Come si capisce se la terapia è valida o no?

Buongiorno, e grazie per la bella ed importante attività da Lei svolta sul suo blog.

A settembre è nata nostra figlia E.; ricoverata in ospedale perché piccola per età gestazionale (pesava 2 kg a 39 settimane), pochi giorni dopo la nascita un'ecografia cerebrale seguita da RMN ha evidenziato una lesione cerebrale nell'emisfero destro. La bambina ha cominciato una serie di indagini per monitorare la situazione clinica: da vari EEG è stata per adesso esclusa la predisposizione a crisi epilettiche, mentre una prima visita neurocomportamentale a 2 mesi non ha evidenziato niente di patologico. Ora ha quattro mesi, ed un successivo controllo ha invece mostrato una lieve ipomobilità del lato sinistro (mano e piede), per cui ci è stato suggerito di iniziare una fisioterapia, che noi affiancheremo alla musicoterapia umanistica, essendo mia moglie operatrice in questo settore.

La domanda che volevo farLe è se potesse indicarci alcuni criteri per valutare l'operato di un terapista, in altre parole cosa osservare per capire se una terapia sia realmente efficace. Le chiedo inoltre (se possibile) se effettivamente questa possa essere l'età adatta per la bambina per cominciare tale percorso e se in generale un trattamento così precoce possa farci sperare in un maggiore "recupero".

Cordialmente,

GS

Comincio dalla seconda domanda, rimandando ad un vecchio post che riguarda i fattori che influenzano il recupero. Ovviamente iniziare precocemente la riabilitazione è quantomeno indicato (dobbiamo dare merito a Vaclav Vojta per aver parlato per primo di trattamento precoce - anche se poi la proposta riabilitativa dello stesso era molto povera), ma il problema è ovviamente COSA FA, e non "quando" o "quanto". Perdere tempo è inutile, visto che è assodato un problema di natura neurologica, ma è importante fare una scelta sensata nell'ambito delle varie proposte riabilitative o pseudo tali. 

Voi siete all'inizio di questo percorso, quindi vi preparo già da ora al fatto che nei prossimi anni vi verrà proposta ogni tipo di panacea: attrezzi e accrocchi di ogni tipo, farmaci, interventi chirurgici, riabilitazioni miracolose superintensive con cicli di due settimane all'anno a sei ore al giorno in ogni luogo del mondo, e via dicendo. Ecco cosa ne penso:

- la riabilitazione deve essere RIABILITAZIONE, cioè un percorso continuativo (due settimane all'anno non servono A NIENTE, anche ammesso e non concesso che sia la miglior terapia del mondo) con obiettivi chiari stabiliti e condivisi (ecco come si imposta un trattamento), non una presa d'atto del tipo "è migliorato": tutti i bambini "migliorano", perchè crescono. Questo non significa che sia tutto "merito" della terapia: in alcuni casi si vedono bambini migliorare NONOSTANTE quello che gli veniva fatto! Ricordatevi che vostra figlia ha un'emiparesi, quindi camminerà e farà più o meno tutto, ma è importante studiare e capire COME fa le cose per poterne modificare il comportamento.

- questo è un percorso, un viaggio, e va affrontato come tale. Non è quello che ci si immaginava, ma è una strada percorribile: a volte un pò più faticosa (anche se non è detto), ma non priva di soddisfazioni. esattamente come in ogni percorso, è necessario essere consapevoli passo dopo passo, piuttosto che guardare ossessivamente ad una "meta sconosciuta". "quando camminerà?" è una domanda poco sensata se il bambino non controlla ancora il capo: è più utile capire cosa si può fare OGGI piuttosto che "aspettare qualcosa".

- la terapia non deve essere qualcosa di noioso, doloroso, fastidioso, ripetitivo, o una richiesta continua di "fare delle cose": nessun bambino impara in questo modo, che sia sano o che abbia una patologia.

- evitare come la peste persone che dicono: è troppo grave (e quindi non si tratta?), è troppo lieve (e quindi non si tratta?), quando crescerà ci si potrà lavorare meglio,(il che significa che quando cresce la riabilitazione sarà semplicemente dirgli "apri la mano! metti giù il tallone!"  - se bastasse dirglielo e se soprattutto servisse non avremmo più paralisi cerebrali...), non ci si lavora bene perchè non sta attento (se stava attento era al parco, non in terapia), signora si accontenti, le è andata bene (può anche andare bene, ma bisogna guardare la qualità del recupero, non solo "cosa fa" ma soprattutto "come"!), il bambino non ha volontà, è svogliato, non vuole lavorare (vergognoso: accusare un bambino che va aiutato di una propria incapacità di aiutarlo, per di più in barba a tutti gli studi di neurofisiologia degli ultimi 40 anni dove la "volontà" è stata praticamente cancellata come concetto), e via dicendo.

- la riabilitazione non deve essere qualcosa che "potete ripetere a casa": manovre e movimenti e cose "da far fare"  pedissequamente cento volte allo stesso modo non sono "riabilitazione" per come si può riabilitare oggi. Il bambino deve essere fatto PENSARE E SENTIRE IL CORPO (sì, anche se neonato e sì, anche se gravissimo), e non "muovere". Questo significa che vi deve essere spiegato come comportarvi con il bambino, quali giochi hanno senso e quali no, quali parole usare e quali no, cosa fargli vedere, toccare, sentire, e come. e NON "cosa fargli fare"!

In generale, le regole per me fondamentali sono: 

• Se togliendo mentalmente vostro figlio dalla situazione riabilitativa che osservate e mettendoci un eventuale bambino senza patologie, vi sembra qualcosa di assurdo, ebbene, FIDATEVI, è perchè lo è. Qualsiasi cosa che a livello riabilitativo non fareste fare ad un vostro bambino sano, non ha senso neanche per il vostro figlio con qualsivoglia patologia. Questo ovviamente (non ci sarebbe nenche bisogno di dirlo) non significa semplicemente "farlo divertire" (vedere il post linkato sopra su come si imposta un trattamento), ma che quantomeno se piange urla si annoia o pensa agli affari suoi, di certo non imparerà nulla.
• Non importa quello che vi dicono: qualsiasi scelta effettuerete, ci sarà sempre qualcuno che vi dirà che "potevate fare di più". Il problema non è "di più", il problema è la qualità: abbiate buon senso, non vi fate abbindolare da chi cerca di "vendervi" qualcosa, chiedetevi sempre quali interessi ci sono dietro (quando vi propongono un "prodotto", ricordatevi che quel prodotto ha un costo) e pensate sempre che voi siete gli unici che avete un unico e solo interesse, vostro figlio.
• Andate oltre i sensi di colpa che normalmente vi assalgono per "non aver fatto abbastanza", queste sono imposizioni culturali che ci portiamo dentro filogeneticamente ma che non hanno senso. Bisogna fare quello che serve, non "tutto quello che esiste". Esistono cose utili, cose dilettevoli, inutili perdite di tempo e anche cose molto dannose. E la famiglia deve restare una famiglia, il bambino deve restare un bambino e non una macchina rotta che "va aggiustata", e soprattutto la vita deve restare vita, sia per il bambino che per la famiglia.

Riguardo alla scelta del tipo di approccio riabilitativo... beh, se siete qui e leggete questo blog non credo ci sia bisogno di dire quale riabilitazione per me abbia senso...

Buon Viaggio. 

La pedagogista chiede: cosa ne pensi del metodo Delacato? (brevissima dissertazione sull'assurdità dei metodi "ciberetici")

Salve,

sono una pedagogista.
Ho avuto modo di leggere della tua esperienza per caso sul tuo blog.
Cercavo notizie su disturbi visuospaziali collegabilia alla  dislessia.
Volevo sapere se conosci il metodo Delacato e che cosa ne pensi.
Inoltre, mi piacerebbe sapere se come pedagogista avrebbe senso  formarsi alla ETC.Grazie e buon lavoro. 

Rispondo prima alla seconda domanda che è più breve: certo che ha senso!! "la" ETC non è una "la" ma è un "il": si chiama Esercizio Terapeutico Conoscitivo. Ha senso a mio parere per tutte le figure che ruotano intorno alla persona, presso la nostra Associazione da sempre promuoviamo l'idea che TUTTI (psicologi, logopedisti, terapisti, insegnanti ecc.) si possano e debbano formare secondo un'ottica sistemica, di modo che chi si occupi di apprendimento abbia una formazione adeguata e smetta di trattare "un pezzo" (gli occhi, il linguaggio, il "motorio", il "cognitivo"...) avendo finalmente gi strumenti per trattare la persona, adulto o bambino che sia. Infatti presso di noi si formano figure professionali di tanti tipi, dall'insegnante di sostegno, alla logopedista, alla psicologa; financo qualche genitore che aveva voglia di capire meglio il perchè si proponga un percorso piuttosto che un altro, ha fatto corsi da noi (non certo per diventare terapista, ma per capire meglio come aiutare il proprio bimbo).

Per quanto riguarda la seconda domanda, cercherò di essere breve. Il metodo Delacato, figlio del Doman, e simile per la sostanza ad altri approcci come ad esempio il Dotzo, nacque e crebbe in un'epoca in cui la cibernetica stava prendendo piede. Poichè come sai le neuroscienze sono interdisciplinari, il cervello era allora visto come un computer a scompartimenti, in cui "bastava" riempire uno scompartimento per colmare la lacuna. Questo in sostanza significa che la ripetizione pedissequa di un gesto, di una "stimolazione" e via dicendo, colma la lacuna di quello scompartimento (tattile, o "motorio" o "visivo", ecc.). Gli esercizi sono quindi ripetizioni a manetta di movimenti, gesti o stimolazioni. L'attenzione del bambino non è rilevante in tutto questo (ad esempio: la "stimolazione" tattile può consistere nello spazzolare il bambino anche per 30 minuti consecutivi su tutto il corpo, mentre il bambino può tranquilamente pensare agli affari suoi). 

Oggi sappiamo (basta leggere uno qualsiasi degli studi di neuroscienze degli ultimi 20 anni) che il cervello NON funziona come un computer, NON impara per ripetizione, e la "stimolazione" non ha alcun senso, mentre si parla oggi di INFORMAZIONE e di percezione come processo attivo in cui il bambino deve prestare attenzione. Per altro (e questo ce lo dice la PET, la risonanza magnetica funzionale), lo stesso gesto fatto cento volte con 100 scopi conoscitivi diversi (muovere il braccio e l'indice per indicare, per spostare, per andare a vedere meglio, per toccare un puntino, per sentire se l'oggetto è duro o morbido, per sentire se è liscio o ruvido) fa accendere 100 aree diverse del cervello, anche se fenomenicamente io vedo sempre la stessa cosa. Questo significa che è completamente inutile ripetere cento volte un movimento per ottenere una "riabilitazione" di quel dato movimento.  Il cervello apprende attraverso l'uso dei processi cognitivi, diversamente attivati a seconda dello SCOPO CONOSCITIVO del movimento, e non dell'aspetto FENOMENICO del movimento stesso (la contrazione muscolare). Inoltre, il percorso "a tappe" proposto da questi approcci è assurdo: si sa da decenni che il bambino non "deve" strisciare (non ho MAI visto un bambino sano che striscia, MAI!), non "deve" gattonare (il 90% dei bambini sani non gattona affatto, o se lo fa, è per una settimana prima di mettersi in piedi: non è mica una tappa!), e men che mai deve stare in ginocchio! Il bambino costruisce la sua conoscenza per necessità conoscitive: guardare, manipolare, toccare, sentire, e NON "muoversi"!

Detto questo, ne ricaviamo che:

• la teoria di base del Doman o del Delacato o di tutti gli altri approcci similari è errata: andava bene per gli studi che A QUEL TEMPO si facevano sul cervello, ma ad oggi sappiamo che  il cervello NON funziona in quel modo, ma in tutt'altro modo.
  
• gli esercizi sono sbagliati (se la teoria è sbagliata, gli esercizi sono sbagliati, c'è poco da fare): il percorso proposto "a tappe motorie" è stato smentito decenni fa (consiglio di leggere a tal proposito questo libro che parla della costruzione della coscienza nel bambino smentendo -come altri prima di Stern- l'idea delle "tappe" sovrapposte).

• e' sbagliata la modalità: se il bambino non sta attento in modo specifico, NON IMPARA NULLA, al massimo può essere "addestrato", ma come sappiamo i bambini non sono cani. Per di più, studiando come funziona l'apprendimento, saprai bene che quando si impara qualcosa di nuovo, inizialmente aumenta la produzione di mediatore chimico per un breve lasso di tempo: quando questo mediatore termina, si verifica la fatica neuronale e il bambino - come l'adulto- non riesce a stare più attento. A quel punto si appoggia sulle vecchie connessioni (quelle utilizzate attraverso la patologia) consolidandole. Quindi: 5 minuti di attenzione sono 5 minuti di apprendimento e di modifica delle sinapsi, 10 ore di movimento a casaccio sono 10 ore in cui si spinge il sistema verso la patologia.

Ho tralasciato qui l'aspetto etico che considero strettamente collegato e fondamentale, e che riassumo brevemente qui: il mio pensiero è che la responsabilità della riabilitazione non deve essere accollata alle famiglie: i genitori devono comprendere ed inserire nel loro ruolo (che è quello dell'accudimento e dell'inserimento del bambino nella rete di significati costituita dalla società) le modalità più adeguate per favorirne lo sviluppo, che si tratti di bambino sano o con patologia. Trasformare la vita in una corsa alla ricerca di soldi per pagare queste terapie che stroncherebbero anche Rockfeller (il che dovrebbe quantomeno metterci "in allarme" quanto a validità dell'approccio) e scandire la giornata in ore tutte uguali dedicate a far muovere il bambino come una marionetta è assolutamente inefficace anche per lo sviluppo psichico del bambino, che deve essere lasciato libero di sperimentare TUTTI gli aspetti della vita (perchè costituiscono apprendimento esattamente come per i bimbi "sani"): il gioco, il riposo, l'interazione, i ruoli diversi, la scuola, il confronto con i pari, ecc.

Inoltre, sfascia letteralmente la famiglia rendendo vano qualsiasi tentativo di modificare il modo di vedere il bambino, non più come una "macchina rotta da aggiustare" ma come un essere con sue modalità di pensiero, di relazione, di interazione.

Le famiglie che ho conosciuto che praticavano questi tipi di approcci avevano tutte delle caratteristiche comuni, che non starò qui ad esplicitare per ovvi motivi. Il fatto che alcuni bambini "migliorino" (anche se sarebbe da valutare, visto che spesso vedo valutare come miglioramenti quelli che per me sono peggioramenti...) è da addebitare ad un fattore che spesso i terapisti tendono a "dimenticare" (diciamo così...): tutti i bambini migliorano, perchè crescono. Alcuni sono particolarmente fortunati, e nonostante le cose assurde che gli vengono fatte fare, tirano fuori qualcosa. Altri lo sono molto meno, e si arenano sulla patologia. Purtroppo la scelta dei genitori non è sempre consapevole (poche spiegazioni, pochi mezzi culturali, o anche solo la disperazione), e tende a volte a fermarsi dove viene fatta una proposta in cui la responsabilità viene addossata alla famiglia ("io sono la madre, chi meglio di me può sacrificarsi per mio figlio? io stravolgerò la mia vita, ma lo posso fare perchè lo farò per lui, non fa niente se mi indebito, non voglio pentirmi in futuro di essere stata avara con la sua salute, ecc." e via dicendo). In realtà studiare il cervello è qualcosa di infinitamente complesso, e riabilitare un bambino non significa "farlo muovere". Sarebbe ben semplice...

Spero di essere stata esauriente anche se non ho scritto tutto (avrei riempito tutto il blog). Comunque se vuoi, a gennaio parte il corso quadriennale in riabilitazione neurocognitiva presso la nostra Associazione. Non ripartirà per i prossimi due anni, perchè abbiamo anche il secondo anno degli studenti da gestire. Se vuoi informazioni puoi contattare Stefano Gusella.

Il papà chiede: ha un'emiparesi sinistra, "guarirà" mai?

Gent.ma Fabiana, mia figlia è nata a fine luglio 2007 con parto naturale a termine, la gravidanza di mia moglie è stata un po' travagliata, ha avuto contrazioni durate tutto l'ultimo quarto di gravidanza, trattata farmacologicamente con adalat. la bimba, nostra prima figlia, ha avuto una crescita regolare e costante, il pediatra diceva che lo sviluppo e le tappe motorie erano regolari, forse appena un po' più ritardate rispetto la normalità. mia figlia non ha mai gattonato, ha cominciato subito a camminare perdendo spesso l'equilibrio. dopo lunghe insistenze da parte nostra (soprattutto mia moglie) il pediatra ci ha fatto fare una visita neurofisiatrica. lascio perdere tutto l'iter seguito per ottenere una diagnosi, non certo semplice e soprattutto molto sofferto da parte nostra, dato che si susseguivano varie teorie diagnostiche, fino a che una rmn ha definito il problema in una lesione cerebrale in esito causante una emiplegia lieve sinistra a preminenza sull'arto inferiore, tradotto, mia figlia cammina in punta e muoveva male il braccio e la mano di sinistra. a quel punto ci siamo trovati a dover scegliere il miglior iter terapeutico, abbiamo eseguito una visita al terzo livello di neuropsichiatria e ci è stato prescritto tutore rigido e scarpina ortopedica, tralascio le lacrime versate nel vedere mia figlia ingabbiata in quello strumento di tortura!. dopo 20 giorni di tutore ci siamo resi conto che la cosa non funzionava e ci siamo dati da fare per trovare alternative, e qui devo dire un GRAZIE grosso come una casa a te e al tuo sito, perché la sera prima di fare il botox ho letto i tuoi articoli e ho immediatamente sposato la tua idea, adesso abbiamo trovato una bravissima fisioterapista che sta facendo recuperare tantissimo alla piccola, che ha migliorato le sue competenze motorie, l'arto superiore ormai non ha quasi più problemi, solo in certi momenti quando la bimba deve fare più cose in una volta si contrae in modo anomalo, la gambina invece ancora è un po' più indietro, anche se il tallone si appoggia almeno il 70% delle volte, il piedino soffre il solletico (cosa che non faceva 10 mesi fa) e le dita si muovono volontariamente. la caviglia ha una buona motilità e tutti gli altri distretti (anche e ginocchia) sono sciolti e mobili. la bimba fa tutto quello che fanno i suoi amici a scuola e adesso siamo contenti di poter dire che stiamo migliorando. le mie domande a questo punto sono molto semplici:
1- come posso comportarmi a casa per fare in modo che la bimba riceva comunicazioni positive verso il suo problema e non negative?
2- esistono medici che non mi propongano solo tutore botulino e chirurgia, ma che mi possano fare una valutazione medica oggettiva e disinteressata del problema consigliandomi le terapie corrette e le prospettive reali in base alla proposta fatta (dato che mia figlia dal ssn viene bollata e trattata da disabile, senza alcuna possibilità di "guarigione", anzi, mi parlano già di esenzioni dalla ginnastica alle elementari!)
3- io voglio credere che mia figlia possa guarire, e il metodo esperienziale non può che portarmi li, posso crederci? posso trovare qualcuno, aldilà della mia fisioterapista, che spero ci segua ancora tanti anni, che mi dia una "pacca sulla spalla" incoraggiandomi, invece che dirmi che mia figlia non guarirà mai!!??
grazie del tempo che vorrai dedicarmi, grazie per tutto quello che hai da dirci, è grazie anche a te se adesso la mia bimba sta migliorando, anche se non ti ho mai contattato prima d'ora!. a presto, Matteo

Quelo che mi sento di dire per esperienza, è in primis che pensare "se" o "quando" guarirà non è di nessun aiuto per la famiglia e la bambina, perchè posta in questo modo la domanda distoglie l'attenzione da cosa si può fare ora per aiutarla e la sposta sul "quando vedrò mia figlia come gli altri": lei non è "come" gli altri, perchè semplicemente NESSUNO LO E'. Non si tratta di accettazione pedissequa di una condizione immutabile, ma del primo passo per fare davvero qualcosa che sia utile.

il problema della bimba non è "diventare normale" (questo è un problema dei genitori, di certo non suo: ma la riabilitazione deve essere per lei, e non per i genitori), ma essere una persona con strategie variabili a seconda del contesto: questo si ottiene lavorando per obiettivi specifici, raggiungibili e verificabili di volta in volta, condivisi con il terapista.

Purtroppo noi non possiamo "guarire" una lesione cerebrale (confidiamo nella ricerca per i prossimi decenni, ma siamo ancora ben lontani): questa idea salvifica della riabilitazione purtroppo ancora non è reale. Lo scopo della riabilitazione è di fare in modo che quello che non viene operato dalla zona lesionata, venga vicariato da altre zone. In questo senso si possono avere in alcuni casi recuperi eccellenti, anche molto vicini a quella che possiamo definire (erroneamente) "normalità", ma mi sento di essere chiara sulla mia idea: lo scopo di qualsiasi intervento terapeutico deve essere quello di rendere il bambino una persona PIU' VARIABILE, PIU' MODIFICABILE, E QUINDI, PIU' FELICE, e non quello di rendere il genitore un "genitore normale", altrimenti si confondono gli scopi con i mezzi, con risultati scadenti. Il percorso è ancora molto lungo, la bimba è piccola e bisogna andare avanti pensando a come comportarsi OGGI, e non a "quando sarà guarita".

Penso in questo senso di aver già risposto alla sua prima domanda. Per il resto, non si accontenti di pacche sulle spalle: non servono a nulla, se non sono accompagnate da un progetto terapeutico serio, e volontà di studiare sua figlia nella sua complessità: per fortuna lei è una persona, e non "un'emiparesi". D'altro canto, i disfattisti non mi sono mai piaciuti: non esistono bambini troppo gravi, troppo lievi, troppo difficili, "troppo cognitivi" (sì, ho sentito anche questa!) esistono persone che non sanno cosa fare con loro.

Consulenze a Bologna (27-28-29 Febbraio)

Cari Amici,


avrei la possibilità di organizzare una consulenza per fine Febbraio a Bologna centro. I giorni dovrebbero (ma devono essere confermati) essere il 27-28 e 29 Febbraio.

Se riesco a mettere insieme un numero sufficiente di bambini da valutare in tempi rapidi, preparo tutto.

Le famiglie interessate possono chiamarmi (possibilmente presto) al 3474742661

Grazie e a presto!

Fabiana

Consulenze a Milano!

Comunico che saro' a Milano nei giorni 24-25-26 Novembre per consulenze.

chi fosse interessato a farmi vedere il proprio bimbo, mi può contattare al 3474742661. Vi consiglio di chiamare presto perchè di solito a Milano sono sempre piena.

Ricordo che al termine della consulenza rilascerò la cartella riabilitativa con valutazione, ipotesi di trattamento con proposte e modalità di esercizio, modifiche a medio termine (6-8 mesi) ed obiettivi a breve termine (2-3 mesi). Se volete prenotare una consulenza chiamatemi!

la mamma chiede: ha una leucomalacia periventricolare, come faccio a capire se la terapia va bene per lui?

Buongiorno signora Fabiana,
sono Elisabetta, mamma di Diego che ora ha tredici mesi.
Diego è nato a termine dopo una gravidanza senza apparenti problemi, con un parto senza apparenti problemi. Purtroppo da poco gli è stata diagnosticata una leucomalacia periventricolare.
Non mi è stata indicata una diagnosi di diplegia, o emiplegia, o tetraplegia, o perlomeno non ancora. Sembrerebbero non esserci problemi cognitivi, alla vista, all'udito.

Diego attualmente non sta seduto da solo, se non per pochissimo tempo. Il tronco tende ad "afflosciarsi" e a non sorreggerlo. Usa bene la mano destra ma non altrettanto la sinistra. Da sdraiato, non sa rotolare su se stesso. Il suo problema mi sembra lo scarso tono dei muscoli del suo corpo, in particolare quelli del tronco e, a volte, quelli del collo. Invece le gambe a volte si irrigidiscono, soprattutto quando è annoiato o arrabbiato. Deve iniziare tra poco la fisioterapia nella nostra città.

Sto leggendo le domande e le risposte del suo blog, e anche io ho qualcosa da chiederle.

I ritardi e i problemi neurologici dei bambini nati a termine, con parti non in sofferenza, sono differenti da quelli di bambini prematuri e nati in sofferenza? La leucomalacia periventricolare porta sempre a paralisi cerebrale? Dà problemi di emi-, di- o tetraplegia? Da cosa dipende la gravità dei problemi che porta la leucomalacia? E' vero che è possibile un miglioramento spontaneo dei suoi disturbi?
Come posso valutare se la fisioterapia di Diego sia buona o cattiva? Leggo dal suo blog quanto possa essere dannosa la fisioterapia fatta male, e per questo sono un po' preoccupata...
Cosa posso aspettarmi dal mio Diego? Tra quanto tempo potrò vedere i primi miglioramenti? Immagino siano domande a cui sia impossibile rispondere... Ma nel trattempo, cosa posso fare per lui? Posso solo aspettare? Lui è molto vivace, vede e sente benissimo, è molto attento, dice diverse lettere e sillabe, si ricorda le cose e gli oggetti, mi sembra sia normale, ma... e se non lo fosse?
Che consigli può dare a me e a mio marito sul modo in cui trattare il piccolo? Siamo molto preoccupati e non riusciamo a pensare ad altro. I medici dicono che dobbiamo trattarlo come un bambino normale, ma per noi non è facile.

Grazie infinite. Elisabetta

Le sue domande sono legittime e comprensibili, cercherò di essere chiara senza "partire per la tangente" con inutili tecnicismi. Allora: la leucomalacia è un rammollimento della sostanza bianca del cervello. In pratica la parte del cervello che sta sotto la sostanza grigia (corteccia), viene lesionata a causa di una ischemia (il sangue "non arriva" ed i neuroni vanno incontro a morte) o di un'emorragia (il sangue "inonda" questi territori e li rammollisce, con lo stesso risultato). Per periventricolare si intende la localizzazione della lesione, ovvero quella che si trova attorno ai ventricoli cerebrali.
Riguardo alla questione bambini a termine-prematuri, questa è una domanda che dovrebbe rivolgere ad un neonatologo per avere dei dati statistici, tuttavia posso dirti che a grandi linee le diverse patologie (emiparesi, diparesi, tetraparesi, ritardi psicomotori o cognitivi, ritardi mentali, ecc.) possono verificarsi in entrambi i casi, ed in gravità non necessariamente dipendente dall'età gestazionale, dalla grandezza o dalla sede della lesione. Il neonatologo che mi faceva lezione all'università ci teneva a sottolineare che i bambini in cui la lesione si è verificata prima dell'ottavo mese di gestazione non hanno ritardo mentale perchè la corteccia non si è ancora formata e quindi la lesione è sottocorticale, in realtà io ho visto anche bambini con ritardo in seguito a lesione precedente l'ottavo mese, e soprattutto ho visto anche gravissimi ritardi mentali con lesioni sottocorticali.
In sostanza ci sono bambini nati prematuri con diagnosi di tetraparesi, o diparesi, o altro, così come bambini nati a termine con la stessa diagnosi: in entrambi i casi possiamo trovare bambini con compromissioni motorie e cognitive (anche all'interno della stessa "categoria", ad esempio tetraparesi) completamente differenti. In pratica, la tipologia di lesione non ci dice niente, sulla gravità clinica del bambino: l'unica cosa che si deve osservare, per sapere cosa fare, è il bambino stesso e quali sono le informazioni e le modalità di proposta dell'esercizio che lo modificano.
Una percentuale di recupero spontaneo c'è sempre, ma non si parla di miracoli. in questo post ho parlato dei fattori che influenzano il recupero, e il recupero spontaneo è uno di questi, ma in caso di una lesione accertata non direi che si tratti del fattore più importante, (almeno non sempre!) e comunque c'è da dire che sul recupero spontaneo non possiamo agire direttamente, ma possiamo guidarlo: l'aspetto più importante è quindi quello della tipologia di esperienze che il bambino farà.
le lesioni cerebrali portano sempre ad una PCI? decisamente no: facendo una risonanza magnetica a 100 persone sane, con ogni probabilità a 50 persone si troverebbe una qualche alterazione che però non dà esiti.
Il problema è quello che osserviamo nel bambino: l'ipertono degli arti inferiori e superiori di cui lei parla (in questo post parlo della spasticità e spiego cos'è), unito ad una compromissione del tronco e del capo ci fa pensare ad un certo tipo di quadro clinico. tuttavia questo non è indicativo della "gravità" del bimbo di per sè, nè di quello che potrà o non potrà fare in futuro: questo dipenderà anche e soprattutto da quello che farà sul piano riabilitativo. Certo, nessuno fa miracoli, ma si può procedere per piccoli passi stabilendo degli obiettivi raggiungibili in tempi adeguati, e andando avanti in questo modo.
Quando i medici dicono "lo tratti come un bimbo normale" nella maggior parte dei casi si dimenticano di ricordare ai genitori cosa significa. Succede infatti che il genitore, inserito di botto in una medicalizzazione estrema, cominci ad evitare tutti quei comportamenti che promuovono l'apprendimento del bimbo: il gioco interattivo faccia a faccia con tutte le variazioni della prosodia, i giochi sulle espressioni facciali, il guidare il bimbo verso l'esplorazione del corpo e dell'ambiente, il gioco del cucù con tutte le sue varianti, l'interazione triadica madre-bimbo-oggetto con tutte le varianti dell'indicazione/nominare l'oggetto/ condivisione dello sguardo eccetera. questi giochi vengono messi in atto spontaneamente dalle mamme di tutte le culture perchè servono a romuovere l'apprendimento del bambino da parte della madre, che lo inserisce nella cultura di riferimento, ma quando un bimbo diventa "patologico", scompaiono. Vuoi perchè tutta l'attenzione della mamma viene portata, da parte della società e del medico, sulla patologia del bambino e non sul bambino stesso, vuoi perchè il bimbo con una patologia risponde con tempi differenti rispetto ad un bimbo sano. In questo modo le mamme smettono di comportarsi come si dovrebbero comportare per aiutarlo DAVVERO e cominciano a pensare che lui "abbia bisogno di altre cose perchè non è come gli altri".
NON E' COSI'.

Come fare a capire se sta facendo una buona terapia?
le regole per capire se la riabilitazione che sta facendo ha un senso sono queste:
1) lo farei fare ad un mio figlio sano? se la risposta è NO, per qualsiasi motivo, perchè è noioso, perchè è ripetitivo, perchè lo fa piangere, perchè è doloroso, perchè "visto da fuori" sembra assurdo, si fidi, è perchè LO E'. i bambini sani, per la maggior parte, non gattonano e men che mai strisciano. Dovrebbe farlo suo figlio, forse?
2) sono stati stabiliti degli obiettivi e condivisi con voi genitori? obiettivi che non devono essere vaghi tipo "miglioramento del controllo del tronco", ma SPECIFICI! cose tipo (non è riferito al suo bimbo, ma è un obiettivo inventato per farle capire la tipologia): tra sei mesi deve stare seduto long sitting con appoggio posteriore con arti inferiori estesi e non cadere mentre segue un target che si sposta davanti a lui per 20 cm, senza irradiazione agli arti superiori. oppure raggiunge un oggetto, da supino, con l'arto superiore (destro o sinistro) senza traiettoria a parabola e adattando la presa al contatto con l'oggetto.
3) vi hanno dato delle indicazioni su come fare delle richieste al bimbo? oppure vi hanno semplicemente trasformato in manovalanza facendovi fare manovre inutili e dandovi la colpa se non migliora? Voi non siete i terapisti di vostro figlio: però potete fare tanto, adottando un'interazione adeguata e canalizzando la sua attenzione sugli aspetti in cui ha maggiori difficoltà. NO alle manovre (in generale) e assolutamente NO alle manovre fatte a casa dai genitori!
4) vi spiegano cosa stanno facendo? gli esercizi variano o per sei mesi vedete che si fa la stessa identica cosa? se vedete una staticità, c'è qualcosa che non va. i bambini migliorano anche molto velocemente, soprattutto se sono piccoli, non rimangono uguali per sei mesi: se succede questo, e non si tratta di una malattia degenerativa, la colpa è del terapista!!!!
5) trattano vostro figlio come un cane, cercando di addestrarlo con giochini tipo "dai dai dai prendilo prendilo prendilo!"? se bastasse questo, guarirebbero tutti...
6) la terapista ci parla, con vostro figlio? canalizza la sua attenzione sugli elementi rilevanti del compito? o si limita a smanazzarlo, tirarlo e rotolarlo dicendo, al massimo "no!" o "bravo!"? l'interazione è fondamentale: dovete imparare anche voi come rivolgervi al vostro bimbo, ma questo ve lo deve spiegare la terapista. Se non è in grado di spiegarvelo, cambiatela.

Consigli specifici non posso darvene, se non vedo il bambino, ma se avete bisogno potete chiamarmi al telefono agli orari indicati sul blog.

il papà chiede: emiparesi sinistra, vanno bene Vojta e piscina?

Ciao, mio figlio è nato 22 mesi fa con una emiparesi lato sinistro a causa di una cavità por encefalica emisfero destro .

Intelligenza per fortuna intatta , evidenzia un problema motorio emilato sinistro , soprattutto nella mancanza di presa mano sinistra che non è coinvolta in ciò che fa la destra che è superattiva . Ancora non deambula da solo , ma anche li si intravede che cammina spesso in punta col piede sinistro. Gattona velocissimo e molto bene ( ha conservato lo schema ) .

Lo porto ovunque da quando io e mia moglie ( non il pediatra) a 8 mesi , ci siamo accorti del problema .

Ultimamente vado a xxxxxx dove c’è un ottimo centro Vojta , eora vorrei anche portarlo in piscin . Mi consigli qualcosa di più specifico ?

Grazie

Intanto mi trovo a sconsigliare caldamente il metodo Vojta. il signor Vaclav Vojta ha avuto un grandissimo merito, ovvero quello di essere stato il primo in assoluto a parlare di intervento precoce, ma purtroppo il suo contributo alla riabilitazione finisce lì. l'intervento riabilitativo infatti è rimasto identico da sessant'anni, ovvero striscio, rotolo, gattonamento, stimolazione dei punti grilletto, cioè praticamente niente. Il succo non è solo che "manca l'interazione con il bambino" (che è purtroppo sicuramente vero!), come spiegato sulla pagina dedicata da wikipedia: purtroppo i danni di questo approccio sono gravi perchè le modalità di spostamento e di movimento proposte, e basate sulla stimolazione di riflessi, sono gravemente patologiche ed aumentano la reattività allo stiramento e l'irradiazione (e quindi la "spasticità"). Inoltre il problema di suo figlio non è soltanto che "si muove male", ma come lei stesso intravede, è che "non coinvolge l'emilato nel movimento": questa è la conseguenza di una lacuna nella consapevolezza del corpo, molto frequente e abbastanza tipica delle lesioni a carico dell'emisfero destro (o bilaterali con compromissione maggiore a destra). Se non si lavora sulla consapevolezza di un corpo alterato e sulle lacune percettive che conducono questo corpo a muoversi in modo "patologico", il problema non solo non si risolverà, ma probabilmente si andrà incontro a quei percorsi purtroppo "classici" in queste patologie: botulino, tutore, allungamento, ecc. che nella maggior parte dei casi si sarebbero potuti evitare tranquillamente.
Provi a chiamarmi al telefono, vediamo se riesco ad aiutarla.

la studentessa chiede: ma come si fa l'ETC nei bambini?

Mi chiamo Francesca Policastro e sono una studentessa di fisioterapia al terzo anno.
Da poco ho finito il mese di tirocinio presso l'Unità minori e mi sono appassionata a quest'ambito.
Abito a Trieste ed è qui che frequento l'Università; non so se lo sai, ma nel nostro corso di laurea forniscono già precocemente un approccio neurocognitivo.
Tuttavia questa filosofia viene utilizzata ancora poco per quanto riguarda l'età evolutiva, e leggendo il tuo blog mi sono sorti alcuni dubbi a cui magari puoi rispondere.

Mi chiedevo per prima cosa che valenza secondo te abbia l'aspetto riabilitativo per i bambini che tratti.
Quando si chiede ai bambini di frequentare le sedute riabilitative una volta al giorno, spesso si impedisce che frequentino gli istituti in cui si divertono con altri amici, maturando utili esperienze che ne favoriscono anche l'integrazione.
Dalla tua esperienza, il trattamento può essere praticato meno frequentemente?o forse è importante dargli una valenza differente?

Inoltre volevo chiederti come, rinnegando gli ausili, le ortesi e soprattutto le statiche, si arrivi a sopperire a quelle necessità che bambino (e genitore) possono maturare stando con i coetanei, un esempio su tutti: la stazione eretta.
Perfetti sottolinea come sia importante abbandonare il mondo delle necessità per accompagnare il paziente verso il regno delle libertà dandogli gli strumenti per scegliere.
Tuttavia la recidiva attrazione ai metodi "tradizionali", e il forte impulso a sostenere questi bambini tanto moralmente quanto fisicamente, mi impediscono di immaginare come si possa riuscire a metterli nella condizione di scegliere (avendo nell'adulto un importante aiuto dall'esperienza prelesionale che ai bambini manca).
Probabilmente la risposta si trova nei contenuti ed è più filosofica che pratica, ma data la mia poca esperienza non riesco a tradurre questi enunciati in una riabilitazione all'altezza di essi.

E ancora più in pratica, avendo approfondito solo l'utilizzo dell'esercizio terapeutico conoscitivo nell'adulto, volevo sapere come si possa tradurre il "porre problemi" in un trattamento che il bambino colga come piacevole e ludico. In secondo luogo mi interesserebbe sapere come superare alcuni ostacoli dati dalla mancanza di esperienze precedenti da richiamare, problemi nel linguaggio, ecc..

Con stima ed ammirazione
ti ringrazio molto per la disponibilità
Francesca

Cara Francesca,
le tue sono proprio belle domande, a cui rispondo con piacere, tralasciando per un momento l'aspetto "genitoriale" e mettendomi nei tuoi panni (visto che lo sono stata anch'io), di studentessa-futura terapista che giustamente si interroga.

andiamo per ordine e procediamo:
1) in sostanza la prima domanda è: ma è possibile che nella vita di questi bambini ci sia solo riabilitazione? la mia risposta è ASSOLUTAMENTE NO. una delle cose che dico sempre ai genitori è prima la vita, poi la riabilitazione. premesso che inizialmente questi bambini sarebbe meglio trattarli tutti i giorni per una questione neurofisiologica (per "guidare" in maniera più corretta possibile una riorganizzazione dopo la diaschisi ed evitare tutte quelle esperienze scorrette che possano danneggiare ulteriormente l'organizzazione stessa), questi bimbi DEVONO vivere la loro vita e fare tutte le attività che prescindono dalla riabilitazione, evitando ovviamente quelle che strutturano la patologia e che vanno valutate caso per caso (es. possono andare a cavallo? dipende, certo è che stringere gli adduttori se ha una diparesi non è che lo aiuti granchè... possono andare in piscina? dipende cosa fanno, se sono giochini e attività di rilassamento sì, ma se gli viene chiesto di fare i pesi sott'acqua o farsi le vasche è meglio di no!). E' ovvio che DEVONO andare a scuola, che DEVONO incontrare i loro compagni, che DEVONO avere una vita sociale, giocare e divertirsi, perchè anche questo costituisce apprendimento.
Per quanto riguarda la durata della seduta, comunque l'apprendimento avviene attraverso l'attenzione, un bimbo per più di un'ora consecutiva -quando va bene!- non sta assolutamente attento, se la richiesta è specifica ed adeguata.

la terapia semplicemente deve rientrare all'interno della vita, e non la vita all'interno della terapia. Approcci terribili come il Doman, il Delacato, il Fay, molto spesso distruggono non solo il bambino -che oltre che cerebroleso spesso diventa anche uno psicotico antisociale (ci staresti tu, per anni, a strisciare rotolare e gattonare per sei, otto, dieci ore al giorno rimanendo una persona sana di mente?)-, ma soprattutto distruggono la famiglia, asservendo la vita alla patologia e trasformando la casa in una palestra dove non c'è spazio per la serenità, la tranquillità, l'ozio, il gioco fine a se stesso.
stabilito quindi un numero di ore settimanali sufficienti ed adeguate, il resto della giornata deve essere normale e semplice VITA.
Per quanto riguarda frequenza e durata della terapia negli anni successivi, va valutata caso per caso. certo è che se un bimbo ha sempre fatto ETC da quando è nato, arriva a 8,10 anni che con due volte a settimana va più che bene, perchè è un bimbo abituato a pensare al suo corpo in un certo modo e l'apprendimento ormai avviene per modalità di un certo tipo. se ha fatto Bobath o Vojta per 10 anni e poi passa all'ETC, se si vogliono vedere dei risultati bisogna insistere un pò di più, perchè c'è da destrutturare (quando si riesce!!!!) tutto quello che la terapia precedente ha "disorganizzato" per poi costruire qualcosa.

2) la seconda domanda è la più interessante, ovvero "come fare a soddisfare sia il bambino che il genitore"? è ovvio che il genitore "vuole vedere il bambino in piedi". Ma ci sono diverse considerazioni:
intanto, non è vero che noi non mettiamo in piedi i bambini. anzi, molto spesso ci riusciamo più velocemente e in maniera qualitativamente migliore degli "altri". ti faccio l'esempio di un bimbo che vedo ogni tot mesi e che viene da Alessandria. fa ETC due volte a settimana ed ha una tetraparesi. neanche un anno fa non stava seduto long sitting, l'ultima volta che l'ho visto, a dicembre, gli ho suggerito di iniziare gli esercizi in piedi perchè l'allineamento era buono, i piedi finalmente ben appoggiati, il bimbo era più coerente, ecc. la mamma mi ha detto: "ma come! proprio tu mi dici di metterlo in piedi e neanche alla ASL me l'hanno detto!". Il problema è che in piedi un bimbo ci va se è pronto, non "perchè è ora!", altrimenti gli creiamo danno: questo i genitori lo capiscono perfettamente, se sei in grado di spiegarglielo e di rispondere a tutte le domande.
Se non tiene la testa, in piedi non ci può stare perchè questo lo danneggia. Se non sta seduto, è meglio che non cammini, perchè non è pronto. Se cammina con i piedi equini e falciando, è meglio di no perchè se non lavoriamo su quello che causa l'equinismo, tra un anno lo dobbiamo operare. Questo non significa che non andrà mai in piedi, (anzi, significa dargli più possibilità di andarci: con il metodo "tradizionale" purtroppo ci vanno solo quelli che ci sarebbero andati comunque) significa che bisogna saper riconoscere che cosa è più adeguato con la finalità di aiutarlo (che è ben diverso da "è per il suo bene, e quindi anche se piange va bene lo stesso").
certamente bisogna trovare un compromesso, è ovvio se fa qualche passetto per andare con i suoi compagni va più che bene (è un bimbo, mica una marionetta!), ma non che venga "esercitato" a camminare se non è ancora il caso. Insomma, si valuta un problema alla volta e si va avanti per obiettivi.
Anche il bimbo capisce perfettamente, se le cose gli vengono spiegate e/o se l'atteggiamento generale (genitori, terapisti, insegnanti) è lo stesso. per i bambini diventa "normale" quello che hanno sempre vissuto, quindi se per alcuni sono normali cose aberranti come 25 volontari al giorno che li fanno strisciare per ore contro la loro volontà (di solito infatti alla fine "si arrendono" e smettono pure di piangere), allo stesso modo se i genitori comprendono che l'attesa vale la candela e passano il messaggio ai figli, anche loro capiscono. e credimi, non è questione di gravità, è questione di quello che viene passato dall'atteggiamento del genitore. Quello che intende Perfetti è anche questo: se non gli diamo strategie e gli costruiamo "accrocchi", se gli diamo la comunicazione facilitata invece che lavorare sul linguaggio, gli blocchiamo il pensiero, l'esperienza, e di conseguenza l'apprendimento. il mondo delle scelte è quello dove posso decidere, a seconda del contesto, se mettere la gamba piegata o stesa, e non quello dove visto che "dovevo stare in piedi" (la necessità) mi hanno fatto venire un'irradiazione tale che da seduto i miei piedi non toccano terra.
Ovviamente il suo è un discorso ben più complesso, ma è molto meno "filosofico" di quanto pensi e la risposta è nei contenuti ma soprattutto nell'esercizio. ti assicuro che è tutto molto meno "teorico" e più "pratico", ma... bisogna decisamente vederlo.
Mi rendo perfettamente conto che questo tipo di approccio, che a prima vista sembra basato sul semplice buon senso (ma che in realtà ha anche dei presupposti teorici molto solidi), non è "per tutti". Ormai non spero più che una famiglia che fa Doman da anni cambi idea (ammesso che io debba far cambiare idea a qualcuno ovviamente) e faccia fare al figlio qualcosa di più sensato ed umano (oltre che più utile, visto che i danni del Doman sono terrificanti), ormai lo so che è impossibile e non ci perdo più neanche tempo. Diciamo così, certi approcci "attecchiscono" solo su determinati tipi di persone, non su tutti, ma questo vale un pò per tutte le "filosofie" come le chiami tu.

3) e qui mi collego alla terza domanda: ma come si può fare l'ETC in un bambino? come si fa se non parla, se non capisce, se non guarda, se è gravissimo? Cara Francesca, anche la mia scuola formava precocemente sull'ETC. Quando, arrivati al corso sul bambino, ho studiato il libro della dottoressa Puccini mi sono detta "belle parole, ma come si farà mai? con un adulto, anche afasico, anche grave, un codice di comunicazione si trova, ma con un bambino, magari pure cieco, o sordo, o gravissimo... come si fa?". La risposta è: lo devi vedere, per impararlo. E' ovvio che non è possibile chiedere ad un bambino di sei mesi o ad un bimbo con una grave tetraparesi distonica "dimmi come senti la tua spalla" se vuoi lavorare sulla RAAS ai pettorali. Bisogna conoscere bene o sviluppo del bambino e tenere sempre conto dell'obiettivo che vuoi raggiungere, e le modalità... beh sì, sono molto, molto diverse. Obiettivamente abbiamo problemi diversi rispetto ai terapisti degli adulti: spesso i nostri pazienti non hanno mai parlato, o sono del tutto incoerenti, e molto molto più "impapocchiati" degli adulti che per lo meno hanno un'esperienza prima della lesione, ma la teoria è la stessa e lo stesso è il modo di ragionare: saper osservare (soprattutto "come lo fa"), stabilire un obiettivo sapendo quale comportamento deve uscire fuori all'interno dell'esercizio, e di conseguenza esercizi e modalità. E' vero che questi bimbi non hanno esperienza, ma il loro apprendimento dipende proprio da quale esperienza faranno: se l'esperienza è abnorme, il comportamento sarà maladattativo, se è eccessivamente ridotta, il comportamento non verrà fuori. Se è una buona esperienza riabilitativa, l'apprendimento tirerà fuori il comportamento nuovo (con soddisfazione del terapista, del bambino che impara la "gioia dell'apprendere", del genitore che impara a guardare suo figlio per quello che è, e non per quello che "quando cammina?")
Nell'ETC "si dice" che chi sa trattare un bambino, sa trattare anche un adulto ma che non è vero il contrario. Io non lo so, ho scelto di trattare i bambini perchè non sono mai depressi, e gli adulti che raramente mi capitano li "cedo" volentieri ai miei colleghi :)

A presto e in bocca al lupo per il tuo percorso... ti auguro di intraprendere questo cammino che per me è stato così entusiasmante e ricco di soddisfazioni.

Alessia, ad un anno dall'inizio con l'ETC

E' veramente con grandissima gioia e soddisfazione che pubblico l'aggiornamento di Davide, il papà di Alessia, ad un anno dall'inizio del suo percorso con l'ETC (ricordo che questa bimba non è seguita da me perchè in un'altra città, l'unico contatto che io ho avuto con loro è stato telefonico per indirizzarli da qualcuno che potesse aiutarli). per chi non avesse "seguito le puntate precedenti", le potete leggere dall'inizio:
La prima domanda
primo aggiornamento
secondo aggiornamento 

E' meraviglioso leggere, al di là dei risultati fondamentali, come è cambiato l'atteggiamento dei genitori: dal parlare "degli attrezzi e delle terapie" al parlare della bambina. Il passaggio dal "la bimba è grave" del consulto con il primo medico all' andiamo sempre avanti. Il passaggio dal "cos'altro posso fare" al festeggiamento per un anno di risultati, ed il termine della ricerca spasmodica di qualcos'altro. Un risultato che si ripercuote sulla serenità della famiglia... e su Alessia, sia in termini prettamente riabilitativi che assolutamente di vita. Grazie Davide, e un plauso a tutte le persone che seguono questa bambina.

Ciao Fabiana,

in questo periodo io e la mia famiglia, festeggiamo il primo anno di ETC. Giusto un anno fa sono entrato in contatto con questo mondo e da li è partito tutto. Perciò, per festeggiare quest'importante ricorrenza, ti voglio aggiornare sulle ultime tappe del nostro percorso. Un anno fa, dopo il consueto giro di visite specialistiche periodiche, le prospettive per Alessia erano fare la tossina botulinica agli arti inferiori (con l'introduzione dei fatidici tutori) e un intervento chirurgico agli occhi per correggere lo strabismo. In questi giorni abbiamo terminato i soliti controlli periodici ed ecco le novità: lo staff ortopedico non ritiene di primaria importanza effettuare le infiltrazioni di botulino, visto che la situazione dell'ipertono in un anno è migliorata sensibilmente e non sono certi che tale procedura possa dare risultati rilevanti. Pertanto di tutori alle caviglie non se ne parla più. Alessia ha spiazzato anche l'oculista: a settembre dello scorso anno ci aveva prospettato un intervento chirurgico che consisteva nel riposizionamento dei tendini oculari. Dopo averla visitata, e aver rilevato un notevole miglioramento della coordinazione visiva, ci ha detto che per ora l'intervento non era necessario e di continuare così.

Nel frattempo Alessia è passata dall'asilo nido alla scuola materna, il tutto senza traumi anzi, con serenità, gioia e tranquillità. Qualità che trasmette quotidianamente alla maestra di sostegno, alle maestre e ai piccoli compagni di classe.

Ed ecco l'aspetto che ci tengo a sottolineare: facendo ETC, oltre ad ottenere risultati rilevanti, siamo riusciti a dare una maggiore serenità alla bambina. Quando andiamo a fare terapia, lei sa che sta andando in un ambiente piacevole dove impara e si diverte. In tutti questi mesi non abbiamo mai saltato un seduta perchè Alessia non si dimostrava collaborativa nei confronti della terapista, anzi, se delle volte era un po' irrequieta, una volta arrivati nella stanza si rasserenava subito.

Indubbiamente tutto questo si trasmette positivamente sul morale di tutta la famiglia: posso tranquillamente dire che io e mia moglie stiamo attraversando un periodo di serenità che non vivevamo da tempo.

Andiamo avanti.

Un abbraccio,

Davide, il papà di Alessia.

dal gruppo Facebook la mamma chiede: leucomalacia periventricolare, ma cos'è?

Cara Fabiana,
mio figlio ha la leucomalacia periventricolare definita lieve.
a novembre compie 3 anni. e' seguito ad un centro dove in questo periodo hanno voluto sospendere la terapia perche' dicono che il problema perche' non cammina e' prevalentemente neurologico, e cosi' vogliono fare una terapia a cicli. ora e' un mese che è sospesa e non so' quando me la fanno riprendere).
Il pupo adesso gattona si alza in piedi da solo ma nn cammina.
secondo me non e' giusto sospendere perche' mio figlio ha bisogno sopratutto di stimoli, volevo sapere cosa ne pensi tu.
io vorrei cambiare centro e far fare delle cose piu' moderne...anche perche' per adesso non e' che si sia fatto molto ...sembrava una osservazione del bimbo un gioco per veder sino che movimenti arriva il bimbo.

Altra cosa, voglio portare il pupo a fare la risonanza magnetica (a genova hanno un sistema che mi costringono a fare un ricovero). Mi hanno proposto di andare gia' a novembre, fede compie in quel mese 3 anni...e ' mica presto? cioe' so che ai 3 anni il cervello si completa nella crescita, ma npn e' meglio aspettare qualche mese oppure e' uguale?
Inoltre volevo chiederti: la leucomalacia con gli anni scompare? cioe' un bimbo con questa patologia riesce a recuperare del tutto?
la leucomalacia ha problematiche tipo autismo?

Grazie

Le domande qui sono tante, cominciamo.
che significa il problema è prevalentemente neurologico? certo, che è neurologico, la leucomalacia periventricolare è un rammollimento della sostanza bianca cerebrale che si trova vicino ai ventricoli, si aspettavano forse un problema ortopedico?! forse volevano dire che il problema è prevalentemente cognitivo, ovvero che non avendo problemi gravi di paralisi con ipertono/spasticità, il problema è nella motivazione e nelle capacità cognitive che risultano lacunose. In questo, come in tutti gli altri casi, il problema è duplice: se interrompono la terapia a tre anni perchè il problema è cognitivo, ed il bimbo non migliora, significa che a questo bambino non sanno che cosa fargli fare. anche insistendo per continuare la terapia, devi essere consapevole che lì stai perdendo il tuo tempo, ma soprattutto quello del bambino (leggi questo post a proposito).
la terapia va a cicli quando il bambino si stabilizza, e questo è vero, ma intorno ai tre anni è l'età classica per cui la terapia "tradizionale" comincia a non funzionare più. ti spiego perchè: in seguito alla lesione c'è una percentuale di recupero assolutamente spontaneo che porta il bambino, soprattutto nei primi mesi ed anni, a raggiungere determinati obiettivi che avrebbe raggiunto comunque anche in assenza di terapia (o meglio, di quel tipo di terapia). quindi succede che "finchè funziona", il terapista si prende il merito, anche laddove questo merito non c'è assolutamente. quando non funziona più (e questo avviene tanto prima quanto più "difficile" è il problema da trattare) è il bambino che ha problemi cognitivi. siamo sempre lì: i troppo gravi sono troppo gravi, i troppo lievi sono troppo lievi (sì, c'è anche questo), i problemi cognitivi sono troppo cognitivi. in pratica, se fai una media, quali sono i bambini che rimangono da trattare? quelli che avrebbero recuperato comunque da soli, e anche in quel caso, con una buona riabilitazione ti assicuro che avrebbero recuperato meglio.
sotto questo punto di vista il mio consiglio è: cambia centro, cambia terapista, cambia tutto. e' vero che ha bisogno di stimoli, ma di certo non quelli. i bambini migliorano fino a molti, molti, molti anni dopo la lesione, se sono ben trattati. altrimenti, in assenza di richieste adeguate, rimangono più o meno come sono al di là di un miglioramento spontaneo dovuto alla crescita: nei bambini con ritardi cognitivi questo è difficile, in assenza di una buona riabilitazione, perchè non riescono a trovare da soli la strategia adeguata per imparare cose nuove, e la motivazione è carente. compito del terapista sarebbe proprio quello: lavorare sulla motivazione senza scadere nell'addestramento da terapia comportamentale (hai fatto bene, ti dò il biscotto, cose che posso fare col mio cane, di certo un bimbo si merita di meglio).

andiamo avanti. il cervello non finisce di svilupparsi a tre anni: a dirla tutta, l'ultimo a svilupparsi anatomicamente è il lobo frontale, attorno ai 7 anni. l'apprendimento però continua finchè una persona è viva: con modalità e tempi diversi, il cervello cambia in continuazione, ogni volta che si fa esperienza. la risonanza, se non ne ha mai fatta una, (ma non credo, visto che ha una diagnosi precisa di leucomalacia periventricolare) serve a vedere l'entità della lesione; se ne ha già fatta una, a vedere se si è modificata. in realtà, nel caso delle paralisi cerebrali infantili dovute a lesione ischemica o emorragica, causate dalla prematurità ecc., il problema non è che è presto o è tardi, ma che dopo la diagnosi, a livello prettamente riabilitativo (e questo è a maggior ragione vero nel caso di questo tipo di riabilitazione "tradizionale" che propina a tutti le stesse cose, indipendentemente dalle lesioni e dalle problematiche, e se non migliorano è il bambino che...) la risonanza non serve a niente: anche se nel referto ci fosse scritto che il tuo bimbo non ha il cervello, sarebbe sempre lui. così come se ci fosse scritto che ha un cervello perfetto, questo non cancellerebbe i suoi problemi. fatti spiegare a cosa serve la risonanza alle persone che hanno in carico tuo figlio: il trattamento non cambierebbe comunque (tanto, da quello che mi dici, non sanno già cosa farci). diverso è il discorso per altri tipi di patologie (degenerative, o di diagnosi dubbia, ecc.), o nel caso subentrassero altri tipi di sintomi (epilessia, ecc.), ma almeno da quello che dici non mi sembra il tuo bimbo rientri in queste problematiche.

mi aggancio così alla tua ultima domanda: la leucomalacia periventricolare ha caratteri di autismo? ecco, il problema è che se è pur vero che ci sono delle caratteristiche comuni ad alcuni tipi di lesione, per quanto si possa leggere sui libri che la lesione X dà il problema Y, per la mia esperienza questo non è quasi mai riscontrabile. lesioni gravissime e bambini clinicamente discreti, lesioni lievi e bambini gravissimi, sono un classico. a volte, ma solo a volte, la risonanza dà ragione dei problemi clinici evidenziati, ma mentre è più semplice nell'adulto "farsi un'idea" di cosa si andrà a trovare nel paziente guardando una risonanza, è praticamente impossibile, vedendo una risonanza, sapere com'è il bambino. chi ti dice ad esempio che il bambino è intelligente perchè non ha lesioni corticali, o è in malafede o è ignorante: ci sono bambini con lesioni corticali molto intelligenti (anche se con problemi spaziali, o di linguaggio, o di memoria, e via dicendo) e bambini con lesioni sottocorticali con gravi problemi cognitivi, senza contare tutti i ritardi mentali idiopatici in assenza di lesioni riscontrabili. semplicemente, in una PCI, dalla sola risonanza non si può assolutamente dire come è o come diventerà il bambino: il bambino bisogna vederlo.
questo perchè le lesioni si sono generate quando le aree non erano ancora specializzate, e quindi l'organizzazione avviene dopo e sulla lesione, cercando di fare in modo che altre aree veicolino le funzioni che sarebbero dovute diventare delle aree lesionate.
per dire, io ho visto bambini con problemi di linguaggio e lesioni dell'emisfero destro (cosa che nell'adulto, a meno di specifici casi particolari che non sto qui a descrivere, non si verifica quasi mai). quindi: la leucomalacia periventricolare può avere caratteri di autismo? è possibile. è possibile anche che quelli che tu chiami "caratteri di autismo" siano alcune caratteristiche del ritardo cognitivo senza rientrare necessariamente nello spettro autistico (stereotipie, difficoltà di fissazione e di interazione... sono un classico). ovviamente non posso dirtelo senza vedere il bambino, ma è una delle ipotesi.

per quanto riguarda la domanda se è possibile guarire, in tutta sincerità lo escludo. in alcuni casi molto lievi già inizialmente, può verificarsi una piccola lesione che poi, nei mesi (a tre anni e con i problemi di cui parli sinceramente, a meno di un miracolo, lo escludo) successivi si riassorbe, e dunque all'evidenza della risonanza non è più riscontrabile. a volte succede che anche in questi casi, dove la lesione non sia più visibile, permangono alcune difficoltà (e sono i "casi inspiegabili": in realtà è solo che la lesione è rientrata, ma ha lasciato esiti).
ho visto però dei miglioramenti incredibili e ritenuti impossibili (fino ad un solo caso limite di un bambino con tetraparesi completamente rientrato clinicamente, ma trattato fin dall'inizio con ETC da un'eccellente terapista, e non era certo un caso grave) grazie ad una riabilitazione fatta davvero bene.
in ogni caso, se aspettarsi una guarigione è miracolistico, pretendere una buona riabilitazione è un tuo diritto. pretendere degli obiettivi concreti e un'ammissione di incompetenza da parte di chi ti dice che siccome è cognitivo, non si può trattare sarebbe cosa buona e giusta. come dice una delle più brave terapiste che conosco, "non esiste il bambino troppo grave, esiste il terapista che non sa cosa farci: se il bambino è grave, il terapista deve diventare grave"

in bocca al lupo.

la testimonianza: Irene, due settimane "intensive" di ETC!

Pubblico con piacere la testimonianza della mamma di Irene, la bimba che a 9 mesi cominciava a manifestare un non meglio specificato "ritardo". Ora la bimba ha più di un anno, e la diagnosi è di emiparesi destra. Ha iniziato con l'ETC poco dopo la mia risposta con una terapista suggerita da me, ed il mese scorso ha fatto con me due settimane di terapia. Ricordo che questa è la sua seconda testimonianza, alla quale aggiungo qualche foto, scattata nel mio soggiorno a Faenza.
La bambina in due settimane è cambiata molto: come vedete non sono necessarie (e neanche utili) cinque ore di ginnastica al giorno: serve un tempo utile di esercizi assolutamente specifici. Ricordo che ad Irene era stato detto che ci sarebbero voluti anni, prima di vedere dei risultati: eppure, in due settimane la bambina ha imparato molte, molte cose. evidentemente, se si sa cosa fare, le cose non rimangono mai uguali.
Presto (ovvero quando il papà di Irene mi manderà il DVD) inserirò qualche video della terapia, visto che abbiamo ripreso tutte le sedute.

Volevo raccontare l'esperienza che Irene ha vissuto con Fabiana ed il metodo etc.

Ho notato grandi e significativi cambiamenti nella piccola che attualmente ha un anno, per questo volevo portare la mia testimonianza.

Fabiana è rimasta con noi due settimane ed Irene svolgeva fisioterapia un ora al giorno, spesso anche meno in quanto si stancava.

La cosa che mi ha colpito di più è stata che Irene ha iniziato a comunicare, ad esprimersi con il corpo e con i suoi dolcissimi versetti. Quando desidera un oggetto non segna ancora con il dito ma con il capo fissa l'oggetto che le interessa e con movimenti ritmici del capo e tronco ti fa capire che lo desidera oppure allunga il braccino sinistro con mano aperta (a destra c'è l'emiparesi).

Ha iniziato a protestare se si è stancata di stare in una certa posizione o se non gradisce un gioco.

Si muove maggiormente con tutto il corpo, quando è nel passeggino tenta proprio di scivolare fuori, ora è necessario legarla.

Ha iniziato a salutare con la manina sollevando il braccino, precedentemente solo se aiutata a sollevare l'arto apriva e chiudeva la manina, quindi riusciva a compiere un solo movimento alla volta, adesso li fa entrambi contemporaneamente.

Irene ha imparato a fare "ciao ciao":

in precedenza muoveva o solo la spalla o solo la mano

(l'attenzione era possibile solo per UN elemento alla volta)

E' molto attenta a tutto ciò che la circonda e si spaventa meno dei rumori.

Ha imparato il gioco del nascondersi con il fazzoletto e lo fa con i fratelli divertendosi molto.

Riconosce gli oggetti o i pupazzi che sono identici e ti fa capire con lo sguardo dove collocarli perché stiano vicini.

Quando facciamo giochi nuovi, guarda sorpresa e stupita e questo per diverse volte poi sorride quando capisce che si tratta di un gioco.

Sorrido ancora quando penso a Fabiana che faceva finta di rispondere al telefono, “pronto.. pronto!!”, la bimba rimaneva immobile la fissava poi dopo anche un minuto gli sorrideva.

Con queste poche cose che a me sembrano grandi voglio dire che dal punto di vista cognitivo è cresciuta molto in queste due settimane e sta ancora progredendo, anche dal lato motorio ho notato un considerevole miglioramento, è molto più stabile quando è seduta, si muove con il tronco ed afferra oggetti senza cadere su un fianco, utilizza molto di più la mano destra la quale è più aperta e più morbida.

Esercizi in posizione supina con sussidi tattili

Vorrei esprimere una considerazione: che sarebbe molto utile che i bimbi disabili avessero l'opportunità di fare trattamenti etc a seconda delle necessità se ci fossero terapisti disponibili, bravi ed esperti come Fabiana, che ancora una volta ringrazio tanto non solo per l'approccio meraviglioso che ha con i bambini ma anche per i consigli ed il supporto che fornisce a noi genitori.

dal gruppo Facebook la mamma chiede: sto facendo tutto? cosa mi aspetta?

innanzitutto grazie per aver accettato la mia amicizia. ho avuto una gravidanza sfortunata, gemellare, monocoriale monoamniotica...uno è morto dall'avvolgim del cordone ombelicale...e l'altro, luigi, è vivo per miracolo, ma ha una lecomalacia periventricolare cistica con diagnosi non hanno ancora capito bene se diplegia o tetraplegia spastica... luigi ha 1 anno, non stà ancora seduto, non afferra gli oggetti, sorride, è gioioso ed ha un carattere dolcissimo! mi segue con lo sguardo e ascolta volentieri la musica. l'ansia che mi porto dentro e che è comune a tutte le mamme come me, è pensare a come sarà il suo futuro e la perenne domanda rimane: sto facendo tutto per mio figlio?? è sufficiente la fisioterapia che riceve tre volte a settimana?? sono piena di dubbi. un bacione!!

Eleonora

Cara Eleonora,
la tua domanda assomiglia ad una a cui ho risposto tempo fa. Non mi ripeto, e cercherò di darti un piccolo aiuto in linee generali. intanto la distinzione tra diparesi e tetraparesi: di solito non si parla di diplegia o tetraplegia, che sono termini che vengono utilizzati, più che nelle PCI dove non si tratta di ASSENZA di movimento ma di movimento alterato, nelle lesioni midollari. per sapere cos'è una tetraparesi, ti consiglio questo esauriente post dove ho cercato di spiegare dettagliatamente di cosa si tratta. quando si parla di diparesi, si intende un'alterazione del movimento che prevalentemente si localizza agli arti inferiori. si tratta di bambini che in genere controllano bene il tronco e gli arti superiori (a parte qualche problema nella destrezza e/o aspetti disprassici nelle lesioni a focalità prevalente sinistra) ma presentano ipertono delle gambe, difficoltà nei trasferimenti di carico tra i due emibacini in posizione seduta, generalmente qualche problema vestibolare, e via dicendo. dico "in genere" perchè non è sempre così, e ti spiegherò perchè.
a giudicare sia dalla foto che ho visto, dove il bimbo mantiene le mani chiuse a pugno ed i gomiti flessi ed il tronco è mantenuto dai cuscini, che da quello che dici ("non afferra gli oggetti"), sembrerebbe trattarsi più che di una diparesi, di una tetraparesi. questa però non è che una definizione, un'etichetta puramente esplicativa: non è il tuo bambino.
come ti dicevo, ci sono tetraparesi che, con un buon trattamento, evolvono molto bene; e bimbi con potenziale diparesi che vengono messi in piedi troppo presto, e "diventano" delle tetra a causa dell'irradiazione e dei compensi causati dallo sforzo e dalla difficoltà nel mantenimento di una posizione che a livello organizzativo, per il sistema, è troppo complessa.
ho riscontrato purtroppo un numero crescente di questi bambini, tra quelli che sono venuti in quest'anno da fuori per fare delle consulenze: bambini che praticamente non hanno Reattività allo Stiramento (che è diciamo l'ipertono "puro"), ma che presentano una quantità di irradiazione allucinante: questo significa in sostanza che di base si trattava di qualcosa di meno grave, ma che l'esperienza fatta (e nel 99,9% dei casi si trattava di quella prettamente riabilitativa) aveva strutturato comportamenti patologici che altrimenti non sarebbero emersi. viceversa, ho visto bambini "tetra" in origine, che molto ben trattati sono diventati funzionalmente diparesi.

è normale porsi domande sul futuro, e su quello che si sta facendo. ti dico però quello che ho già detto ad una mamma qualche giorno fa: cerca di capire, al di là delle apparenze, se quello che viene proposto a tuo figlio lo rispetta in primis come persona. se lo aiuta davvero ad essere una persona più felice e più in grado di conoscere se stesso e il mondo, o se serve a "fargli fare delle cose" di cui magari non ha alcuna consapevolezza. ricorda che la riabilitazione deve servire a lui, per permettergli di essere sempre più in grado di effettuare scelte diverse, e non a te, come mamma, per "vederlo fare". ricorda inoltre che, qualsiasi cosa ti dicano, se senti che qualcosa non va bene per tuo figlio, se senti che qualcosa è nocivo, fidati, è perchè lo è. ti potranno anche dare tutti contro, ma ricorda che ognuno ha i suoi interessi, tu invece hai solo il bene di tuo figlio, e non serve una laurea in neuroscienze per rendersi conto che alcune cose sono aberranti, altre sono inutili, altre sembrano avere più senso: serve solo la consapevolezza che quello che hai davanti è tuo figlio. chiediti sempre: lo farei fare, ad un mio figlio sano? se la risposta è NO (perchè è doloroso, perchè è noioso, perchè è ripetitivo ed inutile, perchè è insultante per il bambino, o per altri milioni di motivi), cambia strada. non solo non va bene, ma probabilmente stai perdendo tempo oppure facendo qualcosa che gli potrebbe nuocere. se la risposta è "sì", probabilmente hai trovato la strada giusta.
inoltre un buon terapista ti mostra le potenzialità del bambino, non solo "quello che non sa fare" (non c'è bisogno mica di un terapista, perchè ti faccia vedere che non sta seduto): è un terapista che comunica con il bambino, non solo per dirgli "dai! forza! bravo!", che dialoga con lui e comprende le sue esigenze, che lo cambia nell'interazione, lo rispetta e promuove la sua curiosità ed il suo pensiero. ricordati che il pensiero è azione: se pensa in un certo modo, si muove in un certo modo. in bocca al lupo per il bimbo.

Alessia: terza testimonianza, a 7 mesi dall'iniizio con l'ETC!

Nell'ultimo post avevo citato il papà di Alessia, che già mi aveva mandato un aggiornamento mesi fa. Ebbene, appena letto il post ha deciso di inviarmi questa ulteriore testimonianza a sette mesi dall'aver intrapreso il cammino dell'ETC, che pubblico con enorme piacere. sono davvero felice per loro: come vedete, dagli accrocchi ai risultati, il passo è breve. Leggete voi stessi cosa dice Davide! Brava Alessia, bravi i genitori, brava tutta la rete di terapisti che si è creata intorno a lei per aiutarla, nella sua città e fuori.

Ciao Fabiana,

ho letto gli ultimi aggiornamenti del blog e inevitabilmente mi sono rimesso a guardare i mesi trascorsi.

Il problema è che noi genitori di figli disabili non abbiamo riferimenti immediati sui progressi dei nostri bimbi se non le testimonianze, di parenti, amici e persone varie che gravitano intorno a noi.

Spesso accade che incontriamo tutta questa gente a distanza di settimane e in quei momenti ci rendiamo conto della strada che effettivamente abbiamo fatto. Sono loro a dirci dei progressi di Alessia, sono loro a rimanere sorpresi, sono loro a farci i complimenti. E noi non possiamo far altro che renderci conto che Alessia è cambiata e migliorata davvero!

Sono circa sette mesi che abbiamo iniziato con l'ETC e Alessia riesce a stare seduta da sola tranquillamente, con un appoggio posteriore, mentre esegue gli esercizi con la terapista. In dei momenti riesce addirittura a mantenere la posizione senza appoggio, non ti dico l'orgoglio...nemmeno avesse vinto i 100 metri all'olimpiade!

Anche il rapporto con le sue manine è migliorato, infatti tocca e accarezza qualsiasi cosa, le piace afferrare e strapazzare le foglie delle piante, accarezza il babbo e la mamma e adesso, se le diamo un oggetto che le piace, lei lo afferra e lo tiene ben stretto in mano.

Ma l'aspetto più entusiasmante è lo sguardo. Alessia ora guarda: se entriamo in una stanza nuova, lei se la squadra di cima in fondo; in macchina riconosce la strada per tornare a casa, quella per andare dai nonni e quella per l'asilo; insegue gli oggetti per periodi molto più lunghi e le piace tantissimo guardare la tv....con un unico problemino: il programma che preferisce è lo zapping!

Inoltre è molto più presente nel mondo che la circonda e spesso si rende conto in anticipo di cosa intendiamo farle fare.

Dopo tutti questi mesi io e mia moglie siamo sempre più convinti ed entusiasti dell'ETC.

C'è solo un problema: trovare terapisti che abbiano “sposato la causa”.

Sul nostro territorio sono rari, ma debbo dire onestamente che le poche persone che finora abbiamo conosciuto si sono dimostrate tutte estremamente competenti e umanamente eccezionali.

Continuo ad aggiornarti sul nostro percorso per due motivi:

il primo è per tenere informata te e gli altri genitori che ti leggono;

il secondo è per cercare di coinvolgere e appassionare i “tuoi colleghi” che stanno facendo un pensierino sull'ETC...chissà, forse l'entusiasmo di un paio di genitori può smuovere qualcosina e in un futuro non troppo remoto, anche nella nostra ASL, potremmo poter scegliere fra vari tipi di fisioterapia ...e non solo e solamente Bobath!

A presto,

Davide, il babbo di Alessia

la testimonianza: Gabriele, ad un mese dall'inizio del trattamento con ETC!

Pubblico con enorme piacere la testimonianza della mamma di Gabriele, un bimbo che è venuto in consulenza da me a Roma per una valutazione, ed è stato inviato ad un'eccellente terapista della sua città. ad un solo mese dall'inizio della terapia, la mamma dice questo:

Ciao Fabiana come va?

Qui tutto bene.

Gabriele prosegue con entusiasmo la terapia con Emanuela due volte la settimana.

Anche Emanuela è contenta dice sempre che Gabri è bravissimo e lo riempie di baci. Quando arriviamo nel suo studio Gabri sà già che lo aspettano i suoi giochini preferiti, il teatrino con le forme nascoste, le stradine con le macchinine che vanno nei garages (lui adora le macchinine......da buon maschietto !!!).....ecc ....ecc.

E' migliorato molto il rilassamento delle gambe quando è seduto e l'uso della mano sinistra oltre ad essere anch'essa più rilassata.

Ora Emanuela non c'è fino all' 8 di luglio ma abbiamo i compitini a casa!!!!

Sono molto contenta di aver conosciuto te Fabiana e questo metodo da pochi purtroppo conosciuto ma molto efficace e soprattutto anche molto divertente per i nostri cuccioli.

Grazie di tutto ...e se capiti dalle nostre parti fammelo sapere !!!

Saluti

Elisabetta

la riabilitazione non esiste

In questi ultimi giorni ho sentito tante di quelle aberrazioni che il mio unico pensiero è quello che la riabilitazione, semplicemente, non esiste. non esiste più o non è mai esistita, questo non lo so. so solo che lo schifo che devo sentire mi fa venire talmente la pelle d'oca che a volte non so quanto questa lotta che conduco contro i muri di gomma attraverso questo blog e attraverso il mio lavoro, per tentare di cambiare la mentalità generale, non sia una battaglia contro i mulini a vento.

questa settimana è venuta da me una famiglia con un bimbo di sei anni con una diagnosi di ritardo mentale e grave ritardo del linguaggio. vista l'età e quello che la mamma mi aveva detto per telefono ("non parla") mi aspettavo di trovare un bimbo con un ritardo cognitivo importante, con gravi problemi attentivi ed effettivamente un ritardo mentale ci poteva anche stare.
ho trovato davanti a me un bambino timidissimo, in attesa dell'ennesimo giudizio del tipo non fa questo, non fa quello; spaventato ed impaurito, ma assolutamente presente ed attento. la comprensione c'era, così come l'attenzione, la capacità di verificare l'errore, la capacità di modificarsi e cogliere i suggerimenti. ma il bimbo dice in tutto una ventina di parole, peraltro scarsamente intellegibili. c'è qualcosa che non torna: si sono messi tutti d'impegno per non farlo parlare, questo bimbo?!

la mamma è stanca, lo pungola in continuazione, lo anticipa nelle risposte, ed il bimbo è lì zitto zitto che mi guarda e mi risponde con lo sguardo alle domande che gli faccio.
faccio qualche domanda e chiedo: cosa fa in terapia? non l'avessi mai fatto, perchè scopro un baratro di aberrazioni:

- il centro, visto che in due anni e mezzo non è mai migliorato (e di chi è la colpa? lo scoprirò presto), e poichè il bambino "non collabora" (cosa?!?!), ha ben deciso di mandarlo a casa e lasciare spazio a bambini che possono migliorare (da soli, immagino).
- la psicologa (ah, quindi ha una laurea!) che lo segue ha dato questo geniale consiglio: signora, lei lo deve ignorare e fare finta di non sentirlo finchè non dice la parola detta bene. risultato: il bambino, ignorato nei suoi tentativi di comunicare, e già timido caratterialmente, ovviamente non parla più.
- questo genio della psicologia ha tirato fuori anche un'altra perla di saggezza: visto che il bimbo non vuole (e ne ha ben donde) andare in terapia, la mamma ha comunicato a questa professionista l'angoscia di dover continuamente dire al bambino cose tipo se ci vai ti compro questo, se sei bravo ti compro quello (niente di peggio sul piano formativo, ma l'unica speranza di riuscire a mandare un bambino intelligente in un posto dove viene ignorato!) ... e la risposta è stata signora, ma lei non lo sa che con i figli si va avanti a ricatti?

serve un commento?

con i capelli dritti e gli occhi di fuori, vado avanti e domando chi ha fatto la diagnosi di ritardo mentale, sulla quale non sono d'accordo, e la mamma mi tira fuori una serie di fogli dove sono scritte una valanga di cifre: tutti risultati di test quantitativi. scala Brunet-Lezine punteggio tot; test Peabody punteggio tot; scala Wish-R punteggio tot. e via dicendo. spiego alla mamma che questi test non sono attendibili perchè segnano sempre e solo con una serie di crocette "quello che non fa". il problema è che un bimbo può non rispondere o rispondere in modo errato per una marea di motivazioni diverse: non capisce il compito, ha problemi di analisi visiva, è timido e si vergogna, ha problemi di disprassia e visuolocalizzazione, è eminattento, è carente nella costruzione delle strategie per risolvere il compito, ha problemi di progettazione, ecc. ecc.
E' completamente inutile scrivere "non mette insieme quattro parti a formare una figura" se non sappiamo perchè non lo fa; peraltro in questo modo il punteggio può essere molto basso pur avendo il bambino buone capacità: ma se ha problemi di comprensione, e non capisce cosa deve fare, come possiamo dire "non lo sa fare"? sarebbe molto più onesto scrivere "non capisce la richiesta", ma questo significherebbe saper fare una valutazione decente delle capacità cognitive.

Dopo venti minuti il bambino si stacca dalla mamma (era rimasto in braccio fino a quel momento) e comincia a dire qualche parolina. sorride, è interattivo, si corregge. alla fine gli chiedo se si è divertito e mi dice "sì".
comunico alla mamma che questo bambino è molto bravo, e lei sfiduciata mi fa "dici? tutti quanti mi dicono di no".

io sono così sconvolta che non riesco neanche a comunicare il mio sdegno nei confronti di quanti sostengono di occuparsi di riabilitazione. si dovrebbero vergognare. rovinare un bambino, che a sei anni si trova, tra ricatti, gente che fa finta di non sentirlo e professionisti che dicono che è un ritardato, a non fidarsi di nessuno (e già questo dovrebbe essere una prova certa delle sue capacità intellettive). sfasciare una famiglia, riuscire a cancellare anche la spontanea interazione tra una madre e suo figlio, trasformandola in un'angosciante richiesta continua "come si dice questo? e dillo, dillo, dillo! dai, dì come si dice!" quando non addirittura nel tentativo (riuscito, dannazione a loro) di far sentire questo povero bambino trasparente: provo a comunicare con te, e tu mi ignori; i miei tentativi cadono nel vuoto, probabilmente nessuno ha voglia di sentire quello che dico, se non per dirmi quello che non so fare.
questo bambino medicalizzato fino all'esasperazione (financo la psicologa, gli hanno dato! e che psicologa!! se non ne aveva bisogno prima, sicuramente ne avrà bisogno ora, visto quello che gli ha fatto!) peraltro senza alcun risultato, questa madre esasperata dalle assurde richieste dei terapisti (ignoralo!), questo padre che mi chiede con angoscia, come se si trattasse di un bambino malato gravemente, ma c'è speranza? e tutta questa montagna di aberrazioni è stata costruita ad arte da coloro i quali si dovrebbero occupare di curare le persone, ed accompagnarle in un percorso un pò più difficile, ma sicuramente possibile.

no, io non ci sto. non posso accettarlo. questo dolcissimo bambino tornerà domani. e stavolta, giuro che una volta che il bimbo si sarà tranquillizzato, faccio i filmati. da ora, ai prossimi sei mesi: voglio proprio vedere cosa avranno il coraggio di dirmi.

ma oggi, eccone un'altra. mi chiama la mamma di un bimbo autistico, un piccolino di due anni e mezzo, diagnosticato a marzo. mi comunica che vuole portarmi il piccolo perchè ha avuto il mio contatto da un bravo neuropsichiatra con cui ho avuto una breve collaborazione in un progetto che ho poi volontariamente abbandonato per una serie di motivi.
La mamma mi racconta che la sua terapista prende il bambino, se lo mette in braccio con la forza (già, davvero piacevole, per un bimbo con autismo, essere preso in braccio contro la sua volontà!) e lo costringe a "giocare" mentre lui piange e urla tutto il tempo (che strano concetto del gioco, saranno degli studi di psicologia dello sviluppo che mi sono persa). al momento, il bambino appena vede questa macellaia, scappa e si mette a piangere. lei ovviamente commenta con un bel Eh signora, ma deve essere così!

posso solo augurare a questa gente, che del terapista ha solo l'etichetta attaccata sulla divisa, di essere costretta, in un'altra vita, in un girone infernale dove trovarsi legata, con un bavaglio alla bocca, in un paese dove i tentativi di comunicare il disagio per questa condizione vengano non ignorati, ma commentati con una bella risata ed uno sputo in faccia.