La terapista chiede: vanno bene gli esercizi?

ciao
sono una terapista e ti scrivo per avere dei consigli sul lavoro che stò proponendo ad un bimbo di 3 anni con diagnosi di tetraparesi distonico discinetica epilettica ad eziologia non accertata.
E' un bimbo grave in cui l'ipotono da disorganizzazione nel movimento (non controlla il capo) coesiste con l'ipertono di alcuni distretti soprattutto nel tentativo di movimento e le modifiche sono veramente poche.
Lavoro soprattutto  in posizione supina e long sitting con sistemi di postura che cercano di aiutarlo nel controllo delle distonie.
Lo guido nella scopoerta del corpo, conducendolo nell'esplorazione di mani, piedi e viso anche con sussidi di tipo tattile da "esplorare" o nel movimento per produrre un suono (pupazzetti che si schiacciano e suonano), e proponendo esercizi per la fissazione e l'inseguimento visivo nello spazio frontale.
Cerco di canalizzare l'attenzione con il linguaggio, evitando espressioni di movimento attivo o soillecitazioni emotive e con aiuto tattile a livello del viso, rinforzando le proposte con fonti luminose in ambiente strutturato.
Capisco sia difficile rispondermi senza aver visto il  bambino ma ti ringrazio per ogni suggerimento che potrai darmi.
Grazie per la tua disponibilità

Elena

In linea di massima penso che vada bene, ovviamente come imaginerai non posso dire se le modalità cspecifiche on cui questi esercizi sono proposti siano adeguate o meno senza vedere il bambino, comunque provo a dare qualche suggerimento su altri esercizi (potendo fare solo ipotesi): esercizi per l'alternanza dello sguardo con figure a metà, per l'anticipazione visiva, per la comprensione del gesto dell'indcazione, esercizi con informazioni non solo tattili ma anche cinestesiche (tipo stradine tattili con alla fine un pupazzino) sia per gli arti superiori che inferiori. Proporrei forse per l'inseguimento anche esercizi con la griglia forata con oggetto che si vede-non si vede (se necessario anche sonoro). Per qualche consiglio più specifico prova a chiamarmi. Ciao e buon lavoro!

la mamma chiede: fa tante metodiche diverse, si può inserire l'ETC?

Buongiorno,

sono la mamma di un bambino di 6 anni affetto da tetraparesi distonica con maggiore compromissione dell'arto superiore ed inferiore destro. La rmn effettuata nel dicembre 2005 evidenziava un danno bilaterale a carico dei talami e della corona radiata.

Il bimbo effettua due sedute settimanali di fisioterapia dall'eta' di 9 mesi, attualmente affiancate da una seduta di psicomotricita' e 1 di logopedia.

Frequenta la prima elementare con sostegno.

Il quadro motorio di mio figlio e' abbastanza compromesso, e' in grado di stare seduto da solo, passa da sdraiato a seduto, gattona, sta in ginocchio per breve tempo anche ad anche estese e anche in seduta laterale ma solo sinistra, in seduta laterale destra perde facilmente l'equilibrio.

Parla correttamente dal punto di vista sintattico e ha un ampio vocabolario ma ha problemi di articolazione e di scialorrea. Ha alcuni problemi di coordinamento occhio-mano. L'arto superiore destro viene utilizzato quasi esclusivamente come appoggio e/o ausilio in manipolazione di oggetti grandi o complessi (tipo caramella da scartare), per il resto rimane flesso per stabilizzare il bimbo. L'arto sinistro viene utilizzato abbastanza correttamente anche se la manualita' fine e' un po' deficitaria (non riesce a scrivere o colorare nei contorni nonostante la prensione della matita sia corretta, in parte per il mancinismo obbligato in parte per le distonie).

Ai test cognitivi effettuati e' risultata un lieve deficit cognitivo che non era mai stato minimamente osservato in precedenza, anzi dai curanti A. e' sempre stato definito molto intelligente.A scuola si muove con una carrozzina elettrica. Ha dei tutori gamba-piede con plantari propriocettivi che pero' utilizza solo per poco tempo (in fisioterapia o sulla statica). Ha una bicicletta che utilizza con gioia e pedalando e "guidando" da sol.

Dal punto di vista fisioterapico arranchiamo come si puo'. La fisioterapia ASL attualmente sta lavorando sui cambiamenti di postura, in aprticolare da seduto a in piedi e viceversa. I progressi non ci sembrano particolarmente eclatanti.

In aggiunta viene seguito da anni in un centro di verona dove applicano un metodo che e' lontanamente parente del Doman ma con contaminazioni bobath, vojta, ecc ecc. Ci troviamo bene ma abbiamo purtroppo pochissimo tempo per applicare i programmi da loro proposti.

In aggiunta 3 volte l'anno per 3 settimane portiamo A. in un centro di riabilitazione intensiva in Germania dove fa fisioterapia, massaggi, ergoterapia e onde d'urto.

Come avra' capito abbiamo cercato varie strade per riuscire ad ottenere dei risultati senza forzare troppo A. In tutto cio' come potrebbe inserirsi l'ETC? Quali potrebbero essere gli obiettivi per un bambino come mio figlio?

La ringrazio per la sua attenzione

Alla prima domanda posso dare una risposta secca: assolutamente NON si può inserire l'ETC in questo marasma di cose. Il "fare di tutto" non è in linea con una teoria dell'apprendimento in cui l'ETC si possa riconoscere: in sostanza, se facciamo tante cose (alcune delle quali completamente in opposizione tra loro, come ad esempio il Vojta che stimola "i riflessi" aumentando l'irradiazione e un macchinario come le onde d'urto che vorrebbe dare risultati completamente opposti sul controllo dell'ipertono, ma ce ne sono moltissime altre):

1. non riusciamo a capire cos'è che va e cosa non va: se migliora, come faccio a sapere cos'è stato, delle duecento cose che ho fatto?

2. non riusciamo a lavorare secondo una linea che vada per obiettivi: se non li raggiunge, visto che una cosa va contro l'altra, come faccio a sapere se sono io che ho sbagliato esercizi o una delle altre cose che fa va ad intralciare il lavoro proponendo un vissuto esperienziale scorretto al bambino?

Quando un bambino comincia con l'ETC, si mette su un percorso con la sua famiglia: l'ETC infatti non è una "metodica", ma un metodo, che è molto diverso. Questo tipo di percorso ha delle regole, ed il non rispettarle inficia il trattamento, cioè non si ottengono i risultati che ci si è prefissati. Quando si fa una cartella riabilitativa, si stabilisce che cosa si vuole ottenere in quanto tempo, con quali esercizi, con quali modalità. Ovviamente il tutto è vincolato al "se fa SOLO questi esercizi e nessuna attività che va contro l'obiettivo". Questo significa che non posso fare esercizi per il controllo dell'ipertono degli adduttori che hanno come obiettivo (non so, ora me ne invento uno per far capire) ad esempio che il bambino rimanga seduto long sitting con le gambe separate di almeno 20 cm senza intrarotazione e poi farlo andare a cavallo che so benissimo che aumenta il tono degli adduttori e l'irradiazione, o metterlo sulla statica o fargli fare Vojta o Bobath, che non lavorano sul controllo della patologia e sull'eliminazione dei compensi, ma fanno l'esatto contrario. O meglio, posso farlo ma sto perdendo tempo, perchè è molto più semplice per una persona neurolesa (bambino o adulto che sia) organizzarsi INTORNO alla patologia piuttosto che in un modo diverso: se voglio guidare l'apprendimento e permettere esperienze diverse devo poter tenere sotto controllo tutta una serie di aspetti. Stesso dicasi per il "movimento": se un bimbo fa ETC, sicuramente chiederò che a casa non venga fatto gattonare più del tempo necessario a raggiungere un oggetto che gli è caduto di mano mentre giocava su un tappeto. Chiederò di mettere via tutori, botulino, statica, Vojta, Bobath (non parliamo poi del Doman, lasciamo stare) e quant'altro e togliere per i primi sei mesi, se possibile, anche altre attività tipo piscina o simili. Questo non perchè, come qualcuno mi ha definita in un forum, sono una "talebana della riabilitazione" (definizione che ho trovato a dir poco lusinghiera in realtà), ma perchè devo poter lavorare tenendo sotto controllo tante variabili: devo poter sapere se gli esercizi che sto facendo sono utili oppure se devo cambiare qualcosa, e questo lo posso fare solo ed esclusivamente se il bimbo non fa altre attività che vanno contro il lavoro che sto facendo.

In tutto quello che il suo bimbo sta facendo quindi, direi che l'ETC è completamente inutile, e non otterrebbe grandi risultati con tutte le attività che fa. Quali sarebbero gli obiettivi se iniziasse un percorso, di certo non posso dirglielo sulla base di una sua descrizione: gli obiettivi sono per QUEL bambino, non per "un bambino come il suo" o per un bimbo con la stessa patologia o della stessa età. Vanno fatte ipotesi dopo un'attenta valutazione ed un'interpretazione dei comportamenti del bambino.

Parlando di altro, il "test cognitivo" che "decreta" il ritardo di suo figlio, è comunque una baggianata, e le spiego perchè.

Premesso che in una PCI ci DOBBIAMO aspettare problemi cognitivi: semplicemente perchè il bambino sano apprende attraverso il corpo, e se il corpo è alterato manca quel vissuto esperienziale che costruisce i processi mentali. Si avranno quindi come minimo difficoltà visuospaziali, di memoria, di progettazione, di analisi puntuale o sequenziale, di comprensione dello spazio, ecc. che sono problemi cognitivi. Questi non hanno a che fare con il ritardo mentale, che è un altro problema completamente diverso, ma sono quei problemi a carico dei processi mentali che sono causa e conseguenza, ovvero sono causati dall'alterazione del corpo e costituiscono un vincolo per cui il corpo stesso non riesce ad apprendere comportamenti qualitativamente diversi.

il "test" non è in grado di qualificare la risposta data, ovvero, segna semplicemente "lo fa" o "non lo fa". Un bambino può "non fare" per tanti motivi, dalla timidezza (il Wish-R si fa addirittura col cronometro!!) fino ai problemi motori, visuospaziali, di memoria, di analisi puntuale o sequenziale, visivi, di comprensione, ecc. ma il test non valuta niente di tutto ciò. Dice solo "non lo fa".

Se io facessi un test ad uno di voi, facendovi le domande in cinese, con ogni probabilità non sapreste rispondermi, ma non potrei dire che non siete in grado di effettuare il test. Ecco, posso dire di un bambino che ad esempio non capisce cosa deve fare per vari motivi, che non lo sa fare?! Il test fa esattamente questo.

In realtà, non conta tanto "quanto" è intelligente (anche perchè quantificare l'intelligenza è un errore metodologico strutturale, perchè è un'entità che non può essere quantificata nè reificata - consiglio di leggere questo libro a tal propostito), quanto piuttosto COME usa i processi mentali per risolvere problemi. Questo è un approccio che consente di capire non tanto "quello che non sa fare" o "quanto è sotto la linea di demarcazione X tra il normale ed il non normale", ma come si può fare per cambiare le cose, ed in fondo è solo questo quello che conta.

l'insegnante chiede: come si aiuta la bimba a controllare le distonie in una tetraparesi grave? come la coinvolgo nelle attività?

sono Federica un istruttore per il minorato della vista e operatore della stimolazione basale. Sto seguendo Letizia una bimba con la diagnosi di encefalopatia distonico-epilettica con alterazione dei nuclei della base, scarso accrescimento e microcefalia. presenta episodi pluriquotidiani, anche ogni 2 minuti, di iperestensione del tronco e del capo con deviazione a dx e iperestensione dell'arto superiore omolaterale (distonie). sembra che tutto sia associato a dolore molto forte perchè Letizia piange  e smette poi quando le passa la contrazione e poi ricomincia quando dopo anche un minuto gliene viene un'altra. è assente il controllo del capo, grave ipotonia assiale, ipertono degli arti, piedi in equinismo. Insomma la piccola ha una tetraparesi spastico-distonica molto grave. Non è possibile trattarla con il botulino perchè secondo l'ultimo esperto dovrebbero iniettarglielo in tutti i muscoli perciò stanno valutando la pompa al baclofene. il mio lavoro è quello di stimolarla dal punto di vista visivo ma è difficile chiaramente l'aggancio viste le continue contrazioni. purtroppo è difficile stimolarla anche utilizzando gli altri canali, ma ha fatto tanti progressi insistendo molto!!! Accetta di buon grado i massaggi e i vari esercizi che le faccio fare, alzare le braccia, le gambine, ruotolare ecc...e dopo un anno sono riuscita a portarla ad accettare di stare a pancia in giù...contrazioni permettendo. la fisioterapista la vede pochissimo una volta al mese massimo e purtroppo non ci è di grande aiuto. Volevo chiederti se ci sono degli ausili tipo standing o posture che potrebbero aiutarci a farla migliorare. Seguo altri bimbi e tutti hanno molti ausili, tutine, triangolino, standing, posture varie, lei non ha proprio nulla e poi accusano la madre e la nonna di tenere la bimba fissa in braccio...ma dove la devono mettere mi chiedo io se hanno solo la carrozzina e la devono tenere all'asilo (dove va per 3 ore al gg). Ti ringrazio molto. saluti federica

Le distonie sono un elemento veramente difficoltoso da trattare, soprattutto quando si tratta di distonie di tutto il corpo. la distonia, come definizione, è la contrazione contemporanea di un muscolo (ad esempio, il flessore del gomito) e del suo antagonista (l'estensore). ne risulta un movimento, di solito in torsione , che si presenta di solito all'intenzione di movimento volontario, ma anche al solo "pensiero" di movimento. Mi spiego: in sostanza, anche il solo immaginare di volersi muovere, scatena la distonia. Per controllare le distonie, almeno in parte, bisogna agire su più fronti (fermo restando che sarebbe idoneo un trattamento specifico per i deficit cognitivo/percettivi che causano le distonie, ma tant'è):

1) trovare un sistema di postura adeguato o una posizione che almeno in minima parte aiuti la bambina a controllare queste distonie. NON VANNO BENE SISTEMI COSTRITTIVI: assolutamente NO standing o sedie molto rigide, così come non vanno bene sistemi troppo "liberi", girelli e simili. Quello che le serve, almeno per fare un è un sistema o una posizione che le dia un CONTATTO TATTILE (che aiuta a controllare la distonia) a livello del tronco, ma che non sia eccessivamente costrittivo (perchè se il sistema è "rigido" lei "spinge" di più). Non ho capito quanti anni ha, ma se riesce a stare in posizione long sitting ti consiglierei di provare lo Squiggles, che è una seduta posturale per tenere i bambini in posizione long sitting mentre fanno attività. Di solito sono particolarmente adatti per i bambini distonici perchè non sono rigidi, ma fatti con tubi morbidi che si sistemano a seconda del bambino. ce ne sono due modelli (almeno di quelli che conosco io) , uno che contiene il bacino ed uno meno contenitivo, bisognerebbe provarli entrambi per vedere quale sia meglio. Questo qui è quello meno contenitivo, ma la stessa ditta fa anche l'altro:

2) cominciare ad evitare categoricamente tutti i comportamenti e le espressioni che indicano movimento attivo, e quindi NON utilizzare con lei verbi come: prendi, tocca, schiaccia, andiamo a prendere, andiamo a colorare, tira, dai, muoviti, eccetera.

togliere tutto questo e scoraggiare i movimenti attivi. piuttosto bisogna incoraggiare una capcità che sicuramente sarà estremamente lacunosa, che è quella di farsi condurre. ovvero, di fare in modo che sia l'adulto a guidare il movimento mentre lei assolutamente non deve fare niente. 

3) quindi: utilizzare le tavole grandi con i disegni tattili bianco e neri (l'attenzione visiva unita alle informazioni tattili sicuramente aiuta nel controllo delle distonie) dicendo: tu non devi fare niente, ti faccio sentire io, resta morbida, ti aiuto io, senti, ecc. NON dire "andiamo a sentire" o "prova a ..." perchè queste tipologie di espressione incrementano il movimento attivo che le causa le distonie. Inoltre evitare, all'interno della richiesta nell'attività diidattica, tutte le sollecitazioni emotive (es. ora il cagnolino ti dà un bacio) che di solito scatenano "crisi" distoniche molto forti. bisogna fare in modo che lei sia condotta a sentire, mentre guarda la mano che tocca, senza opporre resistenza e senza utilizzare movimenti attivi. Si può aiutare commentando con vocalizzi  che indichino la sensazione che la bimba va a sentire, se necessario dare un aiuto tattile a livello del volto per mantenere la testa mentre guarda, ma  assolutamente mai costringere il movimento. bisogna osservare che a mano a mano l'attenzione visiva aumenta e parallelamente le distonie diminuiscono. SE non diminuiscono nel tempo, significa che stai sbagliando qualcosa: ad esempio la posizione, la richiesta, la posizione del sussidio, le parole che usi, il tono, la posizione tua rispetto a lei, il tipo di movimento, eccetera. Se hai bisogno mandami un piccolo video.