mercoledì 22 aprile 2009

la testimonianza: Irene, dal Bobath all'ETC

Abbiamo iniziato a chiederci che tipo di problemi avesse Irene il giorno stesso che siamo rientrati a casa dopo l'intervento chirurgico per risolvere una malformazione congenita di labioschisi.
Nei primi due mesi di vita della piccola non avevamo mai avuto il dubbio o il sospetto che Irene potesse avere qualcosa che non andava, era del tutto identica agli altri tre nostri figli e nulla ci faceva pensare che ci potesse essere qualcosa di strano in lei.
Ma poi, arrivati a casa, abbiamo visto immediatamente che la bambina restava sempre con lo sguardo fisso a sinistra, con occhi sbarrati ,atteggiamento apatico e non sosteneva piu’ il capo io e mia moglie ci siamo immediatamente preoccupati.
Comunque cercavamo di rassicurarci a vicenda convincendoci che erano probabilmente gli effetti dell'anestesia da smaltire, ma dentro di noi c'era timore, Irene aveva avuto grossi problemi al risveglio dall'intervento aveva avuto alcune apnee con conseguente stato di torpore prolungato per circa 12 ore.
Le settimane passavano ed Irene non "smaltiva" nulla ,continuava a non reggere il capo, i movimenti oculari erano particolari, dormiva davvero molto, i movimenti degli arti erano scarsi e lenti soprattutto la parte destra del corpo e dopo un paio di mesi abbiamo iniziato a lanciare grida di allarme con i medici. Ma non venivamo certo presi in considerazione e a volte ci siamo sentiti trattare come genitori apprensivi che richiedono ai figli prestazioni da superman ("non preoccupatevi, ognuno ha i suoi tempi!!!").
Poi all'improvviso è cambiato tutto, nel giro di pochissimo, per i medici, siamo diventati genitori di una figlia disabile (cavolo, non eravamo "solo" troppo apprensivi?) per cui il primo obbiettivo doveva essere quello di trovare una diagnosi per capire quale sarebbe stato il futuro della bimba, anche a costo di fare una RMN in sedazione (pazzesco, dopo che tutto era iniziato dopo un'anestesia!!!).
Così abbiamo iniziato la fisioterapia presso l'ausl, Irene si è ammalata molto questo inverno e ne ha fatta davvero poca, ma le 6 o 7 sedute a cui è stata sottoposta non ci hanno sicuramente soddisfatto.
Pensavamo che tutto quello che si faceva, fosse l'unica strada percorribile e che non ci fossero alternative.
Di solito era mia moglie che portava Irene a fisioterapia e mi raccontava quello che le veniva fatto.
Un giorno sono uscito dal lavoro in anticipo ed ho potuto vedere gli ultimi minuti di una seduta in cui la mano di Irene veniva spinta a forza sul tappeto per mantenerla aperta.
Poi mi ha raccontato che tutto quello che le veniva fatto era comunque qualcosa di forzato (la mano aperta era la meno), la fisioterapista non parlava mai con la bimba, tranne che un "brava" ogni tanto, il dialogo era basato principalmente sulle cose che la piccola non era in grado di fare.
Si insomma, non c'era nessun tipo di comunicazione tra bambina e terapista. Ogni tanto la terapista spiegava a mia moglie gli esercizi da fare a casa tenendo la bimba sul tappeto a pancia in giu’ doveva imparare a girarsi a pancia in su, oppure veniva messa seduta con un cuscino in mezzo alle gambe per aumentare la stabilità, gli esercizi di allungamento dove venivano tirate a destra e sinistra le braccine, ecc…. eseguiti da mia moglie quotidianamente questi esercizi non si notavano cambiamenti nella bimba o perlomeno c’erano piccoli progressi ma non quelli prefissati dalla terapista come ad es. il riflesso paracadute o lo striscio.
Ad un certo punto mi sono detto che poteva esserci un qualcosa di diverso, e pur non sapendo cosa potevo cercare mi sono iscritto ad un forum ed ho iniziato a leggere fino a notte tarda, ho provato a parlare con altri genitori e finalmente qualcuno mi ha parlato del metodo Puccini-Perfetti.
Inizialmente non ci ho capito un granchè ma le sensazioni erano buone e si è deciso di fare una valutazione.
Ci siamo resi conto da subito che questo era un altro mondo, la valutazione pelle a pelle con la bimba durava qualche ora e non i 5 minuti che erano serviti all'ausl per decidere la fisioterapia.
E la cosa più stupefacente è il rapporto bimba-terapista, si parlano, si capiscono, c'è un grande rispetto per la personalità della bimba anche se ha solo 9 mesi.
La mano non si apre con la forza, ma facendo decidere alla bimba di aprirla mediante stimolazioni tattili, si cerca di trovare la causa che non permette di stendere il braccio ed una volta individuata si lavora su questa per fare in modo di STIMOLARE la bimba a farlo volontariamente, coinvolgendo sempre tutti i sensi di cui siamo dotati ma che Irene non ha ancora capito l’organizzazione corretta per poterli utilizzare e tutto si fa nel modo più semplice possibile, in quel modo naturale che è "il gioco", si pazzesco.... Irene risolve i suoi problemi "giocando" con la sua terapista.
Io ho trovato tutto questo fantastico.
Irene, con questo metodo, ha fatto cose inaspettate anche per noi genitori, addirittura, anche solo nella valutazione, il terzo giorno ha fatto cose che il primo non faceva...
ho avuto come l'impressione che Irene abbia capito cosa volevamo da lei e che a lei piacesse molto questo tipo di "gioco".
Io non so che risultati porterà nel tempo ma la differenza lampante di tutto questo è che quando sono andato a vedere la fisioterapia all'ausl ho trovato una moglie quasi con le lacrime agli occhi che diceva alla terapista "Per favore, basta per oggi, la bimba è stanca" e una figlia "stanca e spossata" dalle forzature subite.
Tutto questo non succede con l'etc e credo che il rispetto dei tempi di una persona (ancora di più se si parla di un bimbo) siano basilari.. eh si.... direi proprio che il termine più giusto che mi viene in mente per definire questa tecnica è RISPETTO.... rispetto per i nostri piccoli cuccioli.

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