la pedagogista chiede: un bambino a 16 mesi non cammina e non parla, quali sono gli indicatori del ritardo a quest'età?

Ciao.

Sono Luciana la coordinatrice pedagogica di un nido d'infanzia della provincia di Forlì. Da alcune settimane sono riprese le attività e quindi gli inserimenti delle nuove famiglie; parlo di famiglie e non solo di bambini. In una sezione c'è un bambino di 16 mesi E. che ancora non cammina, ma non è questo a preoccuparmi.

La madre riferisce che a casa gattona, ma al nido le educatrici non gliel'hanno mai visto fare ancora dopo 3settimane. E' come se non avesse forza nelle gambe, anche i piedi spesso li appoggia su un lato. Nella prima settimana di insrimento mi aveva colpito perchè era molto tranquillo, non si spostava, non sembrava accorgersi della presenza degli altri bambini e soprattutto ad intermittenza muoveva le braccia come se fosse un maestro d'orchestra, emettendo anche dei suoni, ma solo vocalizzi, non una sillaba. Non piange molto, nè esprime le sue emozioni.

Son più le volte che non risponde se chiamato, tanto che l'educatrice spesso per fargli capire che si rivolge a lui lo tocca sulla punta del naso. Il movimento dei suoi occhi, del suo sguardo sembra a scatti, non fluido. Anche se si schioccono le dita in prossimità dell'orecchio, o si battono le mani, la sua attenzione non viene richiamata.

Non risponde a livello emotivo. ride da solo, ma non imita, non risponde alle emozioni altrui. 
A pranzo poi, o anche a merenda, fa fatica ad impugnare il cucchiaio.. come se non ne comprendesse il senso. lo stringe per pochi secondi e poi lo fa cadere. non ha la prensione. anche con il cibo fatica a rapportarsi. è in difficoltà a mettere in bocca anche un semplice chicco d'uva. si mette in bocca tutto il pugno, ma non il chicco. Stamattina ha assaggiato la pizza, e poi l'ha gettata di scatto per terra.. non riesce  a stringere ad impugnare.

Quasi tutte le mattine se le educatrici lo appoggiono su un puf-cuscino si addormenta, e anche quando si sveglia, non richiama l'attenzione delle educatrici per essere "considerato", ascoltato, coinvolto. se ne sta beato a fissare il vuoto.
Inoltre, la mamma quando lo prende in braccio, spesso lo solleva prendendolo da dietro, con un braccio intorno alla vita, a "peso morto".

La mia èquipe è molto preoccupata per questo bambino. La mamma èpreoccupata dei ritardi più evidenti : non parla ma soprattutto non cammina. Si appoggia, con le gambe allargate per l'equilibrio ma dopo un po'si stanca e si innervosisce. A casa provano a farlo camminare tenedolo per le mani e spostandogli i piedi, ma questo non serve e non basta. La sensazione che arriva è che sembra non avere controllo sugli arti inferiori.

Ti chiedo gentilmente dove reperire informazioni circa gli indicatori comportamentali che dovremmo e potremmo tenere sotto osservazione dal punto di vista psicomotorio, se ci sono dei comportamenti-segnale spia da non sottovalutare, quali gli accertamenti da suggerire alla famiglia per giungere ad una diagnosi differenziale. Purtroppo troppo spesso i pediatri sembrano "ipovedenti"nei loro ambulatori..scegliendo di confortare piuttosto che andare ad osservare per accertare. Sempre meglio tenere sotto controllo una cosa che poi si risolve da sè, che aspettare la soglia dei 3anni con l'ingresso nella scuola dell'infanzia. Per fortuna grazie ai risultati delle ricerche ed alla diffusione dei nidi le fonti di conoscenza e le occasioni di confronto sono aumentate ed è quindi aumentata la possibilità di scoprire precocemente ed intervenire tempestivamente nel supportare la famiglia e i bambini nel loro cammino di crescita.

Da psicologa, coordinatrice ed insegnante so bene quanto si possa fare in termini di potenziale se si agisce tempestivamente!

Ti ringrazio per l'occasione di confronto che dai e la tua disponibilità.
Ti auguro un buon lavoro.
purtroppo non sempre il territorio e la rete funzionano come dovrebbero..ed il fatto di poter creare uno scambio tra professionisti volenterosi rincuora.
Grazie
Luciana

Cara Luciana,

al di là del cammina-non cammina e del parla-non parla (ci sono sicuramente bambini più lenti e bambini più svegli), un bambino di 16 mesi dovrebbe fare già molte, moltissime cose che costituiscono i prerequisiti dei macrocomportamenti (linguaggio e deambulazione). a 16 mesi un bambino sano, ad esempio:

• indica (già dai 12-13 mesi)
• capisce dove indica l'adulto (si volta verso un oggetto indicato)
• guarda dove guarda l'adulto (si volta verso un oggetto guardato dall'adulto)
• si volta verso un oggetto nominato
• fa gesti contestuali adeguandoli al contesto (es. fa ciao quando una persona entra o se ne va, e non solo su richiesta "fai ciao")
• imita il comportamento dell'adulto, direttamente o anche in differita
• utilizza gli oggetti in modo adeguato al contesto (es. si pettina con il pettine) con una manipolazione raffinata (es. oggetti piccoli)
• si riconosce allo specchio (es. se arriva una persona da dietro, non continua a guardare nello specchio, ma si volta)
• può parlare o no, ma deve comunque presentare tutti i prerequisiti (visivi e interattivi) del linguaggio
• mantiene l'attenzione in modo prolungato su un compito che gli piace
• capisce perfettamente le emozioni dell'adulto, manifesta anche dei gusti specifici (quello che gli piace e quello che non gli piace)
• fa capire sì e no

e via dicendo. Il bambino di cui mi parli andrebbe valutato attentamente, visto che non presenta i comportamenti interattivi (interazione con l'adulto, richiesta di attenzione, comprensione di richieste, ecc.) che sono i prerequisiti del linguaggio e del cammino. Da quello che mi descrivi sembrerebbe proprio che il non camminare sia una conseguenza di un ritardo più generalizzato e soprattutto cognitivo (di cui andrebbe ovviamente accertata la causa). Sicuramente dovrebbe cominciare tempestivamente un percorso diagnostico, e parallelamente uno riabilitativo (si può progettare un intervento anche prima della diagnosi) che tenga conto di tutti gli aspetti carenti (quindi non solo "non parla" o "non cammina", ma tutti gli aspetti di cui tu stessa mi hai parlato).

Io direi che tutto quello che mi hai scritto non è da sottovalutare (assenza di linguaggio, interazione carente, stereotipie, difficoltà nella manipolazione e prensione, ecc.), e che il bambino dovrebbe cominciare un percorso per individuare le cause del ritardo e soprattutto per stabilire come comportarsi per aiutarlo. Purtroppo è vero quello che dici su molti pediatri, e la tendenza ad "aspettare" è preoccupantemente diffusa anche tra gli specialisti, ma io non sono assolutamente d'accordo: il mio consiglio è di provare a parlare con la mamma e con delicatezza spingerla verso un percorso diagnostico. Se la mamma vuole qualche indicazione su dove andare, puoi farmi chiamare.

la mamma chiede: il bambino ha tante stereotipie, potrebbe essere autistico?

CIAO


PRIMA DI TUTTO GRAZIE PER IL TUO BLOG VERAMENTE E PIENO DI CONSIGLI PREZIOSI.


PROVO A FARE UN RIASSUNTO DI I PRIMI 29 MESI DI DAVIDE ,PREMETTO CHE HO FATTO UNA GRAVIDANZA PERFETTA ,PRIMA DI DAVIDE E' NATO DIEGO DI 6 ANNI IN OTTIMA SALUTE TUTTE E 2 GRAVIDANZE A TERMINE E PARTO NATURALE. DAVIDE E NATO BENE, DOPO AL 4 GIORNO MENTRE ERO A CASA E GLI DAVO DI MANGIARE HA AVUTO LA SUA PRIMA CONVULSIONE SIAMO STATI IN HOSPEDALE 3 GIORNI PERCHE LORO RITENEVANO CHE ERA IL LATTE DI TRAVERSO , SMENTITO DOPO AL 7 GIORNO DI VITA SI SONO RIPETUTE MENTRE DORMIVA E SIAMO STATI TRASPORTATI A REANIMAZIONE DI ANCONA PER ALGUNI GIORNI ,DOPO CI HANNO PORTATO AL REPARTO DI NEURO PER ALTRI 2 MESI IL BIMBO HA AVUTO SEMPRE LE CRISI DOPO SIAMO USCITI CON TERAPIA DI LUMINALET E DEPAKIN ,SUcCESIVAMENTE AL 6 MESE HA RIPETUTO ANCORA LE CRISI E VIA COSI FINO A 18 MESI .HA FATTO TUTTI TIPI DI ANALISI RISONANZA, CARIOTIPO, ELECTROENCEFALOGRAMA,METABOLICO,GENETICO E ALTRO, TUTTO NEGATIVO ,FINO ADESSO NON SANNO COSA PUO ESSERE SUcCESSO SOLO RISULTA DAL ELECTRO LA PARTE SINISTRA CON UNA MAGGIORE ATTIVITA .PER I DOTTORI HA UN RITARDO MOTORiO E COGNITIVO.LUI EFFETIVAMENTE HA 29 MESI E SEMBRA CHE NE HA 12 NON SULLA CRESCITA PERCHE E MOLTO ALTO E ROBUSTO, MENTALMENTE ADESSO FA LE COSE DEI BAMBINI PICCOLI .

DAVIDE DA LA ETA DI 6 MESI FA TERAPIA MOTORIA 3 VOLTE A SETTIMANA .HA CAMMINATO IN RITARDO VERSO 19 MESI ,ANCORA NON CAMMINA BENE TENDE A DONDOLARE USA SCARPE ORTOPEDICHE , NON PARLA DICE SOLO MAMMA E ALTRE COSE CHE NON SI CAPISCONO NON E AUTOSUfFICENTE SEGUE DA SETTEMBRE IL NIDO CON LA MAESTRA DI SOSTEGNO , CMQ SE VUOLE QUALCOSA MI PRENDE PER MANO E MI PORTA, E ATTENTO ALLA TELEVIZIONE , GLI PIACE GIOCARE MOLTO CON IL FRATELLO. INVECE NON GIOCA CON LI ALTRI BAMBINI TENDE A ISOLARSI,CONTINUA A PRENDERE LE MEDICINE ADESSO FA DEPAKIN E TEGRETOL,MATTINA E SERA. DALL' ANNO SCORSO TENDE A FARE DELLE STEREOTOPIE COME GUARDARSI IL PUGNO DE LA MANO DESTRA SEMPRE MENTRA CAMM INA PER MOLTO TEMPO , DONDOLARE CON LA MANO QUALCOSA SEMPRE SUL LADO DESTRO ,ACAREZZARSI LA MANO, QUANDO LO CAMBIO SUL LETTO TENDE A PARLARE VERSO LA LUCE E CHIUDE E APRI LI OCCHI, OGNI 6 MESI EFFETTUO DAY HOSPITAL PER CONTROLARE ELETTRO E DOSAGGIO.


DOMANI HO APPUNTAMENTO PER SAPERE DI PIU SUL AUTISMO PERCHE PER I DOTTORI HA DEI TRATTI ,VISTO DALLE STEREOTOPIE, VORREI AGGIUNGERE CHE NON E AGGRESIVO CHE MI DA BACI , MI GUARDA NEGLI OCCHI E RICONOSCE LE PERSONE CE LI STANNO VICINO.

SONO SICURA CHE LEI MI POTRA ESSERE DI AIUTO ,FORSE NON LI HO DETTO TUTTO QUELLO CHE LI HANNO FATTO A DAVIDE IN QUANTO ANALISI MA VERAMENTE POTREI SCRIVERE MOLTE PAGINE.

PER ADESSO CREDO DI AVERLE DETTO UN PO DI LA VITA DI DAVIDE SPERO DI POTERLE RACCONTARE PIU AVANTI DEI FATTI POSITIVI
.

GRAZIE DI CUORE

SALUTI DI DAVIDE

PS:SCUSI IL MIO ITALIANO FACCIO DEL MIO MEGLIO.


Cara signora,
non è detto che il suo bimbo debba essere necessariamente autistico. Ora, io non posso certo dirle SE lo è (per questo fa benissimo a cercare persone qualificate sulla diagnosi delle patologie dello spettro autistico), ma comunque gli aspetti che lei cita, in particolare le stereotipie, potrebbero essere conseguenza anche solo del ritardo cognitivo (comportamenti "fissi" sono tipici anche dei bambini che hanno un ritardo: in sostanza non sanno cosa fare, o non trovano strategie adatte, o non comprendono gli aspetti della realtà che li circondano, e quindi adottano comportamenti rigidi che sono l'unica cosa che riescono ad organizzare), o potrebbero essere comportamenti legati a crisi focali (es. "fissarsi" sulla mano). Ovviamente continui a proseguire sulla strada della diagnosi e si informi eventualmente (se dovessero riscontrare problematiche di tipo autistico) sulle possibilità di trattamento dell'autismo, tra cui anche le terapie biomediche. E' comunque importante stimolare l'aspetto cognitivo del bambino (è infatti assai probabile che i suoi ritardi "motori" non siano altro che conseguenza delle lacune cognitive del bimbo), portando la sua attenzione sulle differenze percepite a livello tattile (con le mani o con i piedi) o visivo: provi a scartabellare il blog, troverà alcune informazioni riguardo a questo. Se ha bisogno di informazioni più specifiche, mi chiami pure al telefono.

la mamma chiede: ha scarsa attività bimanuale, come aiutarla?

Gentile Fabiana,
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.

Tamara 

La prima cosa che mi viene  PARTE del ritardo della bambina potrebbe essere dovuto all'ospedalizzazione e agli interventi, ma effettivamente quando ci sono tanti sintomi e segni (il megacolon, il ritardo psicomotorio, le difficoltà specifiche nell'uso degli arti superiori, il ritardo di mielinizzazione, ecc.) in genere si va a cercare una sindrome (infatti sindrome vuol dire "insieme di sintomi"). Ora, se non si trova nulla all'analisi del cariotipo o attraverso altre tipologie più complesse di analisi (es. CGH Array o altri), non significa necessariamente che non si tratti di qualcosa di genetico: solo una piccolissima parte delle modificazioni genetiche sono state identificate e codificate, così è possibile che si tratti di una piccola delezione o modificazione a livello di un cromosoma o gene, che non è ancora stata codificata. La ricerca delle patologie genetiche infatti non avviene come per la lettura di un libro (tipo "vado a vedere cosa trovo") ma si trova solo quello che si cerca (ad esempio: vediamo se c'è la distrofia di duchenne, vediamo se c'è la delezione del cromosoma tal dei tali, vediamo se c'è l'assenza del gene Tizio, Caio o Sempronio). Se non si sa cosa si sta cercando, il tutto diventa molto più difficoltoso.

Il risultato è che alcune patologie non vengono diagnosticate perchè non sono state codificate e classificate (e questo a volte potrebbe rendere ragione di alcuni ritardi mentali idiopatici con risonanza magnetica "pulita"). Comunque, il ritardo della mielinizzazione, di per sè, non spiega comportamenti "patologici" come possono essere le difficoltà di attività bimanuale (che potrebbero eventualmente essere spiegati ad esempio, tra le altre possibilità, con una malformazione del corpo calloso).

Comunque, veniamo alla bimba. 

La cosa più importante da dire credo sia che è scandaloso che la sua terapista sostenga che "l'unica cosa che si può fare è stimolarle il senso del tatto massaggiandole le mani".  "Massaggiare le mani"? Cos'è, un centro benessere?!?

Assolutamente NO.

intanto le mani non devono avere funzione di sostegno nello spostamento: il gattonamento, come ho già spiegato più volte, non è prerequisito di nulla, nè del cammino nè di altro. La stazione eretta emerge da comportamenti legati all'esplorazione visiva, all'analisi tattile-cinestesica, alla capacità di svincolare gli arti superiori rendendoli "liberi" per manipolare gli oggetti e così via. In sostanza la bambina non deve strisciare o gattonare: per fortuna non è una lucertola nè un gatto, è una PERSONA che deve imparare a strutturare comportamenti conoscitivi più complessi.

I comportamenti legati alla manipolazione dell'oggetto richiedono presupposti cognitivi specifici, che andrebbero studiati nella bambina. Le difficoltà di cui mi parla potrebbero essere legate a difficoltà di anticipazione, di analisi tattile, di integrazione tra le diverse modalità percettive (tatto e vista), di esplorazione visiva complessa e di attenzione visiva. La bimba dovrebbe fare esercizi con sussidi tattili TRIDIMENSIONALI (ad esempio parallelepipedi ricoperti di superfici diverse o cilindri con superfici differenti), ed essere condotta a sentire la superficie che sta davanti a lei con una mano. successivamente con l'altra mano dovrebbe essere portata a sentire la superficie che sta DIETRO (e che quindi non vede e che può essere uguale o diversa da quella davanti) per essere portata a sporgersi e a cercare "quello che non vede ma che sente". Una delle capacità che è prerogativa della mano infatti è quella di vedere dove l'occhio non vede, e quindi la capacità di "vedere dietro l'angolo", dove con la vista non si può arrivare. Poi deve essere aiutata, attraverso il linguaggio, a canalizzare l'attenzione sulla superficie e sulle caratteristiche (morbida, pelosa, bella, gratta, è liscia...). Il sentire "dietro" va inoltre portato ad essere lo scopo per guardare "cosa c'è dietro", e quindi a girare l'oggetto passandolo da una mano all'altra. l'attività bimanuale infatti emerge come necessità di guardare quello che la mano sente ma che l'occhio non può vedere: in sostanza è il collocarsi in una nuova prospettiva. Il linguaggio è estremamente legato all'attività manipolativa (si veda ad esempio "Tatto e Linguaggio" di Marco Mazzeo, che è abbastanza divulgativo, ma vi sono decine e decine di testi più complessi e strutturati anche meglio che ne spiegano i legami): dunque ci sta che la bimba non parli con un'attività manipolativa di quel tipo.

Inoltre dovrebbe fare esercizi dove le due mani abbiano funzioni diverse: una ha funzione di sostegno e l'altra esplorativa, sempre con i sussidi tridimensionali di cui sopra. Le modalità specifiche di esercizio ed il tipo di richieste non posso dirgliele senza vedere la bambina, perchè come sa bene tutti i bimbi sono diversi e bisogna studiarli con pazienza ed attenzione per strutturare degli esercizi che vadano bene per ognuno: sarebbe veramente semplicistico dire "fate questo per trenta volte", vorrebbe dire che vostra figlia è semplicemente un organismo premi il pulsante-muove il braccio, ma per fortuna i bambini sono sistemi molto più complessi di questo.

la mamma chiede: ha una tetraparesi ed un ritardo di linguaggio, come si valuta l'intelligenza?

Ciao sono la mamma della piccola Gaia di tre anni e mezzo e seguo con affetto il tuo sito, preziosissimo di consigli e di esperienze.Volevo confrontarmi con te, raccontandoti in breve la storia della mia piccola. Gaia è nata da una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica, per cui ad alto rischio non valutato adeguatamente dai medici che mi avevano in cura, le cui conseguenze devastanti sono state la morte di una gemella e le lesioni cerebrali nella sopravissuta che hanno determinato una lieve tetraparesi prevalente a destra. Premetto che la piccola non ha mai eseguito una risonanza magnetica ma il tutto è basato sull'esito di tre ecografie cerebrali eseguite a circa tre mesi di età. Gaia è una bambina meravigliosa, cammina autonomamente, poggia quasi completamente il piede destro, il sinistro è ok, è mancina, mangia da sola è socievole, si è integrata con i compagni della scuola materna, conta sino a tredici, conosce tante lettera dell'alfabeto, conosce tutti i colori, ricorda i fatti avvenuti tempo prima, segue spasionatamente i cartoni animati interattivi, esegue le consegne e ripete frasi di tre parole, disegna il viso e ama colorare. Ha iniziato da qualche settimana la logoterapia. I medici dicono che la bambina è intelligente, motivata, stà raggiungendo brillantemente le sue autonomie e recupererà anche il linguaggio. Io però sono sempre in apprensione e mi metto tanto in discussione, mi preocupo particolarmente dell'aspetto cognitivo della bambina, forse perchè mi faccio condizionare dalle difficoltà nel linguaggio.La domanda è questa: per la tua pluriesperienza nel settore come vedi il ritardo del linguaggio? Come può essere valutata l'intelligenza in questi casi? Dimenticavo di dire che al test di sviluppo psico-motorio effettuato a tre mesi con le scale Brunet-Liz il punteggio è stato di 72, non ha poi mai più eseguito test, dicono non ce ne sia bisogno.
Grazie per la disponibilitàche vorrai riservarmi

Mi sembra che la situazione sia abbastanza rosea, visto che la bimba a quanto pare è tutt'altro che grave. Il fatto che "sia un pò indietro" cognitivamente (e mi riferisco al ritardo di linguaggio) è abbastanza normale (anzi, a dire la verità non è poi neanche  così tanto indietro, per il tipo di patologia!): il bambino sano apprende attraverso il corpo tutta una serie di competenze (lo spazio, la memoria, il linguaggio, la percezione,...). Se il corpo è alterato, l'apprendimento ne risulta quantomeno rallentato, se non patologico, e di conseguenza anche laddove non ci siano disturbi primari dell'intelligenza (e quindi in assenza di ritardo mentale) è normale che il bimbo abbia qualche difficoltà in più. In realtà nel suo caso la bambina non è poi così indietro: tenga conto che ha anche una lesione maggiore all'emisfero di sinistra e quindi sarebbe stata tranquillamente riscontrabile più che un "ritardo" di linguaggio una vera e propria disfasia... insomma, diciamo che le è andata bene (forse la sua bimba sarebbe stata mancina comunque anche in assenza di lesioni, e questo potrebbe averla in parte "preservata" da una compromissione più grave delle funzioni cognitive, ma è solo un'ipotesi). E' assai probabile, almeno da quello che mi dice, che la bimba non abbia un disturbo dell'intelligenza, anche se magari presenta qualche piccolo problema cognitivo specifico (quindi problemi di linguaggio, di attenzione specifica, di memoria, e via dicendo) "in linea" con la patologia, assolutamente trattabile.

Io lascerei stare i test (la scala si chiama Brunet-Lèzine, ma ve ne sono tantissime altre ed il succo è sempre quello)  che sono assolutamente inutili, e danno un punteggio che non spiega NULLA nè tantomeno è di una qualche utilità per fornulare un trattamento.

facciamo un esempio: il bambino non ricompone una faccia con quattro pezzi, risultato: NON LO FA. ma perchè? ha problemi spaziali, non ha capito cosa deve fare, ha disturbi visuospaziali, ha problemi di esplorazione visiva, di comprensione del linguaggio, di memoria, di orientamento... non si sa! basta mettere una crocetta dove c'è scritto "NO" per poter scrivere "il punteggio di suo figlio è...". Poi non importa se il bimbo non ha davvero capito il compito (e quindi come si fa a valutare che "non lo sa fare", se non ha capito cosa deve fare?!), l'importante è inserirlo in un "NON".

la risonanza magnetica a me personalmente non sembra di grande utilità in questo caso: l'anamnesi è quella che è, non ci si aspettano altre tipologie di patologie, a meno che non vogliate sapere la localizzazione esatta della lesione (che non cambierebbe nulla per il trattamento). Ricordate solo questo: anche se dagli esami strumentali dovesse risultare che vostra figlia è geneticamente un panda, non cambierebbe nulla, sarebbe sempre lei.

A me sembra che la bimba stia andando tutto sommato bene: se vuole un consiglio per farla valutare da qualcuno in maniera complessa più che "complicata", di modo che l'aspetto motorio e quello cognitivo non vengano "scissi" tentando inutilmente di dividere in due la bambina, mi faccia un colpo di telefono e vedo di mandarla da qualcuno che riesca a valutarla in maniera sensata, senza dare punteggi ma cercando modalità adeguate per aiutarla. La valutazione deve servire non a dare un "voto" alla bimba, ma a trovare il modo per aiutarla nel modo migliore: è questo il compito del terapista.

la mamma chiede: due gemelli autistici, è possibile che la diagnosi sia sbagliata?

Ho letto il tuo blog e su facebook, e vorrei chiedere un tuo parere sul caso che mi riguarda; sono mamma di 2 gemelli dizigoti di 33 mesi a cui circa 3 mesi fa è stata fatta una diagnosi di primo livello di autismo. I bambini sono stati visitati da neuropsichiatra e psicomotricista e da una psicologa, che li hanno sottoposti ad alcuni test (PepR Cars) il cui risultato secondo il loro parere ha dato questa diagnosi. Sinceramente anche se non sono un'addetta ai lavori nonostante qualche esame fatto all'università di pedagogia, dal momento di questa diagnosi ho iniziato a informarmi e studiare quanto più possibile su questo disturbo e anche ad osservare molto attentamente il comportamento e soprattutto i cambiamenti fatti dai miei figli. Adesso ho qualche dubbio sulla diagnosi che ci hanno dato, o comunque sono convinta che la valutazione non sia stata abbastanza approfondita. Ti spiego innanzi tutto come sono i miei bambini; molto diversi tra di loro, sia di aspetto che di carattere, fin dalla nascita hanno avuto una forte "gelosia" nei miei confronti, e tra di loro, e il loro comportamento di conseguenza è molto diverso quando sono insieme rispetto a quando sono divisi. Mi domando quindi perchè non siano mai stati valutati insieme ma solo separatamente...

Lorenzo dice solo mamma, riponde poco al suo nome soprattutto se impegnato in qualche gioco; gioca con tutti i giocattoli ed in modo appropriato, capisce molte frasi e agisce di conseguenza, mangia da solo con forchetta e cucchiaio già da un anno, ora ha imparato a lavarsi i denti e mettersi le scarpe (quelle ci prova poi lo aiuto io). E' molto coccolone, capisce subito i giochi "viso a viso" (nascondino, solletico, palla e altri), guarda i libri e si sofferma sulle figure. Non indica col dito spesso per chiedere qualcosa parla con parole o frasi del tutto incomprensibili facendosi capire a gesti (es vuole il cartone animato mi porta verso la tv e la guarda e poi chiede come ti ho descritto ma guarda poco negli occhi). Nel suo caso non si potrebbe parlare di afasia più che autismo? Dal punto di vista affettivo a me sembra un bambino normalissimo, ama farsi coccolare, risponde a baci e carezze e ne fa spontaneamente, riconosce le persone a lui famigliari e con estranei si comporta diversamente, è curioso ma un po' più diffidente, non cerca gli altri bambini per il gioco ma li osserva e a volte si avvicina per dimostrazioni di affetto, baci o carezzine.
Francesco ha un carattere più indipendente e riservato, non ama essere preso in braccio se non è lui a chiederlo (ma lo fa spesso comuque), dice bene mamma e papà e a proposito, a volte ripete qualche altra parola ma sinceramente non credo che ne conosca il significato. Per chiedere prende per mano e poi indica non con il dito ma con tutta la mano protesa verso quello che vuole; guarda molto negli occhi e risponde sempre al suo nome (si gira quando lo sente anche se non stiamo parlando direttamente con lui).Gioca poco a giochi "da tavolo" ed è invece iperattivo, gli piace correre e muoversi. Da poco tempo si ferma e osserva di più soprattutto gli oggetti di uso comune, gli piace giocare con l'acqua sotto qualsiasi forma (fa le bolle nel bicchiere mentre beve, apre i rubinetti e ci mette le mani sotto, usa bottiglie anche col tappo facendo finta di bere e scutendole). A volte diventa nervoso per un nonnulla, e si mette a fare capricci che posso durare anche un po'...Questo comportamento è molto più evidente se c'è suo fratello, quando è da solo con me o con il papà diventa molto più malleabile e tranquillo. Fatica a dormire tutta la notte senza svegliarsi, in genere si sveglia piangendo durante la notte, di solito si calma dopo aver bevuto un po' di latte e si riaddormenta. E' legatissimo ad un fazzolettino che cerca per accarezzarsi la faccia quando si ciuccia il dito; in genere per addormentarsi a volte quando è nervoso o piange. Fuori non lo cerca quasi mai solo in casa. I miei bambini non sono assolutamente legati alle routine e anzi, fare sempre le stesse cose li annoia e li rende nervosi, a loro piace uscire, esplorare nuovi ambienti, fare nuove esperienze. Mangiano praticamente tutto, non hanno nessuna paura particolare ma sono consapevoli dei pericoli. Mi ascoltano e smettono di fare qualsiasi cosa se gli dico di no.
In generale la mia impressione è che il loro ritardo sia solo esclusivamente intentrato sulla comunicazione anche non verbale, un po' sulla comprensione e sull'attenzione. Ti chiedo se alla luce di tutto questo, sia giusto valutare i bambini e dare una diagnosi solo basandosi sul risultato di un test a riposte multiple senza considerare l'ambiente in cui viene fatto, il momento in cui si trova il bambino che puo' magari sentirsi spaesato, o stanco o intimorito e quindi non rispondere ad estranei nel modo in cui sarebbe in grado di fare normalmente. E poi ti chiedo questo; perchè il fatto che siano gemelli non viene preso assolutamente in considerazione? Per non parlare poi dei precendenti stati di salute (hanno subito delle ospedalizzazioni e Francesco anche un intervento in anestesia generale all'età di 1 anno per calcolo renale)...Il metodo di valutazione e la diagnosi di autismo puo' essere data veramente con un metodo così superficiale e poco approfondito?....Ti ringrazio per la tua attenzione e spero in una tua risposta....Nicoletta

Per diagnosticare l'autismo ci sono vari tipi di test, tuttavia per una diagnosi non basta certo una valutazione superficiale, soprattutto nell'ambito di disturbi così vasti come quelli dei disturbi generalizzati dello sviluppo. Premetto che non esiste "l'autismo" ma una serie di problemi inquadrabili all'interno di uno spettro autistico, per cui potremmo avere bambini con un ritardo di linguaggio o con un ritardo cognitivo e soltanto alcuni "tratti" autistici, o bambini (come nell'Asperger) con problematiche specificatamente autistiche diciamo "pulite". Il tutto in un'ampia possibilità di gradazioni, da molto lieve a molto grave.

Altre volte alcuni disturbi legati a problemi cognitivi specifici possono essere erroneamente inquadrati come "autistici", come la presenza di stereotipie, o i disturbi nella motricità fine, le difficoltà di imitazione, eccetera. insomma, ci devono essere una serie di problematiche per fare diagnosi di autismo, ma è necessario sicuramente un occhio esperto per valutare se si tratti DAVVERO di autismo oppure se possano essere problemi di altro tipo. Per una certezza di diagnosi di questo tipo ti consiglio di rivolgerti a strutture SPECIALIZZATE nell'autismo: tieni conto che il Cars è un test studiato appositamente per far fare diagnosi anche a coloro che non sono proprio "del mestiere", e si basa sostanzialmente su giudizi soggettivi attribuendo un punteggio (ma questo è proprio di tutti i test purtroppo). Sicuramente se ai tuoi bambini hanno fatto SOLO questo test, io farei un altro tentativo anche in un'altra struttura.

I bambini con autismo hanno comunque in comune tutta una serie di problematiche, legate alla relazione con l'altro. questo perchè ci sono alterazioni a carico di neuroni specifici chiamati NEURONI MIRROR (specchio). Questi neuroni in sostanza si attivano quando si vede l'altro compiere un'azione, come se il cervello dicesse "comprendo l'azione che vedo perchè IO se facessi quell'azione farei così". Il bambino autistico quindi ha carenze a carico dei processi che lo portano a comprendere cosa succede nello stato mentale dell'altro, di conseguenza sono alterati tutti quei processi importantissimi che portano il bambino sano alla costruzione del pensiero e del linguaggio.

In pratica il bambino sano comincia ad attuare già da piccolissimo comportamenti legati allo sguardo che lo mettono nelle condizioni di interagire con la madre costruendo la relazione, di interpretarne le espressioni facciali (la bocca e gli occhi sono gli elementi comunicativi del volto che hanno un significato all'interno della relazione faccia a faccia), e di mettersi poi "nello stato mentale dell'altro" attraverso il gioco triadico madre-bambino-oggetto prima attraverso l'indicazione e poi attraverso lo sguardo (la mamma guarda un oggetto, il bambino si mette sul prolungamento del suo sguardo e guarda lo stesso oggetto, poi alterna lo sguardo tra la mamma e l'oggetto, la mamma dice "è una palla!", il bambino ripete "palla!" e via discorrendo). Se vuoi comprendere come funzionano questi comportamenti ti consiglio "Il mondo interpersonale del bambino "di Daniel Stern che è illuminante in questo senso.

Ora, immagina che il bambino autistico (ma non solo, perchè la maggior parte delle paralisi cerebrali almeno inizialmente -ma spesso anche dopo perchè sono disturbi che nelle PCI nessuno tratta!- ha lacune a carico dei comportamenti del sistema visivo) ha tutta una serie di lacune per cui molto spesso ha proprio difficoltà a capire le intenzioni, le espressioni del volto, le motivazioni e gli scopi dell'altro. Ovviamente a seconda della gravità le problematiche sono anche altre (le stereotipie, i problemi di linguaggio, di comportamento, ecc.), ma la principale è questa difficoltà (a seconda del livello) di interazione in senso molto specifico, che impedisce l'apprendimento di comportamenti più complessi (il bambino sano infatti apprende PER INTERAZIONE E RELAZIONE e non per RIPETIZIONE AFINALISTICA!), comportando necessariamente problemi a carico dei processi cognitivi (a seconda della gravità, il livello ovviamente sarà diverso). Non entro nel merito delle cause biochimiche di queste alterazioni che in molti stanno studiando cercando di attuare protocolli terapeutici biomedici, perchè non è il mio campo, ma puoi trovare facilmente informazioni su internet.

Ora, io non posso pronunciarmi sulla diagnosi dei tuoi bambini non avendoli visti (per altro la diagnosi in senso stretto è compito del medico, non del terapista), ma diciamo che in alcuni casi è possibile che alcuni aspetti dei problemi cognitivi specifici (di linguaggio, di comprensione, di attenzione, di problem solving, ecc.) vengano scambiati per tratti autistici; allo stesso modo è possibile che le due componenti (quella del ritardo e quella autistica) si "mescolino" tra loro rendendo difficoltosa la diagnosi. A volte semplicemente, se non si sa osservare adeguatamente, alcune cose possono "sembrare" altre. Altre volte ancora gli aspetti "autistici" sono molto sfumati mentre i problemi maggiori sono quelli più specificatamente cognitivi, ma si inserisce il bambino ugualmente nello "spettro autistico" per la presenza dei primi. Può capitare anche che bambini con stereotipie (che possono essere anche dovute ad esempio ad un problema di ritardo cognitivo del tipo: non so che fare, non capisco cosa devo fare, e faccio l'unica cosa che riesco) vengano scambiati per autistici anche quando non lo sono, ma come ho spiegato la diagnosi di autismo è molto, molto complessa e non basta certo UN solo aspetto per accertarla.

Ora, io non so quale sia il caso dei tuoi bimbi, per i quali andrebbe fatta un'osservazione molto, molto attenta (ah: comunque vederli insieme non sarebbe adeguato, in termini di osservazione a fini diagnostico-terapeutici, i bambini vanno visti singolarmente), tuttavia posso confermarti che dai comportamenti che descrivi sicuramente ci sono problemi di attenzione, di comprensione, di linguaggio (nel bambino NON si parla di afasia, che è un problema acquisito dell'adulto, ma di ritardo di linguaggio, disturbo specifico di linguaggio ed eventualmente disfasia se a carico di lesioni cerebrali, spesso sinistre), e via dicendo, sia che siano presenti o meno tratti autistici, per i quali ripeto, andrebbe fatta una valutazione molto attenta.

Il fatto che siano gemelli sarebbe da indagare da parte dei medici, più che altro a fini diagnostici e di studio, ad esempio: la gravidanza è stata normale ed il parto a termine? le alterazioni si sono mostrate da quando? i bambini hanno mostrato una regressione? se sì, a che età? hanno mostrato reazioni ai vaccini? e via dicendo, ma probabilmente qui servirebbe un medico che si interessi di queste tipologie di danno.

Comunque, al di là di tutte queste considerazioni, la diagnosi è solo un nome, l'importante è capire come aiutarli, per cui il mio consiglio è cominciare a muoversi immediatamente per un trattamento riabilitativo che sia adeguato alle loro difficoltà.

la mamma chiede: a sei mesi non controlla il capo e non è partecipe all'interazione, cosa posso fare?

Gentilissima Fabiana,mi chiamo Daniela e sono la mamma di Luca (2 anni) e di Celeste di appena sei mesi, viviamo a Milano per motivi di lavoro di mio marito, ma siamo di Gaeta.Arrivo al sodo, la settimana scorsa il fisiatra che segue Celeste per un ematoma allo sternocleidomastoideo ha constatato che il problema ematoma si sta risolvendo, mentre c'è una situazione molto più seria, perchè ha riscontrato nella bambina ipotonia del tronco, del capo e nel complesso un ritardo psicomotorio.Celeste non sta seduta, non tiene il capo sostenuto, non si rotola, non tiene oggetti in mano e non ha interessi per questi. Fissa con gli occhi i volti, ma sembra non essere sempre partecire di quello che le accade intorno, sorride quando ci giochiamo, vocalizza e tiene tanto le mani in bocca facendo tantissima bava.E' stata visitata dal neuropsichiatra all' Istituto Neurologico Besta di Milano che ha riscontrato un problema non muscolare bensì centrale, quindi siamo in lista d' attesa per il ricovero per eseguire risonanza magnetica ed altri accertamenti.Nel frattempo continuo con la fisioterapista la riabilitazione due volte a settimana, ma oltre alla grande paura per l' esito degli esami sono preoccupata per la mia incapacità di gestire il problema di mia figlia.In questo momento mi sembra molto difficile capire fin dove devo insistere con gli esercizi che le faccio a casa.Farla rotolare è molto difficile, stimolarla con giochini ed altro diventa frustrante visto che Celeste è piuttosto indifferente, sono scoraggiata e molto intimorita per quello che sarà il futuro di mia figlia e di tutta la famiglia.In te ho colto una grande sensibilità oltre che competenza professionale, per questo vorrei dei consigli pratici sulla nostra situazione.In fine oso una domanda per me importantissima: ci sono casi di ritado psicomotorio che in futuro si risolvono completamente?...Scusami ma in questa situazione ho bisogno di sapere se esiste una speranza. Grazie tanto Daniela

Comprendo perfettamente le vostre paure e ansie per il vostro "atterraggio" su questo nuovo pianeta. Il momento dell'incertezza per la diagnosi, la constatazione che la bimba è in fondo diversa dagli altri bimbi della sua età, le difficoltà interpretative e di interazione. Al di là della diagnosi, che è comunque un passo fondamentale, il mio consiglio è capire cosa si può fare nel frattempo già da ora. Non mi sembra di capire che vi sia una condizione di iptertono (almeno non da quello che mi scrivete, a parte il "tiene sempre le mani in bocca", che di per sè però non mi dice nulla), ma con ogni probabilità le sue difficoltà "motorie", a meno che non si tratti di una patologia neuromuscolare (ma non mi sembra, visti gli altri problemi sul piano dell'interazione), le sue difficoltà mi sembrano specificatamente di tipo cognitivo. con questo non voglio dire necessariamente "ritardo mentale", sia ben chiaro: ma vi sono problemi specifici di attenzione, di memoria, di interazione, di percezione, ecc. che sono causa di questi comportamenti "apatici" o comunque poco variabili. Con ogni probabilità la bambina avrà problemi di analisi visiva, fissazione (magari solo in alcuni spazi), inseguimento visivo (idem), alternanza dello sguardo tra due target per effettuare la verifica, di movimenti oculari (sono questi i problemi che causano il mancato controllo del capo, e non il mancato reclutamento muscolare); problemi interattivi (comprendere l'altro, interpretare le espressioni del viso, ecc.), problemi di coordinazione occhio-mano, di coordinazione occhi-capo, disturbi dell'analisi tattile, ecc.

La valutazione della sua bimba dovrebbe comprendere GLOBALMENTE tutte questi aspetti, per capire effettivamente nello specifico cosa si possa fare.

La capisco perfettamente quando mi parla della sua frustrazione quando vede che la bimba è "scarsamente interessata": le dico però che su una bimba così è necessario lavorare primariamente sulla motivazione. Molti genitori interagiscono con il proprio bimbo, ma quando vedono che la risposta non è quella che si aspettano, smettono o in alternativa cominciano a fare al bambino sempre le stesse richieste, magari quelle per cui lui riesce a "rispondere". ti faccio un esempio: una volta venne da me una mamma con una bimba, ed ogni tot minuti le si rivolgeva chiedendole, in terza persona, "fai vedere, come ride Maria? (il nome l'ho inventato)", e la bimba ridacchiava. La bambina rispondeva perchè aveva imparato che a quella domanda doveva ridere. a nessun bimbo sano verrebbe fatta una richiesta simile ogni 10 minuti, per di più fatta in terza persona e sempre nello stesso identico modo.

Ad un bambino senza problemi la mamma di rivolge cambiando continuamente richiesta, inserendo delle variabili linguistiche, temporali, spaziali, ecc. Questa è la modalità insita in ogni mamma, che è quella che favorisce l'apprendimento. in un bimbo con qualche problema, molto spesso questa modalità tipicamente materna non viene messa in atto, perchè può sembrare frustrante e poco appagante ed il bimbo, che già ha problemi, non viene stimolato ad andare avanti.

Ora, sebbene le modalità di apprendimento di tua figlia siano le stesse di un bimbo senza problemi (e cioè apprendimeno NON per ripetizione pedissequa ma per costruzione di modelli variabili attraverso l'interazione), sicuramente bisognerebbe capire QUALI siano le specifiche modalità interattive che vanno bene per lei (e non per un'altra bimba con la stessa patologia, o della stessa età, ma solo per lei). Le assicuro che ci sono delle modalità che possano rendere partecipe sua figlia e renderla veramente protagonista del suo recupero.

Lei non si muove non perchè "non riesce a rotolare, a prendere, a tenere la testa": quello è solo l'aspetto fenomenico, la conseguenza di altre problematiche. Probabilmente non è un problema muscolare (a meno che, ripeto, non si tratti di una malattia neuromuscolare, ma tendenzialmente lo escluderei da quello che mi dice), ma un problema ad altri livelli, interattivo/cognitivi. farla rotolare a ripetizione non le servirà a molto, così come farle ripetere altri movimenti: si può fare di meglio. scartabellando un pò per il blog troverà sicuramente qualche consiglio in linee generali, ma per poterla aiutare dovrei vederla nello specifico o mandarla comunque da qualcuno che sappia come si fa una valutazione veramente globale e che sia utile per costruire degli esercizi ed un'interazione assolutamente specifica per Celeste.

per quanto riguarda la sua ultima domanda... c'è di tutto, ci sono ritardi che vengno recuperati, ed altri no. E' comprensibile la sua preoccupazione e la sua domanda, ma il mio consiglio è questo: cerchi di capire cosa può fare ORA, si circondi di persone che non abbaino solo esperienza con questo tipo di bambini, ma che le sappiano suggerire delle modalità con cui interagire realmente con su figlia per aiutarla a modificarsi, e che si pongano degli obiettivi specifici per lei, in tempi brevi. Se ha bisogno di qualche consiglio, non si faccia problemi a chiamarmi, il numero è nei contatti. A presto e in bocca al lupo.

dal gruppo Facebook la mamma chiede: leucomalacia periventricolare, ma cos'è?

Cara Fabiana,
mio figlio ha la leucomalacia periventricolare definita lieve.
a novembre compie 3 anni. e' seguito ad un centro dove in questo periodo hanno voluto sospendere la terapia perche' dicono che il problema perche' non cammina e' prevalentemente neurologico, e cosi' vogliono fare una terapia a cicli. ora e' un mese che è sospesa e non so' quando me la fanno riprendere).
Il pupo adesso gattona si alza in piedi da solo ma nn cammina.
secondo me non e' giusto sospendere perche' mio figlio ha bisogno sopratutto di stimoli, volevo sapere cosa ne pensi tu.
io vorrei cambiare centro e far fare delle cose piu' moderne...anche perche' per adesso non e' che si sia fatto molto ...sembrava una osservazione del bimbo un gioco per veder sino che movimenti arriva il bimbo.

Altra cosa, voglio portare il pupo a fare la risonanza magnetica (a genova hanno un sistema che mi costringono a fare un ricovero). Mi hanno proposto di andare gia' a novembre, fede compie in quel mese 3 anni...e ' mica presto? cioe' so che ai 3 anni il cervello si completa nella crescita, ma npn e' meglio aspettare qualche mese oppure e' uguale?
Inoltre volevo chiederti: la leucomalacia con gli anni scompare? cioe' un bimbo con questa patologia riesce a recuperare del tutto?
la leucomalacia ha problematiche tipo autismo?

Grazie

Le domande qui sono tante, cominciamo.
che significa il problema è prevalentemente neurologico? certo, che è neurologico, la leucomalacia periventricolare è un rammollimento della sostanza bianca cerebrale che si trova vicino ai ventricoli, si aspettavano forse un problema ortopedico?! forse volevano dire che il problema è prevalentemente cognitivo, ovvero che non avendo problemi gravi di paralisi con ipertono/spasticità, il problema è nella motivazione e nelle capacità cognitive che risultano lacunose. In questo, come in tutti gli altri casi, il problema è duplice: se interrompono la terapia a tre anni perchè il problema è cognitivo, ed il bimbo non migliora, significa che a questo bambino non sanno che cosa fargli fare. anche insistendo per continuare la terapia, devi essere consapevole che lì stai perdendo il tuo tempo, ma soprattutto quello del bambino (leggi questo post a proposito).
la terapia va a cicli quando il bambino si stabilizza, e questo è vero, ma intorno ai tre anni è l'età classica per cui la terapia "tradizionale" comincia a non funzionare più. ti spiego perchè: in seguito alla lesione c'è una percentuale di recupero assolutamente spontaneo che porta il bambino, soprattutto nei primi mesi ed anni, a raggiungere determinati obiettivi che avrebbe raggiunto comunque anche in assenza di terapia (o meglio, di quel tipo di terapia). quindi succede che "finchè funziona", il terapista si prende il merito, anche laddove questo merito non c'è assolutamente. quando non funziona più (e questo avviene tanto prima quanto più "difficile" è il problema da trattare) è il bambino che ha problemi cognitivi. siamo sempre lì: i troppo gravi sono troppo gravi, i troppo lievi sono troppo lievi (sì, c'è anche questo), i problemi cognitivi sono troppo cognitivi. in pratica, se fai una media, quali sono i bambini che rimangono da trattare? quelli che avrebbero recuperato comunque da soli, e anche in quel caso, con una buona riabilitazione ti assicuro che avrebbero recuperato meglio.
sotto questo punto di vista il mio consiglio è: cambia centro, cambia terapista, cambia tutto. e' vero che ha bisogno di stimoli, ma di certo non quelli. i bambini migliorano fino a molti, molti, molti anni dopo la lesione, se sono ben trattati. altrimenti, in assenza di richieste adeguate, rimangono più o meno come sono al di là di un miglioramento spontaneo dovuto alla crescita: nei bambini con ritardi cognitivi questo è difficile, in assenza di una buona riabilitazione, perchè non riescono a trovare da soli la strategia adeguata per imparare cose nuove, e la motivazione è carente. compito del terapista sarebbe proprio quello: lavorare sulla motivazione senza scadere nell'addestramento da terapia comportamentale (hai fatto bene, ti dò il biscotto, cose che posso fare col mio cane, di certo un bimbo si merita di meglio).

andiamo avanti. il cervello non finisce di svilupparsi a tre anni: a dirla tutta, l'ultimo a svilupparsi anatomicamente è il lobo frontale, attorno ai 7 anni. l'apprendimento però continua finchè una persona è viva: con modalità e tempi diversi, il cervello cambia in continuazione, ogni volta che si fa esperienza. la risonanza, se non ne ha mai fatta una, (ma non credo, visto che ha una diagnosi precisa di leucomalacia periventricolare) serve a vedere l'entità della lesione; se ne ha già fatta una, a vedere se si è modificata. in realtà, nel caso delle paralisi cerebrali infantili dovute a lesione ischemica o emorragica, causate dalla prematurità ecc., il problema non è che è presto o è tardi, ma che dopo la diagnosi, a livello prettamente riabilitativo (e questo è a maggior ragione vero nel caso di questo tipo di riabilitazione "tradizionale" che propina a tutti le stesse cose, indipendentemente dalle lesioni e dalle problematiche, e se non migliorano è il bambino che...) la risonanza non serve a niente: anche se nel referto ci fosse scritto che il tuo bimbo non ha il cervello, sarebbe sempre lui. così come se ci fosse scritto che ha un cervello perfetto, questo non cancellerebbe i suoi problemi. fatti spiegare a cosa serve la risonanza alle persone che hanno in carico tuo figlio: il trattamento non cambierebbe comunque (tanto, da quello che mi dici, non sanno già cosa farci). diverso è il discorso per altri tipi di patologie (degenerative, o di diagnosi dubbia, ecc.), o nel caso subentrassero altri tipi di sintomi (epilessia, ecc.), ma almeno da quello che dici non mi sembra il tuo bimbo rientri in queste problematiche.

mi aggancio così alla tua ultima domanda: la leucomalacia periventricolare ha caratteri di autismo? ecco, il problema è che se è pur vero che ci sono delle caratteristiche comuni ad alcuni tipi di lesione, per quanto si possa leggere sui libri che la lesione X dà il problema Y, per la mia esperienza questo non è quasi mai riscontrabile. lesioni gravissime e bambini clinicamente discreti, lesioni lievi e bambini gravissimi, sono un classico. a volte, ma solo a volte, la risonanza dà ragione dei problemi clinici evidenziati, ma mentre è più semplice nell'adulto "farsi un'idea" di cosa si andrà a trovare nel paziente guardando una risonanza, è praticamente impossibile, vedendo una risonanza, sapere com'è il bambino. chi ti dice ad esempio che il bambino è intelligente perchè non ha lesioni corticali, o è in malafede o è ignorante: ci sono bambini con lesioni corticali molto intelligenti (anche se con problemi spaziali, o di linguaggio, o di memoria, e via dicendo) e bambini con lesioni sottocorticali con gravi problemi cognitivi, senza contare tutti i ritardi mentali idiopatici in assenza di lesioni riscontrabili. semplicemente, in una PCI, dalla sola risonanza non si può assolutamente dire come è o come diventerà il bambino: il bambino bisogna vederlo.
questo perchè le lesioni si sono generate quando le aree non erano ancora specializzate, e quindi l'organizzazione avviene dopo e sulla lesione, cercando di fare in modo che altre aree veicolino le funzioni che sarebbero dovute diventare delle aree lesionate.
per dire, io ho visto bambini con problemi di linguaggio e lesioni dell'emisfero destro (cosa che nell'adulto, a meno di specifici casi particolari che non sto qui a descrivere, non si verifica quasi mai). quindi: la leucomalacia periventricolare può avere caratteri di autismo? è possibile. è possibile anche che quelli che tu chiami "caratteri di autismo" siano alcune caratteristiche del ritardo cognitivo senza rientrare necessariamente nello spettro autistico (stereotipie, difficoltà di fissazione e di interazione... sono un classico). ovviamente non posso dirtelo senza vedere il bambino, ma è una delle ipotesi.

per quanto riguarda la domanda se è possibile guarire, in tutta sincerità lo escludo. in alcuni casi molto lievi già inizialmente, può verificarsi una piccola lesione che poi, nei mesi (a tre anni e con i problemi di cui parli sinceramente, a meno di un miracolo, lo escludo) successivi si riassorbe, e dunque all'evidenza della risonanza non è più riscontrabile. a volte succede che anche in questi casi, dove la lesione non sia più visibile, permangono alcune difficoltà (e sono i "casi inspiegabili": in realtà è solo che la lesione è rientrata, ma ha lasciato esiti).
ho visto però dei miglioramenti incredibili e ritenuti impossibili (fino ad un solo caso limite di un bambino con tetraparesi completamente rientrato clinicamente, ma trattato fin dall'inizio con ETC da un'eccellente terapista, e non era certo un caso grave) grazie ad una riabilitazione fatta davvero bene.
in ogni caso, se aspettarsi una guarigione è miracolistico, pretendere una buona riabilitazione è un tuo diritto. pretendere degli obiettivi concreti e un'ammissione di incompetenza da parte di chi ti dice che siccome è cognitivo, non si può trattare sarebbe cosa buona e giusta. come dice una delle più brave terapiste che conosco, "non esiste il bambino troppo grave, esiste il terapista che non sa cosa farci: se il bambino è grave, il terapista deve diventare grave"

in bocca al lupo.