Come si capisce se la terapia è valida o no?

Buongiorno, e grazie per la bella ed importante attività da Lei svolta sul suo blog.

A settembre è nata nostra figlia E.; ricoverata in ospedale perché piccola per età gestazionale (pesava 2 kg a 39 settimane), pochi giorni dopo la nascita un'ecografia cerebrale seguita da RMN ha evidenziato una lesione cerebrale nell'emisfero destro. La bambina ha cominciato una serie di indagini per monitorare la situazione clinica: da vari EEG è stata per adesso esclusa la predisposizione a crisi epilettiche, mentre una prima visita neurocomportamentale a 2 mesi non ha evidenziato niente di patologico. Ora ha quattro mesi, ed un successivo controllo ha invece mostrato una lieve ipomobilità del lato sinistro (mano e piede), per cui ci è stato suggerito di iniziare una fisioterapia, che noi affiancheremo alla musicoterapia umanistica, essendo mia moglie operatrice in questo settore.

La domanda che volevo farLe è se potesse indicarci alcuni criteri per valutare l'operato di un terapista, in altre parole cosa osservare per capire se una terapia sia realmente efficace. Le chiedo inoltre (se possibile) se effettivamente questa possa essere l'età adatta per la bambina per cominciare tale percorso e se in generale un trattamento così precoce possa farci sperare in un maggiore "recupero".

Cordialmente,

GS

Comincio dalla seconda domanda, rimandando ad un vecchio post che riguarda i fattori che influenzano il recupero. Ovviamente iniziare precocemente la riabilitazione è quantomeno indicato (dobbiamo dare merito a Vaclav Vojta per aver parlato per primo di trattamento precoce - anche se poi la proposta riabilitativa dello stesso era molto povera), ma il problema è ovviamente COSA FA, e non "quando" o "quanto". Perdere tempo è inutile, visto che è assodato un problema di natura neurologica, ma è importante fare una scelta sensata nell'ambito delle varie proposte riabilitative o pseudo tali. 

Voi siete all'inizio di questo percorso, quindi vi preparo già da ora al fatto che nei prossimi anni vi verrà proposta ogni tipo di panacea: attrezzi e accrocchi di ogni tipo, farmaci, interventi chirurgici, riabilitazioni miracolose superintensive con cicli di due settimane all'anno a sei ore al giorno in ogni luogo del mondo, e via dicendo. Ecco cosa ne penso:

- la riabilitazione deve essere RIABILITAZIONE, cioè un percorso continuativo (due settimane all'anno non servono A NIENTE, anche ammesso e non concesso che sia la miglior terapia del mondo) con obiettivi chiari stabiliti e condivisi (ecco come si imposta un trattamento), non una presa d'atto del tipo "è migliorato": tutti i bambini "migliorano", perchè crescono. Questo non significa che sia tutto "merito" della terapia: in alcuni casi si vedono bambini migliorare NONOSTANTE quello che gli veniva fatto! Ricordatevi che vostra figlia ha un'emiparesi, quindi camminerà e farà più o meno tutto, ma è importante studiare e capire COME fa le cose per poterne modificare il comportamento.

- questo è un percorso, un viaggio, e va affrontato come tale. Non è quello che ci si immaginava, ma è una strada percorribile: a volte un pò più faticosa (anche se non è detto), ma non priva di soddisfazioni. esattamente come in ogni percorso, è necessario essere consapevoli passo dopo passo, piuttosto che guardare ossessivamente ad una "meta sconosciuta". "quando camminerà?" è una domanda poco sensata se il bambino non controlla ancora il capo: è più utile capire cosa si può fare OGGI piuttosto che "aspettare qualcosa".

- la terapia non deve essere qualcosa di noioso, doloroso, fastidioso, ripetitivo, o una richiesta continua di "fare delle cose": nessun bambino impara in questo modo, che sia sano o che abbia una patologia.

- evitare come la peste persone che dicono: è troppo grave (e quindi non si tratta?), è troppo lieve (e quindi non si tratta?), quando crescerà ci si potrà lavorare meglio,(il che significa che quando cresce la riabilitazione sarà semplicemente dirgli "apri la mano! metti giù il tallone!"  - se bastasse dirglielo e se soprattutto servisse non avremmo più paralisi cerebrali...), non ci si lavora bene perchè non sta attento (se stava attento era al parco, non in terapia), signora si accontenti, le è andata bene (può anche andare bene, ma bisogna guardare la qualità del recupero, non solo "cosa fa" ma soprattutto "come"!), il bambino non ha volontà, è svogliato, non vuole lavorare (vergognoso: accusare un bambino che va aiutato di una propria incapacità di aiutarlo, per di più in barba a tutti gli studi di neurofisiologia degli ultimi 40 anni dove la "volontà" è stata praticamente cancellata come concetto), e via dicendo.

- la riabilitazione non deve essere qualcosa che "potete ripetere a casa": manovre e movimenti e cose "da far fare"  pedissequamente cento volte allo stesso modo non sono "riabilitazione" per come si può riabilitare oggi. Il bambino deve essere fatto PENSARE E SENTIRE IL CORPO (sì, anche se neonato e sì, anche se gravissimo), e non "muovere". Questo significa che vi deve essere spiegato come comportarvi con il bambino, quali giochi hanno senso e quali no, quali parole usare e quali no, cosa fargli vedere, toccare, sentire, e come. e NON "cosa fargli fare"!

In generale, le regole per me fondamentali sono: 

• Se togliendo mentalmente vostro figlio dalla situazione riabilitativa che osservate e mettendoci un eventuale bambino senza patologie, vi sembra qualcosa di assurdo, ebbene, FIDATEVI, è perchè lo è. Qualsiasi cosa che a livello riabilitativo non fareste fare ad un vostro bambino sano, non ha senso neanche per il vostro figlio con qualsivoglia patologia. Questo ovviamente (non ci sarebbe nenche bisogno di dirlo) non significa semplicemente "farlo divertire" (vedere il post linkato sopra su come si imposta un trattamento), ma che quantomeno se piange urla si annoia o pensa agli affari suoi, di certo non imparerà nulla.
• Non importa quello che vi dicono: qualsiasi scelta effettuerete, ci sarà sempre qualcuno che vi dirà che "potevate fare di più". Il problema non è "di più", il problema è la qualità: abbiate buon senso, non vi fate abbindolare da chi cerca di "vendervi" qualcosa, chiedetevi sempre quali interessi ci sono dietro (quando vi propongono un "prodotto", ricordatevi che quel prodotto ha un costo) e pensate sempre che voi siete gli unici che avete un unico e solo interesse, vostro figlio.
• Andate oltre i sensi di colpa che normalmente vi assalgono per "non aver fatto abbastanza", queste sono imposizioni culturali che ci portiamo dentro filogeneticamente ma che non hanno senso. Bisogna fare quello che serve, non "tutto quello che esiste". Esistono cose utili, cose dilettevoli, inutili perdite di tempo e anche cose molto dannose. E la famiglia deve restare una famiglia, il bambino deve restare un bambino e non una macchina rotta che "va aggiustata", e soprattutto la vita deve restare vita, sia per il bambino che per la famiglia.

Riguardo alla scelta del tipo di approccio riabilitativo... beh, se siete qui e leggete questo blog non credo ci sia bisogno di dire quale riabilitazione per me abbia senso...

Buon Viaggio. 

Il papà chiede: ha un'emiparesi sinistra, "guarirà" mai?

Gent.ma Fabiana, mia figlia è nata a fine luglio 2007 con parto naturale a termine, la gravidanza di mia moglie è stata un po' travagliata, ha avuto contrazioni durate tutto l'ultimo quarto di gravidanza, trattata farmacologicamente con adalat. la bimba, nostra prima figlia, ha avuto una crescita regolare e costante, il pediatra diceva che lo sviluppo e le tappe motorie erano regolari, forse appena un po' più ritardate rispetto la normalità. mia figlia non ha mai gattonato, ha cominciato subito a camminare perdendo spesso l'equilibrio. dopo lunghe insistenze da parte nostra (soprattutto mia moglie) il pediatra ci ha fatto fare una visita neurofisiatrica. lascio perdere tutto l'iter seguito per ottenere una diagnosi, non certo semplice e soprattutto molto sofferto da parte nostra, dato che si susseguivano varie teorie diagnostiche, fino a che una rmn ha definito il problema in una lesione cerebrale in esito causante una emiplegia lieve sinistra a preminenza sull'arto inferiore, tradotto, mia figlia cammina in punta e muoveva male il braccio e la mano di sinistra. a quel punto ci siamo trovati a dover scegliere il miglior iter terapeutico, abbiamo eseguito una visita al terzo livello di neuropsichiatria e ci è stato prescritto tutore rigido e scarpina ortopedica, tralascio le lacrime versate nel vedere mia figlia ingabbiata in quello strumento di tortura!. dopo 20 giorni di tutore ci siamo resi conto che la cosa non funzionava e ci siamo dati da fare per trovare alternative, e qui devo dire un GRAZIE grosso come una casa a te e al tuo sito, perché la sera prima di fare il botox ho letto i tuoi articoli e ho immediatamente sposato la tua idea, adesso abbiamo trovato una bravissima fisioterapista che sta facendo recuperare tantissimo alla piccola, che ha migliorato le sue competenze motorie, l'arto superiore ormai non ha quasi più problemi, solo in certi momenti quando la bimba deve fare più cose in una volta si contrae in modo anomalo, la gambina invece ancora è un po' più indietro, anche se il tallone si appoggia almeno il 70% delle volte, il piedino soffre il solletico (cosa che non faceva 10 mesi fa) e le dita si muovono volontariamente. la caviglia ha una buona motilità e tutti gli altri distretti (anche e ginocchia) sono sciolti e mobili. la bimba fa tutto quello che fanno i suoi amici a scuola e adesso siamo contenti di poter dire che stiamo migliorando. le mie domande a questo punto sono molto semplici:
1- come posso comportarmi a casa per fare in modo che la bimba riceva comunicazioni positive verso il suo problema e non negative?
2- esistono medici che non mi propongano solo tutore botulino e chirurgia, ma che mi possano fare una valutazione medica oggettiva e disinteressata del problema consigliandomi le terapie corrette e le prospettive reali in base alla proposta fatta (dato che mia figlia dal ssn viene bollata e trattata da disabile, senza alcuna possibilità di "guarigione", anzi, mi parlano già di esenzioni dalla ginnastica alle elementari!)
3- io voglio credere che mia figlia possa guarire, e il metodo esperienziale non può che portarmi li, posso crederci? posso trovare qualcuno, aldilà della mia fisioterapista, che spero ci segua ancora tanti anni, che mi dia una "pacca sulla spalla" incoraggiandomi, invece che dirmi che mia figlia non guarirà mai!!??
grazie del tempo che vorrai dedicarmi, grazie per tutto quello che hai da dirci, è grazie anche a te se adesso la mia bimba sta migliorando, anche se non ti ho mai contattato prima d'ora!. a presto, Matteo

Quelo che mi sento di dire per esperienza, è in primis che pensare "se" o "quando" guarirà non è di nessun aiuto per la famiglia e la bambina, perchè posta in questo modo la domanda distoglie l'attenzione da cosa si può fare ora per aiutarla e la sposta sul "quando vedrò mia figlia come gli altri": lei non è "come" gli altri, perchè semplicemente NESSUNO LO E'. Non si tratta di accettazione pedissequa di una condizione immutabile, ma del primo passo per fare davvero qualcosa che sia utile.

il problema della bimba non è "diventare normale" (questo è un problema dei genitori, di certo non suo: ma la riabilitazione deve essere per lei, e non per i genitori), ma essere una persona con strategie variabili a seconda del contesto: questo si ottiene lavorando per obiettivi specifici, raggiungibili e verificabili di volta in volta, condivisi con il terapista.

Purtroppo noi non possiamo "guarire" una lesione cerebrale (confidiamo nella ricerca per i prossimi decenni, ma siamo ancora ben lontani): questa idea salvifica della riabilitazione purtroppo ancora non è reale. Lo scopo della riabilitazione è di fare in modo che quello che non viene operato dalla zona lesionata, venga vicariato da altre zone. In questo senso si possono avere in alcuni casi recuperi eccellenti, anche molto vicini a quella che possiamo definire (erroneamente) "normalità", ma mi sento di essere chiara sulla mia idea: lo scopo di qualsiasi intervento terapeutico deve essere quello di rendere il bambino una persona PIU' VARIABILE, PIU' MODIFICABILE, E QUINDI, PIU' FELICE, e non quello di rendere il genitore un "genitore normale", altrimenti si confondono gli scopi con i mezzi, con risultati scadenti. Il percorso è ancora molto lungo, la bimba è piccola e bisogna andare avanti pensando a come comportarsi OGGI, e non a "quando sarà guarita".

Penso in questo senso di aver già risposto alla sua prima domanda. Per il resto, non si accontenti di pacche sulle spalle: non servono a nulla, se non sono accompagnate da un progetto terapeutico serio, e volontà di studiare sua figlia nella sua complessità: per fortuna lei è una persona, e non "un'emiparesi". D'altro canto, i disfattisti non mi sono mai piaciuti: non esistono bambini troppo gravi, troppo lievi, troppo difficili, "troppo cognitivi" (sì, ho sentito anche questa!) esistono persone che non sanno cosa fare con loro.

la mamma chiede: sono ancora preoccupata per la dismetria, posso stare tranquilla?

Gentilissima Fabiana,

nel mese di febbraio di quest'anno mi sono accorta che la mia bambina di quasi 7 anni aveva la manina sx più piccola della dx e il braccio sx più corto e più esile del sx. E' stata sottoposta ad una visita neurologica con il
seguente esito: emiparesi sinistra di lieve entità esito di sofferenza perinatale. La bambina, durante un ricovero di tre giorni, è stata sottoposta a controllo con RM che ha detto: presenza di una sottile stria di iperintensità in T2 nel centro semiovale e nella corona radiata di dx in regione rolandicaestesa inferiormente fino a lambire il braccio posteriore della capsula interna. Vi è una minima ectasia del ventricolo omolaterale.
Si consiglia a distanza di un anno controllo con Rm e TAC eventualmente con liquido di contrasto  per escludere calcificazioni e una alterazione della girazione e anomalia drenaggio venoso. Ho passato 6 mesi di preoccupazioni ed ansia nonostante la dott.ssa che l'ha in cura il giorno della dimissione mi ha detto: "ho buone notizie da darle" e quindi in grado di tranquillizzarmi. 

Ieri 15/10 ha eseguito di nuovo visita neurologica con il seguente referto: emisindrome piramidale sx esito di lesione in prima ipotesi di natura ischemica. La dott.ssa ancora mi ha tranquillizzato sostenendo che con
la RM hanno individuato il punto dove c'è stata la lesione, ma che in tutta probabilità è cosa di vecchia data e che quindi il quadro clinico non peggiorerà ma la differenza tra un braccio e l'altro e una mano e l'altra resterà così come è adesso e probabilmente da quando è nata.
C'è solo un particolare che non ho chiarito: la bambina lamenta ogni tanto dolore alle gambe (entrambe): può esserci attinenza con il suo problema?

Anche secondo il suo parere posso stare tranquilla in base a quello che le ho scritto? La paura è tanta Grazie
per una eventuale risposta da Elisabetta

Signora Elisabetta,

esattamente come le ho scritto mesi fa quando mi ha posto la stessa domanda, le ripeto che trattandosi di una lesione specifica (quindi un esito di PCi) la bambina rimarrà sostanzialmente così, e cioè praticamente sana, visto che ricordo benissimo faceva anche ginnastica ritmica e piscina: in pratica l'unico e solo segno di questa emiparesi è questa piccola dismetria con l'arto superiore leggermente più piccolo senza alcuna difficoltà a livello funzionale. 

Per quanto riguarda i dolori alle gambe, se sono ad entrambi gli arti inferiori li annovererei più tra le cause più banali (quando ero piccola mi ricordo persino che si parlava di "dolori di crescita"), dubito fortemente che si tratti di qualcosa di legato alla sua patologia (patologia che ricordiamo fino ad ora non ha dato alcun esito - e dubito che ne darà in futuro). Signora, si preoccupi quando c'è da preoccuparsi, perchè non è proprio questo il caso.

la mamma chiede: ha una dismetria dell'arto superiore, e ora cosa succede?

gentilissima dottoressaa,

sono la mamma di una bambina di quasi 7 anni che si chiama Matilde.
Circa un mese fa ci siamo accorti di una differenza di dimensioni della mano sx della bambina. Abbiamo effettuato una visita neurologica in un importante ospedale di Milano e la diagnosi è stata: lieve emiparesi sx congenita che non compromette l'uso dell'arto sx (braccio compreso).
Lunedì prossimo effettuaremo una risonanza magnetica alla testa dietro consiglio della neurologa. Sto vivendo questi momenti con molta apprensione e sensi di colpa per non essermii mai accorta di nulla econ me neanche la pediatra e nessun altra persona di famiglia e non. Ho tanta paura perchè mi spaventa la probabilità che il difetto aumenti anche se la neurologa ha parlato di malattia non degenerativa. Chiedo a lei, con molta umiltà un parere:la mia bambina potrà condurre una vita "normale" come ha fatto fin ora magari aiutata da qualche sport o esercizio? Premetto che da due anni frequenta un corso di ginnastica ritmica e con la scuola frequenta la piscina una volta alla settimana.
La ringrazio per la sua disponibilità e la saluto.

Elisabetta

Cara signora,
anche se dalla risonanza dovesse risultare una lesione, non vedo alcun motivo per cui per sua figlia, che fino ad ora ha condotto una vita assolutamente normale, dovrebbe cambiare qualcosa. Se nessuno si è accorto (medici, insegnanti, parenti, ecc.) di questa emiparesi (o più probabilmente monoparesi, visto che il cammino è normale) in termini di destrezza o capacità di utilizzare l'arto, e solo a 7 anni si è evidenziata una lieve dismetria dell'arto superiore, evidentemente si tratta di qualcosa di talmente sfumato da passare per lo più inosservato. Mi sento di escludere, nel caso si tratti di una emiparesi congenita, che sua figlia in qualche modo peggiori. Al limite può solo migliorare, ma non si stia a preoccupare: qualsiasi cosa esca fuori dalla risonanza, sua figlia è sempre la bambina che ha davanti. Non si senta in colpa: se non l'ha notato lei che è la mamma, con ogni probabilità non l'ha notato neanche sua figlia :)

la mamma chiede: ha un'emiparesi sinistra, la piscina le fa bene o è controproducente?

Buongiorno,

sono la mamma di Matilde, di tre anni e mezzo, nata con un emiparesi sinistra a seguito di un'ischemia cerebrale in gravidanza (apparentemente senza una causa). Matilde fa fisioterapia due volte alla settimana da quando aveva 10 mesi, cammina da quando ne aveva 18 (non ha mai gattonato, non avendo l'appoggio sicuro del braccio sinistro).

Io sono molto soddisfatta del recupero che ha fatto in questi anni, la fisioterapista è molto brava. Certo, l'uso della manina sinistra è ancora lontano, ma sono fiduciosa.

La mia domanda è questa: ho portato diverse volte Matilde in un centro sportivo dove c'è una piscina più piccola con l'aqua alta circa 70 cm e tiepida. Lei sguazza felice, non ha paura nemmeno quando finisce per un secondo con la testa sott'acqua mentre gioca. Non vuole salvagente nè braccioli. Io vorrei farle fare un corso di nuoto, ma la fisioterapista non è d'accordo, perchè sencondo lei la paura le farebbe irrigidire il braccio ancora di più. Io invece vorrei sfruttare il momento, dato che Matilde adora l'acqua e al momento sembra che non abbia paura. Secondo lei posso fare di testa mia o la fisioterapista ha ragione e sarebbe controproducente per Matilde?

Scusi se sono stata lunga.

Grazie per l'attenzione.

Gabriella

Mi trova perfettamente d'accordo con la sua fisioterapista. Non c'è assolutamente necessità di "sfruttare il momento", perchè se non ha paura ora dell'acqua, non c'è ragione che ne abbia in futuro, quando sarà più grande e potrebbe aver acquisito un maggiore controllo dell'ipertono. A quel punto, una volta consolidato un maggior controllo della patologia, potrà fare eventualmente un corso di nuoto: per il momento la può portare a fare un bagnetto per divertirsi, ma le sconsiglio attività di utilizzo non controllato dell'arto, tra cui le attività sportive. Avrà tutto il tempo per scegliere poi a cosa dedicarsi, ma per il momento la priorità è il recupero, e il nuoto è controproducente.

il papà chiede: emiparesi sinistra, è presto per capire se ha un ritardo di linguaggio?

Salve mi chiamo Nicola sono il padre di Federico un bimbo che ora ha 17 mesi e il 14 dicembre 2009 ha avuto una encefalite erpetica simplex. Siamo stati un mese in ospedale e il 14 gennaio 2010 siamo tornati a casa. Hanno trattato Federico con l'aciclovir per l'encefalite erpetica, purtroppo verso il 26 dicembre Federico è peggiorato ed è stato in stato di male epilettico...fortunatamente qualcuno lassù ci ha sentito e pian piano siamo tornati alla vita, però il virus come le risonanze evidenziano ha causato delle lesioni, e nell'unica crisi epilettica manifestata, Federico ha avuto una emiparesi sx (infatti maggiormente interessato il lobo dx anche se più lieve anche la parte sx). Siamo stati seguiti dal Dott. xxxxx perchè dopo lo stato di male oltre ad una emiparesi ha incominciato ad avere delle clonie nella parte sx (gamba braccio).
Per il discorso emiparesi, Federico nel giro di un mese ha fatto passi da gigante, (si è ammalato che aveva 15 mesi e camminava da 1) ha ricominciato a camminare certo non con un equilibrio ancora perfetto ma si muove autonomamente, si alza in piedi, sta seduto, riesce ad alzarsi un po in tutti i modi insomma, considera sia il lato sx che il dx, però ora che usciamo dalla fase acuta ha incominciato a irrigidire un po il ginocchio sx, cammina allargando un po la gamba piegando meno il ginocchio. Siamo seguiti da un fisiatra e un fisioterapista dove viviamo, facciamo terapia (3 volte a settimana 1 ora a seduta) da circa 4 settimane che consiste nel giocare cercando senza pressare di utilizzare giochi bimanuali e cercare di stabilizzare il peso del corpo al centro perchè abbiamo notato che sposta il carico il più delle volte a dx. Infatti la parte dx del corpo la muove bene senza problemi, il fisioterapista dice che bisognerebbe appunto tenere il peso su entrambe le gambe in modo che anche il ginocchio sx lavori anche per non irrigidire poi troppo nel tempo i muscoli tipo il tendine d'Achille. Per quanto riguarda la mano sx se all'inizio non la considerava e la teneva chiusa al petto ora la usa per gattonare (gattona normalmente) per tirarsi su, per aggrapparsi agli oggetti, e da qualche giorno si passa i giochi da una mano all'altra. Non solo, se la mano dx ha già qualcosa e gli proponiamo di prendere un altro oggetto lo prende con la mano sx (prima lasciavA l'oggetto che aveva sulla dx), anche qui sia il fisioterapista sia il dott. dicono che è importante coinvolgere la mano sx senza stressarlo troppo insomma ma che non se la dimentichi, non deve lasciarla indietro; anche se ancora per il momento certo è secondaria tiene gli oggetti che gli interessano intanto che esplora con la dx. Da qualche giorno abbiamo notato che camminando appunto con la gamba sx più rigida il piede tende a incurvarsi verso l'interno e il dottore ha anticipato eventualmente l'uso di un tutore se questo peggiorasse. Secondo la sua opinione, il camminare è meno grave perchè un bambino comunque vuole farlo quindi correggendo pian piano i suoi schemi che ora sembra abbia imparato dice che è guaribile...la cosa da fare attenzione è la mano sx appunto che bisogna stimolarla sempre senza eccessi ma per fargliela sempre presente per non dimenticarla. Non so come sarà il futuro...è il primo figlio e il primo caso in famiglia, tutti sono fiduciosi, ma io non voglio sentirmi dire un ma o un se fra un 1 anno da qualche dottore o cose simili..certo non posso avere neanche certezze...siamo stati sfortunati ma nella sfortuna, nostro figlio che ce l'avevano dato ormai per un vegetale, anche miracolati perchè è tornato quello di prima..certo con dei deficit motori...(altra cosa: il linguaggio..Mamma nonna nonno lo dice bene, babbo dice ba, e in generale tutte le parole pronuncia le prime sillabe...la neuropsicologa riferisce che è nella norma ancora che fino ai 18 mesi è normale poi con quello che ha avuto lui...). Riassumendo il virus gli ha causato 3 focolai, uno lobo dx uno lobo sx più lieve e uno ancora più lieve dietro in una zona di connessione dicono i dottori, certo le lesioni ci sono infatti la paura è anche per il linguaggio ma ancora dicono che è presto saperlo con certezza.
Ho letto il suo blog e come tanti mi ha colpito molto il suo modo di interpretare il suo lavoro o filosofia di vita, sono stato un po disordinato e sicuramente poco corretto nel spiegare la vicenda ma siamo ancora freschi e l'emozione gioca brutti scherzi.

Vorrei se posso avere una sua idea, naturalmente aggiungendo tutti i dettagli che servono.
Scusi gli errori e l'orario..
Saluti, Nicola

In realtà non mi ha fatto nessuna domanda, quindi farò solo dei piccoli commenti alla sua lettera.
Sicuramente, per breve che sia stata, l'esperienza "sana" prima della lesione ha dato a suo figlio una bella mano nel suo recupero: l'aver avuto un'esperienza precedente a quella patologica lo ha aiutato e potrebbe aiutarlo ancora. Comunque, al di là di questo, è importante capire cosa si può fare ORA. Io sconsiglio i tutori, ne ho parlato tantissime volte (nello specifico qui), e anche gli esercizi "di ginnastica" (tipo ripetizione di gesti, di movimenti, alzarsi-abbasarsi, ripetizione del cammino e via dicendo).
NON E' VERO CHE E' PRESTO PER SAPERE SE E' IN RITARDO SUL PIANO DEL LINGUAGGIO: il linguaggio non viene fuori da un giorno all'altro, ed il bambino non passa dal nulla al "ciao mamma buongiorno mi porti la colazione?". Bisogna che vengano valutati i prerequisiti del linguaggio (capacità di analisi ed esplorazione visiva, comprensione dell'indicazione, comprensione dello sguardo dell'adulto, utilizzo del gesto di indicazione a scopo richiestivo o dichiarativo, capacità di orientarsi in seguito a richieste verbali variabili, imitazione del gesto, associazione suono-percezione o suono-gesto, intenzionalità comunicativa, anticipazione, e via dicendo). Se questi non ci sono, o sono alterati (ed è probabile che sia così, in conseguenza della lesione), è ovvio che il bimbo non parli o parli in ritardo, e/o che successivamente il linguaggio presenti degli elementi di alterazione/incoerenza. Questi problemi vanno trattati, e non servono tre terapisti diversi (uno per il motorio, uno per il linguaggio e uno per le funzioni cognitive), perchè il linguaggio è una proprietà emergente e tutto DEVE essere trattato insieme (e a maggior ragione quando il bimbo è piccolo) affinchè il recupero sia qualitativo.
il cammino di suo figlio e l'uso che fa dei suoi processi cognitivi non sono due cose distinte e separate: il bimbo è UNO, e mettere un tutore al bimbo e farlo ripetere dei suoni in continuazione ("spezzettandolo" in parti e trattando "ognuno la sua parte") non farà emergere più miglioramenti di quanti non ne emergerebbero IN OGNI CASO (anche è comunque possibile che migliori anche molto, vista l'età e la storia clinica, ma perchè non fare in modo che tutto questo possa essere MEGLIO?). un'interazione terapeutica che gli faccia porre attenzione sugli elementi rilevanti del corpo e del mondo piuttosto che farlo ripetere gesti o suoni lo modificherebbe molto di più e molto meglio, su tutti i piani: motorio, linguistico, interattivo, ecc.
Devo dire che già l'assenza di coercizione e violenza (che vedo sempre più spesso praticare da persone che del terapista hanno solo il titolo) è comunque un buon punto di partenza.
Trovo però scandaloso che ancora si dica "è troppo presto": forse per poter dire "è troppo tardi" fra qualche anno? è vergognoso che ancora debba sentire cose tipo "fino a tre anni..." o "non parla, quindi la terapia del linguaggio non serve...": SE SI CONSIDERA IL LINGUAGGIO SOLO COME UN'AFINALISTICA EMISSIONE DI SUONI OVVIAMENTE NON SERVE, ma se al contrario si crede che il linguaggio sia un'emergenza di un sistema complesso in relazione ai suoi scopi conoscitivi, il linguaggio si tratta attraverso la riabilitazione motoria (che non si riduca ovviamente a manovre o ginnastica, altrimenti ciò è impossibile).
Senza vedere il bimbo non posso dirle cosa poter fare nello specifico, ma se ha bisogno provi a chiamarmi al telefono (per cortesia, ad orari consoni- sono purtroppo costretta a ripeterlo ogni volta visto che ricevo chiamate a qualsiasi ora e in qualsiasi giorno) vedo se riesco ad aiutarvi.

il papà chiede: emiparesi sinistra, vanno bene Vojta e piscina?

Ciao, mio figlio è nato 22 mesi fa con una emiparesi lato sinistro a causa di una cavità por encefalica emisfero destro .

Intelligenza per fortuna intatta , evidenzia un problema motorio emilato sinistro , soprattutto nella mancanza di presa mano sinistra che non è coinvolta in ciò che fa la destra che è superattiva . Ancora non deambula da solo , ma anche li si intravede che cammina spesso in punta col piede sinistro. Gattona velocissimo e molto bene ( ha conservato lo schema ) .

Lo porto ovunque da quando io e mia moglie ( non il pediatra) a 8 mesi , ci siamo accorti del problema .

Ultimamente vado a xxxxxx dove c’è un ottimo centro Vojta , eora vorrei anche portarlo in piscin . Mi consigli qualcosa di più specifico ?

Grazie

Intanto mi trovo a sconsigliare caldamente il metodo Vojta. il signor Vaclav Vojta ha avuto un grandissimo merito, ovvero quello di essere stato il primo in assoluto a parlare di intervento precoce, ma purtroppo il suo contributo alla riabilitazione finisce lì. l'intervento riabilitativo infatti è rimasto identico da sessant'anni, ovvero striscio, rotolo, gattonamento, stimolazione dei punti grilletto, cioè praticamente niente. Il succo non è solo che "manca l'interazione con il bambino" (che è purtroppo sicuramente vero!), come spiegato sulla pagina dedicata da wikipedia: purtroppo i danni di questo approccio sono gravi perchè le modalità di spostamento e di movimento proposte, e basate sulla stimolazione di riflessi, sono gravemente patologiche ed aumentano la reattività allo stiramento e l'irradiazione (e quindi la "spasticità"). Inoltre il problema di suo figlio non è soltanto che "si muove male", ma come lei stesso intravede, è che "non coinvolge l'emilato nel movimento": questa è la conseguenza di una lacuna nella consapevolezza del corpo, molto frequente e abbastanza tipica delle lesioni a carico dell'emisfero destro (o bilaterali con compromissione maggiore a destra). Se non si lavora sulla consapevolezza di un corpo alterato e sulle lacune percettive che conducono questo corpo a muoversi in modo "patologico", il problema non solo non si risolverà, ma probabilmente si andrà incontro a quei percorsi purtroppo "classici" in queste patologie: botulino, tutore, allungamento, ecc. che nella maggior parte dei casi si sarebbero potuti evitare tranquillamente.
Provi a chiamarmi al telefono, vediamo se riesco ad aiutarla.

la mamma chiede: 27 mesi ed una tetraparesi maggiore a sinistra, come aiutarlo?

Ciao Fabiana,

volevo chiederti un parere sulla situazione di mio figlio di seguito ti descrivo in maniera più chiara possibile la sua storia:

E. nasce nel 2007 con parto naturale alla 27°settimana di gestazione a seguito dell'improvviso accorciamento del mio utero, al 2° giorno di vita ha un'emorraggia

intraventricolare dx di ii grado che poi diventarà di iv grado il tutto lascierà una formazione cistisca nella parte destra del cervello, ad aprile del 2009 ha eseguito una rm questo è l'esito: "aumento delle dimensioni delle celle medie ventricolari al terzo medio-posteriore bilateralmente, più marcato a destra dove si apprezza comunicazione con una cavità poroencefalica adiacente occupante il centro semi-ovale di dx medio-anteriore; aumento di segnale irregolare in corrispondenza della regione sub-ependimaledei trigoni ventricolari per probabile esito di leuco-malacia periventricolare più marcata a dx"
La diagnosi attuale è di emiparesi sx con interessento oltre che dell'arto superiore sx anche di ipertono agli arti inferiori più marcato a sx. I medici la definiscono un'emiparesi sx non proprio pura.
E. ora ha 27 mesi fa fisioterapia dalla nascita in particolare da un anno presso il centro xxxxxxxxx (non so se tu conosci il metodo che utilizzano è esclusivamente basato sul gioco) e devo dire che di progressi ne ha fatti e ne sta facedo tanti, il braccio sx lo coinvolge molto nelle sue attività anche se ha difficoltà nella prensione, è un bambino stupendo intelliggente, inizia a comporre qualche frase mangia da solo con le posate, frequenta l'asilo nido dove gioca serenamente con i suoi compagni.....
Adesso vengo al punto, E. ancora non cammina in maniera autonoma vuole esssere tenuto x mano (ed è lui che ti fa questa richiesta) così riesce a spostarsi per raggiungere i suoi obiettivi, tiene bene la posizione seduta ma non riesce da disteso a mettersi seduto o a tirarsi su da solo (a questa problematica ci hanno risposto che è un problema di postura e con il tempo troverà il metodo per tirarsi su da solo) se messo per terra rotola tranquillamente da ambedue i lati non gattona e qualche volta per spostarsi striscia ma si vede che ha difficoltà con il braccino sx, la cosa che ci lascia un pò perplessi ma forse è solo l'ansia di noi genitori è che l'equipe che segue E. ad ogni colloquio che facciamo non da risposte chiare alle ns. domande, ci dicono che E. è in continua evoluzione si sta organizzando nemmeno loro hanno un quadro ancora preciso ci dicono che sicuramente camminerà da solo con i suoi tempi deve acquisire autonomente l' equilibrio, si nota che cammina sulle punte e che le gambine le mette dritte quando cammina, ci ipotizzano eventuale botulino e ortesi ma per ora dobbiamo aspettare e vedere diciamo che navighiamo nell'incertezza. Io non ho la pretesa di sapere il giorno in cui mio figlio camminerà ma perlomeno capire se dovremmo aspettare ancora anni, onestamente a me fa paura non sapere.....Noi ci siamo affidati a questo centro, ma onestamente vorremmo sentire altre campane in questi gg sto tentando di prendere un appuntamento presso xxxxxx.
Scusami ho cercato di semplificare ma in realtà le cose sono tante da dire........e sicuramente ho dimenticato molti punti.

Mi piacerebbe avere una tua opinione se possibile, ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità e per i consigli che vorrai darmi.

A. di Ancona

Dunque, a quanto mi pare di capire non si tratta di emiparesi, ma di una tetraparesi funzionalmente triparesi maggiore a sinistra. Questo non cambia nulla, è solo un'etichetta ovviamente, ma se il coinvolgimento è di entrambi gli arti inferiori e un arto superiore sicuramente NON è emiparesi (che coinvolge SOLO l'arto superiore ed inferiore di un lato). La risonanza rende ragione di questo (non sempre accade, ma stavolta è così), infatti le lesioni sono presenti in entrambi gli emisferi, maggiormente nell'emisfero di destra. Ora, sicuramente come tetraparesi NON è classificabile come "grave", perchè se a 27 mesi cammina con una mano, grave proprio non è. Sarebbe da valutare attentamente COME cammina, per stabilire se effettivamente è il caso, così piccolo e ancora non in grado di controllare la patologia (infatti cammina in punta e irradia agli arti inferiori in estensione), di farlo già camminare con una tetraparesi (il rischio è di peggiorare le cose, così da dare adito ai soliti botulino-tutore-intervento ecc.). Io credo che sia meglio aspettare, e nel frattempo lavorare in un modo diverso. perdonami la franchezza, ma il "deve trovare da solo l'equilibrio" per me è una grande, grandissima baggianata.

primo: dovrebbe fare una valutazione dei movimenti oculari e del sistema vestibolare, i cui problemi sicuramente aumenta l'instabilità, per trovare degli esercizi adeguati per migliorare la situazione.

secondo: non "deve trovare da solo", sono i terapisti che devono capire quali sono i problemi (ben oltre il "non si regge", "non ha equilibrio", che sono considerazioni assolutamente inutili che potrebbe fare anche il macellaio sotto casa) a livello cinestesico, di frammentazione dei movimenti, tattile, somestesico, visivo, ecc. il tutto con l'unica finalità di trovare esercizi che migliorino la stazione eretta e il cammino. Se aspettiamo che migliori da solo, non è detto che lo faccia, anzi.

Come ho già spiegato, rotolamento striscio e gattonamento non sono indicativi ed anzi io sconsiglierei queste modalità di spostamento che incrementano schemi neurologici patologici. è vero che il bambino si vuole spostare, ma è consigliabile impegnarsi un pò ed aiutarlo di più in una prima fase, per ottenere risultati migliori in futuro.

E' probabile che, visto il coinvolgimento maggiore a destra a livello emisferico, non abbia problemi specifici di linguaggio (come la disfasia), tuttavia ci sono delle difficoltà molto specifiche nelle lesioni a componente maggiore destra, tra cui i problemi di coerenza e lacune nelle strategie per risolvere i problemi: queste difficoltà si evidenziano poi nel "problema motorio". Quello che consiglio è una valutazione molto attenta del bambino, che vada al di là del semplice fenomeno "cammina in punta con le gambe dritte" o simili: bisogna capire intanto quali sono le strategie alterate che portano ad un cammino di quel tipo, e questo non tanto per evidenziare cosa non riesce a fare (non serve mica un terapista, per questo: basta il parrucchiere), ma per individuare un programma terapeutico che sia adeguato alle sue difficoltà.

Per quanto riguarda l'incertezza, è vero che alcune cose "non si possono sapere", perchè il recupero dipende da molti fattori, ma con un programma terapeutico che sia adeguato si può dire "fra due mesi deve saper fare questo, fra otto mesi quest'altro, con questi esercizi eseguiti con questa modalità". Questo è un modo di lavorare sensato, verificabile ed obiettivo: fermarsi al "chi può dirlo, aspettiamo" è quantomeno privo di onestà intellettuale, oltre che poco proficuo.

la mamma chiede: ha un'emiparesi sinistra, è vero che a 15 anni non si può più fare niente per il suo cammino?

Salve sono la mamma di una ragazza di 15 anni affetta da emiparesi sn dalla nascita. Mia figlia ha svolto dei cicli di fisioterapia fino all’età di tre anni, ha usato tutori, gessi a seguito di tossina botulinica ed ha subito l’intervento di allungamento del tendine a sei anni. Mia figlia attualmente l’unica attività che pratica è l’equitazione (ha iniziato la ippoterapia e poi ha proseguito con i corsi di equitazione). Dopo varie visite fisiatriche (ultima con XXXXXXX l’anno scorso) la conclusione è che non c’è assolutamente niente da fare per migliorare il suo cammino. La sua paresi è lieve infatti mano e braccio li muove talmente bene che non te ne accorgi mentre purtroppo si vede molto mentre cammina. Inoltre d’estate peggiora e le fa molto male l’anca, poi a settembre riprende tutto come prima. Secondo il suo parere è giusto che lei non faccia niente per migliorare il suo atteggiamento? Mi hanno detto che la fisioterapia non serve più, è vero? Io l’ho portata anche dal chiropratico ma non riesco a capire se effettivamente sono soldi ben spesi o buttati. Gli amici mi rimproverano che io non faccio niente, in realtà i fisiatri mi hanno detto che la sua ginnastica è camminare e basta. Lei cosa ne pensa? Cosa ne pensa dell’osteopatia? A Torino mi può consigliare dove portarla? Io sarei disposta a portarla anche in capo al mondo. Il suo è un problema lieve, ed è per questo che i medici le dicono che va bene così. In realtà lei è arrabbiata con il mondo perché è una bella ragazza di 1 metro e 75 (è veramente molto bella) che zoppica e che tutti la guardano. Cosa posso fare? Un consiglio, la vorrei vedere felice e vorrei che non peggiorasse con il tempo.

P.S. Il dott. XXXXXXX mi ha detto che è una lassa. Secondo lui è positivo secondo me a livello estetico si vede di più il suo atteggiamento dinoccolato.

Grazie per aver dedicato questo tempo al mio problema.

Milena

Cara Milena,

la sua è una di quelle storie che più mi fanno imbestialire, e mi riferisco ovviamente all'atteggiamento dei medici verso problemi di questo tipo. "E' troppo lieve" ha lo stesso significato di "è troppo grave": cioè nessuno. Tuttavia, se prima sentivo solo il è troppo grave e quindi non si può fare niente, ora di storie come la sua ne sento sempre di più: è troppo lieve e quindi possiamo non trattarla, è troppo lieve e quindi è meglio se non la trattiamo, è troppo lieve e quindi se la trattiamo rischia i problemi psicologici.... In sostanza siamo sempre lì: troppo grave, troppo lieve, troppo "cognitivo", troppo sano, troppo poco sano, basta trovare una scusa per giustificare il fatto che con questi pazienti non si sa cosa farci.
Tre anni, per altro, mi sembra un limite scandaloso per terminare la terapia: significa che proprio queste persone non sapevano cosa proporre alla sua bimba (ormai ragazza) e l'hanno lasciata organizzarsi da sola (che non è necessariamente stato un male, visto che una cattiva riabilitazione è molto, molto peggio di nessuna riabilitazione), anche se è dovuta andare incontro ad intervento chirurgico e botox (ma non è assolutamente detto che non sarebbe stato così, con una riabilitazione di tipo "tradizionale" anche intensiva, anzi).
Da quello che ho capito si tratta funzionalmente di una monoparesi all'arto inferiore sinistro. Il giudizio "non c'è niente da fare" è stato dato da una serie di fattori (tutti di tipo medico, e non riabilitativo): è grande, è stato provato il botox e non ha funzionato, è stato provato l'intervento e "zoppica" ancora. In realtà andrebbero valutate le possibilità per la ragazza di modificarsi a seguito di richieste di tipo conoscitivo (tattile, cinestesico, somestesico, di trasformazioni da una modalità informativa all'altra, ecc.): questa sarebbe una valutazione adeguata per capire se effettivamente è possibile fare qualcosa. a mio parere, a naso, le direi di sì, visto che la ragazza non ha mai provato questo tipo di esperienza e con ogni probabilità ha deficit percettivi a qualche livello. Il problema è trovare qualcuno che faccia questo tipo di approccio... visto che la ragazza è adulta, potrei provare a cercarle qualcuno, provi a farmi un colpo di telefono.
Ps. il suo è tutto tranne un "problema estetico": si tratta di un problema percettivo che causa un danno funzionale che sul piano psicologico e relazionale ha delle ricadute. "lassa" non significa molto, è solo una parola e non dice nulla su sua figlia nè sui suoi problemi: si può essere "lassi" per tanti motivi, ed è quelli che bisogna capire per poterla aiutare.