"Come lo tengo?" - Sistemi di postura: non solo "stare seduti".

 La mia pazientina Nina sullo Squiggles (vedi sotto)

inviaggioconnina.blogspot.com

Mi si fa spesso una domanda sui sistemi di postura: come lo tengo? L'annosa questione dei sistemi di postura per bambini con problematiche neurologiche è uno dei tanti "punti tragici" con cui vengo a contatto ogni giorno nel mio lavoro. Tralascio le problematiche relative ai COSTI SCANDALOSI di presidi anche banali (e spesso completamente inutili e se non dannosi, secondo il mio punto di vista) e della incredibile capacità di alcuni medici di prescrivere della roba completamente inutile e inadeguata alle esigenze del paziente, per poi rifiutarsi di fornire accessori indispensabili "perchè vi abbiamo già fornito l'ausilio tal dei tali" (il quale ausilio è rigorosamente posizionato in cantina), e passo agli aspetti che più mi-ci interessano sotto il profilo riabilitativo. 

Sfortunatamente non sono quasi mai venuta a contatto con tecnici ortopedici che offrissero reali soluzioni ai problemi: nonostante la tecnologia sia più che avanzata e disponibile, le varie ditte produttrici di ausili sembrano essersi spartite le possibilità, per cui sul tale modello di carrozzina che va bene per alcuni aspetti, non sarà possibile montare l'accessorio di cui avremo bisogno, ma dovremo scegliere l'altra carrozzina tal dei tali che però a quanto pare non è regolabile per le nostre esigenze, eccetera. In compenso ci verrà offerta l'utilissima possibilità di scegliere il colore dell'imbottitura o di montare i copri ruote con le Winx o con Winnie the Pooh, con cui sicuramente riusciremo a compensare il fatto che il nostro bambino non riesce a stare posturato correttamente e avrà le gambe penzoloni o il tronco completamente inclinato. L'alternativa è legare il bambino come una mummia, "così almeno sta dritto".

Ora il problema è uno: bisogna chiarirsi sul significato del sistema di postura. A cosa serve?

Questo è il mio parere (ovviamente bisogna valutare caso per caso, e ovviamente NON mi riferisco ai bambini con malattie neuromuscolari che hanno tutti altri tipi di esigenze):

Il sistema di postura deve essere un modo per permettere al bambino di vivere delle esperienze il più corrette possibile. NON deve essere semplicemente un "modo per farlo stare dritto", se quel "dritto" non serve per fare in modo che possa guardare e stare attento a quello che lo circonda. il sistema di postura perfetto, per quanto mi riguarda, è quello in cui il bambino sia contenuto quel tanto che basta per fare in modo che la posizione assunta non gli causi deformità, ma lasciato libero di fare esperienze più corrette possibile. NON amo particolarmente le imbracature a meno che queste non siano assolutamente necessarie, ma ritengo che sia necessario un contatto più ampio di una normale "seduta" a livello del tronco. Sarà utile in molti casi quindi un sistema che "abbracci" almeno lateralmente il tronco per dare dei punti di riferimento tattile al bambino e permettergli di avere una maggior consapevolezza della schiena (che di solito è uno dei "punti critici"). L'appoggio dei piedi deve essere tale da non incentivare la spinta (più spinge, più diventa rigido), quindi non mi piacciono molto quegli "incastri" per i piedi che sono sulle pedane, e che in genere vengono utilizzati per "legare" i piedi con delle fascette, e che mantengono sì i piedi fermi, ma fanno in modo che il bambino possa spingere a volontà.

In generale preferisco le sedute non eccessivamente rigide e non esageratamente contenitive, e questo vale a maggior ragione per i bambini distonici, che più vengono bloccati e più aumentano le distonie. Il contatto tattile con il corpo deve essere ampio perchè questi bambini se sono lasciati senza contatto hanno difficoltà a mantenere riferimenti somestesici e quindi i movimenti involontari aumentano, ma neanche bloccati perchè "andare contro" una distonia significa incrementarla a dismisura.

Ora ecco due ausili che ho trovato estremamente utili negli anni, e che potreste provare anche voi se lo ritenete opportuno.

SEDUTA PER BAMBINI PICCOLI (O ANCHE BIMBI MAGRI): IL BUMBO

 

 Questa sedutina per bambini (non è specifica per bimbi disabili, è una seduta per bambini fatta bene) si chiama Bumbo, è nata per tenere seduti bimbi fin dai 3 mesi di età, è in gomma abbastanza morbida, si lava facilmente con uno spruzzino qualsiasi, si appoggia ovunque e mantiene seduti bambini molto piccoli o anche più grandini ma magri (io per dire ci ho messo anche un bimbo di 6 anni che però era veramente molto magro e piccolino di altezza). E' sufficiente un parziale controllo del capo o comunque un appoggio posteriore (io lo metto vicino al muro con un cuscino rigido dietro), ed è IMPOSSIBILE che si ribalti (se la "stazza" del bimbo è idonea). Dà un ampio contatto alla schiena senza essere contenitivo in modo esagerato e senza stringere. 

Potete usarlo per tenere il bimbo seduto in sicurezza appoggiandolo su un tavolo. Se il bambino è più grande (cioè più alto, ed in tal caso dovrebbe avere almeno un parziale controllo del tronco perchè la seduta posteriormente non abbraccerà il tronco) dovrete avere cura che le ginocchia non siano eccessivamente flesse e quindi dovrete tenere la seduta su un bordo (con attenzione ovviamente) per far cadere le gambe e poi mettere sotto i piedi un appoggio (fondamentale in tutti i casi, per dare un contatto ai piedi).

Questa seduta NON è un aggeggio passato dalla ASL, è un oggetto fatto bene per bambini, non costa cinquecento euro solo perchè c'è l'etichetta "per disabili" e funziona in modo eccellente. E' acquistabile nuovo qui  al costo di 64,90 euro, il tavolino bianco (utilissimo) è smontabile e si acquista a parte sempre su newbabyberry.com (che vende molte altre cose utili per bambini, e fatte molto bene). Potete tuttavia acquistarlo usato su Ebay Annunci (molti dei miei pazienti l'hanno acquistato lì) e pagarlo la metà o meno. Oppure farvelo mandare da uno dei venditori inglesi su Ebay Inghilterra (il costo delle spedizioni è generalmente più basso di quello delle poste italiane, vi arriva nel giro di pochi giorni). 

LA MIGLIOR SEDUTA PER BAMBINI: LO SQUIGGLES EARLY ACTIVITY SYSTEM

Questa seduta posturale (che in realtà non è una seduta posturale ma nel nomenclatore è segnata come tale - per cui potrebbero farvi problemi alla ASL nel caso doveste avere già un mitico o panda o simili) di cui ho già parlato qualche altra volta anche se non in dettaglio, è un ingegnosissimo, semplice (quasi banale, direi) ed efficientissimo sistema per tenere seduti in long sitting bambini anche gravi, o distonici. Vi ricordo che la posizione long sitting (cioè seduta in appoggio con le gambe allungate), sebbene non venga (molto, molto erroneamente) promossa da quasi nessun terapista, è L'UNICA POSIZIONE CHE PREVIENE LE RETRAZIONI, perchè in completo allungamento della catena posteriore. Ebbene, lo Squiggles della Leckey (ditta inglese che produce anche sedute posturali classiche, carrozzine, ecc.) è la miglior seduta in assoluto almeno a mio avviso. Sfortunatamente non può essere utilizzata come seduta classica, poichè è costituita da un tappeto (e quindi deve essere posizionato a terra o su uno spazio ampio) dove possono essere attaccati vari "tubi" modellandoli sulle esigenze del paziente. 

Essendo costituito per lo più di gommapiuma ricoperta di tessuto lavabile e sfoderabile, è molto morbido pur essendo sufficientemente in grado di sostenere un bambino con un controllo del tronco anche scarso, bambino che poi può essere "fermato" con una fascia anteriore che si attacca sempre con il velcro (potete vedere la prima foto di Nina in alto). Ce n'è anche un'altra versione con un maggior contenimento del bacino e del tronco, per bambini più gravi o per altre necessità. Sullo Squiggles possono essere fatti esercizi o attività e giochi mantenendo una posizione che aiuterà il bambino a non incorrere in retrazioni, e si può rendere ancor più utile con l'ausilio ad esempio di un tavolino molto basso (acquistabile separatamente in qualsiasi officina ortopedica) da posizionare sopra le gambe. Tra tutti gli accrocchi che ho visto, quando scoprii lo Squiggles ormai diversi anni fa, rimasi stupita dal trovare finalmente un oggetto fatto benissimo e che funziona alla grande. Il costo esagerato (più di 1000 euro, mi sembra di ricordare) è comunque inferiore rispetto ai vari accrocchi che vengono di solito dispensati dalla ASL, quindi insistendo dovreste riuscire a farvelo prescrivere. Sullo squiggles ci sta anche un bimbo di 4-5 anni se non è molto cicciotto, ma va bene anche per bambini di alcuni mesi. 

COME LO PORTO? CON IL MARSUPIO HIPPYCHICK!

Ecco un'altra genialata distribuita in Italia sempre da Newbabyberry. Trattasi di un banalissimo marsupio (che in realtà non è un marsupio) rigido che si lega intorno alla vita e sul piano del quale si appoggerà il vostro bambino. Saranno 60 euro circa spesi BENISSIMO per evitarvi un'ernia del disco nei primi 2-3 anni di vita del bambino (dipende da quanto è grande). Con il Marsupio Hippychick (sempre una ditta Inglese, guarda un pò) eviterete di appoggiare il bambino sull'anca facendovi venire un mal di schiena inenarrabile. In questo modo il bacino sarà perfettamente allineato con la colonna e vi basterà un braccio solo per tenere il bimbo senza NESSUNA fatica. Ve lo confermeranno le donne che l'hanno provato: io lo consiglio a tutte le neomamme, ma con bimbi con difficoltà ancor di più visto che probabilmente dovrete portarlo in braccio più a lungo. 

Spero che questo post, che volevo scrivere da un pò ma per il quale non ho mai avuto tempo, sia stato utile a qualcuno. Purtroppo al momento non ho fisicamente il tempo di rispondere alle email dei genitori sul blog (consiglio di chiamarmi, se volete qualche informazione), ma ho pensato che questo post fosse importante e ho ritagliato un pò del mio relax serale per scriverlo. ciao a tutti!

 

la mamma chiede: ha una tetraparesi maggiore a sinistra, può suonare il violino?

Carissima,

sono una tua lettrice, in quanto madre di un bimbo più che tetraplegico, con doppia emiparesi, con prevalenza a sinistra e con prevalenza degli arti inferiori (gemello nato alla 26esima settimana, trasferito di ospedale perché non c'era posto...!!!!!).

Ora il bimbo, quasi quattro anni vuole suonare il violino.

Tu pensi sia utile o (come dice il suo terapista) ora non è ancora pronto, in quanto suonare uno strumento simile necessita di performaces e abilità che il bimbo ancora non ha e quindi potrebbe compromettere il suo quadro motorio.

Io credo che - non potendosi esprimere nell'attività fisisa - lo possa fare in un'arte, eccellere in qualcos'altro. Volevo un tuo parere essendo sempre molto interessata a quello che tu scrivi.

Thanks for answer.

Suonare uno strumento è sempre bello (io ho studiato canto per tanti anni, ho cantato e canto ancora, quindi lo so bene) o quantomeno piacevole, ma bisogna considerare alcuni aspetti. Ad una prima lettura molto superficiale della sua email, quando ho letto "vuole suonare il violino", ho pensato: questo bimbo è sicuramente più grave a sinistra. Mi sono accorta quindi che poche righe sopra lei lo aveva già scritto (ma io non l'avevo visto). Le dico questo perchè il problema della CONSAPEVOLEZZA nei bambini con lesione cerebrale destra o comunque più grave a destra è reale. Questo è un aspetto prevalente della patologia: le difficoltà di coerenza tra quello che "posso" fare e quello che "non posso - non riesco a fare" sono lo scoglio riabilitativo più grande per questi bambini (e così per gli adulti). Non è inconsueto chiedere ad un bimbo più compromesso a sinistra che non sta ancora seduto che cosa vorrebbe saper fare e sentirsi rispondere voglio giocare a calcio. 

Una risposta di questo tipo può essere interpretata sul piano psicologico (e secondo me è un grosso errore) o sul piano dei processi cognitivi: il bambino più compromesso a sinistra è in difficoltà quando si tratta di comprendere i passaggi che portano al risultato, più che il risultato stesso. Le difficoltà di ordine metacognitivo (cosa devo saper fare per...) danno origine a risposte come quella citata, o a richieste decisamente sovraprestazionali (voglio suonare il violino). La difficoltà è anche nell'immaginare ed aspettarsi qualcosa da quell'esperienza: è il bambino che da piccolo non si corregge mentre cade da seduto e si accorge di essere caduto solo quando è per terra,  ma l'errore è lo stesso, ovvero il rappresentarsi cosa mi devo aspettare di sentire.

Suonare il violino richiede una postura fortemente asimmetrica (per di più dovrebbe tenere con la sinistra lo strumento e nel contempo guardare a sinistra mentre muove singolarmente le dita), una capacità ALTISSIMA di frammentazione di ogni distretto corporeo (cosa che in un bambino "più che tetraparetico" come lo descrive lei, mi sembra improbabile) con un TOTALE controllo dell'ipertono. In pratica, dovrebbe essere sano. Ma non solo, non è solo il fatto di "poter" suonare il violino (potrebbe anche riuscire a tirar fuori qualcosa - dubito però che possa eccellere), il problema è COME: qualsiasi attività che sia anche leggermente sopra la capacità di prestazione di un bimbo con PCI e che quindi scateni la patologia (sicuramente anche solo tenere il violino causerà irradiazione - irrigidirà le dita dei piedi, o gli arti superiori, ecc.) non fa che strutturare gli schemi elementari patologici. Io mi trovo d'accordo con la sua terapista.

Certo che si può eccellere in qualcosa, non potendo eccellere in altro (ma questo è ciò che succede a tutti, non solo alle persone disabili), ma proporrei decisamente altro. il lavoro sul canto ad esempio potrebbe insegnargli come controllare il diaframma, una migliore respirazione, e via dicendo. Nei bambini con PCI bisogna lavorare SUL corpo e non "con" il corpo: Il corpo come strumento, e non il corpo come mezzo per arrivare allo strumento.

Tossina botulinica nelle PCI: la bambina è peggiorata gravemente dopo il botox, è possibile?

BUONGIORNO SONO LA MAMMA DI VITTORIA UNA BELLISSIMA BIMBA DI QUASI 4 ANNI AFFETTA DA ENCEFALOPATIA CON ATROFIA CEREBELLARE; SIAMO ANCORA NEL GIRONE INFERNALE DEGLI ACCERTAMENTI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CHE A TUTTìOGGI ANCORA NON ABBIAMO O QUANTO MENO NON SAPPIAMO CHE COS'E' CHE HA CAUSATO QUESTO CERVELLETTO COSI' RIDOTTO, TUTTI GLI ESAMI FATTI FIN'ORA SONO TUTTI TORNATI CON ESITO NEGATIVO.
FACCIO UN PICCOLO SUNTO DI VITTORIA: E' NATA A TERMINE CON PARTO SPONTANEO APGAR 9/10 TUTTO OK CI HANNO DIMESSO ; ABBIAMO UN'ALTRA BIMBA GIULIA DI 19 MESI PIU' GRANDE E PER NOI ERA EVIDENTE FIN DA SUBITO CHE VITTORIA AVEVA QUALCOSA CHE NON ANDAVA...INANZITUTTO L'UNICO CONTATTO CHE C'ERA TRA DI NOI ERA IL MOMENTO DELL'ALLATTAMENTO AL SENO ( FINO ALL'ETA DI QUASI 2 ANNI L'HO ALLATTATA AFFIANCANDO UNO SVEZZAMENTO NORMALE) ; TERMINATA LA POPPATA LEI NON VOLEVA STARE IN BRACCIO NE DA ME' NE DA ALTRI VOLEVA SOLO STARE NELLA SUA CARROZZINA A PANCIA IN GIU' ( SE LE PERMETTEVI QUESTO NEANCHE TI ACCORGEVI DI AVERLA)   A ME  QUESTO COMPORTAMENTO NON MI PIACEVA E POI C'ERA LA TESTINA CHE PROPRIO NON RIUSCIVA A TENERLA SU QUESTO NEPPURE VERSO I 3/4 MESI..IL PEDIATRA MI DICEVA DI STARE TRANQUILLA CHE CI SONO BIMBI CHE IMPIEGANO PIU' TEMPO E COSI' VIA....BASTA AL SETTIMO MESE FACCIO UNA VISITA PRIVATA E INIZIA IL NOSTRO CALVARIO NEI REPARTI DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE; CON LA PRIMA RISONANZA SI EVIDENZIA QUESTO CERVELLETTO MOLTO PICCOLO MA IN QUELL'OCCASIONE LA NEUROLOGA SEMBRAVA NON PARTICOLARMENTE " PREOCCUPATA" ; A DISTANZA DI UN ANNO RIPETIAMO LA RISONANZA CHE MOSTRA UN AVANZAMENTO DI QUESTA RIDUZIONE DI VOLUME , FACCIAMO TANTI ESAMI MA OLTRE A QUESTO POCO ALTRO SAPPIAMO.

VENIAMO A VITTORIA: NEL CORSO DI QUESTI QUASI 4 ANNI DI VITA L'ASPETTO CHE E' MIGLIORATO IN ASSOLUTO RISPETTO AD ALTRI E' A LIVELLO RELAZIONALE( QUELLO CHE INVECE ALL'INIZIO MI AVEVA PIU' SPIAZZATO)  ORA SIAMO ASSOLUTAMENTE CERTI CHE VITTORIA " C'E' " CI CAPISCE E A SUO MODO SI FA INTENDERE MOLTO BENE; FREQUENTA LA MATERNA E' UNA BIMBA GIOIOSA ( LE MAESTRE DICONO CHE E' LA BIMBA PIU' SERENA CHE FREQUENTA L'ASILO) ; NON PARLA EMETTE DEI VOCALIZZI( ENVE'  EMBEE' E SFRUTTA L'ESPRESSIONI DEL VISO PER FARSI CAPIRE) ; MANGIA CON IL CUCCHIAINO ( OVVIAMENTE TUTTO UN PO' TRITATO E ANCHE LI' GRAZIE A DEI CONSIGLI RICEVUTI DA UNA LOGO STA' MIGLIORANDO) ANZI LE DIAMO DA MANGIARE CON IL CUCCHIAINO PERCHE' LE MANINE NON LE USA TANTO ANZI QUASI X NIENTE.

IL MOTORIO INVECE NON HA SEGUITO DI PARI PASSO IL RELAZIONALE; A ME VITTORIA SEMBRA UNA BIMBA CON UN CORPO DIVISO IN 2 CIOE' : LA PARTE INFERIORE DEL CORPO E' BELLISSIMO LE GAMBINE LE USA UN SACCO LE MUOVE SI SPINGE LE CHIEDI DI TIRARLE SU ( OVVIAMENTE AIUTANDOLA UN PO') E LEI LO FA, LEI VORREBBE CAMMINARE SE LA METTI IN POSIZIONE PORTA UNA GAMBINA DAVANTI ALL'ALTRA PROPRIO CON L'INTENZIONE DI CAMMINARE; LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO INVECE E' QUELLO PIU' BLOCCATO DOVE I MIGLIORAMENTI TARDANO A FARSI VEDERE.
DA DUE ANNI E MEZZO FACCIAMO FISIOTERAPIA A LIVELLO PRIVATO PERCHE' I SERVIZI TERRITORIALI OFFRONO VERAMENTE MOLTO POCO ( NOI ABITIAMO IN PROVINCIA DI BOLOGNA) ANCHE SE DUE VOLTE AL MESE ANDIAMO ANCHE DA LORO PER MANTENERE I "RAPPORTI" E POTER EVERE GLI AUSILI CHE CI SERVONO .
DICIAMO CHE IN QUESTO PERCORSO VITTORIA AVEVA MIGLIORATO ( UN PO' ) IL CONTROLLO DEL CAPO, RIESCE A TIRARLO SU MOLTO BENE MA POI FATICA A TENERLO IN POSIZIONE; ANCHE IL TRONCO ANDAVA UN PO' MEGLIO( AH MI SONO DIMENTICATA..SONO TROPPE LE COSE CHE VORREI SCRIVERE.. NELLA PARTE SUPERIORE DEL CORPO LA BIMBA E' IPOTONICA) MENTRE LE MANINE RIMANEVANO GLI ARTI PIU' BLOCCATI ORA LE TIENE APERTE MENTRE PRIMA ERANO SEMPRE CHIUSE PERO' FATICA MOLTO A USARLE; HO SCRITTO QUESTE COSE METTENDOLE AL PASSATO PERCHE' PURTROPPO NEL MESE DI APRILE SIAMO STATI CONSIGLIATI, IN SEGUITO AD UNA RX DEL BACINO CHE HA MESSO IN EVIDENZA UNA LUSSAZIONE DELL'ANCA SINISTRA , A INTERVENIRE CON LA TOSSINA BOTULINICA NELLA PARTE POSTERIORE DELLE COSCIE - ADUTTORI E ISCHIOCRURALI- PERCHE' SEMPRE MOLTO TESI E RIGIDI HANNO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA ( STO' SINTETIZZANDO FORSE SONO ANCHE POCO CHIARA..) .
ORA, PER ESSERE SINCERA, VITTORIA ERA GIA' DA UN MESETTO CIRCA CHE SI VEDEVA CHE ERA MOLTO AFFATICATA ( C'E' DA DIRE CHE ABBIAMO PASSATO UN INVERNO DA URLO CONSUMANDO LITRI DI ANTIBIOTICO PER BRONCHITI, PLACCHE, E TUTTO CIO' CHE DUE SORELLINE SI POSSONO PASSARE FREQUENTANDO UNA MATERNA...) MA DA QUANDO ABBIAMO FATTO LA TOSSINA NON LA RICONOSCIAMO PIU' MA NON SOLO NOI CHE UNO PUO' PENSARE CHE SIAMO TRAGICI O TROPPO COINVOLTI, MA ANCHE GLIA AMICI, LA SCUOLA TUTTI VEDONO QUESTO GRANDE PEGGIORAMENTO DELLA BIMBA SOPRATUTTO APPUNTO CON IL CONTROLLO DEL CAPO CHE E' PRATICAMENTE SPARITO E ANCHE DEL DEL TRONCO.

CONCLUSIONI: IL PERCORSO FATTO CON FISIOTERAPISTA PRIVATA PURTROPPO E' TERMINATO PER VARI MOTIVI MA SOPRATUTTO PERCHE' SECONDO NOI VITTORIA "SPRECAVA" LE SUE ENERGIE IN COSE FORSE TROPPO DIFFICILI; CI SIAMO AVVICINATI AL E.T..C. ( QUESTO DA CIRCA 2 MESETTI)  E ORA SEGUIAMO QUESTO PERCORSO SECONDO NOI MOLTO VALIDO.
MA ALLA FINE LA DOMANDA CHE VOLEVO PORGERLE E' QUESTA: SECONDO LA SUA ESPERIENZA LA TOSSINA PUO' PROVOCARE UN "AFFLOSCIAMENTO" COSI' FORTE A LIVELLO GENERALE E NON SOLO NEI MUSCOLI INTERESSATI DA QUESTE PUNTURE? ABBIAMO VENERDI UN IL PRIMO CONTROLLO E MI PIACEREBBE ARRIVARCI CON UN SUO PARERE...
ALTRIMENTI PENSO CHE FORSE LA BIMBA STA' INIZIANDO A PEGGIORARE( ANCHE SE L'ULTIMA RISONANZA FATTA 10/2010 NON HA MOSTRATO NESSUN AVANZAMENTO DEL PROBLEMA) E QUESTO DUBBIO : SARA' LA TOSSINA O STA' PEGGIORANDO?? MI DILANIA...
LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E VOLEVO PROPRIO  DIRLE CHE SE  CI FOSSERO PIU' PERSONE CHE VIVONO QUESTO MESTIERE COME LO FA' LEI  FORSE POTREBBE DIVENTARE DAVVERO UN MONDO MIGLIORE!!!!!!! GRAZIE ILARIA 

Cara signora, 

essendo una lettrice del blog, lei mi scrive sapendo benissimo che la tossina botulinica ed io non andiamo molto d'accordo, così come non vado d'accordo in generale con tutori, statiche, accrocchi, macchinette, e tutto ciò che esogenamente (cioè "da fuori") cerca di dare quelle informazioni che non riescono a venire "da dentro". Rispondo alla sua domanda, purtroppo in ritardo, dando il mio pensiero in generale sulla questione.

Quindi ora espliciterò senza troppe cautele la mia posizione sulla tossina botulinica nelle Paralisi Cerebrali Infantili: preciso che come sempre si tratta della MIA personale opinione e quindi va presa come tale. Non è il vangelo, è semplicemente quello che evinco da quanto studio da una decina d'anni e dalle evidenze che vengono dal lavoro pratico sui bambini. Ovviamente poi voi siete più che liberi di fare quello che volete con i vostri figli e di affidarvi con fiducia al medico che più pensate sia "adatto" alla vostra situazione. L'importante, per fare una scelta, è CONOSCERE. Se si conosce qualcosa, si può decidere se sceglierla o no. Questo è quello che penso IO, probabilmente il 99% dei medici da cui andrete vi diranno che sono solo baggianate, ma io lo scrivo lo stesso, per fortuna Internet è ancora (più o meno) una possibilità di comunicare la propria opinione.

Non sono "contro" qualcosa per partito preso, ma sono dell'idea che siano altre le modalità per modificare il comportamento dei bambini, e che tutto ciò che viene "da fuori" è un accrocco che non serve e che danneggia. Intanto consiglio di leggere il post sulla spasticità, per capire cosa significhi "trattare" la spasticità. 

E poi, la tossina botulinica, cos' è? prendo da Wikipedia:

La tossina botulinica è una proteina neurotossica prodotta dal batterio Clostridium botulinum. È uno dei più potenti veleni naturali esistenti al mondo ed è la proteina più tossica finora conosciuta.^[1] Oltre a essere fonte di avvelenamento alimentare, in particolare nel caso in cui si consumino preparati a base di carne o conserve contaminate, la tossina botulinica trova anche utilizzo in ambito medico ad esempio nella terapia dell'acalasia; il Botox è il nome commerciale maggiormente conosciuto della preparazione farmacologica che utilizza quale principio attivo questa tossina.

(L'aclasia è una patologia esofagea, che nulla ha a che vedere con le PCI)

Ora, cerchiamo di non demonizzare (praticamente tutti i farmaci sono veleni, dipende dalla dose), ma neanche di minimizzare: si tratta di una sostanza velenosa che, iniettata, impedisce il rilascio dell'acetilcolina a livello della giunzione neuromuscolare (cito sempre da Wikipedia):

Inibendo il rilascio di questo neurotrasmettitore, la tossina interferisce con l'impulso nervoso e causa paralisi flaccida dei muscoli .

Capiamoci: il botox è una tossina, ed intossica il muscolo: non "cura" proprio nulla, semplicemente paralizza il muscolo stesso, poichè l'impulso che corre lungo il neurone non riesce a trasmettersi alla placca che dovrebbe farlo contrarre; il muscolo quindi diventa "flaccido" e fenomenicamente noi vediamo un calo del tono nel muscolo spastico.Se lo iniettassimo in una persona con un muscolo normotonico, lo vedremmo inflaccidirsi come in una paralisi periferica, ma nel caso di patologie centrali, si arriva (a volte ci si riesce, altre no) ad avere un risultato "più vicino" alla normalità. Sembrerebbe una panacea, visto che ha un effetto reversibile e temporaneo... e allora cosa c'è che non va?

La tossina viene usata per ridurre l'ipertono dei muscoli, chiamandola in causa come possibilità di "ritardare l'intervento" (praticamente sempre inevitabile!?), e fatta a rotta di collo ("tanto signora ha un effetto temporaneo, non si preoccupi") ogni tot mesi finchè in sostanza, dopo due, tre, quattro inoculazioni, il muscolo non diventa resistente alla tossina (come per qualsiasi veleno, in piccole dosi crea resistenza) e non c'è più niente da fare: è arrivata la retrazione, la tossina non funziona più, e si deve fare una tenotomia, di solito degli adduttori, degli achillei, o dei flessori (più raramente altri distretti muscolari). 

E' vero che l'effetto è temporaneo, ed è vero che gli effetti collaterali gravi sono rari (e questo sarebbe da verificare), ma io ho visto con i miei occhi (non me lo sono inventato nè me lo hanno raccontato, l'ho visto IO) una bambina che ho trattato per un anno, venir ricoverata per una paralisi dei muscoli intestinali dopo inoculazione di botox agli arti inferiori, ed un'altra con diparesi avere un peggioramento drastico una volta finito l'effetto della tossina botulinica, tanto che non era quasi più in grado di camminare. Questo drammatico peggioramento si era poi purtroppo mantenuto portandola in breve tempo a necessitare di un intervento chirurgico.

Quindi in sostanza: è vero che con il botox il bambino è "più morbido", ma si tratta di un effetto dovuto alla paralisi della giunzione neuromuscolare, non di un "miglioramento della patologia". Questa modifica esogena  crea una disorganizzazione cognitiva, ovvero poichè quel muscolo è sempre percepito come "spastico" ovvero il bambino non ha mai percepito diversamente quel muscolo ed è più che adattato a tale condizione, il bambino tenderà a cercare di organizzare nuovamente la stessa percezione, alla quale è abituato, "spingendo" di più. Noi non lo vediamo perchè c'è l'effetto del botulino che "copre" tale comportamento, ma al termine dei pochi mesi di risultato, si ha una recrudescenza del comportamento motorio (a volte anche un peggioramento, come nel caso della bimbadi cui sopra). 

Rassegnamoci: il problema non è il muscolo, il problema è nell'organizzazione del cervello. Una riabilitazione che lavori "sul" muscolo non potrà che dare risultati scadenti nella maggior parte dei casi, perchè semplicemente il problema NON E' LI'. 

In pratica, se non si danno gli strumenti al bambino per percepire in modo diverso l'arto, è assai difficile che la tossina faccia "il miracolo". Qualche bambino (pochissimi in verità) riesce ad estrapolare autonomamente non si sa come qualche informazione più corretta dalla percezione di morbidezza data dalla tossina, e mantiene a volte la modifica più a lungo, ma di media, il 99% dei bambini che IO ho visto fare la tossina, alla fine vengono operati.

Un altro motivo per cui viene fatta la tossina è la giustificazione "così riusciamo a lavorare meglio in fisioterapia". La notizia dell'anno è che se la fisioterapia si riduce allo stretching o alla ginnastica, questa è completamente inutile: lo stretching è necessario nei PRIMI 2-3 GIORNI DOPO L'INOCULAZIONE, per far penetrare meglio la tossina nel muscolo, dopo di chè non serve a nulla esattamente come di solito. 

Carlo Perfetti dice: Il cervello è indifferente allo stretching, e con la tossina botulinica non impara nulla. E io sono più che d'accordo.

Ovviamente non è togliendo i tutori e non facendo il botulino che si risolvono i problemi: in assenza di una riabilitazione più che adeguata, un bimbo con una PCI tirerà fuori quello che riesce a tirare fuori da solo, ma sono convinta che in assenza di cose che creino ulteriore disorganizzazione, per lo meno non si facciano ulteriori danni.

Comunque, per chi volesse, questo è il primo link digitando su Google "Botox Side Effects" (effetti collaterali del botox):  vi faccio presente che a fine della pagina c'è la scritta "Botox Side Effects Article continues on the next page", cioè bisogna CAMBIARE PAGINA PER CONTINUARE A LEGGERE L'ELENCO (e nella seconda ci sono gli effetti collaterali gravi).


Non dico che il botulino non serva MAI, ha delle indicazioni terapeutiche importanti,  credo solo che sia quantomeno esagerato proporlo A TUTTI indifferentemente dalla patologia, dal tipo di lesione, dall'età, dalla gravità. Ho visto fare botulino a bambini DI UN ANNO, come a uomini di trenta. Lesione destra, sinistra, tetraparesi, diparesi, emiparesi, paralisi cerebrale o idrocefalo, o altro: il botox viene proposto come soluzione in OGNI CASO. Io penso che non dico in tutti, ma in molti casi si possa e si debba provare prima altro.

...e concludo con una frase di Jorge Amado, che rappresenta un pò il mio pensiero: quando tutti cercano di vendermi qualcosa, a me non importa in quanti siano, perchè se qualcosa è assurdo, per me continua ad esserlo anche quando il suo prezzo sale, non importa in quanti urlino di comprarlo.

"Io dico no, quando tutti gli altri intorno a me dicono sì. Questo è il mio impegno" (Jorge Amado)

il terapista chiede: come si imposta un trattamento?

Buongiorno,

sono un giovane laureato in fisioterapia che ha iniziato da poco il suo percorso lavorativo in un centro di Riabilitazione.

Ho avuto modo in queste ore di navigare sul suo blog, lo trovo molto interessante e ricco di contenuti; vista la sua grande esperienza volevo chiederle un aiuto in vista di un trattamento che per me ha il sapore della novità, dal momento che durante l’iter universitario non ho avuto modo di confrontarmi con patologie del genere.

Mi è stato riferito che da lunedì mi saranno affidati due pazienti con tetraparesi spastica, entrambi sui 15-16 anni (uno di sesso maschile ed uno di sesso femminile), che hanno già alle spalle anni di trattamenti (pare che entrambi deambulino con deambulatore+ascellari) e che erano seguiti dalla collega che sto sostituendo.

Non nascondo che in questa attesa sono un po ansioso e sto cercando di documentarmi il più possibile per cercare di fornire a questi ragazzi tutto il mio aiuto, la mia competenza e il mio sostegno.

Volevo chiederle qual è secondo lei la maniera migliore di impostare il trattamento (so bene che non esistono degli schemi precisi e che ogni paziente è diverso dall’altro ma in generale la linea di condotta da seguire) e quali sono gli esercizi più utili al fine di garantire un trattamento completo e di buona qualità.

La ringrazio anticipatamente della sua disponibilità e le porgo i miei saluti.

 

 

Credo che l'errore più grande che possa fare un terapista nell'approcciarsi ad un paziente (ortopedico, neurologico, adulto o bambino) sia cercare di partire dall'esercizio. La costruzione della Cartella Riabilitativa è uno strumento di lavoro meraviglioso che ci consente di arrivare all'esercizio per non incappare in errori grossolani (tipo: ha una tetrapaesi, e quindi deve fare questi esercizi...). Un trattamento va impostato:

 

- Valutazione: va fatta sulla base della teoria su cui ti appoggi e sulla base della conoscenza della patologia. Non va analizzato tanto quello che si vede (non serve andare da un terapista per sapere che si ha un figlio che cammina in punta), ma quali sono le funzioni alterate, ed in che modo, come il paziente ragiona, come parla, come usa l'immagine motoria, come si muove, come si modifica in base alle richieste che fai; attraverso quali facilitazioni, se verbali, manuali, o altro. Bisogna interpretare la patologia non solamente descrivere quello che si vede! E se la lesione è maggiore a sinistra ci si aspettano delle cose, se è maggiore a destra delle altre... non compiere l'errore madornale di liquidare il paziente con un "è spastico" o con un "cammina con intrarotazione": significa non rispettare la persona e regarla alla sua patologia, oltre che non aiutarla affatto.

 

- Impostazione delle modifiche a medio-lungo termine: cosa penso di poter ottenere in un lasso di tempo massimo di 8-10 mesi (per i bambini), una modifica che deve essere verificabile, non "miglioramento del controllo del tronco" (che non vuol dire niente) ma "sta seduto long sitting con appoggio per almeno 30 secondi mentre l'adulto parla senza cadere di lato e senza flessione delle ginocchia" (è un esempio, ma bisogna trovare degli obiettivi per TUTTI i pazienti, gravi, meno gravi, piccoli e grandi: altrimenti non siamo terapisti, ma altro).

 

- Impostazione degli obiettivi (ovvero modifiche a breve termine: da 2 settimane a 2 mesi circa): stessa cosa delle modifiche, valgono le stesse regole.

 

- Individuazione degli esercizi che serviranno a raggiungere gli obiettivi: indicare esattamente quali

 

- Impostazione delle modalità con cui tali esercizi dovranno essere fatti: per ogni esercizio, come deve essere messo il bambino, che tipo di sussidio va usato, dove questo va posizionato, qual'è esattamente la richiesta che viene fatta al bimbo, e cosa si deve osservare nel corso dell'esercizio per capire che questo è adeguato.

 

- Chiarificazione dei contenuti di ciascun esercizio: qual'è la strategia che si vuole insegnare al bambino (alteranza dello sguardo? controllo della RAAS? controllo dell'irradiazione? e via dicendo).

 

In questo modo si imposta un trattamento. Tutto il resto (valutazioni dove c'è scritto "non rotola, non striscia, cammina in punta", obbiettivi tipo "miglioramento del cammino" o altre baggianate), lo possiamo lasciare tranquillamente a gente che di mestiere non si occupa di riabilitazione.

 

Detto questo, è ovvio che non posso dirti quali esercizi possano essere validi per questi due pazienti: dovrei avere molte più informazioni per poterti consigliare, ma sicuramente se li osservi secondo questo tipo di approccio potrai essere in grado quantomeno di non nuocere e di metterti in gioco pensando che essere un terapista significa avere delle grandi responsabilità sulla qualità di vita dei pazienti.

la terapista occupazionale chiede: con una tetraparesi può usare il braccio più colpito per appoggiarsi?

Salve,

sono una Terapista Occupazionale e ho in carico un bambino con Tetraparesi spastica con distonia focale alla mano sx che è prona ed extraruotata . L’ arto sup. dx è funzionale. Stiamo cercando strategie, soluzioni perché lui possa andare in bagno da solo. In casa Si sposta gattonando , ha un corrimano che utilizza poco. HA un deambulatore anch’ esso poco utilizzato, grucce che non utilizza. Il bagno lo hanno già adattato ma ora così non va più bene. Con appoggio riesce a stare in piedi , solamente che se usa mano dx per tenersi con l’ altra non riesce a abbassarsi pantaloni e mutande.

Mi chiedevo se c’ erano posizioni che permettano alla mano sx di essere controllata di più e che sia funzionale anche solo per far sì che possa reggersi piedi. Ha qualche consigli da darmi ? O su quela mano non possiamo fare AFFIDAMENTO?

Il bambino è riuscito a fissarsi per un quarto d’ ora con la mano sx ad un maniglione mentre si è abbassato pantaloni e mutande ed è stato bravissimo, non le dico che lago di sudore..ma in quella occasione ha detto di avere il braccio molto rilassato.

Grazie in anticipo

Buona serata

Maria Giovanna

 

 

Se il bambino era "in un lago di sudore" e affermava di avere il "braccio molto rilassato", c'è ovviamente un'incoerenza di fondo: in sostanza il bambino dice quello che gli adulti vogliono sentirgli dire, visto che tutti continueranno a dirgli "stai rilassato! rilassa il braccio!" o cose simili (se bastasse dirglielo, credo proprio che non avrebbe bisogno di terapia); inoltre in una compromissione maggiore a sinistra sono abbastanza tipiche le difficoltà nel mantenimento della coerenza. Come terapista, devo dirti una cosa che disse a me il mio più grande insegnante (ed ora collega, visto che lavoriamo insieme) quasi 10 anni fa: non devi guardare una persona con una lesione cerebrale come se pensasse come te. Lo devi guardare come se fosse un alieno. Questo non ha nulla a che fare con le discriminazioni (per evitare fraintendimenti), ma significa che sei TU come terapista che devi cercare di capire come quella persona pensa, come vive il corpo, e non il contrario. Per lui "rilassato" non vuol dire assolutamente nulla, perchè non ha neanche mai provato cosa significa "rilassato"... e infatti dice "rilassato" ed è in un bagno di sudore dallo sforzo muscolare, che significa CONTRAZIONE, che è il contrario di "rilassato": è evidente che c'è una contraddizione e quindi un errore nella valutazione e interpretazione dei comportamenti visto che l'osservazione in prima persona -quello che dice il paziente- ed in terza -quello che vedo come terapista- NON coincidono assolutamente. L'errore ovviamente non può essere del bambino (non è ammissibile l'atteggiamento purtroppo diffusissimo del "e allora lo vedi  VUOI ce la fai?" come se fosse colpa del bimbo), ma probabilmente la richiesta non è adeguata.

E' dunque assai improbabile che un approccio come quello che sta provando (dove debba utilizzare l'arto, per di più in stazione eretta mentre con l'altro arto fa qualcos'altro!!) riesca a modificare qualcosa a livello di tono: dovrebbe cominciare a lavorare in posizione seduta, se non addirittura supina, con esercizi di primo grado, per fargli scoprire che si può percepire l'arto in un modo diverso da quello in cui l'ha sempre percepito. Ricordarsi sempre: il problema non è MAI il muscolo, il braccio, la flessione o l'estensione, ma nella percezione, nell'attenzione, nella capacità di organizzarsi, e sono questi i processi da riabilitare, tirarsi su i pantaloni deve essere una conseguenza... non il punto di partenza.

la mamma chiede: ha una tetraparesi, perchè "spinge" con la lingua il cucchiaino?

Buongiorno Cara Fabiana,

mi chiamo Lina,sono la mamma di Marta,12 mesi,nata prematura nella 34 settimana. La piccola é stata sottoposta ad un intervento chirurgico 1 ora dopo la nascita,durante quale ha sofferto di mancanza di ossigeno,subendo dei lesioni cerebrali bilaterali estesi. Da maggio facciamo fisioterapia 3 volte a settimana. La terapista é della scuola di prof. XXXXXXX, una persona dolce nei confronti di Marta, ma nello stesso modo chiusa e pessimista.Non le piacciono le mie domande e diventa sempre nervosa quando chiedo informazioni. I progressi sono lenti, al mio parere Marta é capace di ottenere molto di più.Ha bisogno solamente dei stimoli adeguati. Infatti sono mesi che facciamo più o meno le stese cose,é noioso. Due mesi fa abbiamo eseguito l'ultimo controllo neurologico con EEG. La neurologa é rimasta contenta della evoluzione di Marta, ha fatto la richiesta per un ricovero a gennaio,quando Marta verra sottoposta ad una serie di esami e in più fara un ciclo di fisioterapia intensiva (tutto questo per 2 settimane). Tutti felici e contenti,ci salutiamo,torniamo a casa e cosa leggo nella relazione?".....Al interno di un quadro di tetraparesi spastica con ipotono assiale" Peccato che non ha ritenuto necessario dirmelo in faccia. Per non parlare alla frase :"Signora,non si preoccupi di questi movimenti(intendeva i schemi patologici),quando la bimba cresce le daremmo delle medicine che li bloccheranno" La fisioterapista quando ha letto la relazione non ha voluto nemmeno rispondermi alla domanda "come mai tetraparesi?" Non commento che é meglio...

Comunque... torniamo a Marta. Come ho già scritto,non ha ancora acquisito il completo controllo del capo e nemmeno del tronco anche se da 2-3 mesi cerca di tirarsi su con la forza degli addominali. Sorride molto, ride di gusto, gorgheggia,aggancia e segue gli oggetti, ultimamente cerca anche di afferrarli. Osserva tutto e non rimane inosservata:) Non saprei nemmeno come descriverla bene,vorrei tanto fartela vedere.So che solo così potresti aiutarla meglio con esercizi precisi per lei. Ed anch' io vorrei imparare da te. Perché sono convinta che non c'é persona più motivata ad aiutare un bambino che la sua mamma! Mi potresti indicare magari dei libri,vorrei studiare meglio l'ETC?

Intanto ho una domanda precisa da farti,sicuramente non é una delle domande che ricevi più frequentemente ma é quella che mi preoccupa di più in questo momento. Riguarda il mangiare,anzi il modo di mangiare. Allatto Marta ancora 2 volte al seno,ma i primi mesi prendeva anche il biberon col mio latte tirato, non ha mai avuto problemi con la suzione. Da quando però abbiamo iniziato lo svezzamento, spingere il cucchiaino fuori con la lingua... Indipendentemente se abbia fame o no,indipendentemente dalla consistenza o il gusto... spinge sempre. Non é che lo rifiuta,mangia,però in modo "gatto".Il tono dei muscoli facciali é normale. Non so se riesco a spiegarmi,magari faccio ridere, magari non ti occupi di questi problemi,ma ho parlato a tutti i medici che la seguono e non ho mai ricevuto una risposta adeguata e sensata. Ora rifiuta anche il biberon. Non so come farla bere. Sto cercando di prendere appuntamento con un logopedista...ma...spero tanto in un tuo consiglio...davvero tanto..

Fabiana,grazie di cuore del tempo che ci dedicherai,sono alla tua completa disposizione per qualsiasi chiarimento!

Aspetto impaziente la tua risposta

Lina

Cominciamo con il problema dell'alimentazione: sicuramente ti conviene fare una visita con un logopedista specializzato in disfagie, qui a Roma abbiamo Antonella Cerchiari che è la prima disfagista in Italia che credo lavori al Bambin Gesù al momento. Ci sono delle tecniche (e anche degli ausili per la masticazione) per fare in modo che il bambino corregga il movimento di lingua e bocca, anche se personalmente credo si debba almeno tentare di interpretare il problema prima di fare "manovre". Intanto bisognerebbe vedere se la bambina si crea un'anticipazione: ad esempio, apre la bocca quando vede il cucchiaino oppure comincia a muovere bocca e lingua solo al contatto del cucchiaino? Potrebbe essere un problema di rappresentazione, di anticipazione, di analisi tattile, o cose simili (SICURAMENTE non è un problema "di tono", perchè non ha problemi muscolari): in tal caso bisognerebbe fare degli esercizi su questo, più che "sulla lingua". Certo è che per email non posso neanche fare ipotesi.

Avete comunque provato altri tipi di cucchiaini (più duri, più moridi)? per l'acqua, con il cucchiaio beve? Se mette il dito vicino alla bocca o sulle labbra, "spinge" ugualmente? Ci sono anche dei bicchierini appositi per i bambini con difficoltà di coordinazione, ma in sostanza non cambiano di molto la situazione, almeno nei bambini che ho visto (generalmente con tetraparesi distonica).

Per quanto riguarda la diagnosi, tetraparesi significa solo che ha un'alterazione del movimento che coinvolge tutti e quattro gli arti, e il tronco. Non significa altro. In sostanza è solo una parola per descrivere quello che lei già vede, non è indicativa di niente, nè della prognosi nè di quello che saprà o non saprà fare, visto che i fattori he influenzano il recupero sono molti. Quindi, anche se è difficile, cerchi di passare sopra alle parole, che non contano nulla.

Quello che conta è cosa si può fare per aiutarla. Libri sull'ETC purtroppo ce ne sono pochini, il libro della dott.ssa Puccini è decisamente vecchiotto quanto a modalità di lavoro, ma almeno dà un'infarinata sulla teoria cognitiva. In questo post avevo dato una bibliografia ad un'insegnante di sostegno, anche se ci tengo a dire che la mamma del bambino NON deve essere la sua terapista, e non perchè "signora si faccia gli affari suoi e faccia la mamma", ma perchè il bambino per una crescita adeguata deve essere consapevole dei ruoli, e quello dalla mamma non è quello di fare esercizi, anche se sicuramente è utile chiedere le cose in un modo piuttosto che in un altro o fare alcuni giochi piuttosto che altri. Il rispetto dei ruoli giova anche alla serenità della famiglia, senza la quale il bambino, indipendentemente dalla gravità, non può tirar fuori granchè.

Comunque, sicuramente la frase "si tira su con gli addominali" mi indica che la mettete a pancia in giù, cosa che io non farei mai: questo perchè il problema non è la forza, che anzi è dosata in maniera scorretta. Il problema di Marta NON sono i muscoli, NON è "l'ipotono", ma l'organizzazione del movimento. A maggior ragione, più si muove "di forza" e più irradia, quindi sconsiglio caldamente la posizione prona. Importante è invece la posizione seduta long sitting che previene le retrazioni e aiuta il controllo del capo e del tronco, provi a vedere se la seduta Squiggles (ce ne sono due tipi, uno più contenitivo e uno meno) potrebbe andare bene per lei.

Per quanto riguarda gli esercizi nello specifico, non posso fare ipotesi senza vedere la bimba: non è tanto quello che "non fa", ma come si modifica con l'interazione che indica che tipo di esercizi e che modalità potrebbero andare bene per lei.

la mamma chiede: fa tante metodiche diverse, si può inserire l'ETC?

Buongiorno,

sono la mamma di un bambino di 6 anni affetto da tetraparesi distonica con maggiore compromissione dell'arto superiore ed inferiore destro. La rmn effettuata nel dicembre 2005 evidenziava un danno bilaterale a carico dei talami e della corona radiata.

Il bimbo effettua due sedute settimanali di fisioterapia dall'eta' di 9 mesi, attualmente affiancate da una seduta di psicomotricita' e 1 di logopedia.

Frequenta la prima elementare con sostegno.

Il quadro motorio di mio figlio e' abbastanza compromesso, e' in grado di stare seduto da solo, passa da sdraiato a seduto, gattona, sta in ginocchio per breve tempo anche ad anche estese e anche in seduta laterale ma solo sinistra, in seduta laterale destra perde facilmente l'equilibrio.

Parla correttamente dal punto di vista sintattico e ha un ampio vocabolario ma ha problemi di articolazione e di scialorrea. Ha alcuni problemi di coordinamento occhio-mano. L'arto superiore destro viene utilizzato quasi esclusivamente come appoggio e/o ausilio in manipolazione di oggetti grandi o complessi (tipo caramella da scartare), per il resto rimane flesso per stabilizzare il bimbo. L'arto sinistro viene utilizzato abbastanza correttamente anche se la manualita' fine e' un po' deficitaria (non riesce a scrivere o colorare nei contorni nonostante la prensione della matita sia corretta, in parte per il mancinismo obbligato in parte per le distonie).

Ai test cognitivi effettuati e' risultata un lieve deficit cognitivo che non era mai stato minimamente osservato in precedenza, anzi dai curanti A. e' sempre stato definito molto intelligente.A scuola si muove con una carrozzina elettrica. Ha dei tutori gamba-piede con plantari propriocettivi che pero' utilizza solo per poco tempo (in fisioterapia o sulla statica). Ha una bicicletta che utilizza con gioia e pedalando e "guidando" da sol.

Dal punto di vista fisioterapico arranchiamo come si puo'. La fisioterapia ASL attualmente sta lavorando sui cambiamenti di postura, in aprticolare da seduto a in piedi e viceversa. I progressi non ci sembrano particolarmente eclatanti.

In aggiunta viene seguito da anni in un centro di verona dove applicano un metodo che e' lontanamente parente del Doman ma con contaminazioni bobath, vojta, ecc ecc. Ci troviamo bene ma abbiamo purtroppo pochissimo tempo per applicare i programmi da loro proposti.

In aggiunta 3 volte l'anno per 3 settimane portiamo A. in un centro di riabilitazione intensiva in Germania dove fa fisioterapia, massaggi, ergoterapia e onde d'urto.

Come avra' capito abbiamo cercato varie strade per riuscire ad ottenere dei risultati senza forzare troppo A. In tutto cio' come potrebbe inserirsi l'ETC? Quali potrebbero essere gli obiettivi per un bambino come mio figlio?

La ringrazio per la sua attenzione

Alla prima domanda posso dare una risposta secca: assolutamente NON si può inserire l'ETC in questo marasma di cose. Il "fare di tutto" non è in linea con una teoria dell'apprendimento in cui l'ETC si possa riconoscere: in sostanza, se facciamo tante cose (alcune delle quali completamente in opposizione tra loro, come ad esempio il Vojta che stimola "i riflessi" aumentando l'irradiazione e un macchinario come le onde d'urto che vorrebbe dare risultati completamente opposti sul controllo dell'ipertono, ma ce ne sono moltissime altre):

1. non riusciamo a capire cos'è che va e cosa non va: se migliora, come faccio a sapere cos'è stato, delle duecento cose che ho fatto?

2. non riusciamo a lavorare secondo una linea che vada per obiettivi: se non li raggiunge, visto che una cosa va contro l'altra, come faccio a sapere se sono io che ho sbagliato esercizi o una delle altre cose che fa va ad intralciare il lavoro proponendo un vissuto esperienziale scorretto al bambino?

Quando un bambino comincia con l'ETC, si mette su un percorso con la sua famiglia: l'ETC infatti non è una "metodica", ma un metodo, che è molto diverso. Questo tipo di percorso ha delle regole, ed il non rispettarle inficia il trattamento, cioè non si ottengono i risultati che ci si è prefissati. Quando si fa una cartella riabilitativa, si stabilisce che cosa si vuole ottenere in quanto tempo, con quali esercizi, con quali modalità. Ovviamente il tutto è vincolato al "se fa SOLO questi esercizi e nessuna attività che va contro l'obiettivo". Questo significa che non posso fare esercizi per il controllo dell'ipertono degli adduttori che hanno come obiettivo (non so, ora me ne invento uno per far capire) ad esempio che il bambino rimanga seduto long sitting con le gambe separate di almeno 20 cm senza intrarotazione e poi farlo andare a cavallo che so benissimo che aumenta il tono degli adduttori e l'irradiazione, o metterlo sulla statica o fargli fare Vojta o Bobath, che non lavorano sul controllo della patologia e sull'eliminazione dei compensi, ma fanno l'esatto contrario. O meglio, posso farlo ma sto perdendo tempo, perchè è molto più semplice per una persona neurolesa (bambino o adulto che sia) organizzarsi INTORNO alla patologia piuttosto che in un modo diverso: se voglio guidare l'apprendimento e permettere esperienze diverse devo poter tenere sotto controllo tutta una serie di aspetti. Stesso dicasi per il "movimento": se un bimbo fa ETC, sicuramente chiederò che a casa non venga fatto gattonare più del tempo necessario a raggiungere un oggetto che gli è caduto di mano mentre giocava su un tappeto. Chiederò di mettere via tutori, botulino, statica, Vojta, Bobath (non parliamo poi del Doman, lasciamo stare) e quant'altro e togliere per i primi sei mesi, se possibile, anche altre attività tipo piscina o simili. Questo non perchè, come qualcuno mi ha definita in un forum, sono una "talebana della riabilitazione" (definizione che ho trovato a dir poco lusinghiera in realtà), ma perchè devo poter lavorare tenendo sotto controllo tante variabili: devo poter sapere se gli esercizi che sto facendo sono utili oppure se devo cambiare qualcosa, e questo lo posso fare solo ed esclusivamente se il bimbo non fa altre attività che vanno contro il lavoro che sto facendo.

In tutto quello che il suo bimbo sta facendo quindi, direi che l'ETC è completamente inutile, e non otterrebbe grandi risultati con tutte le attività che fa. Quali sarebbero gli obiettivi se iniziasse un percorso, di certo non posso dirglielo sulla base di una sua descrizione: gli obiettivi sono per QUEL bambino, non per "un bambino come il suo" o per un bimbo con la stessa patologia o della stessa età. Vanno fatte ipotesi dopo un'attenta valutazione ed un'interpretazione dei comportamenti del bambino.

Parlando di altro, il "test cognitivo" che "decreta" il ritardo di suo figlio, è comunque una baggianata, e le spiego perchè.

Premesso che in una PCI ci DOBBIAMO aspettare problemi cognitivi: semplicemente perchè il bambino sano apprende attraverso il corpo, e se il corpo è alterato manca quel vissuto esperienziale che costruisce i processi mentali. Si avranno quindi come minimo difficoltà visuospaziali, di memoria, di progettazione, di analisi puntuale o sequenziale, di comprensione dello spazio, ecc. che sono problemi cognitivi. Questi non hanno a che fare con il ritardo mentale, che è un altro problema completamente diverso, ma sono quei problemi a carico dei processi mentali che sono causa e conseguenza, ovvero sono causati dall'alterazione del corpo e costituiscono un vincolo per cui il corpo stesso non riesce ad apprendere comportamenti qualitativamente diversi.

il "test" non è in grado di qualificare la risposta data, ovvero, segna semplicemente "lo fa" o "non lo fa". Un bambino può "non fare" per tanti motivi, dalla timidezza (il Wish-R si fa addirittura col cronometro!!) fino ai problemi motori, visuospaziali, di memoria, di analisi puntuale o sequenziale, visivi, di comprensione, ecc. ma il test non valuta niente di tutto ciò. Dice solo "non lo fa".

Se io facessi un test ad uno di voi, facendovi le domande in cinese, con ogni probabilità non sapreste rispondermi, ma non potrei dire che non siete in grado di effettuare il test. Ecco, posso dire di un bambino che ad esempio non capisce cosa deve fare per vari motivi, che non lo sa fare?! Il test fa esattamente questo.

In realtà, non conta tanto "quanto" è intelligente (anche perchè quantificare l'intelligenza è un errore metodologico strutturale, perchè è un'entità che non può essere quantificata nè reificata - consiglio di leggere questo libro a tal propostito), quanto piuttosto COME usa i processi mentali per risolvere problemi. Questo è un approccio che consente di capire non tanto "quello che non sa fare" o "quanto è sotto la linea di demarcazione X tra il normale ed il non normale", ma come si può fare per cambiare le cose, ed in fondo è solo questo quello che conta.

la testimonianza: in due mesi di ETC, a 13 anni mio figlio ha imparato a grattarsi i piedi!

Questa è la testimonianza della mamma di Alessandro, che ha cominciato a 13 anni con l'ETC dopo la riabilitazione "tradizionale", botulino, interventi chirurgici, e via dicendo. A 13 anni ed in due mesi, questo ragazzo è riuscito per la prima volta in vita sua a grattarsi un piede portandoselo verso il petto da sdraiato. Alessandro non riusciva a dormire per i dolori e gli "scatti" agli arti inferiori. Solo due mesi fa, qualsiasi tentativo di movimento causava un'irradiazione tale da bloccare gli arti inferiori in estensione ed intrarotazione. Parliamoci chiaro: non facciamo miracoli, ma la qualità di vita è decisamente migliore. Attendiamo con ansia la testimonianza diretta di Alessandro, e le prossime testimonianze nel tempo :)

Nel percorso riabilitativo di Alessandro, abbiamo incontrato molti personaggi e vissuto situazioni paradossali. In 13 anni, si sono susseguiti terapisti e neurologi vari, ciascuno con la propria corrente di pensiero e relativi sciorinamenti su cosa fare o non fare. Una diagnosi di tetraparesi spastica, poi perfezionata in doppia emiparesi spastica a 8 mesi, ci siamo sentiti dire di tutto: "a 7 anni camminerà"... "signora, si metta in testa che non camminerà mai"... "questo bambino molto probabilmente non riuscirà a parlare"... Se piangeva, mi dicevano che era un pianto incontrollabile, tipico della patologia; se si stancava dopo un'ora di allungamenti e rotolamenti ripetuti, era deficit di attenzione... Se facevo qualche domanda di troppo, mi consigliavano qualche seduta dallo psicologo per "accettare il problema"...
Oggi, Alessandro non cammina, ma fortunatamente parla benissimo, non ha problemi intellettivi o psicologici e di questo non devo ringraziare nessuna delle persone che lo hanno "seguito" finora...
Il momento in cui si realizza che il proprio figlio non camminerà e le speranze a cui ci si è aggrappati svaniscono, è durissimo, ma non è da meno la delusione e il senso di abbandono che si prova quando, dopo anni di Bobath, Vojta e varianti shakerate, ti sbattono in faccia che è normale che, con la crescita, il ragazzo peggiori, i dolori e la spasticità aumentino, i tendini si accorcino ecc..ecc.. E' un percorso obbligato: interventi chirurgici ripetuti, allungare, "sfilacciare" finchè si può, tossina botulinica (che è tutto dire), eppoi quella orrenda pompa al Baclofen, di cui ignoravo l'esistenza... Tutto questo per poi scoprire che i risultati sono minimi, di durata limitata e a volte quasi nulla e comunque non danno alcun cambiamento significativo in termini di qualità di vita. Allora che senso ha questo calvario se non è nemmeno in grado di garantire un minimo di esistenza migliore..?
E' a questo punto, disperata, che mi sono imbattuta in un Blog che parlava di ETC. Ho iniziato a leggere, con un interesse crescente, vari post sull'Esercizio Terapeutico Cognitivo e ho trovato per la prima volta delle risposte sensate, logiche, umane ed anche scientifiche a tutti i miei dubbi mai soddisfatti. E' così che è iniziata la nostra esperienza con l'ETC, in un momento di vuoto totale, senza grandi aspettative, ma con il desiderio di trovare qualcosa di lontanissimo dal meccanismo alienante vissuto fino a quel momento...
La cosa bellissima è che, dopo nemmeno due mesi di pratica ETC e senza lo strazio di allungamenti, mobilizzazioni, tutori o stabilizzatori, sto assistendo a quelli che per me, sono dei piccoli GRANDI miracoli... Mai Alessandro era riuscito a piegare da solo le gambe e a portarle verso il tronco per grattarsi un piede! Mai lo avevo visto sdraiato sul letto, con le gambe rilassate, "morbide", senza il ginocchio intraruotato o seduto con i piedi appoggiati bene a terra e le gambe parallele e non rigide... Attimi di felicità...
Chi conosce il problema può capirmi, la spasticità limita tantissimo l'autonomia personale e certi movimenti diventano impossibili. Gli spasmi in estensione delle gambe, la rigidità dei muscoli e le contratture, impediscono quelle azioni necessarie a poter svolgere anche cose minime, come grattarsi un piede... E invece lo ha fatto. Non ci sono parole da aggiungere...
Siamo solo all'inizio e davanti abbiamo sicuramente una lunga strada, ma i cambiamenti importanti che sto constatando, confermano la sensazione iniziale che avevo, quella di aver imboccato la via giusta per far riconciliare mio figlio con il suo corpo...

la sorella chiede: devo temere gli interventi chirurgici di tenotomia e impianto della pompa al baclofen?

Salve mi chiamo flaminia e volevo avere un suo parere riguardo ciò' che a una ragazza con tetraparesi spastica in seguito ad una paralisi cerebrale infantile dovrebbe eventualmente fare quanto prima e cioè un intervento chirurgico per l'impianto di un apparecchio che rilascia direttamente il farmaco e cosi questo la aiuterebbe a stare meglio, ridurrebbe la spasticita' agli arti inferiori. Ci hanno detto che dovranno prima allungare I tendini...e cosi gli interventi sono due...
comunque questa domanda è dettata dall'ansia e dalla preoccupazione per la pellaccia di mia sorella che amo tantissimo...dimenticavo di dirle che credo pesi solo 40 kg scarsissimi...che ne pensa lei? la ringrazio.

Cara signora,

tralascio le mie considerazioni personali come terapista sull'invasività di un approccio come quello proposto a sua sorella, perchè non mi ha chiarito quali siano gli obiettivi specifici di tali interventi (cammina, non cammina, deve camminare meglio, ha dolore, ha difficoltà a vestirsi, o altro) e le condizioni specifiche di sua sorella, oltre chiaramente al fatto che non avendola mai vista non potrei pronunciarmi con un'opinione neanche volendo (anche se IO personalmente non ho mai visto qualcuno beneficiare dell'impianto della pompa), trattandosi di un'adulta (da quanto ho capito) con una patologia stabilizzata e non di età evolutiva. In ogni caso, è vero che ogni intervento (anche un'appendicectomia) ha con se' dei rischi (più che altro anestesiologici), ma le assicuro che la tenotomia e l'impianto del baclofen a livello chirurgico sono due interventi molto molto semplici e di routine, quindi a meno che non abbia problemi particolari non credo proprio che abbia motivo di temere per "la pellaccia" di sua sorella.

la mamma chiede: ha una leucomalacia periventricolare, come faccio a capire se la terapia va bene per lui?

Buongiorno signora Fabiana,
sono Elisabetta, mamma di Diego che ora ha tredici mesi.
Diego è nato a termine dopo una gravidanza senza apparenti problemi, con un parto senza apparenti problemi. Purtroppo da poco gli è stata diagnosticata una leucomalacia periventricolare.
Non mi è stata indicata una diagnosi di diplegia, o emiplegia, o tetraplegia, o perlomeno non ancora. Sembrerebbero non esserci problemi cognitivi, alla vista, all'udito.

Diego attualmente non sta seduto da solo, se non per pochissimo tempo. Il tronco tende ad "afflosciarsi" e a non sorreggerlo. Usa bene la mano destra ma non altrettanto la sinistra. Da sdraiato, non sa rotolare su se stesso. Il suo problema mi sembra lo scarso tono dei muscoli del suo corpo, in particolare quelli del tronco e, a volte, quelli del collo. Invece le gambe a volte si irrigidiscono, soprattutto quando è annoiato o arrabbiato. Deve iniziare tra poco la fisioterapia nella nostra città.

Sto leggendo le domande e le risposte del suo blog, e anche io ho qualcosa da chiederle.

I ritardi e i problemi neurologici dei bambini nati a termine, con parti non in sofferenza, sono differenti da quelli di bambini prematuri e nati in sofferenza? La leucomalacia periventricolare porta sempre a paralisi cerebrale? Dà problemi di emi-, di- o tetraplegia? Da cosa dipende la gravità dei problemi che porta la leucomalacia? E' vero che è possibile un miglioramento spontaneo dei suoi disturbi?
Come posso valutare se la fisioterapia di Diego sia buona o cattiva? Leggo dal suo blog quanto possa essere dannosa la fisioterapia fatta male, e per questo sono un po' preoccupata...
Cosa posso aspettarmi dal mio Diego? Tra quanto tempo potrò vedere i primi miglioramenti? Immagino siano domande a cui sia impossibile rispondere... Ma nel trattempo, cosa posso fare per lui? Posso solo aspettare? Lui è molto vivace, vede e sente benissimo, è molto attento, dice diverse lettere e sillabe, si ricorda le cose e gli oggetti, mi sembra sia normale, ma... e se non lo fosse?
Che consigli può dare a me e a mio marito sul modo in cui trattare il piccolo? Siamo molto preoccupati e non riusciamo a pensare ad altro. I medici dicono che dobbiamo trattarlo come un bambino normale, ma per noi non è facile.

Grazie infinite. Elisabetta

Le sue domande sono legittime e comprensibili, cercherò di essere chiara senza "partire per la tangente" con inutili tecnicismi. Allora: la leucomalacia è un rammollimento della sostanza bianca del cervello. In pratica la parte del cervello che sta sotto la sostanza grigia (corteccia), viene lesionata a causa di una ischemia (il sangue "non arriva" ed i neuroni vanno incontro a morte) o di un'emorragia (il sangue "inonda" questi territori e li rammollisce, con lo stesso risultato). Per periventricolare si intende la localizzazione della lesione, ovvero quella che si trova attorno ai ventricoli cerebrali.
Riguardo alla questione bambini a termine-prematuri, questa è una domanda che dovrebbe rivolgere ad un neonatologo per avere dei dati statistici, tuttavia posso dirti che a grandi linee le diverse patologie (emiparesi, diparesi, tetraparesi, ritardi psicomotori o cognitivi, ritardi mentali, ecc.) possono verificarsi in entrambi i casi, ed in gravità non necessariamente dipendente dall'età gestazionale, dalla grandezza o dalla sede della lesione. Il neonatologo che mi faceva lezione all'università ci teneva a sottolineare che i bambini in cui la lesione si è verificata prima dell'ottavo mese di gestazione non hanno ritardo mentale perchè la corteccia non si è ancora formata e quindi la lesione è sottocorticale, in realtà io ho visto anche bambini con ritardo in seguito a lesione precedente l'ottavo mese, e soprattutto ho visto anche gravissimi ritardi mentali con lesioni sottocorticali.
In sostanza ci sono bambini nati prematuri con diagnosi di tetraparesi, o diparesi, o altro, così come bambini nati a termine con la stessa diagnosi: in entrambi i casi possiamo trovare bambini con compromissioni motorie e cognitive (anche all'interno della stessa "categoria", ad esempio tetraparesi) completamente differenti. In pratica, la tipologia di lesione non ci dice niente, sulla gravità clinica del bambino: l'unica cosa che si deve osservare, per sapere cosa fare, è il bambino stesso e quali sono le informazioni e le modalità di proposta dell'esercizio che lo modificano.
Una percentuale di recupero spontaneo c'è sempre, ma non si parla di miracoli. in questo post ho parlato dei fattori che influenzano il recupero, e il recupero spontaneo è uno di questi, ma in caso di una lesione accertata non direi che si tratti del fattore più importante, (almeno non sempre!) e comunque c'è da dire che sul recupero spontaneo non possiamo agire direttamente, ma possiamo guidarlo: l'aspetto più importante è quindi quello della tipologia di esperienze che il bambino farà.
le lesioni cerebrali portano sempre ad una PCI? decisamente no: facendo una risonanza magnetica a 100 persone sane, con ogni probabilità a 50 persone si troverebbe una qualche alterazione che però non dà esiti.
Il problema è quello che osserviamo nel bambino: l'ipertono degli arti inferiori e superiori di cui lei parla (in questo post parlo della spasticità e spiego cos'è), unito ad una compromissione del tronco e del capo ci fa pensare ad un certo tipo di quadro clinico. tuttavia questo non è indicativo della "gravità" del bimbo di per sè, nè di quello che potrà o non potrà fare in futuro: questo dipenderà anche e soprattutto da quello che farà sul piano riabilitativo. Certo, nessuno fa miracoli, ma si può procedere per piccoli passi stabilendo degli obiettivi raggiungibili in tempi adeguati, e andando avanti in questo modo.
Quando i medici dicono "lo tratti come un bimbo normale" nella maggior parte dei casi si dimenticano di ricordare ai genitori cosa significa. Succede infatti che il genitore, inserito di botto in una medicalizzazione estrema, cominci ad evitare tutti quei comportamenti che promuovono l'apprendimento del bimbo: il gioco interattivo faccia a faccia con tutte le variazioni della prosodia, i giochi sulle espressioni facciali, il guidare il bimbo verso l'esplorazione del corpo e dell'ambiente, il gioco del cucù con tutte le sue varianti, l'interazione triadica madre-bimbo-oggetto con tutte le varianti dell'indicazione/nominare l'oggetto/ condivisione dello sguardo eccetera. questi giochi vengono messi in atto spontaneamente dalle mamme di tutte le culture perchè servono a romuovere l'apprendimento del bambino da parte della madre, che lo inserisce nella cultura di riferimento, ma quando un bimbo diventa "patologico", scompaiono. Vuoi perchè tutta l'attenzione della mamma viene portata, da parte della società e del medico, sulla patologia del bambino e non sul bambino stesso, vuoi perchè il bimbo con una patologia risponde con tempi differenti rispetto ad un bimbo sano. In questo modo le mamme smettono di comportarsi come si dovrebbero comportare per aiutarlo DAVVERO e cominciano a pensare che lui "abbia bisogno di altre cose perchè non è come gli altri".
NON E' COSI'.

Come fare a capire se sta facendo una buona terapia?
le regole per capire se la riabilitazione che sta facendo ha un senso sono queste:
1) lo farei fare ad un mio figlio sano? se la risposta è NO, per qualsiasi motivo, perchè è noioso, perchè è ripetitivo, perchè lo fa piangere, perchè è doloroso, perchè "visto da fuori" sembra assurdo, si fidi, è perchè LO E'. i bambini sani, per la maggior parte, non gattonano e men che mai strisciano. Dovrebbe farlo suo figlio, forse?
2) sono stati stabiliti degli obiettivi e condivisi con voi genitori? obiettivi che non devono essere vaghi tipo "miglioramento del controllo del tronco", ma SPECIFICI! cose tipo (non è riferito al suo bimbo, ma è un obiettivo inventato per farle capire la tipologia): tra sei mesi deve stare seduto long sitting con appoggio posteriore con arti inferiori estesi e non cadere mentre segue un target che si sposta davanti a lui per 20 cm, senza irradiazione agli arti superiori. oppure raggiunge un oggetto, da supino, con l'arto superiore (destro o sinistro) senza traiettoria a parabola e adattando la presa al contatto con l'oggetto.
3) vi hanno dato delle indicazioni su come fare delle richieste al bimbo? oppure vi hanno semplicemente trasformato in manovalanza facendovi fare manovre inutili e dandovi la colpa se non migliora? Voi non siete i terapisti di vostro figlio: però potete fare tanto, adottando un'interazione adeguata e canalizzando la sua attenzione sugli aspetti in cui ha maggiori difficoltà. NO alle manovre (in generale) e assolutamente NO alle manovre fatte a casa dai genitori!
4) vi spiegano cosa stanno facendo? gli esercizi variano o per sei mesi vedete che si fa la stessa identica cosa? se vedete una staticità, c'è qualcosa che non va. i bambini migliorano anche molto velocemente, soprattutto se sono piccoli, non rimangono uguali per sei mesi: se succede questo, e non si tratta di una malattia degenerativa, la colpa è del terapista!!!!
5) trattano vostro figlio come un cane, cercando di addestrarlo con giochini tipo "dai dai dai prendilo prendilo prendilo!"? se bastasse questo, guarirebbero tutti...
6) la terapista ci parla, con vostro figlio? canalizza la sua attenzione sugli elementi rilevanti del compito? o si limita a smanazzarlo, tirarlo e rotolarlo dicendo, al massimo "no!" o "bravo!"? l'interazione è fondamentale: dovete imparare anche voi come rivolgervi al vostro bimbo, ma questo ve lo deve spiegare la terapista. Se non è in grado di spiegarvelo, cambiatela.

Consigli specifici non posso darvene, se non vedo il bambino, ma se avete bisogno potete chiamarmi al telefono agli orari indicati sul blog.

la mamma chiede: ha una tetraparesi ed un ritardo di linguaggio, come si valuta l'intelligenza?

Ciao sono la mamma della piccola Gaia di tre anni e mezzo e seguo con affetto il tuo sito, preziosissimo di consigli e di esperienze.Volevo confrontarmi con te, raccontandoti in breve la storia della mia piccola. Gaia è nata da una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica, per cui ad alto rischio non valutato adeguatamente dai medici che mi avevano in cura, le cui conseguenze devastanti sono state la morte di una gemella e le lesioni cerebrali nella sopravissuta che hanno determinato una lieve tetraparesi prevalente a destra. Premetto che la piccola non ha mai eseguito una risonanza magnetica ma il tutto è basato sull'esito di tre ecografie cerebrali eseguite a circa tre mesi di età. Gaia è una bambina meravigliosa, cammina autonomamente, poggia quasi completamente il piede destro, il sinistro è ok, è mancina, mangia da sola è socievole, si è integrata con i compagni della scuola materna, conta sino a tredici, conosce tante lettera dell'alfabeto, conosce tutti i colori, ricorda i fatti avvenuti tempo prima, segue spasionatamente i cartoni animati interattivi, esegue le consegne e ripete frasi di tre parole, disegna il viso e ama colorare. Ha iniziato da qualche settimana la logoterapia. I medici dicono che la bambina è intelligente, motivata, stà raggiungendo brillantemente le sue autonomie e recupererà anche il linguaggio. Io però sono sempre in apprensione e mi metto tanto in discussione, mi preocupo particolarmente dell'aspetto cognitivo della bambina, forse perchè mi faccio condizionare dalle difficoltà nel linguaggio.La domanda è questa: per la tua pluriesperienza nel settore come vedi il ritardo del linguaggio? Come può essere valutata l'intelligenza in questi casi? Dimenticavo di dire che al test di sviluppo psico-motorio effettuato a tre mesi con le scale Brunet-Liz il punteggio è stato di 72, non ha poi mai più eseguito test, dicono non ce ne sia bisogno.
Grazie per la disponibilitàche vorrai riservarmi

Mi sembra che la situazione sia abbastanza rosea, visto che la bimba a quanto pare è tutt'altro che grave. Il fatto che "sia un pò indietro" cognitivamente (e mi riferisco al ritardo di linguaggio) è abbastanza normale (anzi, a dire la verità non è poi neanche  così tanto indietro, per il tipo di patologia!): il bambino sano apprende attraverso il corpo tutta una serie di competenze (lo spazio, la memoria, il linguaggio, la percezione,...). Se il corpo è alterato, l'apprendimento ne risulta quantomeno rallentato, se non patologico, e di conseguenza anche laddove non ci siano disturbi primari dell'intelligenza (e quindi in assenza di ritardo mentale) è normale che il bimbo abbia qualche difficoltà in più. In realtà nel suo caso la bambina non è poi così indietro: tenga conto che ha anche una lesione maggiore all'emisfero di sinistra e quindi sarebbe stata tranquillamente riscontrabile più che un "ritardo" di linguaggio una vera e propria disfasia... insomma, diciamo che le è andata bene (forse la sua bimba sarebbe stata mancina comunque anche in assenza di lesioni, e questo potrebbe averla in parte "preservata" da una compromissione più grave delle funzioni cognitive, ma è solo un'ipotesi). E' assai probabile, almeno da quello che mi dice, che la bimba non abbia un disturbo dell'intelligenza, anche se magari presenta qualche piccolo problema cognitivo specifico (quindi problemi di linguaggio, di attenzione specifica, di memoria, e via dicendo) "in linea" con la patologia, assolutamente trattabile.

Io lascerei stare i test (la scala si chiama Brunet-Lèzine, ma ve ne sono tantissime altre ed il succo è sempre quello)  che sono assolutamente inutili, e danno un punteggio che non spiega NULLA nè tantomeno è di una qualche utilità per fornulare un trattamento.

facciamo un esempio: il bambino non ricompone una faccia con quattro pezzi, risultato: NON LO FA. ma perchè? ha problemi spaziali, non ha capito cosa deve fare, ha disturbi visuospaziali, ha problemi di esplorazione visiva, di comprensione del linguaggio, di memoria, di orientamento... non si sa! basta mettere una crocetta dove c'è scritto "NO" per poter scrivere "il punteggio di suo figlio è...". Poi non importa se il bimbo non ha davvero capito il compito (e quindi come si fa a valutare che "non lo sa fare", se non ha capito cosa deve fare?!), l'importante è inserirlo in un "NON".

la risonanza magnetica a me personalmente non sembra di grande utilità in questo caso: l'anamnesi è quella che è, non ci si aspettano altre tipologie di patologie, a meno che non vogliate sapere la localizzazione esatta della lesione (che non cambierebbe nulla per il trattamento). Ricordate solo questo: anche se dagli esami strumentali dovesse risultare che vostra figlia è geneticamente un panda, non cambierebbe nulla, sarebbe sempre lei.

A me sembra che la bimba stia andando tutto sommato bene: se vuole un consiglio per farla valutare da qualcuno in maniera complessa più che "complicata", di modo che l'aspetto motorio e quello cognitivo non vengano "scissi" tentando inutilmente di dividere in due la bambina, mi faccia un colpo di telefono e vedo di mandarla da qualcuno che riesca a valutarla in maniera sensata, senza dare punteggi ma cercando modalità adeguate per aiutarla. La valutazione deve servire non a dare un "voto" alla bimba, ma a trovare il modo per aiutarla nel modo migliore: è questo il compito del terapista.