiuse NON SI VEDE. questa è un pò la tendenza generale, a non andare a fondo delle cose e considerare solo l'aspetto meramente fenomenico dei comportamenti (motori e non) dei bambini. stesso dicasi per i tutori: fenomenicamente il piede sta dritto, ma dentro, spinge di più perchè se neurologicamente lo schema è in equinismo, trovando un ostacolo l'arto aumenta ulteriormente il tono. con il risultato che, nella maggior parte dei casi, una volta tolto, il piede è più rigido di prima.

la "spasticità" (di solito non uso questo termine, ma per capirci) non è causata dalla lesione, ma è conseguenza diretta del deficit informativo conseguente alla lesione/riorganizzazione cerebrale. in pratica, non sta in punta "perchè è spastico", ma perchè non riesce a costruire le informazioni necessarie (tattili, cinestesiche, pressorie, ecc.) per adottare un cammino più variabile di quello. dire "è a causa dell'ipertono/spasticità" è una valutazione semplicistica, superficiale e di nessun aiuto per la costruzione del piano riabilitativo: questo tipo di affermazioni portano, sul piano terapeutico, solo ad una ginnastica che poco ha a che fare con la riabilitazione. per quanto riguarda rimborsi e simili, non so cosa dirti perchè non conosco molto la questione, non è il mio campo. per quanto riguarda gli interessi in gioco sull'aspetto ausili, non ne parlo qui ma capisci a me.

comunque, il mio consiglio spassionato sarebbe di lasciar perdere queste beghe sulle scarpe, che non sono di certo il problema principale, e cercare di sapere se queste persone sanno da cos'è causata questa griffe.

premesso ovviamente che io ci manderei in giro la fisiatra, in estate (ma anche in inverno, perchè no) con i tutori di plastica e le scarpe modello trekking, ricorda sempre che M. è un bambino, non è una patologia. la patologia non soffre il caldo e il fastidio: tuo figlio sì.