la mamma chiede: ha un ritardo psicomotorio, dopo una febbre sembra tornato un pò "indietro", mi devo preoccupare?

Gentilissima Fabiana ,

innanzi tutto complimenti per il tuo lavoro e per la tua dedizione. Seguo il tuo blog e mi è molto utile.

Sono la mamma di Daniel , un bimbo di 2 anni con ritardo psicomotorio . Dani è nato con cesareo urgente alla 35a settimana a causa di un volvolo intestinale che gli ha provocato ( si presume ) una apossia alla nascita e alcuni lunghi interventi con resezione intestinale che nei primi 3 mesi di vita non gli hanno certo facilitato le cose. Dopo una ospedalizzazione di 4 mesi Dani è tornato a casa e con il tempo abbiamo scoperto che aveva anche un ritardo psicomotorio ( all'inizio i medici avevano supposto che fosse dovuto alla lunga immobilizzazione in aspedale ma con il passare dei mesi e una RM si è capito che il problema andava oltre). Da quasi un anno Daniel segue 2volte/sett un percorso di ETC con una terapista della ASL che comunque ogni tanto lo lascia "libero di fare" e lo segue in quello che lui manifesta lasciando per un po' da parte l'etc o altri metodi ma semplicemente assecondando il bimbo. In alcune occasioni Dani ha mostrato l'intenzione di stare a pancia in giù sul tappeto, rotolare e persino accennare a strisciare. In quei casi la terapista lo ha assecondato e anche incentivato al raggiungimento di oggetti con il rotolamento o lo strisciamento perchè sembrava che questo gli piacesse. Daniel vocalizza molto ma dice soltanto "mamma" e ripete il verso di pochissimi animali , da circa un anno manipola con entrambe le mani ma "dimentica " spesso di avere la sinistra,sa fare ciao con la mano dx, la ruota per fare la farfalla, la muove per invitare ad avvicinarsi , manda i baci con le mani, e sa fare alcuni semplici giochi causa effetto tipo salta sù , premi e esce il pupazzetto, ruota il pulsante e fa il suono etc. Sta seduto in long sitting e sul panchetto sia con appoggio posteriore che senza. Segue abbastanza bene i giochi visivi con colori a contrasto o bianco-nero e da poco accenna il no e il sì con la testa per indicare immagini uguali e diverse ( per adesso sbaglia spesso). Da alcuni mesi Daniel ha mostrato la chiara intenzione di stare in piedi e persino di camminare, ma non essendo ancora in grado di stare in piedi in autonomia la terapista mi ha sempre sconsigliato di farglielo fare se non per brevi tratti(Daniel ha da poco mostrato la sua capacità di comunicare e la sua intenzione di "agire" quindi solo per questo motivo viene per così dire "assecondato"). Con la terapista sono stati fatti esercizi da seduto su panchetto e in long sitting. Da alcuni mesi avevamo iniziato anche esercizi in posizione statica con appoggio posteriore o frontale e Daniel aveva acquisito un buon equilibrio e un certo dinamismo nelle torsioni del tronco per afferrare oggetti o girarsi ad osservare immagini proposte. Da quasi un mese però , in seguito ad una banale influenza con febbre alta, Daniel ha iniziato a rifiutare alcune posture, sia seduto che in piedi ritornando addirittura a schemi persi da mesi ( allargare le braccia come per paura di cadere- credo sia il riflesso di Moro)Con molta fatica e pazienza sono riuscita a fargli recuperare le posizioni da seduto ma per quello che riguarda lo stare in piedi ancora rifiuta e si irrigidisce come se "avvertisse dolore o fastidio" . Se lo assecondo però inizia a camminare sorretto anche se stando molto più "storto" di un mese fa. Nello stesso periodo si è purtoppo aggiunto un problema di salute della terapista che sarà assente ancora per alcune settimane e quindi sono molto preoccupata . In accordo con la terapista ASL Daniel è seguito anche da una terapista-amica che lo vede 1-2volte /sett e che è alla sua prima esperienza con un bimbo così piccolo con l'etc ma che ha una volontà ed una disponibilità uniche ed è venuta con noi per veder lavorare la terapista che ci segue ogni 3/4 mesi e che ci aveva indirizzato presso la nostra ASL. Quello che ti chiedo è un parere su tutto il quadro e soprattutto su questo "rifiuto" post influenzale (anche dopo settimane dalla febbre). Mi scuso ancora per il disturbo e se servono altri dati (RM o altro) dimmelo.

Grazie tante

Giulia

 

Molto spesso è facile purtroppo destabilizzare un bimbo che di base ha una patologia: basta una febbre, un'influenza banale, e tutto sembra "tornare indietro" per un pò. Se non si evidenziano altri segni "nuovi" bisognerà semplicemente aspettare un pò senza forzare le cose: è possibile che si sia "scombinata" l'organizzazione del bimbo e che a causa del suo ritardo faccia un pò più fatica a riorganizzarsidopo l'evento influenzale... pensi anche ad un bimbo senza patologie di base, per riprendersi da un'influenza ci mette un bel pò, per questi bimbi bisogna moltiplicare tutto all'ennesima potenza. Direi che il bimbo è ben seguito, se ha qualche dubbio residuo provi a chiedere la consulenza di un neurologo di fiducia, ma in tutta onestà (ovviamente per quanto possa saperne sul bambino leggendo solo quello che mi scrive) non mi preoccuperei, aspetterei un pò e basta, magari se necessario tornando un pò indietro con gli esercizi (a volte capita, quando ci sono questi problemi di salute).

 

PS: Ricordiamoci comunque che rotolare o strisciare non sono "esercizi", sono in questo caso, dove il bimbo presenta un ritardo psicomotorio e NON un ipertono (dove assolutamente non vanno effettuate manovre simili nè incentivati tali comportamenti), solo attività che il bambino tende a fare, e che NON rappresentano attività "terapeutiche" in nessun caso (lo dico a scanso di equivoci per i genitori che leggono: NO, far strisciare e rotolare un bambino non serve a niente, in questo caso semplicemente il bimbo "lo fa di suo").

la mamma chiede: con una lassità legamentosa, vanno bene i tutori?

Buona sera sono la mamma di Giulia una bambina di 28 mesi .Alla nascita tutto ok per i primi sei mesi altrettanto, poi mi sono resa conto che non riusciva a tenere la posizione seduta mi andava in avanti come una (pera cotta) così sono iniziate tutte una serie di indagini che a tutt'oggi non ci hanno portato a nessuna diagnosi ;fra una settimana faremo anche la biopsia muscolare.La bambina svolge sedute di fisioterapia 2 volte a settimana 1 psicomotricità.Sicuramente ha fatto notevoli progressi attualmente gattona e si tira su in piedi con appoggio anteriore sia da seduta che dalla posizione in ginocchio.

Quello che è sempre emerso ovvero ipotonia e lassità soprattutto arti inferiori continuano a persistere ma adesso ciò che mi preoccupa è la lassità poichè andando in piedi manda la caviglia in dentro e ginocchi in estensione.Su consiglio fisioterapista abbiamo fatto tutori gamba piede con plantarino su misura su calco, ma non ne sono molto convinta vedendo che quando li usa non migliorano i suoi problemi anzi.... Quando vuole passare in posizione eretta dalla posizione in ginocchio mette il piede correttamente per fare carico ma non ci riesce, invece senza tutori riesce a tirarsi su bene.Sembra che il movimento della caviglia-tibia con il tutore venga completamente bloccato ed inoltre sempre con tutori accentua la posizione di apertura a w tipica della lassità.Vorrei capire se faccio bene a tenergli i tutori o rischio di più di aumentare la flessione dei ginocchi indietro con rischio di lussazione anca. Nei prossimi giorni grazie ad una osteopata-fisiatra di Roma avremmo anche altre valutazioni oltre quelle della mia zona.Tutto questo per chiederle gentilmente un suo parere e se ha avuto nella sua esperienza casi simili soprattutto di lassità.

 

Diciamo che con una lassità il pericolo non è tanto la lussazione dell'anca, che di solito si verifica quando c'è il problema opposto (ipertono degli adduttori), quanto le deformazioni a carico di caviglia e piede (crollo della volta plantare, ecc.) e del ginocchio. Ora, io non posso dirle se e quanto dovrebbe tenere i tutori senza vederla (in generale io sono molto poco invasiva, e probabilmente opterei per qualcosa di meno "bloccante" parallelamente ad una buona riabilitazione), ma probabilmente se non le permette di fare quello che riesce a fare senza, e per di più ne accentua le posizioni non corrette, non sono la soluzione.

Premesso che in questi casi bisoga ovviamente preservare l'articolazione con un supporto che mantenga in posizione la caviglia (forse un plantare a elica con una scarpa un pò alta, senza arrivare ad un tutore gamba piede che non la fa muovere?), non è il tutore che eviterà i danni, o almeno sarà davvero molto, molto difficile che bloccare completamente un'articolazione eviti di per sè le deformità (anche perchè poi causa anche altri compensi): sarebbe meglio ad ogni modo cominciare un percorso per aiutare la bimba a sentire il corpo in modo diverso.

Si potrebbero provare esercizi per aiutare la bimba a differenziare le diverse parti del piede nei diversi compiti conoscitivi, prima da seduta e poi in piedi (al momento in stazione eretta c'è il compenso del recurvato del ginocchio, quindi forse sarebbe meglio cominciare da seduta).

Per l'eventuale crollo della volta plantare, in futuro, le assicuro che gli interventi chirurgici fanno miracoli e riportano l'articolazione in posizione, ma le consiglio comunque di far fare esercizi alla bimba per cercare di prevenire questa eventualità se possibile, e prima ancora una valutazione (mi contatti se vuole, le dò un contatto nella sua zona dove andare) della bimba e non solo "delle sue gambe", per poterla aiutare al meglio.

la mamma chiede: difficoltà di suzione e rigurgito... che fare?

Buongiorno mi presento sono Marina, la mamma della piccola Lia.
Oggi la bimba ha tre mesi è nata il 16 agosto ed era completamente ipotonica e con difficoltà di suzione.
E' stata subito ricoverata nella TIN del Meyer ma ancora oggi non abbiamo una diagnosi, sono state escluse: distrifie, SMA, SLA, Prader Willy, e altre.
E' stata dimessa il 18 ottobre ed ora siamo a casa.
La bimba mangia ancora a gavage e volevo sapere se c'è qualche modo per stimolarle la suzione visto che appena le si mette qualcosa in bocca (ciuccio, dito, biberon) rigurgita.
Non è mai stata intubata ma è stata apirata molto il primo mese e mezzo di vita ora invece non la aspiriamo più nemmeno quando rigurgita (ha anche un forte reflusso).
Mi può dare qualche consiglio.
Grazie

Premetto che questo non è il mio specifico campo, e che probabilmente dovrebbe rivolgersi ad un/na disfagista e/o ad una equipe esperta ad esempio in malattie neuromuscolari che di solito hanno a che fare molto spesso con problematiche di questo tipo: le consiglio ad esempio il SAPRE (servizio di abilitazione precoce genitori) che effettua a Milano consulenze assolutamente gratuite per genitori di tutta Italia. Tuttavia nel frattempo posso provare a fare delle ipotesi e dare qualche consiglio.

Da quello che ho capito la bimba non "assapora" neanche quello che le viene messo in bocca, non tenta la deglutizione, ma il contatto scatena un riflesso di vomito.

E' possibile che la bambina sia stata condizionata al rigurgito a causa delle aspirazioni, (qualcosa in bocca= aspirazione) ma in linea teorica questo "effetto" dovrebbe essere finito visto che è passato del tempo. In ogni caso, sia che si tratti di questo, sia che si tratti di una ipersensibilità orale/periorale (e quindi sostanzialmente una difficoltà nell'interazione tattile con l'oggetto-cibo), io comincerei con delle lievissime informazioni tattili intorno alla bocca, prima che DENTRO (che probabilmente è ancora troppo): passare lievemente il dito o qualcosa di piacevolmente morbido (cose diverse) o comunque che a lei non dia fastidio, sulle guance vicino alla bocca, e piano piano avvicinarsi alle labbra, fino ad arrivare nel tempo a toccare con il dito o l'oggetto le labbra, le gengive e l'interno della bocca (non in fondo, solo appena la lingua). Proverei anche a condurre la mano della stessa bambina a toccarsi il viso, e via via sempre più vicino alla bocca e poi sulla bocca stessa.

Io comincerei così, se dovessi modificare una interazione scorretta della bocca con il mondo (cibo o non cibo).

la pedagogista chiede: un bambino a 16 mesi non cammina e non parla, quali sono gli indicatori del ritardo a quest'età?

Ciao.

Sono Luciana la coordinatrice pedagogica di un nido d'infanzia della provincia di Forlì. Da alcune settimane sono riprese le attività e quindi gli inserimenti delle nuove famiglie; parlo di famiglie e non solo di bambini. In una sezione c'è un bambino di 16 mesi E. che ancora non cammina, ma non è questo a preoccuparmi.

La madre riferisce che a casa gattona, ma al nido le educatrici non gliel'hanno mai visto fare ancora dopo 3settimane. E' come se non avesse forza nelle gambe, anche i piedi spesso li appoggia su un lato. Nella prima settimana di insrimento mi aveva colpito perchè era molto tranquillo, non si spostava, non sembrava accorgersi della presenza degli altri bambini e soprattutto ad intermittenza muoveva le braccia come se fosse un maestro d'orchestra, emettendo anche dei suoni, ma solo vocalizzi, non una sillaba. Non piange molto, nè esprime le sue emozioni.

Son più le volte che non risponde se chiamato, tanto che l'educatrice spesso per fargli capire che si rivolge a lui lo tocca sulla punta del naso. Il movimento dei suoi occhi, del suo sguardo sembra a scatti, non fluido. Anche se si schioccono le dita in prossimità dell'orecchio, o si battono le mani, la sua attenzione non viene richiamata.

Non risponde a livello emotivo. ride da solo, ma non imita, non risponde alle emozioni altrui. 
A pranzo poi, o anche a merenda, fa fatica ad impugnare il cucchiaio.. come se non ne comprendesse il senso. lo stringe per pochi secondi e poi lo fa cadere. non ha la prensione. anche con il cibo fatica a rapportarsi. è in difficoltà a mettere in bocca anche un semplice chicco d'uva. si mette in bocca tutto il pugno, ma non il chicco. Stamattina ha assaggiato la pizza, e poi l'ha gettata di scatto per terra.. non riesce  a stringere ad impugnare.

Quasi tutte le mattine se le educatrici lo appoggiono su un puf-cuscino si addormenta, e anche quando si sveglia, non richiama l'attenzione delle educatrici per essere "considerato", ascoltato, coinvolto. se ne sta beato a fissare il vuoto.
Inoltre, la mamma quando lo prende in braccio, spesso lo solleva prendendolo da dietro, con un braccio intorno alla vita, a "peso morto".

La mia èquipe è molto preoccupata per questo bambino. La mamma èpreoccupata dei ritardi più evidenti : non parla ma soprattutto non cammina. Si appoggia, con le gambe allargate per l'equilibrio ma dopo un po'si stanca e si innervosisce. A casa provano a farlo camminare tenedolo per le mani e spostandogli i piedi, ma questo non serve e non basta. La sensazione che arriva è che sembra non avere controllo sugli arti inferiori.

Ti chiedo gentilmente dove reperire informazioni circa gli indicatori comportamentali che dovremmo e potremmo tenere sotto osservazione dal punto di vista psicomotorio, se ci sono dei comportamenti-segnale spia da non sottovalutare, quali gli accertamenti da suggerire alla famiglia per giungere ad una diagnosi differenziale. Purtroppo troppo spesso i pediatri sembrano "ipovedenti"nei loro ambulatori..scegliendo di confortare piuttosto che andare ad osservare per accertare. Sempre meglio tenere sotto controllo una cosa che poi si risolve da sè, che aspettare la soglia dei 3anni con l'ingresso nella scuola dell'infanzia. Per fortuna grazie ai risultati delle ricerche ed alla diffusione dei nidi le fonti di conoscenza e le occasioni di confronto sono aumentate ed è quindi aumentata la possibilità di scoprire precocemente ed intervenire tempestivamente nel supportare la famiglia e i bambini nel loro cammino di crescita.

Da psicologa, coordinatrice ed insegnante so bene quanto si possa fare in termini di potenziale se si agisce tempestivamente!

Ti ringrazio per l'occasione di confronto che dai e la tua disponibilità.
Ti auguro un buon lavoro.
purtroppo non sempre il territorio e la rete funzionano come dovrebbero..ed il fatto di poter creare uno scambio tra professionisti volenterosi rincuora.
Grazie
Luciana

Cara Luciana,

al di là del cammina-non cammina e del parla-non parla (ci sono sicuramente bambini più lenti e bambini più svegli), un bambino di 16 mesi dovrebbe fare già molte, moltissime cose che costituiscono i prerequisiti dei macrocomportamenti (linguaggio e deambulazione). a 16 mesi un bambino sano, ad esempio:

• indica (già dai 12-13 mesi)
• capisce dove indica l'adulto (si volta verso un oggetto indicato)
• guarda dove guarda l'adulto (si volta verso un oggetto guardato dall'adulto)
• si volta verso un oggetto nominato
• fa gesti contestuali adeguandoli al contesto (es. fa ciao quando una persona entra o se ne va, e non solo su richiesta "fai ciao")
• imita il comportamento dell'adulto, direttamente o anche in differita
• utilizza gli oggetti in modo adeguato al contesto (es. si pettina con il pettine) con una manipolazione raffinata (es. oggetti piccoli)
• si riconosce allo specchio (es. se arriva una persona da dietro, non continua a guardare nello specchio, ma si volta)
• può parlare o no, ma deve comunque presentare tutti i prerequisiti (visivi e interattivi) del linguaggio
• mantiene l'attenzione in modo prolungato su un compito che gli piace
• capisce perfettamente le emozioni dell'adulto, manifesta anche dei gusti specifici (quello che gli piace e quello che non gli piace)
• fa capire sì e no

e via dicendo. Il bambino di cui mi parli andrebbe valutato attentamente, visto che non presenta i comportamenti interattivi (interazione con l'adulto, richiesta di attenzione, comprensione di richieste, ecc.) che sono i prerequisiti del linguaggio e del cammino. Da quello che mi descrivi sembrerebbe proprio che il non camminare sia una conseguenza di un ritardo più generalizzato e soprattutto cognitivo (di cui andrebbe ovviamente accertata la causa). Sicuramente dovrebbe cominciare tempestivamente un percorso diagnostico, e parallelamente uno riabilitativo (si può progettare un intervento anche prima della diagnosi) che tenga conto di tutti gli aspetti carenti (quindi non solo "non parla" o "non cammina", ma tutti gli aspetti di cui tu stessa mi hai parlato).

Io direi che tutto quello che mi hai scritto non è da sottovalutare (assenza di linguaggio, interazione carente, stereotipie, difficoltà nella manipolazione e prensione, ecc.), e che il bambino dovrebbe cominciare un percorso per individuare le cause del ritardo e soprattutto per stabilire come comportarsi per aiutarlo. Purtroppo è vero quello che dici su molti pediatri, e la tendenza ad "aspettare" è preoccupantemente diffusa anche tra gli specialisti, ma io non sono assolutamente d'accordo: il mio consiglio è di provare a parlare con la mamma e con delicatezza spingerla verso un percorso diagnostico. Se la mamma vuole qualche indicazione su dove andare, puoi farmi chiamare.

la mamma chiede: a due anni non cammina ma la risonanza è pulita, cosa devo fare?

ciao ti do' del tu, cercando su internet ho trovato un blog che parlava di te e che davi delle risposte in base a dei problemi su bambini, io sto' cercando una persona che mi sappia dare delle risposte giuste e non vaghe, ho un bambino di 2 anni e lui non cammina, si alza fa' qualche passetto attaccato al divano ma nn da segno di lasciarsi, e da dire che per me è come se non avesse equilibrio perche dondola ancora, non e' stabile , abbiamo fatto la risonanza magnetica e eletroencefalogramma, nella risonanza è risultato che ha una vena diciamo cosi ancora aperta cioe' larga ma dicono che non è nulla , ha avuto una sofferenza alla nascita ed ha preso una infezione nel momento che e' nato pero' nella cartella clinica non c'e' scritto che tipo di infezione fosse. ti prego dammi un consiglio grazie di cuore, anna. 

Cara Anna,

al di là dei referti strumentali (risonanza pulita?), se c'è un ritardo psicomotorio (a due anni non cammina), il bambino va sicuramente aiutato. A maggior ragione se la storia clinica ci fa pensare ad una sofferenza perinatale di qualche tipo. Anche in assenza di un qualche referto strumentale che "quantifichi" il danno (una volta escluse ovviamente le patologie degenerative) le consiglio di farlo vedere ad una persona competente (se mi fa sapere di dov'è, le posso consigliare qualcuno) per valutare come sia possibile aiutare il suo bimbo a muoversi meglio. Lei non mi ha detto se il bambino indica, parla, e via dicendo, ma comunque se a due anni "dondola" negli spostamenti (bisogna vedere poi cosa significa "dondola", perchè ci sono tutta una serie di possibilità) e non cammina ci possono essere varie cause. Proseguire la strada della diagnosi è importante a livello medico, ma a livello riabilitativo le consiglio di farlo seguire comunque: anche se non conosciamo esattamente la causa, il risultato lo possiamo vedere con i nostri occhi, e le assicuro che è possibile impostare un programma riabilitativo anche senza diagnosi, perchè questo si deve basare non tanto sulla patologia quanto sulle specifiche difficoltà del bambino, che possono essere completamente differenti anche all'interno della stessa patologia e anche dello stesso "range" di gravità.

il papà chiede: 28 mesi e dice solo 5 parole, ha un ritardo?

Ciao,
in breve ti riassumo mia figlia
età 28 mesi
ha imparato a camminare : tra i 18 mesi (non bene) e i 20 (abbastanza bene).
Attualmente non è autonoma nel salire scale e gradini dice giusto 5 parole:mamma,papà, mela, acqua, nonna ( a modo suo dice tatta che sta per nonna e zia); quando vuole la palla dice AE' se vede una bambina anzichè dire BIMBA dice UUUU

sa tenere il biberon in mano e ber autonomamente ma non lo vuole fare tant'è
che non beve se non la diamo a bere noi, mangia pane e biscotti da sola.
prima di familirizzare con un gioco ci mette molto tempo, sorride tanto.

secondo te ha un ritardo?

Il cammino è una tappa che la bambina ha raggiunto un pò in ritardo, ma di per sé il ritardo nel camminare non è indicativo. Se però sommiamo il tutto ad un ritardo nell'acquisizione del linguaggio, una difficoltà nelle strategie (salire le scale e "familiarizzare" con un gioco) potremmo (ovviamente non lo posso dire con certezza senza vederla) essere di fronte ad un ritardo psicomotorio. Andrebbero valutati tutti i prerequisiti del linguaggio, la capacità attentiva, le modalità di esplorazione visiva, la comprensione del linguaggio, i comportamenti interattivi, la manipolazione degli oggetti e via dicendo per sapere effettivamente qualcosa di più preciso.
Le consiglio di portarla da un neuropsichiatra per una valutazione, per capire se effettivamente la bimba è in ritardo. Comunque non si allarmi, perchè queste problematiche si possono trattare. Se vuole qualche indicazione, provi a chiamarmi al telefono e sarò felice di aiutarla.

la mamma chiede: il bambino ha tante stereotipie, potrebbe essere autistico?

CIAO


PRIMA DI TUTTO GRAZIE PER IL TUO BLOG VERAMENTE E PIENO DI CONSIGLI PREZIOSI.


PROVO A FARE UN RIASSUNTO DI I PRIMI 29 MESI DI DAVIDE ,PREMETTO CHE HO FATTO UNA GRAVIDANZA PERFETTA ,PRIMA DI DAVIDE E' NATO DIEGO DI 6 ANNI IN OTTIMA SALUTE TUTTE E 2 GRAVIDANZE A TERMINE E PARTO NATURALE. DAVIDE E NATO BENE, DOPO AL 4 GIORNO MENTRE ERO A CASA E GLI DAVO DI MANGIARE HA AVUTO LA SUA PRIMA CONVULSIONE SIAMO STATI IN HOSPEDALE 3 GIORNI PERCHE LORO RITENEVANO CHE ERA IL LATTE DI TRAVERSO , SMENTITO DOPO AL 7 GIORNO DI VITA SI SONO RIPETUTE MENTRE DORMIVA E SIAMO STATI TRASPORTATI A REANIMAZIONE DI ANCONA PER ALGUNI GIORNI ,DOPO CI HANNO PORTATO AL REPARTO DI NEURO PER ALTRI 2 MESI IL BIMBO HA AVUTO SEMPRE LE CRISI DOPO SIAMO USCITI CON TERAPIA DI LUMINALET E DEPAKIN ,SUcCESIVAMENTE AL 6 MESE HA RIPETUTO ANCORA LE CRISI E VIA COSI FINO A 18 MESI .HA FATTO TUTTI TIPI DI ANALISI RISONANZA, CARIOTIPO, ELECTROENCEFALOGRAMA,METABOLICO,GENETICO E ALTRO, TUTTO NEGATIVO ,FINO ADESSO NON SANNO COSA PUO ESSERE SUcCESSO SOLO RISULTA DAL ELECTRO LA PARTE SINISTRA CON UNA MAGGIORE ATTIVITA .PER I DOTTORI HA UN RITARDO MOTORiO E COGNITIVO.LUI EFFETIVAMENTE HA 29 MESI E SEMBRA CHE NE HA 12 NON SULLA CRESCITA PERCHE E MOLTO ALTO E ROBUSTO, MENTALMENTE ADESSO FA LE COSE DEI BAMBINI PICCOLI .

DAVIDE DA LA ETA DI 6 MESI FA TERAPIA MOTORIA 3 VOLTE A SETTIMANA .HA CAMMINATO IN RITARDO VERSO 19 MESI ,ANCORA NON CAMMINA BENE TENDE A DONDOLARE USA SCARPE ORTOPEDICHE , NON PARLA DICE SOLO MAMMA E ALTRE COSE CHE NON SI CAPISCONO NON E AUTOSUfFICENTE SEGUE DA SETTEMBRE IL NIDO CON LA MAESTRA DI SOSTEGNO , CMQ SE VUOLE QUALCOSA MI PRENDE PER MANO E MI PORTA, E ATTENTO ALLA TELEVIZIONE , GLI PIACE GIOCARE MOLTO CON IL FRATELLO. INVECE NON GIOCA CON LI ALTRI BAMBINI TENDE A ISOLARSI,CONTINUA A PRENDERE LE MEDICINE ADESSO FA DEPAKIN E TEGRETOL,MATTINA E SERA. DALL' ANNO SCORSO TENDE A FARE DELLE STEREOTOPIE COME GUARDARSI IL PUGNO DE LA MANO DESTRA SEMPRE MENTRA CAMM INA PER MOLTO TEMPO , DONDOLARE CON LA MANO QUALCOSA SEMPRE SUL LADO DESTRO ,ACAREZZARSI LA MANO, QUANDO LO CAMBIO SUL LETTO TENDE A PARLARE VERSO LA LUCE E CHIUDE E APRI LI OCCHI, OGNI 6 MESI EFFETTUO DAY HOSPITAL PER CONTROLARE ELETTRO E DOSAGGIO.


DOMANI HO APPUNTAMENTO PER SAPERE DI PIU SUL AUTISMO PERCHE PER I DOTTORI HA DEI TRATTI ,VISTO DALLE STEREOTOPIE, VORREI AGGIUNGERE CHE NON E AGGRESIVO CHE MI DA BACI , MI GUARDA NEGLI OCCHI E RICONOSCE LE PERSONE CE LI STANNO VICINO.

SONO SICURA CHE LEI MI POTRA ESSERE DI AIUTO ,FORSE NON LI HO DETTO TUTTO QUELLO CHE LI HANNO FATTO A DAVIDE IN QUANTO ANALISI MA VERAMENTE POTREI SCRIVERE MOLTE PAGINE.

PER ADESSO CREDO DI AVERLE DETTO UN PO DI LA VITA DI DAVIDE SPERO DI POTERLE RACCONTARE PIU AVANTI DEI FATTI POSITIVI
.

GRAZIE DI CUORE

SALUTI DI DAVIDE

PS:SCUSI IL MIO ITALIANO FACCIO DEL MIO MEGLIO.


Cara signora,
non è detto che il suo bimbo debba essere necessariamente autistico. Ora, io non posso certo dirle SE lo è (per questo fa benissimo a cercare persone qualificate sulla diagnosi delle patologie dello spettro autistico), ma comunque gli aspetti che lei cita, in particolare le stereotipie, potrebbero essere conseguenza anche solo del ritardo cognitivo (comportamenti "fissi" sono tipici anche dei bambini che hanno un ritardo: in sostanza non sanno cosa fare, o non trovano strategie adatte, o non comprendono gli aspetti della realtà che li circondano, e quindi adottano comportamenti rigidi che sono l'unica cosa che riescono ad organizzare), o potrebbero essere comportamenti legati a crisi focali (es. "fissarsi" sulla mano). Ovviamente continui a proseguire sulla strada della diagnosi e si informi eventualmente (se dovessero riscontrare problematiche di tipo autistico) sulle possibilità di trattamento dell'autismo, tra cui anche le terapie biomediche. E' comunque importante stimolare l'aspetto cognitivo del bambino (è infatti assai probabile che i suoi ritardi "motori" non siano altro che conseguenza delle lacune cognitive del bimbo), portando la sua attenzione sulle differenze percepite a livello tattile (con le mani o con i piedi) o visivo: provi a scartabellare il blog, troverà alcune informazioni riguardo a questo. Se ha bisogno di informazioni più specifiche, mi chiami pure al telefono.

la mamma chiede: ha scarsa attività bimanuale, come aiutarla?

Gentile Fabiana,
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.

Tamara 

La prima cosa che mi viene  PARTE del ritardo della bambina potrebbe essere dovuto all'ospedalizzazione e agli interventi, ma effettivamente quando ci sono tanti sintomi e segni (il megacolon, il ritardo psicomotorio, le difficoltà specifiche nell'uso degli arti superiori, il ritardo di mielinizzazione, ecc.) in genere si va a cercare una sindrome (infatti sindrome vuol dire "insieme di sintomi"). Ora, se non si trova nulla all'analisi del cariotipo o attraverso altre tipologie più complesse di analisi (es. CGH Array o altri), non significa necessariamente che non si tratti di qualcosa di genetico: solo una piccolissima parte delle modificazioni genetiche sono state identificate e codificate, così è possibile che si tratti di una piccola delezione o modificazione a livello di un cromosoma o gene, che non è ancora stata codificata. La ricerca delle patologie genetiche infatti non avviene come per la lettura di un libro (tipo "vado a vedere cosa trovo") ma si trova solo quello che si cerca (ad esempio: vediamo se c'è la distrofia di duchenne, vediamo se c'è la delezione del cromosoma tal dei tali, vediamo se c'è l'assenza del gene Tizio, Caio o Sempronio). Se non si sa cosa si sta cercando, il tutto diventa molto più difficoltoso.

Il risultato è che alcune patologie non vengono diagnosticate perchè non sono state codificate e classificate (e questo a volte potrebbe rendere ragione di alcuni ritardi mentali idiopatici con risonanza magnetica "pulita"). Comunque, il ritardo della mielinizzazione, di per sè, non spiega comportamenti "patologici" come possono essere le difficoltà di attività bimanuale (che potrebbero eventualmente essere spiegati ad esempio, tra le altre possibilità, con una malformazione del corpo calloso).

Comunque, veniamo alla bimba. 

La cosa più importante da dire credo sia che è scandaloso che la sua terapista sostenga che "l'unica cosa che si può fare è stimolarle il senso del tatto massaggiandole le mani".  "Massaggiare le mani"? Cos'è, un centro benessere?!?

Assolutamente NO.

intanto le mani non devono avere funzione di sostegno nello spostamento: il gattonamento, come ho già spiegato più volte, non è prerequisito di nulla, nè del cammino nè di altro. La stazione eretta emerge da comportamenti legati all'esplorazione visiva, all'analisi tattile-cinestesica, alla capacità di svincolare gli arti superiori rendendoli "liberi" per manipolare gli oggetti e così via. In sostanza la bambina non deve strisciare o gattonare: per fortuna non è una lucertola nè un gatto, è una PERSONA che deve imparare a strutturare comportamenti conoscitivi più complessi.

I comportamenti legati alla manipolazione dell'oggetto richiedono presupposti cognitivi specifici, che andrebbero studiati nella bambina. Le difficoltà di cui mi parla potrebbero essere legate a difficoltà di anticipazione, di analisi tattile, di integrazione tra le diverse modalità percettive (tatto e vista), di esplorazione visiva complessa e di attenzione visiva. La bimba dovrebbe fare esercizi con sussidi tattili TRIDIMENSIONALI (ad esempio parallelepipedi ricoperti di superfici diverse o cilindri con superfici differenti), ed essere condotta a sentire la superficie che sta davanti a lei con una mano. successivamente con l'altra mano dovrebbe essere portata a sentire la superficie che sta DIETRO (e che quindi non vede e che può essere uguale o diversa da quella davanti) per essere portata a sporgersi e a cercare "quello che non vede ma che sente". Una delle capacità che è prerogativa della mano infatti è quella di vedere dove l'occhio non vede, e quindi la capacità di "vedere dietro l'angolo", dove con la vista non si può arrivare. Poi deve essere aiutata, attraverso il linguaggio, a canalizzare l'attenzione sulla superficie e sulle caratteristiche (morbida, pelosa, bella, gratta, è liscia...). Il sentire "dietro" va inoltre portato ad essere lo scopo per guardare "cosa c'è dietro", e quindi a girare l'oggetto passandolo da una mano all'altra. l'attività bimanuale infatti emerge come necessità di guardare quello che la mano sente ma che l'occhio non può vedere: in sostanza è il collocarsi in una nuova prospettiva. Il linguaggio è estremamente legato all'attività manipolativa (si veda ad esempio "Tatto e Linguaggio" di Marco Mazzeo, che è abbastanza divulgativo, ma vi sono decine e decine di testi più complessi e strutturati anche meglio che ne spiegano i legami): dunque ci sta che la bimba non parli con un'attività manipolativa di quel tipo.

Inoltre dovrebbe fare esercizi dove le due mani abbiano funzioni diverse: una ha funzione di sostegno e l'altra esplorativa, sempre con i sussidi tridimensionali di cui sopra. Le modalità specifiche di esercizio ed il tipo di richieste non posso dirgliele senza vedere la bambina, perchè come sa bene tutti i bimbi sono diversi e bisogna studiarli con pazienza ed attenzione per strutturare degli esercizi che vadano bene per ognuno: sarebbe veramente semplicistico dire "fate questo per trenta volte", vorrebbe dire che vostra figlia è semplicemente un organismo premi il pulsante-muove il braccio, ma per fortuna i bambini sono sistemi molto più complessi di questo.

la mamma chiede: a 2 anni e mezzo ritardo psicomotorio da cardiopatia pregressa, come aiutarla?

Getilissima Fabiana,
innanzitutto intendo ringraziarti per la grande disponibilità e cortesia che dimostri!
Sono la mamma di Alessia di 2 anni e mezzo.
La mia bambina ha avuto problemi fin dalla fase prenatale:
Embrione con arteria ombelicale singola; Stenosi alla valvola polmonare con forame ovale pelvio.
Fin dalla nascita è stata seguita in Cardiologia pediatrica, si aspettava che aumentasse di peso per potr eseguire l'inervento di valvuloplastica.
Purtroppo non riuscì ad arrivare agli agognati 5 Kg di peso e a soli 40 giorni (pesava 4,200 kg) fu sottoposta a valvuloplastica in emodinamica per rimediare il problema della stenosi.
Anestesia totale di più di 3 ore.
l'anestesista rilevò anche l'attaccamento del frenulo linguale, che consigliò di risolvere al più presto perchè le avrebbe comportato problemi di linguaggio e deglutizione. Fatto sta che dopo una decina di giorni la riportiamo in ospedale e le viene reciso il frenulo linguale (anestesia di una decina di minuti).

Il problema cardiaco è sotto controllo presso il Monaldi di Napoli.

Alessia presenta note di ritardo psico-motorio.

Non ha mai gattonato, ha iniziato a camminare a 18 mesi e tuttora conserva un passo incerto e movimenti non fluidi.

L'ha visitata un professore-primario in ortopedia pediatrica le ha rilevato ginocchio e retropiede valgo e piede piatto, pertanto le ha prescritto scarpe correttive per evitare di peggiorare la situazione.

Gli ho spiegato che ancora la bambina non riesce ad alzarsi da sola ed ad essere autonoma nei movimenti, ma lui mi ha assicurato che presto lo farà e non mi ha consigliato fisioterapia.

Alessia è ferma ancora alla lallazione e non parla (sono esclusi problemi alla vista e all'udito), anche se obbedisce a semplici comandi e quando vuole qualcosa si fa capire bene! I medici dicono che il suo gap si sta man mano colmando e che presto parlerà, ma io sono preoccupata lo stesso! Le faccio fare esercizi di stimolo al linguaggio, ma mi sento stanca! Vorrei finalmente godermi la mia bambina e vederla NORMALE!

Ti ho voluto dare un quadro della situazione, per chiederti: dalla tua esperienza come ti sembra la bambina che ti ho descritto?
Esistono esercizi per correggere la rigidità dei movimenti del corpo e renderli più fluidi? Ce ne è qualcuno che potrei farle fare io da casa? (considera che lei ODIA i dottori, forse perchè ne ha visti troppi da quando è nata!)

Scusa per lo sfogo e GRAZIE ancora

Ci sono molte cose da dire, quindi proverò ad essere abbastanza chiara e più succinta possibile. Il fatto che la bimba abbia un ritardo psicomotorio rientra quasi nella normalità, per il tipo di patologia che ha avuto: l'ospedalizzazione, gli interventi, e via dicendo, sicuramente non hanno favorito uno sviluppo "in linea" con l'età. E' vero che il gap si sta colmando (la bambina cresce, e ovviamente migliora), ma non sono d'accordo sul non farle fare nulla. Il problema è che se la lasciamo "indietro", a mano a mano il gap sarà più evidente perchè le richieste, per cui magari lei potrebbe avere difficoltà, aumenteranno in termini di complessità a mano a mano che cresce. Aiutandola a colmare le sue attuali lacune, sarà molto più semplice per lei procedere più avanti. allo stesso modo con i coetanei. In sostanza: con ogni probabilità migliorerà anche da sola, ma visto che non si tratta di un ritardo grave, perchè non aiutarla?

il fatto che non abbia gattonato non ha alcuna importanza, come già ho spiegato in alcuni post precedenti, il gattonamento non è assolutamente una tappa obbligatoria (tant'è che la bambina cammina già, seppur con qualche difficoltà) e non è indicativa di nulla. quella che tu chiami "rigidità", visto che la bimba non ha paresi (almeno da quello che mi dici) probabilmente è una difficoltà nella frammentazione dei movimenti, ovvero la bambina non riesce a svincolare le superfici esploranti (mani, arti superiori, piedi, arti inferiori) nel cammino e "muove un pò tutto in blocco". si tratta, più che di un comportamento palesemente patologico, di un ritardo (i bambini quando iniziano a camminare camminano così, frammentando molto poco e muovendosi in modo poco fluido), quindi è come se la bimba sia tutta un pò indietro. Ho avuto in trattamento per un annetto una bimba cardiopatica (la sua cardiopatia era veramente molto complessa, ed era stata operata con un prolungato allettamento in posizione supina) con un ritardo psicomotorio, ed era esattamente così. Io fossi in te proverei a farle fare un pò di terapia (se mi dici dove sei posso vedere se conosco qualcuno valido dalle tue parti), anche perchè visto che sappiamo che la bimba ha comunque avuto una patologia, perchè stare ad aspettare? Il linguaggio va stimolato con determinate richieste: dovrei vederla per dirti quali nello specifico e valutare i prerequisiti del linguaggio, ad esempio la bambina indica? guarda l'oggetto che indichi? guarda dove guardi tu senza che nomini l'oggetto? è in grado di mantenere l'attenzione per un tempo abbastanza prolungato su un'attività? se la risposta a tutte queste domande è "si", andrà valutata la comprensione del linguaggio per richieste contestuali, e si procede poi con la costruzione di un piano di trattamento che però non costituisce assolutamente una serie di esercizi strutturati di ripetizione di sillabe, parole o suoni, ma una serie di modalità interattive e di richieste per aiutare la bimba ad interrogarsi sui diversi contesti.

il fatto che odi i dottori è perfettamente normale (la bimba di cui sopra, per mesi appena vedeva un camice cominciava ad urlare disperata), proprio per questo ti sconsiglio caldamente di portarla da qualcuno che faccia terapia di tipo tradizionale o all'interno di una struttura ospedaliera che sia "palesemente un'ospedale": ti assicuro che è possibile trattare i bambini senza crear loro ulteriori traumi, ma anzi facendogli capire che si è lì non per nuocere ma per aiutare, con un atteggiamento adeguato ed un approccio idoneo. Sicuramente ci sono delle cose che potresti fare tu a casa, che però come ti dicevo sono ben lontane dagli "esercizi" come vengono normalmente intesi, questo è sicuro, ma per dirti esattamente con che modalità aiutarla, dovrei vedere come si comporta la tua bimba.

solo un appunto: GODITI LA TUA BAMBINA ADESSO, solo perchè è lei, il concetto di normalità è un concetto assurdo. Goditela perchè è un essere meraviglioso, perchè è tua figlia, e non attendere che "sia normale", perchè probabilmente, esattamente come me, come te, come tutte le persone che conosco, non diventerà mai "normale", se per normale intendi "come vuoi tu", perchè ognuno è diverso, ha i suoi tempi ed i suoi percorsi. Il tuo compito è accompagnarla fin dove puoi, poi proseguirà comunque da sola, esattamente come per un bambino senza problemi. ti sentiresti "stanca" a giocare con un bimbo senza nessun problema, ad interagire con lui, a fargli conoscere le cose? per lei deve essere allo stesso modo: quelle modalità che normalmente attueresti con un bimbo del suo livello, sono proprio quelle che la fanno progredire.

é meraviglioso che la cardiopatia sia sotto controllo e che lei stia bene: il resto è un percorso in cui lo scopo è far diventare lei la persona più felice possibile. è molto difficile per un genitore accettare che il proprio bimbo reale non corrisponda con quello immaginato, ma ti dico per esperienza personale che se riesci a distaccarti dal "me la godrò quando sarà normale", probabilmente il suo personale percorso a quel punto sarà tutto in discesa, perchè le tue scelte (riabilitative, emotive, personali) saranno tutte volte al cercare di circondarti di persone che vedano la tua bimba per quello che è, e che vogliono tirar fuori il meglio di lei, e non "una bambina perfetta", che non corrisponde alle sue reali necessità e bisogni conoscitivi. A quel punto i miglioramenti saranno molto più evidenti, sia sul piano qualitativo che quantitativo.

Il rischio altrimenti è far diventare la vita un'angoscia continua (con ripercussioni anche sulla bimba), correndo da un posto all'altro finchè non si trova qualcuno che dica "te la metto a posto io!", magari con approcci palesemente assurdi o addirittura nocivi con la scusa del "è per il suo bene". Leggi a questo proposito questa lettera e quest'altra: la situazione di questa famiglia è ben diversa dalla tua, ma spiega bene cosa deve significare il percorso riabilitativo per una famiglia e per il bambino.

la mamma chiede: a sei mesi non controlla il capo e non è partecipe all'interazione, cosa posso fare?

Gentilissima Fabiana,mi chiamo Daniela e sono la mamma di Luca (2 anni) e di Celeste di appena sei mesi, viviamo a Milano per motivi di lavoro di mio marito, ma siamo di Gaeta.Arrivo al sodo, la settimana scorsa il fisiatra che segue Celeste per un ematoma allo sternocleidomastoideo ha constatato che il problema ematoma si sta risolvendo, mentre c'è una situazione molto più seria, perchè ha riscontrato nella bambina ipotonia del tronco, del capo e nel complesso un ritardo psicomotorio.Celeste non sta seduta, non tiene il capo sostenuto, non si rotola, non tiene oggetti in mano e non ha interessi per questi. Fissa con gli occhi i volti, ma sembra non essere sempre partecire di quello che le accade intorno, sorride quando ci giochiamo, vocalizza e tiene tanto le mani in bocca facendo tantissima bava.E' stata visitata dal neuropsichiatra all' Istituto Neurologico Besta di Milano che ha riscontrato un problema non muscolare bensì centrale, quindi siamo in lista d' attesa per il ricovero per eseguire risonanza magnetica ed altri accertamenti.Nel frattempo continuo con la fisioterapista la riabilitazione due volte a settimana, ma oltre alla grande paura per l' esito degli esami sono preoccupata per la mia incapacità di gestire il problema di mia figlia.In questo momento mi sembra molto difficile capire fin dove devo insistere con gli esercizi che le faccio a casa.Farla rotolare è molto difficile, stimolarla con giochini ed altro diventa frustrante visto che Celeste è piuttosto indifferente, sono scoraggiata e molto intimorita per quello che sarà il futuro di mia figlia e di tutta la famiglia.In te ho colto una grande sensibilità oltre che competenza professionale, per questo vorrei dei consigli pratici sulla nostra situazione.In fine oso una domanda per me importantissima: ci sono casi di ritado psicomotorio che in futuro si risolvono completamente?...Scusami ma in questa situazione ho bisogno di sapere se esiste una speranza. Grazie tanto Daniela

Comprendo perfettamente le vostre paure e ansie per il vostro "atterraggio" su questo nuovo pianeta. Il momento dell'incertezza per la diagnosi, la constatazione che la bimba è in fondo diversa dagli altri bimbi della sua età, le difficoltà interpretative e di interazione. Al di là della diagnosi, che è comunque un passo fondamentale, il mio consiglio è capire cosa si può fare nel frattempo già da ora. Non mi sembra di capire che vi sia una condizione di iptertono (almeno non da quello che mi scrivete, a parte il "tiene sempre le mani in bocca", che di per sè però non mi dice nulla), ma con ogni probabilità le sue difficoltà "motorie", a meno che non si tratti di una patologia neuromuscolare (ma non mi sembra, visti gli altri problemi sul piano dell'interazione), le sue difficoltà mi sembrano specificatamente di tipo cognitivo. con questo non voglio dire necessariamente "ritardo mentale", sia ben chiaro: ma vi sono problemi specifici di attenzione, di memoria, di interazione, di percezione, ecc. che sono causa di questi comportamenti "apatici" o comunque poco variabili. Con ogni probabilità la bambina avrà problemi di analisi visiva, fissazione (magari solo in alcuni spazi), inseguimento visivo (idem), alternanza dello sguardo tra due target per effettuare la verifica, di movimenti oculari (sono questi i problemi che causano il mancato controllo del capo, e non il mancato reclutamento muscolare); problemi interattivi (comprendere l'altro, interpretare le espressioni del viso, ecc.), problemi di coordinazione occhio-mano, di coordinazione occhi-capo, disturbi dell'analisi tattile, ecc.

La valutazione della sua bimba dovrebbe comprendere GLOBALMENTE tutte questi aspetti, per capire effettivamente nello specifico cosa si possa fare.

La capisco perfettamente quando mi parla della sua frustrazione quando vede che la bimba è "scarsamente interessata": le dico però che su una bimba così è necessario lavorare primariamente sulla motivazione. Molti genitori interagiscono con il proprio bimbo, ma quando vedono che la risposta non è quella che si aspettano, smettono o in alternativa cominciano a fare al bambino sempre le stesse richieste, magari quelle per cui lui riesce a "rispondere". ti faccio un esempio: una volta venne da me una mamma con una bimba, ed ogni tot minuti le si rivolgeva chiedendole, in terza persona, "fai vedere, come ride Maria? (il nome l'ho inventato)", e la bimba ridacchiava. La bambina rispondeva perchè aveva imparato che a quella domanda doveva ridere. a nessun bimbo sano verrebbe fatta una richiesta simile ogni 10 minuti, per di più fatta in terza persona e sempre nello stesso identico modo.

Ad un bambino senza problemi la mamma di rivolge cambiando continuamente richiesta, inserendo delle variabili linguistiche, temporali, spaziali, ecc. Questa è la modalità insita in ogni mamma, che è quella che favorisce l'apprendimento. in un bimbo con qualche problema, molto spesso questa modalità tipicamente materna non viene messa in atto, perchè può sembrare frustrante e poco appagante ed il bimbo, che già ha problemi, non viene stimolato ad andare avanti.

Ora, sebbene le modalità di apprendimento di tua figlia siano le stesse di un bimbo senza problemi (e cioè apprendimeno NON per ripetizione pedissequa ma per costruzione di modelli variabili attraverso l'interazione), sicuramente bisognerebbe capire QUALI siano le specifiche modalità interattive che vanno bene per lei (e non per un'altra bimba con la stessa patologia, o della stessa età, ma solo per lei). Le assicuro che ci sono delle modalità che possano rendere partecipe sua figlia e renderla veramente protagonista del suo recupero.

Lei non si muove non perchè "non riesce a rotolare, a prendere, a tenere la testa": quello è solo l'aspetto fenomenico, la conseguenza di altre problematiche. Probabilmente non è un problema muscolare (a meno che, ripeto, non si tratti di una malattia neuromuscolare, ma tendenzialmente lo escluderei da quello che mi dice), ma un problema ad altri livelli, interattivo/cognitivi. farla rotolare a ripetizione non le servirà a molto, così come farle ripetere altri movimenti: si può fare di meglio. scartabellando un pò per il blog troverà sicuramente qualche consiglio in linee generali, ma per poterla aiutare dovrei vederla nello specifico o mandarla comunque da qualcuno che sappia come si fa una valutazione veramente globale e che sia utile per costruire degli esercizi ed un'interazione assolutamente specifica per Celeste.

per quanto riguarda la sua ultima domanda... c'è di tutto, ci sono ritardi che vengno recuperati, ed altri no. E' comprensibile la sua preoccupazione e la sua domanda, ma il mio consiglio è questo: cerchi di capire cosa può fare ORA, si circondi di persone che non abbaino solo esperienza con questo tipo di bambini, ma che le sappiano suggerire delle modalità con cui interagire realmente con su figlia per aiutarla a modificarsi, e che si pongano degli obiettivi specifici per lei, in tempi brevi. Se ha bisogno di qualche consiglio, non si faccia problemi a chiamarmi, il numero è nei contatti. A presto e in bocca al lupo.

dal gruppo Facebook la mamma chiede: leucomalacia periventricolare, ma cos'è?

Cara Fabiana,
mio figlio ha la leucomalacia periventricolare definita lieve.
a novembre compie 3 anni. e' seguito ad un centro dove in questo periodo hanno voluto sospendere la terapia perche' dicono che il problema perche' non cammina e' prevalentemente neurologico, e cosi' vogliono fare una terapia a cicli. ora e' un mese che è sospesa e non so' quando me la fanno riprendere).
Il pupo adesso gattona si alza in piedi da solo ma nn cammina.
secondo me non e' giusto sospendere perche' mio figlio ha bisogno sopratutto di stimoli, volevo sapere cosa ne pensi tu.
io vorrei cambiare centro e far fare delle cose piu' moderne...anche perche' per adesso non e' che si sia fatto molto ...sembrava una osservazione del bimbo un gioco per veder sino che movimenti arriva il bimbo.

Altra cosa, voglio portare il pupo a fare la risonanza magnetica (a genova hanno un sistema che mi costringono a fare un ricovero). Mi hanno proposto di andare gia' a novembre, fede compie in quel mese 3 anni...e ' mica presto? cioe' so che ai 3 anni il cervello si completa nella crescita, ma npn e' meglio aspettare qualche mese oppure e' uguale?
Inoltre volevo chiederti: la leucomalacia con gli anni scompare? cioe' un bimbo con questa patologia riesce a recuperare del tutto?
la leucomalacia ha problematiche tipo autismo?

Grazie

Le domande qui sono tante, cominciamo.
che significa il problema è prevalentemente neurologico? certo, che è neurologico, la leucomalacia periventricolare è un rammollimento della sostanza bianca cerebrale che si trova vicino ai ventricoli, si aspettavano forse un problema ortopedico?! forse volevano dire che il problema è prevalentemente cognitivo, ovvero che non avendo problemi gravi di paralisi con ipertono/spasticità, il problema è nella motivazione e nelle capacità cognitive che risultano lacunose. In questo, come in tutti gli altri casi, il problema è duplice: se interrompono la terapia a tre anni perchè il problema è cognitivo, ed il bimbo non migliora, significa che a questo bambino non sanno che cosa fargli fare. anche insistendo per continuare la terapia, devi essere consapevole che lì stai perdendo il tuo tempo, ma soprattutto quello del bambino (leggi questo post a proposito).
la terapia va a cicli quando il bambino si stabilizza, e questo è vero, ma intorno ai tre anni è l'età classica per cui la terapia "tradizionale" comincia a non funzionare più. ti spiego perchè: in seguito alla lesione c'è una percentuale di recupero assolutamente spontaneo che porta il bambino, soprattutto nei primi mesi ed anni, a raggiungere determinati obiettivi che avrebbe raggiunto comunque anche in assenza di terapia (o meglio, di quel tipo di terapia). quindi succede che "finchè funziona", il terapista si prende il merito, anche laddove questo merito non c'è assolutamente. quando non funziona più (e questo avviene tanto prima quanto più "difficile" è il problema da trattare) è il bambino che ha problemi cognitivi. siamo sempre lì: i troppo gravi sono troppo gravi, i troppo lievi sono troppo lievi (sì, c'è anche questo), i problemi cognitivi sono troppo cognitivi. in pratica, se fai una media, quali sono i bambini che rimangono da trattare? quelli che avrebbero recuperato comunque da soli, e anche in quel caso, con una buona riabilitazione ti assicuro che avrebbero recuperato meglio.
sotto questo punto di vista il mio consiglio è: cambia centro, cambia terapista, cambia tutto. e' vero che ha bisogno di stimoli, ma di certo non quelli. i bambini migliorano fino a molti, molti, molti anni dopo la lesione, se sono ben trattati. altrimenti, in assenza di richieste adeguate, rimangono più o meno come sono al di là di un miglioramento spontaneo dovuto alla crescita: nei bambini con ritardi cognitivi questo è difficile, in assenza di una buona riabilitazione, perchè non riescono a trovare da soli la strategia adeguata per imparare cose nuove, e la motivazione è carente. compito del terapista sarebbe proprio quello: lavorare sulla motivazione senza scadere nell'addestramento da terapia comportamentale (hai fatto bene, ti dò il biscotto, cose che posso fare col mio cane, di certo un bimbo si merita di meglio).

andiamo avanti. il cervello non finisce di svilupparsi a tre anni: a dirla tutta, l'ultimo a svilupparsi anatomicamente è il lobo frontale, attorno ai 7 anni. l'apprendimento però continua finchè una persona è viva: con modalità e tempi diversi, il cervello cambia in continuazione, ogni volta che si fa esperienza. la risonanza, se non ne ha mai fatta una, (ma non credo, visto che ha una diagnosi precisa di leucomalacia periventricolare) serve a vedere l'entità della lesione; se ne ha già fatta una, a vedere se si è modificata. in realtà, nel caso delle paralisi cerebrali infantili dovute a lesione ischemica o emorragica, causate dalla prematurità ecc., il problema non è che è presto o è tardi, ma che dopo la diagnosi, a livello prettamente riabilitativo (e questo è a maggior ragione vero nel caso di questo tipo di riabilitazione "tradizionale" che propina a tutti le stesse cose, indipendentemente dalle lesioni e dalle problematiche, e se non migliorano è il bambino che...) la risonanza non serve a niente: anche se nel referto ci fosse scritto che il tuo bimbo non ha il cervello, sarebbe sempre lui. così come se ci fosse scritto che ha un cervello perfetto, questo non cancellerebbe i suoi problemi. fatti spiegare a cosa serve la risonanza alle persone che hanno in carico tuo figlio: il trattamento non cambierebbe comunque (tanto, da quello che mi dici, non sanno già cosa farci). diverso è il discorso per altri tipi di patologie (degenerative, o di diagnosi dubbia, ecc.), o nel caso subentrassero altri tipi di sintomi (epilessia, ecc.), ma almeno da quello che dici non mi sembra il tuo bimbo rientri in queste problematiche.

mi aggancio così alla tua ultima domanda: la leucomalacia periventricolare ha caratteri di autismo? ecco, il problema è che se è pur vero che ci sono delle caratteristiche comuni ad alcuni tipi di lesione, per quanto si possa leggere sui libri che la lesione X dà il problema Y, per la mia esperienza questo non è quasi mai riscontrabile. lesioni gravissime e bambini clinicamente discreti, lesioni lievi e bambini gravissimi, sono un classico. a volte, ma solo a volte, la risonanza dà ragione dei problemi clinici evidenziati, ma mentre è più semplice nell'adulto "farsi un'idea" di cosa si andrà a trovare nel paziente guardando una risonanza, è praticamente impossibile, vedendo una risonanza, sapere com'è il bambino. chi ti dice ad esempio che il bambino è intelligente perchè non ha lesioni corticali, o è in malafede o è ignorante: ci sono bambini con lesioni corticali molto intelligenti (anche se con problemi spaziali, o di linguaggio, o di memoria, e via dicendo) e bambini con lesioni sottocorticali con gravi problemi cognitivi, senza contare tutti i ritardi mentali idiopatici in assenza di lesioni riscontrabili. semplicemente, in una PCI, dalla sola risonanza non si può assolutamente dire come è o come diventerà il bambino: il bambino bisogna vederlo.
questo perchè le lesioni si sono generate quando le aree non erano ancora specializzate, e quindi l'organizzazione avviene dopo e sulla lesione, cercando di fare in modo che altre aree veicolino le funzioni che sarebbero dovute diventare delle aree lesionate.
per dire, io ho visto bambini con problemi di linguaggio e lesioni dell'emisfero destro (cosa che nell'adulto, a meno di specifici casi particolari che non sto qui a descrivere, non si verifica quasi mai). quindi: la leucomalacia periventricolare può avere caratteri di autismo? è possibile. è possibile anche che quelli che tu chiami "caratteri di autismo" siano alcune caratteristiche del ritardo cognitivo senza rientrare necessariamente nello spettro autistico (stereotipie, difficoltà di fissazione e di interazione... sono un classico). ovviamente non posso dirtelo senza vedere il bambino, ma è una delle ipotesi.

per quanto riguarda la domanda se è possibile guarire, in tutta sincerità lo escludo. in alcuni casi molto lievi già inizialmente, può verificarsi una piccola lesione che poi, nei mesi (a tre anni e con i problemi di cui parli sinceramente, a meno di un miracolo, lo escludo) successivi si riassorbe, e dunque all'evidenza della risonanza non è più riscontrabile. a volte succede che anche in questi casi, dove la lesione non sia più visibile, permangono alcune difficoltà (e sono i "casi inspiegabili": in realtà è solo che la lesione è rientrata, ma ha lasciato esiti).
ho visto però dei miglioramenti incredibili e ritenuti impossibili (fino ad un solo caso limite di un bambino con tetraparesi completamente rientrato clinicamente, ma trattato fin dall'inizio con ETC da un'eccellente terapista, e non era certo un caso grave) grazie ad una riabilitazione fatta davvero bene.
in ogni caso, se aspettarsi una guarigione è miracolistico, pretendere una buona riabilitazione è un tuo diritto. pretendere degli obiettivi concreti e un'ammissione di incompetenza da parte di chi ti dice che siccome è cognitivo, non si può trattare sarebbe cosa buona e giusta. come dice una delle più brave terapiste che conosco, "non esiste il bambino troppo grave, esiste il terapista che non sa cosa farci: se il bambino è grave, il terapista deve diventare grave"

in bocca al lupo.

la mamma chiede: ha un idrocefalo ma non ha ritardi, la devo far vedere a qualcuno?

ho letto di te su "la strada per l'arcobaleno" associazione italiana spina bifida e idrocefalo.
La mia bambina è stata operata per idrocefalo. Ora ha 8 mesi...e al momento non ha ritardi. Secondo te sarebbe utile farla vedere da un terapista? come funziona la cosa?


L'idrocefalo può essere causato dalle più disparate condizioni patologiche (spina bifida, neoplasie, lesioni, infiammazioni, ecc.) che bloccano il liquor (che è un liquido che irrora tutto il sistema nervoso centrale, cervello e midollo) a livello di uno dei suoi "passaggi", facendo sì che si accumuli "a valle", e cioè nei ventricoli cerebrali. può trattarsi anche semplicemente di un aumento della produzione del liquor, che non riesce ad essere "smaltito" nei tempi adeguati, ed allo stesso modo tende ad accumularsi.
l'idrocefalo nei bambini viene attualmente trattato con l'impianto di derivazioni (shunt) che permettono di evitare l'accumulo del liquor all'interno dei ventricoli cerebrali, drenandolo di solito all'interno del peritoneo. il problema dell'idrocefalo non trattato chirurgicamente è che il liquor, accumulandosi nei ventricoli cerebrali, li fa aumentare di volume. il cervello, così compresso, va a schiacciarsi sulla teca cranica, danneggiando la corteccia da una parte, e la zona periventricolare dlal'altra, fino ad arrivare a casi estremi dove i ventricoli, pieni di liquor, vanno ad occupare quasi tutto lo spazio all'interno del cranio, riducendo gli emisferi cerebrali ad una sottile lamina periventricolare (tipologia che viene definita "cervello a tagliatella" a causa della forma riscontrata nei tagli sagittali). io nella mia vita a dire la verità ne ho visto uno solo, di bimbo con questa tipologia e gravità di idrocefalo, perchè solitamente l'intervento viene effettuato prima che si verifichino danni di questa entità, e anzi spesso l'impianto viene effettuato con successo prima che si verifichino danni, in generale: questo perchè il cranio dei neonati e dei lattanti ha un margine di "espansione" derivato dalla mancata chiusura delle fontanelle, e quindi almeno inizialmente l'idrocefalo viene compensato senza danni. probabilmente la tua bimba rientra fortunatamente in quest'ultimo caso. puoi portarla per scrupolo da un bravo neuropsichiatra e farla vedere ad un terapista (se mi dici di dove sei, posso vedere se conosco qualcuno), per sincerarti che sia tutto a posto, ma credo che comunque il neurochirurgo che l'ha operata avrebbe notato se ci fosse stato qualche ritardo: di solito è direttamente lui che invia il bambino alla struttura dove il bambino possa essere valutato ed eventualmente inserito in terapia.
moltissimi bambini operati di idrocefalo tuttavia non presentano alcun ritardo, e vivono una vita assolutamente normale, solo con un briciolo di attenzione in più per quanto riguarda le possibili infezioni dello shunt. sicuramente la tua bimba rientra in questa casistica (seppur non possa dirlo con certezza, almeno dalle foto che ho visto, tutto mi sembra fuorchè una bimba "in ritardo").

comunque, per solo dovere di cronaca, di solito i bambini con idrocefalo non secondario ad una problematica di altro tipo (lesione, malformazione, tumore, encefalite, ecc.) non hanno disturbi del tono in termini di spasticità, ma problemi di coordinazione motoria e disturbi più specifici delle funzioni cognitive. di solito sono bambini che da piccoli sono ipotonici e lassi, con lacune nei comportamenti relativi al sistema visivo ed all'interazione con l'adulto. presentano un ritardo psicomotorio generalizzato, i comportamenti motori ed il linguaggio si presentano in ritardo e non coerentemente con le richieste dell'ambiente, e spesso presentano stereotipie. ovviamente questo a diversi livelli di gravità a seconda della gravità del danno e delle aree danneggiate.
in questi casi la "ginnastica" aiuta poco, e si evidenzia a maggior ragione la necessità di un trattamento integrato che si occupi della motivazione (spesso carente) e quindi dell'utilizzo dei processi cognitivi in relazione a scopi sempre più complessi. non è sicuramente questo il caso di tua figlia, ma almeno per specificare, ho ritenuto opportuno descrivere brevemente le problematiche di questa patologia.

ti faccio i miei migliori auguri, ed i complimenti per la bambina :)

il papà chiede: la bambina non ha diagnosi e mantiene il braccio destro al petto. cosa si può fare?

Ciao Fabiana, mi chiamo L. e scrivo da Faenza (RA).
Ho avuto il tuo contatto da M. ed eccomi qui a scriverti pur non sapendo neppure cosa chiederti. Ma credo che se ti parlo di I. forse tu potrai in un qualche modo cercare di fare un pochino di ordine nel disordine che ho in testa in questo periodo. Innanzi tutto mi scuso per la sfacciataggine del darti del "tu", ma credo sia il modo migliore di avere un approccio in queste situazioni.
I. è la mia quarta figlia, ha 9 mesi ed è nata con una labioschisi monolaterale sinistra (dignosticata al 5 mese di gravidanza).
Appena nata ci siamo resi conto che I. era una bimba un po' particolare (e chi non lo è???), che aveva esigenze diverse dagli altri nostri figli, protestava per tutto (anche solo l'essere toccata da una mano fredda), era difficile allattarla (incredibile, mia moglie ha esperienza da vendere in questo campo) e lo si riusciva a fare solo in assoluta tranquillità, magari stendendola su una superficie solida e stranamente era sempre irrequieta, poi sembrava che avesse qualche problema nel tenere in bocca la tetta e spesso aveva dei conati... ma comunque erano tutte cose che non ci allarmavano.
All'età di due mesi ha fatto l'intervento per correggere la labioschisi durato tre ore e mezzo e durante il risveglio ha avuto brevi apnee, poi non riusciva a svegliarsi dall'anestesia e per 12 ore consecutive ha dormito e si svegliava un attimo solo se fortemente stimolata.
Questo ha preoccupato anche l'anestesista ("vostra figlia mi ha fatto perdere 10 anni di vita" "la sua reazione non è giustificata dalla quantità di anestesia che ha ricevuto" "fate sempre presente che ha avuto questo problema di risveglio se dovrete fare altre anestesie") tanto che alla sera le ha fatto un emogasanalisi che comunque aveva valori corretti.
Tornati a casa I. a noi è sembrata subito molto strana, aveva atteggiamenti mai riscontrati prima di quel momento, fissava in continuazione a sinistra tanto che più volte io e mia moglie ci siamo chiesti se aveva subito danni neurologici.
Ma in un primo tempo abbiamo pensato che era l'anestesia da smaltire completamente, anche se mia moglie (infermiera di ostetricia e ginecologia) non ne era del tutto convinta.
Con il passare delle settimane I. aveva meno dolore ed ha ripreso a mangiare con regolarità, anche se certi suoi atteggiamenti ci stupivano.. era sempre contratta con le braccine ripiegate sul petto, non era mai rilassata ed era poco stimolata da ciò che la circondava.
Con il passare dei mesi I. continuava a mostrare un evidente ritardo psicomotorio ed il suo carattere era totalmente cambiato da come era. Non piangeva più, neppure durante i prelievi di sangue (si limita a fare una piccola smorfia), ma comunque, anche se con un po' di ritardo rispetto a quello che ci aspettavamo, ha iniziato ad essere stimolata da ciò che le capitava all'esterno e continuava a sorridere a tutti e a tutto (ma quello lo ha sempre fatto, ha iniziato a sorridere ad un tappeto appeso al muro quando ancora era piccolissima).
Da circa due mesi anche i medici hanno preso atto che I. ha dei problemi e stanno cercando di trovare una causa (esami metabolici, eco cerebrale, elletroencefalogramma...) ma senza aver ancora trovato nulla, hanno già detto che sarebbe opportuno fare una RMN ma mia moglie non si sente di fare una sedazione alla bimba dopo quello che è successo con l'anestesia per l'intervento.
Ha iniziato la riabilitazione da un paio di mesi, ma ha saltato parecchie sedute a causa di continue bronchiti.
I. ha un ipotonicità marcata al busto e al collo (inizia a reggerlo un po' adesso), non stà ancora seduta se non per pochissimi secondi, se messa nel passeggino o in un seggiolone dopo un po' si appoggia su un fianco, se viene messa a pancia in giù adesso riesce un po' a sollevare il collo ma non ha la posizione paracadute (si insomma, non si appoggia sulle braccia), adopera quasi esclusivamente il braccio sinistro mentre il destro lo tiene quasi sempre stretto al petto, non usa mai il palmo della mano ma quando cerca di prendere gli oggetti lo fa con la punta delle dita.
Le è stato riconosciuto lo stato di handicap grave rivedibile a tre anni per il suo problema psicomotorio e la fisioterapista ci ha detto che ci vorrà tanto tempo prima di vedere dei risultati e che non si parla di mesi ma di anni.
Ma nessuno sa cosa abbia I. e quindi non credo sia facile fare previsioni.
Per me tutto questo è un mondo nuovo, inesplorato, e sto cercando di iniziare a capire un po' cosa è importante fare per Irene, per poterla aiutare, per poter fare delle scelte al momento che ci si porranno davanti.
La fisioterapista ha un'esperienza trentennale ma non so se stiamo facendo le cose giuste.
Hai qualche cosa da dirmi per aiutarmi? Mi piacerebbe molto fartela vedere, credi che una visita possa farti capire qualcosa di più?
Dai Fabiana, so che non è facile dare consigli per mail, senza aver visto la cucciola, ma prova a fare il possibile.
Grazie per il tempo che mi hai dedicato nel leggere la mail, ciao.
L.

Caro L,
partiamo dalla diagnosi. Non ho capito effettivamente se si tratti di una emiparesi (visto che tu parli solo dell'arto superiore, ma suppongo che anche quello inferiore abbia problemi) o di una tetraparesi maggiore a destra (visto che c'è compromissione del capo e del tronco e vista la situazione nei primi mesi successivi all'intervento), ma da quello che racconti sembrerebbe proprio un danno cerebrale (forse avvenuto nel corso dell'intervento o forse precedente, questo non lo posso sapere) - in questi casi gli esami metabolici non danno esito e spesso anche l'EEG è normale-, o comunque un problema centrale con una focalità maggiore nell'emisfero di sinistra. Penso ad una paralisi cerebrale sia per la maggiore compromissione dell'arto superiore destro in termini di ipertono (o ho capito male?) ma soprattutto ti confesso che appena ho letto "guardava solo a sinistra" il mio primo pensiero è stato la parte destra sarà la più compromessa, mano chiusa a pugno ed ipertono, confermato poi da quanto ho letto dopo.
in qualsiasi patologia (sindrome genetica, lesione cerebrale, ecc.) è riscontrabile una lateralità: in alcuni casi è manifesta, in altri bisogna saper osservare, ma c'è sempre un lato dove il bimbo opera (guarda, utilizza, considera) meno rispetto all'altro. di solito i bambini con maggiore compromissione nell'emilato di destra risultano impacciati anche nell'emilato di sinistra a causa di aspetti che "somigliano" a quelli dei bambini con disprassia (disturbi visuospaziali, problemi somestesici, ecc.).
Tu dici che inizialmente la bimba teneva entrambe le braccia chiuse: può darsi (ma non posso saperlo, senza vederla, faccio solo ipotesi dal poco che mi hai scritto) che si tratti di una tetraparesi che sta "sfumando" in una emiparesi, probabilmente il suo cervello si sta riorganizzando: piano piano vedrai che comunque il danno, almeno in parte, si limiterà (e questo è il bello della plasticità neuronale), anche se purtroppo devo farti presente che non si tratterà solo di "aspettare che si riorganizzi": autonomamente, o con un trattamento riabilitativo scadente, la bambina si stabilizzerà nel giro di pochi anni, che invece dovrebbero essere sfruttati per un trattamento di qualità e per fare in modo che continui a migliorare per moltissimo tempo (cosa che ti posso assicurare, AVVIENE).
comunque, per venire a conoscenza esattamente della localizzazione ed entità del danno (se dovesse esserci) -pur facendoti presente che l'esame strumentale non necessariamente conferma il dato clinico, vedi i casi di risonanze disastrose e bambini quasi asintomatici, e lesioni microscopiche con bambini gravissimi- l'unico modo è la risonanza; per questo probabilmente sarebbe opportuno fare più di un colloquio con anestesisti esperti; so per certo però che è possibile fare la RM anche in semplice sedazione e non in anestesia per i bambini: per questo sarebbe meglio rivolgersi ad una struttura specializzata in esami sui bambini.

tornando ai problemi della bimba (per quanto possa dirti, non vedendola: non posso darti molti consigli specifici perchè ogni bambino è diverso e dovrei valutarla per poterti dire qualcosa di più), leggo dalle tue parole che la sua terapista è una bobathiana, e che quindi la bimba verrà messa sul pallone, o prona per farle alzare il capo, rotolamenti vari, e via dicendo.
devo dolorosamente constatare come nonostante passino gli anni, quella che viene propinata è sempre la solita roba. non so se tu abbia letto un pò il blog, comunque ti faccio presente che:
- qualsiasi attività che aumenti il tono (es. farla mettere prona per far alzare il capo) è assolutamente controproducente. il comportamento di mantenimento del capo non è un riflesso ma un comportamento emergente da necessità conoscitive complesse. con ogni probabilità messa prona, al tentativo di tirare su la testa, la bambina irrigidisce arti superiori ed inferiori, incrementando lo schema patologico in flessione che già ha.
tieni conto che lo stesso movimento -prendiamo come esempio quello di puntare il dito su qualcosa- se fatto con lo scopo di indicare, di sentire la consistenza, di spostare un oggetto, di sentirne la superficie, di pungere, e via dicendo, attiva di volta in volta aree cerebrali diverse. quindi la ripetizione del gesto afinalistico di per sè (non basta "metterle un giochino davanti" per sostenere che si tira su per guardare!!!!) non permette di organizzare la variabilità necessaria che ci caratterizza come esseri umani e che ci fa essere quello che siamo.
fenomenicamente vedrai che la bimba tiene il capo, ma a livello neurologico quello che sta tirando fuori è un comportamento rigido, che emerge da un aumento dell'irradiazione. si tratta dunque di un comportamento DA EVITARE ASSOLUTAMENTE perchè non è un miglioramento. è sfruttamento della patologia.
- come ho già scritto molte volte (ma non saranno mai abbastanza!) il rotolamento, lo striscio, il gattonamento, la stimolazione del "paracadute" non sono prerequisiti di NULLA e non servono a niente. la capacità di svincolare l'arto dall'attività di base di appoggio all'attività di manipolazione emerge dalla costruzione di informazioni complesse e comportamenti complessi tra cui: informazioni tattili, visive (fissazione prolungata, inseguimento, coordinazione occhio-capo, frammentazione dei movimenti oculari da quelli del capo), visuospaziali, coordinazione occhio mano e occhio piede, capacità di trasferimento di carico in compiti di esplorazione visiva, attenzione selettiva e via dicendo. in ogni caso, e lo sottolineo pure, NON è un riflesso! è tutto molto più complesso di come ti vogliono far passare, e la ripetizione di esercizi sempre uguali non tirerà fuori nulla dalla tua bimba, che non avrebbe tirato fuori comunque anche da sola (anzi, e questo lo dico spessissimo: purtroppo spesso vedo che bambini che sono stati mal-trattati piuttosto avrebbero fatto meglio a non fare assolutamente nulla e sarebbero stati molto meglio!)
- il trattamento dovrà mirare a far prendere alla bambina consapevolezza del suo corpo: inizialmente bisognerà che si renda conto che anche il lato sinistro è suo, che lo deve percepire, guardare. l' "utilizzo" della mano verrà di conseguenza. prova ad immaginare di non sapere di avere un braccio, con ogni probabilità non lo utilizzerai perchè non ne hai nessuna consapevolezza, e ti organizzerai come puoi utilizzando solo l'altro, non sapendo neanche di poter fare diversamente. il tenere il braccio al petto con la manina chiusa è un indice di una scarsa consapevolezza, e quindi il problema si sposta dal piano "non lo usa" a "non lo sente". questo ovviamente sul piano terapeutico cambia completamente il tipo di approccio, e vengono a cadere tutte le proposte dove si "forza" la bambina ad utilizzare quell'arto.
- ti faccio presente che le parole della terapista non mi trovano assolutamente d'accordo. non è vero che i risultati "si vedono dopo anni": i risultati si vedono NELL'ORA DI TERAPIA. i bambini cambiano, se vengono trattati bene, e cambiano anche molto velocemente. non è pensabile che un bambino faccia le stesse cose per mesi, anni. una bambina di nove mesi cambia gli esercizi di settimana in settimana, perchè DEVE MODIFICARSI. se non si modifica, la colpa è del terapista, punto. un bambino trattato bene e assiduamente, e questo è più visibile se è piccolo, in molti casi dopo sei mesi non sembra neanche lui! è disonesto sostenere che "si tratta di aspettare" o "bisogna vedere come reagisce..." perchè questo è scaricare le proprie responsabilità terapeutiche. bisogna stabilire degli obiettivi molto precisi, da raggiungere in tempi brevi: modifiche ad un massimo di 10 mesi ed obiettivi a breve termine a un mese e mezzo-due. questo permette di lavorare consapevolmente e di essere certi (verificando gli obiettivi) che quello che si sta facendo ha un senso. a nove mesi sostenere che "ci vorranno anni per vedere dei risultati" è veramente triste! il sistema nervoso è plastico ed apprende attraverso l'interazione: questi bambini si meritano qualcuno che abbia fiducia nelle loro capacità, ma anche che sappia cosa sta facendo, che si interroghi e che si prenda le sue responsabilità sul piano terapeutico.
- se la bimba ancora non mantiene il capo, non è ancora pronta per la posizione seduta (che è un comportamento veramente molto complesso): va trattata da supina e, se possibile, in posizione long sitting (appoggiata al muro con le gambe stese). di questo mi raccomando perchè ne va delle anche della bimba.
- fate attenzione a chi è "statico" proponendo sempre le stesse cose per tutti... vostra figlia ha sicuramente dei problemi, ma si merita un trattamento più che personalizzato, specifico per lei, che tenga conto non solo di "quello che non fa" ma soprattutto di come può cambiare.

a volte, quando mi si chiede cosa faccio per lavoro, mi tocca sentire cose tipo "io non ce la farei mai! con tutti i bambini che soffrono!". io cerco di far capire che nella maggior parte dei casi, chi soffre non è di certo il bambino; inoltre mentre il medico fa "una fotografia" della situazione, il terapista non vede quello che è, ma quello che può diventare, ed ecco che la prospettiva cambia del tutto. è vero che ci si ritrova catapultati in un mondo sconosciuto dove spesso non valgono le regole note e bisogna costruirne delle altre, ma è possibile vivere serenamente, essere consapevoli di quello che si fa ed andare sempre avanti con la coscienza che si tratta di un percorso in salita ma assolutamente non privo di soddisfazioni e progressi. in bocca al lupo e tenetemi aggiornata.