la mamma chiede: ha una diplegia, quanto recupererà?

Gent.ma,

ho letto con attenzione le sue risposte e vorrei sottoporle anch'io qualche quesito.

Ho un bimbo di 19 mesi (un altro di 5 anni) al quale è stata da poco diagnosticata una forma diplegica lieve (nessun segnale, nessun problema in gravidanza, nato con cesareo programmato senza problemi, Indice di Apgar 8 e 9, bimbo sveglio e interarattivo, lallazione per me normale, dice mamma molto bene e poco altro). Siamo solo all'inizio del percorso (un paio di incontri con la fisioterapista per creare la relazione più che altro, visto che il bimbo è piuttosto diffidente di natura ... secondo la fisioterapista ... normale nei "diplegici", per me normale per molti bambini ... comunque) e dobbiamo ancora inziare con scarpe, plantari, tutori, ecc. ma vorrei una sua opinione ....

Dovremo fare anche la visita dal neuropsichiatra e probabilmente la risonanza ..

Il bimbo faceva il "passo del leopardo attorno ai 10/12 mesi, da 14 gattona e adesso va come un razzo gattonando, sempre dai 14 mesi si alza in piedi appoggiandosi a qualsiasi cosa gli capiti pur stando sulle punte se non dopo un breve tempo in piedi quando riesce a ad appoggiare anche i talloni, soprattutto il destro.

Secondo lei quali sono i tempi per il cammino autonomo? La fisiatra mi ha parlato un recupero attorno al 98%, cosa significa? Avrà dolori in futuro? Come possiamo aiutarlo ulterioremente? Abbiamo iniziato con massaggi e stiramenti dei muscoli ... ho sentito parlare anche dell'ippoterapia come utile ....

Sono probabili anche altri problemi di tipo cognitivo, linguistico, ecc.? Il pediatra e anche le insegnanti del nido non avano compreso il problema e mi hanno sempre parlato di un bimbo sveglio e intelligente ... possibile che nessuno abbia intuito qualcosa?

La ringrazio fin da ora per la disponibilità e la risposta!

UN caro saluto.

Deborah

Andando per ordine: quali sono i tempi per un cammino autonomo non posso dirlo, anche se per certo camminerà (i bimbi diplegici, a meno che non vengano presi a mazzate -sul piano riabilitativo- camminano tutti). Per questo il parametro "recupero al 98%" è una baggianata: camminerà e sarà autonomo, ma Il problema è COME camminerà: posso essere autonomo anche strisciando a terra (per fare un esempio), ma di certo non posso definire il mio spostamento "cammino". E le posso dire che con ogni probabilità, prima viene fatto camminare (in assenza di esperienze adeguate) e peggio cammnerà, per un motivo semplicissimo: perchè il bimbo deve prima costruire dei prerequisiti di un cammino qualitativo attraverso esperienze corrette, piuttosto che organizzarsi sulla patologia (stazione eretta in equino che si modifica per gravità -quando lei dice che riesce poi ad appoggiare il tallone- e non per costruzione di informazioni tattili-pressorie-cinestesiche). Al momento la stazione eretta viene mantenuta con appoggio e compensi (equino), sicuramente sarebbe auspicabile una stazione eretta corretta prima del cammino (anche se nella maggior parte degli approcci riabilitativi tradizionali questo non viene tenuto in considerazione, ed i bimbi vengno fatti camminare quando non stanno neanche seduti, con risultati abbastanza scadenti sul piano qualitativo). 

Se ancora non c'è, bisogna lavorare affinchè il bimbo mantenga dapprima una corretta stazione seduta: non so se riesca a mantenere i piedi appoggiati a terra mentre sta seduto e ad esempio gioca, ma se irradia -ovvero se va in punta o addirittura stende le ginocchia mentre sta seduto ed opera con gli arti superiori- anche da seduto, sicuramente va aiutato a prendere consapevolezza di questo ed a modificarsi, prima di pensare ad una stazione eretta o al cammino. Questo NON perchè "lo vogliamo tenere fermo", ma perchè ci sono dei comportamenti che vengono costruiti sulla base di capacità che ne sono prerequisiti. E' dunque assai probabile (anzi, certo) che riesca a camminare anche se mancano dei prerequisiti, ma con compensi che probabilmente si potrebbero evitare (a maggior ragione perchè la diparesi è lieve).

I massaggi e gli allungamenti non sono propriamente quello che consiglierei ad un bimbo con una diplegia: il problema non è nel muscolo, che ovviamente è perfetto, ma in una organizzazione lacunosa delle funzioni causata dalla lesione (che NON è a livello del muscolo). Può fargli massaggi e stiramenti, ma il problema semplicemente non è lì: dovrebbe fare esercizi attraverso i quali il bambino debba imparare a conoscere il corpo (di cui ha un'esperienza alterata), dove lui stesso sia soggetto e non oggetto della riabilitazione (che non significa che debba fare ginnastica attiva e rinforzo muscolare, assolutamente no, ma che faccia esperienze corrette). Sconsiglio caldamente il cavallo: causa un raddrizzamento del tronco per irradiazione e non per organizzazione delle relazioni tra le parti del corpo, più incita il bambino ad addurre gli arti inferiori (che è uno dei problemi principali per cui i diplegici vengono poi operati alle anche). Non so dirle quali esercizi potrebbe fare il bimbo senza vederlo (non perchè non voglia, ma perchè in questo approccio non si considera la patologia, ma il bambino, e gli esercizi vengono costruiti su di lui), ma sicuramente lo stretching non risolve il problema "a monte", lavorando sull'effetto e non sulla causa.
Per quanto riguarda i problemi cognitivi, non è detto che suo figlio debba presentare un ritardo mentale, anzi, la maggior parte dei bimbi diplegici ha un'intelligenza assolutamente normale, ma tenga presente che il comportamento motorio che lei osserva (il cammino in punta) è causato da un'alterata organizzazione del corpo (il tallone ha un senso conoscitivo nel cammino, che è quello di percepire le diverse consistenze del terreno, e la caviglia di organizzare l'appoggio in base alla pendenza): il bambino non riesce a costruire correttamente le informazioni tattili-cinestesiche-pressorie a qualche livello (non so dirle quale senza vederlo). Tenga presente che i bimbi piccoli imparano attraverso il corpo, e se il corpo è alterato l'apprendimento di altre competenze viene alterato (ad esempio, la spazialità). Questo non significa che il bimbo debba avere un ritardo mentale, ma che il problema motorio è di per sè un problema cognitivo (non a caso già A.R.Lurija nel suo magistrale "Come funziona il cervello" descriveva il movimento all'interno delle funzioni corticali superiori). Il trattamento dovrà essere volto quindi al recupero di quei processi cognitivi la cui alterazione causa il comportamento motorio, per ottenere un recupero qualitativo, e non al comportamento motorio di per sè (ginnastica, stretching, o simili).

Per dirle se avrà un qualche tipo di dolore da grande dovrei avere la boccia di cristallo, direi di affrontare un problema alla volta, altrimenti si perde di vista il bambino mettendo in primo piano solo la sua "diplegia".

la mamma chiede: a 20 mesi è ipertonico, deve stare in piedi o deve gattonare?

Gentilissima Fabiana,

ho apprezzato tantissimo i tuoi modi concreti e diretti nell'esporre le tue considerazioni professionali ed è proprio quello di cui abbiamo bisogno. Vado subito al dunque: Agostino ha 20 mesi. E' nato con parto naturale, indice apgar 10, con un anticipo rispetto alla data presunta di 23 giorni. Gli è stato riscontrato un modesto ipertono agli arti inferiori intorno a 10 mesi. Iniziamo un percorso fisioterapico (metodo bobath) di una seduta a settimana. Dopo tre mesi, per motivi logistici lo abbiamo fatto seguire dai terapisti AIAS tutti i giorni/(tutti i metodi) Abbiamo consultato diverse neurologi e neuropsichiatri. Tutti concordi nel dire che l'ipertono si sarebbe risolto con la terapia. Abbiamo fatto eseguire una ecografia transfontanellare con esito negativo. La visita ortopedica non ha rilevato alcun tipo di problema. Non abbiamo sottoposto Agostino alla risonanza magnetica perchè gli specialisti la considerano superflua (noi siamo perplessi e combattuti). Attualmente A gattona (ha imparato quasi subito) bordeggia ma mantiene i piedini a punta. Cerca la nostra mano e si lancia a camminare ma se lo lasciamo si getta a terra. La prima fisioterapista vieta assolutamente di mettere Agostino in piedi perchè aumenterebbe l'ipertono e , secondo il suo parere deve continuare a gattonare finchè l'ipertono non si sciolga. Per la seconda terapista è bene metterlo in piedi perchè è una tappa psicomotoria fondamentale e i piedini si aggiusteranno con il tempo.
Quale delle due teorie è quella corretta? ritardare la posizione eretta non rallenterà lo sviluppo psichico? E ancora, è così inutile la risonanza magnetica?
Non siamo contenti dello specialista che attualmente segue Agostino, sapresti consigliare un centro affidabile per fare una valutazione neurologica?

Grazie per il tempo che dedicherai ad Agostino.

buon lavoro!

Anna Maria

Io direi che nessuna delle due ipotesi è corretta. Agostino non "deve" gattonare (come ho già spiegato molte volte il gattonamento non è prerequisito di nulla, MEN CHE MAI DEL CAMMINO, ed inoltre si tratta di una posizione in chiusura che favorisce le retrazioni), anzi, con l'ipertono è meglio che non gattoni affatto: continuare a gattonare ad oltranza rovinerebbe le ginocchia le anche e le caviglie anche a chi non ha alcuna patologia.

E' vero che non deve essere messo in piedi se non è pronto (ovvero se non riesce a controllare la patologia almeno parzialmente -stare seduto correttamente mentre mantiene i piedi a terra e si volta o gioca con gli arti superiori), ma assolutamente non è vero che va fatto gattonare "finchè l'ipertono non si sciolga": l'ipertono non si "scioglie", non è un gelato purtroppo, ma il risultato di un'organizzazione alterata del sistema. Questa organizzazione alterata in parte si modifica da sè (il recupero spontaneo è una delle componenti grazie alla plasticità del sistema nervoso centrale), ma generalmente i risultati dell'aspettare che il cervello si decida a modificarsi sono assai scarsi, anche perchè se bastasse aspettare e gattonare, camminerebbero tutti e sappiamo bene che non è così.

Non è vero neanche che va messo in piedi "perchè è una tappa fondamentale" nè che i piedi "si aggiusteranno col tempo": un bambino con una patologia si mette in piedi quando è pronto, e non "perchè ci va messo", esattamente come un bambino sano. I piedi non si "aggiustano" da soli, perchè se bastasse questo semplicemente non avremmo bisogno della riabilitazione: i piedi sono in punta perchè non hanno senso sul piano tattile-cinestesico, e non perchè Agostino "non sta in piedi". Bisognerebbe cambiare ottica: i piedi non servono per camminare, ma sono un organo di senso; il cammino è una conseguenza delle funzioni conoscitive del piede (ma non solo ovviamente!), ed è solo riabilitando queste che si ottiene un recupero qualitativo.

Per quanto riguarda la valutazione, dipende che tipo di valutazione cercate: per la diagnosi o per altri problemi di tipo medico vi conviene rivolgervi ad uno dei tanti grandi centri specialistici. Per gli specialisti, dipende cosa cercate: un ortopedico, un neurologo,...? IO sono sempre dell'idea che bisogna cercare una persona, e non un centro.

Se cercate una valutazione di tipo riabilitativo, beh, se ne volete una dove c'è scritto "ha i piedi così e così, cammina così e così, si muove così e così e non fa questo, questo e quest'altro" direi che basta un qualsiasi neurologo e qualsiasi centro tanto rinomato va bene.

Se volete una valutazione che serva per costruire esercizi che non siano stretching e rinforzo del quadricipite -visto che vediamo ogni giorno come siano inutili -(però con la premessa: se c'è nel vostro territorio un terapista che faccia questo approccio e che poi segua il bambino, la valutazione ha un senso, altrimenti direi di no, diventa un viaggio a vuoto) chiamatemi al telefono e vi posso mandare in un centro che fa valutazioni di questo tipo.

la testimonianza: Amanda, una diparesi e l'ETC da meno di 6 mesi

Pubblico con grande gioia un messaggio della mamma di una bambina che mi ha contattata. Premetto che io questa bambina non l'ho mai vista, quindi ho solo aiutato la mamma per telefono indirizzandola da persone di assoluta e comprovata competenza (attenzione: a DIRE di saper fare qualcosa e saperlo fare davvero, direi che ne passa...). I risultati non tardano ad arrivare, quando si fa qualcosa di sensato! Grazie a Marilena per avermi inviato questa preziosa testimonianza!

Ciao Fabiana come stai? Sono la mamma di Amanda..non so se ti ricordi....ti ho chiamata un paio di volte. Volevo darti notizie di Amanda che da quando fa l' ETC e' migliorata molto. L'ipotono del tronco si e' ridotto tantissimo e adesso anche l'ipertono delle gambe sta migliorando. Amanda ora riesce spesso a controllare la rigidita' alle gambe (con il nostro aiuto ma anche da sola) . Presta molta piu' attenzione ai suoi piedini (prima di iniziare l'ETC neanche si accorgeva se le toccavo i piedi) e riesce a distinguere quando le faccio toccare con i piedini superfici diverse (ruvido , morbido, bolle, puntine..come dice Amanda) e riesca a capire quando le tocco la punta o il tallone. Riesce anche a stare in piedi da sola senza appoggio con una postura corretta per qualche minuto senza irradiare (quando le va...). Il lingiuaggio e' diventato fluente e ricchissimo e l'attenzione selettiva e divisa e' molto migliorata nella vita quotidiana.

GRAZIE di tutto questo e' prima di tutto merito tuo e delle informazioni sul tuo blog. Sei bravissima!!!!

Ciao, Marilena

la mamma chiede: mio figlio ha una diparesi, camminerà?

Bungiorno Fabiana,
ho letto qualche sua mail e vorrei esporle il mio caso...e vorrei sapere cosa ne pensa Lei.
mio figlio si chiama Erik e ha 17 mesi, è nato alla 36esima settimana con parto cesareo perchè lui era in posizione podalica, ed avevo scarso liquido amniotico, ho avuto per quasi tutto il tempo della gravidanza mal di pancia nella zona bassa, ho avuto anche una minaccia d'aborto, il ginecologo mi disse di prendere BUSCOPAN  per 3 o 4 mesi consecutivi (anche se io l'ho preso molto meno perche aveco paura che facesse male a mio figlio). ha iniziato fisioterapia a 9 mesi e a 11 ha inziato a mettere gli occhiali per lo strabismo e la sua ipermetropia, lo porto in piscina con una volta a settimana con un'istruttice apposta per i disabili, e rimane per 50 min da solo con me e l'istruttrice in acqua.
e scrivo il referto della risonanza magnetica fatta quando lui aveva 10 mesi:
RM DELL'ENCEFALO E ASSE SPINALE
l'esame è stato condotto con sequenze assiali, sagittali e coronali, utilizzando immagini pesate in T1,DP,T2, FLAIR e IR. l'esame evidenza una franca,diffusa riduzione volumetrica della sostanza bianca profonda bilaterale. concomita una modica dilazione del sistema ventricolare, le cui pareti sono irregolarmente ondulate, del tutto prive di segni di tensione; i ventricoli sono modicamente asimmetrici per prevalenza del laterale sinistro. la scarsa, residua sostanza bianca presenta una diffusa iperintensità per fenomeni gliotici, nel cui ambito concomitano piccole aree di degenerazione microcistica. anche il corpo calloso, pur essendo mielinizzato, si presenta comunque francamente assottigliato. non si evidenziano anomalie della girazione
certicale. nel complesso, l'esame evidenzia un'alterazione diffusa della sostanza bianca, le cui caratteristiche ricordano un quadro di leucomalacia periventricolare, quale esito di sofferenza perinatale, pur essendo l'anamnesi muta in tal senso. a livello dell'asse spinale non si riscontrano significative  anomalie del
parenchima midollare, che mantiene segnale nella norma in tutta la sua estensione dalla giunzione bulbo midollare sino al cono; quest'ultimo termina regolarmente a L1.
non sono evidenti anomalie delle strutture ossee.
il canale vertebrale ha dimensioni nei limiti della norma.
il sacco durale presenta morfologia e dimensioni regolari, ed è privo di significative compromissioni estrinseche.

è stato visitato martedì 4 maggio (notare che era stanco e aveva la febbre a 38.7) le scivo l'esame obiettivo:
nonostante le condizioni del piccolo non siano ottimali il bambino appare disponibile alla relazione ,. è interessato ai giochi che prende con la mano destra e lancia, o dà all'adulto.
la presa a destra è adattabile sull'oggetto mentre alla sinistra sia la presa che il rilancio sono condizionate da scarsa  adattabilità e rigidità. a terra rotola e tenta, se facilitato di striciare.
ha raggiunto il raddrizzamento fino a livello sottoscapolare, controlla il capo ma richiede sostegno per la posizione seduta. posizionato su seggiolina modulare riesce a mantenere il controllo del capo e del tronco superiore, partecipa al gioco, attiva componenti di rotazione del tronco specie verso destra e con più fatica e incompletamente verso sinistra. presenta scarsa motricità agli arti inferiori,presenza di pattern esteso- adduttorio. presenza di startle alle destabilizzazioni non troppo interferente. reazioni di sostegno presente.
é presente un disturbo visivo caratterizzato da strabismo covergente, fissazione presente, saccadici di attrazione evocabili, presenza di nistagmo nelle posizioni più estreme di sguardo.
sorride, orienta l'arto superiore destro verso ciò che desidera, in grado di comunicare attraverso la mimica e la gestulità ciò che gli piace e desidera.
emette suoni vocali semplici, non dice parole. a livello distrettuale: rachide in asse, iniziale limitazione all'abduzione delle anche. ginocchia e piedi mobilizzabili.
ALTRE INDICAZIONI:
il quadro è riconducibile ad una paralisi celebrale infantile ad organizzazione di antigravità veticlae di tipo diplegico (o diparetico, secondo i professionisti che lo vedono 3 volte a settimana) con maggiore interessamento sinistro.

vorrei sapere cosa pensa Lei... camminerà?  per sempre con un sostegno? ci fossero delle possibilità mi piacerebbe farLe vedere un video che rappresenta mio figlio in casa quando è con noi, come si muove e come reagisce agli stimoli...che ginnastica posso fargli fare a casa?come sarà?si può riprendere bene?
La ringrazio anticipatamente, spero di ricevere una sua risposta.                                              

manuela

Signora Manuela, 

anche volendo mi sarebbe veramente impossibile dirle "come sarà" dal referto di una risonanza (che come ho scritto molte volte non è necessariamente indicativo della gravità del bambino o del quadro clinico, essendovi una molteplicità di fattori che influenzano il recupero) nè tantomeno da una valutazione "fenomenica" come quella che mi ha inviato, dove in sostanza c'è scritto quello che fa e quello che non fa (cosa che vede anche lei con i suoi occhi). 

a proposito, diparesi o diplegia, non conta ai fini del recupero, come non conta nessuna definizione, ma se è  coinvolto anche il tronco e un arto superiore il coinvolgimento non è "solo degli arti inferiori" e si parla di tetraparesi funzionalmente diparesi (questo solo per una questione di etichetta, che non cambia assolutamente pla rognosi o le caratteristichee possibilità di suo figlio. 

Sicuramente il bambino migliorerà, per questioni di riorganizzazione e crescita; altrettanto sicuramente la tipologia di riabilitazione che farà, farà la sostanziale differenza.

Per poterle dire qualcosa e pormi degli obiettivi sul bambino  dovrei effettivamente vederlo, ma più che in un video dovrei poter proporre delle esercitazioni di tipo interattivo (niente di più diverso dalla ginnastica, di cui assolutamente non ha bisogno!): più che il "cosa fa" è necessario valutare come si modifica con le opportune richieste e facilitazioni, manuali, verbali, interattive, ecc.

Inoltre sarebbe davvero presuntuoso affermare "tra tre anni, tra due anni, tra cinque anni farà...": proprio per l'impossibilità di prevedere tutti i fattori, una valutazione attenta può porsi delle modifiche AL MASSIMO ad un anno di distanza, delle modifiche intermedie a tre/sei mesi e degli obiettivi a poche settimane. Questi obiettivi sono ovviamente vincolati ad un certo tipo di riabilitazione: io posso ipotizzare che il bambino X ad esempio tra sei mesi deve stare seduto sul panchetto con appoggio posteriore mentre raggiunge un oggetto ad una distanza di 20 cm dal corpo sul piano frontale se fa gli esercizi X,Y e Z con tale e tal altra modalità, e non altri. Non esistono obiettivi assoluti, ma obiettivi per quel bambino, che sono strettamente vincolati alla tipologia di esercizio. Questo significa che devo mettere sotto controllo tutte le variabili: se prende farmaci contro la spasticità, non posso sapere se è migliorato per gli esercizi o per i farmaci; se fa ETC con me e poi fa Bobath, non posso prendermi la responsabilità del fatto che il bimbo non migliora a sufficienza. Io posso valutare un bambino, e fare delle ipotesi riabilitative. Il genitore poi valuta se pensa che sia una proposta valida o meno.

Certo è che se il bambino non sta seduto, per me è impensabile pensare attualmente ad un cammino: questo non significa necessariamente che non camminerà, ma che bisognerà rendere prima possibile la stazione seduta per poi lavorare in stazione eretta, al fine di evitare problemi futuri e di garantire il massimo del recupero, sul piano quantitativo e qualitativo.

 

il papà chiede: ha una diparesi, è vero che non c'è terapia e l'unica cosa da fare è utilizzare scarpe e tutori?

Mi chiamo Daniele per caso qualche giorno fa hsono entrato nel tuo sito e sono rimasto veramente colpito

da tutto quello che hai scritto e da quello che hanno scritto quelli che hai aiutato; io e mia moglie abbiamo avuto due gemelle, Giorgia e Federica, nate premature ( 30 sett. ),che adesso hanno 4 anni e mezzo.

A Federica che è una bambina normalissima è stata diagnosticata una PCI con diplegia lieve degli arti inf., praticamente l'unico suo problema sta nel fatto che cammina e corre sulle punte dei piedi (più a dx),non ha un perfetto equilibrio.

Se può esserti utile per capire meglio il su problema ti scrivo un referto di una dott.ssa Fisiatra :

Deambulazione con accentuazione pendolo frontale bilat. , equino in appoggio bilat..Nella deambulazione meglio la stabilizzazione prossimale di anca dx, ma sempre intrarotazione >dx (da antiversione femorale più importante) e parziale interferenza adduttoria.

Disturbo percettivo sempre interfente(uso della velocità per stabilizzarsi, difficoltà nella SE in doppio appoggio compensate con danza sul posto, ancora difficoltà nel controllo dell' arresto, compensi in antepulsione del tronco).Rx bacino evidenza displasia dx (IM dx 1/4, valgismo collo femorale bilaterale).

Attualmente porta delle scarpe con AFO ROTEN alternati con platari CTA . Siamo andati in diversi centri specialistici ma tutti ci hanno detto che l' unica cosa da fare è portare queste calzature, portarla in piscina e che non c'è una terapia specifica da fare.

Io e mia moglie siamo un po' preoccupati perchè non vorremmo che crescendo la bambina possa avere delle conseguenze a livello di bacino e colonna.

La bambina va alla materna con sua sorella, e ripeto, e come tutti gli altri bambini a livello di apprendimento e  linguaggio (anzi a volte è molto più scaltra di sua sorella).

Noi vorremmo sapere se questo tipo di calzature siano utili e se c'è qualche terapia da far fare alla bimba per correggere il suo problema e far in modo che non vi siano ripercussioni su altre parti del corpo nel crescere.

Spero di essere stato abbastanza chiaro

Mille grazie per la tua disponibilità.

Caro Daniele,

premesso che un bambino con diparesi deve sicuramente portare delle scarpe adeguate (anche se non dei catafalchi), non è di certo la scarpa nè il tutore che cambierà il percorso della patologia, anzi. Ho scritto tempo fa un articoletto divulgativo sull'uso dei tutori delle PCI e su cosa ne penso, se ti interessa è qui. In sostanza, il problema "che si vede", chiaramente descritto nella valutazione della fisiatra, poteva essere anche altrimenti scritto con le semplici parole "cammina in punta con le anche in dentro, non riesce a stare in piedi ferma e cade spesso" (praticamente potevi scriverla tu). 

Quello che conta, a livello riabilitativo, non è solo "quello che si vede", quanto piuttosto come si può modificare il comportamento del bambino, "cosa fa", ma soprattutto "come lo fa". Cambia qualcosa se invece di dire "schiaccia", "spingi", metti giù il tallone" oppure "senti l'appoggio di tutta la pianta" o ancora "senti il peso che si sposta"? cosa si modifica se invece di chiedere "stai dritta" chiedo alla bimba di sentire le spalle sopra al bacino?

Facendo una richiesta alla bambina, possiamo, oppure no, favorire il suo recupero: chiedendo di "mettere giù il tallone" stiamo chiedendo in realtà di far riferimento alle informazioni visive (il tallone che scende) che sono già utilizzate come compenso dalla bimba (non sento il tallone, ma lo vedo che scende), e di non tenere in considerazione quelle tattili e somestesiche, che non sono raccolte e costruite (e questa è la reale causa del comportamento motorio alterato, NON la "spasticità") e che se fossero prese in considerazione farebbero "andare giù" il tallone senza bisogno di chiederglielo.In sostanza stiamo strutturando la sua patologia, piuttosto che aiutarla a superarla. Poi le paresi maggiori a destra sono completamente diverse da quelle maggiori a sinistra, le lesioni causano difficoltà differenti nella costruzione delle informazioni: queste cose vanno attentamente valutate, ma non sembrano essere prese in considerazione dai professionisti che guardano solo "cammina in punta" o "ha ipertono". Tutti dicono "i bambini sono tutti diversi!", ma poi gli esercizi sono uguali per tutti (striscia, rotola, gattona, cammina), e tutti usano scarponi, tutori, botulino, interventi... ma allora dov'è questa diversità?! a me sembra, visto che a tutti vengono fatte le stesse cose, che questa tanto sbandierata "diversità", serva solo per giustificarsi di fronte alla domanda: perchè non migliora? ma se i bambini sono tutti diversi (ed è vero), perchè invece di farne uno slogan, non proporre una riabilitazione davvero diversa?

Molto spesso ci si chiede stiamo facendo abbastanza per nostro figlio? ma questo abbastanza diventa solo quantitativo (più terapie? più ore di terapia? più tipi di terapia?) e mai qualitativo (come posso chiedergli le cose? come posso favorire il suo recupero? come posso fargli prestare attenzione a...?).

Questo è solo per farvi capire che anche solo come vengono chieste le cose fa una sostanziale differenza: immaginate per quanto riguarda gli esercizi quante variabili devono essere prese in considerazione! e no, non è vero che non si può fare nulla, e non è vero che l'unica cosa da fare sono i tutori, poi il botox e poi la tenotomia e poi  altri duecento interventi chirurgici! si può sempre fare qualcosa per evitare questo percorso, (nella stragrande maggioranza dei casi ci si riesce anche) modificare sostanzialmente il movimento del bambino per renderlo più autonomo, più variabile e minimizzare o evitare i problemi secondari a carico della colonna, del bacino, le retrazioni, il dolore eccetera. Si può sempre fare qualcosa, quando si tratta di patologie aggredibili sul piano riabilitativo, come le PCI, purchè siano chiari gli obiettivi.

la mamma chiede: diplegia spastica e tutori, cosa ne pensi?

carissima Fabiana, ho letto con interesse il tuo blog e se possible mi piacerebbe avere un tuo parere circa la problematica di mio figlio (ha 2 anni e mezzo). Ti riassumo brevemente: gravidanza trigemina con tc d'urgenza alla 27+5 ...ti risparmio il percorso in tin e passo direttamente agli esiti: per la bimba sviluppo psico-motorio nella norma solo una lieve ipoacusia non diagnosticata (!!!!) a Milano e curata egregiamente alla fondazione xxxxxx, per l'altro gemello sviluppo perfettamente nella norma e per il terzo sviluppo psico-motorio nella norma (ha raggiunto le varie tappe nei tempi"canonici"), unico problema emerso verso i 15 mesi (e anche qui non diagnosticato dalla neurologa che ci seguiva per il followup) una lievissima diplegia spastica per cui siamo in cura al centro di riabilitazione.
Ad oggi Il bambino non ha nessun problema di funzionalità motoria (cammina, corre, salta, si arrampica ovunque...) il problema come ben intuirai è sulla qualità del movimento.

Ti riporto qualche stralcio della valutazione così hai qualche dato più
tecnico:
-quoziente generale di sviluppo (scala griffiths) nella norma
-valutazione neuro motoria (scala gross motor function measure): livello totale di funzionamento motorio pari a 74,49% (passaggi posturali eseguiti correttamente, motricità spontanea ricca)
-esame neurologico: alla mobilizzazione passiva si apprezza discreto ipertono a livello dell'articolazione tibiotarsica di dx che si riduce leggermente con manovre di stretching. in posizione eretta si osserva iperestensione, tuttavia incostante, dell'arto inferiore dx. nella deambulazione intrarotazione degli arti inferiori con dx maggiore di sx a livello distale e piede dx con appoggio in punta. nella stazione eretta completo appoggio della pianta del piede bilateralmente.
Il bambino da circa un anno fa due volte alla settimana fisioterapia. Recentemente è stato visitato dal dott. xxxxxx che ha prescritto.....ortesi (tipo stivaletto sotto il ginocchio) per ALMENO 6 ore al giorno...e qui nascono tutte le mie perplessità.

Mi piacerebbe conoscere la tua idea in proposito, insomma qualsiasi suggerimeto per valutare una via alternativa è ben accetto!

Grazie ancora per la tua disponibilità (...davvero cosa rarissima con i tempi
che corrono...)
un saluto affettuoso
Elisa

La valutazione per "scale" (motorie o cognitive che siano) è quanto di meno riabilitativo possa esistere. Si tratta solo di etichettare il bambino dandogli un punteggio: ma che valutazione motoria è, "74,49%"?!? ma cosa ci dice? che il bambino cammina male ma che tutto sommato se la cava? beh, la mia idea è che non serviva certo un centro di alta specializzazione, per farcelo notare, immagino che anche il parrucchiere sotto casa sarebbe stato sufficiente, per dare una valutazione di questo tipo.
in sostanza quello che serve davvero per aiutare il bambino, non è quantificare l'entità della spasticità (che è un termine assolutamente inappropriato, come può leggere qui) o di quello che non riesce a fare (per quello basta tranquillamente lei stessa), che serve solo per inserire il bambino all'interno dell'ennesima ed inutile statistica (così possiamo felicemente sostenere che "con un punteggio superiore a 60, il bambino cammina" o roba simile), ma capire attraverso quali informazioni la RAAS o l'irradiazione si modificano, e con quali modalità queste informazioni vanno proposte per essere veramente utili. Trovo veramente sconcertante che nel 2010 ancora stiamo messi esattamente come cent'anni fa, comunque prendiamone atto e andiamo avanti.
sui tutori e le ortesi ho espresso più volte il mio pensiero, in particolare in questo post dove ne spiego l'assoluta inutilità nelle paralisi cerebrali infantili e anche i danni conseguenti; in particolare in una situazione tutto sommato non grave come quella del suo bimbo, dove si dovrebbe lavorare ponendo ancor più attenzione alla tipologia di esercizio, di informazioni, a come proporre la richiesta, piazzare un tutore è quanto di meno indicato possa esistere. Ovviamente questa è la mia personale opinione, ma il percorso purtroppo, se fatto in quel modo, è sempre lo stesso: stretching, poi tutori, botox, intervento (spesso non risolutivo, e quindi da rifare, perchè non risolve il problema percettivo alla base del "cammino in punta", che quindi si ripresenta). quello che mi sento di dirle è: SICURAMENTE si può fare qualcosa di diverso, questo percorso non è obbligato.

dei danni del camminare quando non si è pronti: il papà si interroga sui tutori proposti al suo bimbo con diplegia.

Buongiorno, sono Roberto, papà di Luca, gemello (con Marco)di 2 anni e mezzo, affetto da diplegia spastica dovuta probabilmente a una sofferenza prenatale.

Luca ha difficoltà nell'uso della mano dx mentre con la sx riesce a fare quasi tutto.

Non riesce a stare in piedi da solo perchè irrigidisce le gambe, a volte incrociandole,mentre il suo bacino è debole.

Riesce a stere in piedi se appoggiato ad un tavolino di altezza adeguata, ma tende alcune volte a sdraiarcisi sopra, in questa posizione riesce a girarsi su se stesso spostando i piedi con fatica ( sempre appoggiandosi).

Cammina se sorretto con le mani sotto le ascelle o sul petto,soprattutto con sua mamma Nadia, facendo dei passi lenti ma abbastanza regolari.

Gattona con le gambe divaricate, trascinandole o muovendole poco contemporaneamente.

Parla e capisce, facendo un pò più fatica di suo fratello Marco.

Da quando ha circa un anno è in cura con una fisioterapista, ora la fisiatra ci ha consigliato di applicare dei tutori,ma noi genitori non siamo molto convinti.

Vorremmo sapere il  suo parere, se sono abbastanza le informazioni elencate sopra.

Inoltre la fisioterapista che ha seguito Luca fino ad ora, da prima di Natale è in maternità, e non ci hanno ancora comunicato chi lo seguirà.

Che si può fare nel frattempo? Chi lo può aiutare?

Grazie per la cortese attenzione.

Saluti da Roberto e Nadia

Da quello che dice sembra che il bambino abbia una tetraparesi maggiore a destra, più che una diplegia/diparesi, visto che c'è un coinvolgimento del tronco e soprattutto dell'arto superiore destro; oppure che si tratti di quella che viene definita "tetraparesi funzionalmente diparesi" (ovvero un coinvolgimento maggiore degli arti inferiori e sfumato a quelli superiori) anche se visto che mi parla di "difficoltà" all'arto superiore destro, penso che la prima opzione sia la più plausibile. Con una tetraparesi, a due anni e mezzo è DECISAMENTE TROPPO PRESTO per essere messo in piedi: prova ne è infatti la stazione eretta mantenuta in modo non autonomo e con instabilità di bacino, forte irradiazione agli arti inferiori e la RAAS molto forte agli adduttori che gli fa incrociare le gambine. inoltre il cammino "sostenuto per le ascelle o per il petto" è assolutamente inadeguato: questo tipo di sostegno (che non fa percepire al bambino il peso del corpo ma gli permette ugualmente di "muovere le gambe") è assolutamente sconveniente perchè se il bimbo riesce a "spostarsi" solo così significa che non è assolutamente pronto, e perchè struttura ulteriormente i comportamenti patologici di cui sopra.

prima di camminare, il bambino deve imparare a stare in piedi. Questo è vero SEMPRE: se non sta in piedi autonomamente almeno con appoggio posteriore mentre si guarda intorno, farlo camminare lo danneggia e basta. 

le conseguenze del far camminare un bimbo prima che abbia acquisito la stazione eretta sono:

- aumento dell'ipertono degli arti inferiori e di conseguenza:

- cammino "in punta" o con piede piatto valgo pronato, flessione delle ginocchia o mancata flessione in fase oscillante, aumento del tono di adduttori ed intrarotatori con rischio di sublussazione delle anche nei casi più gravi;

- ulteriore coinvolgimento del tronco nella patologia per compenso allo sforzo, con cifosi, atteggiamento del capo in avanti e tendenza a "guardare dal basso in alto", o iperlordosi nelle diparesi.

Sconsiglio caldamente il gattonamento, e questo in linee generali, perchè aumenta l'ipertono e favorisce le retrazioni di achillei e flessori di anca e ginocchio a causa della posizione raccolta ed in equino del piede, rovina le anche e le ginocchia. Inoltre vostro figlio non dovrà gattonare, dovrà camminare: il gattonamento in questi bambini diventa mezzo di spostamento protratto per anni, con conseguenze assolutamente negative.

Per quanto riguarda i tutori, le consiglio di leggere questo post, dove spiego nel dettaglio l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili e la loro assoluta inutilità per il paziente ed assoluta "utilità" per chi invece ve li propina.

Ora, dopo il consueto giro di "non", cercherò di rispondere alla vostra domanda "reale": cosa si può fare? la risposta è nel vostro buon senso. quello che vi sembra "non convincente", è perchè in realtà non lo è affatto. quello che vi sembra "assurdo", è perchè credetemi, lo è. una buona riabilitazione ha lo scopo non di "far camminare" il bambino, ma di dargli dei nuovi strumenti di conoscenza, dai quali il cammino è solo una (per carità, fondamentale) conseguenza. Un approccio diverso da questo è fallimentare su tutti i fronti, sia sul piano "motorio" (è il solito circolo vizioso del creare danni e metterci le pezze sbagliate per cercare di ripararli) che su quello (ben più importante) della serenità del bambino e della famiglia. il mio consiglio è provare qualcosa di differente (ma mi sembra che già siate sulla buona strada viste le perplessità), provate a chiamarmi al telefono, vediamo se vi posso aiutare.

la mamma chiede: 27 mesi ed una tetraparesi maggiore a sinistra, come aiutarlo?

Ciao Fabiana,

volevo chiederti un parere sulla situazione di mio figlio di seguito ti descrivo in maniera più chiara possibile la sua storia:

E. nasce nel 2007 con parto naturale alla 27°settimana di gestazione a seguito dell'improvviso accorciamento del mio utero, al 2° giorno di vita ha un'emorraggia

intraventricolare dx di ii grado che poi diventarà di iv grado il tutto lascierà una formazione cistisca nella parte destra del cervello, ad aprile del 2009 ha eseguito una rm questo è l'esito: "aumento delle dimensioni delle celle medie ventricolari al terzo medio-posteriore bilateralmente, più marcato a destra dove si apprezza comunicazione con una cavità poroencefalica adiacente occupante il centro semi-ovale di dx medio-anteriore; aumento di segnale irregolare in corrispondenza della regione sub-ependimaledei trigoni ventricolari per probabile esito di leuco-malacia periventricolare più marcata a dx"
La diagnosi attuale è di emiparesi sx con interessento oltre che dell'arto superiore sx anche di ipertono agli arti inferiori più marcato a sx. I medici la definiscono un'emiparesi sx non proprio pura.
E. ora ha 27 mesi fa fisioterapia dalla nascita in particolare da un anno presso il centro xxxxxxxxx (non so se tu conosci il metodo che utilizzano è esclusivamente basato sul gioco) e devo dire che di progressi ne ha fatti e ne sta facedo tanti, il braccio sx lo coinvolge molto nelle sue attività anche se ha difficoltà nella prensione, è un bambino stupendo intelliggente, inizia a comporre qualche frase mangia da solo con le posate, frequenta l'asilo nido dove gioca serenamente con i suoi compagni.....
Adesso vengo al punto, E. ancora non cammina in maniera autonoma vuole esssere tenuto x mano (ed è lui che ti fa questa richiesta) così riesce a spostarsi per raggiungere i suoi obiettivi, tiene bene la posizione seduta ma non riesce da disteso a mettersi seduto o a tirarsi su da solo (a questa problematica ci hanno risposto che è un problema di postura e con il tempo troverà il metodo per tirarsi su da solo) se messo per terra rotola tranquillamente da ambedue i lati non gattona e qualche volta per spostarsi striscia ma si vede che ha difficoltà con il braccino sx, la cosa che ci lascia un pò perplessi ma forse è solo l'ansia di noi genitori è che l'equipe che segue E. ad ogni colloquio che facciamo non da risposte chiare alle ns. domande, ci dicono che E. è in continua evoluzione si sta organizzando nemmeno loro hanno un quadro ancora preciso ci dicono che sicuramente camminerà da solo con i suoi tempi deve acquisire autonomente l' equilibrio, si nota che cammina sulle punte e che le gambine le mette dritte quando cammina, ci ipotizzano eventuale botulino e ortesi ma per ora dobbiamo aspettare e vedere diciamo che navighiamo nell'incertezza. Io non ho la pretesa di sapere il giorno in cui mio figlio camminerà ma perlomeno capire se dovremmo aspettare ancora anni, onestamente a me fa paura non sapere.....Noi ci siamo affidati a questo centro, ma onestamente vorremmo sentire altre campane in questi gg sto tentando di prendere un appuntamento presso xxxxxx.
Scusami ho cercato di semplificare ma in realtà le cose sono tante da dire........e sicuramente ho dimenticato molti punti.

Mi piacerebbe avere una tua opinione se possibile, ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità e per i consigli che vorrai darmi.

A. di Ancona

Dunque, a quanto mi pare di capire non si tratta di emiparesi, ma di una tetraparesi funzionalmente triparesi maggiore a sinistra. Questo non cambia nulla, è solo un'etichetta ovviamente, ma se il coinvolgimento è di entrambi gli arti inferiori e un arto superiore sicuramente NON è emiparesi (che coinvolge SOLO l'arto superiore ed inferiore di un lato). La risonanza rende ragione di questo (non sempre accade, ma stavolta è così), infatti le lesioni sono presenti in entrambi gli emisferi, maggiormente nell'emisfero di destra. Ora, sicuramente come tetraparesi NON è classificabile come "grave", perchè se a 27 mesi cammina con una mano, grave proprio non è. Sarebbe da valutare attentamente COME cammina, per stabilire se effettivamente è il caso, così piccolo e ancora non in grado di controllare la patologia (infatti cammina in punta e irradia agli arti inferiori in estensione), di farlo già camminare con una tetraparesi (il rischio è di peggiorare le cose, così da dare adito ai soliti botulino-tutore-intervento ecc.). Io credo che sia meglio aspettare, e nel frattempo lavorare in un modo diverso. perdonami la franchezza, ma il "deve trovare da solo l'equilibrio" per me è una grande, grandissima baggianata.

primo: dovrebbe fare una valutazione dei movimenti oculari e del sistema vestibolare, i cui problemi sicuramente aumenta l'instabilità, per trovare degli esercizi adeguati per migliorare la situazione.

secondo: non "deve trovare da solo", sono i terapisti che devono capire quali sono i problemi (ben oltre il "non si regge", "non ha equilibrio", che sono considerazioni assolutamente inutili che potrebbe fare anche il macellaio sotto casa) a livello cinestesico, di frammentazione dei movimenti, tattile, somestesico, visivo, ecc. il tutto con l'unica finalità di trovare esercizi che migliorino la stazione eretta e il cammino. Se aspettiamo che migliori da solo, non è detto che lo faccia, anzi.

Come ho già spiegato, rotolamento striscio e gattonamento non sono indicativi ed anzi io sconsiglierei queste modalità di spostamento che incrementano schemi neurologici patologici. è vero che il bambino si vuole spostare, ma è consigliabile impegnarsi un pò ed aiutarlo di più in una prima fase, per ottenere risultati migliori in futuro.

E' probabile che, visto il coinvolgimento maggiore a destra a livello emisferico, non abbia problemi specifici di linguaggio (come la disfasia), tuttavia ci sono delle difficoltà molto specifiche nelle lesioni a componente maggiore destra, tra cui i problemi di coerenza e lacune nelle strategie per risolvere i problemi: queste difficoltà si evidenziano poi nel "problema motorio". Quello che consiglio è una valutazione molto attenta del bambino, che vada al di là del semplice fenomeno "cammina in punta con le gambe dritte" o simili: bisogna capire intanto quali sono le strategie alterate che portano ad un cammino di quel tipo, e questo non tanto per evidenziare cosa non riesce a fare (non serve mica un terapista, per questo: basta il parrucchiere), ma per individuare un programma terapeutico che sia adeguato alle sue difficoltà.

Per quanto riguarda l'incertezza, è vero che alcune cose "non si possono sapere", perchè il recupero dipende da molti fattori, ma con un programma terapeutico che sia adeguato si può dire "fra due mesi deve saper fare questo, fra otto mesi quest'altro, con questi esercizi eseguiti con questa modalità". Questo è un modo di lavorare sensato, verificabile ed obiettivo: fermarsi al "chi può dirlo, aspettiamo" è quantomeno privo di onestà intellettuale, oltre che poco proficuo.

la mamma chiede: ha una diparesi spastica e mi hanno detto che "non recupererà del tutto", è vero?

ciao, sonola mamma di giuseppe, un bimbo di18mesi, nato alla 33 settimana di gestazione, anossico. all'inizio nn sembravano esserci problemi,ma a 6 mesi gli è stato diagnosticato strabismo eforte ipermetropia. da quando aveva 7 mesi porto occhiali e benda e a maggio verrà operato. a 10 mesi ancora nn si reggeva seduto e abbiamo cominciatocon le fisioterapie e a 12 mesi gli è stata diagnosticato una diplegia spastica lieve. ha cominciato a gattonare a 16 mesi. ora ancora nn riesce ad alzarsi in piedi, i suoi piedini nn poggiano bene e ha un leggero ipertono. l'ultimo specialista che lo ha visitato dice che camminerà autonomamente (anche se nn recupererà al 100%),ma che per alzarsi in piedi avrà bisognodi speciali tutori e nn esclude la somministrazione di botulino e un'operazione. (insomma, la strada èancora lunga e tortuosa) ora, nonostante io abbia  fiducia nel centro e nei medici che lo seguono,mi ha lasciato un pò perplessa questa ultima diagnosi. avrei alcune domande: si può evitare l'operazione?  nn è possibile che seguendo anche altre tipi di terapie lui possa recuperare tutto? il botulino e itutori sononecessari? cosa significa che nn puòrecuperare tutto?

perdonami se sono stata "un fiume in piena", ma avrei tante cose da chiedere e vorrei fare di tutto per questo piccino che è tanto allegra e che ha tanta voglia di muoversi e giocare. ti ringrazioper avermi ascoltata
laura

Allora, molti degli argomenti su cui mi chiedi li ho già trattati, quindi ti rimando a questo post per l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili (il riassunto è: no, non sono necessari e molto spesso anche dannosi); a questo post per i fattori che influenzano il recupero; questo post per comprendere cos'è la spasticità e i trattamenti per essa.

L'intervento può tranquillamente essere evitato, se fa una buona riabilitazione, e per "buona" intendo che faccia leva sui processi cognitivi ed informazioni carenti (con ogni probabilità ha difficoltà tattili-cinestesiche, altrimenti non camminerebbe in punta). Sicuramente migliorerà comunque anche autonomamente (come ho scritto c'è una percentuale di recupero spontaneo e riorganizzazione autonoma del sistema nervoso centrale in seguito alla lesione), e sicuramente camminerà (i bambini con diparesi arrivano a camminare autonomanente, e si alzerà comunque anche da solo con qualche strategia), il problema sarà solo qualitativo, ovvero COME camminerà. un intervento riabilitativo volto a "far muovere" e a ripetere in continuazione (il classico "non lo sai fare? te lo faccio fare 200 volte, così lo impari") è fallimentare perchè incrementa l'irradiazione e quindi l'ipertono.

Il medico allora propina immediatamente tutto l'arsenale di "armi" a sua disposizione (botulino, tutori, interventi), ma questi sono approcci che cercano di curare l'ultimo anello di una catena molto, molto più complessa. Questo iter, tipico di questi bambini, potrebbe tranquillamente essere evitato nella maggior parte dei casi. Per di più molto spesso i problemi "classici" delle PCI (lussazione delle anche, retrazioni, scoliosi, ecc.) sono danni causati dalla stessa "riabilitazione" (piano di statica, cammino alle parallele quando non è stata acquisita la posizione seduta e quella in stazione eretta autonoma, "ginnastica" che incrementa la spasticità, ecc.), per cui il paradosso è causare un male e poi metterci le "pezze" sbagliate per curarlo.

Ora, il succo è questo: noi non possiamo cancellare la lesione, al momento non ci è ancora possibile con gli strumenti che abbiamo. Io personalmente intendo questo quando penso a "non può recuperare tutto". Il medico probabilmente intende semplicemente "si vedrà sempre".

Come terapista invece mi sento di dirle che e' assai probabile però, che trattandosi di una diparesi lieve, con una riabilitazione volta al recupero delle strategie per il controllo dell'ipertono, per il superamento dei deficit percettivi e dei problemi cognitivi specifici connessi con ogni paralisi cerebrale infantile, il bambino possa avvicinarsi molto ad un cammino "normale". Mi sento di dirle con assoluta certezza che con un approccio tutori-botox-intervento-ginnastica-tutine e via dicendo tali possibilità sono assai più scarse. Io ad esempio personalmente sconsiglierei caldamente il gattonamento (legga qui), il bendaggio (non favorisce la frammentazione occhi-capo-tronco incrementando la tendenza a "muoversi in blocco" piuttosto che a singolarizzare i movimenti) ed anche il cammino in questa fase, è ancora troppo piccolo e non in grado di controllare la patologia, per cui tali attività la strutturano ulteriormente.

Il bambino camminerà in ogni caso, quindi per questo non si stia a preoccupare: se vuole però provo a darle dei contatti nella sua città (se ne ho, ovviamente) per una riabilitazione come si deve. provi a chiamarmi. in bocca al lupo