Tossina botulinica nelle PCI: la bambina è peggiorata gravemente dopo il botox, è possibile?

BUONGIORNO SONO LA MAMMA DI VITTORIA UNA BELLISSIMA BIMBA DI QUASI 4 ANNI AFFETTA DA ENCEFALOPATIA CON ATROFIA CEREBELLARE; SIAMO ANCORA NEL GIRONE INFERNALE DEGLI ACCERTAMENTI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CHE A TUTTìOGGI ANCORA NON ABBIAMO O QUANTO MENO NON SAPPIAMO CHE COS'E' CHE HA CAUSATO QUESTO CERVELLETTO COSI' RIDOTTO, TUTTI GLI ESAMI FATTI FIN'ORA SONO TUTTI TORNATI CON ESITO NEGATIVO.
FACCIO UN PICCOLO SUNTO DI VITTORIA: E' NATA A TERMINE CON PARTO SPONTANEO APGAR 9/10 TUTTO OK CI HANNO DIMESSO ; ABBIAMO UN'ALTRA BIMBA GIULIA DI 19 MESI PIU' GRANDE E PER NOI ERA EVIDENTE FIN DA SUBITO CHE VITTORIA AVEVA QUALCOSA CHE NON ANDAVA...INANZITUTTO L'UNICO CONTATTO CHE C'ERA TRA DI NOI ERA IL MOMENTO DELL'ALLATTAMENTO AL SENO ( FINO ALL'ETA DI QUASI 2 ANNI L'HO ALLATTATA AFFIANCANDO UNO SVEZZAMENTO NORMALE) ; TERMINATA LA POPPATA LEI NON VOLEVA STARE IN BRACCIO NE DA ME' NE DA ALTRI VOLEVA SOLO STARE NELLA SUA CARROZZINA A PANCIA IN GIU' ( SE LE PERMETTEVI QUESTO NEANCHE TI ACCORGEVI DI AVERLA)   A ME  QUESTO COMPORTAMENTO NON MI PIACEVA E POI C'ERA LA TESTINA CHE PROPRIO NON RIUSCIVA A TENERLA SU QUESTO NEPPURE VERSO I 3/4 MESI..IL PEDIATRA MI DICEVA DI STARE TRANQUILLA CHE CI SONO BIMBI CHE IMPIEGANO PIU' TEMPO E COSI' VIA....BASTA AL SETTIMO MESE FACCIO UNA VISITA PRIVATA E INIZIA IL NOSTRO CALVARIO NEI REPARTI DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE; CON LA PRIMA RISONANZA SI EVIDENZIA QUESTO CERVELLETTO MOLTO PICCOLO MA IN QUELL'OCCASIONE LA NEUROLOGA SEMBRAVA NON PARTICOLARMENTE " PREOCCUPATA" ; A DISTANZA DI UN ANNO RIPETIAMO LA RISONANZA CHE MOSTRA UN AVANZAMENTO DI QUESTA RIDUZIONE DI VOLUME , FACCIAMO TANTI ESAMI MA OLTRE A QUESTO POCO ALTRO SAPPIAMO.

VENIAMO A VITTORIA: NEL CORSO DI QUESTI QUASI 4 ANNI DI VITA L'ASPETTO CHE E' MIGLIORATO IN ASSOLUTO RISPETTO AD ALTRI E' A LIVELLO RELAZIONALE( QUELLO CHE INVECE ALL'INIZIO MI AVEVA PIU' SPIAZZATO)  ORA SIAMO ASSOLUTAMENTE CERTI CHE VITTORIA " C'E' " CI CAPISCE E A SUO MODO SI FA INTENDERE MOLTO BENE; FREQUENTA LA MATERNA E' UNA BIMBA GIOIOSA ( LE MAESTRE DICONO CHE E' LA BIMBA PIU' SERENA CHE FREQUENTA L'ASILO) ; NON PARLA EMETTE DEI VOCALIZZI( ENVE'  EMBEE' E SFRUTTA L'ESPRESSIONI DEL VISO PER FARSI CAPIRE) ; MANGIA CON IL CUCCHIAINO ( OVVIAMENTE TUTTO UN PO' TRITATO E ANCHE LI' GRAZIE A DEI CONSIGLI RICEVUTI DA UNA LOGO STA' MIGLIORANDO) ANZI LE DIAMO DA MANGIARE CON IL CUCCHIAINO PERCHE' LE MANINE NON LE USA TANTO ANZI QUASI X NIENTE.

IL MOTORIO INVECE NON HA SEGUITO DI PARI PASSO IL RELAZIONALE; A ME VITTORIA SEMBRA UNA BIMBA CON UN CORPO DIVISO IN 2 CIOE' : LA PARTE INFERIORE DEL CORPO E' BELLISSIMO LE GAMBINE LE USA UN SACCO LE MUOVE SI SPINGE LE CHIEDI DI TIRARLE SU ( OVVIAMENTE AIUTANDOLA UN PO') E LEI LO FA, LEI VORREBBE CAMMINARE SE LA METTI IN POSIZIONE PORTA UNA GAMBINA DAVANTI ALL'ALTRA PROPRIO CON L'INTENZIONE DI CAMMINARE; LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO INVECE E' QUELLO PIU' BLOCCATO DOVE I MIGLIORAMENTI TARDANO A FARSI VEDERE.
DA DUE ANNI E MEZZO FACCIAMO FISIOTERAPIA A LIVELLO PRIVATO PERCHE' I SERVIZI TERRITORIALI OFFRONO VERAMENTE MOLTO POCO ( NOI ABITIAMO IN PROVINCIA DI BOLOGNA) ANCHE SE DUE VOLTE AL MESE ANDIAMO ANCHE DA LORO PER MANTENERE I "RAPPORTI" E POTER EVERE GLI AUSILI CHE CI SERVONO .
DICIAMO CHE IN QUESTO PERCORSO VITTORIA AVEVA MIGLIORATO ( UN PO' ) IL CONTROLLO DEL CAPO, RIESCE A TIRARLO SU MOLTO BENE MA POI FATICA A TENERLO IN POSIZIONE; ANCHE IL TRONCO ANDAVA UN PO' MEGLIO( AH MI SONO DIMENTICATA..SONO TROPPE LE COSE CHE VORREI SCRIVERE.. NELLA PARTE SUPERIORE DEL CORPO LA BIMBA E' IPOTONICA) MENTRE LE MANINE RIMANEVANO GLI ARTI PIU' BLOCCATI ORA LE TIENE APERTE MENTRE PRIMA ERANO SEMPRE CHIUSE PERO' FATICA MOLTO A USARLE; HO SCRITTO QUESTE COSE METTENDOLE AL PASSATO PERCHE' PURTROPPO NEL MESE DI APRILE SIAMO STATI CONSIGLIATI, IN SEGUITO AD UNA RX DEL BACINO CHE HA MESSO IN EVIDENZA UNA LUSSAZIONE DELL'ANCA SINISTRA , A INTERVENIRE CON LA TOSSINA BOTULINICA NELLA PARTE POSTERIORE DELLE COSCIE - ADUTTORI E ISCHIOCRURALI- PERCHE' SEMPRE MOLTO TESI E RIGIDI HANNO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA ( STO' SINTETIZZANDO FORSE SONO ANCHE POCO CHIARA..) .
ORA, PER ESSERE SINCERA, VITTORIA ERA GIA' DA UN MESETTO CIRCA CHE SI VEDEVA CHE ERA MOLTO AFFATICATA ( C'E' DA DIRE CHE ABBIAMO PASSATO UN INVERNO DA URLO CONSUMANDO LITRI DI ANTIBIOTICO PER BRONCHITI, PLACCHE, E TUTTO CIO' CHE DUE SORELLINE SI POSSONO PASSARE FREQUENTANDO UNA MATERNA...) MA DA QUANDO ABBIAMO FATTO LA TOSSINA NON LA RICONOSCIAMO PIU' MA NON SOLO NOI CHE UNO PUO' PENSARE CHE SIAMO TRAGICI O TROPPO COINVOLTI, MA ANCHE GLIA AMICI, LA SCUOLA TUTTI VEDONO QUESTO GRANDE PEGGIORAMENTO DELLA BIMBA SOPRATUTTO APPUNTO CON IL CONTROLLO DEL CAPO CHE E' PRATICAMENTE SPARITO E ANCHE DEL DEL TRONCO.

CONCLUSIONI: IL PERCORSO FATTO CON FISIOTERAPISTA PRIVATA PURTROPPO E' TERMINATO PER VARI MOTIVI MA SOPRATUTTO PERCHE' SECONDO NOI VITTORIA "SPRECAVA" LE SUE ENERGIE IN COSE FORSE TROPPO DIFFICILI; CI SIAMO AVVICINATI AL E.T..C. ( QUESTO DA CIRCA 2 MESETTI)  E ORA SEGUIAMO QUESTO PERCORSO SECONDO NOI MOLTO VALIDO.
MA ALLA FINE LA DOMANDA CHE VOLEVO PORGERLE E' QUESTA: SECONDO LA SUA ESPERIENZA LA TOSSINA PUO' PROVOCARE UN "AFFLOSCIAMENTO" COSI' FORTE A LIVELLO GENERALE E NON SOLO NEI MUSCOLI INTERESSATI DA QUESTE PUNTURE? ABBIAMO VENERDI UN IL PRIMO CONTROLLO E MI PIACEREBBE ARRIVARCI CON UN SUO PARERE...
ALTRIMENTI PENSO CHE FORSE LA BIMBA STA' INIZIANDO A PEGGIORARE( ANCHE SE L'ULTIMA RISONANZA FATTA 10/2010 NON HA MOSTRATO NESSUN AVANZAMENTO DEL PROBLEMA) E QUESTO DUBBIO : SARA' LA TOSSINA O STA' PEGGIORANDO?? MI DILANIA...
LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E VOLEVO PROPRIO  DIRLE CHE SE  CI FOSSERO PIU' PERSONE CHE VIVONO QUESTO MESTIERE COME LO FA' LEI  FORSE POTREBBE DIVENTARE DAVVERO UN MONDO MIGLIORE!!!!!!! GRAZIE ILARIA 

Cara signora, 

essendo una lettrice del blog, lei mi scrive sapendo benissimo che la tossina botulinica ed io non andiamo molto d'accordo, così come non vado d'accordo in generale con tutori, statiche, accrocchi, macchinette, e tutto ciò che esogenamente (cioè "da fuori") cerca di dare quelle informazioni che non riescono a venire "da dentro". Rispondo alla sua domanda, purtroppo in ritardo, dando il mio pensiero in generale sulla questione.

Quindi ora espliciterò senza troppe cautele la mia posizione sulla tossina botulinica nelle Paralisi Cerebrali Infantili: preciso che come sempre si tratta della MIA personale opinione e quindi va presa come tale. Non è il vangelo, è semplicemente quello che evinco da quanto studio da una decina d'anni e dalle evidenze che vengono dal lavoro pratico sui bambini. Ovviamente poi voi siete più che liberi di fare quello che volete con i vostri figli e di affidarvi con fiducia al medico che più pensate sia "adatto" alla vostra situazione. L'importante, per fare una scelta, è CONOSCERE. Se si conosce qualcosa, si può decidere se sceglierla o no. Questo è quello che penso IO, probabilmente il 99% dei medici da cui andrete vi diranno che sono solo baggianate, ma io lo scrivo lo stesso, per fortuna Internet è ancora (più o meno) una possibilità di comunicare la propria opinione.

Non sono "contro" qualcosa per partito preso, ma sono dell'idea che siano altre le modalità per modificare il comportamento dei bambini, e che tutto ciò che viene "da fuori" è un accrocco che non serve e che danneggia. Intanto consiglio di leggere il post sulla spasticità, per capire cosa significhi "trattare" la spasticità. 

E poi, la tossina botulinica, cos' è? prendo da Wikipedia:

La tossina botulinica è una proteina neurotossica prodotta dal batterio Clostridium botulinum. È uno dei più potenti veleni naturali esistenti al mondo ed è la proteina più tossica finora conosciuta.^[1] Oltre a essere fonte di avvelenamento alimentare, in particolare nel caso in cui si consumino preparati a base di carne o conserve contaminate, la tossina botulinica trova anche utilizzo in ambito medico ad esempio nella terapia dell'acalasia; il Botox è il nome commerciale maggiormente conosciuto della preparazione farmacologica che utilizza quale principio attivo questa tossina.

(L'aclasia è una patologia esofagea, che nulla ha a che vedere con le PCI)

Ora, cerchiamo di non demonizzare (praticamente tutti i farmaci sono veleni, dipende dalla dose), ma neanche di minimizzare: si tratta di una sostanza velenosa che, iniettata, impedisce il rilascio dell'acetilcolina a livello della giunzione neuromuscolare (cito sempre da Wikipedia):

Inibendo il rilascio di questo neurotrasmettitore, la tossina interferisce con l'impulso nervoso e causa paralisi flaccida dei muscoli .

Capiamoci: il botox è una tossina, ed intossica il muscolo: non "cura" proprio nulla, semplicemente paralizza il muscolo stesso, poichè l'impulso che corre lungo il neurone non riesce a trasmettersi alla placca che dovrebbe farlo contrarre; il muscolo quindi diventa "flaccido" e fenomenicamente noi vediamo un calo del tono nel muscolo spastico.Se lo iniettassimo in una persona con un muscolo normotonico, lo vedremmo inflaccidirsi come in una paralisi periferica, ma nel caso di patologie centrali, si arriva (a volte ci si riesce, altre no) ad avere un risultato "più vicino" alla normalità. Sembrerebbe una panacea, visto che ha un effetto reversibile e temporaneo... e allora cosa c'è che non va?

La tossina viene usata per ridurre l'ipertono dei muscoli, chiamandola in causa come possibilità di "ritardare l'intervento" (praticamente sempre inevitabile!?), e fatta a rotta di collo ("tanto signora ha un effetto temporaneo, non si preoccupi") ogni tot mesi finchè in sostanza, dopo due, tre, quattro inoculazioni, il muscolo non diventa resistente alla tossina (come per qualsiasi veleno, in piccole dosi crea resistenza) e non c'è più niente da fare: è arrivata la retrazione, la tossina non funziona più, e si deve fare una tenotomia, di solito degli adduttori, degli achillei, o dei flessori (più raramente altri distretti muscolari). 

E' vero che l'effetto è temporaneo, ed è vero che gli effetti collaterali gravi sono rari (e questo sarebbe da verificare), ma io ho visto con i miei occhi (non me lo sono inventato nè me lo hanno raccontato, l'ho visto IO) una bambina che ho trattato per un anno, venir ricoverata per una paralisi dei muscoli intestinali dopo inoculazione di botox agli arti inferiori, ed un'altra con diparesi avere un peggioramento drastico una volta finito l'effetto della tossina botulinica, tanto che non era quasi più in grado di camminare. Questo drammatico peggioramento si era poi purtroppo mantenuto portandola in breve tempo a necessitare di un intervento chirurgico.

Quindi in sostanza: è vero che con il botox il bambino è "più morbido", ma si tratta di un effetto dovuto alla paralisi della giunzione neuromuscolare, non di un "miglioramento della patologia". Questa modifica esogena  crea una disorganizzazione cognitiva, ovvero poichè quel muscolo è sempre percepito come "spastico" ovvero il bambino non ha mai percepito diversamente quel muscolo ed è più che adattato a tale condizione, il bambino tenderà a cercare di organizzare nuovamente la stessa percezione, alla quale è abituato, "spingendo" di più. Noi non lo vediamo perchè c'è l'effetto del botulino che "copre" tale comportamento, ma al termine dei pochi mesi di risultato, si ha una recrudescenza del comportamento motorio (a volte anche un peggioramento, come nel caso della bimbadi cui sopra). 

Rassegnamoci: il problema non è il muscolo, il problema è nell'organizzazione del cervello. Una riabilitazione che lavori "sul" muscolo non potrà che dare risultati scadenti nella maggior parte dei casi, perchè semplicemente il problema NON E' LI'. 

In pratica, se non si danno gli strumenti al bambino per percepire in modo diverso l'arto, è assai difficile che la tossina faccia "il miracolo". Qualche bambino (pochissimi in verità) riesce ad estrapolare autonomamente non si sa come qualche informazione più corretta dalla percezione di morbidezza data dalla tossina, e mantiene a volte la modifica più a lungo, ma di media, il 99% dei bambini che IO ho visto fare la tossina, alla fine vengono operati.

Un altro motivo per cui viene fatta la tossina è la giustificazione "così riusciamo a lavorare meglio in fisioterapia". La notizia dell'anno è che se la fisioterapia si riduce allo stretching o alla ginnastica, questa è completamente inutile: lo stretching è necessario nei PRIMI 2-3 GIORNI DOPO L'INOCULAZIONE, per far penetrare meglio la tossina nel muscolo, dopo di chè non serve a nulla esattamente come di solito. 

Carlo Perfetti dice: Il cervello è indifferente allo stretching, e con la tossina botulinica non impara nulla. E io sono più che d'accordo.

Ovviamente non è togliendo i tutori e non facendo il botulino che si risolvono i problemi: in assenza di una riabilitazione più che adeguata, un bimbo con una PCI tirerà fuori quello che riesce a tirare fuori da solo, ma sono convinta che in assenza di cose che creino ulteriore disorganizzazione, per lo meno non si facciano ulteriori danni.

Comunque, per chi volesse, questo è il primo link digitando su Google "Botox Side Effects" (effetti collaterali del botox):  vi faccio presente che a fine della pagina c'è la scritta "Botox Side Effects Article continues on the next page", cioè bisogna CAMBIARE PAGINA PER CONTINUARE A LEGGERE L'ELENCO (e nella seconda ci sono gli effetti collaterali gravi).


Non dico che il botulino non serva MAI, ha delle indicazioni terapeutiche importanti,  credo solo che sia quantomeno esagerato proporlo A TUTTI indifferentemente dalla patologia, dal tipo di lesione, dall'età, dalla gravità. Ho visto fare botulino a bambini DI UN ANNO, come a uomini di trenta. Lesione destra, sinistra, tetraparesi, diparesi, emiparesi, paralisi cerebrale o idrocefalo, o altro: il botox viene proposto come soluzione in OGNI CASO. Io penso che non dico in tutti, ma in molti casi si possa e si debba provare prima altro.

...e concludo con una frase di Jorge Amado, che rappresenta un pò il mio pensiero: quando tutti cercano di vendermi qualcosa, a me non importa in quanti siano, perchè se qualcosa è assurdo, per me continua ad esserlo anche quando il suo prezzo sale, non importa in quanti urlino di comprarlo.

"Io dico no, quando tutti gli altri intorno a me dicono sì. Questo è il mio impegno" (Jorge Amado)

la mamma chiede: a 20 mesi è ipertonico, deve stare in piedi o deve gattonare?

Gentilissima Fabiana,

ho apprezzato tantissimo i tuoi modi concreti e diretti nell'esporre le tue considerazioni professionali ed è proprio quello di cui abbiamo bisogno. Vado subito al dunque: Agostino ha 20 mesi. E' nato con parto naturale, indice apgar 10, con un anticipo rispetto alla data presunta di 23 giorni. Gli è stato riscontrato un modesto ipertono agli arti inferiori intorno a 10 mesi. Iniziamo un percorso fisioterapico (metodo bobath) di una seduta a settimana. Dopo tre mesi, per motivi logistici lo abbiamo fatto seguire dai terapisti AIAS tutti i giorni/(tutti i metodi) Abbiamo consultato diverse neurologi e neuropsichiatri. Tutti concordi nel dire che l'ipertono si sarebbe risolto con la terapia. Abbiamo fatto eseguire una ecografia transfontanellare con esito negativo. La visita ortopedica non ha rilevato alcun tipo di problema. Non abbiamo sottoposto Agostino alla risonanza magnetica perchè gli specialisti la considerano superflua (noi siamo perplessi e combattuti). Attualmente A gattona (ha imparato quasi subito) bordeggia ma mantiene i piedini a punta. Cerca la nostra mano e si lancia a camminare ma se lo lasciamo si getta a terra. La prima fisioterapista vieta assolutamente di mettere Agostino in piedi perchè aumenterebbe l'ipertono e , secondo il suo parere deve continuare a gattonare finchè l'ipertono non si sciolga. Per la seconda terapista è bene metterlo in piedi perchè è una tappa psicomotoria fondamentale e i piedini si aggiusteranno con il tempo.
Quale delle due teorie è quella corretta? ritardare la posizione eretta non rallenterà lo sviluppo psichico? E ancora, è così inutile la risonanza magnetica?
Non siamo contenti dello specialista che attualmente segue Agostino, sapresti consigliare un centro affidabile per fare una valutazione neurologica?

Grazie per il tempo che dedicherai ad Agostino.

buon lavoro!

Anna Maria

Io direi che nessuna delle due ipotesi è corretta. Agostino non "deve" gattonare (come ho già spiegato molte volte il gattonamento non è prerequisito di nulla, MEN CHE MAI DEL CAMMINO, ed inoltre si tratta di una posizione in chiusura che favorisce le retrazioni), anzi, con l'ipertono è meglio che non gattoni affatto: continuare a gattonare ad oltranza rovinerebbe le ginocchia le anche e le caviglie anche a chi non ha alcuna patologia.

E' vero che non deve essere messo in piedi se non è pronto (ovvero se non riesce a controllare la patologia almeno parzialmente -stare seduto correttamente mentre mantiene i piedi a terra e si volta o gioca con gli arti superiori), ma assolutamente non è vero che va fatto gattonare "finchè l'ipertono non si sciolga": l'ipertono non si "scioglie", non è un gelato purtroppo, ma il risultato di un'organizzazione alterata del sistema. Questa organizzazione alterata in parte si modifica da sè (il recupero spontaneo è una delle componenti grazie alla plasticità del sistema nervoso centrale), ma generalmente i risultati dell'aspettare che il cervello si decida a modificarsi sono assai scarsi, anche perchè se bastasse aspettare e gattonare, camminerebbero tutti e sappiamo bene che non è così.

Non è vero neanche che va messo in piedi "perchè è una tappa fondamentale" nè che i piedi "si aggiusteranno col tempo": un bambino con una patologia si mette in piedi quando è pronto, e non "perchè ci va messo", esattamente come un bambino sano. I piedi non si "aggiustano" da soli, perchè se bastasse questo semplicemente non avremmo bisogno della riabilitazione: i piedi sono in punta perchè non hanno senso sul piano tattile-cinestesico, e non perchè Agostino "non sta in piedi". Bisognerebbe cambiare ottica: i piedi non servono per camminare, ma sono un organo di senso; il cammino è una conseguenza delle funzioni conoscitive del piede (ma non solo ovviamente!), ed è solo riabilitando queste che si ottiene un recupero qualitativo.

Per quanto riguarda la valutazione, dipende che tipo di valutazione cercate: per la diagnosi o per altri problemi di tipo medico vi conviene rivolgervi ad uno dei tanti grandi centri specialistici. Per gli specialisti, dipende cosa cercate: un ortopedico, un neurologo,...? IO sono sempre dell'idea che bisogna cercare una persona, e non un centro.

Se cercate una valutazione di tipo riabilitativo, beh, se ne volete una dove c'è scritto "ha i piedi così e così, cammina così e così, si muove così e così e non fa questo, questo e quest'altro" direi che basta un qualsiasi neurologo e qualsiasi centro tanto rinomato va bene.

Se volete una valutazione che serva per costruire esercizi che non siano stretching e rinforzo del quadricipite -visto che vediamo ogni giorno come siano inutili -(però con la premessa: se c'è nel vostro territorio un terapista che faccia questo approccio e che poi segua il bambino, la valutazione ha un senso, altrimenti direi di no, diventa un viaggio a vuoto) chiamatemi al telefono e vi posso mandare in un centro che fa valutazioni di questo tipo.

la testimonianza: in due mesi di ETC, a 13 anni mio figlio ha imparato a grattarsi i piedi!

Questa è la testimonianza della mamma di Alessandro, che ha cominciato a 13 anni con l'ETC dopo la riabilitazione "tradizionale", botulino, interventi chirurgici, e via dicendo. A 13 anni ed in due mesi, questo ragazzo è riuscito per la prima volta in vita sua a grattarsi un piede portandoselo verso il petto da sdraiato. Alessandro non riusciva a dormire per i dolori e gli "scatti" agli arti inferiori. Solo due mesi fa, qualsiasi tentativo di movimento causava un'irradiazione tale da bloccare gli arti inferiori in estensione ed intrarotazione. Parliamoci chiaro: non facciamo miracoli, ma la qualità di vita è decisamente migliore. Attendiamo con ansia la testimonianza diretta di Alessandro, e le prossime testimonianze nel tempo :)

Nel percorso riabilitativo di Alessandro, abbiamo incontrato molti personaggi e vissuto situazioni paradossali. In 13 anni, si sono susseguiti terapisti e neurologi vari, ciascuno con la propria corrente di pensiero e relativi sciorinamenti su cosa fare o non fare. Una diagnosi di tetraparesi spastica, poi perfezionata in doppia emiparesi spastica a 8 mesi, ci siamo sentiti dire di tutto: "a 7 anni camminerà"... "signora, si metta in testa che non camminerà mai"... "questo bambino molto probabilmente non riuscirà a parlare"... Se piangeva, mi dicevano che era un pianto incontrollabile, tipico della patologia; se si stancava dopo un'ora di allungamenti e rotolamenti ripetuti, era deficit di attenzione... Se facevo qualche domanda di troppo, mi consigliavano qualche seduta dallo psicologo per "accettare il problema"...
Oggi, Alessandro non cammina, ma fortunatamente parla benissimo, non ha problemi intellettivi o psicologici e di questo non devo ringraziare nessuna delle persone che lo hanno "seguito" finora...
Il momento in cui si realizza che il proprio figlio non camminerà e le speranze a cui ci si è aggrappati svaniscono, è durissimo, ma non è da meno la delusione e il senso di abbandono che si prova quando, dopo anni di Bobath, Vojta e varianti shakerate, ti sbattono in faccia che è normale che, con la crescita, il ragazzo peggiori, i dolori e la spasticità aumentino, i tendini si accorcino ecc..ecc.. E' un percorso obbligato: interventi chirurgici ripetuti, allungare, "sfilacciare" finchè si può, tossina botulinica (che è tutto dire), eppoi quella orrenda pompa al Baclofen, di cui ignoravo l'esistenza... Tutto questo per poi scoprire che i risultati sono minimi, di durata limitata e a volte quasi nulla e comunque non danno alcun cambiamento significativo in termini di qualità di vita. Allora che senso ha questo calvario se non è nemmeno in grado di garantire un minimo di esistenza migliore..?
E' a questo punto, disperata, che mi sono imbattuta in un Blog che parlava di ETC. Ho iniziato a leggere, con un interesse crescente, vari post sull'Esercizio Terapeutico Cognitivo e ho trovato per la prima volta delle risposte sensate, logiche, umane ed anche scientifiche a tutti i miei dubbi mai soddisfatti. E' così che è iniziata la nostra esperienza con l'ETC, in un momento di vuoto totale, senza grandi aspettative, ma con il desiderio di trovare qualcosa di lontanissimo dal meccanismo alienante vissuto fino a quel momento...
La cosa bellissima è che, dopo nemmeno due mesi di pratica ETC e senza lo strazio di allungamenti, mobilizzazioni, tutori o stabilizzatori, sto assistendo a quelli che per me, sono dei piccoli GRANDI miracoli... Mai Alessandro era riuscito a piegare da solo le gambe e a portarle verso il tronco per grattarsi un piede! Mai lo avevo visto sdraiato sul letto, con le gambe rilassate, "morbide", senza il ginocchio intraruotato o seduto con i piedi appoggiati bene a terra e le gambe parallele e non rigide... Attimi di felicità...
Chi conosce il problema può capirmi, la spasticità limita tantissimo l'autonomia personale e certi movimenti diventano impossibili. Gli spasmi in estensione delle gambe, la rigidità dei muscoli e le contratture, impediscono quelle azioni necessarie a poter svolgere anche cose minime, come grattarsi un piede... E invece lo ha fatto. Non ci sono parole da aggiungere...
Siamo solo all'inizio e davanti abbiamo sicuramente una lunga strada, ma i cambiamenti importanti che sto constatando, confermano la sensazione iniziale che avevo, quella di aver imboccato la via giusta per far riconciliare mio figlio con il suo corpo...

la sorella chiede: devo temere gli interventi chirurgici di tenotomia e impianto della pompa al baclofen?

Salve mi chiamo flaminia e volevo avere un suo parere riguardo ciò' che a una ragazza con tetraparesi spastica in seguito ad una paralisi cerebrale infantile dovrebbe eventualmente fare quanto prima e cioè un intervento chirurgico per l'impianto di un apparecchio che rilascia direttamente il farmaco e cosi questo la aiuterebbe a stare meglio, ridurrebbe la spasticita' agli arti inferiori. Ci hanno detto che dovranno prima allungare I tendini...e cosi gli interventi sono due...
comunque questa domanda è dettata dall'ansia e dalla preoccupazione per la pellaccia di mia sorella che amo tantissimo...dimenticavo di dirle che credo pesi solo 40 kg scarsissimi...che ne pensa lei? la ringrazio.

Cara signora,

tralascio le mie considerazioni personali come terapista sull'invasività di un approccio come quello proposto a sua sorella, perchè non mi ha chiarito quali siano gli obiettivi specifici di tali interventi (cammina, non cammina, deve camminare meglio, ha dolore, ha difficoltà a vestirsi, o altro) e le condizioni specifiche di sua sorella, oltre chiaramente al fatto che non avendola mai vista non potrei pronunciarmi con un'opinione neanche volendo (anche se IO personalmente non ho mai visto qualcuno beneficiare dell'impianto della pompa), trattandosi di un'adulta (da quanto ho capito) con una patologia stabilizzata e non di età evolutiva. In ogni caso, è vero che ogni intervento (anche un'appendicectomia) ha con se' dei rischi (più che altro anestesiologici), ma le assicuro che la tenotomia e l'impianto del baclofen a livello chirurgico sono due interventi molto molto semplici e di routine, quindi a meno che non abbia problemi particolari non credo proprio che abbia motivo di temere per "la pellaccia" di sua sorella.

la mamma chiede: ha una leucomalacia periventricolare, come faccio a capire se la terapia va bene per lui?

Buongiorno signora Fabiana,
sono Elisabetta, mamma di Diego che ora ha tredici mesi.
Diego è nato a termine dopo una gravidanza senza apparenti problemi, con un parto senza apparenti problemi. Purtroppo da poco gli è stata diagnosticata una leucomalacia periventricolare.
Non mi è stata indicata una diagnosi di diplegia, o emiplegia, o tetraplegia, o perlomeno non ancora. Sembrerebbero non esserci problemi cognitivi, alla vista, all'udito.

Diego attualmente non sta seduto da solo, se non per pochissimo tempo. Il tronco tende ad "afflosciarsi" e a non sorreggerlo. Usa bene la mano destra ma non altrettanto la sinistra. Da sdraiato, non sa rotolare su se stesso. Il suo problema mi sembra lo scarso tono dei muscoli del suo corpo, in particolare quelli del tronco e, a volte, quelli del collo. Invece le gambe a volte si irrigidiscono, soprattutto quando è annoiato o arrabbiato. Deve iniziare tra poco la fisioterapia nella nostra città.

Sto leggendo le domande e le risposte del suo blog, e anche io ho qualcosa da chiederle.

I ritardi e i problemi neurologici dei bambini nati a termine, con parti non in sofferenza, sono differenti da quelli di bambini prematuri e nati in sofferenza? La leucomalacia periventricolare porta sempre a paralisi cerebrale? Dà problemi di emi-, di- o tetraplegia? Da cosa dipende la gravità dei problemi che porta la leucomalacia? E' vero che è possibile un miglioramento spontaneo dei suoi disturbi?
Come posso valutare se la fisioterapia di Diego sia buona o cattiva? Leggo dal suo blog quanto possa essere dannosa la fisioterapia fatta male, e per questo sono un po' preoccupata...
Cosa posso aspettarmi dal mio Diego? Tra quanto tempo potrò vedere i primi miglioramenti? Immagino siano domande a cui sia impossibile rispondere... Ma nel trattempo, cosa posso fare per lui? Posso solo aspettare? Lui è molto vivace, vede e sente benissimo, è molto attento, dice diverse lettere e sillabe, si ricorda le cose e gli oggetti, mi sembra sia normale, ma... e se non lo fosse?
Che consigli può dare a me e a mio marito sul modo in cui trattare il piccolo? Siamo molto preoccupati e non riusciamo a pensare ad altro. I medici dicono che dobbiamo trattarlo come un bambino normale, ma per noi non è facile.

Grazie infinite. Elisabetta

Le sue domande sono legittime e comprensibili, cercherò di essere chiara senza "partire per la tangente" con inutili tecnicismi. Allora: la leucomalacia è un rammollimento della sostanza bianca del cervello. In pratica la parte del cervello che sta sotto la sostanza grigia (corteccia), viene lesionata a causa di una ischemia (il sangue "non arriva" ed i neuroni vanno incontro a morte) o di un'emorragia (il sangue "inonda" questi territori e li rammollisce, con lo stesso risultato). Per periventricolare si intende la localizzazione della lesione, ovvero quella che si trova attorno ai ventricoli cerebrali.
Riguardo alla questione bambini a termine-prematuri, questa è una domanda che dovrebbe rivolgere ad un neonatologo per avere dei dati statistici, tuttavia posso dirti che a grandi linee le diverse patologie (emiparesi, diparesi, tetraparesi, ritardi psicomotori o cognitivi, ritardi mentali, ecc.) possono verificarsi in entrambi i casi, ed in gravità non necessariamente dipendente dall'età gestazionale, dalla grandezza o dalla sede della lesione. Il neonatologo che mi faceva lezione all'università ci teneva a sottolineare che i bambini in cui la lesione si è verificata prima dell'ottavo mese di gestazione non hanno ritardo mentale perchè la corteccia non si è ancora formata e quindi la lesione è sottocorticale, in realtà io ho visto anche bambini con ritardo in seguito a lesione precedente l'ottavo mese, e soprattutto ho visto anche gravissimi ritardi mentali con lesioni sottocorticali.
In sostanza ci sono bambini nati prematuri con diagnosi di tetraparesi, o diparesi, o altro, così come bambini nati a termine con la stessa diagnosi: in entrambi i casi possiamo trovare bambini con compromissioni motorie e cognitive (anche all'interno della stessa "categoria", ad esempio tetraparesi) completamente differenti. In pratica, la tipologia di lesione non ci dice niente, sulla gravità clinica del bambino: l'unica cosa che si deve osservare, per sapere cosa fare, è il bambino stesso e quali sono le informazioni e le modalità di proposta dell'esercizio che lo modificano.
Una percentuale di recupero spontaneo c'è sempre, ma non si parla di miracoli. in questo post ho parlato dei fattori che influenzano il recupero, e il recupero spontaneo è uno di questi, ma in caso di una lesione accertata non direi che si tratti del fattore più importante, (almeno non sempre!) e comunque c'è da dire che sul recupero spontaneo non possiamo agire direttamente, ma possiamo guidarlo: l'aspetto più importante è quindi quello della tipologia di esperienze che il bambino farà.
le lesioni cerebrali portano sempre ad una PCI? decisamente no: facendo una risonanza magnetica a 100 persone sane, con ogni probabilità a 50 persone si troverebbe una qualche alterazione che però non dà esiti.
Il problema è quello che osserviamo nel bambino: l'ipertono degli arti inferiori e superiori di cui lei parla (in questo post parlo della spasticità e spiego cos'è), unito ad una compromissione del tronco e del capo ci fa pensare ad un certo tipo di quadro clinico. tuttavia questo non è indicativo della "gravità" del bimbo di per sè, nè di quello che potrà o non potrà fare in futuro: questo dipenderà anche e soprattutto da quello che farà sul piano riabilitativo. Certo, nessuno fa miracoli, ma si può procedere per piccoli passi stabilendo degli obiettivi raggiungibili in tempi adeguati, e andando avanti in questo modo.
Quando i medici dicono "lo tratti come un bimbo normale" nella maggior parte dei casi si dimenticano di ricordare ai genitori cosa significa. Succede infatti che il genitore, inserito di botto in una medicalizzazione estrema, cominci ad evitare tutti quei comportamenti che promuovono l'apprendimento del bimbo: il gioco interattivo faccia a faccia con tutte le variazioni della prosodia, i giochi sulle espressioni facciali, il guidare il bimbo verso l'esplorazione del corpo e dell'ambiente, il gioco del cucù con tutte le sue varianti, l'interazione triadica madre-bimbo-oggetto con tutte le varianti dell'indicazione/nominare l'oggetto/ condivisione dello sguardo eccetera. questi giochi vengono messi in atto spontaneamente dalle mamme di tutte le culture perchè servono a romuovere l'apprendimento del bambino da parte della madre, che lo inserisce nella cultura di riferimento, ma quando un bimbo diventa "patologico", scompaiono. Vuoi perchè tutta l'attenzione della mamma viene portata, da parte della società e del medico, sulla patologia del bambino e non sul bambino stesso, vuoi perchè il bimbo con una patologia risponde con tempi differenti rispetto ad un bimbo sano. In questo modo le mamme smettono di comportarsi come si dovrebbero comportare per aiutarlo DAVVERO e cominciano a pensare che lui "abbia bisogno di altre cose perchè non è come gli altri".
NON E' COSI'.

Come fare a capire se sta facendo una buona terapia?
le regole per capire se la riabilitazione che sta facendo ha un senso sono queste:
1) lo farei fare ad un mio figlio sano? se la risposta è NO, per qualsiasi motivo, perchè è noioso, perchè è ripetitivo, perchè lo fa piangere, perchè è doloroso, perchè "visto da fuori" sembra assurdo, si fidi, è perchè LO E'. i bambini sani, per la maggior parte, non gattonano e men che mai strisciano. Dovrebbe farlo suo figlio, forse?
2) sono stati stabiliti degli obiettivi e condivisi con voi genitori? obiettivi che non devono essere vaghi tipo "miglioramento del controllo del tronco", ma SPECIFICI! cose tipo (non è riferito al suo bimbo, ma è un obiettivo inventato per farle capire la tipologia): tra sei mesi deve stare seduto long sitting con appoggio posteriore con arti inferiori estesi e non cadere mentre segue un target che si sposta davanti a lui per 20 cm, senza irradiazione agli arti superiori. oppure raggiunge un oggetto, da supino, con l'arto superiore (destro o sinistro) senza traiettoria a parabola e adattando la presa al contatto con l'oggetto.
3) vi hanno dato delle indicazioni su come fare delle richieste al bimbo? oppure vi hanno semplicemente trasformato in manovalanza facendovi fare manovre inutili e dandovi la colpa se non migliora? Voi non siete i terapisti di vostro figlio: però potete fare tanto, adottando un'interazione adeguata e canalizzando la sua attenzione sugli aspetti in cui ha maggiori difficoltà. NO alle manovre (in generale) e assolutamente NO alle manovre fatte a casa dai genitori!
4) vi spiegano cosa stanno facendo? gli esercizi variano o per sei mesi vedete che si fa la stessa identica cosa? se vedete una staticità, c'è qualcosa che non va. i bambini migliorano anche molto velocemente, soprattutto se sono piccoli, non rimangono uguali per sei mesi: se succede questo, e non si tratta di una malattia degenerativa, la colpa è del terapista!!!!
5) trattano vostro figlio come un cane, cercando di addestrarlo con giochini tipo "dai dai dai prendilo prendilo prendilo!"? se bastasse questo, guarirebbero tutti...
6) la terapista ci parla, con vostro figlio? canalizza la sua attenzione sugli elementi rilevanti del compito? o si limita a smanazzarlo, tirarlo e rotolarlo dicendo, al massimo "no!" o "bravo!"? l'interazione è fondamentale: dovete imparare anche voi come rivolgervi al vostro bimbo, ma questo ve lo deve spiegare la terapista. Se non è in grado di spiegarvelo, cambiatela.

Consigli specifici non posso darvene, se non vedo il bambino, ma se avete bisogno potete chiamarmi al telefono agli orari indicati sul blog.

la mamma chiede: diplegia spastica e tutori, cosa ne pensi?

carissima Fabiana, ho letto con interesse il tuo blog e se possible mi piacerebbe avere un tuo parere circa la problematica di mio figlio (ha 2 anni e mezzo). Ti riassumo brevemente: gravidanza trigemina con tc d'urgenza alla 27+5 ...ti risparmio il percorso in tin e passo direttamente agli esiti: per la bimba sviluppo psico-motorio nella norma solo una lieve ipoacusia non diagnosticata (!!!!) a Milano e curata egregiamente alla fondazione xxxxxx, per l'altro gemello sviluppo perfettamente nella norma e per il terzo sviluppo psico-motorio nella norma (ha raggiunto le varie tappe nei tempi"canonici"), unico problema emerso verso i 15 mesi (e anche qui non diagnosticato dalla neurologa che ci seguiva per il followup) una lievissima diplegia spastica per cui siamo in cura al centro di riabilitazione.
Ad oggi Il bambino non ha nessun problema di funzionalità motoria (cammina, corre, salta, si arrampica ovunque...) il problema come ben intuirai è sulla qualità del movimento.

Ti riporto qualche stralcio della valutazione così hai qualche dato più
tecnico:
-quoziente generale di sviluppo (scala griffiths) nella norma
-valutazione neuro motoria (scala gross motor function measure): livello totale di funzionamento motorio pari a 74,49% (passaggi posturali eseguiti correttamente, motricità spontanea ricca)
-esame neurologico: alla mobilizzazione passiva si apprezza discreto ipertono a livello dell'articolazione tibiotarsica di dx che si riduce leggermente con manovre di stretching. in posizione eretta si osserva iperestensione, tuttavia incostante, dell'arto inferiore dx. nella deambulazione intrarotazione degli arti inferiori con dx maggiore di sx a livello distale e piede dx con appoggio in punta. nella stazione eretta completo appoggio della pianta del piede bilateralmente.
Il bambino da circa un anno fa due volte alla settimana fisioterapia. Recentemente è stato visitato dal dott. xxxxxx che ha prescritto.....ortesi (tipo stivaletto sotto il ginocchio) per ALMENO 6 ore al giorno...e qui nascono tutte le mie perplessità.

Mi piacerebbe conoscere la tua idea in proposito, insomma qualsiasi suggerimeto per valutare una via alternativa è ben accetto!

Grazie ancora per la tua disponibilità (...davvero cosa rarissima con i tempi
che corrono...)
un saluto affettuoso
Elisa

La valutazione per "scale" (motorie o cognitive che siano) è quanto di meno riabilitativo possa esistere. Si tratta solo di etichettare il bambino dandogli un punteggio: ma che valutazione motoria è, "74,49%"?!? ma cosa ci dice? che il bambino cammina male ma che tutto sommato se la cava? beh, la mia idea è che non serviva certo un centro di alta specializzazione, per farcelo notare, immagino che anche il parrucchiere sotto casa sarebbe stato sufficiente, per dare una valutazione di questo tipo.
in sostanza quello che serve davvero per aiutare il bambino, non è quantificare l'entità della spasticità (che è un termine assolutamente inappropriato, come può leggere qui) o di quello che non riesce a fare (per quello basta tranquillamente lei stessa), che serve solo per inserire il bambino all'interno dell'ennesima ed inutile statistica (così possiamo felicemente sostenere che "con un punteggio superiore a 60, il bambino cammina" o roba simile), ma capire attraverso quali informazioni la RAAS o l'irradiazione si modificano, e con quali modalità queste informazioni vanno proposte per essere veramente utili. Trovo veramente sconcertante che nel 2010 ancora stiamo messi esattamente come cent'anni fa, comunque prendiamone atto e andiamo avanti.
sui tutori e le ortesi ho espresso più volte il mio pensiero, in particolare in questo post dove ne spiego l'assoluta inutilità nelle paralisi cerebrali infantili e anche i danni conseguenti; in particolare in una situazione tutto sommato non grave come quella del suo bimbo, dove si dovrebbe lavorare ponendo ancor più attenzione alla tipologia di esercizio, di informazioni, a come proporre la richiesta, piazzare un tutore è quanto di meno indicato possa esistere. Ovviamente questa è la mia personale opinione, ma il percorso purtroppo, se fatto in quel modo, è sempre lo stesso: stretching, poi tutori, botox, intervento (spesso non risolutivo, e quindi da rifare, perchè non risolve il problema percettivo alla base del "cammino in punta", che quindi si ripresenta). quello che mi sento di dirle è: SICURAMENTE si può fare qualcosa di diverso, questo percorso non è obbligato.

dei danni del camminare quando non si è pronti: il papà si interroga sui tutori proposti al suo bimbo con diplegia.

Buongiorno, sono Roberto, papà di Luca, gemello (con Marco)di 2 anni e mezzo, affetto da diplegia spastica dovuta probabilmente a una sofferenza prenatale.

Luca ha difficoltà nell'uso della mano dx mentre con la sx riesce a fare quasi tutto.

Non riesce a stare in piedi da solo perchè irrigidisce le gambe, a volte incrociandole,mentre il suo bacino è debole.

Riesce a stere in piedi se appoggiato ad un tavolino di altezza adeguata, ma tende alcune volte a sdraiarcisi sopra, in questa posizione riesce a girarsi su se stesso spostando i piedi con fatica ( sempre appoggiandosi).

Cammina se sorretto con le mani sotto le ascelle o sul petto,soprattutto con sua mamma Nadia, facendo dei passi lenti ma abbastanza regolari.

Gattona con le gambe divaricate, trascinandole o muovendole poco contemporaneamente.

Parla e capisce, facendo un pò più fatica di suo fratello Marco.

Da quando ha circa un anno è in cura con una fisioterapista, ora la fisiatra ci ha consigliato di applicare dei tutori,ma noi genitori non siamo molto convinti.

Vorremmo sapere il  suo parere, se sono abbastanza le informazioni elencate sopra.

Inoltre la fisioterapista che ha seguito Luca fino ad ora, da prima di Natale è in maternità, e non ci hanno ancora comunicato chi lo seguirà.

Che si può fare nel frattempo? Chi lo può aiutare?

Grazie per la cortese attenzione.

Saluti da Roberto e Nadia

Da quello che dice sembra che il bambino abbia una tetraparesi maggiore a destra, più che una diplegia/diparesi, visto che c'è un coinvolgimento del tronco e soprattutto dell'arto superiore destro; oppure che si tratti di quella che viene definita "tetraparesi funzionalmente diparesi" (ovvero un coinvolgimento maggiore degli arti inferiori e sfumato a quelli superiori) anche se visto che mi parla di "difficoltà" all'arto superiore destro, penso che la prima opzione sia la più plausibile. Con una tetraparesi, a due anni e mezzo è DECISAMENTE TROPPO PRESTO per essere messo in piedi: prova ne è infatti la stazione eretta mantenuta in modo non autonomo e con instabilità di bacino, forte irradiazione agli arti inferiori e la RAAS molto forte agli adduttori che gli fa incrociare le gambine. inoltre il cammino "sostenuto per le ascelle o per il petto" è assolutamente inadeguato: questo tipo di sostegno (che non fa percepire al bambino il peso del corpo ma gli permette ugualmente di "muovere le gambe") è assolutamente sconveniente perchè se il bimbo riesce a "spostarsi" solo così significa che non è assolutamente pronto, e perchè struttura ulteriormente i comportamenti patologici di cui sopra.

prima di camminare, il bambino deve imparare a stare in piedi. Questo è vero SEMPRE: se non sta in piedi autonomamente almeno con appoggio posteriore mentre si guarda intorno, farlo camminare lo danneggia e basta. 

le conseguenze del far camminare un bimbo prima che abbia acquisito la stazione eretta sono:

- aumento dell'ipertono degli arti inferiori e di conseguenza:

- cammino "in punta" o con piede piatto valgo pronato, flessione delle ginocchia o mancata flessione in fase oscillante, aumento del tono di adduttori ed intrarotatori con rischio di sublussazione delle anche nei casi più gravi;

- ulteriore coinvolgimento del tronco nella patologia per compenso allo sforzo, con cifosi, atteggiamento del capo in avanti e tendenza a "guardare dal basso in alto", o iperlordosi nelle diparesi.

Sconsiglio caldamente il gattonamento, e questo in linee generali, perchè aumenta l'ipertono e favorisce le retrazioni di achillei e flessori di anca e ginocchio a causa della posizione raccolta ed in equino del piede, rovina le anche e le ginocchia. Inoltre vostro figlio non dovrà gattonare, dovrà camminare: il gattonamento in questi bambini diventa mezzo di spostamento protratto per anni, con conseguenze assolutamente negative.

Per quanto riguarda i tutori, le consiglio di leggere questo post, dove spiego nel dettaglio l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili e la loro assoluta inutilità per il paziente ed assoluta "utilità" per chi invece ve li propina.

Ora, dopo il consueto giro di "non", cercherò di rispondere alla vostra domanda "reale": cosa si può fare? la risposta è nel vostro buon senso. quello che vi sembra "non convincente", è perchè in realtà non lo è affatto. quello che vi sembra "assurdo", è perchè credetemi, lo è. una buona riabilitazione ha lo scopo non di "far camminare" il bambino, ma di dargli dei nuovi strumenti di conoscenza, dai quali il cammino è solo una (per carità, fondamentale) conseguenza. Un approccio diverso da questo è fallimentare su tutti i fronti, sia sul piano "motorio" (è il solito circolo vizioso del creare danni e metterci le pezze sbagliate per cercare di ripararli) che su quello (ben più importante) della serenità del bambino e della famiglia. il mio consiglio è provare qualcosa di differente (ma mi sembra che già siate sulla buona strada viste le perplessità), provate a chiamarmi al telefono, vediamo se vi posso aiutare.

l'amica della mamma chiede: ha 13 anni, una tetraparesi e dolori agli arti inferiori, cosa si può fare?

Buongiorno

Mi chiamo Debora e sono amica stretta di Eleonora. Lei ha un figlio di 13 anni affetto da tetra paresi spastica. E’ separata e quindi vive da sola con suo figlio. Come lei può immaginare ha girato e fatto l’impossibile. Io dall’esterno vedo sempre qs situazione con profonda sofferenza, nonostante cerchi sempre e solo di essere di sostegno a lei, perché se lei cede, non esiste terapia che tenga…

Non sto a descriverle i particolari, non ne sarei nemmeno in grado. Lei credo conosca già la malattia e tutte le difficoltà che ne conseguono. Eleonora ha trovato ora una buona terapista in una piscina a 25 km da casa sua. Lei infonde fiducia ad Alessio, e lui automaticamente riesce a fare cose che nemmeno si sarebbe pensato possibile. Tuttavia le problematiche si incrociano continuamente. Da qualche mese, settimana sì e settimana no lui è a casa da scuola a causa di disturbi intestinali che gli procurano vomito ed un po’ di dissenteria. Non ho assolutamente competenza in qs genere di cose, ma mi domando se questa sorta di disturbo possa avere un’origine psicologica. Eleonora da oggi ha intenzione di procedere con una serie di analisi, e non so perché, ma ho come la sensazione che non potranno rivelare una particolare patologia o virus. Alessio è continuamente sottoposto a farmaci, anche antidolorifici, ha fatto la terapia del dolore.
Lo so che i dati che le ho fornito sono davvero risicati, tuttavia le chiedevo se secondo lei è possibile che esista la possibilità di un malessere psicosomatico?
Di notte lui si sveglia spesso per i dolori muscolari e sua madre deve andare ad allungargli la gamba per farlo calmare.

La ringrazio di cuore
In bocca al lupo per il suo generoso lavoro
Saluti

Debora

Cara Signora,

non posso pronunciarmi se il malessere psicosomatico o meno, tutto può essere, ma di certo per poter fare diagnosi di problemi legati più alla sfera psichica bisogna sicuramente escludere patologie di altro tipo, quindi non vedo altre strade se non quella scelta dalla sua amica. Potrebbe anche essere, ma bisogna prima essere certi che non si tratti di una condizione fisiologica. Potrebbe essere colon irritabile (comunque legato anche all'aspetto psicologico, ma che va curato anche sul piano medico), o potrebbe essere altro: è giusto che si facciano comunque indagini.
Se il ragazzo mostra disagio (non so se parli o comunichi o quale sia il livello cognitivo) e ne fa richiesta, potrebbe comunque provare ad andare da uno psicologo specialista dell'handicap: l'adolescenza è un periodo difficile per tutti, a maggior ragione per un ragazzo con più difficoltà.

Per quanto riguarda il dolore, è sicuramente dovuto all'ipertono. Durante la notte il controllo corticale diciamo "volontario" -anche se non è il termine corretto- scende perchè andiamo in una situazione di incoscienza, per cui la patologia prende il sopravvento e l'irrigidimento causa dolore. mi è già capitata una bambina così, di notte diventava così rigida che la mamma non riusciva neanche a girarla. Di solito i medici consigliano farmaci miorilassanti (tipo Lioresal o simili), potete provarli ma hanno molti effetti collaterali oltre ad un'azione assolutamente generalizzata, per cui molto spesso diventa faticosissimo gestire anche i muscoli "utili", con un risultato piuttosto scadente. Le alternative "mediche" sono iniezioni di botox (mi sembra strano che a 13 anni nessuno glie le abbia mai proposte, di solito è la prima cosa che ad un medico viene in mente -purtroppo) o, se l'ipertono è davvero molto forte, l'impianto di una pompa al baclofen (altro farmaco, quindi valgono le stesse considerazioni del lioresal).
Io non so cosa faccia in piscina, ma qualsiasi attività dove venga richiesto movimento attivo, io la sconsiglierei, perchè aumenta l'irradiazione (vedi qui di che si tratta) e di conseguenza il tono. quello che a mio avviso potrebbe essere utile per il controllo del dolore è un lavoro sulla percezione di questi arti inferiori "sconosciuti". In sostanza dovrebbe fare una riabilitazione dove debba cominciare a porre attenzione a quello che sente in relazione a richieste tattili, cinestesiche, somestesiche, che gli riducano il tono SENZA ALLUNGAMENTI (che durano il tempo che durano, e basta) ma attraverso l'uso dei processi cognitivi necessari a risolvere il compito. al'inizio ci vorrà un bel pò di attenzione e sarà faticoso per lui, ma poi diventerà più semplice e non sarà più necessario il controllo corticale "volontario" per evitare il dolore, perchè dovrebbe diventare una condizione "standard". Questa bimba di cui le parlavo, su questo piano era migliorata e la notte era molto meno rigida.
ora, il problema è che è grandino, quindi sarebbe necessario un lavoro abbastanza intensivo per avere dei risultati. Mi chiami al telefono e provo a darle dei contatti.

dal gruppo Facebook la mamma chiede: sto facendo tutto? cosa mi aspetta?

innanzitutto grazie per aver accettato la mia amicizia. ho avuto una gravidanza sfortunata, gemellare, monocoriale monoamniotica...uno è morto dall'avvolgim del cordone ombelicale...e l'altro, luigi, è vivo per miracolo, ma ha una lecomalacia periventricolare cistica con diagnosi non hanno ancora capito bene se diplegia o tetraplegia spastica... luigi ha 1 anno, non stà ancora seduto, non afferra gli oggetti, sorride, è gioioso ed ha un carattere dolcissimo! mi segue con lo sguardo e ascolta volentieri la musica. l'ansia che mi porto dentro e che è comune a tutte le mamme come me, è pensare a come sarà il suo futuro e la perenne domanda rimane: sto facendo tutto per mio figlio?? è sufficiente la fisioterapia che riceve tre volte a settimana?? sono piena di dubbi. un bacione!!

Eleonora

Cara Eleonora,
la tua domanda assomiglia ad una a cui ho risposto tempo fa. Non mi ripeto, e cercherò di darti un piccolo aiuto in linee generali. intanto la distinzione tra diparesi e tetraparesi: di solito non si parla di diplegia o tetraplegia, che sono termini che vengono utilizzati, più che nelle PCI dove non si tratta di ASSENZA di movimento ma di movimento alterato, nelle lesioni midollari. per sapere cos'è una tetraparesi, ti consiglio questo esauriente post dove ho cercato di spiegare dettagliatamente di cosa si tratta. quando si parla di diparesi, si intende un'alterazione del movimento che prevalentemente si localizza agli arti inferiori. si tratta di bambini che in genere controllano bene il tronco e gli arti superiori (a parte qualche problema nella destrezza e/o aspetti disprassici nelle lesioni a focalità prevalente sinistra) ma presentano ipertono delle gambe, difficoltà nei trasferimenti di carico tra i due emibacini in posizione seduta, generalmente qualche problema vestibolare, e via dicendo. dico "in genere" perchè non è sempre così, e ti spiegherò perchè.
a giudicare sia dalla foto che ho visto, dove il bimbo mantiene le mani chiuse a pugno ed i gomiti flessi ed il tronco è mantenuto dai cuscini, che da quello che dici ("non afferra gli oggetti"), sembrerebbe trattarsi più che di una diparesi, di una tetraparesi. questa però non è che una definizione, un'etichetta puramente esplicativa: non è il tuo bambino.
come ti dicevo, ci sono tetraparesi che, con un buon trattamento, evolvono molto bene; e bimbi con potenziale diparesi che vengono messi in piedi troppo presto, e "diventano" delle tetra a causa dell'irradiazione e dei compensi causati dallo sforzo e dalla difficoltà nel mantenimento di una posizione che a livello organizzativo, per il sistema, è troppo complessa.
ho riscontrato purtroppo un numero crescente di questi bambini, tra quelli che sono venuti in quest'anno da fuori per fare delle consulenze: bambini che praticamente non hanno Reattività allo Stiramento (che è diciamo l'ipertono "puro"), ma che presentano una quantità di irradiazione allucinante: questo significa in sostanza che di base si trattava di qualcosa di meno grave, ma che l'esperienza fatta (e nel 99,9% dei casi si trattava di quella prettamente riabilitativa) aveva strutturato comportamenti patologici che altrimenti non sarebbero emersi. viceversa, ho visto bambini "tetra" in origine, che molto ben trattati sono diventati funzionalmente diparesi.

è normale porsi domande sul futuro, e su quello che si sta facendo. ti dico però quello che ho già detto ad una mamma qualche giorno fa: cerca di capire, al di là delle apparenze, se quello che viene proposto a tuo figlio lo rispetta in primis come persona. se lo aiuta davvero ad essere una persona più felice e più in grado di conoscere se stesso e il mondo, o se serve a "fargli fare delle cose" di cui magari non ha alcuna consapevolezza. ricorda che la riabilitazione deve servire a lui, per permettergli di essere sempre più in grado di effettuare scelte diverse, e non a te, come mamma, per "vederlo fare". ricorda inoltre che, qualsiasi cosa ti dicano, se senti che qualcosa non va bene per tuo figlio, se senti che qualcosa è nocivo, fidati, è perchè lo è. ti potranno anche dare tutti contro, ma ricorda che ognuno ha i suoi interessi, tu invece hai solo il bene di tuo figlio, e non serve una laurea in neuroscienze per rendersi conto che alcune cose sono aberranti, altre sono inutili, altre sembrano avere più senso: serve solo la consapevolezza che quello che hai davanti è tuo figlio. chiediti sempre: lo farei fare, ad un mio figlio sano? se la risposta è NO (perchè è doloroso, perchè è noioso, perchè è ripetitivo ed inutile, perchè è insultante per il bambino, o per altri milioni di motivi), cambia strada. non solo non va bene, ma probabilmente stai perdendo tempo oppure facendo qualcosa che gli potrebbe nuocere. se la risposta è "sì", probabilmente hai trovato la strada giusta.
inoltre un buon terapista ti mostra le potenzialità del bambino, non solo "quello che non sa fare" (non c'è bisogno mica di un terapista, perchè ti faccia vedere che non sta seduto): è un terapista che comunica con il bambino, non solo per dirgli "dai! forza! bravo!", che dialoga con lui e comprende le sue esigenze, che lo cambia nell'interazione, lo rispetta e promuove la sua curiosità ed il suo pensiero. ricordati che il pensiero è azione: se pensa in un certo modo, si muove in un certo modo. in bocca al lupo per il bimbo.

Alessia: terza testimonianza, a 7 mesi dall'iniizio con l'ETC!

Nell'ultimo post avevo citato il papà di Alessia, che già mi aveva mandato un aggiornamento mesi fa. Ebbene, appena letto il post ha deciso di inviarmi questa ulteriore testimonianza a sette mesi dall'aver intrapreso il cammino dell'ETC, che pubblico con enorme piacere. sono davvero felice per loro: come vedete, dagli accrocchi ai risultati, il passo è breve. Leggete voi stessi cosa dice Davide! Brava Alessia, bravi i genitori, brava tutta la rete di terapisti che si è creata intorno a lei per aiutarla, nella sua città e fuori.

Ciao Fabiana,

ho letto gli ultimi aggiornamenti del blog e inevitabilmente mi sono rimesso a guardare i mesi trascorsi.

Il problema è che noi genitori di figli disabili non abbiamo riferimenti immediati sui progressi dei nostri bimbi se non le testimonianze, di parenti, amici e persone varie che gravitano intorno a noi.

Spesso accade che incontriamo tutta questa gente a distanza di settimane e in quei momenti ci rendiamo conto della strada che effettivamente abbiamo fatto. Sono loro a dirci dei progressi di Alessia, sono loro a rimanere sorpresi, sono loro a farci i complimenti. E noi non possiamo far altro che renderci conto che Alessia è cambiata e migliorata davvero!

Sono circa sette mesi che abbiamo iniziato con l'ETC e Alessia riesce a stare seduta da sola tranquillamente, con un appoggio posteriore, mentre esegue gli esercizi con la terapista. In dei momenti riesce addirittura a mantenere la posizione senza appoggio, non ti dico l'orgoglio...nemmeno avesse vinto i 100 metri all'olimpiade!

Anche il rapporto con le sue manine è migliorato, infatti tocca e accarezza qualsiasi cosa, le piace afferrare e strapazzare le foglie delle piante, accarezza il babbo e la mamma e adesso, se le diamo un oggetto che le piace, lei lo afferra e lo tiene ben stretto in mano.

Ma l'aspetto più entusiasmante è lo sguardo. Alessia ora guarda: se entriamo in una stanza nuova, lei se la squadra di cima in fondo; in macchina riconosce la strada per tornare a casa, quella per andare dai nonni e quella per l'asilo; insegue gli oggetti per periodi molto più lunghi e le piace tantissimo guardare la tv....con un unico problemino: il programma che preferisce è lo zapping!

Inoltre è molto più presente nel mondo che la circonda e spesso si rende conto in anticipo di cosa intendiamo farle fare.

Dopo tutti questi mesi io e mia moglie siamo sempre più convinti ed entusiasti dell'ETC.

C'è solo un problema: trovare terapisti che abbiano “sposato la causa”.

Sul nostro territorio sono rari, ma debbo dire onestamente che le poche persone che finora abbiamo conosciuto si sono dimostrate tutte estremamente competenti e umanamente eccezionali.

Continuo ad aggiornarti sul nostro percorso per due motivi:

il primo è per tenere informata te e gli altri genitori che ti leggono;

il secondo è per cercare di coinvolgere e appassionare i “tuoi colleghi” che stanno facendo un pensierino sull'ETC...chissà, forse l'entusiasmo di un paio di genitori può smuovere qualcosina e in un futuro non troppo remoto, anche nella nostra ASL, potremmo poter scegliere fra vari tipi di fisioterapia ...e non solo e solamente Bobath!

A presto,

Davide, il babbo di Alessia

il papà chiede: tutori, botulino, statica, ginnastica... che ne pensi?

Buongiorno

Ho letto l'articolo del 2008 diario di una terapista e sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo con una più approfondita valutazione delle caratteristiche caratteriali in stretto rapporto all' età evolutiva del paziente (in questo caso piccoli bambini) che dare un'appellativo generico che raggruppa un'insieme di varietà disomogenee come ad esempio tetraparesi la quale raccoglie tutto un'insieme di patologie che alla fine almeno nel mio caso non riesco a comprendere cosa realmente ha mio figlio .
La riabilitazione è la lenta agonia alla quale lo stato condanna i nostri figli e di seguito le famiglie.
Quel poco di buono che si riesce a fare ogni tanto e perché si esce dagli schemi (con enormi sacrifici)e si prova una strada alternativa con la speranza di non arrecare ulteriore danno ai nostri piccoli.

Ti chiedo gentilmente data la tua esperienza un parere a riguardo l'istituto XXXXXXX e il loro modus operandi sulla riabilitazione in quanto stò pensando di provare un ciclo riabilitativo intensivo ove è previsto : botulino,tutori alti,statica, 2 ore al giorno di fisioterapia e un costante monitoraggio da parte del fisiatra di turno.
Tutto questo mi hanno spiegato è standardizzato , cioe lo fanno a tutti i piccoli che hanno la tetraparesi e deambulano in modo da correggere i movimenti e avviarli ad una migliore postura .

Cosa ne pensi? Il mio caso di pci e dovuta a sofferenza ipossico ischemiaca prenatale
con esito di tetraparesi mista attualmente a 5 anni non prende medicinali e cammina con il deambulatore Controlla bene tronco e arti superiori tutto il resto e ok compreso il linguaggio.
Ha un lieve ritardo nell'apprendimento dovuto al ritardo motorio.

E se mi puoi dare informazioni circa l'ETC e il suo modo di fare terapia.

Ti ringrazio anticipatamente.

Distinti saluti

Santino


Ci sono moltissime cose da dire, rispetto alla tua email, cercherò di essere abbastanza breve e chiara.
Cominciando dal principio, tu scrivi sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo, ecc.
quell' "anche se" qui non trova ragione d'essere: l'approccio che utilizzo non è una metodica (che come ho detto tante volte è un insieme di manovre) ma un modo di osservare il bambino nella sua unicità. gli esercizi vengono costruiti non sulla patologia, ma sul bambino, e nel nostro caso (che non coincide assolutamente con l'approccio di cui mi racconti) termini come "tetraparesi" (che tu stesso utilizzi per "descrivermi" tuo figlio) o "sindrome di down" o "ritardo psicomotorio" sono solo termini di tipo diciamo didattico, che servono semplicemente a distinguere un bambino che ha una sindrome genetica da uno che ha una lesione cerebrale che ha coinvolto anche il tronco, da uno che ha un problema motorio strettamente (o meglio direi "apparentemente") di tipo unilaterale, e dunque un'emiparesi. definizioni come queste a chi si occupa di riabilitazione neurocognitiva non dicono NULLA sul bambino, e quando dico nulla intendo ZERO.
dalle valutazioni che mi provengono da istituti riabilitativi anche rinomati, leggo che praticamente questi bambini sono tutti assolutamente uguali: spasticità, ipertono dei flessori, degli adduttori, non controlla il capo, non controlla il tronco, non sta seduto, non prende gli oggetti, non cammina, non parla, non, non, non. una sfilza di "non", per cui una lesione destra è uguale ad una sinistra, una frontale uguale ad una parietale o ad una talamica, come se il cervello fosse un pappone unico che semplicemente "sta lì", e soprattutto con nessuna considerazione della soggettività del bambino, della sua personalità, del suo stile cognitivo, della sua emotività. nessuna richiesta specifica, solo "fai questo, fai quello" ed il responso "non lo fa". a dir poco deprimente.
riguardo alle tue domande, ho già affrontato molte volte il problema di questi "cicli intensivi di eccellenza": in sostanza se bastasse mettere il bambino in una posizione, per farcelo stare... ci starebbero tutti. botulino, statica, tutori, ginnastica intensiva... è sempre la solita, tritissima roba. sui danni della statica leggi questo post, ti faccio presente che ad Irene (come ad altri) la statica aveva sublussato un ginocchio (l'alternativa è la lussazione delle anche, ma a volte mi è capitato anche di vedere una lussazione della caviglia). non è vero, che la statica preserva le anche dalla lussazione, è l'esatto contrario, perchè aumenta il tono degli adduttori facilitando l'uscita della testa femorale dall'acetabolo. ma la statica costa qualche migliaia di euro (così come i tutori, il botulino, e tutti i trattamenti "medici": tutto ha un costo), quindi propinarla conviene un pò a tutti. sui tutori ci sono un pò di post sparsi, ti consiglio questo dove c'è scritto brevemente perchè li sconsiglio nelle PCI. riguardo al botulino (che ricordo È TOSSICO, ed ho conosciuto io stessa una bimba che si è fatta un ricovero in rianimazione per paralisi dei muscoli intestinali e respiratori dopo inoculazione di botox; un'altra con una diparesi che camminava discretamente, fatta la tossina è peggiorata talmente che riusciva a stento a fare 10 metri per il dolore, quando l'ho vista era da operare) ci sono alcuni aspetti su questo post.

è molto più "conveniente" (tranne che per il paziente) propinare un attrezzo che far trattare come si deve un bambino per ANNI. questi meccanismi possono essere sconosciuti a molti terapisti e (voglio sperare) anche ad alcuni medici, ma ciò non toglie che sia un dato di fatto che gli interessi economici muovano la maggior parte degli aspetti di quella che dovrebbe invece essere quanto di più lontano possibile da ciò: la sanità.
riguardo al tipo di "approccio" proposto dalla struttura che mi proponi, ti consiglio di leggere questa risposta ad un papà che mi ha scritto con le tue stesse domande perchè il suo approccio era pieno di tanti degli aspetti che nomini. ti faccio presente che, a distanza di qualche mese, lo stesso papà ha deciso di intraprendere questo viaggio nell'ETC: ad aprile, questa era la sua testimonianza. ora siamo a luglio, gli ho chiesto di continuare ad aggiornarmi inviandomi un'altra testimonianza, perchè su facebook ha postato pochi giorni fa una foto della bimba in vacanza che sta seduta da sola in spiaggia.

riguardo all'ETC, su questo blog ci sono diversi post, ma non posso proprio dirti quali siano gli esercizi: su ogni bambino vengono costruiti degli esercizi specifici a seconda delle carenze percettive a carico dei diversi sistemi (visivo, vestibolare, tattile, somestesico, ecc.) e soprattutto a seconda dei problemi specifici del bambino stesso. si tratta comunque di esercizi dove al bambino vengono fatte delle richieste percettive molto specifiche dove debba dare delle risposte utilizzando il corpo e modificando il comportamento all'interno dell'esercizio. prendiamo ad esempio un esercizio per l'arto inferiore, si deve osservare che il tallone si abbassa NEL CORSO DELL'ESERCIZIO e mantiene la modifica senza allungamenti, senza tutori, senza stretching, senza statica, ecc. ma attraverso l'utilizzo del corpo come sistema percettivo (quindi a seconda del bambino, possono essere riconoscimenti tattili, somestesici, cinestesici, ecc.). nei bambini piccoli oppure gravi gli esercizi hanno la stessa base teorica (si osserva una modifica del comportamento e ci sono segnali che indicano la comprensione del compito ed il raggiungimento dell'obiettivo: rilasciamento, comportamento del sistema visivo, comportamenti di tipo interattivo, modifica della presa, espressioni del viso, ecc. ecc.).

in generale, se vuoi più informazioni, mi puoi chiamare quando vuoi. in bocca al lupo.

Ricordo che dal 20/07 sarò a Faenza per due settimane per un ciclo di consulenze. se volete che valuti il vostro bambino, contattatemi al 3474742661.

la testimonianza: Gabriele, ad un mese dall'inizio del trattamento con ETC!

Pubblico con enorme piacere la testimonianza della mamma di Gabriele, un bimbo che è venuto in consulenza da me a Roma per una valutazione, ed è stato inviato ad un'eccellente terapista della sua città. ad un solo mese dall'inizio della terapia, la mamma dice questo:

Ciao Fabiana come va?

Qui tutto bene.

Gabriele prosegue con entusiasmo la terapia con Emanuela due volte la settimana.

Anche Emanuela è contenta dice sempre che Gabri è bravissimo e lo riempie di baci. Quando arriviamo nel suo studio Gabri sà già che lo aspettano i suoi giochini preferiti, il teatrino con le forme nascoste, le stradine con le macchinine che vanno nei garages (lui adora le macchinine......da buon maschietto !!!).....ecc ....ecc.

E' migliorato molto il rilassamento delle gambe quando è seduto e l'uso della mano sinistra oltre ad essere anch'essa più rilassata.

Ora Emanuela non c'è fino all' 8 di luglio ma abbiamo i compitini a casa!!!!

Sono molto contenta di aver conosciuto te Fabiana e questo metodo da pochi purtroppo conosciuto ma molto efficace e soprattutto anche molto divertente per i nostri cuccioli.

Grazie di tutto ...e se capiti dalle nostre parti fammelo sapere !!!

Saluti

Elisabetta

la nonna chiede: si può fare l'ETC a due mesi?

cara Fabiana, al mio piccolo nipotino G. hanno riscontrato un'ipertono alle gambe e alle braccia in seguito ad leucomalacia periventricolare (penso si scriva così). probabilmente è affetto da tetraparesi spastica ma è troppo presto per capire l'entità visto che il bimbo, nato alla 30^, ha attualmente due mesi corretti. Premetto: il bimbo riesce a mettersi già le mani in bocca, sorride, tiene su la testa, è rigido negli arti inferiori, meno in quelli superiori (ma non sempre) ma i movimenti che fa non mi sembrano "strani". Ha iniziato la fisioterapia presso un centro accreditato dalla AUSL. Leggendo il tuo blog mi sono molto incuriosita. Ma è possibile applicare l'ETC a bimbi molto piccoli come il mio G.? C'è un centro che pratica questa fisioterapia anche in Abruzzo? Grazie, Clara

Gentile Clara,
il bambino più piccolo che ho trattato aveva 15 giorni. assolutamente i bambini molto piccoli si possono e si dovrebbero trattare TUTTI con l'ETC: i bambini con PCI hanno tutti, a diversi livelli, problemi visivi a livello di fissazione, inseguimento, alternanza, coordinazione occhio mano, occhio piede... se il bimbo è molto piccolo si creano attraverso gli esercizi i presupposti per fare in modo che questi comportamenti (che costituiscono i presupposti basilari per tutti i comportamenti motori successivi) vengano acquisiti e non ci si ritrovi a doverci lavorare obbligatoriamente quando il bimbo ha due, tre, sei anni. lavorare su un bimbo molto piccolo è entusiasmante, sia perchè i cambiamenti si vedono in tempi molto brevi, sia perchè il bambino non è ancora "sporcato" da metodiche riabilitative che lo disorganizzano a livello cerebrale.
comunque, è vero che il bimbo ha due mesi corretti, ma ha comunque fatto esperienza di vita per un tempo più lungo, quindi io non ritengo giusto, visto che c'è una patologia accertata, sostenere che per alcune cose "bisogna aspettare vista la prematurità". inoltre sebbene sia piccino, le faccio presente che è comunque sempre possibile farsi un'idea della gravità di base degli esiti della lesione, sebbene questa condizione non sia necessariamente indicativa per la prognosi (ci sono bambini che evolvono spontaneamente in modo discreto, altri meno, ed in questo il tipo di riabilitazione fa veramente la differenza). certo è che alcuni aspetti potrebbero essere positivi (il sorriso, il mantenimento del capo, il portare la mano in bocca, ecc.), ma bisogna valutare come e quando questi comportamenti si verificano. dalle sue parole (ma ovviamente se non vedo il bambino, non posso giudicare, quindi faccio solo un'ipotesi) il bambino potrebbe evolvere funzionalmente in una diparesi (quindi un problema agli arti inferiori), ma in questo caso le faccio presente che moltissimi dei bambini che ho visto (e sono generalmente quelli dove non c'è un'insufficienza mentale di base), che funzionalmente sarebbero potuti essere una diparesi, sono "restate" tetraparesi a causa dell'intervento riabilitativo SCORRETTO, in primis bambini messi in piedi troppo presto e fatti camminare alle parallele prematuramente (prima quindi dell'acquisizione della posizione seduta e della stazione eretta), quindi mi raccomando stia attenta.
per quanto riguarda l' Abruzzo, posso chiedere nel giro di conoscenze se trovo un terapista (il problema non è "trovare un centro" ma "trovare un bravo terapista"), provi a chiamarmi la prossima settimana per ricordarmelo. mi perdoni, ma a volte sono strapiena di impegni e qualche pezzo me lo perdo per strada ;)

pensieri, parole, opere e (soprattutto) omissioni

in questa settimana ho visto due bambine venute da fuori. sono diverse per età: una 9 mesi, l'altra quasi due anni. sono diverse per patologia, un'emiparesi destra molto lieve, acquisita in seguito a un'ipossia durante un intervento chirurgico, ed una grave tetraparesi congenita da danno perinatale. sono diverse per compromissione, per problemi specifici: una ha una lieve irradiazione e tende ad escludere lo spazio di destra, l'altra un importantie ipotono assiale che non le permette di tenere sollevato il capo per più di pochi secondi ed una compromissione maggiore a sinistra. sono diverse per cultura: una bimba viene dall'Emilia Romagna, una dalla Calabria.

sono due bimbe così diverse... eppure. eppure hanno tante cose in comune, e purtroppo non si tratta di aspetti positivi, ma di comportamenti, nei loro confronti, da parte dei medici e dei terapisti che se ne occupano.

ad entrambe le famiglie i medici ed i terapisti hanno richiesto, e continuano a richiedere pressantemente come se da questo dipendesse il trattamento, l'ennesimo esame strumentale (RMN) perchè così "possono dire fino a che punto potranno arrivare, posso dirle se NON camminerà, posso dirle quello che NON farà". alla domanda LOGICA E SENSATA del genitore "ma una volta fatta la risonanza, cambierà qualcosa?" la risposta è sempre "no, ma che c'entra!".
parliamoci chiaro, è OVVIO che la diagnosi è importante. ma sostenere che, in una paralisi cerebrale, la risonanza è indicativa dela prognosi e di quello che NON saprà fare è malafede e ignoranza. è come sostenere che le lesioni sottocorticali non causano mai insufficienza mentale; è come sostenere, guardando la risonanza "non si preoccupi signora, il bambino è intelligente", o "non camminerà mai" senza neanche guardarlo, il bambino, che magari ha sei mesi. bisogna interagirci, col bambino, e vedere come si modifica attraverso l'interazione, e trovare il modo più corretto per fargli le richieste, per avere un minimo di predittività: la risonanza è importante, ma non ci dice che persona sarà quel bambino.

ci sono bambini con risonanze disastrose, che a guardarle si direbbe solo "qui non c'è niente da fare", che camminano e parlano. ci sono bambini con risonanze pulite e quadri clinici gravissimi. e ci sono tutte le possibili sfumature nel mezzo tra questi due opposti, e la fondamentale variabile della riabilitazione (fatta bene, fatta male, non fatta, dannosa o sensata) che costituisce uno dei parametri fondamentali per la riorganizzazione.
a queste due bambine è stato proposto LO STESSO IDENTICO PIANO RIABILITATIVO (ma sarebbe ingiusto pure chiamarlo così): "insistere con il paracadute". mi domando: a che cavolo serve sapere la sede di lesione ed insistere tanto per avere con precisione l'esatta ubicazione di ogni singola macchiolina nella risonanza, se tutti questi esami sofisticatissimi non cambiano di una virgola la riabilitazione che, indipendentemente da quello che ha o non ha, si riduce a questo maledettissimo paracadute, a strisciare e rotolare? non è forse profondamente scorretto, insistere sulle "differenze" tra i pazienti, per poi trattarli tutti esattamente allo stesso modo?

solo i risultati di questo identico trattamento però sono stati diversi: alla bimba più piccola, sono "solo" venute LE MANI VIOLA (se ci ripenso mi viene una rabbia che vorrei fare qualche telefonata di insulti, anche solo per sfogarmi) a forza di spingerle contro il piano d'appoggio.
per la più grandina il danno è stato invece purtroppo molto più grave: a forza di "spingere" sugli arti superiori, la bimba si è semplicemente "dimenticata" di avere un tronco, e gli arti superiori, utilizzati solo come puntello, sono diventati due bastoni di legno.
il risultato è una bimba che, nonostante la non eccessiva gravità dei problemi visivi, non mantiene capo e tronco se non per pochissimi secondi, e messa seduta sul lettino, si piega in avanti quasi fino a terra.
è come se voi foste seduti su una sedia con le mani che spingono sui braccioli per tenervi leggermente sollevati dalla seduta: se ci state per due anni, con ogni probabilità quando vi riappoggerete sul bacino, la schiena non vi reggerà, perchè nel vostro cervello semplicemente il tronco non ce l'avete più, e la vostra base d'appoggio, una volta costituita dal bacino, saranno diventate le vostre braccia.
il compito dell'articolazione del gomito inoltre, è quella di organizzare la distanza tra il corpo e il target all'interno del raggiungimento. questa bimba, ha utilizzato il gomito solo come perno rigido nel tentativo di tirarsi su e di "paracadutarsi". risultato: aumento sconsiderato dell'irradiazione ed incapacità della bimba di fare altro, al tentativo di raggiungimento, rispetto alla cosiddetta "parabola" (anche il gomito è "sparito"), che per altro non le consente neanche di raggiungere l'oggetto.

la sua terapista ha commentato "che disdetta! sta aumentando l'ipertono!" come un'ineluttabile disgrazia piovuta dal cielo.

ora, io mi domando: tu, terapista, che ancora inciti questa bimba a puntellarsi come può (e quindi sfruttando lo schema elementare causato dalla patologia) come se gli arti superiori servissero a questo, e ti stupisci anche che l'ipertono aumenti, hai una vaga idea degli obiettivi che stai perseguendo? hai un'idea di cosa stai facendo, seppur vaga? io credo proprio di no.

a tutte e due le mamme delle bimbe, in "terapia" viene rimarcato continuamente quello che non sanno fare.
vede? non rotola. vede? non striscia. vede? non ha il paracadute. non fa questo, non fa quest'altro.
ulteriore domanda da un milione di dollari: ho anche bisogno di portarla da un terapista e farmi tutti questi chilometri ogni giorno, perchè mi dica "quello che non fa"? non era già abbastanza chiaro quello che "non" faceva? non lo vedeva anche il macellaio sotto casa, che "non" teneva il tronco, o serviva un esperto?

scusatemi, ma oggi sono veramente depressa. mi piace tantissimo fare le valutazioni dei bimbi di fuori, e quando riesco ad inviarli a qualcuno che faccia qualcosa di sensato sono la persona più felice della terra, ma non è possibile che ogni volta mi tocchi constatare sempre gli stessi, tristissimi meccanismi.
quello che più mi preoccupa è che i bambini cominciano ad arrivarmi sempre più piccoli, segno che quello che viene passato deve essere proprio troppo palesemente uno schifo: anche solo qualche anno fa, prima di cominciare a "cercare altro" passavano tranquillamente quattro o cinque anni, adesso prima dell'anno già si è in cerca di qualcosa in cui riconoscere un senso.

tutto questo è veramente triste.