la mamma chiede: ha una diagnosi di autismo, ma usa maggiormente un emilato rispetto all'altro, cosa si può fare?

Scusa se uso la tua mail privata, ma non mi ricordo più dove ti avevo scritto l'ultima volta. Siamo in contatto su fb e in passato ti ho chiesto dei consigli per i miei bambini, Francesco e Lorenzo 3 anni e mezzo, gemelli con diagnosi di autismo dall'età di 2. Vorrei chiederti un parere; Lorenzo da quando ha iniziato a camminare (circa 15 mesi) ha avuto un'andatura tendenzialmente sulle punte e questo so che è tipico nei soggetti autistici. Adesso pero' ancora tende a camminare non proprio sulle punte ma appoggiando prima la punta e poi
il tallone e strisciando un po' i piedi. Inoltre ho notato che sale e scende le scale senza alternare i piedi ma mettendo prima uno e poi l'altro. Per salire usa sempre la gamba sinistra, portandosi dietro l'altra, ho provato più volte a costringerlo ad alternare, ma sembra non capire il meccanismo o fa fatica a reggersi sulla gamba destra (sempre per salire intendo). Il bambino è mancino e usa prevalentemente gamba sinistra e mano sinistra, mentre con la parte destra sembra avere delle difficoltà . Secondo te avrebbe bisogno di fare psicomotricità? Mi pare strano che, dopo tutte le valutazioni e visite che ha fatto nessuno mi abbia suggerito una terapia di psicomotricità. Grazie per la tua disponibilità, Nicoletta 

Cara Nicoletta,

mi sembra di ricordare che i tuoi gemelli non avevano proprio una diagnosi "pura" di autismo, ma che comunque i bambini erano inquadrabili in uno spettro autistico.

Comunque, praticamente in tutte le patologie dell'età evolutiva (ma anche per l'adulto è la stessa cosa) c'è una compromissione maggiore di un lato rispetto all'altro. A volte, come nelle emiparesi, questo dato è palese perchè in modo plateale il bambino usa un braccio e l'altro no, appoggia un piede e l'altro no. Nelle tetraparesi tale condizione può essere più sfumata, tanto che se non si è in grado di osservare attentamente (e spesso si tratta delle tetraparesi distoniche), non si riesce a capire qual'è il lato più colpito, semplicemente perchè sono colpiti tutti e due. Anche nelle sindromi genetiche, sapendo osservare attentamente, si noterà per compiti diversi (ovvero, a seconda della difficoltà) una tendenza ad osservare, ad agire, a percepire, a comprendere, a gestire lo spazio, maggiormente da un lato rispetto all'altro. Molto spesso questo non viene valutato e neanche visto anche dai professionisti, se osservano superficialmente il comportamento del bambino (in alcuni casi si tratta di comportamenti che emergono in compiti molto specifici, altre volte invece si tratta di comportamenti palesi) o se si pongono nei confronti del bambino stesso come verso "una patologia" (ovvero: il down ha queste caratteristiche, l'emiparesi ne ha altre, la sindrome di Prader Willi ha queste altre ancora) più che verso "una persona" che ha delle caratteristiche specifiche più che una patologia.

E' quindi probabile o quantomeno possibile quello che tu dici: anche in assenza di una paresi reale, il bambino può essere meno consapevole di un lato rispetto all'altro. Per quanto riguarda gli esercizi, sicuramente questi devono essere volti alla consapevolezza della parte "esclusa", più che al "fare" con il braccio e la gamba destra: il dato visibile è che non usa, ma la causa è che non sente, quindi sarebbe inutile richiedere semplicemente movimento a quella parte (es. prendi, fai, schiaccia, tira, spingi, ecc.): sicuramente sarebbe meglio richiedere compiti percettivi sia all'arto superiore che a quello inferiore.

la mamma chiede: guarda meno a destra, problemi di campo visivo o altro?

Ciao Fabiana,

Il mio bimbo si chiama Andrea, erano 2, Lorenzino ci ha lasciati a 6 mesi e mezzo. Sono nati a Milano alla 24settimana e ad Andrea gli è stata diagnosticata la leucomalacia pereventricolare cistica di grado moderato/grave.

Andrea oggi ha 21 mesi (18 corretti) e fa psicomotricità al Besta 3 volte la settimana.
Da Luglio ha imparato a stare seduto da solo, ha un buon controllo del capo (anche se tende a tenerlo ogni tanto inarcato all'indientro).
La parte più compromessa a livello motorio è quella destra (tendenzialmente fa tutto con la sinistra, anche se è in grado di usare anche la destra che però è più rigida ed estende meno), anche la gamba destra lo è.

Anche se ad oggi non gli sono stati trovati problemi di refrazione (miopia o strabismo) e sembra vederci, il suo sguardo quando guarda le persone è rivolto verso l'alto (attaccatura dei capelli), segue tutto (oggetti, persone) ma sicuramente il suo campo visivo a destra è più limitato. Cmq tra qualche giorno faremo una nuova visita oculistica ed i PEV.
Il motivo per cui ti scrivo è che non sono sicura che il programma di riabilitazione che segue sia quello di cui ha bisogno. Non riesco a vedere un percorso, ho l'impressione che i piccoli progressi che fa li farebbe comunque e che non ci sia un valore aggiunto.
Sono consapevole del fatto che non esiste un approccio universale nè tantomeno una riabilitazione miracolosa ma sono altretanto certa che potremmo fare di più e meglio.

Ho trovato interessante i concetti che stanno alla base dell'ETC e se possibile vorei far valutare Andrea da un terapista ETC e se ci sono le condizioni iniziare un percorso insieme.


Spero tanto che tu riesca ad aiutarmi.
Nel frattempo di ringrazio per il tuo tempo.

A presto

Ciao Francesca,
il comportamento visivo del tuo bimbo è tipico dell'essere "indietro": infatti il bambino molto piccolo (si parla dei primissimi mesi di vita) è attratto da alcune caratteristiche tipiche del target, ovvero il contrasto, il contorno, il movimento, la distanza ravvicinata, ecc. più avanti il bambino comprende che gli elementi mobili del volto (occhi e bocca) sono quelli che permettono lo scambio interattivo in quanto manifestano emozioni e significati e promuovono l'apprendimento attraverso il "gioco interattivo" tipico dello scambio madre-bambino.
Andrea con ogni probabilità, avendo problemi a quel livello, dovrebbe fare esercizi visivi con tavole bianco-nere rappresentanti volti umani con elementi mobili (bocca, cappello, occhi, ecc.); disegni bianco-neri che si dividono a metà e si riuniscono per favorire l'alternanza dello sguardo, e via dicendo. il problema non è tanto il suo "campo visivo", quanto il fatto che lo spazio di destra non è considerato: si tratta quindi di un problema percettivo e attentivo.
Per quanto riguarda i PEV, il loro valore può essere solo relativo (ovvero: lo faccio oggi e risulta tot, lo faccio tra un anno ed è migliorato/peggiorato). E' infatti assai probabile che, in assenza di lesioni dell'area visiva primaria (lobo occipitale) e dell'occhio, così come del nervo e chiasma ottico (come credo che sia) i PEV risultino perfetti. ho visto con i miei occhi (anche se non è il caso del suo bimbo, ma è per farle capire) molti bambini con PEV perfetti e praticamente ciechi: in sostanza il problema è che le informazioni visive non vengono analizzate, costruire, elaborate, e quindi è come se non venissero viste. Ho visto anche un bambino con PEV nulli che però seguiva il papà che si spostava nella stanza. in ogni caso il risultato non cambia comunque la tipologia di problema che il bambino ha (che a mio parere è tutt'altro che solo visivo): gli esercizi però potrebbero cambiarlo e di molto.
La mancata attenzione verso destra si verifica infatti sia per lo spazio personale (arto superiore ed inferiore destro) che extrapersonale (quindi visivamente "guarda meno"): gli esercizi dovrebbero essere volti alla consapevolezza del suo corpo, con particolare ma non esclusiva attenzione alla parte destra (guardare la mano che tocca, voltarsi verso l'oggetto messo accanto alla mano o piede destro, ecc.) e con riferimento agli stimoli tattili. le modalità specifiche non posso dirgliele senza vedere il bimbo, ma sicuramente si può fare molto, considerata anche l'età. In assenza di un trattamento adeguato sicuramente il bambino migliorerà in parte (è quello che lei definisce "assenza di valore aggiunto", e che è costituito dal recupero spontaneo) ma si organizzerà intorno alla patologia, e dunque il miglioramento sarà scarso sul piano quantitativo e qualitativo. per il percorso è vero che non esiste il miracolo, ma un percorso sensato con obiettivi chiari e modalità specifiche, quello sì.
provi a chiamarmi e vediamo cosa si può fare per aiutare il suo bimbo.

la mamma chiede: emiparesi destra, a sei anni non considera l'emilato, come si può fare?

Buongiorno,sono una mamma di 34 anni mi chiamo Stella ho un bellissimo bimbo di 6 anni che e' colpito da emiparesi destra. Ad oggi la gamba dx e' abbastanza buona non va piu' sulle punte e soprattutto cade in maniera molto minore rispetto al passato.La cosa, invece, che mi preoccupa di piu' e' l'arto superiore dx che non utiliza quasi mai se non messo alle strette. presenta un forte spasticismo alla mano e non so come fare x poter aiutarLo. mi spiego meglio noi abitiamo a garbagnate milanese in provincia di milano ad oggi ci hanno concesso solo mezz'ora a SETTIMANA di terapia in acqua che secondo me risulta insufficente... non so a chi rivolgermi...Noi cerchiamo di fare del ns meglio ricordandogli il piu' possibile la manina dx e facendolo girare spesso a dx con varie escamotage...ad esempio mettendo la televione sulla sua dx oppure soltanto ponendo i giochi o altro dalla parte dx. Vorrei avere un prezioso consiglio da parte Sua su come poter agire al meglio per Roberto.Le sono grata... Stella

Cara Stella,

il suo bambino, come tutti i bambini con disturbi centrali, presenta una lacuna nella consapevolezza corporea ed extracorporea, per cui NON CONSIDERA (o considera in misura quantitativamente e qualitativamente minore) un lato del suo corpo e del suo spazio extrapersonale. Nella neurologia questo tipo di problema (di solito negli adulti ictati) è denominato neglect o eminattenzione, ma questo non ci dice niente. Nell'adulto di solito questa è una problematica palese negli emiplegici sinistri (quindi con lesione cerebrale destra), in cui si arriva a casi limite dove il paziente si rasa metà del volto, mangia in metà del piatto, si siede sulla metà destra della sedia, ecc.) ma in realtà anche i destri hanno, seppur di diverso tipo, problemi di consapevolezza.

nei bambini l'eminattenzione (se vogliamo chiamarla così, anche se io la chiamerei "lacuna di consapevolezza") si può verificare sia a destra che a sinistra. nelle emiparesi questo è molto palese perchè un lato ha la paresi, e si evidenzia con il "non lo muove", anche se non si tratta solo di questo; nelle tetraparesi -come anche in moltissimi disturbi centrali minori e anche sindromi genetiche- questo è magari meno evidente, soprattutto nei casi sfumati, ma ad una attenta valutazione si evidenzia chiaramente una difficoltà ad esplorare un lato del corpo o dell'ambiente.

il problema di suo figlio non è che "non muove il braccio", ma che praticamente non sa di averlo, non lo sente, ne ha una percezione molto vaga e alterata. E' come se (mi perdoni chi mi conosce, ma faccio sempre questo esempio) io le dicessi di sollevare il suo terzo braccio. lei mi guarderebbe sconcertata, perchè il terzo braccio non ce l'ha: ecco, per suo figlio è così. ricordargli continuamente di muoverlo, di usarlo, ecc. non lo aiuterà molto, perchè si tratta di un addestramento che non ha ricadute nella vita reale: tant'è che lo "usa" solo "se costretto" o se glie lo ricordate in continuazione, poi immediatamente lo dimentica.

il mettere la televisione a destra, o i suoi giochi va bene, ma tenga conto di questo: di uno spazio, anche se si tratta dello spazio destro, lui considererà comunque sempre la parte sinistra, anche se glie lo sposta. non è un problema "visivo", è un problema attentivo/percettivo.

gli esercizi di cui ha bisogno sono esercizi basati sulla percezione tattile, cinestesica, somestesica di tutto l'emilato; bisognerebbe partire dall'emilato sano per fargli capire cosa dovrebbe sentire, e poi proporgli delle richieste per l'arto destro. quali siano gli esercizi non posso proprio dirglielo senza vedere il bambino, ma andrebbe fatta un'attenta valutazione anche per quanto riguarda gli aspetti disprassici, tipici delle emiparesi destre, per cui anche nella parte "sana" ci sono delle alterazioni a carico dei sistemi visuo spaziale, somestesico, ecc. per cui si tratta di bimbi che risultano "goffi" in generale, non solo dove il movimento è alterato dalla paresi (ecco perchè "cade spesso"). Anche per quanto riguarda quali richieste fargli anche a casa, non le posso dire molto: solo di puntare l'attenzione del bambino su come è messo, cosa sente, cosa tocca il suo braccio. richiedere movimenti attivi non lo aiuterà, lo potrebbe aiutare invece l'essere aiutato a porre attenzione al suo corpo.

Quel che è certo è che URGE un terapista, e anche molto bravo, oltre che un numero di ore decente (direi tre volte a settimana con un terapista ETC, ma anche due fatte bene al limite andrebbero benino rispetto a quello che fa ora) Se vuole dirmi qualcosa in più, così che possa cercare di aiutarlo, mi telefoni pure.