Ciao Fabiana, mi chiamo L. e scrivo da Faenza (RA).
Ho avuto il tuo contatto da M. ed eccomi qui a scriverti pur non sapendo neppure cosa chiederti. Ma credo che se ti parlo di I. forse tu potrai in un qualche modo cercare di fare un pochino di ordine nel disordine che ho in testa in questo periodo. Innanzi tutto mi scuso per la sfacciataggine del darti del "tu", ma credo sia il modo migliore di avere un approccio in queste situazioni.
I. è la mia quarta figlia, ha 9 mesi ed è nata con una labioschisi monolaterale sinistra (dignosticata al 5 mese di gravidanza).
Appena nata ci siamo resi conto che I. era una bimba un po' particolare (e chi non lo è???), che aveva esigenze diverse dagli altri nostri figli, protestava per tutto (anche solo l'essere toccata da una mano fredda), era difficile allattarla (incredibile, mia moglie ha esperienza da vendere in questo campo) e lo si riusciva a fare solo in assoluta tranquillità, magari stendendola su una superficie solida e stranamente era sempre irrequieta, poi sembrava che avesse qualche problema nel tenere in bocca la tetta e spesso aveva dei conati... ma comunque erano tutte cose che non ci allarmavano.
All'età di due mesi ha fatto l'intervento per correggere la labioschisi durato tre ore e mezzo e durante il risveglio ha avuto brevi apnee, poi non riusciva a svegliarsi dall'anestesia e per 12 ore consecutive ha dormito e si svegliava un attimo solo se fortemente stimolata.
Questo ha preoccupato anche l'anestesista ("vostra figlia mi ha fatto perdere 10 anni di vita" "la sua reazione non è giustificata dalla quantità di anestesia che ha ricevuto" "fate sempre presente che ha avuto questo problema di risveglio se dovrete fare altre anestesie") tanto che alla sera le ha fatto un emogasanalisi che comunque aveva valori corretti.
Tornati a casa I. a noi è sembrata subito molto strana, aveva atteggiamenti mai riscontrati prima di quel momento, fissava in continuazione a sinistra tanto che più volte io e mia moglie ci siamo chiesti se aveva subito danni neurologici.
Ma in un primo tempo abbiamo pensato che era l'anestesia da smaltire completamente, anche se mia moglie (infermiera di ostetricia e ginecologia) non ne era del tutto convinta.
Con il passare delle settimane I. aveva meno dolore ed ha ripreso a mangiare con regolarità, anche se certi suoi atteggiamenti ci stupivano.. era sempre contratta con le braccine ripiegate sul petto, non era mai rilassata ed era poco stimolata da ciò che la circondava.
Con il passare dei mesi I. continuava a mostrare un evidente ritardo psicomotorio ed il suo carattere era totalmente cambiato da come era. Non piangeva più, neppure durante i prelievi di sangue (si limita a fare una piccola smorfia), ma comunque, anche se con un po' di ritardo rispetto a quello che ci aspettavamo, ha iniziato ad essere stimolata da ciò che le capitava all'esterno e continuava a sorridere a tutti e a tutto (ma quello lo ha sempre fatto, ha iniziato a sorridere ad un tappeto appeso al muro quando ancora era piccolissima).
Da circa due mesi anche i medici hanno preso atto che I. ha dei problemi e stanno cercando di trovare una causa (esami metabolici, eco cerebrale, elletroencefalogramma...) ma senza aver ancora trovato nulla, hanno già detto che sarebbe opportuno fare una RMN ma mia moglie non si sente di fare una sedazione alla bimba dopo quello che è successo con l'anestesia per l'intervento.
Ha iniziato la riabilitazione da un paio di mesi, ma ha saltato parecchie sedute a causa di continue bronchiti.
I. ha un ipotonicità marcata al busto e al collo (inizia a reggerlo un po' adesso), non stà ancora seduta se non per pochissimi secondi, se messa nel passeggino o in un seggiolone dopo un po' si appoggia su un fianco, se viene messa a pancia in giù adesso riesce un po' a sollevare il collo ma non ha la posizione paracadute (si insomma, non si appoggia sulle braccia), adopera quasi esclusivamente il braccio sinistro mentre il destro lo tiene quasi sempre stretto al petto, non usa mai il palmo della mano ma quando cerca di prendere gli oggetti lo fa con la punta delle dita.
Le è stato riconosciuto lo stato di handicap grave rivedibile a tre anni per il suo problema psicomotorio e la fisioterapista ci ha detto che ci vorrà tanto tempo prima di vedere dei risultati e che non si parla di mesi ma di anni.
Ma nessuno sa cosa abbia I. e quindi non credo sia facile fare previsioni.
Per me tutto questo è un mondo nuovo, inesplorato, e sto cercando di iniziare a capire un po' cosa è importante fare per Irene, per poterla aiutare, per poter fare delle scelte al momento che ci si porranno davanti.
La fisioterapista ha un'esperienza trentennale ma non so se stiamo facendo le cose giuste.
Hai qualche cosa da dirmi per aiutarmi? Mi piacerebbe molto fartela vedere, credi che una visita possa farti capire qualcosa di più?
Dai Fabiana, so che non è facile dare consigli per mail, senza aver visto la cucciola, ma prova a fare il possibile.
Grazie per il tempo che mi hai dedicato nel leggere la mail, ciao.
L.
Ho avuto il tuo contatto da M. ed eccomi qui a scriverti pur non sapendo neppure cosa chiederti. Ma credo che se ti parlo di I. forse tu potrai in un qualche modo cercare di fare un pochino di ordine nel disordine che ho in testa in questo periodo. Innanzi tutto mi scuso per la sfacciataggine del darti del "tu", ma credo sia il modo migliore di avere un approccio in queste situazioni.
I. è la mia quarta figlia, ha 9 mesi ed è nata con una labioschisi monolaterale sinistra (dignosticata al 5 mese di gravidanza).
Appena nata ci siamo resi conto che I. era una bimba un po' particolare (e chi non lo è???), che aveva esigenze diverse dagli altri nostri figli, protestava per tutto (anche solo l'essere toccata da una mano fredda), era difficile allattarla (incredibile, mia moglie ha esperienza da vendere in questo campo) e lo si riusciva a fare solo in assoluta tranquillità, magari stendendola su una superficie solida e stranamente era sempre irrequieta, poi sembrava che avesse qualche problema nel tenere in bocca la tetta e spesso aveva dei conati... ma comunque erano tutte cose che non ci allarmavano.
All'età di due mesi ha fatto l'intervento per correggere la labioschisi durato tre ore e mezzo e durante il risveglio ha avuto brevi apnee, poi non riusciva a svegliarsi dall'anestesia e per 12 ore consecutive ha dormito e si svegliava un attimo solo se fortemente stimolata.
Questo ha preoccupato anche l'anestesista ("vostra figlia mi ha fatto perdere 10 anni di vita" "la sua reazione non è giustificata dalla quantità di anestesia che ha ricevuto" "fate sempre presente che ha avuto questo problema di risveglio se dovrete fare altre anestesie") tanto che alla sera le ha fatto un emogasanalisi che comunque aveva valori corretti.
Tornati a casa I. a noi è sembrata subito molto strana, aveva atteggiamenti mai riscontrati prima di quel momento, fissava in continuazione a sinistra tanto che più volte io e mia moglie ci siamo chiesti se aveva subito danni neurologici.
Ma in un primo tempo abbiamo pensato che era l'anestesia da smaltire completamente, anche se mia moglie (infermiera di ostetricia e ginecologia) non ne era del tutto convinta.
Con il passare delle settimane I. aveva meno dolore ed ha ripreso a mangiare con regolarità, anche se certi suoi atteggiamenti ci stupivano.. era sempre contratta con le braccine ripiegate sul petto, non era mai rilassata ed era poco stimolata da ciò che la circondava.
Con il passare dei mesi I. continuava a mostrare un evidente ritardo psicomotorio ed il suo carattere era totalmente cambiato da come era. Non piangeva più, neppure durante i prelievi di sangue (si limita a fare una piccola smorfia), ma comunque, anche se con un po' di ritardo rispetto a quello che ci aspettavamo, ha iniziato ad essere stimolata da ciò che le capitava all'esterno e continuava a sorridere a tutti e a tutto (ma quello lo ha sempre fatto, ha iniziato a sorridere ad un tappeto appeso al muro quando ancora era piccolissima).
Da circa due mesi anche i medici hanno preso atto che I. ha dei problemi e stanno cercando di trovare una causa (esami metabolici, eco cerebrale, elletroencefalogramma...) ma senza aver ancora trovato nulla, hanno già detto che sarebbe opportuno fare una RMN ma mia moglie non si sente di fare una sedazione alla bimba dopo quello che è successo con l'anestesia per l'intervento.
Ha iniziato la riabilitazione da un paio di mesi, ma ha saltato parecchie sedute a causa di continue bronchiti.
I. ha un ipotonicità marcata al busto e al collo (inizia a reggerlo un po' adesso), non stà ancora seduta se non per pochissimi secondi, se messa nel passeggino o in un seggiolone dopo un po' si appoggia su un fianco, se viene messa a pancia in giù adesso riesce un po' a sollevare il collo ma non ha la posizione paracadute (si insomma, non si appoggia sulle braccia), adopera quasi esclusivamente il braccio sinistro mentre il destro lo tiene quasi sempre stretto al petto, non usa mai il palmo della mano ma quando cerca di prendere gli oggetti lo fa con la punta delle dita.
Le è stato riconosciuto lo stato di handicap grave rivedibile a tre anni per il suo problema psicomotorio e la fisioterapista ci ha detto che ci vorrà tanto tempo prima di vedere dei risultati e che non si parla di mesi ma di anni.
Ma nessuno sa cosa abbia I. e quindi non credo sia facile fare previsioni.
Per me tutto questo è un mondo nuovo, inesplorato, e sto cercando di iniziare a capire un po' cosa è importante fare per Irene, per poterla aiutare, per poter fare delle scelte al momento che ci si porranno davanti.
La fisioterapista ha un'esperienza trentennale ma non so se stiamo facendo le cose giuste.
Hai qualche cosa da dirmi per aiutarmi? Mi piacerebbe molto fartela vedere, credi che una visita possa farti capire qualcosa di più?
Dai Fabiana, so che non è facile dare consigli per mail, senza aver visto la cucciola, ma prova a fare il possibile.
Grazie per il tempo che mi hai dedicato nel leggere la mail, ciao.
L.
Caro L,
partiamo dalla diagnosi. Non ho capito effettivamente se si tratti di una emiparesi (visto che tu parli solo dell'arto superiore, ma suppongo che anche quello inferiore abbia problemi) o di una tetraparesi maggiore a destra (visto che c'è compromissione del capo e del tronco e vista la situazione nei primi mesi successivi all'intervento), ma da quello che racconti sembrerebbe proprio un danno cerebrale (forse avvenuto nel corso dell'intervento o forse precedente, questo non lo posso sapere) - in questi casi gli esami metabolici non danno esito e spesso anche l'EEG è normale-, o comunque un problema centrale con una focalità maggiore nell'emisfero di sinistra. Penso ad una paralisi cerebrale sia per la maggiore compromissione dell'arto superiore destro in termini di ipertono (o ho capito male?) ma soprattutto ti confesso che appena ho letto "guardava solo a sinistra" il mio primo pensiero è stato la parte destra sarà la più compromessa, mano chiusa a pugno ed ipertono, confermato poi da quanto ho letto dopo.
in qualsiasi patologia (sindrome genetica, lesione cerebrale, ecc.) è riscontrabile una lateralità: in alcuni casi è manifesta, in altri bisogna saper osservare, ma c'è sempre un lato dove il bimbo opera (guarda, utilizza, considera) meno rispetto all'altro. di solito i bambini con maggiore compromissione nell'emilato di destra risultano impacciati anche nell'emilato di sinistra a causa di aspetti che "somigliano" a quelli dei bambini con disprassia (disturbi visuospaziali, problemi somestesici, ecc.).
Tu dici che inizialmente la bimba teneva entrambe le braccia chiuse: può darsi (ma non posso saperlo, senza vederla, faccio solo ipotesi dal poco che mi hai scritto) che si tratti di una tetraparesi che sta "sfumando" in una emiparesi, probabilmente il suo cervello si sta riorganizzando: piano piano vedrai che comunque il danno, almeno in parte, si limiterà (e questo è il bello della plasticità neuronale), anche se purtroppo devo farti presente che non si tratterà solo di "aspettare che si riorganizzi": autonomamente, o con un trattamento riabilitativo scadente, la bambina si stabilizzerà nel giro di pochi anni, che invece dovrebbero essere sfruttati per un trattamento di qualità e per fare in modo che continui a migliorare per moltissimo tempo (cosa che ti posso assicurare, AVVIENE).
comunque, per venire a conoscenza esattamente della localizzazione ed entità del danno (se dovesse esserci) -pur facendoti presente che l'esame strumentale non necessariamente conferma il dato clinico, vedi i casi di risonanze disastrose e bambini quasi asintomatici, e lesioni microscopiche con bambini gravissimi- l'unico modo è la risonanza; per questo probabilmente sarebbe opportuno fare più di un colloquio con anestesisti esperti; so per certo però che è possibile fare la RM anche in semplice sedazione e non in anestesia per i bambini: per questo sarebbe meglio rivolgersi ad una struttura specializzata in esami sui bambini.
tornando ai problemi della bimba (per quanto possa dirti, non vedendola: non posso darti molti consigli specifici perchè ogni bambino è diverso e dovrei valutarla per poterti dire qualcosa di più), leggo dalle tue parole che la sua terapista è una bobathiana, e che quindi la bimba verrà messa sul pallone, o prona per farle alzare il capo, rotolamenti vari, e via dicendo.
devo dolorosamente constatare come nonostante passino gli anni, quella che viene propinata è sempre la solita roba. non so se tu abbia letto un pò il blog, comunque ti faccio presente che:
- qualsiasi attività che aumenti il tono (es. farla mettere prona per far alzare il capo) è assolutamente controproducente. il comportamento di mantenimento del capo non è un riflesso ma un comportamento emergente da necessità conoscitive complesse. con ogni probabilità messa prona, al tentativo di tirare su la testa, la bambina irrigidisce arti superiori ed inferiori, incrementando lo schema patologico in flessione che già ha.
tieni conto che lo stesso movimento -prendiamo come esempio quello di puntare il dito su qualcosa- se fatto con lo scopo di indicare, di sentire la consistenza, di spostare un oggetto, di sentirne la superficie, di pungere, e via dicendo, attiva di volta in volta aree cerebrali diverse. quindi la ripetizione del gesto afinalistico di per sè (non basta "metterle un giochino davanti" per sostenere che si tira su per guardare!!!!) non permette di organizzare la variabilità necessaria che ci caratterizza come esseri umani e che ci fa essere quello che siamo.
fenomenicamente vedrai che la bimba tiene il capo, ma a livello neurologico quello che sta tirando fuori è un comportamento rigido, che emerge da un aumento dell'irradiazione. si tratta dunque di un comportamento DA EVITARE ASSOLUTAMENTE perchè non è un miglioramento. è sfruttamento della patologia.
- come ho già scritto molte volte (ma non saranno mai abbastanza!) il rotolamento, lo striscio, il gattonamento, la stimolazione del "paracadute" non sono prerequisiti di NULLA e non servono a niente. la capacità di svincolare l'arto dall'attività di base di appoggio all'attività di manipolazione emerge dalla costruzione di informazioni complesse e comportamenti complessi tra cui: informazioni tattili, visive (fissazione prolungata, inseguimento, coordinazione occhio-capo, frammentazione dei movimenti oculari da quelli del capo), visuospaziali, coordinazione occhio mano e occhio piede, capacità di trasferimento di carico in compiti di esplorazione visiva, attenzione selettiva e via dicendo. in ogni caso, e lo sottolineo pure, NON è un riflesso! è tutto molto più complesso di come ti vogliono far passare, e la ripetizione di esercizi sempre uguali non tirerà fuori nulla dalla tua bimba, che non avrebbe tirato fuori comunque anche da sola (anzi, e questo lo dico spessissimo: purtroppo spesso vedo che bambini che sono stati mal-trattati piuttosto avrebbero fatto meglio a non fare assolutamente nulla e sarebbero stati molto meglio!)
- il trattamento dovrà mirare a far prendere alla bambina consapevolezza del suo corpo: inizialmente bisognerà che si renda conto che anche il lato sinistro è suo, che lo deve percepire, guardare. l' "utilizzo" della mano verrà di conseguenza. prova ad immaginare di non sapere di avere un braccio, con ogni probabilità non lo utilizzerai perchè non ne hai nessuna consapevolezza, e ti organizzerai come puoi utilizzando solo l'altro, non sapendo neanche di poter fare diversamente. il tenere il braccio al petto con la manina chiusa è un indice di una scarsa consapevolezza, e quindi il problema si sposta dal piano "non lo usa" a "non lo sente". questo ovviamente sul piano terapeutico cambia completamente il tipo di approccio, e vengono a cadere tutte le proposte dove si "forza" la bambina ad utilizzare quell'arto.
- ti faccio presente che le parole della terapista non mi trovano assolutamente d'accordo. non è vero che i risultati "si vedono dopo anni": i risultati si vedono NELL'ORA DI TERAPIA. i bambini cambiano, se vengono trattati bene, e cambiano anche molto velocemente. non è pensabile che un bambino faccia le stesse cose per mesi, anni. una bambina di nove mesi cambia gli esercizi di settimana in settimana, perchè DEVE MODIFICARSI. se non si modifica, la colpa è del terapista, punto. un bambino trattato bene e assiduamente, e questo è più visibile se è piccolo, in molti casi dopo sei mesi non sembra neanche lui! è disonesto sostenere che "si tratta di aspettare" o "bisogna vedere come reagisce..." perchè questo è scaricare le proprie responsabilità terapeutiche. bisogna stabilire degli obiettivi molto precisi, da raggiungere in tempi brevi: modifiche ad un massimo di 10 mesi ed obiettivi a breve termine a un mese e mezzo-due. questo permette di lavorare consapevolmente e di essere certi (verificando gli obiettivi) che quello che si sta facendo ha un senso. a nove mesi sostenere che "ci vorranno anni per vedere dei risultati" è veramente triste! il sistema nervoso è plastico ed apprende attraverso l'interazione: questi bambini si meritano qualcuno che abbia fiducia nelle loro capacità, ma anche che sappia cosa sta facendo, che si interroghi e che si prenda le sue responsabilità sul piano terapeutico.
- se la bimba ancora non mantiene il capo, non è ancora pronta per la posizione seduta (che è un comportamento veramente molto complesso): va trattata da supina e, se possibile, in posizione long sitting (appoggiata al muro con le gambe stese). di questo mi raccomando perchè ne va delle anche della bimba.
- fate attenzione a chi è "statico" proponendo sempre le stesse cose per tutti... vostra figlia ha sicuramente dei problemi, ma si merita un trattamento più che personalizzato, specifico per lei, che tenga conto non solo di "quello che non fa" ma soprattutto di come può cambiare.
a volte, quando mi si chiede cosa faccio per lavoro, mi tocca sentire cose tipo "io non ce la farei mai! con tutti i bambini che soffrono!". io cerco di far capire che nella maggior parte dei casi, chi soffre non è di certo il bambino; inoltre mentre il medico fa "una fotografia" della situazione, il terapista non vede quello che è, ma quello che può diventare, ed ecco che la prospettiva cambia del tutto. è vero che ci si ritrova catapultati in un mondo sconosciuto dove spesso non valgono le regole note e bisogna costruirne delle altre, ma è possibile vivere serenamente, essere consapevoli di quello che si fa ed andare sempre avanti con la coscienza che si tratta di un percorso in salita ma assolutamente non privo di soddisfazioni e progressi. in bocca al lupo e tenetemi aggiornata.
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