la sorella chiede: devo temere gli interventi chirurgici di tenotomia e impianto della pompa al baclofen?

Salve mi chiamo flaminia e volevo avere un suo parere riguardo ciò' che a una ragazza con tetraparesi spastica in seguito ad una paralisi cerebrale infantile dovrebbe eventualmente fare quanto prima e cioè un intervento chirurgico per l'impianto di un apparecchio che rilascia direttamente il farmaco e cosi questo la aiuterebbe a stare meglio, ridurrebbe la spasticita' agli arti inferiori. Ci hanno detto che dovranno prima allungare I tendini...e cosi gli interventi sono due...
comunque questa domanda è dettata dall'ansia e dalla preoccupazione per la pellaccia di mia sorella che amo tantissimo...dimenticavo di dirle che credo pesi solo 40 kg scarsissimi...che ne pensa lei? la ringrazio.

Cara signora,

tralascio le mie considerazioni personali come terapista sull'invasività di un approccio come quello proposto a sua sorella, perchè non mi ha chiarito quali siano gli obiettivi specifici di tali interventi (cammina, non cammina, deve camminare meglio, ha dolore, ha difficoltà a vestirsi, o altro) e le condizioni specifiche di sua sorella, oltre chiaramente al fatto che non avendola mai vista non potrei pronunciarmi con un'opinione neanche volendo (anche se IO personalmente non ho mai visto qualcuno beneficiare dell'impianto della pompa), trattandosi di un'adulta (da quanto ho capito) con una patologia stabilizzata e non di età evolutiva. In ogni caso, è vero che ogni intervento (anche un'appendicectomia) ha con se' dei rischi (più che altro anestesiologici), ma le assicuro che la tenotomia e l'impianto del baclofen a livello chirurgico sono due interventi molto molto semplici e di routine, quindi a meno che non abbia problemi particolari non credo proprio che abbia motivo di temere per "la pellaccia" di sua sorella.

l'insegnante di sostegno chiede: mi consigli una bibliografia sull'ETC?

Salve,

sono Annalisa, un'insegnante di sostegno della scuola dell'infanzia.

Vorrei avere qualche indicazione bibliografica per poter avere più informazioni sull'ETC.

Seguo una bimba a scuola con tetraparesi spastico distonica e so che con lei viene portata avanti una terapia basata sull'ETC.

Non sono ancora molto informata ma mi piacerebbe saperne di più.

Grazie per l'attenzione.

Annalisa

Cara Annalisa, 

le scienze cognitive (di cui fa parte anche la riabilitazione neurocognitiva) sono interdisciplinari, cioè pur operando in campi differenti coniugano i risultati delle loro ricerche al fine comune di chiarire il funzionamento della mente, per cui i testi "di base" per approcciarsi all'ETC potrebbero non essere testi propriamente "sull'ETC" (anche se ovviamente molti libri sono stati scritti negli anni in riferimento alla riabilitazione neurocognitiva da parte del Prof.Perfetti e dei suoi collaboratori). Quindi mi riferisco agli scritti di Lurija, di Vygotskij, di Daniel Stern, della Camaioni, solo per citarne alcuni, insomma tutti quei testi che chiariscono il funzionamento della mente e dell'interazione mente-mondo, dall'analisi e dallo studio dei quali emergono gli esercizi e le interazioni terapeutiche.

Sono stati scritti diversi testi su quello che oggi viene definito approccio neurocognitivo o Esercizio Terapeutico Conoscitivo, tuttavia sul trattamento del bambino è stato pubblicato solo un libro, "L'intervento riabilitativo nel bambino affetto da paralisi cerebrale infantile" di Paola Puccini e Carlo Perfetti. Questo libro, ormai quasi introvabile a parte in qualche biblioteca, è abbastanza vecchio (è dell'87), e molte modalità di intervento sono cambiate da allora, ma costituisce una base per comprendere quantomeno la differenza tra gli approcci neuromotori e quello neurocognitivo. 

E' possibile però trovare molti articoli specifici sulla riabilitazione del bambino, scritti dalla dott.ssa Puccini e dalle terapiste che hanno lavorato con lei, sulle riviste "Riabilitazione e Apprendimento", poi più recentemente su "Riabilitazione Cognitiva" divenuta poi "Riabilitazione Neurocognitiva". 

Per quanto riguarda invece i libri specifici sull'ETC (anche se non "sul bambino", l'approccio è lo stesso e la teoria è la stessa) puoi trovarne alcuni qui (anche se ce ne sono diversi altri). Presso l' Associazione Culturale Progetto Riabilitazione a Roma puoi consultare la biblioteca dell'associazione: abbiamo scansionato e continuiamo a scansionare la maggior parte dei lavori pubblicati sull'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, che sono a disposizione dei soci presso la nostra sede.

Noi organizziamo anche corsi che sono fruibili a chiunque voglia imparare (studenti, insegnanti, professionisti...), di solito i corsi base da noi si tengono a Maggio.

la mamma chiede: si avvicina molto alla TV, significa che ha problemi di vista?

BUON GIORNO. SONO NURKIA, (CUBANA), HO UN BAMBINO DI 17 MESI CHE DALLA NASCITA E' "IPERATTIVO", MOLTO SVEGLIO E MAI SI FERMA NEMMENO PER L'ORETTA CHE GLI CONCEDO PER I CARTONI. LA MIA PREOCCUPAZIONE E CHE HO VISTO CHE SI AVVICINA MOLTO ALLA TV PER GUARDARE I CARTONI. MA NON SO SE E UNA ABITUDINE O UN SEGNALE DI ALLARME DI QUALCHE DISTURBO ALLA VISTA. PER CORTESIA PUO DIRMI SE A QUESTA ETA POTREBE ESSERE QUESTO COMPORTAMENTO UN AVVISO O SOLO UN MODO DI FARE CAPRICCI, MIO MARITO DICE CHE SONO I COLORI CHE CHIAMANO LA SUA ATTENZIONE.

LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E RESTO IN ATTESA DELLA SUA RISPOSTA.

SALUTI. 

Cara Signora,

non posso sapere da cosa è causato il comportamento del suo bimbo, se si tratti di un problema di vista o di un comportamento causato da altro, ma direi che per fugare ogni dubbio sarebbe opportuno effettuare una visita oculistica. La cosa più semplice che mi viene in mente (non so cosa intenda lei per "avvicinarsi MOLTO") è che il suo bimbo possa essere un pò miope, sicuramente con una visita un bravo oculista saprà dirle con certezza se il bimbo debba portare gli occhiali.

NO TIME!

Poichè come avete notato da qualche mese non riesco a rispondere nè alle decine di mail dei genitori nè al quelle incazzate dei terapisti per il mio modo "cruento" di criticare le metodiche neuromotorie, per un pò devo chiudere il blog. Per coloro che mi hanno scritto criticandomi, vi assicuro è che non accetto il confronto, in realtà sarò ben contenta di discutere con chiunque, e ovviamente ancor più di trovare il tempo di rispondere alle domande dei genitori, ma ora devo occuparmi di importanti questioni personali, non appena saranno concluse, riaprirò tutto, e se ci riesco con uno spazio per parlare tutti (pensavo addirittura ad un forum, ma devo vedere se riesco a gestirlo con gli impegni che si stanno ammonticchiando ovunque). NON risponderò quindi per un pò alle mail dei genitori o dei terapisti, non gestirò il blog, eccetera.
Se volete contattarmi, ovviamente c'è il telefono, ma per favore la mattina e non nei festivi (continuo a ripeterlo, siccome ricevo decine di telefonate a settimana, anche la domenica e dopo le 10 di sera... ).

A quando avrò risolto tutto il resto!

la mamma chiede: ha una dismetria dell'arto superiore, e ora cosa succede?

gentilissima dottoressaa,

sono la mamma di una bambina di quasi 7 anni che si chiama Matilde.
Circa un mese fa ci siamo accorti di una differenza di dimensioni della mano sx della bambina. Abbiamo effettuato una visita neurologica in un importante ospedale di Milano e la diagnosi è stata: lieve emiparesi sx congenita che non compromette l'uso dell'arto sx (braccio compreso).
Lunedì prossimo effettuaremo una risonanza magnetica alla testa dietro consiglio della neurologa. Sto vivendo questi momenti con molta apprensione e sensi di colpa per non essermii mai accorta di nulla econ me neanche la pediatra e nessun altra persona di famiglia e non. Ho tanta paura perchè mi spaventa la probabilità che il difetto aumenti anche se la neurologa ha parlato di malattia non degenerativa. Chiedo a lei, con molta umiltà un parere:la mia bambina potrà condurre una vita "normale" come ha fatto fin ora magari aiutata da qualche sport o esercizio? Premetto che da due anni frequenta un corso di ginnastica ritmica e con la scuola frequenta la piscina una volta alla settimana.
La ringrazio per la sua disponibilità e la saluto.

Elisabetta

Cara signora,
anche se dalla risonanza dovesse risultare una lesione, non vedo alcun motivo per cui per sua figlia, che fino ad ora ha condotto una vita assolutamente normale, dovrebbe cambiare qualcosa. Se nessuno si è accorto (medici, insegnanti, parenti, ecc.) di questa emiparesi (o più probabilmente monoparesi, visto che il cammino è normale) in termini di destrezza o capacità di utilizzare l'arto, e solo a 7 anni si è evidenziata una lieve dismetria dell'arto superiore, evidentemente si tratta di qualcosa di talmente sfumato da passare per lo più inosservato. Mi sento di escludere, nel caso si tratti di una emiparesi congenita, che sua figlia in qualche modo peggiori. Al limite può solo migliorare, ma non si stia a preoccupare: qualsiasi cosa esca fuori dalla risonanza, sua figlia è sempre la bambina che ha davanti. Non si senta in colpa: se non l'ha notato lei che è la mamma, con ogni probabilità non l'ha notato neanche sua figlia :)

il papà chiede: 28 mesi e dice solo 5 parole, ha un ritardo?

Ciao,
in breve ti riassumo mia figlia
età 28 mesi
ha imparato a camminare : tra i 18 mesi (non bene) e i 20 (abbastanza bene).
Attualmente non è autonoma nel salire scale e gradini dice giusto 5 parole:mamma,papà, mela, acqua, nonna ( a modo suo dice tatta che sta per nonna e zia); quando vuole la palla dice AE' se vede una bambina anzichè dire BIMBA dice UUUU

sa tenere il biberon in mano e ber autonomamente ma non lo vuole fare tant'è
che non beve se non la diamo a bere noi, mangia pane e biscotti da sola.
prima di familirizzare con un gioco ci mette molto tempo, sorride tanto.

secondo te ha un ritardo?

Il cammino è una tappa che la bambina ha raggiunto un pò in ritardo, ma di per sé il ritardo nel camminare non è indicativo. Se però sommiamo il tutto ad un ritardo nell'acquisizione del linguaggio, una difficoltà nelle strategie (salire le scale e "familiarizzare" con un gioco) potremmo (ovviamente non lo posso dire con certezza senza vederla) essere di fronte ad un ritardo psicomotorio. Andrebbero valutati tutti i prerequisiti del linguaggio, la capacità attentiva, le modalità di esplorazione visiva, la comprensione del linguaggio, i comportamenti interattivi, la manipolazione degli oggetti e via dicendo per sapere effettivamente qualcosa di più preciso.
Le consiglio di portarla da un neuropsichiatra per una valutazione, per capire se effettivamente la bimba è in ritardo. Comunque non si allarmi, perchè queste problematiche si possono trattare. Se vuole qualche indicazione, provi a chiamarmi al telefono e sarò felice di aiutarla.

Ciao, Federico.

Federico, 2008-2010

"Accadono delle cose, nella vita, che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e la vita ti risponde"

La domanda di oggi potrebbe essere: che senso ha avuto, la vita di Federico? Qual'è il senso di un'esistenza priva di tutte quelle funzioni che tutti diamo per scontate e che fanno di noi degli esseri consapevoli? Qual'è il senso del dolore per una creatura innocente come Federico? A cosa è servita la sua vita, fatta di sofferenza?

Certo, se misuriamo l'esistenza con il metro di ciò che si riesce o non si riesce a fare, la vita di Federico, o di tutti i bambini con gravissima disabilità, incapaci di camminare, di vedere, di mangiare per bocca, persino di respirare da soli, potrebbe sembrare inutile, vana. Una cattiveria, quasi.

Eppure io credo anzi, ne sono fermamente convinta, che queste esistenze abbiano un'enorme importanza. Esse sono la risposta a domande che probabilmente non avremmo voluto mai farci. Queste vite ci fanno un grande, grandissimo dono: quello dell'importanza della debolezza. Ci regalano il senso ed il valore dell'esistenza, la nostra. Federico ci ha regalato quello che più aveva di importante, se stesso, per mandarci un messaggio: per fare sì che ci appartenesse il senso più profondo dell'esistenza e di quello che abbiamo.

Bambini come Federico fanno di me la persona che sono: è per questo che mi batterò sempre e comunque perchè siano sempre trattati con dignità, come persone che meritano che i loro diritti vengano rispettati. Perchè l'approccio alle loro vite sia etico, e non medicalizzante. Perchè venga rispettato il loro essere bambini, prima che il loro essere "disabili". Perchè la riabilitazione sia fatta "per" loro e non "a" loro.
Questi bambini toccano la vita di tanti: è in questo, che risiede il senso più profondo della loro esistenza. E anche della nostra.
Io voglio ringraziare Federico, e tutti i bambini come lui, con le parole di un padre. Un genitore "speciale" che aveva scritto una lettera ad un giornale: l'avevo messa da parte perchè conserva, secondo me, il reale messaggio umano ed etico che queste vite, così diverse, così incomprensibili, portano con sè. Ringrazio questo padre che in modo così semplice, eppure così eloquente, ha scritto questo breve testo, che si chiama "il tesoro prezioso che ho in casa".

Il tesoro prezioso che ho in casa

"(...) Io faccio la cosa più bella – e per certi versi faticosa – che mi sia capitata nella vita. Vivo accanto a mio figlio e a mia moglie che lo cresce così com’è: menomato inspiegabilmente al cervello e incapace di ogni cosa: vedere, parlare, camminare, mangiar per bocca. Encefalopatia multicistica con sindrome di West. Diagnosi irrevocabile. Punto.
Che senso ha il suo dolore? Chi autorizza chicchessia a dire che la sua sofferenza non abbia pari dignità a un’esistenza nel pieno delle sue funzioni vitali? assicuro che ogni più piccolo gesto di mio figlio è una tensione continua e irrinunciabile alla vita. e c'è di più. se voi vedeste ciò che la sua presenza provoca in chi gravita intorno a lui riconoscereste che il suo esistere ha un’utilità, talvolta più grande di quella d’un normodotato. Ci sono padri e madri che, incontrandolo, tornano a casa e trattano i propri figli come fossero un dono e non un’ingombrante presenza cui dedicare un briciolo di attenzione insofferente. Ci sono uomini e donne che, guardandolo, imparano a lavorare, e financo a vivere, smettendo di lamentarsi.
In casa mia c’è un tesoro preziosissimo. Non è solo un pungolo a meritarsi il paradiso. È uno sprone micidiale a vivere da uomini. A guardare in faccia le paure. Ad avere paura senza farsela sotto, senza voltarsi dall’altra parte. Il suo sacrificio è l’occasione più nitida che mi sia capitata per abbracciare Dio."

Ciao, Federico. Grazie per avermi permesso di accompagnarti per un piccolo tratto della tua vita.