L'insegnante: ha la sindrome di Angelman, come faccio ad insegnarle a prendere un oggetto?

Ciao,

sono un'insegnante di sostegno al suo primo anno di lavoro: la bimba di cui mi occupo ha la Sindrome di Angelmann, ha un Q.I. molto basso, non parla, non cammina (non so ancora se per una questione muscolare o ossea) e una motricità degli arti superiori molto rozza e stereotipata. 

I movimenti più precisi che le ho visto fare sono un tentativo di accenno al saluto (sporadico e sotto richiesta verbale) e la prensione del biberon (che poi agita, bagnando se stessa e chi le sta attorno). Se le metto un oggetto vicino lo afferra e poi lo lancia. Sto provando a farle capire che deve tenere gli oggetti in mano con dei semplici esercizi, ma senza risultato.

Potresti darmi qualche indicazione in tal senso? Grazie mille per la tua disponibilità

La prima cosa da dire è che il QI è un tentativo di quantificare qualcosa che NON è quantificabile, come l'intelligenza. Per di più Binet (l' "inventore" del QI) ritrattò in vita il significato della sua scoperta, in quanto stigmatizzante e non corrispondente a verità: a tal proposito, consiglio a chiunque di leggere questo libro di Stephen Jay Gould, in cui si parla proprio del QI e del suo valore "sociale" volto alla creazione di fasce deboli (al momento della sua diffusione, gli uomini di colore) per giustificare talune scelte politico-sociali.

Al di là di questo, è vero che le stereotipie sono un aspetto abbastanza tipico della sindrome di Angelmann, tuttavia non bisogna MAI farsi guidare dalla diagnosi quando si costruiscono delle interazioni (esercizi o attività) per un bambino, quanto dalla sua capacità di modificarsi attraverso la nostra mediazione.

E' un errore strutturale il pensare che sia la RIPETIZIONE a costruire la funzione, oggi sappiamo che il cervello non funziona così: per cui è del tutto inutile fargli prendere degli oggetti "perchè impari a prenderli", così come è inutile far camminare un bambino per insegnargli a camminare. La prensione-manipolazione si costruisce attraverso una serie di prerequisiti, non emerge da un giorno all'altro semplicemente "per prendere", ma per necessità conoscitive. 

E' necessario dunque ALMENO che il bambino sia in grado di mantenere la fissazione su un target per un tempo adeguato e di inseguirlo visivamente, oltre che localizzarlo nello spazio e localizzare il suo arto; che alterni lo sguardo tra il suo arto e l'oggetto, sia in grado di guardare la mano che tocca l'oggetto; di voltarsi verso la mano che tocca l'oggetto, sia in grado di esplorare l'oggetto a livello tattile, e via dicendo.

Quindi, farle tenere degli oggetti è impossibile, se non vengono costruiti i prerequisiti, quindi piuttosto che insistere con qualcosa che è palesemente troppo al di sopra di quello che sa fare (dobbiamo lavorare nell'area di sviluppo prossimale di Vygotsky) e che NON è un esercizio quanto la ripetizione di qualcosa che per la bambina non ha senso, io proverei a cominciare a farle SENTIRE le cose, piuttosto che richiederle di prenderle. Utilizzare delle superfici tattile, conducendola senza richiederle movimento attivo, a percepire le differenze: è duro, gratta, è morbido, è liscio, scivola, con materiali diversi e che abbiano colori contrastanti (bianco-nero) per canalizzare l'attenzione. Io metterei il tutto su tavole tattili, facendo dei disegni, come spiegato in questo post (dove viene trattato il piede torto, ma i sussidi sono gli stessi), magari bianco-neri invece che tutti colorati, così da aiutarla ancor di più. Comincerei da lì, dal fargli osservare la sua mano che tocca, che sente, e che lei è la stessa che tocca, la stessa che percepisce sensazioni, la stessa che guarda quello che tocca, in una prospettiva di unitarietà mente-corpo e non di divisione ("ti faccio tenere gli oggetti"). Bisogna dare la possibilità alla bambina di sperimentare che le mani sono fatte per sentire, e non solo per essere agitate senza costrutto. Se si percepisce bene, ci si muove bene, c'è poco da fare. Quando il movimento è alterato ed il problema NON è una patologia periferica, ma centrale, il problema è SEMPRE percettivo, a diversi livelli.

Ricordiamoci che la mano non è l'organo "della presa", ma l'organo DEL TATTO, ed è attraverso il tatto che l'uomo apprende (si vedano i tanti lavori su tatto e linguaggio). Se non percepisce o percepisce in maniera alterata, è ovvio che la bimba non prenda gli oggetti, o non li mantenga in mano, in fondo perchè dovrebbe?

Per cui dobbiamo imparare a spostare l'attenzione dal "non prende" al "non guarda, non percepisce bene, non sta attenta al tale e tal altro tipo di informazioni", e cioè a quali sono i processi cognitivi deficitari, e a quale livelli (e infatti è per questo che il QI non ci serve a niente, non ci aiuta in nessun modo a capire quali sono le lacune, a quale livello, nè come fare per colmarle, ma intanto ha stigmatizzato il bambino come "non normale"). Solo in questo modo secondo me si può aiutare un bambino: tentare di "fargli fare" delle cose è un approccio fallimentare perchè bisogna dare a mio avviso al bambino stesso delle nuove necessità conoscitive che facciano emergere quei comportamenti, e non "addestrarlo" a fare qualcosa come se fosse una necessità nostra. La riabilitazione, così come la didattica, deve essere per il bambino e non sul bambino.

Allo stesso modo, la bimba non cammina NON perchè abbia un qualche problema osteoarticolare o muscolare (al di là di una possibile lassità legamentosa che però non inficia di per sè la "capacità" di camminare), ma perchè sono assenti i prerequisiti cognitivi del cammino, sui quali è necessario lavorare, per far emergere la proprietà-cammino (e prima ancora le altre competenze necessarie).

la mamma chiede: ha scarsa attività bimanuale, come aiutarla?

Gentile Fabiana,
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.

Tamara 

La prima cosa che mi viene  PARTE del ritardo della bambina potrebbe essere dovuto all'ospedalizzazione e agli interventi, ma effettivamente quando ci sono tanti sintomi e segni (il megacolon, il ritardo psicomotorio, le difficoltà specifiche nell'uso degli arti superiori, il ritardo di mielinizzazione, ecc.) in genere si va a cercare una sindrome (infatti sindrome vuol dire "insieme di sintomi"). Ora, se non si trova nulla all'analisi del cariotipo o attraverso altre tipologie più complesse di analisi (es. CGH Array o altri), non significa necessariamente che non si tratti di qualcosa di genetico: solo una piccolissima parte delle modificazioni genetiche sono state identificate e codificate, così è possibile che si tratti di una piccola delezione o modificazione a livello di un cromosoma o gene, che non è ancora stata codificata. La ricerca delle patologie genetiche infatti non avviene come per la lettura di un libro (tipo "vado a vedere cosa trovo") ma si trova solo quello che si cerca (ad esempio: vediamo se c'è la distrofia di duchenne, vediamo se c'è la delezione del cromosoma tal dei tali, vediamo se c'è l'assenza del gene Tizio, Caio o Sempronio). Se non si sa cosa si sta cercando, il tutto diventa molto più difficoltoso.

Il risultato è che alcune patologie non vengono diagnosticate perchè non sono state codificate e classificate (e questo a volte potrebbe rendere ragione di alcuni ritardi mentali idiopatici con risonanza magnetica "pulita"). Comunque, il ritardo della mielinizzazione, di per sè, non spiega comportamenti "patologici" come possono essere le difficoltà di attività bimanuale (che potrebbero eventualmente essere spiegati ad esempio, tra le altre possibilità, con una malformazione del corpo calloso).

Comunque, veniamo alla bimba. 

La cosa più importante da dire credo sia che è scandaloso che la sua terapista sostenga che "l'unica cosa che si può fare è stimolarle il senso del tatto massaggiandole le mani".  "Massaggiare le mani"? Cos'è, un centro benessere?!?

Assolutamente NO.

intanto le mani non devono avere funzione di sostegno nello spostamento: il gattonamento, come ho già spiegato più volte, non è prerequisito di nulla, nè del cammino nè di altro. La stazione eretta emerge da comportamenti legati all'esplorazione visiva, all'analisi tattile-cinestesica, alla capacità di svincolare gli arti superiori rendendoli "liberi" per manipolare gli oggetti e così via. In sostanza la bambina non deve strisciare o gattonare: per fortuna non è una lucertola nè un gatto, è una PERSONA che deve imparare a strutturare comportamenti conoscitivi più complessi.

I comportamenti legati alla manipolazione dell'oggetto richiedono presupposti cognitivi specifici, che andrebbero studiati nella bambina. Le difficoltà di cui mi parla potrebbero essere legate a difficoltà di anticipazione, di analisi tattile, di integrazione tra le diverse modalità percettive (tatto e vista), di esplorazione visiva complessa e di attenzione visiva. La bimba dovrebbe fare esercizi con sussidi tattili TRIDIMENSIONALI (ad esempio parallelepipedi ricoperti di superfici diverse o cilindri con superfici differenti), ed essere condotta a sentire la superficie che sta davanti a lei con una mano. successivamente con l'altra mano dovrebbe essere portata a sentire la superficie che sta DIETRO (e che quindi non vede e che può essere uguale o diversa da quella davanti) per essere portata a sporgersi e a cercare "quello che non vede ma che sente". Una delle capacità che è prerogativa della mano infatti è quella di vedere dove l'occhio non vede, e quindi la capacità di "vedere dietro l'angolo", dove con la vista non si può arrivare. Poi deve essere aiutata, attraverso il linguaggio, a canalizzare l'attenzione sulla superficie e sulle caratteristiche (morbida, pelosa, bella, gratta, è liscia...). Il sentire "dietro" va inoltre portato ad essere lo scopo per guardare "cosa c'è dietro", e quindi a girare l'oggetto passandolo da una mano all'altra. l'attività bimanuale infatti emerge come necessità di guardare quello che la mano sente ma che l'occhio non può vedere: in sostanza è il collocarsi in una nuova prospettiva. Il linguaggio è estremamente legato all'attività manipolativa (si veda ad esempio "Tatto e Linguaggio" di Marco Mazzeo, che è abbastanza divulgativo, ma vi sono decine e decine di testi più complessi e strutturati anche meglio che ne spiegano i legami): dunque ci sta che la bimba non parli con un'attività manipolativa di quel tipo.

Inoltre dovrebbe fare esercizi dove le due mani abbiano funzioni diverse: una ha funzione di sostegno e l'altra esplorativa, sempre con i sussidi tridimensionali di cui sopra. Le modalità specifiche di esercizio ed il tipo di richieste non posso dirgliele senza vedere la bambina, perchè come sa bene tutti i bimbi sono diversi e bisogna studiarli con pazienza ed attenzione per strutturare degli esercizi che vadano bene per ognuno: sarebbe veramente semplicistico dire "fate questo per trenta volte", vorrebbe dire che vostra figlia è semplicemente un organismo premi il pulsante-muove il braccio, ma per fortuna i bambini sono sistemi molto più complessi di questo.