la mamma chiede: nistagmo, controllo del tronco, attività bimanuale, come lavorare?

Buongiorno.
Sono la mamma di un bambino con la sindrome di Down nato il 23/03/2008 alla 31ma settimana di gestazione per improvvisa sofferenza fetale. La sua salute generale è buona.
Le scrivo dopo aver letto le sue risposte ad altri genitori che le chiedevano un parere per la questione del controllo del capo e del tronco, in particolare quella sull'esercizio visivo.
M. (questo è il nome del mio bimbo) ha contro anche il suo essere nato prematuro e quindi la sua struttura fisica (che però recupera alla grande) ancora un po' leggerina. E' attualmente seguito a Monza dove è nato e mi sembra di poter essere soddisfatta del percorso fatto finora perchè si è badato alla individualità e specificità sua e anche alla globalità della sua persona. Abbiamo appena concluso una serie di osservazioni psicomotorie per valutare un apparente nistagmo; però sia su opinione dell'oculista sia in seguito alle osservazioni stesse è stato attribuito il movimento oscillatorio orizzontale ad una immaturità visiva (fissa ma mantiene ancora poco lo sguardo sull'oggetto) e al controllo del tronco ancora imperfetto, che però è in corso di forte miglioramento. Gli ho costruito una seggiolina per aiutarlo a controllare busto e testa e preparato una serie di giochi stimolanti visivamente e uditivamente, per aiutarlo nella iniziale localizzazione e stiamo giocando su questi aspetti (inseguimento, fissazione, variazione della distanza etc).

E 'invecebuonissima l'interazione con le persone (segue lo sguardo e 'dialoga', segue i fratelli che si muovono nella stanza, rifiuta ostinatamente lo sguardo se è indispettito per qualche motivo (e sono sicura che l'operazione è volontaria perchè avviene in pochi, circoscritti e motivati casi)). In questi giorni ha ricominciato a manipolare gli oggetti (aveva smesso per un emergente problema di reflusso che lo ha inibito nel prendere e portare alla bocca, ora in trattamento) iniziando ad osservarli.

Effettivamente la capacità di fissazione è migliorata in queste condizioni e i suoi occhi sono molto più stabili nel guardare e comincia a passare gli oggetti da mano a mano, cosa che non aveva
mai fatto se non per caso.

Le scrivo per chiederle se esiste qualche centro o qualche persona che condivide il suo stesso metodo nei dintorni di Bollate (provincia di Milano) cui poterci rivolgere nel caso in cui mutassero le condizioni in cui M. è seguito, dato che probabilmente ci dovremo appoggiare a strutture territoriali più vicine a noi delle quali non so ancora l'affidabilità.

Grazie infinitamente anche per il suo prezioso lavoro di cui abbiamo già beneficiato di riflesso.

C.

Cara C,

intanto le dico che Milano è una zona un pò problematica. nonostante in molti abbiano fatto il corso, conosco solo qualche terapista che ha continuato con l'ETC (fare semplicemente il corso non rende in alcun modo in grado di impostare un trattamento autonomamente, e penso di poterlo dire con cognizione di causa), ma purtroppo al momento si occupano tutti di trattamento degli adulti. se lei riuscisse a trovare qualcuno disposto ad imparare e a farsi "seguire" da un docente o qualcuno esperto, già sarebbe comunque qualcosa. mi rendo conto di non essere molto d'aiuto, ma purtroppo non siamo in tanti a lavorare in questo modo: dove posso e conosco, invio bambini a terapisti di cui sono sicura, ma se non sono sicura di come il terapista lavora, preferisco evitare. nel caso di Milano putroppo,mi trova in serie difficoltà nel consigliarle qualcuno.

comunque, per quanto riguarda il suo bambino:

il nistagmo è sì un problema visivo, ma sinceramente non mi sento proprio di chiamarlo un problema di "immaturità visiva" (nel senso "quando crescerà migliorerà, il problema è nella prematurità "): nel suo caso (prematurità e SDD) io lo attribuirei a deficit di fissazione, di inseguimento, di attenzione visiva, di coordinazione occhio mano, coordinazione occhio capo, frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo, e via dicendo. il controllo del tronco che non è ancora buono non è concausa in sè del nistagmo (se fosse così, un bambino sano di 4 mesi dovrebbe allora avere nistagmo?).

io lavorerei con sussidi tridimensionali di tipo tattile, possibilmente bianchi e neri, da esplorare con la vista, con le mani ma anche con i piedi (magari parallelepipedi con facce di superfici diverse); e cominciare a lavorare sulla costruzione di categorie (es. ruvido/morbido); inoltre farei un lavoro per la comprensione del gesto dell'indicazione dell'adulto; lavorerei sull'anticipazione con giochi interattivi con introduzione di variabili (ad es. gioco del cucù con un pannello da cui sbuca un pupazzetto una volta da destra, una da sinistra, poi dall'alto, poi dal basso, oppure cambia il pupazzo, oppure sbuca il volto dell'adulto) per suscitare l'interesse e la comprensione del fattore "novità", la ricerca del "nascosto". sarebbe auspicabile lavorare sull'alternanza dello sguardo perchè in assenza del comportamento di verifica diventa difficile più avanti fare esercizi più strutturati.

il controllo del tronco d'altra parte emerge come possibilità del bambino di svincolare sia la vista per permettere una esplorazione attiva dell'ambiente, sia gli arti superiori, per fare in modo di poter manipolare gli oggetti (anche come attività bimanuale) senza dover utilizzare gli arti superiori come sostegno: questo implica anche la capacità di trasferire il carico sui due emibacini ma anche dal bacino agli arti inferiori in posizione seduta (es. nei movimenti in avanti, il carico si sposta sui piedi) mentre si osserva qualcosa o mentre si manipola o raggiunge un oggetto: questi, si renderà conto, sono anche prerequisiti del cammino.

come credo avrà capito, non esiste "il problema degli occhi" o "il problema del tronco": essendo tutto un sistema con problemi di organizzazione, bisognerebbe vedere il bambino nel suo complesso per poter effettivamente capire da dove partire e come indirizzare il trattamento per evitare l’errore di segmentare il bambino con risultati riabilitativi piuttosto scadenti. Auguri per il bimbo.

Della riabilitazione e dell'essere terapista - articolo per "Zeus"

mi era stato chiesto di scrivere un articolo per "Zeus", free press di Ostia, all'interno di un'inchiesta sulla riabilitazione, le liste d'attesa, ecc.
l'inchiesta è stata pubblicata, e l'articolo è questo:

Della riabilitazione e dell'essere terapista

Spesso mi chiedo perché ho scelto di essere una terapista. Avrei potuto scegliere tante altre strade, pur seguendo la mia indole, e andare incontro al prossimo in altro modo eppure, per una serie di motivi e di casualità, mi ritrovo oggi ad essere quello che sono, e di occuparmi nello specifico di riabilitazione dei disturbi neurologici dei bambini.

Ho incontrato in questi anni e continuo ad incontrare ogni giorno bambini con le più svariate patologie, di età che vanno dal neonato al preadolescente, e ad ogni livello di gravità; famiglie di tutti i tipi, dal genitore solo con bambino, alla famiglia allargata; e di tutti i livelli socioculturali. Queste famiglie hanno qualcosa in comune, e cioè la vita con la disabilità, ed è stato anche il venire a contatto con queste persone che ha fatto di me la terapista che sono oggi.

Quando arrivano a me, alcuni, se non quasi tutti, dei genitori che incontro sono già passati per molte delle tappe di ricerca di soluzioni risolutive; dalla diagnosi buttata lì senza spiegazioni, senza aiuto, senza sostegno; passando per l'incontro con i medici e terapisti del servizio sanitario nazionale; fino ai tentativi più disparati di fare qualcosa che aggiusti il problema, comprese terapie da 20 ore al giorno e viaggi oltreoceano dove viene proposto null'altro che le stesse identiche cose che si fanno qui, ma fatte per lo più molto peggio (ma lì sono a pagamento, quindi necessariamente devono essere meglio).

Queste famiglie sono spesso distrutte dalla medicalizzazione.

Dalla diagnosi, a volte difficile e comunicata in modo poco attento e rispettoso dei sentimenti della famiglia, fino ai tentativi, riusciti o (molto più spesso) meno, di riaggiustare dove è rotto, questi bambini sono disumanizzati, deprivati della loro complessità, ridotti a macchine da riparare, dove ogni specialista stacca il suo pezzo, lo tratta e lo riattacca come se questo fosse sufficiente e garantisse un recupero qualitativo.

Bambini disgregati, privati della loro unitarietà di persone, della loro capacità, seppur diversa, seppur al primo approccio non immediatamente comprensibile, di pensiero, e relegati ad essere meri esecutori di ordini, gesti, posture, movimenti ripetitivi; dove i tentativi di ribellarsi ad un'ottica che li vede come un semplice insieme di riflessi, nel tentativo di comunicare il sacrosanto disagio, vengono non solo ignorati del tutto, ma liquidati con un è svogliato... non ha volontà, colpevolizzando il paziente (che spesso non può comprendere l'insulto e che quindi non può rispondere), anche se il bambino ha 13 mesi, anche se ha una grave patologia, anche se di un bambino sano che non ha voglia di fare qualcosa che gli crea dolore, disagio, o anche solo noia, nessuno si sognerebbe mai di mettere in discussione la voglia, per di più dandogliene la colpa. Semmai (giustamente) si dà la colpa al docente che non è capace; in riabilitazione accade assolutamente il contrario.

In quest'ottica si cerca sempre di più, dove il “di più” è sempre di tipo quantitativo (più ore, più terapia, più terapie) e praticamente mai qualitativo, nonostante gli ultimi studi di neuroscienze confermino come l'esperienza abnorme alteri le sinapsi creando disorganizzazione a livello neuronale e facendo emergere comportamenti maladattativi (cosa che non si verifica invece in assenza di esperienza... il che in soldoni significa che una cattiva riabilitazione è molto peggio di nessuna riabilitazione).

Questi genitori si sentono in colpa, perché signora, la colpa è sua che non fa questo questo e questo, ecco perché il bambino non migliora: un atteggiamento intellettualmente disonesto, perché accusa chi non ha colpe, di una propria responsabilità, ovvero il non poter o più spesso il non essere in grado di aiutare il paziente, nonostante il ruolo terapeutico che si dovrebbe ricoprire.

Questi genitori non sono aiutati nel saper guardare i loro figli come dei bambini con necessità conoscitive, poiché questi figli sono sempre stati presentati solo come quello che non sa fare, il punteggio che ha ottenuto nella scala di valutazione X, la patologia Y, quello che non potrà, quello che non farà.

Sempre più spesso la riabilitazione si riduce a procedure di tipo medico più che riabilitativo con finalità e scopi che non vengono condivisi con il bambino stesso (altrimenti perché mai dovremmo sostenere che un bambino in terapia, se piange alle mobilizzazioni cruente è normale?); dove la terapia sembrerebbe servire non tanto al bambino, per permettergli una maggiore conoscenza del mondo e di sé, una maggiore consapevolezza ed una migliore capacità di relazione (e quindi, per renderlo una persona più felice), quanto ad occuparlo in qualche modo, a farlo semplicemente muovere, purché si muova!, dove per anni viene ripetuto lo stesso movimento, nello stesso modo, uguale per tutti, e così via da decenni.

La differenza tra fare il terapista ed essere terapista è tutta lì: nell'incontro con il bambino, entrare nel suo mondo al suo stesso livello, sapendo di incontrare un essere unico, di essere di fronte a qualcuno di irripetibile, con le sue difficoltà ma anche con le sue possibilità da tramutare in capacità con l'aiuto della mediazione terapeutica, di modo che la terapia tiri fuori il meglio che questi bambini possono essere, lavorando su quella che Vygotskij chiamava area di sviluppo potenziale, e non il peggio, con pianti, urla, strilli, apatia.

E' necessario stabilire obiettivi precisi, che tutti possano valutare nella vita quotidiana (l'obiettivo effettua la flesso estensione del gomito non serve a niente, se la flesso estensione non viene utilizzata per fare una carezza alla mamma, prendere un gioco, andare a toccare un gatto per sentire com'è peloso), e specificare come si intende raggiungerli ed in quali tempi.

Non si può fare i terapisti. Bisogna esserlo, e per essere terapisti occorre costruire un'interazione assolutamente specifica, ed esercizi che vanno bene non per la tetraparesi, non per il livello di sviluppo tal dei tali, ma solo ed esclusivamente per Livia, per Michele, per Tiziano, per Flavio. Perché se si vuole curare la persona, e non la malattia, la riabilitazione deve passare dall'essere un problema medico, ad essere un problema etico. Perché dietro ad ogni approccio c'è una visione dell'Uomo: se la visione generale è di stampo meccanicistico, dove la persona non è più persona, ma numero, patologia, assenza di capacità, questo è un problema riguarda tutti, e non solo chi ha avuto in dono dalla sorte un bambino speciale.

Fabiana Rosa

Ass. Cult. Progetto Riabilitazione - Roma

diariodiunaterapista.blogspot.com

Saltano i programmi

Purtroppo mi vedo costretta a spostare il mini ciclo di Lecce a data da destinarsi per gravi motivi familiari.

Nela frattempo, annuncio la nascita del gruppo Progetto Riabilitazione su Facebook, e la nascita del Blog di Progetto Riabilitazione, che più o meno funzionerà come questo: articoli, aggiornamenti sulle attività dell'Associazione e possibilità per terapisti, pazienti, familiari, di fare domande sulla riabilitazione (per l'età evolutiva comunque risponderò sempre qui).

non so se potrò scrivere nei prossimi giorni, comunque a presto.

la settimana delle novità?

a quanto pare sta cominciando a cambiare qualcosa, questa settimana vengono tre bambini nuovi che dovrebbero cominciare terapia, di cui due sono davvero molto piccoli. questo mi fa pensare che i genitori sempre prima cominciano a rendersi conto che a) va fatto qualcosa ed è sempre possibile fare qualcosa; b) quello che viene proposto di solito potrebbe non essere l'unica possibilità; c) è importante informarsi, capire e conoscere quello che si sta affrontando.
tutto questo è davvero importante, significa che qualcosa si muove nella direzione giusta e che forse, i miei sforzi di anni nello scrivere sui vari forum ed ora qui sul blog, di far passare una cultura riabilitativa differente cominciano a dare i loro frutti. di certo non cambierò la mentalità medica e fisioterapica dominante, ma almeno nel mio piccolo, se ci riesco, voglio curarmi almeno del piccolo metro quadro che ho intorno... e piantarci dei fiori, invece che chiodi!

la mamma chiede: come si valuta l'ipotono? e cosa influenza il recupero?

ciao Fabiana, ho letto con interesse le tue spiegazioni sulla spasticità, sull'ipertono e l'ipotono, quello che vorrei sapere è pero questo, esistono gradi di ipotonia? se si quali e quanti? come si fa a dire IPOTONIA GRAVISSIMA, da cosa dipende? e il recupero diverso da ogni bambino da cosa è modificato? Ciao fabiana
N. mamma di G.

Per quanto riguarda la tua prima domanda, le scale di valutazione dell'ipotono possono avere una valenza nel campo di malattie neuromuscolari come distrofia muscolare, SMA, o altre patologie degenerative dove il muscolo può venire inficiato e dove si tenta di quantificare il danno per valutare la progressione della malattia. Io non conosco queste scale (non lavorando generalmente con le patologie neuromuscolari), ma misurano la capacità o meno di compiere alcuni movimenti e/o il tempo impiegato per compierle (es. misurazione del tempo di manovra di Gowers nella DMD) assegnando un punteggio. Personalmente credo che con "ipotono gravissimo" si possa intendere un floppy infant (neonato con paralisi flaccida e postura "a rana") riscontrabile in patologie come la Werdnig-Hoffman o simili.
Nelle patologie di origine centrale come Paralisi Cerebrali infantili o sindromi genetiche NON degenerative e che non affliggono il muscolo, queste valutazioni non hanno senso, per una serie di motivi:

- l'ipotono non è un ipotono "muscolare", ma "di organizzazione". Riprendo, per spiegarti, un esempio molto semplice che sento dire a volte dal mio professore, quando spiega ai parenti dei pazienti "perchè non riesce a stare in piedi": immagina di dover fare il triplo salto mortale. tu hai gli stessi muscoli, in potenza, di un atleta circense che lo sa fare, ma se ci provi non ci riesci. non è una questione di "forza muscolare" perchè potresti allenarti coi pesi per anni e il triplo salto mortale non riusciresti a farlo lo stesso; non è solo un fatto di "allenamento" perchè potresti provarci per decine e decine di volte, ma se non sai come fare, l'unico risultato sarebbe farti male: il fatto è che cognitivamente non sei organizzato per costruire il salto mortale, perchè si tratta di qualcosa di troppo complesso.
Allo stesso modo l'ipotono delle paralisi cerebrali o delle sindromi genetiche, e financo di alcuni disturbi cerebrali minori come disprassie o disturbi del movimento in assenza di paralisi (goffagine, ecc.) non sono problemi "muscolari", ma problemi di organizzazione cognitiva. la "quantificazione" non ha molto senso in questo caso.

- nelle paralisi cerebrali o comunque nei disturbi centrali l'ipotono generalmente coesiste con l'ipertono: per dire, si può avere ipotono assiale ma che in irradiazione diventa opistotono (forte contrazione dei muscoli della regione posteriore del tronco, che si porta in iperestensione); ipotono del tronco (che ripeto, è sempre un ipotono di organizzazione ma anche di difficoltà di relazione con il mondo a qualche livello) e ipertono degli arti; ipotono allo stato "di riposo" ed irradiazione e RAAS al tentativo di movimento nello stesso distretto, ecc.
Quindi, anche a volerlo "quantificare" sarebbe veramente difficoltoso (oltre che inutile).

Riguardo la tua seconda domanda, ci si potrebbe fare una disquisizione di 10 pagine, comunque cerco di rimanere "nei binari" e provo a darti una risposta più schematica e semplice possibile, che mi viene dagli studi fatti ma anche dall'esperienza. Possiamo individuare una serie di fattori che influenzano il recupero del bambino, che INSIEME danno il recupero:
1. entità del danno: verrebbe da pensare che più la lesione è grave, minore è il recupero. in realtà, tra i fattori che influenzano il recupero, per esperienza dico che la gravità non costituisce quello più rilevante. è ovvio che in caso di lesioni vastissime non ci si può aspettare il miracolo, ma ho visto in questi anni come un buon intervento da parte di tutti quelli che si occupano del bambino (terapisti, insegnanti, famiglia, ecc.), ed un grande impegno da parte di tutti possono portare risultati insperati in pazienti in cui la risonanza non lasciava spazio a molti dubbi. in alcuni casi, dove il danno tutto sommato era apparentemente lieve, ho visto invece miglioramenti tutto sommato scarsi per tutta una serie di fattori, a volte legati ad una cattiva riabilitazione, a volte ad altri fattori extra riabilitativi.
è ovvio che bisogna sempre prendere in considerazione il punto di partenza (che in assoluto non è costituito dall'esame strumentale: in generale la risonanza dice poco rispetto alle condizioni reali del bambino) e non nascondersi dietro ad un dito: ci sono casi gravi e casi meno gravi. però in proporzione, un bambino più grave, trattato bene, migliora di più di uno lieve, trattato male.
2. plasticità neuronale e riorganizzazione spontanea: la plasticità, cioè la capacità del sistema nervoso di riorganizzarsi a seguito di una lesione, fa in modo che vi sia sempre una percentuale di recupero spontaneo a seguito di una lesione. questa percentuale è ovviamente variabile, ma in generale tutti i bambini migliorano, soprattutto nei primi anni (e di solito i terapisti tendono a prendersi tutto il merito in questo roseo periodo, anche laddove palesemente è "merito" solo del bambino).
3. tipologia di intervento riabilitativo: tutti i bambini hanno un recupero spontaneo, ma se l'intervento riabilitativo è scadente, dopo pochissimi anni (a volte anche meno!!) però si fermano (o spesso peggiorano, perchè la riorganizzazione è comunque "patologica" ed emergono condotte organizzate sulla patologia). un intervento riabilitativo che invece sia di aiuto alla riorganizzazione in una direzione positiva, che dunque guidi la riorganizzazione neuronale in un senso piuttosto che in un altro, fa effettivamente la differenza. specifico che, stabilito un numero minimo di ore non superiori alla soglia di attenzione del bambino, è la tipologia di intervento, e non la quantità a fare la differenza.
4. esperienze vissute: attenzione, perchè non è vero che "più cose fa, meglio è". è vero che i bambini apprendono dalle esperienze che vivono, ma non tutte sono adeguate. per dire, mettere in acqua un bambino che irradia molto, che si irrigidisce, i cui tentativi di muoversi in acqua strutturano movimenti patologici è sì esperienza, ma il bimbo apprende da quell'esperienza contenuti sbalgiati. io sono dell'idea che tutto vada valutato singolarmente per il paziente: a volte mi chiedono cose tipo può fare ippoterapia? a questo tipo di richieste io rispondo: se non si irrigidisce e gli piace, sì, ma chiamiamolo "andare a cavallo". se sul cavallo gli adduttori diventano dei tronchi, e le mani si chiudono a pugno per "sostenersi", direi che è meglio di no.
esperienze che a mio avviso vanno vissute dai bambini con patologia sono l'incontro con gli altri coetanei, la scolarizzazione, le relazioni con gli adulti, i momenti di gioco e svago, le attività extrascolastiche (musica, ecc.) e via dicendo. insomma, le stesse esperienze che fanno tutti i bambini.
5. atteggiamento generale delle persone che circondano il bambino: ho visto in questi anni come un atteggiamento eccessivamente sfiduciato o palesemente poco realista nei confronti delle capacità bambino o della terapia da parte della famiglia modifichi, e non di poco, il recupero.
trattare il bambino come una persona che comunque "non capisce", come un oggetto del recupero invece che come soggetto, sicuramente non porta grandi risultati, ma anche il non voler vedere le difficoltà reali non è di grande aiuto, anzi forse questo è uno degli atteggiamenti peggiori, in termini di prospettive per il recupero (e questo si verifica soprattutto nelle difficoltà cognitive, dove la modifica della richiesta cambia completamente la performance -odio questo termine- del bambino, ed il genitore a volte è tentato di trovare scorciatoie per affermare che in realtà "il bambino capisce tutto").
Anche l'atteggiamento del genitore nei confronti della terapia sicuramente influenza il recupero del bambino. per dirne una: se un bambino viene da me ed io consiglio di NON farlo camminare per il momento, ed il genitore non segue queste indicazioni, è assai probabile che il mio lavoro venga inficiato dalla restante esperienza che il bambino fa al di fuori dell'ora di terapia ed i risultati cercati tarderanno a venire. se io consiglio di non ripetere al bambino le stesse domande sempre nello stesso modo, ed i parenti fanno il contrario, difficilmente il bambino si modificherà. la terapia dura un'ora e sicuramente serve, ma nelle restanti 23 ore giornaliere il compito del genitore, se non deve essere in alcun modo quello di "fare terapia" al bambino, deve essere quello di "non andare contro la terapia". sembra strano ma a volte succede.

in generale sono molti i fattori che influenzano il recupero: il terapista deve lavorare sì sul bambino (per questo sostengo che il terapista debba ai suoi pazienti studio, fatica e impegno), ma anche sulla famiglia, per fare in modo che vengano compresi gli obiettivi e cosa bisogna fare per raggiungerli; il terapista deve mostrare al genitore questo bambino in un'ottica nuova, da "quello che non sa fare" a "come è possibile modificarlo", perchè il bimbo sia circondato sempre da persone che lo vedono in modo propositivo e che lo accompagnino nel suo personale percorso di recupero senza essere irreali o disfattisti.

al genitore spetta, a mio avviso, il compito di lavorare su se stesso per avere una visione globale (ma globale davvero) del proprio bambino, ed un atteggiamento dove ci si renda conto delle difficoltà reali senza per questo considerarle qualcosa di inaffrontabile o senza evitarle "sostituendosi" al bambino per scansare il dolore del confronto: bisogna ricordarsi che si può sempre fare qualcosa, l'importante è che quel qualcosa abbia un senso.

in sostanza è un percorso di crescita che si fa insieme, il terapista e la famiglia. a volte le due parti sono disponibili all'incontro, e qui si vedono i risultati più grandi. altre volte c'è, per un motivo o per l'altro, una reticenza da parte di una delle due parti a fidarsi dell'altra, ed i risultati sono qualitativamente più scadenti. insomma... un pò come in tutte le relazioni, a volte funziona, a volte no :)

le mie news

...e come sempre sono in bilico in più di una situazione.
sul piano lavorativo sono andata a Frosinone a parlare con un pò di persone: a quanto pare nel privato lavoro c'è, nel pubblico (attenzione attenzione) anche. la prospettiva sarebbe fare il concorso per provare ad entrare alla ASL a Ferentino o Ceccano o Frosinone, insomma una sede da quelle parti, e nel frattempo lavorare privatamente. sto aspettando che comincino i lavori per la nostra (mia e del mio compagno) casa in quel di Supino e poi penso che comincerò a portare almeno parte del mio lavoro anche lì.

in associazione sto cercando di lavorare un pò perchè il 19 Febbraio partono i gruppi di studio ed io e la mia collega gestiamo il gruppo sugli aspetti neurofenomenologici del contatto.

poi, questa devo proprio raccontarla, ho ricevuto in questi giorni una grande notizia che conferma la validità del mio lavoro, dei miei sforzi e del mio impegno: il mio bimbo con sindrome di Leigh ha guadagnato, in meno di un anno di terapia (due ore settimanali, non sei ore giornaliere), un grado di vista e, rifatti i potenziali evocati visivi a distanza di un anno, questi sono risultati migliorati. la cosa meravigliosa è che stavolta nessuno, e dico nessuno può sognarsi di dire che è stato qualche altro fattore, visto che la malattia avrebbe teoricamente decorso progressivo e che il bambino non fa nient'altro sul piano riabilitativo che Esercizio Terapeutico Conoscitivo con me.
trattandosi di malattia degenerativa, il mio prof. l'altro giorno ha commentato ironicamente: come hai fatto, lo sai solo tu. ovviamente lo sappiamo entrambi, come abbiamo fatto (visto che lui è stato ed è uno dei miei maestri, e non solo di riabilitazione), ma è sempre bellissimo vedere convalidato il proprio lavoro anche dall'esame strumentale.

a volte mi viene da pensare che dovrei cambiare lavoro, che mi risparmierei tante incazzature, travasi di bile e tante delusioni, e forse sarei più tranquilla. il mio prof dice che tanto finirei a fare qualche altro lavoro impossibile, quindi tanto vale continuare, no? :)