la mamma chiede: quali sono gli esercizi per il controllo dell'irradiazione agli arti inferiori?

Buongiorno Fabiana,
sono la mamma di una bambina di due anni affetta da leucomalacia periventricolare, causata probabilmente da una ischemia avvenuta durante la gravidanza. Dopo la risonanza magnetica effettuata a 12 mesi, che ha accertato la lesione cerebrale, abbiamo iniziato con la riabilitazione. Vari "specialisti" hanno diagnosticato di volta in volta una diplegia, una tetraparesi spastica, una triparesi, una diparesi spastica degli arti inferiori con interessamento dell'arto superiore sinistro.
Da circa una anno mia figlia è seguita da una terapista ETC, con sedute di un'ora, due volte la settimana ed ha fatto molti progressi.
Oggi ha un buon controllo del tronco, sta seduta in long sitting senza appoggio, sta seduta sul panchetto con appoggio posteriore, la manina sinistra è rilassata e aperta ma ha una manipolazione scarsa, presenta ipertono agli arti inferiori seppure ridotto rispetto al passato.
Non ha ritardo mentale, anzi è molto intelligente, attenta e interessata, conosce molte parole e costrusice frasi semplici, è allegra e serena. Sono molto soddisfatta della terapia e della terapista, che stimo e apprezzo ogni giorno di più. La terapista in questi giorni però si è detta preoccupata perché non riesce a limitare l'irradiazione dei piedi, anche se da tempo la bimba sta facendo appositi esercizi. Cerco di spiegare meglio: seduta sul panchetto mentre le mostro un libro, i piedi stanno ben appoggiati e rilassati, anche per lungo tempo; così anche se gira la testa, mentre è seduta; invece, se alza un braccio per indicare o comunque manipola un oggetto, i piedi vanno subito in griff (spero sia corretto); a volte perde del tutto il controllo degli arti inferiori e li estende in avanti.
Non so se sia possibile senza vedere la bambina e con le poche informazioni fornite, però le chiedo ugualmente: potrebbe indicarmi esercizi specifici da fare per tentare di ridurre l'irradiazione dei piedi?
Immagino che durante la riabilitazione si raggiunga prima o poi, per uno specifico problema, un limite di miglioramento oltre al quale non si può andare. E' possibile che questo avvenga anche se la bimba ha solo due anni?
La ringrazio fin d'ora per tutto l'aiuto che mi potrà dare ed anche per il suo preziosissimo "diario", una vera miniera di informazioni per i nostri amatissimi bimbi speciali, nel quale ho trovato anche un grande sostegno morale.
Un cordiale saluto.
Sonia

Premetto che dopo un iniziale "boom" di miglioramento nei bambini che non hanno fatto mai ETC, il seguito è decisamente più complesso e bisogna lavorare con molta attenzione, anche perchè c'è una fase di recupero spontaneo che il terapista deve accompagnare, ed una fase di recupero successiva che la riabilitazione deve COSTRUIRE. 

L'ETC comunque prevede l'uso di un meraviglioso e preziosissimo strumento, che si chiama cartella riabilitativa. Nella cartella sono e devono essere esplicitati valutazione, modifiche a medio termine, esercizi, contenuti, modalità di esercizio ed obiettivi. Questo strumento ha due scopi: uno è quello di "passare" le conoscenze al terapista che potrebbe prendere in carico il paziente dopo; quello più importante è invece di verificare che quello che si sta facendo ha un senso. 

Fare la cartella serve a questo: se qualcosa non va, devo aver scritto quello che ho fatto, perchè l'ho fatto, come l'ho fatto. Questo mi permette di verificare e modificare il mio operato. Sfortunatamente, nell'ETC, quando qualcosa non funziona, diciamo sempre che è colpa nostra (dei terapisti) perchè non abbiamo saputo costuire interazioni corrette: ci interroghiamo e ci modifichiamo, e andiamo avanti.

Detto questo, a due anni è decisamente ed infinitamente presto per una "stasi": ammesso che non siano passati tre giorni dall'inizio dei nuovi esercizi (bisogna comunque dare del tempo e vedere che "si va in una direzione") evidentemente c'è qualcosa che non va negli esercizi o nella modalità in cui sono posti. Facciamo un esempio: diciamo che dalla valutazione emergano problemi di analisi tattile. Ovviamente piazzare semplicemente una tavoletta con una superficie sotto a un piede NON significa fare ETC: bisogna capire A CHE LIVELLO proporre l'esercizio, in relazione al livello di alterazione. Si possono fare tante cose, ma magari una sola è quella che modifica il bambino, bisogna capire quale! Faccio degli esempi di proposte (non necessariamente per la sua bimba che magari è piccola e le modalità sarebbero altre, faccio solo degli esempi che si possano capire chiaramente): si fa sentire una superficie con il piede e...

1. fammi vedere tra queste che vedi quale hai sentito (trasformazione tattile-visivo) - oppure due in sequenza

2. dimmi quando risenti la stessa (trasformazione tattile-tattile)

3. dimmi quando senti la stessa superficie sotto l'altro piede (tattile-tattile)

4. dimmi come senti questa superficie (se piccolo, come fa? fa aaaah! se morbida krkrkrkr se ruvida oppure shhhhh se liscia) (tattile- linguistico)

5. guarda una superficie, sceglila e dimmi quando la senti (visivo-tattile)

e via dicendo.

Diviene chiaro dunque come sia molto facile "sbagliare" o perdere d'occhio alcuni aspetti: le persone sono molto complesse, mia nonna diceva "bisogna mangiarci un sacco di sale insieme, per conoscerle": anche per sua figlia vale lo stesso, i bambini vanno studiati e a volte non si riesce subito a capire cosa fare esattamente, ma con una buona preparazione, tanto studio e volontà di "ascoltare" il bambino, alla fine una strada si trova.

Bisogna capire quale modalità sia più idonea, stesso dicasi per gli esercizi con informazioni cinestesiche, somestesiche o pressorie. Non esistono "gli esercizi per ridurre l'irradiazione", bisogna partire dalla valutazione di proposte interattive nei diversi canali informativi e nelle diverse modalità, che senza vedere la bimba purtroppo non le posso proprio dire. 

Sicuramente però se la bimba non si modifica bisogna "tornare sui propri passi" e capire dov'è l'errore oppure dove si può fare meglio. 

Un possibile errore potrebbe essere anche esterno alla terapia, in alcuni casi: ad esempio se la si fa camminare ed è decisamente presto, o se fa altre terapie o attività che non collimano con la riabilitazione -es.ippoterapia o simili- questo può inficiare i risultati.

Ci sta anche che la bimba ci metta un pò, o che servano diversi esercizi, forse non solo per gli arti inferiori, per ottenere un obiettivo complesso come questo: tenga conto che il controllo dell'irradiazione non avviene di punto in bianco, già il controllare gli arti inferiori mentre si guarda intorno è un eccellente risultato, a cui deve seguire quello più complesso del controllo durante la manipolazione. 

Ammesso che la sua bimba abbia già acquisito alcuni prerequisiti (ad esempio quelli relativi al sistema visivo) Provo a dare dei suggerimenti in linee generali per le "TEMATICHE" dell'esercizio (però non le so dire la modalità specifica, nè se potrebbero andare bene per sua figlia):

- esercizi per la frammentazione tronco-bacino-arti inferiori

- esercizi per la frammentazione del piede (localizzazione, identificazione tattile)

- esercizi per il sistema vestibolare e frammentazione occhi-capo (sì, potrebbe essere anche quello)

- esercizi con informazioni cinestesiche per gli arti inferiori nelle diverse modalità

- esercizi con informazioni tattili e pressorie nelle diverse modalità

- identificazione e localizzazione visiva (senza l'identificazione visiva non è possibile proporre esercizi più complessi)

Se ha necessità, mi chiami pure la mattina e proverò a darle qualche consiglio più specifico.

la testimonianza: in due mesi di ETC, a 13 anni mio figlio ha imparato a grattarsi i piedi!

Questa è la testimonianza della mamma di Alessandro, che ha cominciato a 13 anni con l'ETC dopo la riabilitazione "tradizionale", botulino, interventi chirurgici, e via dicendo. A 13 anni ed in due mesi, questo ragazzo è riuscito per la prima volta in vita sua a grattarsi un piede portandoselo verso il petto da sdraiato. Alessandro non riusciva a dormire per i dolori e gli "scatti" agli arti inferiori. Solo due mesi fa, qualsiasi tentativo di movimento causava un'irradiazione tale da bloccare gli arti inferiori in estensione ed intrarotazione. Parliamoci chiaro: non facciamo miracoli, ma la qualità di vita è decisamente migliore. Attendiamo con ansia la testimonianza diretta di Alessandro, e le prossime testimonianze nel tempo :)

Nel percorso riabilitativo di Alessandro, abbiamo incontrato molti personaggi e vissuto situazioni paradossali. In 13 anni, si sono susseguiti terapisti e neurologi vari, ciascuno con la propria corrente di pensiero e relativi sciorinamenti su cosa fare o non fare. Una diagnosi di tetraparesi spastica, poi perfezionata in doppia emiparesi spastica a 8 mesi, ci siamo sentiti dire di tutto: "a 7 anni camminerà"... "signora, si metta in testa che non camminerà mai"... "questo bambino molto probabilmente non riuscirà a parlare"... Se piangeva, mi dicevano che era un pianto incontrollabile, tipico della patologia; se si stancava dopo un'ora di allungamenti e rotolamenti ripetuti, era deficit di attenzione... Se facevo qualche domanda di troppo, mi consigliavano qualche seduta dallo psicologo per "accettare il problema"...
Oggi, Alessandro non cammina, ma fortunatamente parla benissimo, non ha problemi intellettivi o psicologici e di questo non devo ringraziare nessuna delle persone che lo hanno "seguito" finora...
Il momento in cui si realizza che il proprio figlio non camminerà e le speranze a cui ci si è aggrappati svaniscono, è durissimo, ma non è da meno la delusione e il senso di abbandono che si prova quando, dopo anni di Bobath, Vojta e varianti shakerate, ti sbattono in faccia che è normale che, con la crescita, il ragazzo peggiori, i dolori e la spasticità aumentino, i tendini si accorcino ecc..ecc.. E' un percorso obbligato: interventi chirurgici ripetuti, allungare, "sfilacciare" finchè si può, tossina botulinica (che è tutto dire), eppoi quella orrenda pompa al Baclofen, di cui ignoravo l'esistenza... Tutto questo per poi scoprire che i risultati sono minimi, di durata limitata e a volte quasi nulla e comunque non danno alcun cambiamento significativo in termini di qualità di vita. Allora che senso ha questo calvario se non è nemmeno in grado di garantire un minimo di esistenza migliore..?
E' a questo punto, disperata, che mi sono imbattuta in un Blog che parlava di ETC. Ho iniziato a leggere, con un interesse crescente, vari post sull'Esercizio Terapeutico Cognitivo e ho trovato per la prima volta delle risposte sensate, logiche, umane ed anche scientifiche a tutti i miei dubbi mai soddisfatti. E' così che è iniziata la nostra esperienza con l'ETC, in un momento di vuoto totale, senza grandi aspettative, ma con il desiderio di trovare qualcosa di lontanissimo dal meccanismo alienante vissuto fino a quel momento...
La cosa bellissima è che, dopo nemmeno due mesi di pratica ETC e senza lo strazio di allungamenti, mobilizzazioni, tutori o stabilizzatori, sto assistendo a quelli che per me, sono dei piccoli GRANDI miracoli... Mai Alessandro era riuscito a piegare da solo le gambe e a portarle verso il tronco per grattarsi un piede! Mai lo avevo visto sdraiato sul letto, con le gambe rilassate, "morbide", senza il ginocchio intraruotato o seduto con i piedi appoggiati bene a terra e le gambe parallele e non rigide... Attimi di felicità...
Chi conosce il problema può capirmi, la spasticità limita tantissimo l'autonomia personale e certi movimenti diventano impossibili. Gli spasmi in estensione delle gambe, la rigidità dei muscoli e le contratture, impediscono quelle azioni necessarie a poter svolgere anche cose minime, come grattarsi un piede... E invece lo ha fatto. Non ci sono parole da aggiungere...
Siamo solo all'inizio e davanti abbiamo sicuramente una lunga strada, ma i cambiamenti importanti che sto constatando, confermano la sensazione iniziale che avevo, quella di aver imboccato la via giusta per far riconciliare mio figlio con il suo corpo...

la testimonianza: Amanda, una diparesi e l'ETC da meno di 6 mesi

Pubblico con grande gioia un messaggio della mamma di una bambina che mi ha contattata. Premetto che io questa bambina non l'ho mai vista, quindi ho solo aiutato la mamma per telefono indirizzandola da persone di assoluta e comprovata competenza (attenzione: a DIRE di saper fare qualcosa e saperlo fare davvero, direi che ne passa...). I risultati non tardano ad arrivare, quando si fa qualcosa di sensato! Grazie a Marilena per avermi inviato questa preziosa testimonianza!

Ciao Fabiana come stai? Sono la mamma di Amanda..non so se ti ricordi....ti ho chiamata un paio di volte. Volevo darti notizie di Amanda che da quando fa l' ETC e' migliorata molto. L'ipotono del tronco si e' ridotto tantissimo e adesso anche l'ipertono delle gambe sta migliorando. Amanda ora riesce spesso a controllare la rigidita' alle gambe (con il nostro aiuto ma anche da sola) . Presta molta piu' attenzione ai suoi piedini (prima di iniziare l'ETC neanche si accorgeva se le toccavo i piedi) e riesce a distinguere quando le faccio toccare con i piedini superfici diverse (ruvido , morbido, bolle, puntine..come dice Amanda) e riesca a capire quando le tocco la punta o il tallone. Riesce anche a stare in piedi da sola senza appoggio con una postura corretta per qualche minuto senza irradiare (quando le va...). Il lingiuaggio e' diventato fluente e ricchissimo e l'attenzione selettiva e divisa e' molto migliorata nella vita quotidiana.

GRAZIE di tutto questo e' prima di tutto merito tuo e delle informazioni sul tuo blog. Sei bravissima!!!!

Ciao, Marilena