Buongiorno Fabiana.
Siamo i genitori di A., un bimbo affetto da PCI con tetraparesi spastica. A. è un gemello monocoriale, nato prematuro di 32 settimane. Sembrava fosse andato tutto bene, ma verso i 6 mesi abbiamo avuto la brutta sorpresa. Andrea sta facendo ovviamente fisioterapia e vediamo i miglioramenti; a nostro parere ha una fisioterapista eccezionale, di una certa età e con molta esperienza. Attualmente il bimbo (che ha 15 mesi) è in grado di afferrare gli oggetti, passarli da una mano all'altra, sbatterli, farli suonare ecc... Riesce a mantenersi in posizione eretta solo appoggiandosi sulle braccia (a un tavolino o a una poltrona della giusta altezza) o se tenuto per la vita. Il capo lo controlla (non perfettamente), il busto poco. Seduto senza appoggio non riesce a stare. Ha subito un intervento di botulino agli occhi (per il classico strabismo convergente di questi casi) che ha permesso di migliorare l'inseguimento visivo e la manipolazione (ora afferra e manipola guardando); sappiamo però che l'effetto del botulino è transitorio e tra poco se ne andrà, lasciando nell'ipotesi più ottimista una situazione migliorata. Il bimbo è socievole, partecipa e a livello corticale ci hanno detto che non ha lesioni. Le scriviamo per sapere sel'ETC può essere adeguata al suo caso, se può dare un risultato diverso rispetto a ciò che sta facendo ora. Ho letto della sua diffidenza verso l'ossigenoterapia, che è la stessa diffidenza manifestataci dal prof. P. che segue A.; a fine mese andremo a Milano a incontrare questi medici, ma siamo MOLTO scettici anche noi; lo facciamo solo per non avere rimpianti, ma con il massimo spirito critico. Cerchiamo di reperire il massimo delle informazioni per poter dare ad A. il futuro migliore possibile.Grazie.
G. e G.
Cari G. e G.,
ci sono molte cose da dire, in primis che seppur sicuramente ci sono alcuni elementi predittivi positivi (prende gli oggetti, li guarda, se li passa di mano in mano, partecipa ed interagisce, ecc.), mi sento di dare alcuni consigli che probabilmente si discostano, e anche di molto, dall'approccio che state seguendo.
intanto l'assenza di lesioni corticali è sicuramente importante, ma probabilmente se non è in corteccia, la lesione è nelle aree associative sottocorticali che hanno comunque uguale importanza nella costruzione dei processi necessari per il movimento e per le altre funzioni corticali superiori: mi sento sempre di ricordare che la risonanza, seppur per carità importante per la diagnosi, dice da sola veramente poco rispetto alle condizioni reali del bambino: mentre nell'adulto PIU' O MENO (anche se NON E' SEMPRE COSI'!!!) se vediamo una risonanza di un certo tipo ci possiamo aspettare un determinato quadro, nel bambino questo non avviene. la plasticità del sistema nervoso centrale infatti è maggiore nei bambini e quindi le lesioni creano un pò "un papocchio" che rende ragione dei quadri clinici tutto sommato lievi con risonanze disastrose, ma anche di risonanze pulite con quadri gravissimi.
comunque, per ritornare al vostro bimbo, se il bambino non riesce a mantenere una stazione seduta discreta (e per stazione seduta intendo ALMENO che stia seduto su un panchetto con appoggio posteriore, volti il capo a destra e a sinistra per inseguire un oggetto mantenendo i piedi in appoggio senza irradiazione eccessiva agli arti inferiori -cioè non solleva le gambe estendendo le ginocchia o non va in equino- o superiori - cioè non flette i gomiti o chiude le mani a pugno mentre gira il capo; oppure raggiunge un oggetto posto in uno spazio laterale o sulla linea mediana senza cadere da una parte o dall'altra e senza irradiare eccessivamente) e a maggior ragione se non mantiene correttamente il capo (immagino che ci siano comunque problemi di inseguimento, fissazione, e/o alternanza dello sguardo, con ogni probabilità avrà più problemi da una parte rispetto all'altra, e via dicendo), vi sconsiglio caldamente di metterlo in piedi. a 15 mesi è comunque molto piccolo, ed una posizione scorretta seppur con sostegno (e mi sento di dirvi che se non sta neanche seduto, la stazione eretta non sarà sicuramente meglio in termini di irradiazione, reattività allo stiramento, schemi elementari, ecc.) può portare a problemi ad anche e ginocchia (in stazione eretta aumenta il tono, compreso quello di adduttori e flessori o estensori (a seconda dello schema elementare di A., che non conosco), che vanno a rinforzare un circuito già compromesso.
il bambino dovrebbe fare esercizi per CONTROLLARE la patologia (RAAS, irradiazione, ecc.) di modo che, in primis, quando andrà in piedi lo farà perchè pronto, e non perchè imbracato; in secondo luogo non sarete costretti ad imbottirlo di botulino prima, "raddrizzarlo" con tutori che incrementeranno ulteriormente il tono, ed operarlo successivamente.
per quanto riguarda il botox agli occhi, non mi trovate d'accordo per una serie di motivi: i problemi visivi (ricordo praticamente SEMPRE presenti, a vari livelli ovviamente, nei bambini con PCI) sono innanzitutto trattabili con esercizi mirati specifici per il bambino; inoltre il botox è una TOSSINA (ricordo che nonostante nessuno ve lo faccia notare, è TOSSICA e può portare gravissimi problemi - una mia paziente si è fatta un ricovero in rianimazione per PARALISI DEI MUSCOLI INTESTINALI per un'inoculazione agli arti inferiori; ad un'altra che ho avuto in passato aveva causato un peggioramento di botto della situazione tanto da inficiare il cammino che prima era anche discreto), inoltre se al bambino non viene insegnato a gestire i movimenti oculari (o quelli degli arti interessati) e a sfruttare il rilasciamento (anche se MAGARI il problema fosse solo l'ipertono... quello è solo ciò che si vede del problema reale), la situazione tornerà come e peggio di prima, diventando una corsa alla tossina ogni tre mesi per 3-4 volte (finchè funziona, perchè dopo il muscolo "si abitua" e la tossina non serve più a niente) finchè alla fine sentirete il solito ritornello "è da operare" (intervento che comunque se non si fa un lavoro intensivo, prima e dopo l'operazione, sui movimenti oculari non necessariamente è risolutivo).
L'ETC mi sento di consigliarvelo comunque per tutta una serie di motivi (se avete letto un pò il mio blog, avrete capito un pò il mio approccio), ma soprattutto perchè è quanto di più sensato, a livello riabilitativo, ci sia nel mondo delle neuroscienze: la riabilitazione, nella maggior parte dei casi, di solito si riduce a ginnastica, tutori, attrezzi, interventi chirurgici ed operazioni prettamente mediche, che di riabilitativo hanno poco o niente, ma che portano soldi per tanti (pensate che un paio di tutori reciprocanti possono costare anche 20.000 euro, l'unione europea stanzia fondi per le strutture che fanno studi sul botox, gli interventi chirurgici portano alla struttura fondi stanziati dalla ASL destinati al ricovero e via dicendo).
riguardo all'ossigenoterapia, ho già parlato di questo in un mio post precedente: non sono "diffidente", semplicemente studio come funziona il cervello, ed i principi dell'ossigenoterapia non rispondono al funzionamento cerebrale che le neuroscienze ci propongono ad oggi. ricordatevi solo una cosa, quando parlerete con questi medici: loro vi stanno vendendo un prodotto: queste persone fanno leva sul vostro senso di colpa, sanno che voi pensate non voglio pentirmi di essere stato avaro e non aver fatto il meglio per mio figlio: se costa di più vale di più, quindi piuttosto mi vendo la casa. questo business fa leva sulle condizioni emotive del genitore che ovviamente si trova a dover fare delle scelte: riflettete sul fatto che in italia abbiamo palate di camere iperbariche, utilizzate da decenni. se servissero per le patologie neurologiche come le PCI, le avremmo anche noi, e soprattutto la terapia sarebbe passata dal sistema sanitario nazionale, essendo una terapia MEDICA, non sarebbe certo necessario andarsene in giro o pagare fior di quattrini per farla. state sempre molto attenti, e questo vale in generale, e poi fate le vostre scelte con la consapevolezza che il vostro è un bambino, non è una macchina da aggiustare.
Auguri ed in bocca al lupo per le vostre scelte.
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