un commento al post sulla Florida...

Pubblico con molto piacere questo commento di una mamma, al post sugli aspetti etici dei viaggi della speranza in Florida, perchè ritengo che abbia centrato in pieno qual'è il "succo" della questione: la necessità di restituire dignità, affetti, emozioni, personalità a questi bambini. la tutela della persona che non può tutelarsi da sè spetta proprio a noi, genitori, terapisti, insegnanti, attraverso le scelte e le strade che scegliamo di perseguire per questi bambini: dobbiamo renderci conto che alcune scelte ledono i diritti di queste persone, il diritto al gioco, ad un'infanzia "da bambino" e non da "macchina", il diritto alla vita dignitosa, all'affetto incondizionato, il diritto all'accettazione della personalità del bambino. stiamo attenti a quello che facciamo e a quello che scegliamo per questi bambini: il fatto che in molti casi non possano parlare o dirci "tu così mi stai facendo del male" non giustifica alcune scelte decisamente discutibili. non ci nascondiamo dietro al dito del "è per il suo bene": il "suo bene" è quello che lo rende una persona più felice, non quello che promette (giusto la promessa, perchè quanto a realtà siamo ben distanti) di farlo diventare quello che non è contro la sua stessa volontà.

Grazie Fabiana per questo utilissimo lavoro che fa chiarezza su un argomento così difficile e delicato. Quanto è vero il fatto che noi genitori siamo lasciati soli e non accompagnati in questo difficile percorso! L’esperienza che facciamo comunemente è quella di trovarsi di fronte un medico – ma in realtà sono tanti – che ti scarica addosso con freddo distacco il macigno di una diagnosi incomprensibile, parole che svuotate di significato perché non comprese diventano inaccettabili… e così la disabilità diventa qualcosa da cancellare alla ricerca spasmodica di una “normalità” irraggiungibile che farà passare in secondo piano tutto il resto, la vita, gli affetti, le relazioni, la dignità, l’unione familiare…
Ma la disabilità non si può cancellare, perché come tu spesso scrivi, centrando appieno il problema, non c’è nulla da “aggiustare”.
Il potere medico ci mostra che la malattia è anormalità, è qualcosa di intollerabile, ma in realtà proprio come ognuno di noi è un essere unico per tutta una serie di caratteristiche quel bambino, il nostro bambino, è unico così com’è. Questo è ben lungi da una rassegnazione passiva di quella che troppo spesso si vive solo come un’immane tragedia, ma è un passo a mio parere fondamentale perché l’obiettivo diventi l’azione finalizzata alla ricerca del modo più giusto per aiutare quel bambino specifico nelle sue specifiche difficoltà. Perché quando guardiamo il nostro bambino non vediamo una disabilità ma semplicemente nostro figlio. Quello su cui bisogna puntare, e penso che tu con i tuoi interventi e il tuo lavoro stia dando un contributo magistrale, è cambiare la mentalità comune per cui un bambino con disabilità è un’infelice disgraziato che non ha desideri, volontà, intenzionalità e soprattutto dignità.
Ecco allora che lo smarrimento di fronte ad una situazione, a cui inevitabilmente non si è preparati, lascerà il posto ad una lucida intenzione di fare il meglio per quel bambino che si concretizzerà nella ricerca di un approccio sensato che non pretenda di “riportare” quel bambino alla normalità a tutti i costi ma che si adoperi perché quel bambino, pur tra mille difficoltà, possa essere un bimbo felice, sereno e amato e tirar fuori il meglio di sé; perché diventi quello che può essere e non quello che noi vorremmo che fosse.
Solo così forse non si vedranno più bambini legati ad una statica o imbracati in tutine per rispondere all’illusorio desiderio dei genitori di vedere finalmente il proprio bambino in piedi, o magari bambini che hanno sviluppato tutta una serie di mostruose deformità perché costretti a camminare utilizzando schemi patologici. Sembrerà un’utopia ma mi piace pensare che l’utopia non sia un non luogo ma l’eu- topos, un buon luogo da costruire anche se con un’enorme fatica dove i diritti e la dignità di ciascuno siano al primo posto al di là di tutto.

TERZA PARTE: l'aspetto etico dei viaggi della speranza in Florida

Dopo la prima e la seconda parte, mi accingo finalmente a concludere la mia personale analisi di questo circo imbastito da imbonitori che è costituito dai viaggi della speranza in Florida, parlando dell'aspetto più triste, aberrante e disumano di tutta questa farsa, e cioè il piano etico.
Abbiamo visto come questo "centro unico al mondo" non sia affatto una clinica, come la riabilitazione che vi si fa sia estremamente scadente, e di come l'ossigenoterapia lì fatta sia altamente pericolosa in quanto non vengono rispettate, all'interno di questo stabile, neanche le più elementari norme di sicurezza, con i risultati che purtroppo abbiamo potuto vedere tutti, relativamente all'incidente del bambino ustionato sul 90% del corpo, ancora gravissimo, e di sua nonna, deceduta nell'incendio della camera iperbarica.

Ebbene, tutto questo ovviamente non è certamente gratis. i preventivi sono di diverse centinaia di migliaia di euro per diversi mesi di terapia, che comprendono anche due ore di ossigenoterapia al giorno (troppe, più di una seduta giornaliera non è solo inutile, ma causa l'effetto Paul Bert e/o quello Lorrain-Smith con conseguenze gravissime sulla salute) e quattro-cinque ore di "fisioterapia intensiva" con metodo therasuit, prestazioni a prezzi anche quadrupli rispetto a quelli che si pagherebbero qui anche volendoli fare privatamente.

in sostanza il succo è: tu paghi, io ti dò quante sedute vuoi, quante ore vuoi, di quello che vuoi.

i risultati sono questi: se il genitore "chiede" in maniera del tutto inconsapevole ed in assenza totale degli strumenti e delle conoscenze necessarie per comprenderne la pericolosità, due ore di ossigeno al giorno per il proprio figlio, lì sicuramente risponderanno sorridendo che non c'è assolutamente problema.

le famigerate cinque ore di fisioterapia che sono ritenute fondamentali perchè "per un bambino con una lesione cerebrale bisogna fare più ore possibili" sono assolutamente inutili (al di là che sono fatte malissimo, ma questo è un altro problema), anzi, spessissimo nocive, e vi spiego perchè, così quando certa gente che di riabilitazione non sa nulla, vi chiederà come mai vostro figlio non fa ottanta ore di terapia al giorno proprio come quello lì che ha visto in televisione, guardandovi con disprezzo e pensando io per mio figlio farei di più, sapete cosa rispondergli:

ogni volta che il bambino apprende qualcosa di nuovo (mettiamo ad esempio, un movimento, un gesto, una strategia, o altro), e questo avviene solo attraverso l'attenzione del bambino stesso, si formano delle connessioni temporanee. queste connessioni in un primo momento sono assolutamente nuove, dunque il sistema inizialmente aumenta la produzione di neurotrasmettitore per quella sinapsi. questo processo è temporaneo, perchè questo aumento non può essere infinito, ma dura un tempo breve, inizialmente una manciata di minuti, dunque quando il neurotrasmettitore è "terminato", la sinapsi si appoggia alle altre connessioni, ovvero non quelle nuove dell'apprendimento, ma quelle "vecchie" degli schemi patologici. a quel punto emergono i comportamenti patologici e generalmente nei bimbi con PCI l'aumento dell'irradiazione e della RAAS all'interno dell'esercizio corrisponde proprio al momento in cui il neurotrasmettitore "è terminato" e dunque alla "fatica neuronale".
a quel punto, continuare significa incrementare la patologia: è come quando ognuno di noi cerca di imparare qualcosa di molto complesso leggendolo sui libri: dopo le prime venti pagine abbiamo "troppa roba in testa" e andare avanti non solo ci fa perdere tempo perchè non apprendiamo, ma non aiuta il consolidare di quello che volevamo apprendere. e non è vero che un bimbo con una PCI "non funziona" come quello sano, E' LA STESSA IDENTICA COSA.
bisogna fermarsi e riprendere successivamente (ma non dopo un quarto d'ora o un'ora... i tempi sono altri). nel corso delle sedute successive, se l'esercizio è fatto bene e se i tempi giusti vengono rispettati e non forzati, le connessioni piano piano si consolideranno, aumentando via via prima il numero delle vescicole contenenti il neurotrasmettitore, e successivamente il numero dei bottoni sinaptici, e quindi delle ramificazioni che sfruttano quel collegamento. a quel punto, c'è stato l''apprendimento, ed anche lì non ha senso continuare a ripetere, perchè la novità non è più novità.

comunque, al di là delle spiegazioni "tecniche", il succo è che la politica del "basta che paghi", non funziona. tra l'altro non si è mai visto da nessuna parte che il paziente o il parente del paziente decide "quanta" terapia (di qualsiasi tipo) si debba fare, un diabetico non dice al medico dottore mi dia più insulina così sto meglio, ma si fida della cura assegnatagli e non la mette in dubbio. allo stesso modo, quando ci si affida ad un professionista, ci si deve fidare delle sue indicazioni, sia in termini qualitativi che quantitativi. affidarsi a chi, sul piano medico, in barba alla sicurezza ed al bene del paziente, ti dà tutto quello che chiedi, basta che firmi l'assegno, oltre che rischiosissimo è indice di scarsissima professionalità e assenza totale di scientificità.

i viaggi della speranza hanno anche un altro risvolto, sempre sul piano etico, e sempre collegato al problema del "come pagare": il dramma delle collette.

questi "trattamenti miracolosi" che permettono addirittura la guarigione da patologie incurabili, (anche se ora, a distanza di qualche anno, visti gli scarsissimi risultati, le cose cominciano a ridimensionarsi e si cominciano a leggere sui blog, invece dei precedenti supposti miracoli, cose tipo "anche piccolissimi miglioramenti sono importanti") costano centinaia di migliaia di euro. CENTINAIA DI MIGLIAIA DI EURO PER OGNI BAMBINO. sono soldi che, se messi tutti insieme, permetterebbero di aprire non un centro di riabilitazione, ma dieci; il problema è che ognuno, in una mentalità tipicamente italiana, (la stessa mentalità che fa passare sulla corsia di emergenza mentre tutti gli altri fanno la fila), pensa per sé dicendosi "perchè interessarmi di tutti gli altri, io penso a mio figlio" e così i progetti utili per tutti non vanno avanti, mentre quelli sì inutili, ma per uno solo, ce li sbattono sui media in ogni dove. capiamoci, non ce l'ho con le famiglie che raccolgono i fondi, il problema è a monte, è un problema culturale in cui tutti ci riconosciamo quando pensiamo in modo del tutto acritico beh, pur di avere una speranza io farei di tutto.
figuratevi che un paio di anni fa, una raccolta di fondi per la ricerca sulle epilessie farmacoresistenti (già, anche la West) fruttò 33.000 euro in tutta italia. TRENTATREMILA EURO. i soldi raccolti sarebbero potuti andare a vantaggio di tutti questi bambini, eppure nessuno mette mano al portafogli se non c'è la piaga dolorosa dove andare a mettere il naso attraverso la TV, l'invasione mostruosa del dolore degli altri, mostrato nei minimi dettagli, o al limite uno o più personaggi famosi (vedi Telethon ad esempio) che dicono "guarda, io l'ho fatto, fallo anche tu". allora sono milioni di euro che fioccano.

la storia "classica" è questa: si guarda in TV o su un giornaletto l'ennesimo programma trash pomeridiano dove si sbattono in diretta le disgrazie di chiunque, purchè siano "vere" e purchè facciano più pena possibile per tirare su l'audience. immediatamente balza alle orecchie e agli occhi la storia dell'ennesimo bambino sfortunato, che raccoglie i fondi perchè la "cura" per la sua malattia è solo in Florida, e servono tanti soldi, qui in italia nessuno mi ha dato speranza, lì invece dicono che lo guariranno, aiutate il mio piccolo angelo, e le ali spezzate e tutto il resto.
non ci si rende conto che questa "macchina" ormai partita, da un lato è aberrante perchè dà informazioni non corrette (alimentando una speranza che non c'è, visto quello che abbiamo visto nelle puntate 1 e 2), dall'altro è eticamente mostruosa, perchè dà della disabilità un'unica, insultante versione: quella della famiglia disperata "costretta" a elemosinare per curare il proprio figlio e portarlo in giro a destra e a sinistra come un pacco per "aggiustarlo", mentre lo stato italiano "cattivo" non dà nulla. in sostanza, passa l'idea che non si possa fare che così, chiedere soldi alla gente di buon cuore per poter offrire qualcosa di "serio" (anche se non lo è, ma questo non importa a nessuno) al proprio figlio così malato. in realtà la maggior parte delle situazioni sono completamente diverse: madri e padri che ogni giorno convivono con la disabilità accettando serenamente il proprio figlio (il che non significa non fare nulla per cambiarlo, ma semplicemente mettere in primo piano la sua serenità e quella della famiglia, che a mio parere è la scelta che dà alla lunga più risultati), combattendo ogni giorno affinchè vengano rispettati i suoi diritti, in silenzio, senza "diventare mediatici" per avere scorciatoie.

Queste famiglie, che vivono con equilibrio e dignità, si sentono ogni giorno, da due anni, chiedere ho visto che c'è quel bambino tal dei tali che va in florida, perchè non ci vai anche tu? pensa! c'è la mamma tal dei tali che l'ha portato persino in Florida! e tu? non ci vai?
A volte, dai e dai, alla fine nonostante la loro scelta di vita avesse molto più senso, a causa di questa pressione queste persone cominciano a sentirsi in colpa, inadeguate, ed a pensare e se più in là mi pentissi di essere stato "avaro" e non aver fatto il meglio per mio figlio? e se fosse davvero la speranza? piuttosto per mio figlio mi vendo tutto quello che ho! e si riparte in questo modo. come avrete capito, il tutto avviene spessissimo in maniera del tutto acritica sull'onda emotiva del "devo fare tutto quello che posso", senza calcolare che "tutto quello che posso" deve essere però qualcosa che serva davvero, e non una truffa da cui ci si può cavare al massimo una palata di debiti! si può fare sempre qualcosa in più, è vero, ma che quel qualcosa sia sensato.

C'è poi da dire che le nostre strutture d'eccellenza sullo studio delle malattie rare, delle epilessie, e via dicendo, sono d'eccellenza VERA, e i medici italiani (o almeno molti di essi) sono sicuramente più coscienziosi e più seri di quelli della Florida: spero che nessuno almeno si sogni di togliere farmaci antiepilettici con manovre da stregone. l'esterofilia che ci fa dire che in America c'è la soluzione non ha ragione di essere: ormai sono rarissime le patologie per le quali all'estero ci siano soluzioni migliori che in Italia (per la riabilitazione poi, siamo messi male ovunque), anzi, molto spesso sono i medici esteri che vengono qui ad imparare dai nostri. il fatto che tutti vi dicano che in sostanza, da alcune patologie non si può guarire, significa che è vero. non si "guarisce" dalla PCI, non si "guarisce" dalle sindromi genetiche, nè dalle malformazioni cerebrali. si può migliorare, ma di certo non in quel modo.

ricordatevi che chi vi dice il contrario lo state pagando centinaia di migliaia di euro, e sta facendo leva proprio sui vostri sensi di colpa.

E' invece fondamentale comprendere come sia necessario combattere per i diritti di tutti, perchè se tutti, ma proprio tutti, facessero un pezzetto, le cose si potrebbero cambiare.

che quello che venga passato in riabilitazione in Italia non sia granchè è verissimo, ma lo è sul piano soprattutto qualitativo, e a meno di casi particolari non su quello del "numero delle ore di terapia". a parte che in Florida quello che vi viene dato "in più" viene pagato profumatamente, non è che ve lo regalano, quindi lì non è che "sono più buoni" o "lì sì che sanno fare riabilitazione": se vi cercate un bravo terapista e lo pagate, anche qui in Italia potete fare "quante ore volete", non c'è mica bisogno di andare in Florida, e comunque con ogni probabilità la riabilitazione sarà migliore di quella, veramente pietosa, che potreste fare lì.
La differenza è che probabilmente nessuno donerebbe un euro per far fare "solo terapia" ad un bimbo, con tutto che avrebbe quantomeno senso: se però lo slogan è diamogli la possibilità di camminare, parlare, facciamolo tornare a sorridere, portiamolo in Florida, allora nessuno si prende la briga di informarsi e semplicemente, pensando per un nanosecondo la vita di un bambino non ha prezzo e dimenticandosi il tutto esattamente quattro secondi netti dopo, tutti si mettono la mano al portafoglio, in uno di quei piccoli gesti che non richiedono alcuna fatica, ma che tranquillizzano la coscienza delle persone che con la disabilità non hanno nulla a che vedere, e liberano gli stessi dei sensi di colpa per il fregarsene altamente per tutto l'anno di quella famiglia del terzo piano che ha un bimbo proprio così, uguale uguale.

comunque, in un modo o nell'altro, alla fine si comincia a cercare su google e si trovano altre decine di blog, tutti raccolgono soldi, tutti vogliono andare in questa clinica del miracolo. al che ci si comincia a chiedere e perchè io no? sarà allora vero, che guariscono questi bambini! se lo scrivono tutti, sarà vero!! e, quando non si decide di vendersi la casa, si apre l'ennesimo blog per raccogliere i fondi. senza pensare che quelli che il blog l'hanno già aperto, hanno fatto nello stesso identico e acritico modo: guarda la TV, cerca su internet, trova altri blog, apri il tuo blog. in questa "catena" l'unica informazione che si raccoglie è quella "pubblicitaria" del centro stesso, e quella dei genitori che raccolgono i soldi, nulla più.

a volte, e questo è ancora più grave, si incappa in personaggi loschi anche qui in Italia, evidentemente in "collaborazione" con questi centri floridiani, o che almeno hanno voluto accaparrarsi una bella fetta del business, lucrando sulle situazioni di disgrazia delle persone che si rivolgono a lui. questa orrida gente propone trattamenti "di preparazione" al volo in Florida costituiti da agopuntura, massaggi, e via dicendo, più la solita tutina. tutto questo avviene in un centro benessere dove il costo della sola tessera annuale per poter accedere alla riabilitazione con la tutina (sempre all'interno del centro benessere) è di 25.000 euro (non me lo sono inventato, l'ho preso dal suo sito). questi 25.000 euro però vi faranno avere la tessera costituita da

Una Meravigliosa sfoglia di Platino dal peso di 55 gr. con incastonato uno Zaffiro purissimo. Una realizzazione unica, frutto del lavoro sapiente ed artigianale di un Maestro Orafo ed un Grafico d'eccezione. Un'incisione perfetta eseguita a mano per ricordare il Nostro centro e mostrarlo agli altri che non crederanno ai loro occhi.

ah, non vi preoccupate se vi sembra troppo, perchè nei 25.000 euro saranno compresi anche

Una serie di accessori abbinati alla nostra Tessera d'eccezione: Completo SPA dell'Armani esclusivo del Mondo Orientale (Accappatoio, Vestaglia in seta, Pantofole, ed altro ancora).

fondamentali, per il recupero di una lesione cerebrale, no?
non riesco a costruire una frase che esprima come mi sono sentita nel leggere questa roba, senza tirare fuori una palata di insulti.

so per certo però che questi soldi (e già sono tanti, di certo poche persone possono permettersi di tirare fuori 25.000 euro sull'unghia) in molti casi non bastano, perchè per fare agopuntura e inutili massaggetti questo tizio arriva a chiedere anche 80.000 euro (solo per il trattamento "iniziale" ovviamente), nonostante abbia fatto spargere la voce che "tratta i bambini gratuitamente". questo personaggio mostruoso si fa chiamare "Professore" ma a parte la laurea in medicina e chirurgia, dal suo curriculum non sembra potersi avvalere di alcuna specializzazione a parte qualche pomposo titolo di scuole cinesi. nella pagina dedicata alla famigerata tutina, fa addirittura disinformazione totale per accaparrarsi clienti, infatti afferma che "migliora il linguaggio" o che "manda impulsi al sistema nervoso centrale", ma dico scherziamo?!

a questo punto faccio un annuncio (non è pubblicità perchè il medico in questione non lo neanche, nè me ne viene nulla) : se volete un medico omeopata che è anche agopuntore meraviglioso a Roma, con due specializzazioni di cui una è pediatria, che i bambini li tratta gratis DAVVERO, contattatemi: ve lo dò io. vi dovrete mettere in fila ed aspettare, ma alla fine della giornata vi accoglierà col sorriso sulle labbra, non vi chiederà nulla nè affermerà di poter guarire vostro figlio, se ha una lesione cerebrale, però cercherà di aiutarvi nel miglior modo possibile. è una persona umana, con un'etica di ferro, che non si occupa in alcun modo di riabilitazione, come è giusto che sia, si occupa di pediatria.

purtroppo l'aspetto più grave è che i genitori sono lasciati completamente da soli in questo percorso, a partire dalla diagnosi, buttata lì come un sasso dentro ad un lago, senza spiegazioni, senza comprensione del dolore.
nessuno li "accompagna" in questo viaggio alla scoperta dell'accettazione, che richiede anni di sofferenza e lavoro su se stessi( e non è detto che ci si arrivi mai) ; così se non si hanno gli strumenti soprattutto emotivi per affrontare una sofferenza così grande come quella della disabilità del proprio figlio, si finisce in un turbine senza fondo, dal quale difficilmente ci si tira fuori.
nessuno insegna a questi genitori a conoscere il proprio figlio per quello che è, a mettere la sua serenità al primo posto e a comprendere che a volte i bisogni ed i desideri della mamma non sempre collimano con quelli del bambino.
in questo mondo aberrante, dove se non sei perfetto semplicemente non sei, la famiglia si imbarca in un viaggio che non finisce mai, alla ricerca continua di qualcuno o qualcosa che "sappia aggiustare quello che è rotto", con il rischio di finire preda di imbonitori senza scrupoli e sfasciando molto spesso le famiglie. si giustificano ore e ore massacranti, attrezzi, manovre ed interventi dolorosi ed inutili con il pericolosissimo è per il suo bene, talvolta addirittura con il ma tanto si diverte! senza considerazione della personalità del bambino, della sua dignità (e questo avviene sempre più spesso quando il bimbo non parla): lasciato da solo ad arrancare su uno scivolo dove non riesce a muoversi, per decine di minuti, o con tutori che fanno le piaghe da compressione perchè mi hanno detto di metterli, o altre decine di cose assurde che però vedo ogni giorno.

tutto questo è molto triste, ma non è mai colpa dei genitori, ma del mondo in cui viviamo. la medicalizzazione e la patologizzazione di tutto sono all'ordine del giorno, ed è per questo che lo stesso centro che cura la cellulite, ora si mette a trattare le PCI.
io sono certa che se questi genitori venissero accompagnati in questo percorso sì doloroso, ma di certo non privo di soddisfazioni, tante oscenità non si vedrebbero. lo dico perchè nella maggior parte dei casi (anche se devo dire per esperienza personale non proprio tutti, ma questo deriva in parte dalla personalità di ciascuno), quando si spiegano le cose con raziocinio e logica, e mostrando la reale differenza sia nell'approccio al bambino che nei risultati, tutto diventa comprensibile e chiaro, e non serve essere laureati in neuroscienze per capirlo, bastano gli occhi e le orecchie, e l'amore per il proprio bambino. eppure nessuno si preoccupa di spiegare, di parlare con questi genitori, di far capire loro che cosa possono davvero fare per i loro figli: al massimo li si trasforma in manovalanza per fare ore ed ore ed ore di esercizi inutili e ripetitivi, con risultati più scadenti che mai sia sul piano riabilitativo che su quello umano.

se la medicina odierna si preoccupasse di curare le persone, e non le malattie, se i bambini venissero considerati come persone con una personalità, delle emozioni, e con un diritto ad una vita qualitativa indipendentemente dalla gravità, e non come una patologia incurabile, non ci si venderebbre la casa, non si finirebbe preda di truffatori che chiedono decine di migliaia di euro per fare massaggi e agopuntura, non si metterebbe in piazza il proprio dolore sbattendolo in faccia a milioni di sconosciuti aprendo le proprie ferite alla pubblica pietà nella ricerca di qualcosa che non può arrivare, e sarebbe possibile per tutti una vita, seppur diversa, possibile e serena.

andiamo avanti, e speriamo che qualcosa cambi davvero, con l'impegno e la buona fede di tutti.

I viaggi della speranza in Florida: SECONDA PARTE, LA "FISIOTERAPIA MIRACOLOSA"

ho visionato decine di video dei "bambini floridiani", nella ricerca di qualcosa di miracoloso, e di riabilitazioni uniche al mondo, ma ho trovato solo:

• banalità e aberrazioni: la maggior parte di quello che viene fatto è un derivato del Bobath, che viene fatto qui in Italia da circa il 90% dei terapisti che trattano i bambini, con la differenza che il Bobath "floridiano" è fatto anche male. onnipresenti i palloni, i cunei, i rulli e via dicendo: se è questa la "riabilitazione miracolosa", tanto valeva rimanere a casa: con ogni probabilità l'ultimo studente ripetente della scuola di neuropsicomotricità dell'età evolutiva farebbe meglio.
  le manipolazioni fatte (che comunque sarebbero poco utili) oltre ad essere vecchie di decine e decine d'anni, sono fatte in modo approssimativo e banale: per fare un esempio, ho visto praticamente sempre fare gli allungamenti dei tendini d'achille senza tenere conto dell'allineamento del calcagno (l'allungamento -ammesso e non concesso che serva- andrebbe fatto con il tallone nell'incavo della mano mantenendo allineata la caviglia, portando in alto tutto il piede con il polso, e non spingendo le punte delle dita verso l'alto), con la conseguenza di non allungare proprio nulla, ma soprattutto col rischio di aumentare il valgismo causato dalla lassità legamentosa e sfasciare una caviglia, e potrei raccontarne altre. comunque in generale, a livello di manovre non c'è proprio niente, ma niente, ma niente di introvabile: in generale anche il peggior terapista Bobathiano in Italia farebbe di meglio.
• truffa professionale: manipolazioni su bambini in stato soporoso (cioè completamente addormentato) dopo grappoli di crisi epilettiche (vedi prima parte), e alle rimostranze della mamma ("forse se dorme non va proprio bene...") il commento "se dorme è meglio, così sta più rilasciato". vergogna. vergogna. vergogna.
• osteopatia, chiropratica, massaggio cranio sacrale e simili: un osteopata serio inorridirebbe nel guardare quei filmati, in primis perchè le manipolazioni sono fatte malissimo, e poi se è serio davvero tratta i bambini senza assolutamente sostenere che quella che fa è la riabilitazione delle lesioni cerebrali, al limite può cercare di dare una mano e limitare alcuni disturbi. figuratevi che Marcel Bienfait, fondatore dell'osteopatia e grande conoscitore dell'anatomia e della fisiologia, relegava il cammino a mero riflesso midollare. così, punto e basta. l'osteopatia non si occupa di per sé dei problemi del sistema nervoso centrale, ma di quelli della struttura (fasce, muscoli, ecc.). andare da un osteopata ogni tanto farebbe bene a tutti: è piacevole (in alcuni casi) o se è doloroso, dopo sicuramente ci si sente meglio. ma seppur utile nel caso di alcune patologie di tipo ortopedico, non sarà la terapia craniosacrale a fare la differenza sostanziale nei miglioramenti di questi bambini che hanno problemi molto, molto complessi a carico delle funzioni cognitive (problemi di attenzione, di linguaggio, di memoria, di capacità di risolvere problemi, disturbi della somestesi, della cinestesi, visivi, tattili, ecc.) , a causa dei quali si mostra il problema "motorio".
  
• attrezzi attrezzini e attrezzucci: i tutori e gli splint sono la norma, più altre carrucole indescrivibili. non si tratta di tutori spaziali (il principio sarebbe comunque lo stesso), il massimo che ho visto sono dei cosiddetti tutori reciprocanti (sono dei sarcofagi mostruosi che ci sono anche qui, ve li passa la ASL nonostante costino sopra i 20000 euro), che partono dalle ascelle e arrivano ai piedi, con snodo alle anche e al ginocchio, che camminano praticamente anche da soli. Non sto scherzando: quando lavoravo in ospedale, questi tutori venivano prescritti: in sostanza se vengono messi in piedi senza il bimbo dentro, e si dà una leggera bottarella laterale all'altezza del tronco, il tutore gioca di spostamenti di carico portando avanti la gamba controlaterale e "oscillando" spostandosi. in pratica, va da solo anche contro la volontà del bambino, anche se il bambino non ha idea di dove stia andando, anche se il bambino non guarda neanche cosa sta facendo, o anche mentre il bambino fa altro. questo ovviamente non è definibile come "cammino", al massimo come "spostamento", soprattutto se si pensa che comunque, in questo modo questo povero figlio non potrà mai andare da nessuna parte. i tutori reciprocanti sono infatti enormi e assomigliano all'imbracatura di robocop. li ho visti utilizzare in allegra sinergia con tutori rigidi in estensione per le braccia (già, nel caso lo schema in estensione degli arti superiori, causato dalla lesione non fosse sufficiente, li irrigidiamo ancora di più) di modo che le mani rimangano "legate" al deambulatore che il bimbo ha davanti.
  io mi rendo conto che faccia piacere al genitore "vedere il bimbo in piedi", aggrappandosi all'illusione che quella roba lì possa essere chiamata "deambulazione", ma qui bisogna vedere le cose come stanno: se i prerequisiti del cammino non ci sono, non ci sono. bisogna lavorare su quelli. se il bimbo non mantiene il capo, o non riesce a stare seduto, semplicemente in piedi non ci sta. possiamo forzare la condizione fisiologica del bambino stiracchiandolo e sostenendolo con attrezzi degni di una fabbrica (questa è la tecnologia che ormai evita qualsiasi confronto con la realtà), ma i risultati saranno estremamente scadenti, soprattutto sul lungo periodo: i danni saranno evidenti nel giro di pochi anni, a carico delle anche e delle ginocchia, che si lusseranno (se già non lo sono, visto che al centro dei sogni non si degnano neanche di controllare, a quanto sembra, così in piedi ci mettono tutti); a carico della muscolatura che tenderà ad irradiare maggiormente (già perchè il tutore mantiene l'arto nella posizione corretta solo in apparenza: in realtà, trovando una resistenza, questo spinge ancora di più, con conseguente incremento dell'ipertono) a causa delle difficoltà ad organizzare una stazione impossibile da mantenere con conseguenti interventi di allungamento; a carico del tronco, con scoliosi da compenso, ecc.
  ricordate questo: non esistono soluzioni semplici per problemi complessi. il principio "se non stai in piedi, ti ci metto io" non funziona, altrimenti questi bambini, che vengono tutti, senza esclusione di colpi precocemente verticalizzati (orrendo il termine, orrenda la funzione) con statiche, tutori, attrezzi eccetera, camminerebbero tutti. invece, guarda caso, alla fine dei conti con questo tipo di approccio, camminano solo quelli che comunque avrebbero camminato in ogni caso. gli altri, oltre a non camminare, di solito finiscono plurioperati.
  
• la "tutina rivoluzionaria": la therasuit o la Adeli (identica alla therasuit, cambia solo il colore) e loro versioni più soft come la la theratogs (scusatemi, ma il nome mi mette i brividi: ha lo stesso suono di teratogeno, e se qualcuno si ricorda il Taliomide, non lo troverà divertente), è più o meno l'ennesimo attrezzo in version diverse. nuovi colori, nuovo materiale, ma il principio è sempre quello: mettere il bambino nella posizione in cui non sta, tirando dove cede e mollando dove tira, sperando che la acquisisca.
  trattasi delle varie tutine con elastici e/o tiranti costituite da vari "pezzi" (gilet per il tronco, pantalone per gli arti inferiori, nel caso della therasuit e della Adeli anche cappuccio per il capo, ecc.) che si aggrappano sul corpo stesso del bambino (nel caso della therasuit anche alle pareti per "appendere" questo povero figlio stiracchiandolo) attraverso tiranti e/o velcro.
  Il principio non è diverso da tutti gli altri attrezzi, sebbene la provenienza sia differente: in origine si trattava di una tutina appesantita per evitare agli astronauti i problemi relativi all'assenza prolungata di gravità, osteoporosi, atrofia muscolare, ecc.
  Vostro figlio NON é un astronauta, e vive a contatto con la gravità ogni giorno. posizionarlo con dei tiranti lo "raddrizzerà" per il tempo in cui avrà la tuta, ma con ogni probabilità se non riuscirà a fargli mantenere la modifica dopo aver tolto la tutina, gli aumenterà l'ipertono in modo permanente (molti genitori hanno lamentato un incremento della rigidità a livello degli arti inferiori dopo l'uso della tutina), con tutte le conseguenze del caso. e non lo nascondono neanche: addirittura sul foglio di spiegazione della theratogs, ho letto con i miei occhi "applica alcuni principi della metodica Kabat", che per l'appunto sfrutta l'irradiazione. mi domando come mai poi ci si stupisca. lo "stare dritto" deve essere conseguenza di un miglioramento nell'organizzazione, non di un tirante che aumenta l'irradiazione.
  Inoltre, proprio per il problema dell'aumento del tono (soprattutto a carico degli adduttori) è assolutamente controindicata in caso di lussazione/sublussazione delle anche: in Florida non si preoccupano neanche di controllare se il bambino ha le anche lussate, nel preventivo che vi manderanno ci saranno decine di migliaia di euro da spendere per "riabilitazione col metodo therasuit", poco male se poi arrivate lì e non lo potete fare. poco male anche se ve la fanno lo stesso, perchè tanto nel 90% dei casi di solito non la sanno mettere, così che pur volendo utilizzarne i principi (magari errati ma tant'è), non funziona lo stesso, perchè la infilano nel modo scorretto.
  ricordatevi che la tutina non manda nessun "impulso" al cervello, come si legge da qualche parte: è una tuta con degli elastici. non stimola "la crescita del sistema nervoso/dei nervi" e men che mai migliora il linguaggio: è sempre e solo una tuta con degli elastici. tra l'altro non è assolutamente vero che non esiste altro luogo al mondo dove si faccia fisioterapia con queste benedette tutine: sono passate dal SSN in Italia (non mi chiedete dove, informatevi), per cui anche volendo queste aberrazioni le potete fare senza dover volare fino in Florida (dove non le sanno neanche usare, per altro).
  

Breve riassunto: la "riabilitazione unica al mondo" della florida è veramente quanto di più scandaloso professionalmente c'è in questa storia. l'aspetto più triste però, è quello che affronterò nella terza parte, e cioè quello che riguarda i risvolti etici.

Florida, ossigeno, la "riabilitazione miracolosa": tutti all'estero, facciamo un pò di chiarezza. PARTE PRIMA: L'OSSIGENOTERAPIA

E' molto tempo che volevo affrontare esaurientemente la questione dei viaggi della speranza, ma ho sempre rimandato, vuoi perché è stato soprattutto in passato un argomento che mi ha fatto ribollire il sangue (ora le mie posizioni sono leggermente diverse, più che nei contenuti che sono sempre gli stessi, nelle modalità) vuoi perché sapevo benissimo che si sarebbe trattato di un tour de force di due ore, nel tentativo di spiegare esaurientemente la mia posizione. Penso però che a questo punto sia proprio giunto il momento, dunque cominciamo. Premesso che mi sono documentata su quanto scrivo, relativamente a quanto non sia riabilitazione, anche grazie al contributo di altre persone, tra cui medici specializzati, tecnici iperbarici, la mamma di un mio pazientino che era presente ad uno dei "meetings" in Italia del personale della clinica dei sogni e che ha fatto "valutare" il bimbo; la mamma di un altro pazientino che si è recata direttamente in Florida ed è tornata sconvolta dopo sole due settimane; una mamma "esperta" di malattie mitocondriali. per la parte riabilitativa ho visionato decine di filmati, e credo in tutta coscienza di poter esprimere un'opinione con una certa cognizione di causa.
Non ho alcun interesse nell'incentivare o bloccare le collette, né intenzione di "fermare" qualcuno: credo che ognuno a questo punto sia ben libero di fare le proprie scelte, anche perchè qui si tratta di una scelta ben ponderata, trattandosi di trattamenti a pagamento (anzi, più che a pagamento!) così come avviene per tante altre scelte, alcune condivisibili, altre sicuramente meno. spero solo di poter informare anche solo una persona in più, di modo che ALMENO la sua scelta sia assolutamente consapevole.
non sono un genitore, non faccio parte di nessuna associazione o organizzazione che si occupi di problematiche dei genitori e scrivo questo articolo come sempre solo ed esclusivamente perchè credo sia giusto. in questa prima parte affronterò il problema dell'ossigenoterapia in Florida; nei prossimi giorni mi occuperò della parte "riabilitativa" e di quella etica.

La premessa

Negli ultimi due anni, con un picco degli ultimi 12 mesi, decine e decine di blogs e siti italiani sono "fioriti" per raccogliere i soldi necessari per viaggi della speranza verso una cosiddetta "clinica dei miracoli unica al mondo" in Florida, a Fort Lauderdale. Le cifre sono astronomiche, si parla di centinaia di migliaia di euro per un anno di trattamento, così moltissime famiglie si sono trovate ad effettuare "collette della solidarietà" per permettere ai loro bambini di andare ad effettuare un programma terapeutico-riabilitativo, adducendo come motivazione l'unicità di tale protocollo e l'impossibilità di effettuare terapie di questo tipo, in associazione o separatamente, in Italia o altrove.
Questo programma, a leggere molti blogs, costituirebbe la cura per le più svariate patologie (sindrome di West, paralisi cerebrali, disordini genetici, malattie mitocondriali, ecc.) per le quali in tutto il mondo "invece" non esisterebbe cura, almeno per quanto riguarda gli esiti. Tale programma comprenderebbe ossigenoterapia iperbarica (o almeno iperbarica sulla carta, ma di questo ne parleremo poi) ed una riabilitazione "intensiva" di svariate ore al giorno con i più moderni ritrovati della scienza riabilitativa (anche di questo ne parleremo), promettendo miglioramenti assicurati (controllo del capo, posizione seduta, cammino, diminuzione ed eliminazione dei farmaci antiepilettici, eliminazione della PEG, ecc.) per tutti i bambini i cui genitori facciano richiesta di un preventivo, ed assicurando a tutti, senza visita preventiva ma semplicemente previo invio di risonanza e analisi (non sappiamo se queste siano visionate realmente o meno, ma il dubbio effettivamente c'è, e vi spiegherò perchè fra poche righe), di essere "ottimi candidati al trattamento".
con un'operazione di marketing degna di una multinazionale, che ha compreso addirittura "meetings" in italia dove tutto lo "staff" organizzava degli incontri informativi (ovviamente a pagamento) con i genitori "interessati" (dove però, nonostante lo staff fosse presente ed i genitori avessero i bambini con sè, i bambini NON venivano visitati e non veniva data la valutazione, ma solo ritirati i referti e detto un bel "le faremo sapere se riteniamo suo figlio un candidato a questa terapia"), questa "clinica"per ovvi motivi del tutto sconosciuta ai residenti della Florida ed anche i medici americani, e del tutto identica a decine di centri privati identici senza alcuna specializzazione in America, si è trovata nel giro di un paio di anni ad essere sommersa dai pazienti italiani (ovviamente dopo gli incontri in Italia TUTTI i bambini erano casualmente ottimi candidati anche in presenza di assolute controindicazioni che poi vedremo). Andiamo a vedere esattamente di cosa si tratta.

la "clinica" ed il personale
la clinica dei miracoli, in realtà non è affatto una clinica. trattasi in realtà di uno stabile privato con una serie di appartamenti dove non è presente personale medico di nessun tipo. le uniche figure professionali presenti all'interno della struttura sono i terapisti, che a parte rari casi sono per lo più giovanissimi (appena sopra ai 20 anni) reclutati con annunci sul giornali nei paesi del sud america (Brasile, ecc.) e tecnici iperbarici. faccio presente che il tecnico iperbarico non è una figura sanitaria equiparabile a quella ad esempio del tecnico radiografico o del tecnico protesista, per i quali è necessario un corso di studi di almeno tre anni (in italia serve la laurea): per diventare tecnico di camera iperbarica basta un corso di tre mesi e nessuna preparazione di altro tipo.
il "centro" non accetta pazienti ricoverati, proprio perchè non si tratta di una struttura sanitaria, ma solo pazienti in regime di trattamento "ambulatoriale" (se così si può chiamare visto che non è un ambulatorio) che dovranno procurarsi un alloggio (ma generalmente se ne occupa il centro visto che i proprietari ed i gestori hanno "agganci" e/o posseggono appartamenti appositamente lì per essere affittati alle famiglie).
se volete una visita medica, dovrete andare (sempre a pagamento) da un medico al di fuori della struttura. E' presente all'interno della struttura un chiropratico (che assolutamente NON è un medico, nonostante si faccia chiamare doctor) che a quanto pare si permette di maneggiare con estrema rilassatezza i dosaggi dei farmaci antiepilettici dei bambini in trattamento, togliendoli e diminuendoli in assenza assoluta di criterio e riscontro ematochimico, ma anzi semplicemente "appoggiando" le boccette dei farmaci sulla fronte dei bambini stessi a mò di "imposizione delle mani". mi sembra ovvio che sia quantomeno rischioso avallare le scelte di questo individuo, sia perchè al contrario dei nostri medici si tratta di una persona che agisce in assoluta assenza di cognizione di causa, e anche perchè in presenza di eventuali problemi il ricovero in pronto soccorso è costosissimo e diventa veramente difficile comunicare ai medici presenti la storia clinica di questi bimbi (storia che i medici italiani che li seguono conoscono invece benissimo).

Il "programma unico al mondo"
il famigerato programma terapeutico che guarirebbe praticamente ogni patologia, comprende ossigenoterapia e fisioterapia intensiva con il solito ennesimo attrezzo, spacciato per novità, la therasuit, che altro non è che una tutina con elastici che dovrebbe in teoria "sostituire le catene muscolari deficitarie" e di conseguenza aiutare il bambino nell'acquisizione di comportamenti come il controllo del capo, del tronco, la stazione eretta, il cammino. ma andiamo ad analizzare una cosa per volta.

• l'ossigenoterapia: è necessario premettere che non esistono attualmente studi definitivi comprovanti l'efficacia dell'ossigenoterapia nelle patologie croniche a carico del sistema nervoso centrale: nel caso delle PCI gli studi degli ultimi vent'anni sono inconcludenti, per quanto siano attualmente in corso alcune sperimentazioni in italia e all'estero (sperimentazioni che nulla hanno a che fare con il centro in questione e che ovviamente per i pazienti in carico non hanno alcun costo) che cercano di stabilire se effettivamente permanga e se sia possibile "sfruttare" anche dopo molto tempo dalla lesione, la penombra ischemica che viene attualmente sfruttata nel trattamento delle patologie acute -si parla delle primissime ore successive alla lesione poichè passate le prime ore il trattamento non ha alcuna utilità- per limitare i danni; nel caso delle patologie mitocondriali le problematiche sono molteplici (in particolare relative alla liberazione massiccia di radicali liberi causata dall'ossigeno, che costituisce di per sè già una grave complicanza tipica di queste patologie e che potrebbe dunque aggravare il quadro generale) ed attualmente non esistono protocolli sperimentali per queste malattie. Per le patologie genetiche (sindromi di tutti i tipi) e quelle malformative (polimicrogiria, agenesia o ipoplasia del corpo calloso o altro) non esiste alcuna indicazione all'ossigenoterapia, neanche ipotetica, semplicemente non c'è penombra ischemica neanche a volerla cercare, nè alterazioni biochimiche tali da suggerire l'utilità del trattamento con ossigeno. Sono in corso alcuni studi sull'autismo con risultati (sembrerebbe) incoraggianti per alcuni versi, ma al momento non ci sono studi definitivi.
• la sicurezza e la veridicità del trattamento con OTI in Florida: la valutazione dell'idoneità al trattamento con ossigenoterapia in Florida avviene in questo modo (ringrazio la mamma che, tornata sconcertata dalla Florida, mi ha raccontato i dettagli): viene posta al genitore un'unica domanda, che è "piange quando va in aereo?". se la risposta è "no", il bambino è idoneo. Nella realtà la valutazione per il trattamento all'OTI comprenderebbe (o meglio, dovrebbe comprendere) la ricerca di una serie di controindicazioni quali: alcuni tipi di epilessia, problematiche cardiocircolatorie o respiratorie, capacità di compensare le variazioni di pressione, capacità di deglutizione, ecc. In presenza di una controindicazione il bambino non andrebbe assolutamente trattato con l'OTI, pena le gravi conseguenze di cui poi parleremo.
• Riguardo alla veridicità del trattamento con OTI, ecco una considerazione importante: in Florida non è consentito, per legge, effettuare trattamenti iperbarici superiori agli 1.3 ATA da parte di strutture private (come può essere anche un appartamento dove un privato inserisce un'iperbarica che si è comprato), per questioni di sicurezza, non trattandosi di strutture sanitarie idonee (come nel caso di questo centro). Facendo un giro nei vari blog ed informandosi, si legge infatti come i trattamenti effettuati non superino mai gli 1.3 ATA (tranne casi allucinanti dove è il genitore che dice al tecnico di “alzare il livello” e quello, completamente imbecille, acconsente: si tratta di casi perseguibili per legge). A tali livelli la camera non e' iperbarica, è NORMOBARICA, e cioè EQUIVALE SUL PIANO TERAPEUTICO ESATTAMENTE AD UN TRATTAMENTO CON LA MASCHERINA E LA BOMBOLA AD OSSIGENO. in sostanza, comprarvi una bombola ed una mascherina e rimanere a casa vostra è la stessa identica cosa. per effettuare un trattamento di ossigenoterapia iperbarica nel tentativo di avere almeno un possibile, anche se magari non probabile, effetto terapeutico, i livelli di pressione devono essere ben altri, altrimenti vi state prendendo una boccata d'aria.
• Al di là di questo, ci sono tuttavia altre questioni ben più gravi che riguardano la sicurezza.
  in Florida il trattamento viene effettuato in camere iperbariche monoposto, quelle che in Italia non vengono utilizzate per motivi di sicurezza da più di trent'anni, e che vengono comunemente e tristemente definite dagli addetti al settore "casse da morto", per i motivi che tristemente abbiamo imparato a conoscere: impossibilità di aprire in tempi brevi il portello in presenza di incendio, impossibilità di avere all'interno della camera personale attrezzato per le emergenze, assenza di impianto antincendio, impossibilità di ripararsi dalle fiamme in caso di combustione. In Italia si usano camere multiposto con sistema antincendio ed utilizzo delle mascherine (a proposito: non è assolutamente vero, come viene asserito da questi "professionisti", che utilizzano le monoposto perchè in questo modo l'ossigeno viene assorbito anche dalla pelle, è una balla. l'ossigeno non viene assorbito dalla pelle, chiedete ad un qualsiasi medico iperbarico, vi riderà in faccia), due professionisti sanitari all'interno della camera attrezzati per le emergenze (con elettrocardiografi, defibrillatori, rianimatori, ecc.), possibilità in caso di incendio di spostare tutti i pazienti, gli accompagnatori ed i sanitari in una camera separata ignifuga, e via dicendo.
• inoltre vista l'alta infiammabilità dell'ossigeno i controlli, che in Italia da molti anni sono rigorosissimi, che impediscono di portare in camera iperbarica oggetti metallici o che possano provocare scintille, dovrebbero essere rigidissimi. in Florida semplicemente non esistono. nei filmati si vedono chiaramente bambini entrare in camera con giocattoli in mano, i genitori indossano gli occhiali, figuriamoci poi se qualcuno controlla sottigliezze come la qualità dei tessuti che vengono indossati (non dovrebbero essere indossati idumenti sintetici, che sono altamente infiammabili).
• la tipologia del trattamento, al 100% di saturazione di ossigeno inoltre, non è applicata qui in italia, e non perchè qui siamo "indietro", anzi. qui siamo avanti: la saturazione al 100% di ossigeno non è utilizzata sia per motivi di sicurezza sia perchè la dispersione dell'ossigeno nell'aria aumenta inutilmente i costi: poichè infatti come ho già specificato l'ossigeno non viene assorbito dalla pelle, il trattamento viene effettuato tramite mascherina, evitando che l'ossigeno vada sprecato e resti inutilmente pericoloso nell'ambiente. copincollo da wikipedia:
  
  ...si sono sviluppate una serie di procedure in grado di ridurre qualsiasi rischio di incendio: da un lato si cerca di ridurre al minimo la quantità di ossigeno nella camera (nelle moderne camere iperbariche esiste un sistema di recupero dell'espirato che permette eliminare al di fuori della camera l'ossigeno espirato in modo da non alterare l'aria interna), dall'altro si è migliorato il controllo degli oggetti introdotti dai pazienti, anche attraverso sofisticate tecniche di analisi dell'aria in grado di individuare tracce anche minime di prodotti di combustione. Ai pazienti è assolutamente vietato indossare abbigliamento sintetico e portare con sè qualunque tipo di oggetto che produca o possa produrre una combustione. Inoltre a scopo precauzionale si fanno depositare all'esterno anche cellulari, orologi non subacquei, chiavi, torce e i dispositivi a batteria in genere. Allo scopo di individuare sul nascere qualunque tipo di combustione in alcune camere è installato un sensibilissimo sistema di rilevazione di fumo che attraverso appositi condotti analizza costantemente l'aria della camera iperbarica.
  
  
• altra considerazione: moltissimi dei bambini "della Florida" sono stati ricoverati per complicanze polmonari. si tratta di una conseguenza diretta della scorretta applicazione della camera (e cioè l'eccessiva saturazione di ossigeno ed il numero di sedute eccessivo senza pause), chiamata effetto Lorrain-Smith o tossicità polmonare dell'ossigeno, che è correlata direttamente al tempo e dose di applicazione dell'ossigeno stesso al paziente.
  Un'ulteriore conseguenza della tossicità dell'ossigeno, verificatasi spessissimo in Florida, e che è stata causa di costosissimi ricoveri di bambini italiani al pronto soccorso americano, causata dall'assenza totale di protocolli terapeutici del "centro dei sogni" e dalla politica del "basta che paghi, ti facciamo quello che vuoi" è l'effetto Paul Bert, che comprende convulsioni, contrazioni muscolari involontarie, difficoltà respiratorie, difficoltà visive (restrizione del campo visivo) ed uditive (tinnito): più di una volta infatti si è letto sui blogs come alcuni bimbi abbiano "dovuto interrompere" la terapia con ossigeno ed essere ricoverati a causa di questi gravi problemi. in alcuni casi dopo il ricovero e rimessosi il bimbo, si è ricominciato come se nulla fosse, incuranti del fatto che non si trattasse di una "casualità" quanto piuttosto dell'ennesima tragedia annunciata, null'altro che la conseguenza del comportamento superficiale e arraffone della clinica dell'incubo. in un caso specifico addirittura fu detto, senza alcun ritegno, alla mamma di un bimbo, che l'incremento delle crisi epilettiche (effetto Paul Bert, candidato non idoneo all'iperbarica e messo in camera ugualmente, o conseguenza diretta dell'abbassamento dei farmaci da parte del santone-chiropratico? scegliete quello che preferite) poteva essere un segno positivo della riorganizzazione cerebrale. non c'è neanche da commentare tale comportamento vergognoso dettato dalla paura di "perdere un cliente" che avrà fatto rivoltare Ippocrate nella tomba.
  Comunque, diviene a questo punto chiaro come avere "più ossigeno" in termini percentuali non è quindi sinonimo di "miglior funzionamento", anzi. è sinonimo di gravi complicanze tranquillamente evitabili, e la possibilità di "comprare" più sedute, in assenza delle necessarie competenze porta solo problemi (anche gravi).
  
  attenzione quindi: il rischio qui non è "solo" la qualità del trattamento (anche se è quantomeno assurdo pagare oltre 200$ per un trattamento che non è quello che vi stanno "vendendo", non iperbarica ma normobarica quindi), ma come abbiamo purtroppo potuto tristemente constatare c'è in gioco la salute, e persino la vita dei vostri figli.
  
  è da sottolineare comunque che non è vero che in Italia l'iperbarica non viene effettuata, semplicemente non essendoci indicazioni per le patologie cerebrali croniche, non è, a parte le sperimentazioni di cui sopra, effettuata a carico del sistema sanitario nazionale per paralisi cerebrali, malattie mitocondriali, e via dicendo. se proprio la si vuole provare nonostante l'assenza assoluta di qualsiasi sicurezza in termini di risultato terapeutico (questo deve essere chiaro a tutti), è possibile effettuarla, a pagamento (anche se a costi nettamente inferiori rispetto a quelli della Florida), in alcuni centri privati qui in Italia, dove quantomeno l'iperbarica è iperbarica e almeno non rischiate di prendere fuoco mentre effettuate un trattamento completamente inutile o di far venire ai vostri bambini, che già di problemi ne hanno, una crisi convulsiva grave o un trauma polmonare (per favore non mi contattate per avere i nomi delle cliniche: cercateveli da soli, se vi interessano).

  La mia personale opinione è che l'ossigeno non farà una grande differenza a livello di risultati, al contrario di una buona riabilitazione, ma ho potuto purtroppo constatare con i miei occhi come sia praticamente impossibile, anche adducendo le motivazioni più sensate , far cambiare idea a chi è convinto già di quello che crede giusto anche contro ogni evidenza. Credo che in giro a questo punto ci siano cose ben più nocive dell'ossigeno (se fatto da professionisti che sanno quello che fanno ovviamente), soprattutto se prendiamo in considerazione approcci riabilitativi palesemente dannosi, sconsigliati praticamente da tutti i medici, che comunque trovano ancora "proseliti" (perchè di questo si tratta). se proprio si vuole provare l'ossigenoterapia, nonostante debba essere chiaro che non esistono attualmente dati che ci dicano che debba funzionare almeno lo si faccia con criterio ed in situazione di riduzione di rischio.
  

i genitori chiedono: tossina agli occhi e ossigenoterapia,che fare?

Buongiorno Fabiana.

Siamo i genitori di A., un bimbo affetto da PCI con tetraparesi spastica. A. è un gemello monocoriale, nato prematuro di 32 settimane. Sembrava fosse andato tutto bene, ma verso i 6 mesi abbiamo avuto la brutta sorpresa. Andrea sta facendo ovviamente fisioterapia e vediamo i miglioramenti; a nostro parere ha una fisioterapista eccezionale, di una certa età e con molta esperienza. Attualmente il bimbo (che ha 15 mesi) è in grado di afferrare gli oggetti, passarli da una mano all'altra, sbatterli, farli suonare ecc... Riesce a mantenersi in posizione eretta solo appoggiandosi sulle braccia (a un tavolino o a una poltrona della giusta altezza) o se tenuto per la vita. Il capo lo controlla (non perfettamente), il busto poco. Seduto senza appoggio non riesce a stare. Ha subito un intervento di botulino agli occhi (per il classico strabismo convergente di questi casi) che ha permesso di migliorare l'inseguimento visivo e la manipolazione (ora afferra e manipola guardando); sappiamo però che l'effetto del botulino è transitorio e tra poco se ne andrà, lasciando nell'ipotesi più ottimista una situazione migliorata. Il bimbo è socievole, partecipa e a livello corticale ci hanno detto che non ha lesioni. Le scriviamo per sapere sel'ETC può essere adeguata al suo caso, se può dare un risultato diverso rispetto a ciò che sta facendo ora. Ho letto della sua diffidenza verso l'ossigenoterapia, che è la stessa diffidenza manifestataci dal prof. P. che segue A.; a fine mese andremo a Milano a incontrare questi medici, ma siamo MOLTO scettici anche noi; lo facciamo solo per non avere rimpianti, ma con il massimo spirito critico. Cerchiamo di reperire il massimo delle informazioni per poter dare ad A. il futuro migliore possibile.Grazie.

G. e G.

Cari G. e G.,

ci sono molte cose da dire, in primis che seppur sicuramente ci sono alcuni elementi predittivi positivi (prende gli oggetti, li guarda, se li passa di mano in mano, partecipa ed interagisce, ecc.), mi sento di dare alcuni consigli che probabilmente si discostano, e anche di molto, dall'approccio che state seguendo.

intanto l'assenza di lesioni corticali è sicuramente importante, ma probabilmente se non è in corteccia, la lesione è nelle aree associative sottocorticali che hanno comunque uguale importanza nella costruzione dei processi necessari per il movimento e per le altre funzioni corticali superiori: mi sento sempre di ricordare che la risonanza, seppur per carità importante per la diagnosi, dice da sola veramente poco rispetto alle condizioni reali del bambino: mentre nell'adulto PIU' O MENO (anche se NON E' SEMPRE COSI'!!!) se vediamo una risonanza di un certo tipo ci possiamo aspettare un determinato quadro, nel bambino questo non avviene. la plasticità del sistema nervoso centrale infatti è maggiore nei bambini e quindi le lesioni creano un pò "un papocchio" che rende ragione dei quadri clinici tutto sommato lievi con risonanze disastrose, ma anche di risonanze pulite con quadri gravissimi.

comunque, per ritornare al vostro bimbo, se il bambino non riesce a mantenere una stazione seduta discreta (e per stazione seduta intendo ALMENO che stia seduto su un panchetto con appoggio posteriore, volti il capo a destra e a sinistra per inseguire un oggetto mantenendo i piedi in appoggio senza irradiazione eccessiva agli arti inferiori -cioè non solleva le gambe estendendo le ginocchia o non va in equino- o superiori - cioè non flette i gomiti o chiude le mani a pugno mentre gira il capo; oppure raggiunge un oggetto posto in uno spazio laterale o sulla linea mediana senza cadere da una parte o dall'altra e senza irradiare eccessivamente) e a maggior ragione se non mantiene correttamente il capo (immagino che ci siano comunque problemi di inseguimento, fissazione, e/o alternanza dello sguardo, con ogni probabilità avrà più problemi da una parte rispetto all'altra, e via dicendo), vi sconsiglio caldamente di metterlo in piedi. a 15 mesi è comunque molto piccolo, ed una posizione scorretta seppur con sostegno (e mi sento di dirvi che se non sta neanche seduto, la stazione eretta non sarà sicuramente meglio in termini di irradiazione, reattività allo stiramento, schemi elementari, ecc.) può portare a problemi ad anche e ginocchia (in stazione eretta aumenta il tono, compreso quello di adduttori e flessori o estensori (a seconda dello schema elementare di A., che non conosco), che vanno a rinforzare un circuito già compromesso.

il bambino dovrebbe fare esercizi per CONTROLLARE la patologia (RAAS, irradiazione, ecc.) di modo che, in primis, quando andrà in piedi lo farà perchè pronto, e non perchè imbracato; in secondo luogo non sarete costretti ad imbottirlo di botulino prima, "raddrizzarlo" con tutori che incrementeranno ulteriormente il tono, ed operarlo successivamente.

per quanto riguarda il botox agli occhi, non mi trovate d'accordo per una serie di motivi: i problemi visivi (ricordo praticamente SEMPRE presenti, a vari livelli ovviamente, nei bambini con PCI) sono innanzitutto trattabili con esercizi mirati specifici per il bambino; inoltre il botox è una TOSSINA (ricordo che nonostante nessuno ve lo faccia notare, è TOSSICA e può portare gravissimi problemi - una mia paziente si è fatta un ricovero in rianimazione per PARALISI DEI MUSCOLI INTESTINALI per un'inoculazione agli arti inferiori; ad un'altra che ho avuto in passato aveva causato un peggioramento di botto della situazione tanto da inficiare il cammino che prima era anche discreto), inoltre se al bambino non viene insegnato a gestire i movimenti oculari (o quelli degli arti interessati) e a sfruttare il rilasciamento (anche se MAGARI il problema fosse solo l'ipertono... quello è solo ciò che si vede del problema reale), la situazione tornerà come e peggio di prima, diventando una corsa alla tossina ogni tre mesi per 3-4 volte (finchè funziona, perchè dopo il muscolo "si abitua" e la tossina non serve più a niente) finchè alla fine sentirete il solito ritornello "è da operare" (intervento che comunque se non si fa un lavoro intensivo, prima e dopo l'operazione, sui movimenti oculari non necessariamente è risolutivo).

L'ETC mi sento di consigliarvelo comunque per tutta una serie di motivi (se avete letto un pò il mio blog, avrete capito un pò il mio approccio), ma soprattutto perchè è quanto di più sensato, a livello riabilitativo, ci sia nel mondo delle neuroscienze: la riabilitazione, nella maggior parte dei casi, di solito si riduce a ginnastica, tutori, attrezzi, interventi chirurgici ed operazioni prettamente mediche, che di riabilitativo hanno poco o niente, ma che portano soldi per tanti (pensate che un paio di tutori reciprocanti possono costare anche 20.000 euro, l'unione europea stanzia fondi per le strutture che fanno studi sul botox, gli interventi chirurgici portano alla struttura fondi stanziati dalla ASL destinati al ricovero e via dicendo).

riguardo all'ossigenoterapia, ho già parlato di questo in un mio post precedente: non sono "diffidente", semplicemente studio come funziona il cervello, ed i principi dell'ossigenoterapia non rispondono al funzionamento cerebrale che le neuroscienze ci propongono ad oggi. ricordatevi solo una cosa, quando parlerete con questi medici: loro vi stanno vendendo un prodotto: queste persone fanno leva sul vostro senso di colpa, sanno che voi pensate non voglio pentirmi di essere stato avaro e non aver fatto il meglio per mio figlio: se costa di più vale di più, quindi piuttosto mi vendo la casa. questo business fa leva sulle condizioni emotive del genitore che ovviamente si trova a dover fare delle scelte: riflettete sul fatto che in italia abbiamo palate di camere iperbariche, utilizzate da decenni. se servissero per le patologie neurologiche come le PCI, le avremmo anche noi, e soprattutto la terapia sarebbe passata dal sistema sanitario nazionale, essendo una terapia MEDICA, non sarebbe certo necessario andarsene in giro o pagare fior di quattrini per farla. state sempre molto attenti, e questo vale in generale, e poi fate le vostre scelte con la consapevolezza che il vostro è un bambino, non è una macchina da aggiustare.

Auguri ed in bocca al lupo per le vostre scelte.

in qualche modo bisogna pur vivere.

mentre preparo la lezione di mercoledì per l'Associazione (invito a proposito chi volesse partecipare, studenti o genitori: dalle ore 20.00 in poi), e mi arrovello il cervello per cercare di spiegare in che termini le teorie di Daniel N. Stern (ultime teorie di psicodinamica e psicologia dello sviluppo: NOI Piaget l'abbiamo abbastanza superato...) possano dare un contributo importante al riabilitatore che si occupa di età evolutiva in termini di promozione della coscienza nel bambino, come strumento per aumentare la conoscenza, ecco che mi viene un flash:

non interverrò MAI più su discussioni riguardanti ossigenoterapia, assurde tutine, terapie oltreoceano, e altre allucinanti trovate promozionali fatte solo per far soldi. spiegherò qui per l'ultima volta, perchè sono stanca dei blog degli scollettanti, dell'ipocrisia di alcuni e della faciloneria di molti altri, e poi stop. questo perchè ogni volta che ne leggo uno, o che incontro l'ennesimo barattolo aiuta il povero tal dei tali a camminare con le sue gambe, blablabla sinceramente, comincio a sentirmi male. mi sale il sangue al cervello, vorrei urlare che vivo in un mondo assurdo dove la gente fa cose assurde, e chi fa le cose con coscienza, consapevolezza, amore e dedizione ma soprattutto studiando sempre e sempre con profondo senso critico, viene etichettato come idealista o filosofo o anche solo semplicemente rompiballe, e lasciato stare perchè non sembra proprio andare di moda, il propinare qualcosa che abbia un senso.

sembra molto più di moda partire, per lo più a spese degli altri, alla volta di un appartamento con due terapiste che fanno Bobath (una vera novità) e che propongono un attrezzo che sfrutta (come da foglio presentativo, l'ho letto perchè l'hanno proposto ad una mia paziente, quindi non è che me lo invento) i principi di Kabat, entrambe metodiche vecchie come mio nonno, che promuovono il modello movimento= riflesso e movimento= irradiazione e che quindi AUMENTANO L'IPERTONO. il tutto ovviamente condito da una bella boccata di ossigenoterapia, che non solo per le lesioni cerebrali è acqua fresca, ma è anche dannosa visto che l'iperossigenazione causa incremento sconsiderato di un'attività cerebrale caotica, non strutturata e quindi non utile, che causa epilessia. no, quell'epilessia non è, come invece vi viene detto, il risultato della riorganizzazione cerebrale, perchè ogni volta che imparo qualcosa di nuovo il mio cervello si riorganizza, ma non è che mi viene una crisi. vi dicono che va bene perchè così continuate a pagare. nella maggior parte dei casi comunque, soldi non vostri, certo.

inoltre NO, NON ESISTONO CELLULE CHE DORMONO!!!! esistono cellule MORTE, NECROTIZZATE a causa della lesione: lo scopo della riabilitazione non è svegliare qualcosa, bensì costruire relazioni di modo da vicariare la zona lesionata utilizzando circuiti alternativi che possono essere creati solo ed esclusivamente attraverso proposte altamente strutturate e specifiche per i problemi di ciascun bambino, altro che palloni idioti e ossigeno.

comprendo il dolore e la disperazione dei genitori, ma non posso in alcun modo giustificare la promozione di tali gravissimi comportamenti generalizzati (le collette; gli esodi verso gli USA; il tam tam mediatico attraverso la familiarità del singolo caso e non per reali conoscenze, studi, ricerche e risultati; la disinformazione generale; le richieste di cifre allucinanti per il singolo caso - per di più per fare qualcosa di assolutamente non solo inadatto, ma potenzialmente nocivo- e non per la ricerca che ne avrebbe assoluto bisogno, ecc.).

come terapista, se pur non posso tollerare tutto questo perchè sminuisce la mia professionalità, che costruisco giorno per giorno con studio, lavoro e passione; ma soprattutto ferisce la mia etica professionale ed umana perchè non è giusto che i bambini vengano trattati in questo modo e che soprattutto vengano spacciati per miglioramenti quelli che miglioramenti non sono; ebbene, nonostante ciò, io sinceramente mi dichiaro ufficialmente fuori da queste discussioni. in fondo, devo pur sopravvivere, non posso mica farmi venire un colpo perchè mi incazzo troppo per il mio lavoro.

meglio dormire?

in giro ci sono talmente tanti blog su bambini che scollettano per rincorrere il miracolo di una clinica oltreoceano -dove non si fa altro che le stesse banalità che si fanno qui, solo che mentre qui la ASL te ne passa due ore a settimana, lì puoi fare, a pagamento, 8 ore al giorno di identiche banalità- che non vado mai a guardare i filmati e le foto che mi vengono segnalati da genitori sconcertati o colleghi inorriditi e via dicendo (filmati tra l'altro dove i bambini sono ovviamente mummificati in qualche marchingegno o dove vengono semplicemente mobilizzati, stiracchiati, o messi su una palla, insomma: il solito vecchissimo bobath, insieme al solito vecchissimo kabat, insieme alla nuovissima -e qui vi prego di cogliere l'ironia- tutina imbracante).
ultimamente però ne ho visto uno (sinceramente non ricordo quale, l'ho rimosso), e mi sono messa a leggere laddove la mamma rendeva partecipi tutti i lettori dei successi della terapia americana (il tutto rivolto, immagino, soprattutto quelli che la terapia al suo bambino l'hanno pagata con le loro collette). ebbene, io mi rendo conto che una volta raccolti i soldi della comunità per mesi, una volta trasferita tutta la famiglia, una volta lì, effettivamente viene difficile dare una valutazione obiettiva di quello che si sta facendo, una persona in buona fede sicuramente non può che essere costretta a dire che quello che fanno è meraviglioso, che sì che ne è valsa la pena, ma almeno io, che in america non ci sono andata, che guardo da qui i filmati e leggo il blog, posso dire la mia.

premesso che non mi pronuncio sulla terapia con ossigeno della quale posso solo farmi un'idea (ovverosia: anche ossigenando tutte le cellule rimaste, questo non vuol dire che esse creeranno -se lo faranno- le nuove connessioni necessarie per supplire alle funzioni perse; allo stesso modo anche se si riuscisse a "riaggiustare", diciamo così la lesione, piazzando delle cellule sane, questo di per sè non basterebbe assolutamente perchè la rete di relazioni costituita dalle sinapsi tra i neuroni, che costituisce e crea le diverse funzioni, semplicemente non c'è e non c'è mai stata), posso però parlare relativamente al tipo di riabilitazione che viene proposta.

ebbene, la mamma in questione, constatando come il bambino fosse sempre sonnolente a causa forse delle numerose crisi epilettiche che aveva sviluppato forse (non lo sapremo mai ovviamente) conseguentemente alla terapia con ossigeno (ci tengo a dirlo: nel rinomato centro hanno detto che non necessariamente è qualcosa di negativo, magari è una risposta alla riorganizzazione cerebrale - già, ma quale risposta? ormai si sa, stimolo troppo forte= risposta troppo forte; inoltre se quel povero bambino riesce non so come in tutto quel casino ad apprendere qualche cosina, le crisi glie lo spazzano via... ma tanto non è necessariamente negativo, no? dio che rabbia), domanda timidamente alla terapista che stava propinando al bambino completamente addormentato un bel massaggio craniosacrale (aaaaahhh, l'ultima frontiera della riabilitazione) "ma se dorme... magari non va tanto bene...".

ci crediate o no, la risposta della terapista è stata che è meglio se il bambino dorme, perchè così sta rilasciato. mi verrebbe da dire: allora tanto vale che sia morto, così è ancora più rilasciato. mi sembra come quando mettono al povero bambino inconsapevole due tutori bacino-piede, due tutori alle braccia e un corsetto e poi esclamano soddisfatti "guarda come sta dritto!". certo, se lo incolli al muro poi, sta ancora più dritto.

già, perchè di nuovo viene propinato il concetto vecchio quanto l'acqua calda e superato da trent'anni di bambino= tabula rasa, vaso vuoto da riempire, io agisco sul bambino, lui raccoglie passivamente. io non so come dirlo, come urlarlo in tutte le lingue: il bambino è un essere pensante, l'apprendimento, la percezione, sono processi attivi in cui il bimbo (a diversi livelli di consapevolezza e di coscienza ovviamente, in relazione all'età o alla gravità) utilizza i propri processi cognitivi per conoscere. mi devi dire, a livello riabilitativo ovviamente, a che cazzo serve massaggiare e stiracchiare un bambino che dorme stremato dalle crisi epilettiche. certo, ovviamente visto che la collettività italiana ha pagato 300$ per per far fare a quel bambino quell'ora di assoluto niente, in qualche modo tu terapista ti dovrai giustificare. che lascino alla mamma, il compito di coccolare il bambino dopo un grappolo di crisi, almeno quello è gratis.

vergogna, vergogna, vergogna.