sabato 31 gennaio 2009

la nonna chiede: come si fa a non farla sentire diversa?

Pubblico questa domanda che era nei commenti al post sul corso sulla mano.

Mia nipote è nata con delle malformazioni alle mani cioè non ha tutte le dita delle mani e dei piedi complete. c'è qualche metodo per poter fare felice questa bambina e farla sentire come tutte le altre? Ha solo 3 anni ed Ha il faccino molto triste. all'asilo tutti gli altri compagnetti le domandano perche Ha le mani diverse da loro ma lei non riesce ancora a capire perche è troppo piccola...

Preciso che questo non è il mio campo, quindi posso solo dare qualche consiglio in linee generali che mi viene dall'esperienza acquisita con i bambini con disabilità e le loro famiglie ma non mi pronuncio su altre questioni più specifiche che non sono di mia competenza. Non so quale sia la patologia di sua nipote; se si tratta di una malformazione in assenza di altre problematiche centrali(ectrodattilia) o se le malformazioni sono secondarie ad una sindrome (es. kabuki o altre) dove vi potrebbero essere altre problematiche di tipo cognitivo e dove il discorso sarebbe più complesso, comunque assumiamo che si tratti del primo caso.
sul piano chirurgico esistono alcune soluzioni (credo vi siate informati) per la chirurgia della mano, ma da quello che so (che però non è molto, devo ammetterlo) si tratta di interventi molto lunghi e dolorosi e spesso la funzionalità non segue il risultato estetico che comunque non so quanto possa essere soddisfacente. in generale poi queste persone preferiscono tenersi le loro mani, se riescono ad usarle in maniera funzionale, "così come sono". Mi ricordo del blog o sito di una ragazza con questo problema ma purtroppo non riesco a ritrovarlo, altrimenti lo avrei postato: si trattava di una bella ragazza sui 20 anni, che diceva di adorare le sue mani perchè poteva farci le ombre cinesi a forma di elefantino per far ridere i bambini.
In generale comunque per quello che ho visto, la diversità è una problematica che comincia a diventare "del bambino" solo dopo una certa età: prima è un problema più del genitore, e se al bimbo viene data una spiegazione che possa capire, si troverà a spiegare la sua condizione con altrettanta semplicità agli altri bambini che chiedono (e lo chiedono per semplice curiosità, la percezione sociale del "diverso" viene più tardi). su questo posso consigliare di non lasciare un "alone di mistero" riguardo alla condizione della bambina, ma metterla al corrente della causa della sua diversità in una maniera semplice, per fare in modo che non abbia sensi di colpa o che senta su di sè il peso di una condizione "inspiegabile" o "indicibile". parlarne con semplicità e senza ossessioni particolari fa sicuramente bene.
per sapere esattamente cosa dire consiglierei di rivolgervi ad uno psicologo specializzato nelle problematiche dell'handicap: mi ricordo che ai compagni di una bambina con una emiparesi che avevo in trattamento, e che era appena più grande della sua nipotina, venne detto ad esempio che quando era uscita dalla pancia della mamma aveva messo male la mano e la gamba, e che quindi doveva essere un pò aiutata. questo semplicemente chiuse il discorso e gli altri bambini si ritennero soddisfatti nella loro curiosità, oltre a fare "a gara" a chi più la aiutasse. la bambina ebbe inoltre anche la "risposta" da dare a chi chiedeva della sua mano o del suo piede, e questo la tranquillizzò moltissimo nella relazione con i pari.
ho visto che i bambini più sereni, indipendentemente dalla gravità della loro disabilità, sono quelli ai quali viene "passato" il messaggio (e non solo con le parole, ma con l'atteggiamento generale delle persone che li circondano) di essere accettati così come sono. aiutati sì, ma non eccessivamente facilitati o ossessionati nella ricerca di soluzioni assurde per "nascondere" il problema: bisogna sempre far comprendere al bambino che TUTTI siamo diversi, ma che non per questo siamo soli nella nostra diversità.
Magari in adolescenza la bimba potrebbe sentire il bisogno (o potreste avvertirlo voi) di affrontare la questione relazionale con uno specialista (uno psicologo, magari), ma non è detto: in fondo tutti siamo passati per la fase non mi accetterò mai, e l'abbiamo superata: il fatto che le problematiche potessero essere non gravi non mutava di una virgola il nostro terribile vissuto dell'epoca, eppure siamo sopravvissuti. e quelli che semplicemente non ce l'hanno fatta, e sono rimasti chiusi in loro stessi, e sono diventati adulti problematici, lo sono diventati indipendentemente da quale fosse il loro problema reale. Anzi, aggiungerei: chi ha poi consolidato le proprie paure, le proprie ansie, le proprie depressioni in età adulta, generalmente non era chi aveva dei reali problemi gravi.
ci pensi: in fondo è tutto fortemente relativo, quello che cambia in realtà è solo ed esclusivamente come ci poniamo di fronte a quello che la vita ci dà, e come chi ci ama ci fa vedere il mondo: se qualcuno ci mette, a nostra insaputa, un paio di occhiali rosa sul naso, il mondo non diventa rosa, semplicemente E' rosa.
potrebbe essere utile, se la bambina più in là lo volesse (ma questo ovviamente non è detto, dovrete valutare voi e lei stessa se questa possa essere una proposta valida per lei: ogni persona è diversa), farle incontrare qualcuno con le mani come le sue: diversa ma non sola. vi segnalo questa associazione, ma credo basti fare una ricerca su google per trovarne altre.
in generale, la parola d'ordine è sicuramente semplicità: non esiste un "metodo" in queste questioni che vada bene per tutti, ma rispondere sempre alle domande senza dare l'impressione di stare affrontando qualcosa di inaffrontabile nè di bypassare le sue (sacrosantissime) richieste di spiegazioni, ed affrontare un problema alla volta faciliterà il tutto.
auguri di cuore!

1 commento:

alessandra ha detto...

è una risposta piena d'amore a una domanda piena d'amore. un abbraccio alla nonna e alla sua splendida nipotina.