Sindrome di Down: la terapista la lascia a faccia a terra e lei piange, può essere dannoso?

buongiorno Fabiana,

sono la mamma di una bambina di 7 mesi con sindrome di down. Attualmente e' da un mese che e' seguita da una fisioterapista piuttosto giovane del sevizio sanitario pubblico. La bimba non sta seduta e se si prova a metterla in tale posizione crolla con il busto in avanti in mezzo alle sue gambine. Vorrei da lei un suo parere perche' ho cercato nella mia citta' un qualche fisioterapista per bambini cosi' piccoli (anche a pagamento) per un consulto ma non ho trovato nessuno e dall'usl mi e' stata assegnata una giovane fisioterapista che fa fare un esercizio che io vedo crudele alla mia bambina che alla fine si mette a piangere. Insistendo sul fatto che deve imparare a stare seduta ed eventualmente aiutarsi a sostenersi con le braccia, mette la mia piccola in posizione seduta e la lascia scivolare con la pancia completamente a terra in mezzo alle gambe, perche' naturalmente la mia piccina non si regge con la schiena, diventando poverina tutta rossa e mettendosi poi a piangere. Io non ho alcuna competenza in materia percio' le chiedo se questo esercizio puo' essere dannoso.

La ringrazio in anticipo per la sua risposta,

Benedetta

Intanto mi scuso per lo scandaloso ritardo, ma da Giugno ad oggi non ho avuto computer nè internet, e non mi è stato possibile rispondere alle email (così ora ne ho decine in coda, alle quali risponderò privatamente). Ricominciamo quindi "alla grande" con una domanda che purtroppo scatenerebbe in me tutte le reazioni scomposte che ho imparato negli anni a contenere quando sento cose simili. NO, i bambini non devono piangere, e NO, lasciare una bambina che non sta seduta a faccia in terra limitandosi a dire "deve tirarsi su con le braccia" NON E' UN ESERCIZIO, è una tortura cinese completamente inutile, non etica (lo farebbe fare, ad un suo bimbo sano?!) e senza assolutamente alcun senso. Queste cose sono scandalose, perchè non sono riabilitazione, sono l'equivalente di buttare un bambino in piscina e guardarlo mentre affoga dicendo "deve imparare a muovere le braccia".

Una persona che si occupa di apprendimento, deve curare l'apprendimento, e non stare a guardare mentre il bambino annaspa. Se si trattasse di lasciare un bimbo a faccia in giù "aspettando" che si metta seduto, io direi che potrebbe tranquillamente tenerlo a casa e mettercelo lei. Non giustifico un comportamento sconcertante di una terapista "perchè giovane": se non si sa cosa fare, meglio non fare niente piuttosto che creare danni, e comunque studiare è responsabilità del terapista. Sono da sempre convinta infatti che nessuno possa imparare alcunchè da esperienze terrificanti come questa (e gli studi mi danno ragione), semmai può imparare ad essere diffidente e a fare l'esatto contrario di ciò che le viene chiesto, visto che se è in difficoltà "la si lascia a faccia a terra". 

La sua bimba starà seduta comunque, conoscendo l'evoluzione della patologia, camminerà e correrà, quindi non si fidi quando le diranno "lo vede? ora sta seduta, perchè l'abbiamo messa con la faccia per terra": i bambini crescono e migliorano TUTTI. Se si fanno delle cose assurde e senza senso (e quando le viene in mente che possano essere allucinanti, si fidi del suo istinto di mamma, non serve la competenza -lei ne ha più della terapista-: sono allucinanti per davvero), non si possono avere risultati sensati, e quello che viene fuori, semplicemente sarebbe venuto fuori comunque. Il mio consiglio è: si rifiuti di far urlare la sua bambina, così come si rifiuterebbe di far urlare un qualsiasi altro suo figlio, sua figlia si merita di essere compresa, studiata ed aiutata, e non fatta urlare di dolore o di frustrazione.

la mamma di Flavio: ecco a cosa serve la riabilitazione.

 Sono davvero felice di ricevere, inaspettatamente, questa e-mail dalla mamma di un bimbo che ho seguito per circa due anni e mezzo (dai poco meno di 2 fino all'estate scorsa) e che ho "dovuto" lasciare purtroppo per questioni logistiche. la pubblico volentieri, perchè Io sono letteralmente innamorata dell'esserino meraviglioso che è il figlio di questa fortissima mamma e del suo papà che ama il jogging e guardare le partite degli All Blacks in TV (tanto che a tre anni Flavio faceva il l'Haka!). Una famiglia normalissima, con un figlio specialissimo. Lo scopo della terapia è proprio questo: comprendere il proprio figlio per aiutarlo.

La prossima volta che sento qualcuno che porta il suo bambino down a fare delle cose assurde per "aggiustargli la faccia e farlo diventare normale" (e giuro che non ne ho sentita una sola), gli dò l'indirizzo email di Patrizia. Chissà che non riesca a trasmettere anche a loro tutti quei sentimenti positivi che la sua famiglia ha trasmesso a me: grazie Patrizia, grazie Danilo e grazie Flavio.

Carissima Fabiana “Nana” ,

come stai? Leggo sempre con interesse il tuo blog e devo dire che spessissimo penso di chiamarti e non trovo mai un attimo …. Mi farebbe molto piacere rivederti e soprattutto farti rivedere Flavio! Sta crescendo molto bene e questo anche grazie a cio’ che tu hai fatto per lui e ai preziosi consigli che ci hai dato per aiutarlo nella sua crescita. Quello che mi sento di affermare con certezza e’ che il tuo approccio al “bambino” e non alla “patologia” e’ stato fondamentale anche per noi, per farci capire che nostro figlio non e’ soltanto “un bambino down” ma soprattutto un BAMBINO, con le sue innegabili difficolta’ , i suoi pregi, i suoi difetti e soprattutto le sue potenzialita’. E’ proprio su questo che stiamo puntando ultimamente, cercando di concentrarci sulle cose che gli riescono meglio per far aumentare la sua autostima. Con il linguaggio e’ ormai “un fiume in  piena”, nel senso che non sta zitto un’attimo, ripete tutte le parole che sente (non tutte in maniera comprensibile pero’….) e costruisce le frasi in maniera semplice ma efficace. Ha cominciato ad utilizzare gli articoli, il plurale, il maschile ed il femminile. Comunichiamo molto con le sue maestre per cercare di fare un lavoro “comune”, e devo dire che mi sento soddisfatta di come viene seguito in classe. Al momento a scuola stanno lavorando sulla socializzazione, stanno cercando di fare giochi e attivita’  in piccoli gruppi dove lui possa stare con gli altri bambini senza distrarsi troppo, cercando di aumentare i suoi tempi di attenzione (che sono ancora un po’ carenti). Hanno lavorato molto sull’integrazione cercando sempre di far fare a Flavio quello che fanno gli altri bambini, magari semplificandogli un po’ il compito o facendogli delle richieste piu’ semplici, ma SEMPRE insieme agli altri. Ha ancora parecchie difficolta’ con la motricita’ fine e le maestre lavorano su questo infatti ha imparato bene a tenere la matita o il pennello (adora “dipingere”) anche se i suoi disegni sono ancora degli scarabocchi …. E ovviamente anche a Flavio e’ richiesto di rispettare le regole, che sono anche piuttosto rigide,  di mangiare da solo, di rispettare gli altri bambini. Insomma, devo dire che i risultati si vedono e sono sempre piu’ convinta della teoria dei piccoli passi.

Quello che mi sento di dire agli altri genitori e’ di dare fiducia ai propri figli “speciali”, di rispettare i loro tempi senza pero’ “sedersi e aspettare”,  di cercare di abbandonare per sempre l’idea del figlio che avrebbero voluto avere, perche’ quel figlio non c’e’ ma c’e’ QUESTO figlio, che va amato, RISPETTATO e accettato per cio’ che e’ non per cio’ che avrebbe potuto essere. Ma questo non significa certo abbandonare le speranze di poter migliorare la sua condizione, anzi, bisogna lottare strenuamente contro quelli che dicono “tanto e’ cosi’…” o “questo non potra’ farlo mai….”  Bisogna seguire il proprio istinto e se una terapia non ci piace o non ci soddisfa bisogna avere il coraggio di cambiare e di cercare fin sulla luna qualcuno che possa aiutarci a tirar fuori il meglio da nostro figlio ... E vi dico per esperienza che probabilmente siete nel posto giusto!

Buon Natale Fabiana e spero a presto rivederci!

la mamma chiede: nistagmo, controllo del tronco, attività bimanuale, come lavorare?

Buongiorno.
Sono la mamma di un bambino con la sindrome di Down nato il 23/03/2008 alla 31ma settimana di gestazione per improvvisa sofferenza fetale. La sua salute generale è buona.
Le scrivo dopo aver letto le sue risposte ad altri genitori che le chiedevano un parere per la questione del controllo del capo e del tronco, in particolare quella sull'esercizio visivo.
M. (questo è il nome del mio bimbo) ha contro anche il suo essere nato prematuro e quindi la sua struttura fisica (che però recupera alla grande) ancora un po' leggerina. E' attualmente seguito a Monza dove è nato e mi sembra di poter essere soddisfatta del percorso fatto finora perchè si è badato alla individualità e specificità sua e anche alla globalità della sua persona. Abbiamo appena concluso una serie di osservazioni psicomotorie per valutare un apparente nistagmo; però sia su opinione dell'oculista sia in seguito alle osservazioni stesse è stato attribuito il movimento oscillatorio orizzontale ad una immaturità visiva (fissa ma mantiene ancora poco lo sguardo sull'oggetto) e al controllo del tronco ancora imperfetto, che però è in corso di forte miglioramento. Gli ho costruito una seggiolina per aiutarlo a controllare busto e testa e preparato una serie di giochi stimolanti visivamente e uditivamente, per aiutarlo nella iniziale localizzazione e stiamo giocando su questi aspetti (inseguimento, fissazione, variazione della distanza etc).

E 'invecebuonissima l'interazione con le persone (segue lo sguardo e 'dialoga', segue i fratelli che si muovono nella stanza, rifiuta ostinatamente lo sguardo se è indispettito per qualche motivo (e sono sicura che l'operazione è volontaria perchè avviene in pochi, circoscritti e motivati casi)). In questi giorni ha ricominciato a manipolare gli oggetti (aveva smesso per un emergente problema di reflusso che lo ha inibito nel prendere e portare alla bocca, ora in trattamento) iniziando ad osservarli.

Effettivamente la capacità di fissazione è migliorata in queste condizioni e i suoi occhi sono molto più stabili nel guardare e comincia a passare gli oggetti da mano a mano, cosa che non aveva
mai fatto se non per caso.

Le scrivo per chiederle se esiste qualche centro o qualche persona che condivide il suo stesso metodo nei dintorni di Bollate (provincia di Milano) cui poterci rivolgere nel caso in cui mutassero le condizioni in cui M. è seguito, dato che probabilmente ci dovremo appoggiare a strutture territoriali più vicine a noi delle quali non so ancora l'affidabilità.

Grazie infinitamente anche per il suo prezioso lavoro di cui abbiamo già beneficiato di riflesso.

C.

Cara C,

intanto le dico che Milano è una zona un pò problematica. nonostante in molti abbiano fatto il corso, conosco solo qualche terapista che ha continuato con l'ETC (fare semplicemente il corso non rende in alcun modo in grado di impostare un trattamento autonomamente, e penso di poterlo dire con cognizione di causa), ma purtroppo al momento si occupano tutti di trattamento degli adulti. se lei riuscisse a trovare qualcuno disposto ad imparare e a farsi "seguire" da un docente o qualcuno esperto, già sarebbe comunque qualcosa. mi rendo conto di non essere molto d'aiuto, ma purtroppo non siamo in tanti a lavorare in questo modo: dove posso e conosco, invio bambini a terapisti di cui sono sicura, ma se non sono sicura di come il terapista lavora, preferisco evitare. nel caso di Milano putroppo,mi trova in serie difficoltà nel consigliarle qualcuno.

comunque, per quanto riguarda il suo bambino:

il nistagmo è sì un problema visivo, ma sinceramente non mi sento proprio di chiamarlo un problema di "immaturità visiva" (nel senso "quando crescerà migliorerà, il problema è nella prematurità "): nel suo caso (prematurità e SDD) io lo attribuirei a deficit di fissazione, di inseguimento, di attenzione visiva, di coordinazione occhio mano, coordinazione occhio capo, frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo, e via dicendo. il controllo del tronco che non è ancora buono non è concausa in sè del nistagmo (se fosse così, un bambino sano di 4 mesi dovrebbe allora avere nistagmo?).

io lavorerei con sussidi tridimensionali di tipo tattile, possibilmente bianchi e neri, da esplorare con la vista, con le mani ma anche con i piedi (magari parallelepipedi con facce di superfici diverse); e cominciare a lavorare sulla costruzione di categorie (es. ruvido/morbido); inoltre farei un lavoro per la comprensione del gesto dell'indicazione dell'adulto; lavorerei sull'anticipazione con giochi interattivi con introduzione di variabili (ad es. gioco del cucù con un pannello da cui sbuca un pupazzetto una volta da destra, una da sinistra, poi dall'alto, poi dal basso, oppure cambia il pupazzo, oppure sbuca il volto dell'adulto) per suscitare l'interesse e la comprensione del fattore "novità", la ricerca del "nascosto". sarebbe auspicabile lavorare sull'alternanza dello sguardo perchè in assenza del comportamento di verifica diventa difficile più avanti fare esercizi più strutturati.

il controllo del tronco d'altra parte emerge come possibilità del bambino di svincolare sia la vista per permettere una esplorazione attiva dell'ambiente, sia gli arti superiori, per fare in modo di poter manipolare gli oggetti (anche come attività bimanuale) senza dover utilizzare gli arti superiori come sostegno: questo implica anche la capacità di trasferire il carico sui due emibacini ma anche dal bacino agli arti inferiori in posizione seduta (es. nei movimenti in avanti, il carico si sposta sui piedi) mentre si osserva qualcosa o mentre si manipola o raggiunge un oggetto: questi, si renderà conto, sono anche prerequisiti del cammino.

come credo avrà capito, non esiste "il problema degli occhi" o "il problema del tronco": essendo tutto un sistema con problemi di organizzazione, bisognerebbe vedere il bambino nel suo complesso per poter effettivamente capire da dove partire e come indirizzare il trattamento per evitare l’errore di segmentare il bambino con risultati riabilitativi piuttosto scadenti. Auguri per il bimbo.