la mamma chiede: ha una diplegia, quanto recupererà?

Gent.ma,

ho letto con attenzione le sue risposte e vorrei sottoporle anch'io qualche quesito.

Ho un bimbo di 19 mesi (un altro di 5 anni) al quale è stata da poco diagnosticata una forma diplegica lieve (nessun segnale, nessun problema in gravidanza, nato con cesareo programmato senza problemi, Indice di Apgar 8 e 9, bimbo sveglio e interarattivo, lallazione per me normale, dice mamma molto bene e poco altro). Siamo solo all'inizio del percorso (un paio di incontri con la fisioterapista per creare la relazione più che altro, visto che il bimbo è piuttosto diffidente di natura ... secondo la fisioterapista ... normale nei "diplegici", per me normale per molti bambini ... comunque) e dobbiamo ancora inziare con scarpe, plantari, tutori, ecc. ma vorrei una sua opinione ....

Dovremo fare anche la visita dal neuropsichiatra e probabilmente la risonanza ..

Il bimbo faceva il "passo del leopardo attorno ai 10/12 mesi, da 14 gattona e adesso va come un razzo gattonando, sempre dai 14 mesi si alza in piedi appoggiandosi a qualsiasi cosa gli capiti pur stando sulle punte se non dopo un breve tempo in piedi quando riesce a ad appoggiare anche i talloni, soprattutto il destro.

Secondo lei quali sono i tempi per il cammino autonomo? La fisiatra mi ha parlato un recupero attorno al 98%, cosa significa? Avrà dolori in futuro? Come possiamo aiutarlo ulterioremente? Abbiamo iniziato con massaggi e stiramenti dei muscoli ... ho sentito parlare anche dell'ippoterapia come utile ....

Sono probabili anche altri problemi di tipo cognitivo, linguistico, ecc.? Il pediatra e anche le insegnanti del nido non avano compreso il problema e mi hanno sempre parlato di un bimbo sveglio e intelligente ... possibile che nessuno abbia intuito qualcosa?

La ringrazio fin da ora per la disponibilità e la risposta!

UN caro saluto.

Deborah

Andando per ordine: quali sono i tempi per un cammino autonomo non posso dirlo, anche se per certo camminerà (i bimbi diplegici, a meno che non vengano presi a mazzate -sul piano riabilitativo- camminano tutti). Per questo il parametro "recupero al 98%" è una baggianata: camminerà e sarà autonomo, ma Il problema è COME camminerà: posso essere autonomo anche strisciando a terra (per fare un esempio), ma di certo non posso definire il mio spostamento "cammino". E le posso dire che con ogni probabilità, prima viene fatto camminare (in assenza di esperienze adeguate) e peggio cammnerà, per un motivo semplicissimo: perchè il bimbo deve prima costruire dei prerequisiti di un cammino qualitativo attraverso esperienze corrette, piuttosto che organizzarsi sulla patologia (stazione eretta in equino che si modifica per gravità -quando lei dice che riesce poi ad appoggiare il tallone- e non per costruzione di informazioni tattili-pressorie-cinestesiche). Al momento la stazione eretta viene mantenuta con appoggio e compensi (equino), sicuramente sarebbe auspicabile una stazione eretta corretta prima del cammino (anche se nella maggior parte degli approcci riabilitativi tradizionali questo non viene tenuto in considerazione, ed i bimbi vengno fatti camminare quando non stanno neanche seduti, con risultati abbastanza scadenti sul piano qualitativo). 

Se ancora non c'è, bisogna lavorare affinchè il bimbo mantenga dapprima una corretta stazione seduta: non so se riesca a mantenere i piedi appoggiati a terra mentre sta seduto e ad esempio gioca, ma se irradia -ovvero se va in punta o addirittura stende le ginocchia mentre sta seduto ed opera con gli arti superiori- anche da seduto, sicuramente va aiutato a prendere consapevolezza di questo ed a modificarsi, prima di pensare ad una stazione eretta o al cammino. Questo NON perchè "lo vogliamo tenere fermo", ma perchè ci sono dei comportamenti che vengono costruiti sulla base di capacità che ne sono prerequisiti. E' dunque assai probabile (anzi, certo) che riesca a camminare anche se mancano dei prerequisiti, ma con compensi che probabilmente si potrebbero evitare (a maggior ragione perchè la diparesi è lieve).

I massaggi e gli allungamenti non sono propriamente quello che consiglierei ad un bimbo con una diplegia: il problema non è nel muscolo, che ovviamente è perfetto, ma in una organizzazione lacunosa delle funzioni causata dalla lesione (che NON è a livello del muscolo). Può fargli massaggi e stiramenti, ma il problema semplicemente non è lì: dovrebbe fare esercizi attraverso i quali il bambino debba imparare a conoscere il corpo (di cui ha un'esperienza alterata), dove lui stesso sia soggetto e non oggetto della riabilitazione (che non significa che debba fare ginnastica attiva e rinforzo muscolare, assolutamente no, ma che faccia esperienze corrette). Sconsiglio caldamente il cavallo: causa un raddrizzamento del tronco per irradiazione e non per organizzazione delle relazioni tra le parti del corpo, più incita il bambino ad addurre gli arti inferiori (che è uno dei problemi principali per cui i diplegici vengono poi operati alle anche). Non so dirle quali esercizi potrebbe fare il bimbo senza vederlo (non perchè non voglia, ma perchè in questo approccio non si considera la patologia, ma il bambino, e gli esercizi vengono costruiti su di lui), ma sicuramente lo stretching non risolve il problema "a monte", lavorando sull'effetto e non sulla causa.
Per quanto riguarda i problemi cognitivi, non è detto che suo figlio debba presentare un ritardo mentale, anzi, la maggior parte dei bimbi diplegici ha un'intelligenza assolutamente normale, ma tenga presente che il comportamento motorio che lei osserva (il cammino in punta) è causato da un'alterata organizzazione del corpo (il tallone ha un senso conoscitivo nel cammino, che è quello di percepire le diverse consistenze del terreno, e la caviglia di organizzare l'appoggio in base alla pendenza): il bambino non riesce a costruire correttamente le informazioni tattili-cinestesiche-pressorie a qualche livello (non so dirle quale senza vederlo). Tenga presente che i bimbi piccoli imparano attraverso il corpo, e se il corpo è alterato l'apprendimento di altre competenze viene alterato (ad esempio, la spazialità). Questo non significa che il bimbo debba avere un ritardo mentale, ma che il problema motorio è di per sè un problema cognitivo (non a caso già A.R.Lurija nel suo magistrale "Come funziona il cervello" descriveva il movimento all'interno delle funzioni corticali superiori). Il trattamento dovrà essere volto quindi al recupero di quei processi cognitivi la cui alterazione causa il comportamento motorio, per ottenere un recupero qualitativo, e non al comportamento motorio di per sè (ginnastica, stretching, o simili).

Per dirle se avrà un qualche tipo di dolore da grande dovrei avere la boccia di cristallo, direi di affrontare un problema alla volta, altrimenti si perde di vista il bambino mettendo in primo piano solo la sua "diplegia".

la testimonianza: Amanda, una diparesi e l'ETC da meno di 6 mesi

Pubblico con grande gioia un messaggio della mamma di una bambina che mi ha contattata. Premetto che io questa bambina non l'ho mai vista, quindi ho solo aiutato la mamma per telefono indirizzandola da persone di assoluta e comprovata competenza (attenzione: a DIRE di saper fare qualcosa e saperlo fare davvero, direi che ne passa...). I risultati non tardano ad arrivare, quando si fa qualcosa di sensato! Grazie a Marilena per avermi inviato questa preziosa testimonianza!

Ciao Fabiana come stai? Sono la mamma di Amanda..non so se ti ricordi....ti ho chiamata un paio di volte. Volevo darti notizie di Amanda che da quando fa l' ETC e' migliorata molto. L'ipotono del tronco si e' ridotto tantissimo e adesso anche l'ipertono delle gambe sta migliorando. Amanda ora riesce spesso a controllare la rigidita' alle gambe (con il nostro aiuto ma anche da sola) . Presta molta piu' attenzione ai suoi piedini (prima di iniziare l'ETC neanche si accorgeva se le toccavo i piedi) e riesce a distinguere quando le faccio toccare con i piedini superfici diverse (ruvido , morbido, bolle, puntine..come dice Amanda) e riesca a capire quando le tocco la punta o il tallone. Riesce anche a stare in piedi da sola senza appoggio con una postura corretta per qualche minuto senza irradiare (quando le va...). Il lingiuaggio e' diventato fluente e ricchissimo e l'attenzione selettiva e divisa e' molto migliorata nella vita quotidiana.

GRAZIE di tutto questo e' prima di tutto merito tuo e delle informazioni sul tuo blog. Sei bravissima!!!!

Ciao, Marilena

la mamma chiede: mio figlio ha una diparesi, camminerà?

Bungiorno Fabiana,
ho letto qualche sua mail e vorrei esporle il mio caso...e vorrei sapere cosa ne pensa Lei.
mio figlio si chiama Erik e ha 17 mesi, è nato alla 36esima settimana con parto cesareo perchè lui era in posizione podalica, ed avevo scarso liquido amniotico, ho avuto per quasi tutto il tempo della gravidanza mal di pancia nella zona bassa, ho avuto anche una minaccia d'aborto, il ginecologo mi disse di prendere BUSCOPAN  per 3 o 4 mesi consecutivi (anche se io l'ho preso molto meno perche aveco paura che facesse male a mio figlio). ha iniziato fisioterapia a 9 mesi e a 11 ha inziato a mettere gli occhiali per lo strabismo e la sua ipermetropia, lo porto in piscina con una volta a settimana con un'istruttice apposta per i disabili, e rimane per 50 min da solo con me e l'istruttrice in acqua.
e scrivo il referto della risonanza magnetica fatta quando lui aveva 10 mesi:
RM DELL'ENCEFALO E ASSE SPINALE
l'esame è stato condotto con sequenze assiali, sagittali e coronali, utilizzando immagini pesate in T1,DP,T2, FLAIR e IR. l'esame evidenza una franca,diffusa riduzione volumetrica della sostanza bianca profonda bilaterale. concomita una modica dilazione del sistema ventricolare, le cui pareti sono irregolarmente ondulate, del tutto prive di segni di tensione; i ventricoli sono modicamente asimmetrici per prevalenza del laterale sinistro. la scarsa, residua sostanza bianca presenta una diffusa iperintensità per fenomeni gliotici, nel cui ambito concomitano piccole aree di degenerazione microcistica. anche il corpo calloso, pur essendo mielinizzato, si presenta comunque francamente assottigliato. non si evidenziano anomalie della girazione
certicale. nel complesso, l'esame evidenzia un'alterazione diffusa della sostanza bianca, le cui caratteristiche ricordano un quadro di leucomalacia periventricolare, quale esito di sofferenza perinatale, pur essendo l'anamnesi muta in tal senso. a livello dell'asse spinale non si riscontrano significative  anomalie del
parenchima midollare, che mantiene segnale nella norma in tutta la sua estensione dalla giunzione bulbo midollare sino al cono; quest'ultimo termina regolarmente a L1.
non sono evidenti anomalie delle strutture ossee.
il canale vertebrale ha dimensioni nei limiti della norma.
il sacco durale presenta morfologia e dimensioni regolari, ed è privo di significative compromissioni estrinseche.

è stato visitato martedì 4 maggio (notare che era stanco e aveva la febbre a 38.7) le scivo l'esame obiettivo:
nonostante le condizioni del piccolo non siano ottimali il bambino appare disponibile alla relazione ,. è interessato ai giochi che prende con la mano destra e lancia, o dà all'adulto.
la presa a destra è adattabile sull'oggetto mentre alla sinistra sia la presa che il rilancio sono condizionate da scarsa  adattabilità e rigidità. a terra rotola e tenta, se facilitato di striciare.
ha raggiunto il raddrizzamento fino a livello sottoscapolare, controlla il capo ma richiede sostegno per la posizione seduta. posizionato su seggiolina modulare riesce a mantenere il controllo del capo e del tronco superiore, partecipa al gioco, attiva componenti di rotazione del tronco specie verso destra e con più fatica e incompletamente verso sinistra. presenta scarsa motricità agli arti inferiori,presenza di pattern esteso- adduttorio. presenza di startle alle destabilizzazioni non troppo interferente. reazioni di sostegno presente.
é presente un disturbo visivo caratterizzato da strabismo covergente, fissazione presente, saccadici di attrazione evocabili, presenza di nistagmo nelle posizioni più estreme di sguardo.
sorride, orienta l'arto superiore destro verso ciò che desidera, in grado di comunicare attraverso la mimica e la gestulità ciò che gli piace e desidera.
emette suoni vocali semplici, non dice parole. a livello distrettuale: rachide in asse, iniziale limitazione all'abduzione delle anche. ginocchia e piedi mobilizzabili.
ALTRE INDICAZIONI:
il quadro è riconducibile ad una paralisi celebrale infantile ad organizzazione di antigravità veticlae di tipo diplegico (o diparetico, secondo i professionisti che lo vedono 3 volte a settimana) con maggiore interessamento sinistro.

vorrei sapere cosa pensa Lei... camminerà?  per sempre con un sostegno? ci fossero delle possibilità mi piacerebbe farLe vedere un video che rappresenta mio figlio in casa quando è con noi, come si muove e come reagisce agli stimoli...che ginnastica posso fargli fare a casa?come sarà?si può riprendere bene?
La ringrazio anticipatamente, spero di ricevere una sua risposta.                                              

manuela

Signora Manuela, 

anche volendo mi sarebbe veramente impossibile dirle "come sarà" dal referto di una risonanza (che come ho scritto molte volte non è necessariamente indicativo della gravità del bambino o del quadro clinico, essendovi una molteplicità di fattori che influenzano il recupero) nè tantomeno da una valutazione "fenomenica" come quella che mi ha inviato, dove in sostanza c'è scritto quello che fa e quello che non fa (cosa che vede anche lei con i suoi occhi). 

a proposito, diparesi o diplegia, non conta ai fini del recupero, come non conta nessuna definizione, ma se è  coinvolto anche il tronco e un arto superiore il coinvolgimento non è "solo degli arti inferiori" e si parla di tetraparesi funzionalmente diparesi (questo solo per una questione di etichetta, che non cambia assolutamente pla rognosi o le caratteristichee possibilità di suo figlio. 

Sicuramente il bambino migliorerà, per questioni di riorganizzazione e crescita; altrettanto sicuramente la tipologia di riabilitazione che farà, farà la sostanziale differenza.

Per poterle dire qualcosa e pormi degli obiettivi sul bambino  dovrei effettivamente vederlo, ma più che in un video dovrei poter proporre delle esercitazioni di tipo interattivo (niente di più diverso dalla ginnastica, di cui assolutamente non ha bisogno!): più che il "cosa fa" è necessario valutare come si modifica con le opportune richieste e facilitazioni, manuali, verbali, interattive, ecc.

Inoltre sarebbe davvero presuntuoso affermare "tra tre anni, tra due anni, tra cinque anni farà...": proprio per l'impossibilità di prevedere tutti i fattori, una valutazione attenta può porsi delle modifiche AL MASSIMO ad un anno di distanza, delle modifiche intermedie a tre/sei mesi e degli obiettivi a poche settimane. Questi obiettivi sono ovviamente vincolati ad un certo tipo di riabilitazione: io posso ipotizzare che il bambino X ad esempio tra sei mesi deve stare seduto sul panchetto con appoggio posteriore mentre raggiunge un oggetto ad una distanza di 20 cm dal corpo sul piano frontale se fa gli esercizi X,Y e Z con tale e tal altra modalità, e non altri. Non esistono obiettivi assoluti, ma obiettivi per quel bambino, che sono strettamente vincolati alla tipologia di esercizio. Questo significa che devo mettere sotto controllo tutte le variabili: se prende farmaci contro la spasticità, non posso sapere se è migliorato per gli esercizi o per i farmaci; se fa ETC con me e poi fa Bobath, non posso prendermi la responsabilità del fatto che il bimbo non migliora a sufficienza. Io posso valutare un bambino, e fare delle ipotesi riabilitative. Il genitore poi valuta se pensa che sia una proposta valida o meno.

Certo è che se il bambino non sta seduto, per me è impensabile pensare attualmente ad un cammino: questo non significa necessariamente che non camminerà, ma che bisognerà rendere prima possibile la stazione seduta per poi lavorare in stazione eretta, al fine di evitare problemi futuri e di garantire il massimo del recupero, sul piano quantitativo e qualitativo.

 

la mamma chiede: diplegia spastica e tutori, cosa ne pensi?

carissima Fabiana, ho letto con interesse il tuo blog e se possible mi piacerebbe avere un tuo parere circa la problematica di mio figlio (ha 2 anni e mezzo). Ti riassumo brevemente: gravidanza trigemina con tc d'urgenza alla 27+5 ...ti risparmio il percorso in tin e passo direttamente agli esiti: per la bimba sviluppo psico-motorio nella norma solo una lieve ipoacusia non diagnosticata (!!!!) a Milano e curata egregiamente alla fondazione xxxxxx, per l'altro gemello sviluppo perfettamente nella norma e per il terzo sviluppo psico-motorio nella norma (ha raggiunto le varie tappe nei tempi"canonici"), unico problema emerso verso i 15 mesi (e anche qui non diagnosticato dalla neurologa che ci seguiva per il followup) una lievissima diplegia spastica per cui siamo in cura al centro di riabilitazione.
Ad oggi Il bambino non ha nessun problema di funzionalità motoria (cammina, corre, salta, si arrampica ovunque...) il problema come ben intuirai è sulla qualità del movimento.

Ti riporto qualche stralcio della valutazione così hai qualche dato più
tecnico:
-quoziente generale di sviluppo (scala griffiths) nella norma
-valutazione neuro motoria (scala gross motor function measure): livello totale di funzionamento motorio pari a 74,49% (passaggi posturali eseguiti correttamente, motricità spontanea ricca)
-esame neurologico: alla mobilizzazione passiva si apprezza discreto ipertono a livello dell'articolazione tibiotarsica di dx che si riduce leggermente con manovre di stretching. in posizione eretta si osserva iperestensione, tuttavia incostante, dell'arto inferiore dx. nella deambulazione intrarotazione degli arti inferiori con dx maggiore di sx a livello distale e piede dx con appoggio in punta. nella stazione eretta completo appoggio della pianta del piede bilateralmente.
Il bambino da circa un anno fa due volte alla settimana fisioterapia. Recentemente è stato visitato dal dott. xxxxxx che ha prescritto.....ortesi (tipo stivaletto sotto il ginocchio) per ALMENO 6 ore al giorno...e qui nascono tutte le mie perplessità.

Mi piacerebbe conoscere la tua idea in proposito, insomma qualsiasi suggerimeto per valutare una via alternativa è ben accetto!

Grazie ancora per la tua disponibilità (...davvero cosa rarissima con i tempi
che corrono...)
un saluto affettuoso
Elisa

La valutazione per "scale" (motorie o cognitive che siano) è quanto di meno riabilitativo possa esistere. Si tratta solo di etichettare il bambino dandogli un punteggio: ma che valutazione motoria è, "74,49%"?!? ma cosa ci dice? che il bambino cammina male ma che tutto sommato se la cava? beh, la mia idea è che non serviva certo un centro di alta specializzazione, per farcelo notare, immagino che anche il parrucchiere sotto casa sarebbe stato sufficiente, per dare una valutazione di questo tipo.
in sostanza quello che serve davvero per aiutare il bambino, non è quantificare l'entità della spasticità (che è un termine assolutamente inappropriato, come può leggere qui) o di quello che non riesce a fare (per quello basta tranquillamente lei stessa), che serve solo per inserire il bambino all'interno dell'ennesima ed inutile statistica (così possiamo felicemente sostenere che "con un punteggio superiore a 60, il bambino cammina" o roba simile), ma capire attraverso quali informazioni la RAAS o l'irradiazione si modificano, e con quali modalità queste informazioni vanno proposte per essere veramente utili. Trovo veramente sconcertante che nel 2010 ancora stiamo messi esattamente come cent'anni fa, comunque prendiamone atto e andiamo avanti.
sui tutori e le ortesi ho espresso più volte il mio pensiero, in particolare in questo post dove ne spiego l'assoluta inutilità nelle paralisi cerebrali infantili e anche i danni conseguenti; in particolare in una situazione tutto sommato non grave come quella del suo bimbo, dove si dovrebbe lavorare ponendo ancor più attenzione alla tipologia di esercizio, di informazioni, a come proporre la richiesta, piazzare un tutore è quanto di meno indicato possa esistere. Ovviamente questa è la mia personale opinione, ma il percorso purtroppo, se fatto in quel modo, è sempre lo stesso: stretching, poi tutori, botox, intervento (spesso non risolutivo, e quindi da rifare, perchè non risolve il problema percettivo alla base del "cammino in punta", che quindi si ripresenta). quello che mi sento di dirle è: SICURAMENTE si può fare qualcosa di diverso, questo percorso non è obbligato.

dei danni del camminare quando non si è pronti: il papà si interroga sui tutori proposti al suo bimbo con diplegia.

Buongiorno, sono Roberto, papà di Luca, gemello (con Marco)di 2 anni e mezzo, affetto da diplegia spastica dovuta probabilmente a una sofferenza prenatale.

Luca ha difficoltà nell'uso della mano dx mentre con la sx riesce a fare quasi tutto.

Non riesce a stare in piedi da solo perchè irrigidisce le gambe, a volte incrociandole,mentre il suo bacino è debole.

Riesce a stere in piedi se appoggiato ad un tavolino di altezza adeguata, ma tende alcune volte a sdraiarcisi sopra, in questa posizione riesce a girarsi su se stesso spostando i piedi con fatica ( sempre appoggiandosi).

Cammina se sorretto con le mani sotto le ascelle o sul petto,soprattutto con sua mamma Nadia, facendo dei passi lenti ma abbastanza regolari.

Gattona con le gambe divaricate, trascinandole o muovendole poco contemporaneamente.

Parla e capisce, facendo un pò più fatica di suo fratello Marco.

Da quando ha circa un anno è in cura con una fisioterapista, ora la fisiatra ci ha consigliato di applicare dei tutori,ma noi genitori non siamo molto convinti.

Vorremmo sapere il  suo parere, se sono abbastanza le informazioni elencate sopra.

Inoltre la fisioterapista che ha seguito Luca fino ad ora, da prima di Natale è in maternità, e non ci hanno ancora comunicato chi lo seguirà.

Che si può fare nel frattempo? Chi lo può aiutare?

Grazie per la cortese attenzione.

Saluti da Roberto e Nadia

Da quello che dice sembra che il bambino abbia una tetraparesi maggiore a destra, più che una diplegia/diparesi, visto che c'è un coinvolgimento del tronco e soprattutto dell'arto superiore destro; oppure che si tratti di quella che viene definita "tetraparesi funzionalmente diparesi" (ovvero un coinvolgimento maggiore degli arti inferiori e sfumato a quelli superiori) anche se visto che mi parla di "difficoltà" all'arto superiore destro, penso che la prima opzione sia la più plausibile. Con una tetraparesi, a due anni e mezzo è DECISAMENTE TROPPO PRESTO per essere messo in piedi: prova ne è infatti la stazione eretta mantenuta in modo non autonomo e con instabilità di bacino, forte irradiazione agli arti inferiori e la RAAS molto forte agli adduttori che gli fa incrociare le gambine. inoltre il cammino "sostenuto per le ascelle o per il petto" è assolutamente inadeguato: questo tipo di sostegno (che non fa percepire al bambino il peso del corpo ma gli permette ugualmente di "muovere le gambe") è assolutamente sconveniente perchè se il bimbo riesce a "spostarsi" solo così significa che non è assolutamente pronto, e perchè struttura ulteriormente i comportamenti patologici di cui sopra.

prima di camminare, il bambino deve imparare a stare in piedi. Questo è vero SEMPRE: se non sta in piedi autonomamente almeno con appoggio posteriore mentre si guarda intorno, farlo camminare lo danneggia e basta. 

le conseguenze del far camminare un bimbo prima che abbia acquisito la stazione eretta sono:

- aumento dell'ipertono degli arti inferiori e di conseguenza:

- cammino "in punta" o con piede piatto valgo pronato, flessione delle ginocchia o mancata flessione in fase oscillante, aumento del tono di adduttori ed intrarotatori con rischio di sublussazione delle anche nei casi più gravi;

- ulteriore coinvolgimento del tronco nella patologia per compenso allo sforzo, con cifosi, atteggiamento del capo in avanti e tendenza a "guardare dal basso in alto", o iperlordosi nelle diparesi.

Sconsiglio caldamente il gattonamento, e questo in linee generali, perchè aumenta l'ipertono e favorisce le retrazioni di achillei e flessori di anca e ginocchio a causa della posizione raccolta ed in equino del piede, rovina le anche e le ginocchia. Inoltre vostro figlio non dovrà gattonare, dovrà camminare: il gattonamento in questi bambini diventa mezzo di spostamento protratto per anni, con conseguenze assolutamente negative.

Per quanto riguarda i tutori, le consiglio di leggere questo post, dove spiego nel dettaglio l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili e la loro assoluta inutilità per il paziente ed assoluta "utilità" per chi invece ve li propina.

Ora, dopo il consueto giro di "non", cercherò di rispondere alla vostra domanda "reale": cosa si può fare? la risposta è nel vostro buon senso. quello che vi sembra "non convincente", è perchè in realtà non lo è affatto. quello che vi sembra "assurdo", è perchè credetemi, lo è. una buona riabilitazione ha lo scopo non di "far camminare" il bambino, ma di dargli dei nuovi strumenti di conoscenza, dai quali il cammino è solo una (per carità, fondamentale) conseguenza. Un approccio diverso da questo è fallimentare su tutti i fronti, sia sul piano "motorio" (è il solito circolo vizioso del creare danni e metterci le pezze sbagliate per cercare di ripararli) che su quello (ben più importante) della serenità del bambino e della famiglia. il mio consiglio è provare qualcosa di differente (ma mi sembra che già siate sulla buona strada viste le perplessità), provate a chiamarmi al telefono, vediamo se vi posso aiutare.

la mamma chiede: ha una diparesi spastica e mi hanno detto che "non recupererà del tutto", è vero?

ciao, sonola mamma di giuseppe, un bimbo di18mesi, nato alla 33 settimana di gestazione, anossico. all'inizio nn sembravano esserci problemi,ma a 6 mesi gli è stato diagnosticato strabismo eforte ipermetropia. da quando aveva 7 mesi porto occhiali e benda e a maggio verrà operato. a 10 mesi ancora nn si reggeva seduto e abbiamo cominciatocon le fisioterapie e a 12 mesi gli è stata diagnosticato una diplegia spastica lieve. ha cominciato a gattonare a 16 mesi. ora ancora nn riesce ad alzarsi in piedi, i suoi piedini nn poggiano bene e ha un leggero ipertono. l'ultimo specialista che lo ha visitato dice che camminerà autonomamente (anche se nn recupererà al 100%),ma che per alzarsi in piedi avrà bisognodi speciali tutori e nn esclude la somministrazione di botulino e un'operazione. (insomma, la strada èancora lunga e tortuosa) ora, nonostante io abbia  fiducia nel centro e nei medici che lo seguono,mi ha lasciato un pò perplessa questa ultima diagnosi. avrei alcune domande: si può evitare l'operazione?  nn è possibile che seguendo anche altre tipi di terapie lui possa recuperare tutto? il botulino e itutori sononecessari? cosa significa che nn puòrecuperare tutto?

perdonami se sono stata "un fiume in piena", ma avrei tante cose da chiedere e vorrei fare di tutto per questo piccino che è tanto allegra e che ha tanta voglia di muoversi e giocare. ti ringrazioper avermi ascoltata
laura

Allora, molti degli argomenti su cui mi chiedi li ho già trattati, quindi ti rimando a questo post per l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili (il riassunto è: no, non sono necessari e molto spesso anche dannosi); a questo post per i fattori che influenzano il recupero; questo post per comprendere cos'è la spasticità e i trattamenti per essa.

L'intervento può tranquillamente essere evitato, se fa una buona riabilitazione, e per "buona" intendo che faccia leva sui processi cognitivi ed informazioni carenti (con ogni probabilità ha difficoltà tattili-cinestesiche, altrimenti non camminerebbe in punta). Sicuramente migliorerà comunque anche autonomamente (come ho scritto c'è una percentuale di recupero spontaneo e riorganizzazione autonoma del sistema nervoso centrale in seguito alla lesione), e sicuramente camminerà (i bambini con diparesi arrivano a camminare autonomanente, e si alzerà comunque anche da solo con qualche strategia), il problema sarà solo qualitativo, ovvero COME camminerà. un intervento riabilitativo volto a "far muovere" e a ripetere in continuazione (il classico "non lo sai fare? te lo faccio fare 200 volte, così lo impari") è fallimentare perchè incrementa l'irradiazione e quindi l'ipertono.

Il medico allora propina immediatamente tutto l'arsenale di "armi" a sua disposizione (botulino, tutori, interventi), ma questi sono approcci che cercano di curare l'ultimo anello di una catena molto, molto più complessa. Questo iter, tipico di questi bambini, potrebbe tranquillamente essere evitato nella maggior parte dei casi. Per di più molto spesso i problemi "classici" delle PCI (lussazione delle anche, retrazioni, scoliosi, ecc.) sono danni causati dalla stessa "riabilitazione" (piano di statica, cammino alle parallele quando non è stata acquisita la posizione seduta e quella in stazione eretta autonoma, "ginnastica" che incrementa la spasticità, ecc.), per cui il paradosso è causare un male e poi metterci le "pezze" sbagliate per curarlo.

Ora, il succo è questo: noi non possiamo cancellare la lesione, al momento non ci è ancora possibile con gli strumenti che abbiamo. Io personalmente intendo questo quando penso a "non può recuperare tutto". Il medico probabilmente intende semplicemente "si vedrà sempre".

Come terapista invece mi sento di dirle che e' assai probabile però, che trattandosi di una diparesi lieve, con una riabilitazione volta al recupero delle strategie per il controllo dell'ipertono, per il superamento dei deficit percettivi e dei problemi cognitivi specifici connessi con ogni paralisi cerebrale infantile, il bambino possa avvicinarsi molto ad un cammino "normale". Mi sento di dirle con assoluta certezza che con un approccio tutori-botox-intervento-ginnastica-tutine e via dicendo tali possibilità sono assai più scarse. Io ad esempio personalmente sconsiglierei caldamente il gattonamento (legga qui), il bendaggio (non favorisce la frammentazione occhi-capo-tronco incrementando la tendenza a "muoversi in blocco" piuttosto che a singolarizzare i movimenti) ed anche il cammino in questa fase, è ancora troppo piccolo e non in grado di controllare la patologia, per cui tali attività la strutturano ulteriormente.

Il bambino camminerà in ogni caso, quindi per questo non si stia a preoccupare: se vuole però provo a darle dei contatti nella sua città (se ne ho, ovviamente) per una riabilitazione come si deve. provi a chiamarmi. in bocca al lupo

la psicologa chiede: qual'è la differenza tra diparesi e diplegia?

Ciao fabiana mi sono imbattuta nel tuo diario di una terapista cercando su internet informazioni sulla diparesi spastica. sto cercando questo tipo di info perchè sto per laurearmi in psiologia e il titolo della mia tesi sperimentale è ''un programma di deambualzione con un bambino con disabilità multiple''. il bambino di cui mi sto occupando è affetto da diparesi spastica...non essendo esperta di fisioterapia, capire penamente di che cosa si tratta non è facile, spesso ho sentito parlare di diplegia in sostituzione al termine diparesi, ma non riesco a capire se si tratta della stessa cosa, o se la diparesi è una forma successiva e aggravata dlla diplegia? potresti spiegarmi la differenza se esiste? ti ringrazio. gabriella

La differenza tra "plegia" e "paresi" è di competenza prettamente del neurologo, e a livello riabilitativo non ci è molto utile.

a livello di definizione la plegia (e quindi diplegia, emiplegia, tetraplegia, monoplegia, triplegia), è costituita dall'assenza di movimento; si parla di paresi (diparesi, emiparesi, tetraparesi, monoparesi, triparesi, doppia emiparesi) quando il movimento sia alterato (per quantità e/o per qualità). in sostanza, poichè la definizione di paralisi cerebrale infantile è

disturbo persistente ma non progressivo della postura e del movimento dovuto ad alterazioni della funzione cerebrale infantile prima che il sistema nervoso centrale abbia completato il suo sviluppo

e che si caratterizza, tra le altre cose ( ci possono essere problemi cognitivi, comportamentali, ecc.), con un'alterazione del movimento, la plegia non si verifica mai. i tant'è vero che bambini con diparesi, a meno di interventi riabilitativi aberranti, generalmente camminano. anche tra le tetraparesi ci sono i bimbi che camminano e quelli che non camminano, ma è praticamente impossibile trovarne anche solo uno che non effettui dei movimenti, anche minimi, in relazione alla gravità.

nelle paralisi cerebrali infantili si tratta quindi sempre di paresi, anche se a volte i termini vengono utilizzati indifferentemente, poichè nelle PCI il movimento, anche se alterato, anche se a volte quasi impercettibile, c'è.

si dovrebbe in teoria parlare di plegia nelle lesioni midollari complete o nelle patologie che coinvolgono i motoneuroni (es. Sclerosi Laterale Amiotrofica), nelle patologie muscolari degenerative (come ad esempio le SMA, le distrofie muscolari, ecc.), e via dicendo. Laddove il danno sia centrale (e parlo di cervello, ma anche del midollo nel caso delle lesioni incomplete) dopo la fase di diaschisi (leggi questo post per avere un'idea di cosa sia) in cui c'è assenza di movimento (prendi ad esempio le emiplegie dell'adulto dove si assiste platealmente alla cosiddetta "fase flaccida"), inizia il recupero e si evidenzia l'alterazione, costituita dall'ipertono. possono esserci altre componenti di alterazione (distonie, atetosi, atassia, disprassia, ecc.), ma il fatto che a volte vengano chiamate con denominazioni specifiche come "tetraplegia spastico distonica" o "diplegia dispercettiva" o altre non deve trarti in inganno: nelle paralisi cerebrali, si tratta comunque di una alterazione del movimento, e non dell'assenza di questo, e quindi si dovrebbe parlare sempre di paresi.

a livello riabilitativo, tutte queste denominazioni non servono ad alcunchè, perchè cercano di "inquadrare" il paziente in una categoria, ma non ti danno nessuna indicazione sulla sua specificità, tant'è che si può avere una tetraparesi spastica gravissima, e una con la stessa definizione ma che cammina ed è autonomo. non si tratta di un problema solo "quantitativo", perchè anche nei bambini "più o meno della stessa gravità", ci sono differenze sostanziali (una tetraparesi o diparesi maggiore a destra è diversa da una maggiore a sinistra, e anche nella stessa lateralità i problemi sono assolutamente specifici a seconda del bimbo!). ecco allora che si evidenzia l'importanza di una riabilitazione assolutamente personalizzata che non si limiti all'utilizzo degli attrezzi, e dei tutori delle manovre uguali per tutti, dei presidi medici (botulino, interventi...), ma che tenga conto dell'emotività, delle competenze, delle difficoltà assolutamente specifiche di quelbambino , e non della sua patologia.