l'insegnante di sostegno chiede: mi consigli una bibliografia sull'ETC?

Salve,

sono Annalisa, un'insegnante di sostegno della scuola dell'infanzia.

Vorrei avere qualche indicazione bibliografica per poter avere più informazioni sull'ETC.

Seguo una bimba a scuola con tetraparesi spastico distonica e so che con lei viene portata avanti una terapia basata sull'ETC.

Non sono ancora molto informata ma mi piacerebbe saperne di più.

Grazie per l'attenzione.

Annalisa

Cara Annalisa, 

le scienze cognitive (di cui fa parte anche la riabilitazione neurocognitiva) sono interdisciplinari, cioè pur operando in campi differenti coniugano i risultati delle loro ricerche al fine comune di chiarire il funzionamento della mente, per cui i testi "di base" per approcciarsi all'ETC potrebbero non essere testi propriamente "sull'ETC" (anche se ovviamente molti libri sono stati scritti negli anni in riferimento alla riabilitazione neurocognitiva da parte del Prof.Perfetti e dei suoi collaboratori). Quindi mi riferisco agli scritti di Lurija, di Vygotskij, di Daniel Stern, della Camaioni, solo per citarne alcuni, insomma tutti quei testi che chiariscono il funzionamento della mente e dell'interazione mente-mondo, dall'analisi e dallo studio dei quali emergono gli esercizi e le interazioni terapeutiche.

Sono stati scritti diversi testi su quello che oggi viene definito approccio neurocognitivo o Esercizio Terapeutico Conoscitivo, tuttavia sul trattamento del bambino è stato pubblicato solo un libro, "L'intervento riabilitativo nel bambino affetto da paralisi cerebrale infantile" di Paola Puccini e Carlo Perfetti. Questo libro, ormai quasi introvabile a parte in qualche biblioteca, è abbastanza vecchio (è dell'87), e molte modalità di intervento sono cambiate da allora, ma costituisce una base per comprendere quantomeno la differenza tra gli approcci neuromotori e quello neurocognitivo. 

E' possibile però trovare molti articoli specifici sulla riabilitazione del bambino, scritti dalla dott.ssa Puccini e dalle terapiste che hanno lavorato con lei, sulle riviste "Riabilitazione e Apprendimento", poi più recentemente su "Riabilitazione Cognitiva" divenuta poi "Riabilitazione Neurocognitiva". 

Per quanto riguarda invece i libri specifici sull'ETC (anche se non "sul bambino", l'approccio è lo stesso e la teoria è la stessa) puoi trovarne alcuni qui (anche se ce ne sono diversi altri). Presso l' Associazione Culturale Progetto Riabilitazione a Roma puoi consultare la biblioteca dell'associazione: abbiamo scansionato e continuiamo a scansionare la maggior parte dei lavori pubblicati sull'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, che sono a disposizione dei soci presso la nostra sede.

Noi organizziamo anche corsi che sono fruibili a chiunque voglia imparare (studenti, insegnanti, professionisti...), di solito i corsi base da noi si tengono a Maggio.

la mamma chiede: si avvicina molto alla TV, significa che ha problemi di vista?

BUON GIORNO. SONO NURKIA, (CUBANA), HO UN BAMBINO DI 17 MESI CHE DALLA NASCITA E' "IPERATTIVO", MOLTO SVEGLIO E MAI SI FERMA NEMMENO PER L'ORETTA CHE GLI CONCEDO PER I CARTONI. LA MIA PREOCCUPAZIONE E CHE HO VISTO CHE SI AVVICINA MOLTO ALLA TV PER GUARDARE I CARTONI. MA NON SO SE E UNA ABITUDINE O UN SEGNALE DI ALLARME DI QUALCHE DISTURBO ALLA VISTA. PER CORTESIA PUO DIRMI SE A QUESTA ETA POTREBE ESSERE QUESTO COMPORTAMENTO UN AVVISO O SOLO UN MODO DI FARE CAPRICCI, MIO MARITO DICE CHE SONO I COLORI CHE CHIAMANO LA SUA ATTENZIONE.

LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E RESTO IN ATTESA DELLA SUA RISPOSTA.

SALUTI. 

Cara Signora,

non posso sapere da cosa è causato il comportamento del suo bimbo, se si tratti di un problema di vista o di un comportamento causato da altro, ma direi che per fugare ogni dubbio sarebbe opportuno effettuare una visita oculistica. La cosa più semplice che mi viene in mente (non so cosa intenda lei per "avvicinarsi MOLTO") è che il suo bimbo possa essere un pò miope, sicuramente con una visita un bravo oculista saprà dirle con certezza se il bimbo debba portare gli occhiali.

NO TIME!

Poichè come avete notato da qualche mese non riesco a rispondere nè alle decine di mail dei genitori nè al quelle incazzate dei terapisti per il mio modo "cruento" di criticare le metodiche neuromotorie, per un pò devo chiudere il blog. Per coloro che mi hanno scritto criticandomi, vi assicuro è che non accetto il confronto, in realtà sarò ben contenta di discutere con chiunque, e ovviamente ancor più di trovare il tempo di rispondere alle domande dei genitori, ma ora devo occuparmi di importanti questioni personali, non appena saranno concluse, riaprirò tutto, e se ci riesco con uno spazio per parlare tutti (pensavo addirittura ad un forum, ma devo vedere se riesco a gestirlo con gli impegni che si stanno ammonticchiando ovunque). NON risponderò quindi per un pò alle mail dei genitori o dei terapisti, non gestirò il blog, eccetera.
Se volete contattarmi, ovviamente c'è il telefono, ma per favore la mattina e non nei festivi (continuo a ripeterlo, siccome ricevo decine di telefonate a settimana, anche la domenica e dopo le 10 di sera... ).

A quando avrò risolto tutto il resto!

la mamma chiede: ha una dismetria dell'arto superiore, e ora cosa succede?

gentilissima dottoressaa,

sono la mamma di una bambina di quasi 7 anni che si chiama Matilde.
Circa un mese fa ci siamo accorti di una differenza di dimensioni della mano sx della bambina. Abbiamo effettuato una visita neurologica in un importante ospedale di Milano e la diagnosi è stata: lieve emiparesi sx congenita che non compromette l'uso dell'arto sx (braccio compreso).
Lunedì prossimo effettuaremo una risonanza magnetica alla testa dietro consiglio della neurologa. Sto vivendo questi momenti con molta apprensione e sensi di colpa per non essermii mai accorta di nulla econ me neanche la pediatra e nessun altra persona di famiglia e non. Ho tanta paura perchè mi spaventa la probabilità che il difetto aumenti anche se la neurologa ha parlato di malattia non degenerativa. Chiedo a lei, con molta umiltà un parere:la mia bambina potrà condurre una vita "normale" come ha fatto fin ora magari aiutata da qualche sport o esercizio? Premetto che da due anni frequenta un corso di ginnastica ritmica e con la scuola frequenta la piscina una volta alla settimana.
La ringrazio per la sua disponibilità e la saluto.

Elisabetta

Cara signora,
anche se dalla risonanza dovesse risultare una lesione, non vedo alcun motivo per cui per sua figlia, che fino ad ora ha condotto una vita assolutamente normale, dovrebbe cambiare qualcosa. Se nessuno si è accorto (medici, insegnanti, parenti, ecc.) di questa emiparesi (o più probabilmente monoparesi, visto che il cammino è normale) in termini di destrezza o capacità di utilizzare l'arto, e solo a 7 anni si è evidenziata una lieve dismetria dell'arto superiore, evidentemente si tratta di qualcosa di talmente sfumato da passare per lo più inosservato. Mi sento di escludere, nel caso si tratti di una emiparesi congenita, che sua figlia in qualche modo peggiori. Al limite può solo migliorare, ma non si stia a preoccupare: qualsiasi cosa esca fuori dalla risonanza, sua figlia è sempre la bambina che ha davanti. Non si senta in colpa: se non l'ha notato lei che è la mamma, con ogni probabilità non l'ha notato neanche sua figlia :)

il papà chiede: 28 mesi e dice solo 5 parole, ha un ritardo?

Ciao,
in breve ti riassumo mia figlia
età 28 mesi
ha imparato a camminare : tra i 18 mesi (non bene) e i 20 (abbastanza bene).
Attualmente non è autonoma nel salire scale e gradini dice giusto 5 parole:mamma,papà, mela, acqua, nonna ( a modo suo dice tatta che sta per nonna e zia); quando vuole la palla dice AE' se vede una bambina anzichè dire BIMBA dice UUUU

sa tenere il biberon in mano e ber autonomamente ma non lo vuole fare tant'è
che non beve se non la diamo a bere noi, mangia pane e biscotti da sola.
prima di familirizzare con un gioco ci mette molto tempo, sorride tanto.

secondo te ha un ritardo?

Il cammino è una tappa che la bambina ha raggiunto un pò in ritardo, ma di per sé il ritardo nel camminare non è indicativo. Se però sommiamo il tutto ad un ritardo nell'acquisizione del linguaggio, una difficoltà nelle strategie (salire le scale e "familiarizzare" con un gioco) potremmo (ovviamente non lo posso dire con certezza senza vederla) essere di fronte ad un ritardo psicomotorio. Andrebbero valutati tutti i prerequisiti del linguaggio, la capacità attentiva, le modalità di esplorazione visiva, la comprensione del linguaggio, i comportamenti interattivi, la manipolazione degli oggetti e via dicendo per sapere effettivamente qualcosa di più preciso.
Le consiglio di portarla da un neuropsichiatra per una valutazione, per capire se effettivamente la bimba è in ritardo. Comunque non si allarmi, perchè queste problematiche si possono trattare. Se vuole qualche indicazione, provi a chiamarmi al telefono e sarò felice di aiutarla.

Ciao, Federico.

Federico, 2008-2010

"Accadono delle cose, nella vita, che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e la vita ti risponde"

La domanda di oggi potrebbe essere: che senso ha avuto, la vita di Federico? Qual'è il senso di un'esistenza priva di tutte quelle funzioni che tutti diamo per scontate e che fanno di noi degli esseri consapevoli? Qual'è il senso del dolore per una creatura innocente come Federico? A cosa è servita la sua vita, fatta di sofferenza?

Certo, se misuriamo l'esistenza con il metro di ciò che si riesce o non si riesce a fare, la vita di Federico, o di tutti i bambini con gravissima disabilità, incapaci di camminare, di vedere, di mangiare per bocca, persino di respirare da soli, potrebbe sembrare inutile, vana. Una cattiveria, quasi.

Eppure io credo anzi, ne sono fermamente convinta, che queste esistenze abbiano un'enorme importanza. Esse sono la risposta a domande che probabilmente non avremmo voluto mai farci. Queste vite ci fanno un grande, grandissimo dono: quello dell'importanza della debolezza. Ci regalano il senso ed il valore dell'esistenza, la nostra. Federico ci ha regalato quello che più aveva di importante, se stesso, per mandarci un messaggio: per fare sì che ci appartenesse il senso più profondo dell'esistenza e di quello che abbiamo.

Bambini come Federico fanno di me la persona che sono: è per questo che mi batterò sempre e comunque perchè siano sempre trattati con dignità, come persone che meritano che i loro diritti vengano rispettati. Perchè l'approccio alle loro vite sia etico, e non medicalizzante. Perchè venga rispettato il loro essere bambini, prima che il loro essere "disabili". Perchè la riabilitazione sia fatta "per" loro e non "a" loro.
Questi bambini toccano la vita di tanti: è in questo, che risiede il senso più profondo della loro esistenza. E anche della nostra.
Io voglio ringraziare Federico, e tutti i bambini come lui, con le parole di un padre. Un genitore "speciale" che aveva scritto una lettera ad un giornale: l'avevo messa da parte perchè conserva, secondo me, il reale messaggio umano ed etico che queste vite, così diverse, così incomprensibili, portano con sè. Ringrazio questo padre che in modo così semplice, eppure così eloquente, ha scritto questo breve testo, che si chiama "il tesoro prezioso che ho in casa".

Il tesoro prezioso che ho in casa

"(...) Io faccio la cosa più bella – e per certi versi faticosa – che mi sia capitata nella vita. Vivo accanto a mio figlio e a mia moglie che lo cresce così com’è: menomato inspiegabilmente al cervello e incapace di ogni cosa: vedere, parlare, camminare, mangiar per bocca. Encefalopatia multicistica con sindrome di West. Diagnosi irrevocabile. Punto.
Che senso ha il suo dolore? Chi autorizza chicchessia a dire che la sua sofferenza non abbia pari dignità a un’esistenza nel pieno delle sue funzioni vitali? assicuro che ogni più piccolo gesto di mio figlio è una tensione continua e irrinunciabile alla vita. e c'è di più. se voi vedeste ciò che la sua presenza provoca in chi gravita intorno a lui riconoscereste che il suo esistere ha un’utilità, talvolta più grande di quella d’un normodotato. Ci sono padri e madri che, incontrandolo, tornano a casa e trattano i propri figli come fossero un dono e non un’ingombrante presenza cui dedicare un briciolo di attenzione insofferente. Ci sono uomini e donne che, guardandolo, imparano a lavorare, e financo a vivere, smettendo di lamentarsi.
In casa mia c’è un tesoro preziosissimo. Non è solo un pungolo a meritarsi il paradiso. È uno sprone micidiale a vivere da uomini. A guardare in faccia le paure. Ad avere paura senza farsela sotto, senza voltarsi dall’altra parte. Il suo sacrificio è l’occasione più nitida che mi sia capitata per abbracciare Dio."

Ciao, Federico. Grazie per avermi permesso di accompagnarti per un piccolo tratto della tua vita.

commenti e scorrettezze?

Mentre ero a Milano per lavoro e per il convegno ANILDA, un anonimissimo commentatore ha scritto un commento a questo post, dove sconsigliavo il metodo Vojta ad una famiglia, invitandola a contattarmi.
Ecco il commento:

Non mi sembra il caso di sconsigliare alla famiglia un tipo di riabilitazione che stanno effettuando dicendo inoltre che sta danneggiando il proprio figlio, poco professionale. Così come poco professionale il dire "lasci perdere quella terapia e contatti me telefonicamente"

Esistono serissimi corsi inernazionali del Metodo Vojta. E centri specializzati in cui la terapia Vojta ha dato eccellenti risultati. Ovviamente il Metodo ha i suoi difetti come tutti i metodi ma mi sembra davvero scorretta la risposta che è stata fornita.
Cordiali saluti.

Non ho fatto in tempo a tornare a casa (perchè ero appunto a Milano) ed ho trovato quest'altro commento (sempre anonimo) allo stesso post:

Ma com'è qui rilasciano solo i commenti di chi fa il metodo Perfetti?

Questo blog è assurdo e lo segnalerò in qualche modo!

Che almeno siano pubblicati i commenti critici! O pubblichi solo gli elogi!

Mi dispiace dover far "saltare la coda" per rispondere a questo post, ma che mi si dia della persona scorretta proprio non lo tollero. Ecco quindi la mia risposta:

Gentile signor Anonimo,
questo blog è un servizio gratuito per far conoscere un altro tipo di riabilitazione ai genitori dei bambini, che molto spesso non hanno neanche idea che possa esistere qualcos'altro rispetto a quello che fanno. Sul blog è scritto CHIARAMENTE chi sono, cosa faccio, cosa propongo. Io ci metto la faccia, il nome, tutti i contatti. C'è altresì scritto di non contattarmi per chiedermi numeri di terapisti che facciano altro che non sia ETC, già perchè questa famiglia, esattamente come il 99% delle altre centinaia che mi contattano, non verrà MAI viste da me, per i motivi che le spiego subito. I genitori che mi chiamano infatti, vengono indirizzati, se è possibile, da un terapista nella loro città, se ne conosco, e non a me. Per fare la valutazione vengono mandati presso una struttura della ASL (la stessa dove sono stata formata). Il bambino in questione vive a centinaia di km da me (come quasi tutte le famiglie che mi contattano), e non vedo proprio dove sia la scorrettezza nel chiedere di contattarmi, SE LO VOGLIONO, per essere indirizzati da qualcuno, visto che non avrò alcun ritorno economico o altro da un contatto di questo tipo: anzi, la maggior parte di questi contatti per me costituiscono solo del tempo che sotraggo a qualcos'altro che potrei fare.
Questo a meno che ovviamente non mi chiamino direttamente per chiedere una valutazione con me, e non vedo neanche lì dove sia la mancanza di etica, visto che c'è scritto chiaramente, e mai l'ho nascosto, che questo è il mio lavoro e non un'attività di volontariato. Se però nella loro città non c'è un terapista che faccia ETC, di solito sconsiglio di venire perchè questo costituirebbe un viaggio a vuoto. Di tutto mi possono accusare, ma l'etica proprio non mi manca.
Ora passiamo nello specifico al Vojta: sarebbe corretto dire a qualcuno che mi contatta di continuare a fare un metodo che si basa su concetti vecchi di sessant'anni (il movimento come un riflesso! ma basta!), che tratta i bambini esattamente come macchinette spingi il pulsante-muovi il braccio, che traumatizza i bambini rendendoli diffidenti all'interazione (quanti me ne sono arrivati, dall'approccio Vojta, che non si facevano neanche toccare e urlavano appena vedevano una stanza che non conoscevano... questi sono i "grandi risultati"? di chi era la colpa? era solo un "limite del metodo"?), che non prende in considerazione neanche mezzo degli studi neurofisiologici che sono stati fatti negli ultimi quarant'anni, che addossa alla famiglia il peso del recupero (e la colpa del mancato recupero) del bambino, perchè deve fargli dieci volte questa manipolazione, mentre il bimbo urla ed i genitori si passano la palla del senso di colpa (glie lo dovevi fare tu! no glie lo dovevi fare tu!), che scatena in sei mesi un'irradiazione che la patologia ci mette cinque anni a tirarla fuori? questo è "corretto"?
Non so chi lei sia, giacchè non si firma (ma si permette comunque di darmi del tu, ma tant'è), non so se lei sia un genitore (ma credo proprio di no) ma le consiglio di fare leva sul suo senso critico: le consiglio di leggere, non dico tanto, ma almeno gli studi di Melzack sulla neuromatrix, gli studi della Sirigu sul movimento e via dicendo. Forse, capendo che il movimento è ben altro che un riflesso, si renderà conto che i famosi "corsi internazionali" non possono essere la garanzia per un approccio qualitativo; che se è vero che ci sono limiti per tutto, limite non deve necessariamente voler dire "errore strutturale".
Mai e poi mai mi sono sognata di non accettare il confronto, ANZI. Questo blog ovviamente non è un campo di battaglia, ma neanche la piazza di un mercato: qui io non vendo proprio niente, semplicemente propongo un approccio (che, per inciso, non si chiama "Perfetti", ma Esercizio Terapeutico Conoscitivo o Riabilitazione Neurocognitiva). C'è scritto chiaramente, e se un genitore mi contatta è per chiedere un parere. Se per lei dare un parere significa essere poco corretti, evviva la scorrettezza: ritengo ben privo di etica l'approccio "va tutto bene", che danneggia i genitori, le famiglie, i bambini, e che denota da parte del terapista l'assenza totale di una teoria di base del movimento rispetto a quello che fa.
Comunque, i commenti dei lettori non sono, per la maggior parte, commenti di persone che "FANNO ETC", assolutamente. Sono commenti di persone che leggono e trovano delle informazioni: se vogliono, possono utilizzarle come credono, esattamente come tutto il resto delle informazioni che si trovano sulla rete.

Cordiali Saluti anche a lei.