la mamma chiede: quali sono gli esercizi per il controllo dell'irradiazione agli arti inferiori?

Buongiorno Fabiana,
sono la mamma di una bambina di due anni affetta da leucomalacia periventricolare, causata probabilmente da una ischemia avvenuta durante la gravidanza. Dopo la risonanza magnetica effettuata a 12 mesi, che ha accertato la lesione cerebrale, abbiamo iniziato con la riabilitazione. Vari "specialisti" hanno diagnosticato di volta in volta una diplegia, una tetraparesi spastica, una triparesi, una diparesi spastica degli arti inferiori con interessamento dell'arto superiore sinistro.
Da circa una anno mia figlia è seguita da una terapista ETC, con sedute di un'ora, due volte la settimana ed ha fatto molti progressi.
Oggi ha un buon controllo del tronco, sta seduta in long sitting senza appoggio, sta seduta sul panchetto con appoggio posteriore, la manina sinistra è rilassata e aperta ma ha una manipolazione scarsa, presenta ipertono agli arti inferiori seppure ridotto rispetto al passato.
Non ha ritardo mentale, anzi è molto intelligente, attenta e interessata, conosce molte parole e costrusice frasi semplici, è allegra e serena. Sono molto soddisfatta della terapia e della terapista, che stimo e apprezzo ogni giorno di più. La terapista in questi giorni però si è detta preoccupata perché non riesce a limitare l'irradiazione dei piedi, anche se da tempo la bimba sta facendo appositi esercizi. Cerco di spiegare meglio: seduta sul panchetto mentre le mostro un libro, i piedi stanno ben appoggiati e rilassati, anche per lungo tempo; così anche se gira la testa, mentre è seduta; invece, se alza un braccio per indicare o comunque manipola un oggetto, i piedi vanno subito in griff (spero sia corretto); a volte perde del tutto il controllo degli arti inferiori e li estende in avanti.
Non so se sia possibile senza vedere la bambina e con le poche informazioni fornite, però le chiedo ugualmente: potrebbe indicarmi esercizi specifici da fare per tentare di ridurre l'irradiazione dei piedi?
Immagino che durante la riabilitazione si raggiunga prima o poi, per uno specifico problema, un limite di miglioramento oltre al quale non si può andare. E' possibile che questo avvenga anche se la bimba ha solo due anni?
La ringrazio fin d'ora per tutto l'aiuto che mi potrà dare ed anche per il suo preziosissimo "diario", una vera miniera di informazioni per i nostri amatissimi bimbi speciali, nel quale ho trovato anche un grande sostegno morale.
Un cordiale saluto.
Sonia

Premetto che dopo un iniziale "boom" di miglioramento nei bambini che non hanno fatto mai ETC, il seguito è decisamente più complesso e bisogna lavorare con molta attenzione, anche perchè c'è una fase di recupero spontaneo che il terapista deve accompagnare, ed una fase di recupero successiva che la riabilitazione deve COSTRUIRE. 

L'ETC comunque prevede l'uso di un meraviglioso e preziosissimo strumento, che si chiama cartella riabilitativa. Nella cartella sono e devono essere esplicitati valutazione, modifiche a medio termine, esercizi, contenuti, modalità di esercizio ed obiettivi. Questo strumento ha due scopi: uno è quello di "passare" le conoscenze al terapista che potrebbe prendere in carico il paziente dopo; quello più importante è invece di verificare che quello che si sta facendo ha un senso. 

Fare la cartella serve a questo: se qualcosa non va, devo aver scritto quello che ho fatto, perchè l'ho fatto, come l'ho fatto. Questo mi permette di verificare e modificare il mio operato. Sfortunatamente, nell'ETC, quando qualcosa non funziona, diciamo sempre che è colpa nostra (dei terapisti) perchè non abbiamo saputo costuire interazioni corrette: ci interroghiamo e ci modifichiamo, e andiamo avanti.

Detto questo, a due anni è decisamente ed infinitamente presto per una "stasi": ammesso che non siano passati tre giorni dall'inizio dei nuovi esercizi (bisogna comunque dare del tempo e vedere che "si va in una direzione") evidentemente c'è qualcosa che non va negli esercizi o nella modalità in cui sono posti. Facciamo un esempio: diciamo che dalla valutazione emergano problemi di analisi tattile. Ovviamente piazzare semplicemente una tavoletta con una superficie sotto a un piede NON significa fare ETC: bisogna capire A CHE LIVELLO proporre l'esercizio, in relazione al livello di alterazione. Si possono fare tante cose, ma magari una sola è quella che modifica il bambino, bisogna capire quale! Faccio degli esempi di proposte (non necessariamente per la sua bimba che magari è piccola e le modalità sarebbero altre, faccio solo degli esempi che si possano capire chiaramente): si fa sentire una superficie con il piede e...

1. fammi vedere tra queste che vedi quale hai sentito (trasformazione tattile-visivo) - oppure due in sequenza

2. dimmi quando risenti la stessa (trasformazione tattile-tattile)

3. dimmi quando senti la stessa superficie sotto l'altro piede (tattile-tattile)

4. dimmi come senti questa superficie (se piccolo, come fa? fa aaaah! se morbida krkrkrkr se ruvida oppure shhhhh se liscia) (tattile- linguistico)

5. guarda una superficie, sceglila e dimmi quando la senti (visivo-tattile)

e via dicendo.

Diviene chiaro dunque come sia molto facile "sbagliare" o perdere d'occhio alcuni aspetti: le persone sono molto complesse, mia nonna diceva "bisogna mangiarci un sacco di sale insieme, per conoscerle": anche per sua figlia vale lo stesso, i bambini vanno studiati e a volte non si riesce subito a capire cosa fare esattamente, ma con una buona preparazione, tanto studio e volontà di "ascoltare" il bambino, alla fine una strada si trova.

Bisogna capire quale modalità sia più idonea, stesso dicasi per gli esercizi con informazioni cinestesiche, somestesiche o pressorie. Non esistono "gli esercizi per ridurre l'irradiazione", bisogna partire dalla valutazione di proposte interattive nei diversi canali informativi e nelle diverse modalità, che senza vedere la bimba purtroppo non le posso proprio dire. 

Sicuramente però se la bimba non si modifica bisogna "tornare sui propri passi" e capire dov'è l'errore oppure dove si può fare meglio. 

Un possibile errore potrebbe essere anche esterno alla terapia, in alcuni casi: ad esempio se la si fa camminare ed è decisamente presto, o se fa altre terapie o attività che non collimano con la riabilitazione -es.ippoterapia o simili- questo può inficiare i risultati.

Ci sta anche che la bimba ci metta un pò, o che servano diversi esercizi, forse non solo per gli arti inferiori, per ottenere un obiettivo complesso come questo: tenga conto che il controllo dell'irradiazione non avviene di punto in bianco, già il controllare gli arti inferiori mentre si guarda intorno è un eccellente risultato, a cui deve seguire quello più complesso del controllo durante la manipolazione. 

Ammesso che la sua bimba abbia già acquisito alcuni prerequisiti (ad esempio quelli relativi al sistema visivo) Provo a dare dei suggerimenti in linee generali per le "TEMATICHE" dell'esercizio (però non le so dire la modalità specifica, nè se potrebbero andare bene per sua figlia):

- esercizi per la frammentazione tronco-bacino-arti inferiori

- esercizi per la frammentazione del piede (localizzazione, identificazione tattile)

- esercizi per il sistema vestibolare e frammentazione occhi-capo (sì, potrebbe essere anche quello)

- esercizi con informazioni cinestesiche per gli arti inferiori nelle diverse modalità

- esercizi con informazioni tattili e pressorie nelle diverse modalità

- identificazione e localizzazione visiva (senza l'identificazione visiva non è possibile proporre esercizi più complessi)

Se ha necessità, mi chiami pure la mattina e proverò a darle qualche consiglio più specifico.

la mamma chiede: ha una diplegia, quanto recupererà?

Gent.ma,

ho letto con attenzione le sue risposte e vorrei sottoporle anch'io qualche quesito.

Ho un bimbo di 19 mesi (un altro di 5 anni) al quale è stata da poco diagnosticata una forma diplegica lieve (nessun segnale, nessun problema in gravidanza, nato con cesareo programmato senza problemi, Indice di Apgar 8 e 9, bimbo sveglio e interarattivo, lallazione per me normale, dice mamma molto bene e poco altro). Siamo solo all'inizio del percorso (un paio di incontri con la fisioterapista per creare la relazione più che altro, visto che il bimbo è piuttosto diffidente di natura ... secondo la fisioterapista ... normale nei "diplegici", per me normale per molti bambini ... comunque) e dobbiamo ancora inziare con scarpe, plantari, tutori, ecc. ma vorrei una sua opinione ....

Dovremo fare anche la visita dal neuropsichiatra e probabilmente la risonanza ..

Il bimbo faceva il "passo del leopardo attorno ai 10/12 mesi, da 14 gattona e adesso va come un razzo gattonando, sempre dai 14 mesi si alza in piedi appoggiandosi a qualsiasi cosa gli capiti pur stando sulle punte se non dopo un breve tempo in piedi quando riesce a ad appoggiare anche i talloni, soprattutto il destro.

Secondo lei quali sono i tempi per il cammino autonomo? La fisiatra mi ha parlato un recupero attorno al 98%, cosa significa? Avrà dolori in futuro? Come possiamo aiutarlo ulterioremente? Abbiamo iniziato con massaggi e stiramenti dei muscoli ... ho sentito parlare anche dell'ippoterapia come utile ....

Sono probabili anche altri problemi di tipo cognitivo, linguistico, ecc.? Il pediatra e anche le insegnanti del nido non avano compreso il problema e mi hanno sempre parlato di un bimbo sveglio e intelligente ... possibile che nessuno abbia intuito qualcosa?

La ringrazio fin da ora per la disponibilità e la risposta!

UN caro saluto.

Deborah

Andando per ordine: quali sono i tempi per un cammino autonomo non posso dirlo, anche se per certo camminerà (i bimbi diplegici, a meno che non vengano presi a mazzate -sul piano riabilitativo- camminano tutti). Per questo il parametro "recupero al 98%" è una baggianata: camminerà e sarà autonomo, ma Il problema è COME camminerà: posso essere autonomo anche strisciando a terra (per fare un esempio), ma di certo non posso definire il mio spostamento "cammino". E le posso dire che con ogni probabilità, prima viene fatto camminare (in assenza di esperienze adeguate) e peggio cammnerà, per un motivo semplicissimo: perchè il bimbo deve prima costruire dei prerequisiti di un cammino qualitativo attraverso esperienze corrette, piuttosto che organizzarsi sulla patologia (stazione eretta in equino che si modifica per gravità -quando lei dice che riesce poi ad appoggiare il tallone- e non per costruzione di informazioni tattili-pressorie-cinestesiche). Al momento la stazione eretta viene mantenuta con appoggio e compensi (equino), sicuramente sarebbe auspicabile una stazione eretta corretta prima del cammino (anche se nella maggior parte degli approcci riabilitativi tradizionali questo non viene tenuto in considerazione, ed i bimbi vengno fatti camminare quando non stanno neanche seduti, con risultati abbastanza scadenti sul piano qualitativo). 

Se ancora non c'è, bisogna lavorare affinchè il bimbo mantenga dapprima una corretta stazione seduta: non so se riesca a mantenere i piedi appoggiati a terra mentre sta seduto e ad esempio gioca, ma se irradia -ovvero se va in punta o addirittura stende le ginocchia mentre sta seduto ed opera con gli arti superiori- anche da seduto, sicuramente va aiutato a prendere consapevolezza di questo ed a modificarsi, prima di pensare ad una stazione eretta o al cammino. Questo NON perchè "lo vogliamo tenere fermo", ma perchè ci sono dei comportamenti che vengono costruiti sulla base di capacità che ne sono prerequisiti. E' dunque assai probabile (anzi, certo) che riesca a camminare anche se mancano dei prerequisiti, ma con compensi che probabilmente si potrebbero evitare (a maggior ragione perchè la diparesi è lieve).

I massaggi e gli allungamenti non sono propriamente quello che consiglierei ad un bimbo con una diplegia: il problema non è nel muscolo, che ovviamente è perfetto, ma in una organizzazione lacunosa delle funzioni causata dalla lesione (che NON è a livello del muscolo). Può fargli massaggi e stiramenti, ma il problema semplicemente non è lì: dovrebbe fare esercizi attraverso i quali il bambino debba imparare a conoscere il corpo (di cui ha un'esperienza alterata), dove lui stesso sia soggetto e non oggetto della riabilitazione (che non significa che debba fare ginnastica attiva e rinforzo muscolare, assolutamente no, ma che faccia esperienze corrette). Sconsiglio caldamente il cavallo: causa un raddrizzamento del tronco per irradiazione e non per organizzazione delle relazioni tra le parti del corpo, più incita il bambino ad addurre gli arti inferiori (che è uno dei problemi principali per cui i diplegici vengono poi operati alle anche). Non so dirle quali esercizi potrebbe fare il bimbo senza vederlo (non perchè non voglia, ma perchè in questo approccio non si considera la patologia, ma il bambino, e gli esercizi vengono costruiti su di lui), ma sicuramente lo stretching non risolve il problema "a monte", lavorando sull'effetto e non sulla causa.
Per quanto riguarda i problemi cognitivi, non è detto che suo figlio debba presentare un ritardo mentale, anzi, la maggior parte dei bimbi diplegici ha un'intelligenza assolutamente normale, ma tenga presente che il comportamento motorio che lei osserva (il cammino in punta) è causato da un'alterata organizzazione del corpo (il tallone ha un senso conoscitivo nel cammino, che è quello di percepire le diverse consistenze del terreno, e la caviglia di organizzare l'appoggio in base alla pendenza): il bambino non riesce a costruire correttamente le informazioni tattili-cinestesiche-pressorie a qualche livello (non so dirle quale senza vederlo). Tenga presente che i bimbi piccoli imparano attraverso il corpo, e se il corpo è alterato l'apprendimento di altre competenze viene alterato (ad esempio, la spazialità). Questo non significa che il bimbo debba avere un ritardo mentale, ma che il problema motorio è di per sè un problema cognitivo (non a caso già A.R.Lurija nel suo magistrale "Come funziona il cervello" descriveva il movimento all'interno delle funzioni corticali superiori). Il trattamento dovrà essere volto quindi al recupero di quei processi cognitivi la cui alterazione causa il comportamento motorio, per ottenere un recupero qualitativo, e non al comportamento motorio di per sè (ginnastica, stretching, o simili).

Per dirle se avrà un qualche tipo di dolore da grande dovrei avere la boccia di cristallo, direi di affrontare un problema alla volta, altrimenti si perde di vista il bambino mettendo in primo piano solo la sua "diplegia".

la mamma chiede: diparesi e sta seduto da solo, ma non ha il paracadute, cosa devo fare? (N.b. il paracadute non esiste)

Gentilissima Fabiana, ciao.Sono la mamma di un bimbo nato alla 28 settimana che oggi ha quasi due anni e mezzo ed è affetto da diplegia spastica con leggera compromissione dell'arto sinistro superiore.Recentemente abbiamo effettuato la solita visita di controllo, e siamo tornati con le ossa rotte.Ci hanno infatti detto che nostro figlio è un diplegico che si comporta da tetraplegico (cosa mai detta alle visite precedenti), in quanto ha una motricità in potenza superiore a quella che in effetti esprime.Notavano in particolare che lui riesce in alcune "best performance" che non possono fare media nella valutazione globale della sua motricità (per es. sta seduto senza appoggio posteriore con un tavolino davanti e riesce ad usare bene tutte e due le mani), ma non ha per contro ancora ben sviluppato il paracadute. Morale: ha paura di muoversi.Causa di tutto ciò, a loro dire, sarebbero i disturbi dispercettivi sopravvenuti da poco ed emersi nel corso di questa ultima visita.Ci hanno altresì detto che per questi disturbi non esiste terapia e che quindi non si guarisce, ma possono semmai evolvere, scomparendo da soli con la crescita oppure razionalizzandoli una volta adulti.Ora, per tua conoscenza di informo che mio figlio:- striscia con movimenti reciproci degli arti;- sta seduto al tappeto con le gambe a joga e le manine appoggiate (un pò in cifosi);- sta seduto lateralmente e riesce a giocare (non per molto);- sta seduto alla panchetta senza appoggio posteriore e/o anteriore con i piedini bene a terra (si tratta però di una seduta un pò statica perchè deve prevalentemente controllare la postura, riesce però a parlare e a girarsi piano piano); - ancora non riesce a passare dalla posizione sdraiata a quella seduta (ma manca poco);- sta da solo in ginocchio appoggiato al divano, poi si siede sui talloni ma si rialza (un pò a fatica);- sta da solo in piedi appoggiato ad un tavolino o divano, anche se poi la sua reazione di sostegno si esaurisce, ma riesce a rialzarsi (se non è completamente caduto, naturalmente);- non va a gattino ma messo nella posizione resiste per poco;- non ha mai portato tutori di nessun tipo nonostante l'equinismo, oramai assolutamente risolto con il solo carico;- parla benissimo, ha un vocabolario molto ricco, e mi dice sempre che vuole camminare!!A questo punto, posto che è vero che lui ha paura in certe circostanze non in tutte (per es. va tranquillo sull'altalena priva dell'appoggio anteriore), ti chiedo:- cosa si può fare per ridurre questi disturbi, o comunque per fare in modo che non inibiscano la motricità fino al punto di farlo regredire?- quali esercizi mi suggerisci per far venire fuori una volta per tutte sto benedetto paracadute?- in generale cosa suggerisci in presenza di un quadro come quello di mio figlio?.Cara fabiana, io spero tanto in una tua risposta piena di preziosi consigli e carica soprattutto di un pò di sano ottimismo, perchè di questo abbiamo bisogno e diritto noi genitori.Grazie per la tua disponibilità ... a presto.

 

Questa/queste domande sono molto interessanti (devo ammettere che ho "saltato" un pò la fila per rispondere), e sono molto felice di rispondere a quelle che sono domande che un pò tutti si pongono; allo stesso modo sono felice di rispondere probabilmente con parole che difficilmente sentirete dire da qualche medico o terapista.

Cominciamo da una considerazione importantissima:

NON ESISTE "HA PAURA DI MUOVERSI".

Proprio due anni fa abbiamo fatto un percorso di studi sulle emozioni, in particolare dolore e "paura", con specifico riferimento in quest'ultimo caso alle paralisi cerebrali.

Si tende a dare spessissimo una valutazione "psichica" o "psicologica" di quelli che sono invece processi mentali (spero che sia chiara la differenza), analizzabili e trattabili. "Paura" è una sensazione molto vaga, e viene utilizzata spessissimo dai "tecnici" quando non si sa che pesci prendere: ovviamente è semplice relegare ad un ambito "inconoscibile" come la psiche, qualcosa che invece andrebbe analizzato in maniera molto più complessa (di solito quella che viene chiamata "paura", andando a scavare è un compendio di disturbi vestibolari/di analisi somestesica). Nel suo caso poi, e qui veniamo all'altra considerazione-shock che susciterà balzi dalla sedia di parecchi, le dico una cosa:

il riflesso del paracadute non esiste, e non è indicativo di niente.

 

Il mettere una mano per prevenire una caduta non è un riflesso: è una reazione, e come tale è una scelta del sistema. Io, come persona sana, posso scegliere se mettere una mano per pararmi o no; allo stesso modo per fare un'esempio, quando il medico batte il martelletto sul tendine rotuleo per valutare i riflessi, di solito chiacchera "distraendo" il paziente perchè, guarda caso, se il paziente sta attento, guarda il ginocchio e si aspetta il martello, il famigerato "riflesso" non parte. Questo perchè i riflessi sono in realtà reazioni che attraverso l'attenzione possono essere modificate: come tutto il resto (la spasticità, l'ipotono, o altro) non si tratta di spingi il pulsante-parte il movimento, ma di possibilità di scelta da parte del sistema: si tratta di qualcosa che in alcune situazioni viene fuori, in altre no. Ovviamente se ne deduce che l'avere o il non avere il "riflesso del paracadute" (che oltre ad avere un nome da Folgore, non ha alcun senso) non è indicativo di per sè di alcunchè: è indicativo invece il fatto che il bambino non modifichi il comportamento in seguito ad una modificazione dell'ambiente (una spinta), ma questo può essere legato a diversi fattori (CHE NON HANNO NULLA A CHE VEDERE CON "HA PAURA DI MUOVERSI" che è una baggianata), alcuni più probabili di altri e più o meno tutti legati tra loro, vediamone alcuni:

- difficoltà nei trasferimenti di carico in compiti di esplorazione visiva (non riesce a spostare il peso tra i due emibacini inseguendo un oggetto che si sposta oppure tenendo fisso lo sguardo verso un target);

- difficoltà nella frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo e nella coordinazione occhio-capo, legate anche a disturbi di tipo vestibolare; 

- difficoltà nei processi anticipatori, di rappresentazione e di progettazione del movimento (cosa mi aspetto dal movimento stesso? mi riesco a fare delle ipotesi? queste ipotesi sono corrette? ) - questa è molto probabile visto il coinvolgimento maggiore dell'emisoma sinistro;

- difficoltà di tipo metacognitivo legate al movimento (anche questa molto probabile): tengo conto solo del risultato (cadere) oppure anche del processo che porta al risultato (il peso che si sposta, la linea visiva che cambia e non è più orizzontale, relazioni bacino-arti inferiori-tronco che cambiano...)?

- difficoltà di analisi somestesica/cinestesica/tattile ad un qualche livello (sicuro al 100%).

 

Questi non sono vagamente disturbi dispercettivi che non ci si può fare niente signora se lo tenga così (che non vuol dire NIENTE), sono problemi che si possono analizzare, su cui ci si possono fare ipotesi, proporre esercizi ed essere trattati. Altro che paracadute: anzi, prossimamente, appena avrò un pò di tempo, voglio scrivere (era già un pò che ci pensavo) un articolo su questo maledetto paracadute, così una volta per tutte vedremo un pò chi porta delle argomentazioni decenti tra tutte le metodiche che si riempiono la bocca con questi "riflessi" e questi "paracaduti". 

Per il momento quello che le posso dire è che le consiglio di evitare caldamente il gattonamento e le posizioni "raccolte" che favoriscono le retrazioni (dica a chi propone il gattonamento che provino loro a stare a gattoni per anni con anche ginocchia e caviglie flesse e mi fa sapere se poi non hanno bisogno di un intervento chirurgico per retrazioni come minimo), visto che il gattonamento non è prerequisito di niente, nè tantomeno lo strisciamento. Lo incoraggi invece a stare in posizione long sitting  (schiena appoggiata e gambe stese) che è una posizione in allungamento senza compensi (come invece la posizione seduta a terra, che lo manda in cifosi) e che impedisce l'instaurarsi di retrazioni (peccato che a nessuno venga in mente di farceli stare, questi bimbi, in questa posizione: meglio farli gattonare per 10 anni, così poi sono da operare!).

Suo figlio non deve gattonare, strisciare, o paracadutarsi: deve imparare a stare in piedi e camminare (cosa che farà in ogni caso immagino, visto che è una diparesi), e riuscire a stare seduto senza appoggio agendo con gli arti superiori e mantenendo i piedi appoggiati è assolutamente il primo e più importante dei prerequisiti. Questa è la sua best performance (che schifo, ma questa gente che fa le valutazioni pensa di star parlando con un manager americano?!? che orrendo linguaggio), è quello che deve fare. Il resto, viene dopo.

Direi che per tutto il resto (esercizi, ipotesi, obiettivi, ecc.) c'è bisogno di una valutazione, se mi fa sapere di dov'è posso indirizzarla da qualche parte.