in questi giorni, forse complice il blog, non saprei dire con esattezza, sto ricevendo molte domande da genitori di bambini con le più svariate patologie, chiedendo consigli su cosa possono fare a casa, eventuali interventi chirurgici, come si possa valutare se l'intervento riabilitativo che viene fatto sia valido o meno, o su come si possa capire quando qualcosa è veramente assurdo. io cerco di rispondere a tutti, anzi mi piacerebbe aprire una rubrica qui sul blog. invito quindi chi ha bisogno di consigli, ecc. a inviarmi la domanda o le domande a ninnallegra [at] gmail.com. la vedrà pubblicata qui sul blog (senza nomi, ovviamente: pubblicherò solo le iniziali).
in generale, questa sera scriverò qualche consiglio in linea generale, valido un pò per tutti, (fermo restando che non posso comunque consigliare esercizi o comportamenti da adottare senza vedere il bambino, perchè ogni bambino è diverso e le modalità sono diverse per ciascuno!) sperando di essere d'aiuto a qualcuno. se mi riesce, ne scriverò poi altri, per ora accontentatevi di questi:
1. tutto quello che non fareste ad un figlio sano, non fatelo fare neanche al vostro bambino con patologia. ai bambini sani non vengono proposte attività che provochino dolore, fastidio, o anche solo noia. ai bambini con patologia viene proposto semplicemente di tutto, giustificato dal fatto che è per il suo bene. addirittura ho sentito dire, di cose veramente assurde (del tipo: strisciare per due chilometri, o fare dieci ore di terapia al giorno) che il bambino lo fa divertendosi. fidatevi: quello che non sarebbe divertente per un bambino senza patologie, non lo è neanche per uno con patologia. un bambino sano non proporreste cose del genere neanche se vi dicessero che in questo modo diventerà intelligente come Stephen Hawking e bello come Brad Pitt (a scanso di equivoci: no, non lo diventerà comunque, con un approccio del genere): semplicemente direste non voglio che sia bello ed intelligente, voglio che sia felice. uno dei problemi degli approcci riabilitativi tradizionali è che considerano il bambino non come un bambino, ma come la sua patologia. ricordatevi che il vostro bambino non è "la tetraparesi spastica" nè "la sindrome di down", è Stefano, Martina, Alessandro, Livia, Ilaria, e come tale va in primis rispettato in quanto bambino e poi in quanto essere pensante dotato di una emotività e di caratteristiche soggettive.
allo stesso modo, così come non mettereste in piedi un bambino di quattro mesi che non sta ancora seduto, se il vostro bimbo non mantiene una posizione seduta decente (cioè sta seduto sul panchetto con appoggio posteriore senza cadere se guarda da una parte o dall'altra un oggetto che viene mosso davanti a lui o se prende magari un oggetto, mantenendo i piedi appoggiati a terra e senza irradiazione eccessiva agli arti superiori e capo in asse), semplicemente non è pronto per andare in piedi. metterlo in piedi prima del tempo non lo aiuterà, al massimo gli lusserà le anche.
2. (per bambini con paralisi cerebrale o condizioni con ipertono) evitate caldamente tutte le attività che aumentano il tono, per cui: dove vedete mani che si chiudono a pugno, irrigidimento degli arti inferiori in adduzione (chiusura delle gambe), estensione o flessione rigida, delle ginocchia equinismo che aumenta, gomiti che si flettono, ed in generale dove vedete aumento della rigidità, sapete che quell'attività non va bene. è preferibile chiedere al bambino non di fare movimenti attivi (che farà solo come riesce, ovvero in modo patologico) ma di essere guidato nell'esplorazione. quindi, non utilizzare mai termini che suggeriscano movimento attivo del tipo prendi, schiaccia, spingi, ma anzi richiedere di sentire il movimento che verrà condotto dall'adulto. passare lentamente la mano del bambino su un oggetto (con caratteristiche tattili salienti) richiedendo "senti com'è morbido, ti aiuto io" e non "prendilo".
3. il vostro linguaggio e la vostra comunicazione sono importanti. canalizzate l'attenzione del vostro bambino sugli elementi salienti dell'esperienza che sta vivendo, aiutandolo. utilizzate espressioni del volto molto accentuate, e fate in modo che il tono della vostra voce non sia sempre uguale. nella comunicazione madre-bambino, il tono sale dove l'elemento è importante, scende nel resto (del tipo: guaaaaarda! senti quanto è moooooooorbido!). questo tipo di comunicazione è valida, specialmente se il bambino è piccolo o è grave, perchè canalizza l'attenzione. allo stesso modo accentuate le espressioni del volto, cercate di fare in modo che vi guardi a lungo e che impari a guardare dove guardate voi. questo è un prerequisito fondamentale del linguaggio, nonchè fondamentale nella costruzione delle informazioni utili per un corretto funzionamento del sistema vestibolare. ad esempio, non nominate subito un oggetto che volete fargli notare, provate a voltare solo il capo verso l'oggetto (che deve essere vicino, non dall'altra parte della stanza, per capirci, ma magari vicino a voi ed il vostro bimbo di fronte a voi) canalizzando la sua attenzione con un'espressione incuriosita e commenti tipo "uuuuh ma cosa c'è lì? guaaarda!". quasi tutti hanno difficoltà, se non riescono piano piano andate muovendo l'indice ad indicare l'oggetto, facendo in modo che il bambino segua il vostro dito, finchè non arrivate sull'oggetto. lui deve ovviamente mostrare di aver capito che indicate l'oggetto, e non continuare a guardare il vostro dito.
4. strisciare, rotolare, gattonare, essere messi in posizione prona per "sollevare il capo" senza motivo non servono a nulla se non ad incrementare gli schemi patologici che il vostro bambino presenta, perchè lo farete muovere per irradiazione, che è una componente dell'ipertono.; inoltre, poichè non sono lucertole nè gatti, lo strisciamento e il gattonamento non sono modi consoni di spostarsi. premesso che praticamente tutti o quasi i bambini sani non strisciano nè gattonano, se lo fanno è comunque per un lasso di tempo brevissimo, mentre i bambini con patologia vengono fatti strisciare e gattonare per ANNI. questo è causa di problemi alle anche ed alle ginocchia.
quello che il bambino deve saper fare per poter andare avanti è questo: fissare un target in tutti gli spazi, inseguirlo se si sposta in tutti gli spazi, poi stare seduto long sitting (con appoggio e arti inferiori estesi: posizione che inoltre previene le retrazioni), posizione seduta sul panchetto (come ho spiegato sopra) e stazione eretta. il tutto in modo decente, non legato, non imbracato, non costretto. questo può avvenire solo ed esclusivamente con esercizi assolutamente specifici per i problemi del vostro bimbo, e parlo dei problemi che non sono solo quelli che si vedono (è spastico, non controlla il capo, non controlla il tronco) perchè se fossero solo quelli i problemi, i bambini sarebbero tutti uguali: non è così. sono i problemi che stanno sotto a quello che si vede, i deficit di analisi tattile, cinestesica, di analisi visiva, i problemi vestibolari, le difficoltà di trasformazione da una modalità all'altra, i problemi spaziali, i problemi di interazione, sono quelli che vanno trattati. il movimento ed il linguaggio usciranno fuori di conseguenza.
