la mamma chiede: operato di idrocefalo, ora ha due anni, quando camminerà?

Ciao.
Sono approdata sul tuo sito vagando in rete per cercare "sostegno" e conforto!
Ho un bimbo che presto compirà due anni.
All'età di un anno (purtroppo in ritardo) ci siamo accorti (dalla misurazione della c.c. e dal fatto che diventava evidente un ritardo motorio specialmente negli arti inferiori...) che lo stesso aveva la necessità di essere operato per un idrocefalo congenito!
Faccio presente che dal punto di vista linguistico e cognitivo non ha mai manifestato evidenti segni di quanto aveva .... questo all'età di un anno e a quanto pare e fortunatamente nemmeno oggi... all'approssimarsi del 2° compleanno ripete con cognizione tutte le parole, riconosce e ripete alcuni colori, sà i nomi dei familiari, di molti oggetti ed animali ... si fa capire insomma!! da diversi eeg non risultano conseguenze.

Operato una prima volta a 13 mesi per via endoscopica (terzoventricolocisternostomia), dopo 4 mesi e mezzo (17 mesi e mezzo) ha avuto bisogno di un nuovo intervento per l'impianto di una DVP in quanto la stomia inizialmente praticata risultava non funzionare correttamente.

Premesso:
- che all'anno manifestava un generalizzato ipotono e faticava anche a mantenere autonomamente la posizione seduta (subito recuperata dopo il primo intervento);
- che lo sviluppo motorio inizialmente riavviato (posizione seduta, appoggi degli arti inferiori per non cadere lateralmente) dopo la prima operazione ha subito uno stop e successivamente un nuovo riavvio dopo la seconda operazione;
- che da due mesi (da quando ha 20 mesi) riesce a muoversi autonomamente e negli ultimi tempi agevolmente per casa gattonando;
- che da un mese tenta (ora riuscendoci quasi sempre con successo) a raggiungere autonomamente la posizione eretta aggrappandosi agli oggetti;
- che da 15 giorni riesce (seppur malamente ma autonomamente appoggiato per es ad un divano) a spostarsi con piccoli passetti laterali;

mi chiedo (domanda da mamma disperata!) .... ma riuscirà mai a camminare autonomamente??? sono sufficienti i progressi che sta facendo?? il "dondolamento" che lo caratterizza in ogni suo "nuovo progresso"  lo abbandonerà man mano o rimarrà una costante del suo essere??
è mai possibile che il suo sviluppo motorio sia così slegato dal suo sviluppo intellettuale/cognitivo???

fammi indovino e ti farò ricco ....ma quando mai riuscirà a fare i primi passi autonomamente??

se riuscisse a dirmi qualcosa che mi possa dare aiuto nel quotidiano "sorreggerlo" relativamente alle tappe dello sviluppo motorio mi sarebbe di grande conforto!

grazie!!!!!!!!!!!
una mamma, come putroppo tante altre, che soffre dentro nel vedere i bambini non stare bene come dovrebbero stare tutti i bambini!!!!

 

A meno di sviluppare capacità medianiche, per me ipotizzare "quando" è ovviamente impossibile, senza vedere il bimbo e senza sapere che tipo di esperienze fa. In ogni caso pare stia andando bene, visto che è stato operato neanche un anno fa (in ritardo, da come dice lei, vista la diagnosi tardiva), visto che ha avuto poi un secondo intervento a causa del malfunzionamento del primo impianto, e visto che comunque ha una patologia a carico del sistema nervoso centrale. Ha solo due anni, ed è già sulla buona strada, direi, visto che si tira su da solo, che si sposta con dei passetti, insomma: signora, gli dia il suo tempo, è più che normale che sia un pò in ritardo (neanche tantissimo, poi: tanti bambini sanissimi camminano a 18 mesi)! Non credo che, arrivati a questo punto (tirarsi su in piedi, spostarsi in un certo modo, ecc.) sia in dubbio il "se" camminerà, credo si tratti piuttosto di aspettare e di sostenerlo con un pò di terapia fatta bene, e stare attenti più che altro a "come" camminerà per evitare un pò quei problemi tipici di alcuni dei bimbi che hanno avuto problemi di ipotono: il piede piatto, le ginocchia valghe,  la lassità legamentosa, e via dicendo (non è comunque detto che li debba avere, in ogni caso). 

Riguardo al dondolamento, lei stessa mi scrive che il primo impianto non funzionava bene: mi sembra più che normale che lo sviluppo si sia arrestato, se il funzionamento a livello cerebrale non era adeguato! e infatti il bimbo ha ricominciato a migliorare una volta impiantata la DVP. Migliorerà sempre, questo è poco ma sicuro. Il mio consiglio è aiutarlo un pò con della terapia adeguata (se mi fa un colpo di telefono per dirmi di dov'è, posso vedere se trovo qualcuno).

Riguardo allo sviluppo cognitivo, beh. ci sono ex bambini con idrocefalo derivato che oggi sono adulti perfettamente sani; altri hanno invece problemi cognitivi, da lievi a gravissimi.  Il punto è questo: per appurare se il bimbo è leggermente indietro (a volte si tratta anche di sole sfumature, niente di che) anche sul piano cognitivo (e sarebbe normale, quando il movimento è alterato, l'apprendimento ne risente), consiglierei una valutazione per stabilire non tanto "quanto" è indietro, piuttosto che cosa si può fare per dargli una mano contemporaneamente sul piano motorio e cognitivo. Molto spesso infatti il ritardo "motorio" e l' "ipotono" dei bimbi con idrocefalo sono più legati agli scopi del movimento piuttosto che alle capacità di contrarre muscoli e "fare movimenti", ed il trattamento deve essere volto al recupero della capacità di costruirsi scopi all'interno di situazioni variabili e contesti: di conseguenza il movimento emergerà più evoluto e variabile. per poterle dare consigli specifici su quali richieste fargli per aiutarlo, dovrei vederlo: può scartabellare però qui sul blog nei vari post, ci sono consigli un pò per tutte le occasioni!

la mamma chiede: 27 mesi ed una tetraparesi maggiore a sinistra, come aiutarlo?

Ciao Fabiana,

volevo chiederti un parere sulla situazione di mio figlio di seguito ti descrivo in maniera più chiara possibile la sua storia:

E. nasce nel 2007 con parto naturale alla 27°settimana di gestazione a seguito dell'improvviso accorciamento del mio utero, al 2° giorno di vita ha un'emorraggia

intraventricolare dx di ii grado che poi diventarà di iv grado il tutto lascierà una formazione cistisca nella parte destra del cervello, ad aprile del 2009 ha eseguito una rm questo è l'esito: "aumento delle dimensioni delle celle medie ventricolari al terzo medio-posteriore bilateralmente, più marcato a destra dove si apprezza comunicazione con una cavità poroencefalica adiacente occupante il centro semi-ovale di dx medio-anteriore; aumento di segnale irregolare in corrispondenza della regione sub-ependimaledei trigoni ventricolari per probabile esito di leuco-malacia periventricolare più marcata a dx"
La diagnosi attuale è di emiparesi sx con interessento oltre che dell'arto superiore sx anche di ipertono agli arti inferiori più marcato a sx. I medici la definiscono un'emiparesi sx non proprio pura.
E. ora ha 27 mesi fa fisioterapia dalla nascita in particolare da un anno presso il centro xxxxxxxxx (non so se tu conosci il metodo che utilizzano è esclusivamente basato sul gioco) e devo dire che di progressi ne ha fatti e ne sta facedo tanti, il braccio sx lo coinvolge molto nelle sue attività anche se ha difficoltà nella prensione, è un bambino stupendo intelliggente, inizia a comporre qualche frase mangia da solo con le posate, frequenta l'asilo nido dove gioca serenamente con i suoi compagni.....
Adesso vengo al punto, E. ancora non cammina in maniera autonoma vuole esssere tenuto x mano (ed è lui che ti fa questa richiesta) così riesce a spostarsi per raggiungere i suoi obiettivi, tiene bene la posizione seduta ma non riesce da disteso a mettersi seduto o a tirarsi su da solo (a questa problematica ci hanno risposto che è un problema di postura e con il tempo troverà il metodo per tirarsi su da solo) se messo per terra rotola tranquillamente da ambedue i lati non gattona e qualche volta per spostarsi striscia ma si vede che ha difficoltà con il braccino sx, la cosa che ci lascia un pò perplessi ma forse è solo l'ansia di noi genitori è che l'equipe che segue E. ad ogni colloquio che facciamo non da risposte chiare alle ns. domande, ci dicono che E. è in continua evoluzione si sta organizzando nemmeno loro hanno un quadro ancora preciso ci dicono che sicuramente camminerà da solo con i suoi tempi deve acquisire autonomente l' equilibrio, si nota che cammina sulle punte e che le gambine le mette dritte quando cammina, ci ipotizzano eventuale botulino e ortesi ma per ora dobbiamo aspettare e vedere diciamo che navighiamo nell'incertezza. Io non ho la pretesa di sapere il giorno in cui mio figlio camminerà ma perlomeno capire se dovremmo aspettare ancora anni, onestamente a me fa paura non sapere.....Noi ci siamo affidati a questo centro, ma onestamente vorremmo sentire altre campane in questi gg sto tentando di prendere un appuntamento presso xxxxxx.
Scusami ho cercato di semplificare ma in realtà le cose sono tante da dire........e sicuramente ho dimenticato molti punti.

Mi piacerebbe avere una tua opinione se possibile, ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità e per i consigli che vorrai darmi.

A. di Ancona

Dunque, a quanto mi pare di capire non si tratta di emiparesi, ma di una tetraparesi funzionalmente triparesi maggiore a sinistra. Questo non cambia nulla, è solo un'etichetta ovviamente, ma se il coinvolgimento è di entrambi gli arti inferiori e un arto superiore sicuramente NON è emiparesi (che coinvolge SOLO l'arto superiore ed inferiore di un lato). La risonanza rende ragione di questo (non sempre accade, ma stavolta è così), infatti le lesioni sono presenti in entrambi gli emisferi, maggiormente nell'emisfero di destra. Ora, sicuramente come tetraparesi NON è classificabile come "grave", perchè se a 27 mesi cammina con una mano, grave proprio non è. Sarebbe da valutare attentamente COME cammina, per stabilire se effettivamente è il caso, così piccolo e ancora non in grado di controllare la patologia (infatti cammina in punta e irradia agli arti inferiori in estensione), di farlo già camminare con una tetraparesi (il rischio è di peggiorare le cose, così da dare adito ai soliti botulino-tutore-intervento ecc.). Io credo che sia meglio aspettare, e nel frattempo lavorare in un modo diverso. perdonami la franchezza, ma il "deve trovare da solo l'equilibrio" per me è una grande, grandissima baggianata.

primo: dovrebbe fare una valutazione dei movimenti oculari e del sistema vestibolare, i cui problemi sicuramente aumenta l'instabilità, per trovare degli esercizi adeguati per migliorare la situazione.

secondo: non "deve trovare da solo", sono i terapisti che devono capire quali sono i problemi (ben oltre il "non si regge", "non ha equilibrio", che sono considerazioni assolutamente inutili che potrebbe fare anche il macellaio sotto casa) a livello cinestesico, di frammentazione dei movimenti, tattile, somestesico, visivo, ecc. il tutto con l'unica finalità di trovare esercizi che migliorino la stazione eretta e il cammino. Se aspettiamo che migliori da solo, non è detto che lo faccia, anzi.

Come ho già spiegato, rotolamento striscio e gattonamento non sono indicativi ed anzi io sconsiglierei queste modalità di spostamento che incrementano schemi neurologici patologici. è vero che il bambino si vuole spostare, ma è consigliabile impegnarsi un pò ed aiutarlo di più in una prima fase, per ottenere risultati migliori in futuro.

E' probabile che, visto il coinvolgimento maggiore a destra a livello emisferico, non abbia problemi specifici di linguaggio (come la disfasia), tuttavia ci sono delle difficoltà molto specifiche nelle lesioni a componente maggiore destra, tra cui i problemi di coerenza e lacune nelle strategie per risolvere i problemi: queste difficoltà si evidenziano poi nel "problema motorio". Quello che consiglio è una valutazione molto attenta del bambino, che vada al di là del semplice fenomeno "cammina in punta con le gambe dritte" o simili: bisogna capire intanto quali sono le strategie alterate che portano ad un cammino di quel tipo, e questo non tanto per evidenziare cosa non riesce a fare (non serve mica un terapista, per questo: basta il parrucchiere), ma per individuare un programma terapeutico che sia adeguato alle sue difficoltà.

Per quanto riguarda l'incertezza, è vero che alcune cose "non si possono sapere", perchè il recupero dipende da molti fattori, ma con un programma terapeutico che sia adeguato si può dire "fra due mesi deve saper fare questo, fra otto mesi quest'altro, con questi esercizi eseguiti con questa modalità". Questo è un modo di lavorare sensato, verificabile ed obiettivo: fermarsi al "chi può dirlo, aspettiamo" è quantomeno privo di onestà intellettuale, oltre che poco proficuo.

la mamma chiede: ha un'emiparesi sinistra, è vero che a 15 anni non si può più fare niente per il suo cammino?

Salve sono la mamma di una ragazza di 15 anni affetta da emiparesi sn dalla nascita. Mia figlia ha svolto dei cicli di fisioterapia fino all’età di tre anni, ha usato tutori, gessi a seguito di tossina botulinica ed ha subito l’intervento di allungamento del tendine a sei anni. Mia figlia attualmente l’unica attività che pratica è l’equitazione (ha iniziato la ippoterapia e poi ha proseguito con i corsi di equitazione). Dopo varie visite fisiatriche (ultima con XXXXXXX l’anno scorso) la conclusione è che non c’è assolutamente niente da fare per migliorare il suo cammino. La sua paresi è lieve infatti mano e braccio li muove talmente bene che non te ne accorgi mentre purtroppo si vede molto mentre cammina. Inoltre d’estate peggiora e le fa molto male l’anca, poi a settembre riprende tutto come prima. Secondo il suo parere è giusto che lei non faccia niente per migliorare il suo atteggiamento? Mi hanno detto che la fisioterapia non serve più, è vero? Io l’ho portata anche dal chiropratico ma non riesco a capire se effettivamente sono soldi ben spesi o buttati. Gli amici mi rimproverano che io non faccio niente, in realtà i fisiatri mi hanno detto che la sua ginnastica è camminare e basta. Lei cosa ne pensa? Cosa ne pensa dell’osteopatia? A Torino mi può consigliare dove portarla? Io sarei disposta a portarla anche in capo al mondo. Il suo è un problema lieve, ed è per questo che i medici le dicono che va bene così. In realtà lei è arrabbiata con il mondo perché è una bella ragazza di 1 metro e 75 (è veramente molto bella) che zoppica e che tutti la guardano. Cosa posso fare? Un consiglio, la vorrei vedere felice e vorrei che non peggiorasse con il tempo.

P.S. Il dott. XXXXXXX mi ha detto che è una lassa. Secondo lui è positivo secondo me a livello estetico si vede di più il suo atteggiamento dinoccolato.

Grazie per aver dedicato questo tempo al mio problema.

Milena

Cara Milena,

la sua è una di quelle storie che più mi fanno imbestialire, e mi riferisco ovviamente all'atteggiamento dei medici verso problemi di questo tipo. "E' troppo lieve" ha lo stesso significato di "è troppo grave": cioè nessuno. Tuttavia, se prima sentivo solo il è troppo grave e quindi non si può fare niente, ora di storie come la sua ne sento sempre di più: è troppo lieve e quindi possiamo non trattarla, è troppo lieve e quindi è meglio se non la trattiamo, è troppo lieve e quindi se la trattiamo rischia i problemi psicologici.... In sostanza siamo sempre lì: troppo grave, troppo lieve, troppo "cognitivo", troppo sano, troppo poco sano, basta trovare una scusa per giustificare il fatto che con questi pazienti non si sa cosa farci.
Tre anni, per altro, mi sembra un limite scandaloso per terminare la terapia: significa che proprio queste persone non sapevano cosa proporre alla sua bimba (ormai ragazza) e l'hanno lasciata organizzarsi da sola (che non è necessariamente stato un male, visto che una cattiva riabilitazione è molto, molto peggio di nessuna riabilitazione), anche se è dovuta andare incontro ad intervento chirurgico e botox (ma non è assolutamente detto che non sarebbe stato così, con una riabilitazione di tipo "tradizionale" anche intensiva, anzi).
Da quello che ho capito si tratta funzionalmente di una monoparesi all'arto inferiore sinistro. Il giudizio "non c'è niente da fare" è stato dato da una serie di fattori (tutti di tipo medico, e non riabilitativo): è grande, è stato provato il botox e non ha funzionato, è stato provato l'intervento e "zoppica" ancora. In realtà andrebbero valutate le possibilità per la ragazza di modificarsi a seguito di richieste di tipo conoscitivo (tattile, cinestesico, somestesico, di trasformazioni da una modalità informativa all'altra, ecc.): questa sarebbe una valutazione adeguata per capire se effettivamente è possibile fare qualcosa. a mio parere, a naso, le direi di sì, visto che la ragazza non ha mai provato questo tipo di esperienza e con ogni probabilità ha deficit percettivi a qualche livello. Il problema è trovare qualcuno che faccia questo tipo di approccio... visto che la ragazza è adulta, potrei provare a cercarle qualcuno, provi a farmi un colpo di telefono.
Ps. il suo è tutto tranne un "problema estetico": si tratta di un problema percettivo che causa un danno funzionale che sul piano psicologico e relazionale ha delle ricadute. "lassa" non significa molto, è solo una parola e non dice nulla su sua figlia nè sui suoi problemi: si può essere "lassi" per tanti motivi, ed è quelli che bisogna capire per poterla aiutare.

La mamma chiede: perchè in terapia non viene incentivato a camminare?

Ciao, mi chiamo E. ti chiedo scusa per il disturbo, il mio piccolo ha 18 mesi, ha avuto un' ischemia cerebrale e a 7 mesi gli hanno diagnosticato la sindrome di west. Ti scrivo perchè volevo un tuo parere come fisioterapista: il mio cucciolo non cammia ancora ma si sposta con il serderino per tutta la casa e anche all' asilo appena può si alza in piedi e cerca di fare dei passetti ma si nota la sua paura. Lui fa fisioterapia 2 volte alla settimana ma non lo incentiva sul camminare e non so perchè, si preoccupano piu delle manine, dell' attenzione ecc... mi puoi dire cosa devo fare per aiutarlo? ti ringrazio a presto.


Cara E.,

intanto grazie di avermi scritto. Non mi scrivi qual'è la diagnosi del bimbo, ma suppongo che, vista la lesione cerebrale, la West sia di tipo secondario ed il bimbo abbia una paresi (tetra, emi, diparesi?), comunque quello che sto per scrivere è valido in generale, sia in presenza che in assenza di problematiche motorie, per così dire, "evidenti".

il bimbo a 18 mesi è molto piccolo, se già sta in piedi con sostegno le problematiche diciamo motorie in senso stretto (anche se non è possibile scindere il "motorio" dal "cognitivo", che sono semplicemente due facce della stessa medaglia) non devono essere gravi, e posso supporre che la deambulazione comunque, presto o tardi, dovrebbe arrivare.

in ogni caso, tieni conto che il cammino è un sistema funzionale complessissimo, in cui moltissimi sistemi (visivo, vestibolare, cinestesico, somestesico, tattile, ecc.) entrano in gioco: spostarsi non significa necessariamente prestare la dovuta attenzione alle informazioni che provengono da questi sistemi. Il cammino, per essere definito tale e non semplicemente uno spostarsi necessita di moltissimi prerequisiti, tra cui sicuramente l'attenzione ed una manipolazione adeguata: per svincolare gli arti superiori è necessario mantenere il tronco ed organizzare la base d'appoggio da seduto in maniera dinamica. E' altamente sconsigliabile spronare un bambino che non abbia i prerequisiti per il cammino (che ovviamente non sono solo quelli citati, ce ne sono molti altri), a camminare, e questo è valido in presenza di problematiche motorie palesi (e quindi ipertono, ipotono, ecc.) perchè vengono strutturati comportamenti organizzati intorno alla patologia che invece dovrebbero essere controllati, con tutte le conseguenze del caso (strutturazione di deformità, retrazioni, interventi, ecc.); ma anche in caso di problematiche più "cognitive" (anche se ripeto, i problemi motori sono problemi cognitivi, semplicemente -si fa per dire- si tratta di difficoltà di organizzazione) con ritardi a vari livelli: camminare deve essere un mezzo di conoscenza, non di "spostarsi per spostarsi", altrimenti anche lì andiamo incontro a tutta una serie di problematiche. Inoltre, semplicemente "incitare" al cammino non significa costruire un cammino corretto: il tuo bimbo con ogni probabilità non ha "paura", ha problematiche ad alcuni livelli (non mi azzardo senza vederlo ad ipotizzare quali), e spronarlo al cammino lo indurrebbe ad organizzarsi con compensi, cosa che andrebbe ovviamente evitata.

in generale, il bambino va messo in piedi quando è pronto per farlo, e a 18 mesi con la storia clinica del tuo bimbo mi sembra veramente troppo presto. mi trovi quindi d'accordo con la scelta della sua terapista (chi mi legge da un pò dirà... una volta tanto!), con ogni probabilità quando il bimbo sarà pronto... ve lo mostrerà lui, e la terapista sarà d'accordo.

la mamma chiede: è ipotonica, cosa si può fare?

Ciao Fabiana, volevo postarti questa domanda.

M. è ipotonica, e la sua ipotonia le ha inficiato la postura, il cammino e anche il linguaggio..ma piano piano stiamo recuperando. La bambina cammina, sale appoggiata al corrimano ma scende con più sicurezza le scale..chissà perchè? le prassie le ha raggiunte tutte, secondo la fisioterapista le ha raggiunte tutte.
Però presenta un grosso impaccio motorio, una andatura da quasi ubriaca, questo sarà dovuto certamente alla sua patologia, un passo non proprio da libellula e ancora non riesce a saltare con i due piedi , ma riesce a saltare un piccolo gradino. Tra altro, a causa di questa ipotonia presenta una cifosi e per questo stiamo facendo fisiokinesiterapia con esercizi alla sbarra e piscina...
Abbiamo iniziato la prima elementare diciano senza grossi problemi sulla lettura ma con problemi invece sulla scrittua è incerta, il tratto leggero, lo stampato lo facciamo ma il grosso problema è il corsivo. credimi farle fare una e che lontanamente le possa somigliare è praticamente difficile.
tieni presente che io le ho preso, anzi le stampo tanto di quel materiale per il grafismo che solo il Signore lo sa...
La domanda è questa anzi queste: cosa posso fare di più per migliorare la postura e l'andatura, quali esercizi fisici posso farle fare per migliorare la presa della penna e il tratto grafico? tieni presente che ho comprato gli impugna facile della erikson e pare un pò migliorato.
C'è qualche esercizio fisico più mirato, se si cosa posso dire alla terapista che la segue o eventualmente farle fare a casa?

grazie, R.

cara R,
grazie per la domanda, vedo di risponderti come posso senza vedere la bimba, quindi dicendoti qualcosa in linee un pò generali.
allora, ti faccio questa grande rivelazione (e di questo posso starne sicura al 100% anche senza vederla): assolutamente NON è l'ipotonia che le dà impaccio motorio, nè sul piano della "postura" nè sul grafismo, nè altro.
in una bimba così, io andrei a fare una valutazione della visuolocalizzazione (una valutazione che abbia un senso però! non un test "lo fa, non lo fa" che sul piano riabilitativo non serve a nulla).
inoltre, come terapista, andrei a valutare tutte le trasformazioni, ovvero le capacità del bambino di appunto "trasformare" le informazioni da una modalità all'altra:
da somestesico a visivo (es. ad occhi chiusi ti metto in una posizione, tu fammi vedere qual'è la foto che rappresenta la posizione in cui ti ho messo)
da somestesico a somestesico (es. senti la posizione e dimmi quando la risenti)
da visivo a somestesico (es. scegli una posizione, dimmi quando la senti)
da somestesico a linguistico (es. dimmi come ti ho messo)
da linguistico a somestesico (es. dimmi quando senti la posizione con le braccia aperte e piegate, e le gambe... ecc.), eccetera eccetera.

e poi tutte le trasformazioni tattili (tattile-visivo, tattile-tattile, visivo-tattile, tattile-linguistico, ecc.) e soprattutto quelle cinestesiche (cinestesico-visivo, cinestesico-linguistico, cinestesico-cinestesico, ecc.).
una volta fatta una valutazione del genere, potrei dirti cosa potrebbe fare come esercizi (e di certo non ti direi "falle fare pallavolo" o "falle infilare perline" perchè questo significherebbe sottovalutare tua figlia e metterla sul piano di un mero esecutore di ordini, e non è così!): la bimba non ha problematiche di ipertono (dove potrei comunque dire, come ho fatto in passato, qualcosa in linee generali), ed il ritardo motorio che ha è dovuto a carenze di tipo cognitivo (non necessariamente ritardo mentale, ma sicuramente problemi specifici a carico dei processi cognitivi, quindi attenzione, memoria, linguaggio, percezione, problem solving, ecc.) che andrebbero valutate nello specifico. questo, ci tengo a dirlo, è comunque valido anche per bambini con problemi di ipertono, e anche con intelligenza normale: i problemi motori non sono altro che l'altra faccia della medaglia, sono SEMPRE dovuti a carenze di utilizzo dei processi cognitivi in qualche tipo di operazione, che cambia a seconda del bambino. bisogna individuare queli sono le informazioni carenti e proporle nella modalità giusta.

ovviamente una valutazione di questo tipo non la puoi fare tu come mamma, serve un terapista, ed un terapista che faccia un certo tipo di approccio.
esercizi "fisici" nel senso di ripetizione di gesti, o ginnastica, ecc. non servono assolutamente a nulla, semplicemente perchè le neuroscienze ci dicono che oggi la funzione non viene creata per ripetizione (del tipo "se non sa fare una cosa, glie la faccio fare duecento volte e la farà"), anzi, ma per costruzione di informazioni e di relazioni. quello che viene fuori da terapie di tipo "ripetizione di posture, gesti, ecc." non è altro che ciò che sarebbe comunque venuto fuori per recupero spontaneo, almeno questo è quello che ci dicono le neuroscienze OGGI. fare altro (stimolazione dei riflessi, ripetizione di gesti, posture, parole, ecc.), ad oggi, significa fare qualcosa che non è giustificato dalle scienze di base.

per quanto riguarda l'andatura "da ubriaca" andrebbe fatta una valutazione del sistema vestibolare e anche dei movimenti oculari; e comunque potrebbe essere comprensibile rispetto alla patologia che ha: il corpo calloso ha la funzione di collegare i due emisferi e farli "dialogare". in assenza/alterazione di questo tipo di struttura, bisognerebbe trovare degli esercizi che permettano al cervelletto (struttura mediana anch'essa) di vicariarne le funzioni, ma come ti ho detto, non posso dare consigli precisi senza vedere la bimba.

e si ricomincia...

qualcosa si sta muovendo: sostanzialmente ho deciso di chiudere con Civitavecchia, che farmi 100 km ad andare e 100 a tornare per trattare 4-5 bambini tra che la metà dei soldi guadagnati se ne va tra autostrada, benzina e le due ore e mezza che ci metto ad arrivare se becco il raccordo bloccato, sinceramente non ne posso più.
in questa settimana andrò a farmi un giro a Frosinone e dintorni, visto che tra poco più di un anno a quanto pare diventerà la mia casa (ebbene sì, metto su famiglia!), soprattutto perchè pur restando lo studio di Roma che me lo terrò, vorrei aprirne uno anche lì perchè a quanto pare in tutta la ciociaria, non c'è NIENTE, zero totale: nessuno che faccia ETC (e questo sarebbe il minimo, è così ovunque) ma soprattutto nessuno che tratti i bambini.

nel frattempo stasera ho sentito la mamma di un mio piccolo, adoratissimo pazientino di 3 anni e mezzo con la Sindrome di Down, che ho trattato per un annetto per il linguaggio, che sabato ricomincia la terapia con me (pur essendomi allontanata di una quarantina di chilometri) perchè a quanto pare quello gli che viene propinato alla ASL come terapia del linguaggio sono pentoline e macchinine: un pò pochino, se si spera di tirare fuori qualcosa di qualitativo. sono felice che torni, perchè quel bimbo mi ha fatto tanto pensare ed amare il mio lavoro, in un momento in cui non facevo che correre da una parte all'altra e pensare che forse era meglio se facevo la gelataia.

ma torniamo a noi, ecco qui una mamma con il solito dilemma "tutori, botox e statica":

Cara Fabiana
ti scrivo brevemente solo perchè ho letto il tuo blog garzie a R., la mamma di F. (Cuneo) ma non so se li conosci. Ovvimante ho un bimbo con un problema neurologico, una leucomalacia multicistica ma non solo; anche assottigliamento della corteccia nell'area motoria.
in soldoni clinicamente ti dico che da quando il mio j. ha 5 mesi facciamo fisioterapia; da quando ne ha 7 facciamo anche idrokinesi terapiatot 4 sedute da 1 ora a sett (2 fisio e 2 idro).
J. ha 14 mesi, è nato a 34 sett ed ha un gemello che corre per tutta casa. Ora è sato visto dal dr. C. il quale ci ha liquidato con un foglio indicante una diparesi spastica con ipertono distale per il quale consiglia botox e tutori notturni, e uno strabismo da bendare (entrambi gli occhi fino a 3 ore al gg).
Brevemente J. vocalizza molto, dice mamma e papà o tadi tati ddadda ...etc etc; sta seduto al tappeto ma non a 90°, un pò in lordosi; ha i paracaduti, sorregge la testa bene si mette seduto da sdraiato e poi va a volte a gattoni per mettersi in ginocchio e tirarsi su in piedi nel lettino.
bordeggia come pure nel box, striscia ma per brevi tratti, afferra gli oggetti anche se predilige la sx; la dx la teneva chiusa alcuni mesi fa come teneva la testa a dx, ma ora non più. prova a incastrare le costruzioni e a volte riesce, spinge vari pulsanti ...è curioso e testardo. Io abito ad Assisi Umbria e sono seguita credo bene, ma leggendo te non lo so più, perchè per aiutarlo nello stare in piedi lo mettono nello standing e soprattutto perchè mi hanno proposto il botox.
quando è in piedi e a volte anche da seduto arricicia le dita (grasping???) ma lo faceva anche M. (il gemello). ti chiedo, un consulto da te basterebbe? se si, poi qui ci sono terapisti che seguono l'ETC?
grazie per la pazienza, S.

cara S,
non ho idea chi sia la signora R. ma mi fa piacere che leggiate il mio blog. a quanto pare comincia ad esserci un piccolo giro di persone che lo leggono, e questo non può che farmi piacere. ma veniamo a J.
ci sono alcune considerazioni da fare, cerco un pò di concretizzarne qualcuna.
- su botox, tutori, statica, ecc. credo che ti basti leggere le altre risposte ai genitori sul blog per conoscere il mio pensiero a riguardo. in particolare forse questa è la più completa.
- la mano chiusa a pugno e comunque la tendenza ad utilizzarne una piuttosto che l'altra a 14 mesi, e l'iniziale tendenza a ruotare il capo mi fa pensare che la patologia potesse essere, anche se poi evoluta funzionalmente in una diparesi, una iniziale tetraparesi. questo in sostanza non cambia la situazione generale, ma certo c'è un coinvolgimento a carico del tronco e comunque maggiore a destra rispetto a sinistra.
- che non strisci, non può essere che un bene. lo striscio (così come il gattonamento) non è prerequisito di nulla, non serve a niente e inoltre rovina le anche e le ginocchia in bambini ipertonici. i bambini non devono strisicare o gattonare per anni: devono tenere il capo, imparare a stare seduti correttamente (senza griffe dei piedi!), stare in piedi, e camminare. non è vero che striscio e gattonamento sono delle tappe obbligate: oggi sappiamo che questo tipo di tappe non sono indicative del livello di sviluppo, ANZI.
- a 14 mesi, con una diagnosi di PCI, è decisamente piccolo per essere messo in piedi, SOPRATTUTTO sulla statica. ci sono bambini sani che a 14 mesi non camminano (io ho camminato tardissimo, a 18 mesi!), metterne in piedi uno così piccolo, con una diparesi lo trovo veramente criminale. ti sconsiglio caldamente la statica, e cercare di incoraggiare il meno possibile tutte le sue sperimentazioni di movimento laddove vedi che il movimento è particolarmente "rigido". aiutalo tu, nel fare i passaggi: se apprenderà a muoversi in maniera da controllare la rigidità, vedrai che il movimento autonomo poi uscirà fuori da sè. ovviamente il bambino andrebbe anche trattato in un certo modo.

quando chiedi se è sufficiente una consulenza con me, ti rispondo: sufficiente per cosa? per avere un parere ed una cartella riabilitativa dove ci sia scritto cosa potrebbe fare se fosse trattato con ETC, sì. perchè il bambino migliori, decisamente no (anche se in tre giorni, spesso nei bambini che non hanno mai fatto ETC, un minimo cambiamento si ottiene). il bambino va trattato, e va trattato bene. una volta fatta la valutazione, e aver visto che tipo di lavoro può essere fatto, se a quel punto pensi che questo tipo di approccio possa andare bene per tuo figlio, si può cercare qualche terapista dalle tue parti o cercare qualcuno disposto ad imparare l'ETC (già sarebbe qualcosa!). nella peggiore delle ipotesi, quando proprio non trovo nessuno, faccio fare gli esercizi alla mamma o ad un familiare: anche se di certo non è che sia il massimo, è comunque meglio di niente...

per qualsiasi informazione, mi puoi telefonare.

in bocca al lupo
Fabiana