il papà chiede: ha una diparesi, è vero che non c'è terapia e l'unica cosa da fare è utilizzare scarpe e tutori?

Mi chiamo Daniele per caso qualche giorno fa hsono entrato nel tuo sito e sono rimasto veramente colpito

da tutto quello che hai scritto e da quello che hanno scritto quelli che hai aiutato; io e mia moglie abbiamo avuto due gemelle, Giorgia e Federica, nate premature ( 30 sett. ),che adesso hanno 4 anni e mezzo.

A Federica che è una bambina normalissima è stata diagnosticata una PCI con diplegia lieve degli arti inf., praticamente l'unico suo problema sta nel fatto che cammina e corre sulle punte dei piedi (più a dx),non ha un perfetto equilibrio.

Se può esserti utile per capire meglio il su problema ti scrivo un referto di una dott.ssa Fisiatra :

Deambulazione con accentuazione pendolo frontale bilat. , equino in appoggio bilat..Nella deambulazione meglio la stabilizzazione prossimale di anca dx, ma sempre intrarotazione >dx (da antiversione femorale più importante) e parziale interferenza adduttoria.

Disturbo percettivo sempre interfente(uso della velocità per stabilizzarsi, difficoltà nella SE in doppio appoggio compensate con danza sul posto, ancora difficoltà nel controllo dell' arresto, compensi in antepulsione del tronco).Rx bacino evidenza displasia dx (IM dx 1/4, valgismo collo femorale bilaterale).

Attualmente porta delle scarpe con AFO ROTEN alternati con platari CTA . Siamo andati in diversi centri specialistici ma tutti ci hanno detto che l' unica cosa da fare è portare queste calzature, portarla in piscina e che non c'è una terapia specifica da fare.

Io e mia moglie siamo un po' preoccupati perchè non vorremmo che crescendo la bambina possa avere delle conseguenze a livello di bacino e colonna.

La bambina va alla materna con sua sorella, e ripeto, e come tutti gli altri bambini a livello di apprendimento e  linguaggio (anzi a volte è molto più scaltra di sua sorella).

Noi vorremmo sapere se questo tipo di calzature siano utili e se c'è qualche terapia da far fare alla bimba per correggere il suo problema e far in modo che non vi siano ripercussioni su altre parti del corpo nel crescere.

Spero di essere stato abbastanza chiaro

Mille grazie per la tua disponibilità.

Caro Daniele,

premesso che un bambino con diparesi deve sicuramente portare delle scarpe adeguate (anche se non dei catafalchi), non è di certo la scarpa nè il tutore che cambierà il percorso della patologia, anzi. Ho scritto tempo fa un articoletto divulgativo sull'uso dei tutori delle PCI e su cosa ne penso, se ti interessa è qui. In sostanza, il problema "che si vede", chiaramente descritto nella valutazione della fisiatra, poteva essere anche altrimenti scritto con le semplici parole "cammina in punta con le anche in dentro, non riesce a stare in piedi ferma e cade spesso" (praticamente potevi scriverla tu). 

Quello che conta, a livello riabilitativo, non è solo "quello che si vede", quanto piuttosto come si può modificare il comportamento del bambino, "cosa fa", ma soprattutto "come lo fa". Cambia qualcosa se invece di dire "schiaccia", "spingi", metti giù il tallone" oppure "senti l'appoggio di tutta la pianta" o ancora "senti il peso che si sposta"? cosa si modifica se invece di chiedere "stai dritta" chiedo alla bimba di sentire le spalle sopra al bacino?

Facendo una richiesta alla bambina, possiamo, oppure no, favorire il suo recupero: chiedendo di "mettere giù il tallone" stiamo chiedendo in realtà di far riferimento alle informazioni visive (il tallone che scende) che sono già utilizzate come compenso dalla bimba (non sento il tallone, ma lo vedo che scende), e di non tenere in considerazione quelle tattili e somestesiche, che non sono raccolte e costruite (e questa è la reale causa del comportamento motorio alterato, NON la "spasticità") e che se fossero prese in considerazione farebbero "andare giù" il tallone senza bisogno di chiederglielo.In sostanza stiamo strutturando la sua patologia, piuttosto che aiutarla a superarla. Poi le paresi maggiori a destra sono completamente diverse da quelle maggiori a sinistra, le lesioni causano difficoltà differenti nella costruzione delle informazioni: queste cose vanno attentamente valutate, ma non sembrano essere prese in considerazione dai professionisti che guardano solo "cammina in punta" o "ha ipertono". Tutti dicono "i bambini sono tutti diversi!", ma poi gli esercizi sono uguali per tutti (striscia, rotola, gattona, cammina), e tutti usano scarponi, tutori, botulino, interventi... ma allora dov'è questa diversità?! a me sembra, visto che a tutti vengono fatte le stesse cose, che questa tanto sbandierata "diversità", serva solo per giustificarsi di fronte alla domanda: perchè non migliora? ma se i bambini sono tutti diversi (ed è vero), perchè invece di farne uno slogan, non proporre una riabilitazione davvero diversa?

Molto spesso ci si chiede stiamo facendo abbastanza per nostro figlio? ma questo abbastanza diventa solo quantitativo (più terapie? più ore di terapia? più tipi di terapia?) e mai qualitativo (come posso chiedergli le cose? come posso favorire il suo recupero? come posso fargli prestare attenzione a...?).

Questo è solo per farvi capire che anche solo come vengono chieste le cose fa una sostanziale differenza: immaginate per quanto riguarda gli esercizi quante variabili devono essere prese in considerazione! e no, non è vero che non si può fare nulla, e non è vero che l'unica cosa da fare sono i tutori, poi il botox e poi la tenotomia e poi  altri duecento interventi chirurgici! si può sempre fare qualcosa per evitare questo percorso, (nella stragrande maggioranza dei casi ci si riesce anche) modificare sostanzialmente il movimento del bambino per renderlo più autonomo, più variabile e minimizzare o evitare i problemi secondari a carico della colonna, del bacino, le retrazioni, il dolore eccetera. Si può sempre fare qualcosa, quando si tratta di patologie aggredibili sul piano riabilitativo, come le PCI, purchè siano chiari gli obiettivi.

il papà chiede: emiparesi sinistra, vanno bene Vojta e piscina?

Ciao, mio figlio è nato 22 mesi fa con una emiparesi lato sinistro a causa di una cavità por encefalica emisfero destro .

Intelligenza per fortuna intatta , evidenzia un problema motorio emilato sinistro , soprattutto nella mancanza di presa mano sinistra che non è coinvolta in ciò che fa la destra che è superattiva . Ancora non deambula da solo , ma anche li si intravede che cammina spesso in punta col piede sinistro. Gattona velocissimo e molto bene ( ha conservato lo schema ) .

Lo porto ovunque da quando io e mia moglie ( non il pediatra) a 8 mesi , ci siamo accorti del problema .

Ultimamente vado a xxxxxx dove c’è un ottimo centro Vojta , eora vorrei anche portarlo in piscin . Mi consigli qualcosa di più specifico ?

Grazie

Intanto mi trovo a sconsigliare caldamente il metodo Vojta. il signor Vaclav Vojta ha avuto un grandissimo merito, ovvero quello di essere stato il primo in assoluto a parlare di intervento precoce, ma purtroppo il suo contributo alla riabilitazione finisce lì. l'intervento riabilitativo infatti è rimasto identico da sessant'anni, ovvero striscio, rotolo, gattonamento, stimolazione dei punti grilletto, cioè praticamente niente. Il succo non è solo che "manca l'interazione con il bambino" (che è purtroppo sicuramente vero!), come spiegato sulla pagina dedicata da wikipedia: purtroppo i danni di questo approccio sono gravi perchè le modalità di spostamento e di movimento proposte, e basate sulla stimolazione di riflessi, sono gravemente patologiche ed aumentano la reattività allo stiramento e l'irradiazione (e quindi la "spasticità"). Inoltre il problema di suo figlio non è soltanto che "si muove male", ma come lei stesso intravede, è che "non coinvolge l'emilato nel movimento": questa è la conseguenza di una lacuna nella consapevolezza del corpo, molto frequente e abbastanza tipica delle lesioni a carico dell'emisfero destro (o bilaterali con compromissione maggiore a destra). Se non si lavora sulla consapevolezza di un corpo alterato e sulle lacune percettive che conducono questo corpo a muoversi in modo "patologico", il problema non solo non si risolverà, ma probabilmente si andrà incontro a quei percorsi purtroppo "classici" in queste patologie: botulino, tutore, allungamento, ecc. che nella maggior parte dei casi si sarebbero potuti evitare tranquillamente.
Provi a chiamarmi al telefono, vediamo se riesco ad aiutarla.