Lo "scopo del movimento": ma che cos'è? una domanda di una mamma e la risposta della terapista.

Buongiorno,

le scrivo nella speranza di ottenere qualche consiglio mirato per il mio piccolo.

Riccardo ha quasi un anno ed è stato operato di idrocefalo a cinque mesi con la terzoventricolostomia, e a parte 15 giorni di irritabilità e sonnolenza a sette mesi, risoltisi da soli (la risonanza di controllo confermava il buon flusso del liquor attraverso la stomia) è stato sempre meglio da allora. E' leggermente ipotonico, non ha mai avuti cloni,e il capo lo controlla molto bene.A sette mesi e mezzo ha conquistato la posizione seduta autonoma, anche se aveva la tendenza a tuffarsi indietro. Adesso sta seduto benissimo, ma ancora non si muove, nè strisciando nè gattonando. Sta facendo psicomotricità da subito dopo l'operazione, due o tre volte alla settimana, ma non so se sia sufficiente. Leggevo che il problema nei bimbi con idrocefalo non è tanto il movimento in sè, quanto gli scopi del movimento. Tutti mi dicono di stimolarlo mettendo non troppo vicini i giochini per stimolarlo ad andarli a prendere, ma se non ci arriva da dov'e dopo qualche tentativo ci rinuncia. E' abbastanza interessanto ai giochi comunque da quando ha sette mesi, gli piacciono molto i libri da sfogliare e gli piace tirar fuori le cose da un contenitore, ma forse non gli interessano a sufficienza. La fisioterapista mi dice che il miglior modo è giocarci insieme, ma quale gioco sarebbe più adeguato per stimolarlo correttamente e far aumentare la motivazione? Il neuropsichiatra mi dice di portarlo al nido che si stimola con gli altri bimbi, ma la pediatra me lo sconsiglia per le malattie; alla fine non lo mando perchè se mi fa una settimana di nido e tre a casa con febbre e convalscenza faccio più danni che a non mandarlo.Il neurochirurgo mi dice di insistere con la posizione a pancia in giù, in quanto lui ha la tendanza ad appoggiare sempre la testa su un braccino per guardare piuttosto che alzarla (cosa che però fa se gli si impedisce di appoggiarsi lateralmente). Penso che inizierò anche un percorso di pet-teraphy proprio per aumentare la motivazione. Capisco che ogni bambino è diverso, ma se mi consigliasse qualche giochino sarebbe per me un ulteriore aiuto.

Grazie, mamma di Riccardo.

Colgo l'occasione di questa email per parlare di un aspetto importantissimo, misconosciuto e come in questo caso assolutamente frainteso come quello della MOTIVAZIONE. Tutti (medici, terapisti, ecc.) parlano di questa benedetta motivazione al movimento, dello scopo del movimento, di quanto è importante lo scopo del movimento, eccetera. 

Tuttavia, gli "esercizi" che vengono proposti sono assolutamente l'esatto contrario: lo scopo non esiste, il movimento è un movimento "per muoversi" e basta. 

Se studiamo un pò di psicologia dello sviluppo, sapremo che il bambino non impara a muoversi perchè gli oggetti sono lontani, o perchè viene messo a pancia in giù, perchè questi NON sono scopi del bambino, sono scopi dell'adulto. L'adulto mette il gioco a un metro e poi parte "dai! dai! prendilo!". Ovviamente il bambino fa due tentativi e poi molla: come sempre ha ragione lui, e vediamo perchè.

Il bambino impara a muoversi per scopi che sono scopi CONOSCITIVI, PERCETTIVI, e non per "fare" qualcosa. Il movimento del sistema Uomo, che come sappiamo è un sistema complesso, è definito una proprietà emergente, ovvero un comportamento che emerge dall'interazione tra il corpo e il mondo a scopo di conoscenza. Il bambino SI MUOVE PER SENTIRE, E NON PER MUOVERSI, si muove per CONOSCERE, E NON PER PRENDERE. La conoscenza dell'oggetto sul piano cinestesico, tattile, visivo, ecc. fa emergere comportamenti sempre più complessi in relazione a scopi conoscitivi sempre più variabili: se l'oggetto per me rimane solo qualcosa da mettere dentro e fuori un contenitore, e non percepisco alcuna differenza tra un oggetto morbido e uno liscio, tra uno grande e piccolo, tra uno che si schiaccia e uno duro, e così via, è ovvio che il movimento sarà molto grossolano perchè molto poco esplorativo e di conseguenza il comportamento "motorio" sarà povero. Ma il fatto che "non vada a prendere l'oggetto" non è il problema, ma solo quello che si vede, l'aspetto fenomenico di un problema che c'è "dietro". 

Se si vuole favorire un buon recupero è del tutto inutile metterlo a pancia in sotto, per fargli tirare su la testa: lui ha già assolto lo scopo conoscitivo (che è guardare, e non "tenere dritto il capo"!!!! al bambino di "tenere dritto il. capo" non glie ne può interessare di meno - a NESSUN bambino, non parlo dei bambini con difficoltà, parlo di TUTTI i bambini) stando appoggiato sulle braccia, "costringerlo a non appoggiarsi lateralmente" non solo non è utile, ma anzi è una richiesta (e NON un esercizio) che lo disorganizza, perchè non gli consente di guardare a lungo e con attenzione perchè per lui è troppo difficoltosa la posizione. Quindi, ovviamente come sempre, il problema è sempre nella richiesta che facciamo: siamo noi che sbagliamo, non è MAI il bambino. Ricordo sempre una delle più brave terapiste che ci siano, dire: E' la terapista che deve andare al livello del bambino, mai il contrario. Se il bambino è grave, la terapista "diventa grave". Questo per dire che se il bambino "non fa quello che gli chiediamo", semplicemente ABBIAMO SBAGLIATO LA RICHIESTA.

Ad un bambino sano non sarebbe mai richiesta una cosa simile: nessun bambino viene messo a pancia in giù "per favorire il controllo del capo", al massimo gli viene richiesto di guardare qualcosa, di interagire con oggetti e persone per percepire e sentire, di comprendere dei contesti. Queste sono richieste che favoriscono l'apprendimento e la creazione di scopi che modificano il comportamento, e NON "vai a prendere il giocattolo più in là".

Per sapere quali giochi nello specifico andrebbero bene per questo bambino e soprattutto COME FARLI ovviamente lo dovrei vedere, ma sicuramente eviterei il mettere dentro e fuori gli oggetti (il "risultato finale" che non permette l'esplorazione) e mi concentrerei su giochi con il corpo, giochi percettivi, sul sentire delle differenze tra i diversi oggetti, e via dicendo.

Il problema non è MAI "motorio", è sempre un problema di organizzazione del sistema, e questa organizzazione è in relazione agli scopi del bambino (che sono scopi conoscitivi) e non dell'adulto ("così sta dritto"). Bisogna sempre domandarsi: per chi è la riabilitazione?

Sindrome di Down: la terapista la lascia a faccia a terra e lei piange, può essere dannoso?

buongiorno Fabiana,

sono la mamma di una bambina di 7 mesi con sindrome di down. Attualmente e' da un mese che e' seguita da una fisioterapista piuttosto giovane del sevizio sanitario pubblico. La bimba non sta seduta e se si prova a metterla in tale posizione crolla con il busto in avanti in mezzo alle sue gambine. Vorrei da lei un suo parere perche' ho cercato nella mia citta' un qualche fisioterapista per bambini cosi' piccoli (anche a pagamento) per un consulto ma non ho trovato nessuno e dall'usl mi e' stata assegnata una giovane fisioterapista che fa fare un esercizio che io vedo crudele alla mia bambina che alla fine si mette a piangere. Insistendo sul fatto che deve imparare a stare seduta ed eventualmente aiutarsi a sostenersi con le braccia, mette la mia piccola in posizione seduta e la lascia scivolare con la pancia completamente a terra in mezzo alle gambe, perche' naturalmente la mia piccina non si regge con la schiena, diventando poverina tutta rossa e mettendosi poi a piangere. Io non ho alcuna competenza in materia percio' le chiedo se questo esercizio puo' essere dannoso.

La ringrazio in anticipo per la sua risposta,

Benedetta

Intanto mi scuso per lo scandaloso ritardo, ma da Giugno ad oggi non ho avuto computer nè internet, e non mi è stato possibile rispondere alle email (così ora ne ho decine in coda, alle quali risponderò privatamente). Ricominciamo quindi "alla grande" con una domanda che purtroppo scatenerebbe in me tutte le reazioni scomposte che ho imparato negli anni a contenere quando sento cose simili. NO, i bambini non devono piangere, e NO, lasciare una bambina che non sta seduta a faccia in terra limitandosi a dire "deve tirarsi su con le braccia" NON E' UN ESERCIZIO, è una tortura cinese completamente inutile, non etica (lo farebbe fare, ad un suo bimbo sano?!) e senza assolutamente alcun senso. Queste cose sono scandalose, perchè non sono riabilitazione, sono l'equivalente di buttare un bambino in piscina e guardarlo mentre affoga dicendo "deve imparare a muovere le braccia".

Una persona che si occupa di apprendimento, deve curare l'apprendimento, e non stare a guardare mentre il bambino annaspa. Se si trattasse di lasciare un bimbo a faccia in giù "aspettando" che si metta seduto, io direi che potrebbe tranquillamente tenerlo a casa e mettercelo lei. Non giustifico un comportamento sconcertante di una terapista "perchè giovane": se non si sa cosa fare, meglio non fare niente piuttosto che creare danni, e comunque studiare è responsabilità del terapista. Sono da sempre convinta infatti che nessuno possa imparare alcunchè da esperienze terrificanti come questa (e gli studi mi danno ragione), semmai può imparare ad essere diffidente e a fare l'esatto contrario di ciò che le viene chiesto, visto che se è in difficoltà "la si lascia a faccia a terra". 

La sua bimba starà seduta comunque, conoscendo l'evoluzione della patologia, camminerà e correrà, quindi non si fidi quando le diranno "lo vede? ora sta seduta, perchè l'abbiamo messa con la faccia per terra": i bambini crescono e migliorano TUTTI. Se si fanno delle cose assurde e senza senso (e quando le viene in mente che possano essere allucinanti, si fidi del suo istinto di mamma, non serve la competenza -lei ne ha più della terapista-: sono allucinanti per davvero), non si possono avere risultati sensati, e quello che viene fuori, semplicemente sarebbe venuto fuori comunque. Il mio consiglio è: si rifiuti di far urlare la sua bambina, così come si rifiuterebbe di far urlare un qualsiasi altro suo figlio, sua figlia si merita di essere compresa, studiata ed aiutata, e non fatta urlare di dolore o di frustrazione.

la mamma chiede: emiparesi destra, non sta seduto a 10 mesi, posso metterlo in piedi?

Salve Fabiana,
mi sono imbattuta nel suo blog in cerca (come spesso accade) di approfondimenti sulla riabilitazione di bambini colpiti da paralisi cerebrale.
Mio figlio, tra qualche giorno compie 10 mesi, a causa di un'ischemia cerebrale prenatale (si suppone sia successo nelle ultime settimane di gravidanza) è colpito da emiparesi destra (spero di utilizzare i termini corretti). Nicolò muove il braccino e la manina destra, ma sostanzialmente non li "usa" se non quando li avvicina a sinistra e li prende con l'altra mano per giocarci portandoli alla bocca. La gamba è meno compromessa (mi hanno detto essere normale che l'arto più colpito sia quello superiore): per ora sembra quasi "normale" anche se differenze di movimenti rispetto all'altro lato si notano.
Dal 6° mese ha iniziato la fisioterapia, un approccio che, a giudicare da quello che ho letto sul suo blog, sembra corrispondere a quello dell' ETC (non avevo mai sentito parlarne prima). So che la terapista che segue Nicolò è della "scuola" del prof. XXXXXXX , presso il cui ospedale abbiamo ottenuto un appuntamento per un consulto (tra 20 giorni).
So che chiedo troppo con queste poche informazioni e non vedendo il bimbo, ma non vorrei dilungarmi troppo, così arrivo al mio quesito. Nicolò non riesce ancora a stare seduto da solo, anche se da più di 2 mesi ci prova, tenta di tirarsi su con il solo sforzo degli addominali (difficilmente sfrutta l'appoggio della parte sinistra) e se lo si mette in posizione è molto più dritto di prima e riesce a mantenerla per qualche istante. Anche alcuni giochi che fa in fisioterapia (ripetuti poi a casa) sono eseguiti con il bimbo seduto su una seggiolina che "contenendolo" a livello dei fianchi lo fa stare bene in posizione...Insomma a me sembra che sia molto vicino a questa meta. Cerco di contenere l'impazienza di vederlo raggiungere i risultati che son certa arriveranno, ma allo stesso tempo la fisioterapia che sta seguendo mi sembra eccessivamente cauta e pessimista (considerando il fatto che Nicolò in terapia-gioco è molto disponibile, nel senso che riesce ad essere divertito da quasi tutto quello che gli si propone). Sono daccordo con la fisioterapista che il bimbo può essere "spinto" solo fintanto che gioca e si diverte, evitando ovviamente di fargli fare cose che lo innervosiscono o non lo divertono; ma grazie alla "disponibilità" di Nicolò io a volte sarei portata a spingermi oltre... E' più di un mese che notando che irrigidisce le gambe (come ho potuto notare fanno alcuni bimbi che iniziano a stare in piedi) ogni tanto lo tengo in posizione eretta con i piedini bene a terra e sostenuto da me o dallo schienale del divano (sul quale appoggia la pancia) ...e noto che è divertito dalla cosa. Appena mi accorgo che un po' cede gli cambio immediatamente posizione per non sforzarlo (il tutto dura di solito meno di un minuto). A sentire la terapista dovremo attendere che stia bene seduto da solo prima di metterlo in piedi, ma io non mi trovo daccordo. Sono un'incoscente? Non pretendo che mio figlio cammini all'età di un anno, ma non voglio neppure che sia limitato da un'eccessiva (o giusta) cautela o pessimismo. Devo attenermi alle indicazioni ed ai tempi della fisioterapia o posso secondo lei seguire un po' il mio "istinto materno" e la conoscenza che ho di Nicolò. Altra domanda è : ha qualche suggerimento, pur non vedendo il bimbo, su come posso aiutarlo a "conquistare" la posizione seduta?
La ringrazio per il tempo che mi ha dedicato.
Federica

Intanto la prima considerazione è che l'approccio della sua terapista, se è quello del medico che mi ha scritto, è completamente e sostanzialmente diverso da quello dell'ETC. è diverso nella teoria e nella pratica, quindi sebbene "a parole" possa sembrare uguale, gli esercizi che fa non sarebbero sicuramente quelli che potrebbe fare con l'approccio conoscitivo.a parte questo, mi sento di trovarmi però non d'accordo, più che d'accordo con la sua terapista.
suo figlio ha un'emiparesi, quindi non si stia a preoccupare: starà seduto e camminerà in ogni caso, anche se tardi (in generale i bimbi con emiparesi camminano intorno ai due anni-due anni e mezzo). il problema si pone più che altro sulla qualità della sua stazione seduta e del suo cammino, su questo mi sento di essere assolutamente categorica, questo dipenderà dall'esperienza che farà. gli esercizi dovranno essere assolutamente volti alla consapevolezza della parte destra che, con ogni probabilità, tenderà ad escludere non solo "motoriamente" ma anche visivamente: la parte più colpita (e questo si verifica anche nelle tetraparesi) viene sempre guardata meno, considerata meno, sia nello spazio peripersonale che extrapersonale. gli esercizi visivi dovrebbero essere d'obbligo per il bimbo, in più dovrebbe fare esercizi tattili per farle acquisire una maggiore coscienza della parte. NON deve assolutamente stare in piedi prima di avere acquisito una buona posizione seduta: se lo mette in piedi a 10 mesi, e comunque quando non sta neanche seduto (neanche alcuni bambini sani, stanno già in piedi a quell'età) , gli può far venire un recurvato del ginocchio, un appoggio scorretto del piede (incrementando la tendenza all'equinismo o al valgo-pronato), inoltre aumenterà l'irradiazione all'arto superiore, danneggiandolo ulteriormente. quindi lasci stare la fretta che è non solo cattiva consigliera ma in questo caso crea anche gravi danni, e pensi che non è la sua terapista che "non lo vuole mettere in piedi", è che semplicemente è proprio troppo presto.
Per quanto riguarda la posizione seduta, deve sicuramente fare esercizi per avere consapevolezza dell'arto superiore, per i trasferimenti di carico e degli esercizi visivi. non posso dirle di che tipo perchè senza vedere il bimbo sarebbe presuntuoso da parte mia dirle qualcosa di preciso. comunque sotto l'etichetta emiparesi ci sono alcuni articoli, e scartabellando un pò sul blog troverà qualche indicazione generale. Al più presto comunque (cioè quando il papà me li manderà) spero di riuscire a mettere sul blog dei video di un trattamento proprio di una bimba con emiparesi destra di un anno... così eventualmente si farà un'idea.
in bocca al lupo!

pensieri, parole, opere e (soprattutto) omissioni

in questa settimana ho visto due bambine venute da fuori. sono diverse per età: una 9 mesi, l'altra quasi due anni. sono diverse per patologia, un'emiparesi destra molto lieve, acquisita in seguito a un'ipossia durante un intervento chirurgico, ed una grave tetraparesi congenita da danno perinatale. sono diverse per compromissione, per problemi specifici: una ha una lieve irradiazione e tende ad escludere lo spazio di destra, l'altra un importantie ipotono assiale che non le permette di tenere sollevato il capo per più di pochi secondi ed una compromissione maggiore a sinistra. sono diverse per cultura: una bimba viene dall'Emilia Romagna, una dalla Calabria.

sono due bimbe così diverse... eppure. eppure hanno tante cose in comune, e purtroppo non si tratta di aspetti positivi, ma di comportamenti, nei loro confronti, da parte dei medici e dei terapisti che se ne occupano.

ad entrambe le famiglie i medici ed i terapisti hanno richiesto, e continuano a richiedere pressantemente come se da questo dipendesse il trattamento, l'ennesimo esame strumentale (RMN) perchè così "possono dire fino a che punto potranno arrivare, posso dirle se NON camminerà, posso dirle quello che NON farà". alla domanda LOGICA E SENSATA del genitore "ma una volta fatta la risonanza, cambierà qualcosa?" la risposta è sempre "no, ma che c'entra!".
parliamoci chiaro, è OVVIO che la diagnosi è importante. ma sostenere che, in una paralisi cerebrale, la risonanza è indicativa dela prognosi e di quello che NON saprà fare è malafede e ignoranza. è come sostenere che le lesioni sottocorticali non causano mai insufficienza mentale; è come sostenere, guardando la risonanza "non si preoccupi signora, il bambino è intelligente", o "non camminerà mai" senza neanche guardarlo, il bambino, che magari ha sei mesi. bisogna interagirci, col bambino, e vedere come si modifica attraverso l'interazione, e trovare il modo più corretto per fargli le richieste, per avere un minimo di predittività: la risonanza è importante, ma non ci dice che persona sarà quel bambino.

ci sono bambini con risonanze disastrose, che a guardarle si direbbe solo "qui non c'è niente da fare", che camminano e parlano. ci sono bambini con risonanze pulite e quadri clinici gravissimi. e ci sono tutte le possibili sfumature nel mezzo tra questi due opposti, e la fondamentale variabile della riabilitazione (fatta bene, fatta male, non fatta, dannosa o sensata) che costituisce uno dei parametri fondamentali per la riorganizzazione.
a queste due bambine è stato proposto LO STESSO IDENTICO PIANO RIABILITATIVO (ma sarebbe ingiusto pure chiamarlo così): "insistere con il paracadute". mi domando: a che cavolo serve sapere la sede di lesione ed insistere tanto per avere con precisione l'esatta ubicazione di ogni singola macchiolina nella risonanza, se tutti questi esami sofisticatissimi non cambiano di una virgola la riabilitazione che, indipendentemente da quello che ha o non ha, si riduce a questo maledettissimo paracadute, a strisciare e rotolare? non è forse profondamente scorretto, insistere sulle "differenze" tra i pazienti, per poi trattarli tutti esattamente allo stesso modo?

solo i risultati di questo identico trattamento però sono stati diversi: alla bimba più piccola, sono "solo" venute LE MANI VIOLA (se ci ripenso mi viene una rabbia che vorrei fare qualche telefonata di insulti, anche solo per sfogarmi) a forza di spingerle contro il piano d'appoggio.
per la più grandina il danno è stato invece purtroppo molto più grave: a forza di "spingere" sugli arti superiori, la bimba si è semplicemente "dimenticata" di avere un tronco, e gli arti superiori, utilizzati solo come puntello, sono diventati due bastoni di legno.
il risultato è una bimba che, nonostante la non eccessiva gravità dei problemi visivi, non mantiene capo e tronco se non per pochissimi secondi, e messa seduta sul lettino, si piega in avanti quasi fino a terra.
è come se voi foste seduti su una sedia con le mani che spingono sui braccioli per tenervi leggermente sollevati dalla seduta: se ci state per due anni, con ogni probabilità quando vi riappoggerete sul bacino, la schiena non vi reggerà, perchè nel vostro cervello semplicemente il tronco non ce l'avete più, e la vostra base d'appoggio, una volta costituita dal bacino, saranno diventate le vostre braccia.
il compito dell'articolazione del gomito inoltre, è quella di organizzare la distanza tra il corpo e il target all'interno del raggiungimento. questa bimba, ha utilizzato il gomito solo come perno rigido nel tentativo di tirarsi su e di "paracadutarsi". risultato: aumento sconsiderato dell'irradiazione ed incapacità della bimba di fare altro, al tentativo di raggiungimento, rispetto alla cosiddetta "parabola" (anche il gomito è "sparito"), che per altro non le consente neanche di raggiungere l'oggetto.

la sua terapista ha commentato "che disdetta! sta aumentando l'ipertono!" come un'ineluttabile disgrazia piovuta dal cielo.

ora, io mi domando: tu, terapista, che ancora inciti questa bimba a puntellarsi come può (e quindi sfruttando lo schema elementare causato dalla patologia) come se gli arti superiori servissero a questo, e ti stupisci anche che l'ipertono aumenti, hai una vaga idea degli obiettivi che stai perseguendo? hai un'idea di cosa stai facendo, seppur vaga? io credo proprio di no.

a tutte e due le mamme delle bimbe, in "terapia" viene rimarcato continuamente quello che non sanno fare.
vede? non rotola. vede? non striscia. vede? non ha il paracadute. non fa questo, non fa quest'altro.
ulteriore domanda da un milione di dollari: ho anche bisogno di portarla da un terapista e farmi tutti questi chilometri ogni giorno, perchè mi dica "quello che non fa"? non era già abbastanza chiaro quello che "non" faceva? non lo vedeva anche il macellaio sotto casa, che "non" teneva il tronco, o serviva un esperto?

scusatemi, ma oggi sono veramente depressa. mi piace tantissimo fare le valutazioni dei bimbi di fuori, e quando riesco ad inviarli a qualcuno che faccia qualcosa di sensato sono la persona più felice della terra, ma non è possibile che ogni volta mi tocchi constatare sempre gli stessi, tristissimi meccanismi.
quello che più mi preoccupa è che i bambini cominciano ad arrivarmi sempre più piccoli, segno che quello che viene passato deve essere proprio troppo palesemente uno schifo: anche solo qualche anno fa, prima di cominciare a "cercare altro" passavano tranquillamente quattro o cinque anni, adesso prima dell'anno già si è in cerca di qualcosa in cui riconoscere un senso.

tutto questo è veramente triste.

la mamma chiede: nistagmo, controllo del tronco, attività bimanuale, come lavorare?

Buongiorno.
Sono la mamma di un bambino con la sindrome di Down nato il 23/03/2008 alla 31ma settimana di gestazione per improvvisa sofferenza fetale. La sua salute generale è buona.
Le scrivo dopo aver letto le sue risposte ad altri genitori che le chiedevano un parere per la questione del controllo del capo e del tronco, in particolare quella sull'esercizio visivo.
M. (questo è il nome del mio bimbo) ha contro anche il suo essere nato prematuro e quindi la sua struttura fisica (che però recupera alla grande) ancora un po' leggerina. E' attualmente seguito a Monza dove è nato e mi sembra di poter essere soddisfatta del percorso fatto finora perchè si è badato alla individualità e specificità sua e anche alla globalità della sua persona. Abbiamo appena concluso una serie di osservazioni psicomotorie per valutare un apparente nistagmo; però sia su opinione dell'oculista sia in seguito alle osservazioni stesse è stato attribuito il movimento oscillatorio orizzontale ad una immaturità visiva (fissa ma mantiene ancora poco lo sguardo sull'oggetto) e al controllo del tronco ancora imperfetto, che però è in corso di forte miglioramento. Gli ho costruito una seggiolina per aiutarlo a controllare busto e testa e preparato una serie di giochi stimolanti visivamente e uditivamente, per aiutarlo nella iniziale localizzazione e stiamo giocando su questi aspetti (inseguimento, fissazione, variazione della distanza etc).

E 'invecebuonissima l'interazione con le persone (segue lo sguardo e 'dialoga', segue i fratelli che si muovono nella stanza, rifiuta ostinatamente lo sguardo se è indispettito per qualche motivo (e sono sicura che l'operazione è volontaria perchè avviene in pochi, circoscritti e motivati casi)). In questi giorni ha ricominciato a manipolare gli oggetti (aveva smesso per un emergente problema di reflusso che lo ha inibito nel prendere e portare alla bocca, ora in trattamento) iniziando ad osservarli.

Effettivamente la capacità di fissazione è migliorata in queste condizioni e i suoi occhi sono molto più stabili nel guardare e comincia a passare gli oggetti da mano a mano, cosa che non aveva
mai fatto se non per caso.

Le scrivo per chiederle se esiste qualche centro o qualche persona che condivide il suo stesso metodo nei dintorni di Bollate (provincia di Milano) cui poterci rivolgere nel caso in cui mutassero le condizioni in cui M. è seguito, dato che probabilmente ci dovremo appoggiare a strutture territoriali più vicine a noi delle quali non so ancora l'affidabilità.

Grazie infinitamente anche per il suo prezioso lavoro di cui abbiamo già beneficiato di riflesso.

C.

Cara C,

intanto le dico che Milano è una zona un pò problematica. nonostante in molti abbiano fatto il corso, conosco solo qualche terapista che ha continuato con l'ETC (fare semplicemente il corso non rende in alcun modo in grado di impostare un trattamento autonomamente, e penso di poterlo dire con cognizione di causa), ma purtroppo al momento si occupano tutti di trattamento degli adulti. se lei riuscisse a trovare qualcuno disposto ad imparare e a farsi "seguire" da un docente o qualcuno esperto, già sarebbe comunque qualcosa. mi rendo conto di non essere molto d'aiuto, ma purtroppo non siamo in tanti a lavorare in questo modo: dove posso e conosco, invio bambini a terapisti di cui sono sicura, ma se non sono sicura di come il terapista lavora, preferisco evitare. nel caso di Milano putroppo,mi trova in serie difficoltà nel consigliarle qualcuno.

comunque, per quanto riguarda il suo bambino:

il nistagmo è sì un problema visivo, ma sinceramente non mi sento proprio di chiamarlo un problema di "immaturità visiva" (nel senso "quando crescerà migliorerà, il problema è nella prematurità "): nel suo caso (prematurità e SDD) io lo attribuirei a deficit di fissazione, di inseguimento, di attenzione visiva, di coordinazione occhio mano, coordinazione occhio capo, frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo, e via dicendo. il controllo del tronco che non è ancora buono non è concausa in sè del nistagmo (se fosse così, un bambino sano di 4 mesi dovrebbe allora avere nistagmo?).

io lavorerei con sussidi tridimensionali di tipo tattile, possibilmente bianchi e neri, da esplorare con la vista, con le mani ma anche con i piedi (magari parallelepipedi con facce di superfici diverse); e cominciare a lavorare sulla costruzione di categorie (es. ruvido/morbido); inoltre farei un lavoro per la comprensione del gesto dell'indicazione dell'adulto; lavorerei sull'anticipazione con giochi interattivi con introduzione di variabili (ad es. gioco del cucù con un pannello da cui sbuca un pupazzetto una volta da destra, una da sinistra, poi dall'alto, poi dal basso, oppure cambia il pupazzo, oppure sbuca il volto dell'adulto) per suscitare l'interesse e la comprensione del fattore "novità", la ricerca del "nascosto". sarebbe auspicabile lavorare sull'alternanza dello sguardo perchè in assenza del comportamento di verifica diventa difficile più avanti fare esercizi più strutturati.

il controllo del tronco d'altra parte emerge come possibilità del bambino di svincolare sia la vista per permettere una esplorazione attiva dell'ambiente, sia gli arti superiori, per fare in modo di poter manipolare gli oggetti (anche come attività bimanuale) senza dover utilizzare gli arti superiori come sostegno: questo implica anche la capacità di trasferire il carico sui due emibacini ma anche dal bacino agli arti inferiori in posizione seduta (es. nei movimenti in avanti, il carico si sposta sui piedi) mentre si osserva qualcosa o mentre si manipola o raggiunge un oggetto: questi, si renderà conto, sono anche prerequisiti del cammino.

come credo avrà capito, non esiste "il problema degli occhi" o "il problema del tronco": essendo tutto un sistema con problemi di organizzazione, bisognerebbe vedere il bambino nel suo complesso per poter effettivamente capire da dove partire e come indirizzare il trattamento per evitare l’errore di segmentare il bambino con risultati riabilitativi piuttosto scadenti. Auguri per il bimbo.