la mamma chiede: ha una diagnosi di autismo, ma usa maggiormente un emilato rispetto all'altro, cosa si può fare?

Scusa se uso la tua mail privata, ma non mi ricordo più dove ti avevo scritto l'ultima volta. Siamo in contatto su fb e in passato ti ho chiesto dei consigli per i miei bambini, Francesco e Lorenzo 3 anni e mezzo, gemelli con diagnosi di autismo dall'età di 2. Vorrei chiederti un parere; Lorenzo da quando ha iniziato a camminare (circa 15 mesi) ha avuto un'andatura tendenzialmente sulle punte e questo so che è tipico nei soggetti autistici. Adesso pero' ancora tende a camminare non proprio sulle punte ma appoggiando prima la punta e poi
il tallone e strisciando un po' i piedi. Inoltre ho notato che sale e scende le scale senza alternare i piedi ma mettendo prima uno e poi l'altro. Per salire usa sempre la gamba sinistra, portandosi dietro l'altra, ho provato più volte a costringerlo ad alternare, ma sembra non capire il meccanismo o fa fatica a reggersi sulla gamba destra (sempre per salire intendo). Il bambino è mancino e usa prevalentemente gamba sinistra e mano sinistra, mentre con la parte destra sembra avere delle difficoltà . Secondo te avrebbe bisogno di fare psicomotricità? Mi pare strano che, dopo tutte le valutazioni e visite che ha fatto nessuno mi abbia suggerito una terapia di psicomotricità. Grazie per la tua disponibilità, Nicoletta 

Cara Nicoletta,

mi sembra di ricordare che i tuoi gemelli non avevano proprio una diagnosi "pura" di autismo, ma che comunque i bambini erano inquadrabili in uno spettro autistico.

Comunque, praticamente in tutte le patologie dell'età evolutiva (ma anche per l'adulto è la stessa cosa) c'è una compromissione maggiore di un lato rispetto all'altro. A volte, come nelle emiparesi, questo dato è palese perchè in modo plateale il bambino usa un braccio e l'altro no, appoggia un piede e l'altro no. Nelle tetraparesi tale condizione può essere più sfumata, tanto che se non si è in grado di osservare attentamente (e spesso si tratta delle tetraparesi distoniche), non si riesce a capire qual'è il lato più colpito, semplicemente perchè sono colpiti tutti e due. Anche nelle sindromi genetiche, sapendo osservare attentamente, si noterà per compiti diversi (ovvero, a seconda della difficoltà) una tendenza ad osservare, ad agire, a percepire, a comprendere, a gestire lo spazio, maggiormente da un lato rispetto all'altro. Molto spesso questo non viene valutato e neanche visto anche dai professionisti, se osservano superficialmente il comportamento del bambino (in alcuni casi si tratta di comportamenti che emergono in compiti molto specifici, altre volte invece si tratta di comportamenti palesi) o se si pongono nei confronti del bambino stesso come verso "una patologia" (ovvero: il down ha queste caratteristiche, l'emiparesi ne ha altre, la sindrome di Prader Willi ha queste altre ancora) più che verso "una persona" che ha delle caratteristiche specifiche più che una patologia.

E' quindi probabile o quantomeno possibile quello che tu dici: anche in assenza di una paresi reale, il bambino può essere meno consapevole di un lato rispetto all'altro. Per quanto riguarda gli esercizi, sicuramente questi devono essere volti alla consapevolezza della parte "esclusa", più che al "fare" con il braccio e la gamba destra: il dato visibile è che non usa, ma la causa è che non sente, quindi sarebbe inutile richiedere semplicemente movimento a quella parte (es. prendi, fai, schiaccia, tira, spingi, ecc.): sicuramente sarebbe meglio richiedere compiti percettivi sia all'arto superiore che a quello inferiore.

la pedagogista chiede: un bambino a 16 mesi non cammina e non parla, quali sono gli indicatori del ritardo a quest'età?

Ciao.

Sono Luciana la coordinatrice pedagogica di un nido d'infanzia della provincia di Forlì. Da alcune settimane sono riprese le attività e quindi gli inserimenti delle nuove famiglie; parlo di famiglie e non solo di bambini. In una sezione c'è un bambino di 16 mesi E. che ancora non cammina, ma non è questo a preoccuparmi.

La madre riferisce che a casa gattona, ma al nido le educatrici non gliel'hanno mai visto fare ancora dopo 3settimane. E' come se non avesse forza nelle gambe, anche i piedi spesso li appoggia su un lato. Nella prima settimana di insrimento mi aveva colpito perchè era molto tranquillo, non si spostava, non sembrava accorgersi della presenza degli altri bambini e soprattutto ad intermittenza muoveva le braccia come se fosse un maestro d'orchestra, emettendo anche dei suoni, ma solo vocalizzi, non una sillaba. Non piange molto, nè esprime le sue emozioni.

Son più le volte che non risponde se chiamato, tanto che l'educatrice spesso per fargli capire che si rivolge a lui lo tocca sulla punta del naso. Il movimento dei suoi occhi, del suo sguardo sembra a scatti, non fluido. Anche se si schioccono le dita in prossimità dell'orecchio, o si battono le mani, la sua attenzione non viene richiamata.

Non risponde a livello emotivo. ride da solo, ma non imita, non risponde alle emozioni altrui. 
A pranzo poi, o anche a merenda, fa fatica ad impugnare il cucchiaio.. come se non ne comprendesse il senso. lo stringe per pochi secondi e poi lo fa cadere. non ha la prensione. anche con il cibo fatica a rapportarsi. è in difficoltà a mettere in bocca anche un semplice chicco d'uva. si mette in bocca tutto il pugno, ma non il chicco. Stamattina ha assaggiato la pizza, e poi l'ha gettata di scatto per terra.. non riesce  a stringere ad impugnare.

Quasi tutte le mattine se le educatrici lo appoggiono su un puf-cuscino si addormenta, e anche quando si sveglia, non richiama l'attenzione delle educatrici per essere "considerato", ascoltato, coinvolto. se ne sta beato a fissare il vuoto.
Inoltre, la mamma quando lo prende in braccio, spesso lo solleva prendendolo da dietro, con un braccio intorno alla vita, a "peso morto".

La mia èquipe è molto preoccupata per questo bambino. La mamma èpreoccupata dei ritardi più evidenti : non parla ma soprattutto non cammina. Si appoggia, con le gambe allargate per l'equilibrio ma dopo un po'si stanca e si innervosisce. A casa provano a farlo camminare tenedolo per le mani e spostandogli i piedi, ma questo non serve e non basta. La sensazione che arriva è che sembra non avere controllo sugli arti inferiori.

Ti chiedo gentilmente dove reperire informazioni circa gli indicatori comportamentali che dovremmo e potremmo tenere sotto osservazione dal punto di vista psicomotorio, se ci sono dei comportamenti-segnale spia da non sottovalutare, quali gli accertamenti da suggerire alla famiglia per giungere ad una diagnosi differenziale. Purtroppo troppo spesso i pediatri sembrano "ipovedenti"nei loro ambulatori..scegliendo di confortare piuttosto che andare ad osservare per accertare. Sempre meglio tenere sotto controllo una cosa che poi si risolve da sè, che aspettare la soglia dei 3anni con l'ingresso nella scuola dell'infanzia. Per fortuna grazie ai risultati delle ricerche ed alla diffusione dei nidi le fonti di conoscenza e le occasioni di confronto sono aumentate ed è quindi aumentata la possibilità di scoprire precocemente ed intervenire tempestivamente nel supportare la famiglia e i bambini nel loro cammino di crescita.

Da psicologa, coordinatrice ed insegnante so bene quanto si possa fare in termini di potenziale se si agisce tempestivamente!

Ti ringrazio per l'occasione di confronto che dai e la tua disponibilità.
Ti auguro un buon lavoro.
purtroppo non sempre il territorio e la rete funzionano come dovrebbero..ed il fatto di poter creare uno scambio tra professionisti volenterosi rincuora.
Grazie
Luciana

Cara Luciana,

al di là del cammina-non cammina e del parla-non parla (ci sono sicuramente bambini più lenti e bambini più svegli), un bambino di 16 mesi dovrebbe fare già molte, moltissime cose che costituiscono i prerequisiti dei macrocomportamenti (linguaggio e deambulazione). a 16 mesi un bambino sano, ad esempio:

• indica (già dai 12-13 mesi)
• capisce dove indica l'adulto (si volta verso un oggetto indicato)
• guarda dove guarda l'adulto (si volta verso un oggetto guardato dall'adulto)
• si volta verso un oggetto nominato
• fa gesti contestuali adeguandoli al contesto (es. fa ciao quando una persona entra o se ne va, e non solo su richiesta "fai ciao")
• imita il comportamento dell'adulto, direttamente o anche in differita
• utilizza gli oggetti in modo adeguato al contesto (es. si pettina con il pettine) con una manipolazione raffinata (es. oggetti piccoli)
• si riconosce allo specchio (es. se arriva una persona da dietro, non continua a guardare nello specchio, ma si volta)
• può parlare o no, ma deve comunque presentare tutti i prerequisiti (visivi e interattivi) del linguaggio
• mantiene l'attenzione in modo prolungato su un compito che gli piace
• capisce perfettamente le emozioni dell'adulto, manifesta anche dei gusti specifici (quello che gli piace e quello che non gli piace)
• fa capire sì e no

e via dicendo. Il bambino di cui mi parli andrebbe valutato attentamente, visto che non presenta i comportamenti interattivi (interazione con l'adulto, richiesta di attenzione, comprensione di richieste, ecc.) che sono i prerequisiti del linguaggio e del cammino. Da quello che mi descrivi sembrerebbe proprio che il non camminare sia una conseguenza di un ritardo più generalizzato e soprattutto cognitivo (di cui andrebbe ovviamente accertata la causa). Sicuramente dovrebbe cominciare tempestivamente un percorso diagnostico, e parallelamente uno riabilitativo (si può progettare un intervento anche prima della diagnosi) che tenga conto di tutti gli aspetti carenti (quindi non solo "non parla" o "non cammina", ma tutti gli aspetti di cui tu stessa mi hai parlato).

Io direi che tutto quello che mi hai scritto non è da sottovalutare (assenza di linguaggio, interazione carente, stereotipie, difficoltà nella manipolazione e prensione, ecc.), e che il bambino dovrebbe cominciare un percorso per individuare le cause del ritardo e soprattutto per stabilire come comportarsi per aiutarlo. Purtroppo è vero quello che dici su molti pediatri, e la tendenza ad "aspettare" è preoccupantemente diffusa anche tra gli specialisti, ma io non sono assolutamente d'accordo: il mio consiglio è di provare a parlare con la mamma e con delicatezza spingerla verso un percorso diagnostico. Se la mamma vuole qualche indicazione su dove andare, puoi farmi chiamare.

la mamma chiede: a due anni non cammina ma la risonanza è pulita, cosa devo fare?

ciao ti do' del tu, cercando su internet ho trovato un blog che parlava di te e che davi delle risposte in base a dei problemi su bambini, io sto' cercando una persona che mi sappia dare delle risposte giuste e non vaghe, ho un bambino di 2 anni e lui non cammina, si alza fa' qualche passetto attaccato al divano ma nn da segno di lasciarsi, e da dire che per me è come se non avesse equilibrio perche dondola ancora, non e' stabile , abbiamo fatto la risonanza magnetica e eletroencefalogramma, nella risonanza è risultato che ha una vena diciamo cosi ancora aperta cioe' larga ma dicono che non è nulla , ha avuto una sofferenza alla nascita ed ha preso una infezione nel momento che e' nato pero' nella cartella clinica non c'e' scritto che tipo di infezione fosse. ti prego dammi un consiglio grazie di cuore, anna. 

Cara Anna,

al di là dei referti strumentali (risonanza pulita?), se c'è un ritardo psicomotorio (a due anni non cammina), il bambino va sicuramente aiutato. A maggior ragione se la storia clinica ci fa pensare ad una sofferenza perinatale di qualche tipo. Anche in assenza di un qualche referto strumentale che "quantifichi" il danno (una volta escluse ovviamente le patologie degenerative) le consiglio di farlo vedere ad una persona competente (se mi fa sapere di dov'è, le posso consigliare qualcuno) per valutare come sia possibile aiutare il suo bimbo a muoversi meglio. Lei non mi ha detto se il bambino indica, parla, e via dicendo, ma comunque se a due anni "dondola" negli spostamenti (bisogna vedere poi cosa significa "dondola", perchè ci sono tutta una serie di possibilità) e non cammina ci possono essere varie cause. Proseguire la strada della diagnosi è importante a livello medico, ma a livello riabilitativo le consiglio di farlo seguire comunque: anche se non conosciamo esattamente la causa, il risultato lo possiamo vedere con i nostri occhi, e le assicuro che è possibile impostare un programma riabilitativo anche senza diagnosi, perchè questo si deve basare non tanto sulla patologia quanto sulle specifiche difficoltà del bambino, che possono essere completamente differenti anche all'interno della stessa patologia e anche dello stesso "range" di gravità.

la sorella chiede: devo temere gli interventi chirurgici di tenotomia e impianto della pompa al baclofen?

Salve mi chiamo flaminia e volevo avere un suo parere riguardo ciò' che a una ragazza con tetraparesi spastica in seguito ad una paralisi cerebrale infantile dovrebbe eventualmente fare quanto prima e cioè un intervento chirurgico per l'impianto di un apparecchio che rilascia direttamente il farmaco e cosi questo la aiuterebbe a stare meglio, ridurrebbe la spasticita' agli arti inferiori. Ci hanno detto che dovranno prima allungare I tendini...e cosi gli interventi sono due...
comunque questa domanda è dettata dall'ansia e dalla preoccupazione per la pellaccia di mia sorella che amo tantissimo...dimenticavo di dirle che credo pesi solo 40 kg scarsissimi...che ne pensa lei? la ringrazio.

Cara signora,

tralascio le mie considerazioni personali come terapista sull'invasività di un approccio come quello proposto a sua sorella, perchè non mi ha chiarito quali siano gli obiettivi specifici di tali interventi (cammina, non cammina, deve camminare meglio, ha dolore, ha difficoltà a vestirsi, o altro) e le condizioni specifiche di sua sorella, oltre chiaramente al fatto che non avendola mai vista non potrei pronunciarmi con un'opinione neanche volendo (anche se IO personalmente non ho mai visto qualcuno beneficiare dell'impianto della pompa), trattandosi di un'adulta (da quanto ho capito) con una patologia stabilizzata e non di età evolutiva. In ogni caso, è vero che ogni intervento (anche un'appendicectomia) ha con se' dei rischi (più che altro anestesiologici), ma le assicuro che la tenotomia e l'impianto del baclofen a livello chirurgico sono due interventi molto molto semplici e di routine, quindi a meno che non abbia problemi particolari non credo proprio che abbia motivo di temere per "la pellaccia" di sua sorella.

l'insegnante di sostegno chiede: mi consigli una bibliografia sull'ETC?

Salve,

sono Annalisa, un'insegnante di sostegno della scuola dell'infanzia.

Vorrei avere qualche indicazione bibliografica per poter avere più informazioni sull'ETC.

Seguo una bimba a scuola con tetraparesi spastico distonica e so che con lei viene portata avanti una terapia basata sull'ETC.

Non sono ancora molto informata ma mi piacerebbe saperne di più.

Grazie per l'attenzione.

Annalisa

Cara Annalisa, 

le scienze cognitive (di cui fa parte anche la riabilitazione neurocognitiva) sono interdisciplinari, cioè pur operando in campi differenti coniugano i risultati delle loro ricerche al fine comune di chiarire il funzionamento della mente, per cui i testi "di base" per approcciarsi all'ETC potrebbero non essere testi propriamente "sull'ETC" (anche se ovviamente molti libri sono stati scritti negli anni in riferimento alla riabilitazione neurocognitiva da parte del Prof.Perfetti e dei suoi collaboratori). Quindi mi riferisco agli scritti di Lurija, di Vygotskij, di Daniel Stern, della Camaioni, solo per citarne alcuni, insomma tutti quei testi che chiariscono il funzionamento della mente e dell'interazione mente-mondo, dall'analisi e dallo studio dei quali emergono gli esercizi e le interazioni terapeutiche.

Sono stati scritti diversi testi su quello che oggi viene definito approccio neurocognitivo o Esercizio Terapeutico Conoscitivo, tuttavia sul trattamento del bambino è stato pubblicato solo un libro, "L'intervento riabilitativo nel bambino affetto da paralisi cerebrale infantile" di Paola Puccini e Carlo Perfetti. Questo libro, ormai quasi introvabile a parte in qualche biblioteca, è abbastanza vecchio (è dell'87), e molte modalità di intervento sono cambiate da allora, ma costituisce una base per comprendere quantomeno la differenza tra gli approcci neuromotori e quello neurocognitivo. 

E' possibile però trovare molti articoli specifici sulla riabilitazione del bambino, scritti dalla dott.ssa Puccini e dalle terapiste che hanno lavorato con lei, sulle riviste "Riabilitazione e Apprendimento", poi più recentemente su "Riabilitazione Cognitiva" divenuta poi "Riabilitazione Neurocognitiva". 

Per quanto riguarda invece i libri specifici sull'ETC (anche se non "sul bambino", l'approccio è lo stesso e la teoria è la stessa) puoi trovarne alcuni qui (anche se ce ne sono diversi altri). Presso l' Associazione Culturale Progetto Riabilitazione a Roma puoi consultare la biblioteca dell'associazione: abbiamo scansionato e continuiamo a scansionare la maggior parte dei lavori pubblicati sull'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, che sono a disposizione dei soci presso la nostra sede.

Noi organizziamo anche corsi che sono fruibili a chiunque voglia imparare (studenti, insegnanti, professionisti...), di solito i corsi base da noi si tengono a Maggio.

la mamma chiede: si avvicina molto alla TV, significa che ha problemi di vista?

BUON GIORNO. SONO NURKIA, (CUBANA), HO UN BAMBINO DI 17 MESI CHE DALLA NASCITA E' "IPERATTIVO", MOLTO SVEGLIO E MAI SI FERMA NEMMENO PER L'ORETTA CHE GLI CONCEDO PER I CARTONI. LA MIA PREOCCUPAZIONE E CHE HO VISTO CHE SI AVVICINA MOLTO ALLA TV PER GUARDARE I CARTONI. MA NON SO SE E UNA ABITUDINE O UN SEGNALE DI ALLARME DI QUALCHE DISTURBO ALLA VISTA. PER CORTESIA PUO DIRMI SE A QUESTA ETA POTREBE ESSERE QUESTO COMPORTAMENTO UN AVVISO O SOLO UN MODO DI FARE CAPRICCI, MIO MARITO DICE CHE SONO I COLORI CHE CHIAMANO LA SUA ATTENZIONE.

LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E RESTO IN ATTESA DELLA SUA RISPOSTA.

SALUTI. 

Cara Signora,

non posso sapere da cosa è causato il comportamento del suo bimbo, se si tratti di un problema di vista o di un comportamento causato da altro, ma direi che per fugare ogni dubbio sarebbe opportuno effettuare una visita oculistica. La cosa più semplice che mi viene in mente (non so cosa intenda lei per "avvicinarsi MOLTO") è che il suo bimbo possa essere un pò miope, sicuramente con una visita un bravo oculista saprà dirle con certezza se il bimbo debba portare gli occhiali.

NO TIME!

Poichè come avete notato da qualche mese non riesco a rispondere nè alle decine di mail dei genitori nè al quelle incazzate dei terapisti per il mio modo "cruento" di criticare le metodiche neuromotorie, per un pò devo chiudere il blog. Per coloro che mi hanno scritto criticandomi, vi assicuro è che non accetto il confronto, in realtà sarò ben contenta di discutere con chiunque, e ovviamente ancor più di trovare il tempo di rispondere alle domande dei genitori, ma ora devo occuparmi di importanti questioni personali, non appena saranno concluse, riaprirò tutto, e se ci riesco con uno spazio per parlare tutti (pensavo addirittura ad un forum, ma devo vedere se riesco a gestirlo con gli impegni che si stanno ammonticchiando ovunque). NON risponderò quindi per un pò alle mail dei genitori o dei terapisti, non gestirò il blog, eccetera.
Se volete contattarmi, ovviamente c'è il telefono, ma per favore la mattina e non nei festivi (continuo a ripeterlo, siccome ricevo decine di telefonate a settimana, anche la domenica e dopo le 10 di sera... ).

A quando avrò risolto tutto il resto!