pensieri, parole, opere e (soprattutto) omissioni

in questa settimana ho visto due bambine venute da fuori. sono diverse per età: una 9 mesi, l'altra quasi due anni. sono diverse per patologia, un'emiparesi destra molto lieve, acquisita in seguito a un'ipossia durante un intervento chirurgico, ed una grave tetraparesi congenita da danno perinatale. sono diverse per compromissione, per problemi specifici: una ha una lieve irradiazione e tende ad escludere lo spazio di destra, l'altra un importantie ipotono assiale che non le permette di tenere sollevato il capo per più di pochi secondi ed una compromissione maggiore a sinistra. sono diverse per cultura: una bimba viene dall'Emilia Romagna, una dalla Calabria.

sono due bimbe così diverse... eppure. eppure hanno tante cose in comune, e purtroppo non si tratta di aspetti positivi, ma di comportamenti, nei loro confronti, da parte dei medici e dei terapisti che se ne occupano.

ad entrambe le famiglie i medici ed i terapisti hanno richiesto, e continuano a richiedere pressantemente come se da questo dipendesse il trattamento, l'ennesimo esame strumentale (RMN) perchè così "possono dire fino a che punto potranno arrivare, posso dirle se NON camminerà, posso dirle quello che NON farà". alla domanda LOGICA E SENSATA del genitore "ma una volta fatta la risonanza, cambierà qualcosa?" la risposta è sempre "no, ma che c'entra!".
parliamoci chiaro, è OVVIO che la diagnosi è importante. ma sostenere che, in una paralisi cerebrale, la risonanza è indicativa dela prognosi e di quello che NON saprà fare è malafede e ignoranza. è come sostenere che le lesioni sottocorticali non causano mai insufficienza mentale; è come sostenere, guardando la risonanza "non si preoccupi signora, il bambino è intelligente", o "non camminerà mai" senza neanche guardarlo, il bambino, che magari ha sei mesi. bisogna interagirci, col bambino, e vedere come si modifica attraverso l'interazione, e trovare il modo più corretto per fargli le richieste, per avere un minimo di predittività: la risonanza è importante, ma non ci dice che persona sarà quel bambino.

ci sono bambini con risonanze disastrose, che a guardarle si direbbe solo "qui non c'è niente da fare", che camminano e parlano. ci sono bambini con risonanze pulite e quadri clinici gravissimi. e ci sono tutte le possibili sfumature nel mezzo tra questi due opposti, e la fondamentale variabile della riabilitazione (fatta bene, fatta male, non fatta, dannosa o sensata) che costituisce uno dei parametri fondamentali per la riorganizzazione.
a queste due bambine è stato proposto LO STESSO IDENTICO PIANO RIABILITATIVO (ma sarebbe ingiusto pure chiamarlo così): "insistere con il paracadute". mi domando: a che cavolo serve sapere la sede di lesione ed insistere tanto per avere con precisione l'esatta ubicazione di ogni singola macchiolina nella risonanza, se tutti questi esami sofisticatissimi non cambiano di una virgola la riabilitazione che, indipendentemente da quello che ha o non ha, si riduce a questo maledettissimo paracadute, a strisciare e rotolare? non è forse profondamente scorretto, insistere sulle "differenze" tra i pazienti, per poi trattarli tutti esattamente allo stesso modo?

solo i risultati di questo identico trattamento però sono stati diversi: alla bimba più piccola, sono "solo" venute LE MANI VIOLA (se ci ripenso mi viene una rabbia che vorrei fare qualche telefonata di insulti, anche solo per sfogarmi) a forza di spingerle contro il piano d'appoggio.
per la più grandina il danno è stato invece purtroppo molto più grave: a forza di "spingere" sugli arti superiori, la bimba si è semplicemente "dimenticata" di avere un tronco, e gli arti superiori, utilizzati solo come puntello, sono diventati due bastoni di legno.
il risultato è una bimba che, nonostante la non eccessiva gravità dei problemi visivi, non mantiene capo e tronco se non per pochissimi secondi, e messa seduta sul lettino, si piega in avanti quasi fino a terra.
è come se voi foste seduti su una sedia con le mani che spingono sui braccioli per tenervi leggermente sollevati dalla seduta: se ci state per due anni, con ogni probabilità quando vi riappoggerete sul bacino, la schiena non vi reggerà, perchè nel vostro cervello semplicemente il tronco non ce l'avete più, e la vostra base d'appoggio, una volta costituita dal bacino, saranno diventate le vostre braccia.
il compito dell'articolazione del gomito inoltre, è quella di organizzare la distanza tra il corpo e il target all'interno del raggiungimento. questa bimba, ha utilizzato il gomito solo come perno rigido nel tentativo di tirarsi su e di "paracadutarsi". risultato: aumento sconsiderato dell'irradiazione ed incapacità della bimba di fare altro, al tentativo di raggiungimento, rispetto alla cosiddetta "parabola" (anche il gomito è "sparito"), che per altro non le consente neanche di raggiungere l'oggetto.

la sua terapista ha commentato "che disdetta! sta aumentando l'ipertono!" come un'ineluttabile disgrazia piovuta dal cielo.

ora, io mi domando: tu, terapista, che ancora inciti questa bimba a puntellarsi come può (e quindi sfruttando lo schema elementare causato dalla patologia) come se gli arti superiori servissero a questo, e ti stupisci anche che l'ipertono aumenti, hai una vaga idea degli obiettivi che stai perseguendo? hai un'idea di cosa stai facendo, seppur vaga? io credo proprio di no.

a tutte e due le mamme delle bimbe, in "terapia" viene rimarcato continuamente quello che non sanno fare.
vede? non rotola. vede? non striscia. vede? non ha il paracadute. non fa questo, non fa quest'altro.
ulteriore domanda da un milione di dollari: ho anche bisogno di portarla da un terapista e farmi tutti questi chilometri ogni giorno, perchè mi dica "quello che non fa"? non era già abbastanza chiaro quello che "non" faceva? non lo vedeva anche il macellaio sotto casa, che "non" teneva il tronco, o serviva un esperto?

scusatemi, ma oggi sono veramente depressa. mi piace tantissimo fare le valutazioni dei bimbi di fuori, e quando riesco ad inviarli a qualcuno che faccia qualcosa di sensato sono la persona più felice della terra, ma non è possibile che ogni volta mi tocchi constatare sempre gli stessi, tristissimi meccanismi.
quello che più mi preoccupa è che i bambini cominciano ad arrivarmi sempre più piccoli, segno che quello che viene passato deve essere proprio troppo palesemente uno schifo: anche solo qualche anno fa, prima di cominciare a "cercare altro" passavano tranquillamente quattro o cinque anni, adesso prima dell'anno già si è in cerca di qualcosa in cui riconoscere un senso.

tutto questo è veramente triste.