aggiornamenti

in questi giorni, mentre sono fuori, ho ricevuto un paio di domande ma preferisco tornare a Roma prima di rispondere, così ho più tranquillità.

in questi giorni ho ricevuto anche più di una telefonata, richiesta di consulenze, informazioni sull'ETC, ecc. sono contenta che finalmente qualcosa sul piano culturale si cominci a muovere e cominci ad evidenziarsi un pò per tutti l'esigenza di un approccio rispettoso del bambino (ma anche del genitore) e che davvero cambi qualcosa.

Nel frattempo da qui stiamo CERCANDO di vedere se è possibile inserire un video di una parte di trattamento di una delle gemelle, visto che la mamma è un'agguerrita sostenitrice della divulgazione dell'ETC, solo che sarebbe da inserire con annesse spiegazioni filmate... vediamo se è possibile. Intanto venerdì pomeriggio sono da Maria Rosaria, poi torno a Roma e sabato lavoro. e speriamo di andare sempre avanti!

ps. mi raccomando venite alla festa!

direttamente da Napoli

all'ultimo minuto ho deciso di spostarmi a Napoli fino a venerdì per un mini ciclo di trattamento intensivo (due ore al giorno a testa) per le gemelline. abbiamo cominciato stamattina da maria rosaria per un aggiornamento veloce, sono sempre felicissima di vederla, ed in più forse può darmi una mano per frosinone (o per roma, da vedere), ma questo sarà da vedere venerdì. le bambine sono non cambiate, a stento riconosco quelle che erano solo due mesi fa. oggi pomeriggio abbiamo cominciato con I., con esercizi impossibili fino a pochissimo tempo fa: veramente, a vederle da fuori sembrerebbero miracolate, se la cartella riabilitativa con gli esercizi non l'avessi scritta io di mio pugno e non sapessi chi le ha trattate in questi due mesi.

comunque sabato torno a Roma e ho il pienone dalle nove fino alle tre e mezza.

comunque intanto ricordo a tutti l'invito per la festa (d'ora in poi metterò questo avviso al termine di tutti i post fino al 13 dicembre!)

il papà chiede: cosa si può fare per il controllo del tronco?

Cara fabiana,

ti invio la consulenza fisioterapica di mia figlia, effettuata ad agosto 2007.S. nata nel 2006, affetta da polimicrogiria perisilviana bilaterale e sindrome di west.

"la bambina è gia seguita dal servizio territoriale per quanto riguarda la neuropsichiatria e la fisioterapia. Esegue 2 sedute settimanali di fisioterapia, la ft ha dato alcune indicazioni alla mamma per casa ma non riescono ad eseguirle in quanto la bambina è spesso nervosa e non collaborante. Alla valutazione odierna si evidenzia un quadro generale di ipopostualità, emergente controllo del capo (ad oggi decisamente migliorato), non controlla il tronco (leggermente migliorato). Da supina riesce a rotolarsi su entrambi i fianchi, in posizione prona tiene la testa per alcuni secondi. Se ben contenuta aggancia lo sguardo, sorride ma ha difficoltà nel seguire (decisamente migliorata, segue molto di più). Presenta inoltre piede torto congenito bilaterale trattato con gessi e tenotomia sottocutanea del tendine di achille bilaterale, a dx raggiunge i 90°, a sx dovrebbe essere in attesa di ulteriore intervento (ancora non effettuato). Si conferma il programma fisioterapico in atto e si consiglia di iniziare a pensare ad un sistema di postura più adatto all'età della bambina che per ora sta nell'ovetto" (non abbiamo ancora preso niente, con vari accorgimenti la teniamo nel seggiolone e nel passeggino con vari riduttori e spessori).

io gradirei ricevere consigli rivolti al miglioramento del controllo del tronco (vorrei tanto vederla seduta bene qualche secondo) e dell'uso delle mani. Ringrazio anticipatamente per la cortese e gentile collaborazione prestata e per qualsiasi ulteriore informazione non esitare a contattarmi.

Ciao e a presto.

L.

caro L,

grazie per la tua domanda.

la valutazione che mi hai mandato mi dice poco sulla bambina in termini riabilitativi, ma qualcosa posso dirti, anche se in linee piuttosto generali.

il controllo del tronco ha più di una funzione all'interno della linea di sviluppo del bambino: per prima cosa, segue il controllo del capo per permettere di guardare più facilmente le meglio l'ambiente circostante; inoltre ha la funzione di svincolare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, nel senso che mantenendo il tronco posso utilizzare le mani per fare altro che non sia semplicemente "reggermi". la tua bimba ha problemi su tutti questi fronti, il sistema visivo, il sistema manipolazione-prensione, e via dicendo. risulteranno dunque inficiate la fissazione (bisognerebbe valutare in quali spazi fissa meglio, e quali tipologie di target), l'inseguimento (idem), l'alternanza dello sguardo tra due target, la coordinazione occhio mano ed occhio piede (non dimentichiamo il piede torto!), i movimenti oculari, ecc.

quindi: se non si lavora sul sistema visivo e sulla percezione della possibilità per la bimba di utilizzare gli arti superiori per conoscere il mondo, difficilmente la vedrai seduta con rotoli e strisci vari.

quello che ti posso consigliare senza vedere la bimba (e quindi non posso dirti le modalità specifiche perchè non vedo la bimba com'è) è questo:

- esercizi visivi ad oltranza con target bianco-neri molto grandi che si spostano lentamente nello spazio davanti alla bimba ad una distanza di circa 20-25 centimentri massimo; e

- esercizi dove un pupazzetto che le piace sbuca da uno schermo posto davanti a lei, da sopra, da sotto, da destra o da sinistra, una sorta di gioco del cucù: devi fare in modo che la bimba guardi l'oggetto che compare e scompare e che ne anticipi anche l'arrivo, canallizzando la sua attenzione con il linguaggio

- esercizi con sussidi e giochi tattili dove conduci TU la mano della tua bimba a sentire una superficie senza richiederle movimento attivo. portala a sentire commentando "senti com'è morbido! senti com'è duro!" a lungo, e facendo in modo che guardi la mano (o il piede, perchè puoi e devi farlo anche con gli arti inferiori) che si sposta sulla superficie

- specificatamente per il tronco: poni un pupazzetto di quelli che si schiacciano e suonano (io compro quelli nei negozi per gli animali che costano poco) dietro la schiena della bimba mentre è appoggiata al muro (seduta long sitting) e portala a schiacciare il pupazzetto per farlo suonare. dopo un pò dovresti avvertire che tenta di reclutare il tronco per sentire il pupazzo che suona.

non me la sento di darti esercizi più specifici senza vedere la bambina, comunque per quanto riguarda il sistema di postura credo che sia più che giusto prenderne uno. ormai ne esistono di abbastanza carini, e la posizione corretta è sicuramente una importante forma di prevenzione delle deformità.

se lo ritieni opportuno comunque posso darti eventualmente un contatto di una terapista che utilizza questo approccio nella regione dove vivi... o almeno posso provarci.

in bocca al lupo a te e alla bimba.

in bocca al lupo a me

Domani vado a parlare con un medico in provincia di Frosinone, per decidere come e quando muovermi per aprire qualcosa lì: fatemi in bocca al lupo, o almeno pensatemi un pò! così forse, se risolvo questa cosa, riuscirò a cominciare a pensare a qualcos'altro...

Tutti invitati alla festa di Natale in Associazione!

siete tutti invitati con i vostri bambini (carrozzati, non carrozzati, con fratelli, sorelle, amici, ecc.) alla *festa* che organizzo il giorno

Sabato 13 Dicembre
dalle ore 15 in poi

presso

Associazione Culturale Progetto Riabilitazione
Via Samassi 71, Roma

si arriva dal raccordo, uscita 15 -via Prenestina- in direzione Palestrina. dopo circa 5,5 km si svolta a destra su Via Samassi. benvenutissimi anche da fuori Roma, e chi non mi conosce personalmente: per info sulla strada chiamatemi (il numero è di lato nella sidebar del blog).

sarà una bella occasione per conoscerci, farci gli auguri di Natale e mangiare qualcosa insieme: al di fuori di un contesto riabilitativo, anche se a mio avviso comunque terapeutico per altri versi!

se vi fa piacere, potete portare una torta, o delle pizzette, o una coca cola, o quello che volete voi, o anche solo voi stessi con il vostro/ i vostri bambini (da mangiare, ci sarà comunque). ci sarà anche il clown con sculture di palloncini, eccetera! magari se decidete di venire, fatemelo sapere, così mi regolo per le cose da mangiare.

vi aspetto NUMEROSISSIMI!!!!

la mamma chiede: impugna male la penna e assume strane posizioni, come mai?

Ciao,

mi chiamo G. e mio figlio di 6 anni non riesce ad impugnare correttamente la matita (utilizza 4 dita) scrive oltre allo stampatello sia il corsivo che lo stampatello minuscolo ma si stanca presto ed assume strane posizioni sia con la testa (inclinata al lato o appoggiata sul foglio) che con il corpo (si piega di lato) quasi non riuscisse a vedere bene ciò che scrive. All'inizio quando frequentava la scuola materna ho pensato di lasciargli la libertà di scegliere se scrivere utilizzando tre o quattro dita ma adesso mi rendo conto che questo compromette la sua postura oltre a farlo sentire a disagio perchè impiega più tempo per scrivere. Per la verità non sapevo bene a chi rivolgermi e dando uno sguardo su internet alla ricerca di un "impugnafacile" (dietro consiglio delle insegnanti) ho letto con molto interesse le informazioni che fornisci all'interno del Tuo blog e vorrei conoscere se possibile il Tuo parere in merito e se c'è un Tuo collega (appassionato ed esperto come Te se possibile!) nella zona di Latina che può aiutare il mio bambino a impugnare correttamente la matita. Ti ringrazio anticipatamente e colgo l'occasione per inviarTi: i miei complimenti per la passione che metti nel Tuo lavoro ed il costante spirito di ricerca che Ti anima, oltre ai miei più cordiali saluti.

G.

Cara G,

grazie per avermi scritto. non ho capito però se il tuo bimbo ha una diagnosi o meno, perchè alcuni dei disturbi che tu citi (posizioni anomale, difficoltà nella coordinazione tra il sistema visivo e la posizione del corpo, stancabilità a scrivere a causa di forza dosata male con penna eccessivamente stretta nel pugno, ecc.) potrebbero (e ci tengo a sottolineare POTREBBERO, non è necessariamente così) inicare una forma, magari lieve, di disprassia o comunque la presenza di aspetti disprassici. questa ovviamente è una ipotesi buttata lì per la quale andrebbe fatta una valutazione, ma potrebbero esserci diversi motivi che spiegano il comportamento del bimbo: in primis forse sarebbe da fare una visita oculistica per escludere astigmatismo e ipermetropia. comunque se assume una strana posizione non credo proprio sia a causa della presa della penna (che però non ho capito: con 4 dita che significa? cioè, quali dita? e il braccio come sta?): credo si tratti di un problema di organizzazione tra le diverse parti del corpo in associazione con la vista, magari semplicemente un problema visuo-spaziale, ma ovviamente il bimbo lo dovrei vedere per fare un'ipotesi. per esempio bisognerebbe vedere se riesce a colorare in tutte le direzioni o solo in una. è lateralizzato (cioè, quando fa un gesto spontaneo, utilizza indifferentemente destra o sinistra? quando indica a sinistra o a destra, lo fa con la mano dominante o a seconda del lato utilizza il braccio omolaterale?) o no? insomma ci sono da vedere un pò di cose per valutare, a maggior ragione se si tratta di un problema così sfumato.

in sostanza siamo sempre lì: il problema non è tanto l'utilizzo di una posizone o meno, ma l'incapacità di attuare strategie diverse. se il tuo bimbo scrive "preferibilmente" in quella posizione ma riesce a farlo anche in altre ed a modificarsi autonomamente a seconda del contesto, questo non costituisce un problema, ma da quello che dici sembra che il bimbo autonomamente riesca "solo" in quel modo, e questo gli crea disagio.

per quanto riguarda la terapista... purtroppo la prima terapista "a distanza" che conosco e a cui posso inviare con sicurezza i bambini è a Napoli. non so a Latina come siete messi, ma so che da Frosinone i bambini vengono dirottati tutti a Roma (il che significa che non c'è niente di più vicino!). comunque se ti interessa, molto molto presto dovrei venire a lavorare a mezz'ora da te.

la mamma chiede: è ipotonica, cosa si può fare?

Ciao Fabiana, volevo postarti questa domanda.

M. è ipotonica, e la sua ipotonia le ha inficiato la postura, il cammino e anche il linguaggio..ma piano piano stiamo recuperando. La bambina cammina, sale appoggiata al corrimano ma scende con più sicurezza le scale..chissà perchè? le prassie le ha raggiunte tutte, secondo la fisioterapista le ha raggiunte tutte.
Però presenta un grosso impaccio motorio, una andatura da quasi ubriaca, questo sarà dovuto certamente alla sua patologia, un passo non proprio da libellula e ancora non riesce a saltare con i due piedi , ma riesce a saltare un piccolo gradino. Tra altro, a causa di questa ipotonia presenta una cifosi e per questo stiamo facendo fisiokinesiterapia con esercizi alla sbarra e piscina...
Abbiamo iniziato la prima elementare diciano senza grossi problemi sulla lettura ma con problemi invece sulla scrittua è incerta, il tratto leggero, lo stampato lo facciamo ma il grosso problema è il corsivo. credimi farle fare una e che lontanamente le possa somigliare è praticamente difficile.
tieni presente che io le ho preso, anzi le stampo tanto di quel materiale per il grafismo che solo il Signore lo sa...
La domanda è questa anzi queste: cosa posso fare di più per migliorare la postura e l'andatura, quali esercizi fisici posso farle fare per migliorare la presa della penna e il tratto grafico? tieni presente che ho comprato gli impugna facile della erikson e pare un pò migliorato.
C'è qualche esercizio fisico più mirato, se si cosa posso dire alla terapista che la segue o eventualmente farle fare a casa?

grazie, R.

cara R,
grazie per la domanda, vedo di risponderti come posso senza vedere la bimba, quindi dicendoti qualcosa in linee un pò generali.
allora, ti faccio questa grande rivelazione (e di questo posso starne sicura al 100% anche senza vederla): assolutamente NON è l'ipotonia che le dà impaccio motorio, nè sul piano della "postura" nè sul grafismo, nè altro.
in una bimba così, io andrei a fare una valutazione della visuolocalizzazione (una valutazione che abbia un senso però! non un test "lo fa, non lo fa" che sul piano riabilitativo non serve a nulla).
inoltre, come terapista, andrei a valutare tutte le trasformazioni, ovvero le capacità del bambino di appunto "trasformare" le informazioni da una modalità all'altra:
da somestesico a visivo (es. ad occhi chiusi ti metto in una posizione, tu fammi vedere qual'è la foto che rappresenta la posizione in cui ti ho messo)
da somestesico a somestesico (es. senti la posizione e dimmi quando la risenti)
da visivo a somestesico (es. scegli una posizione, dimmi quando la senti)
da somestesico a linguistico (es. dimmi come ti ho messo)
da linguistico a somestesico (es. dimmi quando senti la posizione con le braccia aperte e piegate, e le gambe... ecc.), eccetera eccetera.

e poi tutte le trasformazioni tattili (tattile-visivo, tattile-tattile, visivo-tattile, tattile-linguistico, ecc.) e soprattutto quelle cinestesiche (cinestesico-visivo, cinestesico-linguistico, cinestesico-cinestesico, ecc.).
una volta fatta una valutazione del genere, potrei dirti cosa potrebbe fare come esercizi (e di certo non ti direi "falle fare pallavolo" o "falle infilare perline" perchè questo significherebbe sottovalutare tua figlia e metterla sul piano di un mero esecutore di ordini, e non è così!): la bimba non ha problematiche di ipertono (dove potrei comunque dire, come ho fatto in passato, qualcosa in linee generali), ed il ritardo motorio che ha è dovuto a carenze di tipo cognitivo (non necessariamente ritardo mentale, ma sicuramente problemi specifici a carico dei processi cognitivi, quindi attenzione, memoria, linguaggio, percezione, problem solving, ecc.) che andrebbero valutate nello specifico. questo, ci tengo a dirlo, è comunque valido anche per bambini con problemi di ipertono, e anche con intelligenza normale: i problemi motori non sono altro che l'altra faccia della medaglia, sono SEMPRE dovuti a carenze di utilizzo dei processi cognitivi in qualche tipo di operazione, che cambia a seconda del bambino. bisogna individuare queli sono le informazioni carenti e proporle nella modalità giusta.

ovviamente una valutazione di questo tipo non la puoi fare tu come mamma, serve un terapista, ed un terapista che faccia un certo tipo di approccio.
esercizi "fisici" nel senso di ripetizione di gesti, o ginnastica, ecc. non servono assolutamente a nulla, semplicemente perchè le neuroscienze ci dicono che oggi la funzione non viene creata per ripetizione (del tipo "se non sa fare una cosa, glie la faccio fare duecento volte e la farà"), anzi, ma per costruzione di informazioni e di relazioni. quello che viene fuori da terapie di tipo "ripetizione di posture, gesti, ecc." non è altro che ciò che sarebbe comunque venuto fuori per recupero spontaneo, almeno questo è quello che ci dicono le neuroscienze OGGI. fare altro (stimolazione dei riflessi, ripetizione di gesti, posture, parole, ecc.), ad oggi, significa fare qualcosa che non è giustificato dalle scienze di base.

per quanto riguarda l'andatura "da ubriaca" andrebbe fatta una valutazione del sistema vestibolare e anche dei movimenti oculari; e comunque potrebbe essere comprensibile rispetto alla patologia che ha: il corpo calloso ha la funzione di collegare i due emisferi e farli "dialogare". in assenza/alterazione di questo tipo di struttura, bisognerebbe trovare degli esercizi che permettano al cervelletto (struttura mediana anch'essa) di vicariarne le funzioni, ma come ti ho detto, non posso dare consigli precisi senza vedere la bimba.