commenti e scorrettezze?

Mentre ero a Milano per lavoro e per il convegno ANILDA, un anonimissimo commentatore ha scritto un commento a questo post, dove sconsigliavo il metodo Vojta ad una famiglia, invitandola a contattarmi.
Ecco il commento:

Non mi sembra il caso di sconsigliare alla famiglia un tipo di riabilitazione che stanno effettuando dicendo inoltre che sta danneggiando il proprio figlio, poco professionale. Così come poco professionale il dire "lasci perdere quella terapia e contatti me telefonicamente"

Esistono serissimi corsi inernazionali del Metodo Vojta. E centri specializzati in cui la terapia Vojta ha dato eccellenti risultati. Ovviamente il Metodo ha i suoi difetti come tutti i metodi ma mi sembra davvero scorretta la risposta che è stata fornita.
Cordiali saluti.

Non ho fatto in tempo a tornare a casa (perchè ero appunto a Milano) ed ho trovato quest'altro commento (sempre anonimo) allo stesso post:

Ma com'è qui rilasciano solo i commenti di chi fa il metodo Perfetti?

Questo blog è assurdo e lo segnalerò in qualche modo!

Che almeno siano pubblicati i commenti critici! O pubblichi solo gli elogi!

Mi dispiace dover far "saltare la coda" per rispondere a questo post, ma che mi si dia della persona scorretta proprio non lo tollero. Ecco quindi la mia risposta:

Gentile signor Anonimo,
questo blog è un servizio gratuito per far conoscere un altro tipo di riabilitazione ai genitori dei bambini, che molto spesso non hanno neanche idea che possa esistere qualcos'altro rispetto a quello che fanno. Sul blog è scritto CHIARAMENTE chi sono, cosa faccio, cosa propongo. Io ci metto la faccia, il nome, tutti i contatti. C'è altresì scritto di non contattarmi per chiedermi numeri di terapisti che facciano altro che non sia ETC, già perchè questa famiglia, esattamente come il 99% delle altre centinaia che mi contattano, non verrà MAI viste da me, per i motivi che le spiego subito. I genitori che mi chiamano infatti, vengono indirizzati, se è possibile, da un terapista nella loro città, se ne conosco, e non a me. Per fare la valutazione vengono mandati presso una struttura della ASL (la stessa dove sono stata formata). Il bambino in questione vive a centinaia di km da me (come quasi tutte le famiglie che mi contattano), e non vedo proprio dove sia la scorrettezza nel chiedere di contattarmi, SE LO VOGLIONO, per essere indirizzati da qualcuno, visto che non avrò alcun ritorno economico o altro da un contatto di questo tipo: anzi, la maggior parte di questi contatti per me costituiscono solo del tempo che sotraggo a qualcos'altro che potrei fare.
Questo a meno che ovviamente non mi chiamino direttamente per chiedere una valutazione con me, e non vedo neanche lì dove sia la mancanza di etica, visto che c'è scritto chiaramente, e mai l'ho nascosto, che questo è il mio lavoro e non un'attività di volontariato. Se però nella loro città non c'è un terapista che faccia ETC, di solito sconsiglio di venire perchè questo costituirebbe un viaggio a vuoto. Di tutto mi possono accusare, ma l'etica proprio non mi manca.
Ora passiamo nello specifico al Vojta: sarebbe corretto dire a qualcuno che mi contatta di continuare a fare un metodo che si basa su concetti vecchi di sessant'anni (il movimento come un riflesso! ma basta!), che tratta i bambini esattamente come macchinette spingi il pulsante-muovi il braccio, che traumatizza i bambini rendendoli diffidenti all'interazione (quanti me ne sono arrivati, dall'approccio Vojta, che non si facevano neanche toccare e urlavano appena vedevano una stanza che non conoscevano... questi sono i "grandi risultati"? di chi era la colpa? era solo un "limite del metodo"?), che non prende in considerazione neanche mezzo degli studi neurofisiologici che sono stati fatti negli ultimi quarant'anni, che addossa alla famiglia il peso del recupero (e la colpa del mancato recupero) del bambino, perchè deve fargli dieci volte questa manipolazione, mentre il bimbo urla ed i genitori si passano la palla del senso di colpa (glie lo dovevi fare tu! no glie lo dovevi fare tu!), che scatena in sei mesi un'irradiazione che la patologia ci mette cinque anni a tirarla fuori? questo è "corretto"?
Non so chi lei sia, giacchè non si firma (ma si permette comunque di darmi del tu, ma tant'è), non so se lei sia un genitore (ma credo proprio di no) ma le consiglio di fare leva sul suo senso critico: le consiglio di leggere, non dico tanto, ma almeno gli studi di Melzack sulla neuromatrix, gli studi della Sirigu sul movimento e via dicendo. Forse, capendo che il movimento è ben altro che un riflesso, si renderà conto che i famosi "corsi internazionali" non possono essere la garanzia per un approccio qualitativo; che se è vero che ci sono limiti per tutto, limite non deve necessariamente voler dire "errore strutturale".
Mai e poi mai mi sono sognata di non accettare il confronto, ANZI. Questo blog ovviamente non è un campo di battaglia, ma neanche la piazza di un mercato: qui io non vendo proprio niente, semplicemente propongo un approccio (che, per inciso, non si chiama "Perfetti", ma Esercizio Terapeutico Conoscitivo o Riabilitazione Neurocognitiva). C'è scritto chiaramente, e se un genitore mi contatta è per chiedere un parere. Se per lei dare un parere significa essere poco corretti, evviva la scorrettezza: ritengo ben privo di etica l'approccio "va tutto bene", che danneggia i genitori, le famiglie, i bambini, e che denota da parte del terapista l'assenza totale di una teoria di base del movimento rispetto a quello che fa.
Comunque, i commenti dei lettori non sono, per la maggior parte, commenti di persone che "FANNO ETC", assolutamente. Sono commenti di persone che leggono e trovano delle informazioni: se vogliono, possono utilizzarle come credono, esattamente come tutto il resto delle informazioni che si trovano sulla rete.

Cordiali Saluti anche a lei.

il neuropsicomotricista chiede: qual'è il percorso di formazione per diventare terapista neurocognitivo?

Ciao Fabiana,
mi chiamo Piergiorgio , e sono un TNPEE, un neuropsicomotricista dell'età evolutiva, da poco più di sei mesi (pur avendo 38 anni, vocazione tardiva la mia, maturata nel corso della mia esperienza di papà di 3 bimbi perennemente insoddisfatto delle professioni precedenti...).
La mia professione ha questo nome assurdo, cervellotico, che già indica il papocchio all'italiana che è stato fatto per creargli un profilo professionale...

Ho letto il tuo post del 23 Ottobre 2008 in cui spieghi che ti senti più terapista neurocognitiva che fisioterapista, e vorrei collegarmi alle tue parole.
Ti dico subito che sono molto d'accordo con te e con la tua visione dell'esigenza di un terapista unico per il trattamento dell'infanzia, ed in questo senso sento su di me neuropsicomotricista la stessa responsabilità che tu, come fisioterapista, senti nei confronti dei bambini che tratti: impegno, dedizione, studio, consapevolezza della complessità della realtà che si va' ad affrontare nell'incontro con una persona, per di più in formazione. Insomma io mi ci sento profondamente nella condizione in cui, se farò le scelte giuste in termini di formazione (perché l'università in questo ha lasciato molto a desiderare...) e non mi fermo all'acquisito, sono convinto di poter diventare sempre di più quel terapista dell'età evolutiva che sostiene in modo globale e complessivo, lo sviluppo funzionale del bambino. E' vero come dici tu che i neuropsicomotricisti esistono solo da noi in quanto tali, ed è anche vero che facciamo fatica a trovare una nostra specificità professionale che ci permetta di svincolarci dalla concorrenza (creata da chi ha ideato il profilo) di altre professioni sanitarie, ma ci siamo adesso, e siamo almeno in parte ragazzi che hanno scelto una professione specifica, quella del lavoro con l'età evolutiva, partendo dalla più o meno cosciente convinzione di avere a che fare con un essere bambino nei confronti del quale avere specifiche competenze di tipo evolutivo (i famosi profili di sviluppo...), relazionale e psicomotorio.

Ora stendiamo un velo pietoso sulla reale formazione che abbiamo ricevuto all'università in questi ambiti che avrebbero dovuto essere la nostra specificità. Quello che mi interessa sostenere con te è che secondo me nell'attuale ordinamento fisioterapisti e neuropsicomotricisti saranno sempre due cose diverse nella formazione iniziale, ma poi senza etichette un terapista che si forma e studia ponendo in atto determinate strategie è un terapista e basta: ci può essere cioé secondo me una sovrapposizione, chiamala pure convergenza, tra chi è partito da un punto e chi da un altro, perché l'uno può arricchirsi delle specificità dell'altro, senza creare steccati virtuali che poco hanno poi a che fare con la realtà quotidiana.

Mi interessa chiederti questo: ho visto che il corso introduttivo della tua associazione che si è svolto il mese scorso era rivolto solamente a fisioterapisti. Significa che noi neuropsicomotricisti siamo esclusi dal poter apprendere l'ETC?

Te lo chiedo perché come tu ami definirti terapista neurocognitiva, mi piace immaginarmi in un prossimo futuro così, come terapista neurocognitivo, specifico dell'età evolutiva.
E' un progetto irrealizzabile per me quello di poter svolgere una completa formazione neurocognitiva?

Ti ringrazio ed aspetto fiducioso una tua risposta
piergiorgio

Carissimo collega,

pubblico con estremo piacere questa domanda che per molti aspetti coglie e centra in pieno il "succo" delle problematiche che come terapisti neurocognitivi (che in particolare si occupano di formazione) ci stiamo ponendo.

l'ordinamento universitario continua a formare (e lo metto in corsivo perchè la formazione a mio avviso è un'altra cosa) professioni iperspecializzate sulla carta: psicologo che si occupa delle funzioni cognitive, fisioterapista che tratta "il motorio", logopedista che tratta il linguaggio, tnpee che tratta i problemi relazionali, terapista occupazionale che tratta l'autonomia, e nessuno che tratta il bambino. al primo anno di università (per mia fortuna la mia scuola era all'epoca VERAMENTE formativa in questo senso) ci spiegarono la differenza tra un sistema complicato (dove l'insieme è costituito dalla somma delle componenti) ed un sistema complesso (dove la somma delle componenti non dà il risultato d'insieme, che è invece costituito dalle relazioni variabili che le diverse parti intrattengono): quest'ultimo caso è quello del sistema-Uomo (o sistema-bambino, che dir si voglia), e quindi sul piano metodologico un trattamento settoriale dove non si tenga presente che il linguaggio, la memoria, l'attenzione, la percezione, il movimento, la capacità di risolvere problemi e via dicendo sono tutti processi cognitivi che insieme danno come risultato il comportamento è completamente inutile.
è inutile tentare di migliorare la presa se la coordinazione oculo manuale o anche solo la fissazione sono deficitarie,se il bimbo ha problemi tattili e la mano non se la guarda neanche, possiamo mettergli in mano duecento oggetti diversi, non li prenderà MAI. richiedere duecento volte la stessa cosa non fa apprendere il bambino, al limite lo può addestrare (nei casi fortunati), ma se la richiesta varierà anche solo di poco, il bimbo non sarà in grado di soddisfarla. è inutile continuare a ripetere che i disturbi del linguaggio sono "non parla", "parla poco", se il bambino non guarda, non indica, se il bambino non condivide l'esperienza con l'adulto (che non significa semplicemente stare lì e ridere), se non imita, ecc. Ancora più inutile continuare ad insistere a cercare di "tirare su" la testa ciondolante di un bimbo che non guarda, che non fissa, non insegue, che non interagisce in maniera adeguata.
E' scandaloso continuare a sostenere che "prima dei tre anni non si può fare logopedia", semplicemente perchè un lavoro globale davvero, e questo nei bambini piccoli è ancora più evidente, si occupa di tutto: motorio e cognitivo sono la stessa cosa, ed i prerequisiti del linguaggio vanno trattati, altrimenti ci si ritrova a dire, dopo pochissimi anni, da che era "troppo presto", un bel "è troppo tardi". non indicherà mai, se quella mano non sa neanche di averla.
si giustificano tutti questi "trattamenti" settoriali con i risultati (spesso molto, molto scadenti) che si tirano fuori da questi bambini, anche quando (e ciò accade molto spesso) si tratta di riorganizzazione spontanea o anche di "addestramento alla richiesta" più che apprendimento. Quando le cose vanno male però, ovviamente la colpa è sempre del bambino, della patologia, della mamma, della scuola, del macellaio sotto casa. e si rimedia con "accrocchi" tipo tutori, interventi chirurgici, botulini vari, sistemi di comunicazione alternativi dove al bambino viene solo proposta una scelta tra un tot di possibilità imparate a memoria. un'altra possibilità è continuare a trattare il bambino a mò di parcheggio nonostante l'evidenza dell'inutilità della terapia; la terza alternativa è che semplicemente si dice che il bambino non migliora più, lasciamo spazio ad altri che possono migliorare. il succo è che il terapista non si mette mai davvero in discussione, ma continua, e continua, e continua a fare quello che ha sempre fatto.

sul piano della formazione, nonostante le neuroscienze ci dicano tutt'altro, gli ambiti professionali continuano a rimanere separati, come se il bimbo si potesse spezzettare, con il risultato di avere un trattamento che di "globale" ha solo il nome (lo slogan "sistemico-globale-olistico" funziona sempre, anche se nella realtà trattare un bambino in modo assolutamente settoriale costituisce sul piano metodologico l'esatto contrario), anche perchè il fantomatico lavoro di equipe nel 90% non è di equipe neanche un pò, si tratta solo di dieci terapisti che trattano un bambino solo ognuno col suo pezzetto (e spesso con approcci discordanti). il risultato è un bimbo semi-schizofrenico, che si "adatta" al terapista di turno.

il terapista, dal canto suo, è costretto a pagare fior di quattrini corsi iper settoriali (tale o tal altra malattia, tale o tal altro distretto anatomico, tale o tal altra sequenza di manovre): la cultura riabilitativa semplicemente non esiste - testimoniato dal fatto che praticamente non esistono, a parte Il caso clinico riabilitativo: la narrazione romantica di Stefano Gusella, libri scritti da terapisti sulla riabilitazione (e NON sull'ennesima manovra o ennesima reinterpretazione rispolverata della chinesiologia). nelle scuole ormai insegnano solo medici, e non c'è studio delle scienze di base che invece sono fondamentali, nè dell'Uomo e della persona.

la formazione del terapista neurocognitivo è veramente un percorso difficile, e lo dico con cognizione di causa perchè è il percorso che ho seguito e continuo a seguire. il corso base e anche quello di primo livello sono veramente solo un aprire una finestra microscopica su un panorama sconfinato: si tratta di percorsi di ANNI, dove si vede necessaria la scelta di una persona esperta che ti segua, che controlli e supervisioni il lavoro, che ti dica inizialmente cosa studiare, che ti controlli le cartelle riabilitative (per imparare a scriverne una in autonomia io ci ho messo tre anni di lavoro, ed ero più che supervisionata); è necessario continuare ad aggiornarsi con i convegni annuali di riabiltazione neurocognitiva e con i corsi monografici; partecipare ai gruppi di studio e circondarsi di persone che vogliano studiare e non semplicemente "imparare altre nozioni".

è difficile? sì. non posso certo dire che sia facile come fare un corso dove impari quattro manovre da ripetere su tutti i pazienti con X patologia.

è impossibile? no: basta studio impegno e voglia di incontrare i tuoi pazienti.

è soddisfacente? lo leggi negli occhi dei tuoi pazienti e dei loro genitori.

è remunerativo? dipende da quanto etico consideri il tuo lavoro: nel mio caso, nonostante lavori privatamente, decisamente non diventerò mai ricca. per diventare ricchi come terapisti, bisogna scegliere tutt'altra strada.

quello che noi proponiamo come associazione è questo: tutte le figure che si occupano di neuroscienze e/o riabilitazione possono iscriversi e partecipare ai corsi, ai gruppi di studio ed agli aggiornamenti. si tratta di un percorso entusiasmante anche se decisamente faticoso sul piano intellettuale e dell'impegno, ma la differenza è palese. Proponiamo i corsi a tutti gli interessati (l'anno scorso il corso l'ha fatto anche la mamma di una bimba che seguo ormai da sei anni) perchè ci siamo resi conto proprio di quello che tu sostieni: non ci si può rivolgere ad una X figura professionale se vogliamo davvero che questo approccio sia globale e sistemico davvero. Non importa cosa tu sia sulla carta, l'importante è come ti approcci, come osservi, come intepreti il tuo paziente. l'ETC non è una metodica, è un modo di vedere l'Uomo, ma anche la Vita.

La speranza è che presto si riesca a costruire una scuola di riabilitazione neurocognitiva a cui possano accedere tutte le professioni inerenti la riabilitazione: nel frattempo, facciamo il possibile per andare avanti meglio che possiamo.

trattati come cani.

Come alcuni di voi sanno, una delle mie grandi passioni sono i cani. ne abbiamo tre, tra cui una epilettica ed uno con l'idrocefalo (mia madre dice sempre che non potevo che fare questo lavoro). Il mio veterinario mi ha chiesto di andare a lavorare per lui qualche volta alla settimana per trattare i cani operati di chirurgia ortopedica e neurologica, ed io ne sarei veramente felice, anche per "staccare" un pò da un lavoro che effettivamente può essere a volte emotivamente pesante, e ricaricarmi un pò. ho cominciato ad informarmi cercando un pò su internet che cosa effettivamente si faccia per i nostri amici a quattro zampe a parte i "soliti" macchinari (laser, magnetoterapia, ecc.). non che avessi grande fiducia nella fisioterapia tradizionale dell'età evolutiva anche prima, ma sono rimasta a dir poco sconvolta nel riscontrare come gli esercizi che vengono proposti ai bambini siano esattamente gli stessi che vengono proposti ai cani. questo significa che si considera la complessità di un sistema come quello di un bambino, quindi di un essere umano, alla stregua di quella di un cane che a malapena ha la corteccia e in cui molte funzioni sono regolate da sistemi sottocorticali. parliamoci chiaro, io adoro i cani, e sono straconvinta (dopo aver fatto delle prove, da pazza scatenata che sono!) che il mio cane Mela abbia la comprensione (per alcune cose ovviamente) più o meno di un bambino di 13 mesi, quindi non sto dicendo che il cane non sia un essere intelligente. sto dicendo che quello che ci differenzia dal cane, come esseri umani, è qualcosa di più della semplice "stazione eretta" (che è un'emergenza del sistema e non un "riflesso di raddrizzamento"!!!), che ha a che fare con lo sviluppo dei nostri lobi frontali e delle nostre capacità percettive in relazione a scopi variabili. non è pensabile in alcun modo paragonare la nostra complessità neurologica/corporea a quella di un cane, eppure... attenzione a non farvi fuorviare pensando che siano i cani che vengono trattati come i bambini, perchè non è così: è il sistema-cane che, per quanto dotato di una sua complessità e di caratteristiche diverse dalle nostre, è ad un livello di organizzazione e variabilità inferiore (è per questo che le lesioni del cane recuperano molto più facilmente: perchè per quanto riguarda l'organizzazione neurologica si tratta di sistemi più semplici), quindi sono i bambini, che vengono trattati come i cani, e non viceversa.

Golden Retriever sul pallone bobath

Bassotto sul pallone bobath
(dicitura specifica: per stimolare equilibrio, coordinazione e forza muscolare. ponendo la palla sotto l'addome del cane si favorisce un equilibrio statico; muovendo la palla lentamente in avanti e indietro e lateralmente si stimola invece un equilibrio dinamico, in quanto gli arti si muovono alternativamente mentre la palla viene spostata)

Pinscher sulla "pedana propriocettiva"
(cane con disturbi neurologici, la dicitura specifica: inclinando la tavoletta vengono stimolate le vie propriocettive per una corretta postura [...] il soggetto acquisisce consapevolezza della posizione del proprio corpo e in particolare, dei propri piedi rispetto al terreno)

bassotto che esegue il "percorso psicomotorio"
(la dicitura specifica: i pazienti ortopedici e neurologici che necessitano di affinare maggiormente il controllo volontario possono trarre beneficio dal percorso a ostacoli. ponendo gli ostacoli a varia altezza incoraggeremo un ROM attivo con una maggior estensione e flessione delle articolazioni e variando la distanza tra gli stessi lavoreremo sull'equilibrio, la coordinazione e la propriocezione)

labrador che esegue il corrispettivo del "paracadute"
(trasferimento di carico sugli arti anteriori, dicitura specifica: esercizio chiamato "carriola" stimola la coordinazione, la propriocezione e l'equilibrio)

Io non so veramente cosa dire. questi quattrozampe erano affetti da disturbi neurologici, e la riabilitazione è (giustamente) stata fatta in questo modo. ovviamente viene messo un biscotto per stimolare il cane al movimento, vengono utilizzati macchinari "passivi", perchè non riesco proprio ad immaginare nel cane (perchè semplicemente non c'è neurologicamente) un livello di intenzionalità pari a quella di un essere umano tale da strutturare esercizi che coinvolgano processi cognitivi complessi. quello che mi sconvolge è riscontrare nei fatti come i bambini vengano trattati a livello riabilitativo nello stesso modo: riflessi, riflessi, riflessi. addirittura ancora con esercizi di stampo comportamentista, risposta giusta e biscotto, esattamente come ho fatto con Mela per insegnarle il "seduto" e il "terra". questo è profondamente triste.

mi rivolgo ai terapisti: forse sarebbe ora di rendersi conto che un bambino è molto, molto più complesso di un cane. e probabilmente (ci tengo: il probabilmente è ironico) si merita molto di più sul piano riabilitativo di un biscotto o di un pallone su cui essere appoggiato.

sono sempre qui!

Rieccomi dopo un piccolo periodo di assenza. in realtà mi sono comunque dedicata a rispondere a quattro o cinque domande a cui ho ritenuto di dare una risposta privatamente. Ho fatto qualche valutazione, e l'ultimo bimbo visto ieri dovrebbe entrare in terapia da dopo pasqua (della storia di questo bimbo mi piacerebbe poi parlare nei prossimi giorni perchè è esemplare dell'atteggiamento generale verso la riabilitazione da parte degli "addetti ai lavori" e di come questo possa danneggiare i bambini e le famiglie). sto valutando ancora alcune proposte che mi sono state fatte, tra cui la possibilità di incontrare il Professor Nicola Cuomo (cosa che mi interesserebbe molto), noto pedagogista di Bologna con cui, seppur per strade diverse, condivido intenti e percorso di studi (non a caso si parla di interdisciplinarietà delle neuroscienze).

comunque, a parte le mie vicissitudini lavorative, vorrei aprire una parentesi per fare una considerazione relativamente allo studio di quella che è questa "ostica" materia che è la riabilitazione. da molto c'è l'annuncio a lato del blog dove c'è scritto che cerco una tirocinante. ebbene, in questi mesi sono stata contattata da moltissime studentesse apparentemente entusiaste e vogliose di imparare, con cui ho intrattenuto brevi conversazioni via email o molto più spesso lunghe telefonate in cui ho spiegato la mia posizione sul piano riabilitativo ed etico ed in cui ho ascoltato, per decine di volte, la stessa storia delle scuole che non formano, dei docenti che non sanno insegnare, dei contenuti che non vengono passati, dei tirocini inutili. ho proposto il mio aiuto (ovviamente gratuito) ad insegnare quello che so, che seppur non molto, è sicuramente meglio della grande maggioranza di quello che c'è in giro; ho inviato proposte concrete di partecipazione ai gruppi di studio e alle attività dell'Associazione che, mi si permetta, sono di un peso culturale notevole e permettono veramente di circondarsi di persone che hanno voglia e volontà di imparare e studiare; in cambio ho ricevuto entusiastiche manifestazioni verbali di volontà di apprendere, di imparare, grandi entusiasmi e tanti sì voglio venire non vedo l'ora.
Ai fatti, a parte una ragazza che è venuta per un paio di settimane un paio di mesi fa e che poi ha (fortunatamente) trovato lavoro e che si è comportata più che correttamente, mi sono trovata con un vuoto totale di correttezza da parte degli studenti. richieste di informazioni le cui risposte sono cadute nel vuoto (che chiedi a fare se poi non mi rispondi?), email senza risposta (non mi contattate se non volete una risposta!), addirittura persone che prendono appuntamento e poi non si presentano senza neanche avvertire, cosa che nella mia vita professionale, con i pazienti mi era capitata una volta sola.

al di là del fatto che ora toglierò l'annuncio di ricerca di una tirocinante perchè sono un pò stufa di sentirmi presa in giro e di perdere tempo, il mio consiglio per tutti gli studenti a questo punto è: se volete imparare davvero, non vi arriverà a casa una busta con dentro un bignami impara la riabilitazione in 10 mosse in una settimana. se non vi sentite soddisfatti da quello che le scuole vi passano, è vostro dovere (nei confronti della professione che state intraprendendo e dei pazienti che tratterete) informarvi, cercare, circondarvi di persone che hanno la volontà, la voglia e l'impegno di portare avanti un certo tipo di professionalità. e muovervi. questo implica impegno, tempo, studio e sicuramente sacrificio, ma lamentarvi e basta non cambierà la vostra situazione (a parte farmi perdere tempo prezioso in cui potrei fare altro), anzi, probabilmente la cambierà in peggio perchè più in là potreste guardarvi indietro e scoprire di essere diventati proprio come quei terapisti di cui tanto dicevate male. a proposito di lamentarsi e basta, consiglio a tutti di leggere questo articolo, ed in generale un pò tutti i contenuti del blog di Antonella Randazzo. bisogna prendere consapevolezza delle scelte che si fanno: anche le non-scelte sono delle scelte, e molto spesso danneggiano tutti.

Della riabilitazione e dell'essere terapista - articolo per "Zeus"

mi era stato chiesto di scrivere un articolo per "Zeus", free press di Ostia, all'interno di un'inchiesta sulla riabilitazione, le liste d'attesa, ecc.
l'inchiesta è stata pubblicata, e l'articolo è questo:

Della riabilitazione e dell'essere terapista

Spesso mi chiedo perché ho scelto di essere una terapista. Avrei potuto scegliere tante altre strade, pur seguendo la mia indole, e andare incontro al prossimo in altro modo eppure, per una serie di motivi e di casualità, mi ritrovo oggi ad essere quello che sono, e di occuparmi nello specifico di riabilitazione dei disturbi neurologici dei bambini.

Ho incontrato in questi anni e continuo ad incontrare ogni giorno bambini con le più svariate patologie, di età che vanno dal neonato al preadolescente, e ad ogni livello di gravità; famiglie di tutti i tipi, dal genitore solo con bambino, alla famiglia allargata; e di tutti i livelli socioculturali. Queste famiglie hanno qualcosa in comune, e cioè la vita con la disabilità, ed è stato anche il venire a contatto con queste persone che ha fatto di me la terapista che sono oggi.

Quando arrivano a me, alcuni, se non quasi tutti, dei genitori che incontro sono già passati per molte delle tappe di ricerca di soluzioni risolutive; dalla diagnosi buttata lì senza spiegazioni, senza aiuto, senza sostegno; passando per l'incontro con i medici e terapisti del servizio sanitario nazionale; fino ai tentativi più disparati di fare qualcosa che aggiusti il problema, comprese terapie da 20 ore al giorno e viaggi oltreoceano dove viene proposto null'altro che le stesse identiche cose che si fanno qui, ma fatte per lo più molto peggio (ma lì sono a pagamento, quindi necessariamente devono essere meglio).

Queste famiglie sono spesso distrutte dalla medicalizzazione.

Dalla diagnosi, a volte difficile e comunicata in modo poco attento e rispettoso dei sentimenti della famiglia, fino ai tentativi, riusciti o (molto più spesso) meno, di riaggiustare dove è rotto, questi bambini sono disumanizzati, deprivati della loro complessità, ridotti a macchine da riparare, dove ogni specialista stacca il suo pezzo, lo tratta e lo riattacca come se questo fosse sufficiente e garantisse un recupero qualitativo.

Bambini disgregati, privati della loro unitarietà di persone, della loro capacità, seppur diversa, seppur al primo approccio non immediatamente comprensibile, di pensiero, e relegati ad essere meri esecutori di ordini, gesti, posture, movimenti ripetitivi; dove i tentativi di ribellarsi ad un'ottica che li vede come un semplice insieme di riflessi, nel tentativo di comunicare il sacrosanto disagio, vengono non solo ignorati del tutto, ma liquidati con un è svogliato... non ha volontà, colpevolizzando il paziente (che spesso non può comprendere l'insulto e che quindi non può rispondere), anche se il bambino ha 13 mesi, anche se ha una grave patologia, anche se di un bambino sano che non ha voglia di fare qualcosa che gli crea dolore, disagio, o anche solo noia, nessuno si sognerebbe mai di mettere in discussione la voglia, per di più dandogliene la colpa. Semmai (giustamente) si dà la colpa al docente che non è capace; in riabilitazione accade assolutamente il contrario.

In quest'ottica si cerca sempre di più, dove il “di più” è sempre di tipo quantitativo (più ore, più terapia, più terapie) e praticamente mai qualitativo, nonostante gli ultimi studi di neuroscienze confermino come l'esperienza abnorme alteri le sinapsi creando disorganizzazione a livello neuronale e facendo emergere comportamenti maladattativi (cosa che non si verifica invece in assenza di esperienza... il che in soldoni significa che una cattiva riabilitazione è molto peggio di nessuna riabilitazione).

Questi genitori si sentono in colpa, perché signora, la colpa è sua che non fa questo questo e questo, ecco perché il bambino non migliora: un atteggiamento intellettualmente disonesto, perché accusa chi non ha colpe, di una propria responsabilità, ovvero il non poter o più spesso il non essere in grado di aiutare il paziente, nonostante il ruolo terapeutico che si dovrebbe ricoprire.

Questi genitori non sono aiutati nel saper guardare i loro figli come dei bambini con necessità conoscitive, poiché questi figli sono sempre stati presentati solo come quello che non sa fare, il punteggio che ha ottenuto nella scala di valutazione X, la patologia Y, quello che non potrà, quello che non farà.

Sempre più spesso la riabilitazione si riduce a procedure di tipo medico più che riabilitativo con finalità e scopi che non vengono condivisi con il bambino stesso (altrimenti perché mai dovremmo sostenere che un bambino in terapia, se piange alle mobilizzazioni cruente è normale?); dove la terapia sembrerebbe servire non tanto al bambino, per permettergli una maggiore conoscenza del mondo e di sé, una maggiore consapevolezza ed una migliore capacità di relazione (e quindi, per renderlo una persona più felice), quanto ad occuparlo in qualche modo, a farlo semplicemente muovere, purché si muova!, dove per anni viene ripetuto lo stesso movimento, nello stesso modo, uguale per tutti, e così via da decenni.

La differenza tra fare il terapista ed essere terapista è tutta lì: nell'incontro con il bambino, entrare nel suo mondo al suo stesso livello, sapendo di incontrare un essere unico, di essere di fronte a qualcuno di irripetibile, con le sue difficoltà ma anche con le sue possibilità da tramutare in capacità con l'aiuto della mediazione terapeutica, di modo che la terapia tiri fuori il meglio che questi bambini possono essere, lavorando su quella che Vygotskij chiamava area di sviluppo potenziale, e non il peggio, con pianti, urla, strilli, apatia.

E' necessario stabilire obiettivi precisi, che tutti possano valutare nella vita quotidiana (l'obiettivo effettua la flesso estensione del gomito non serve a niente, se la flesso estensione non viene utilizzata per fare una carezza alla mamma, prendere un gioco, andare a toccare un gatto per sentire com'è peloso), e specificare come si intende raggiungerli ed in quali tempi.

Non si può fare i terapisti. Bisogna esserlo, e per essere terapisti occorre costruire un'interazione assolutamente specifica, ed esercizi che vanno bene non per la tetraparesi, non per il livello di sviluppo tal dei tali, ma solo ed esclusivamente per Livia, per Michele, per Tiziano, per Flavio. Perché se si vuole curare la persona, e non la malattia, la riabilitazione deve passare dall'essere un problema medico, ad essere un problema etico. Perché dietro ad ogni approccio c'è una visione dell'Uomo: se la visione generale è di stampo meccanicistico, dove la persona non è più persona, ma numero, patologia, assenza di capacità, questo è un problema riguarda tutti, e non solo chi ha avuto in dono dalla sorte un bambino speciale.

Fabiana Rosa

Ass. Cult. Progetto Riabilitazione - Roma

diariodiunaterapista.blogspot.com

il papà chiede: scarpe aperte, scarpe chiuse e tutori, che devo fare?

Ciao sono P., ogni tanto intervengo a qualche post sul forum, so che tu sei fisioterapista e anche brava da quello che leggo, è la prima volta che ti scrivo ma avrei un dubbio e consiglio da chiederti:

M. il mio bambino di 4 anni frequenta un centro riabilitativo dove tendono ad imbustare e a consigliare tutori ai piedi a tutti, ovviamente anche lui parte alla mattina con la sua bella corazza. la fisiatra e fisioterapista l'ultima volta hanno visto M. con uno scarponcino di quelli aperti, diciamo estivi che avevo fatto fare da un ortopedico in slovacchia, ovviamente lo hanno criticato e bocciato in quanto dicono abbia la para troppo dura e quindi quando M. poggia il piede curva le dita (grasping?), è logico quindi che forse hanno ragione oppure vogliono che faccia uno scarponcino dal loro specialista di fiducia?

Dopo il preambolo la mia domanda è questa siccome le scarpe me le devo pagare perchè matteo ha già prescritto i tutori di plastica che loro vorrebbero portasse anche con 40 gradi e io non voglio, è cosi negativa la para rigida che mi hanno prescritto in Slovacchia? siccome ritornerò per un altro ciclo di 2 settimane e volevo farmi fare lo scarponcino invernale (costa 100 €) sono un pò dubbioso su come comportarmi, hanno ragione loro oppure stanno tentando di portarmi dove vogliono loro? Ma se un bimbo ha già la prescrizione per i tutori non può aver diritto anche alle scarpe?

Spero di essere stato più chiaro possibile e ti ringrazio se vorrai illuminarmi. Grazie e ciao P.

caro P.,

ti posso assicurare che tuo figlio le dita a griffe (il grasping è quello della mano), se ce l'ha, ce l'ha anche con le scarpe chiuse: la differenza è che con le scarpe chiuse NON SI VEDE. questa è un pò la tendenza generale, a non andare a fondo delle cose e considerare solo l'aspetto meramente fenomenico dei comportamenti (motori e non) dei bambini. stesso dicasi per i tutori: fenomenicamente il piede sta dritto, ma dentro, spinge di più perchè se neurologicamente lo schema è in equinismo, trovando un ostacolo l'arto aumenta ulteriormente il tono. con il risultato che, nella maggior parte dei casi, una volta tolto, il piede è più rigido di prima.

la "spasticità" (di solito non uso questo termine, ma per capirci) non è causata dalla lesione, ma è conseguenza diretta del deficit informativo conseguente alla lesione/riorganizzazione cerebrale. in pratica, non sta in punta "perchè è spastico", ma perchè non riesce a costruire le informazioni necessarie (tattili, cinestesiche, pressorie, ecc.) per adottare un cammino più variabile di quello. dire "è a causa dell'ipertono/spasticità" è una valutazione semplicistica, superficiale e di nessun aiuto per la costruzione del piano riabilitativo: questo tipo di affermazioni portano, sul piano terapeutico, solo ad una ginnastica che poco ha a che fare con la riabilitazione. per quanto riguarda rimborsi e simili, non so cosa dirti perchè non conosco molto la questione, non è il mio campo. per quanto riguarda gli interessi in gioco sull'aspetto ausili, non ne parlo qui ma capisci a me.

comunque, il mio consiglio spassionato sarebbe di lasciar perdere queste beghe sulle scarpe, che non sono di certo il problema principale, e cercare di sapere se queste persone sanno da cos'è causata questa griffe.

premesso ovviamente che io ci manderei in giro la fisiatra, in estate (ma anche in inverno, perchè no) con i tutori di plastica e le scarpe modello trekking, ricorda sempre che M. è un bambino, non è una patologia. la patologia non soffre il caldo e il fastidio: tuo figlio sì.

della riabilitazione, della fisioterapia e dei miraggi

devo ammettere che questo è un momento molto particolare della mia vita lavorativa.

sono passata in questi ultimi mesi attraverso la fase rabbia, in cui me la sono presa con le "alte sfere" che non si sono mosse abbastanza per condividere la conoscenza; con la malafede dei medici che propinano vecchiume, marchingegni inutili, macchinette e dannose inoculazioni spacciando il tutto come ultimo ritrovato riabilitativo; con i terapisti che non studiano e vanno "a vento" con gli ultimi ritrovati di assurdità; a volte persino con alcuni genitori, che quando devono acquistare l'ultimo modello di telefonino ne leggono le caratteristiche per sei mesi, confrontano, chiedono a chi ne sa di più, e quando si tratta del loro figlio si buttano a pesce su miraggi oltreoceano e soluzioni miracolistiche, senza informarsi sulla patologia, sulle ricerche fatte, su cosa abbia senso e cosa no, in un rincorrere le opinioni di chiunque.

ho discusso in questi ultimi giorni di tutto ciò con il mio prof, con la mia collega Roberta, che tratta gli adulti in Associazione, con Rita, la mia maestra, di riabilitazione ma anche di vita, e ho cercato in maniera molto concitata di spiegare anche al mio fidanzato di cosa parlavo e di perchè ero così nera. l'ultima volta mentre parlavo dopo l'ennesimo incontro ravvicinato del terzo tipo con il solito, noiosissimo barattolo dona un sorriso al piccolo angelo con le ali spezzate, mandalo in Florida a curarsi la sindrome di West, mi sono incazzata così tanto che mi si sono tappate le orecchie per la pressione, ed il mio fidanzato, che fa l'operaio in fabbrica e che per fortuna sua di riabilitazione non sa nulla se non quello che gli dico io, mi guardava sconcertato dicendo sì ma stai calma! mentre io urlavo noi parliamo di metacognizione, di neurofenomenologia, e questi me li legano coi lacci! me li mettono sulla statica! gli fanno il botulino!! io li ammazzo!

al che ho deciso che era giunta l'ora di passare ad una fase più costruttiva, di analisi in primis su cosa stiamo facendo, perchè, e dove vogliamo arrivare. e soprattutto cosa sto facendo io, perchè, e dove voglio arrivare io.

ho iniziato questo percorso qualche anno fa, e volevo diventare docente per divulgare la conoscenza, per fare in modo che quello che aveva più senso fosse il modello culturale dominante. ebbene, ormai non ha più senso neanche quello, visto che nelle università i terapisti semplicemente non insegnano più: se io al primo anno ho fatto un corso di sessanta ore dal titolo "come funziona il cervello- le funzioni corticali superiori di Lurija", ed ho studiato con terapisti come docenti, ormai all'università insegnano solo i medici, ed i pochi terapisti rimasti tengono corsi di venti ore all'anno dove spiegano come fare un massaggio, come applicare una tens e come stiracchiare un paziente qualsiasi. ormai i medici si sono ripresi tutto, tutto.

d'altra parte, questo è un segnale di come ormai la riabilitazione non la faccia più nessuno: il terapista tanto non serve a niente, spinge un bottone, infila una tutina, stiracchia al massimo qualche braccio o gamba. le uniche cose che vengono proposte, e ovviamente lo sono da parte di medici, sono apparecchi e soluzioni mediche, e non terapeutiche: quindi pratiche mediche come il botox, tutori, statiche, bustini, tute, elastici, bendaggi funzionali, interventi chirurgici addirittura preventivi. di esercizi non parla più nessuno, e pensare che il mestiere del terapista è costruire esercizi, di certo non spingere il bottone di una macchina o infilare una tuta.

porti tuo figlio in visita dal fisiatra di turno (ricordiamo che il fisiatra dovrebbe essere il medico della riabilitazione) che chiede, giusto per non passare direttamente alla fase le prescrivo il tutore tal dei tali, la statica con gli orsetti disegnati e cominciamo col botulino, "fa fisioterapia"? rispondi di sì ed il massimo commento è mi raccomando, che è importante, eh. Non ce né UNO che chieda: ma cosa fa ‘sto bambino? Quali esercizi? Con quali obiettivi? (tanto anche a chiederlo ai terapisti, il massimo che otterresti sarebbe comunque un vaghissimo si lavora per il controllo del tronco (come, non ci è dato sapere).


ora, io sono chiusa in quattro mura all'interno della mia isola felice dove per la maggior parte delle volte non devo scontrarmi con dottoroni che di riabilitazione ne sanno meno di me o con colleghi che ti prendono per il culo ridacchiando perchè parli di fenomenologia e filosofia della scienza e bisbigliando idiozie tipo quella è proprio una fissata, ma come pensa di metterlo in piedi quello lì, senza la statica...

oggi ho letto di come il pensiero serpeggiante tra le famiglie sia meglio qualsiasi cosa, che quello che ti passano qui. questo è ben triste, perchè la dice lunga su come siamo messi. ma non come siamo messi a riabilitazione, come siamo messi ad umanità.

ma io ho deciso che dalle mie quattro mura, qualcosa uscirà. ho deciso che usciranno filmati, usciranno foto, usciranno notizie. se un blog ha portato decine e decine di bambini a prendere una boccata d'aria di montagna alla modica cifra di 300 mila euro all'anno, se questo blog ne porterà già uno solo verso qualcosa di sensato... avrò raggiunto l'obiettivo.