il papà chiede: il massaggio aumenta il tono? perchè cade e non fa nulla per riprendersi?

Buongiorno.

Stavo cercando conferme ad alcune affermazioni e mi sono trovato sul suo blog. Ho cominciato a leggerlo e subito ho capito che, -quella voglia di rispondere urlando, quegli appelli ad aprire gli occhi, quel parlare diretto a chi si nasconde dietro alle proprie incapacità accusando la patologia, la sindrome o quant'altro- è un bisogno forte e chiaro di far sapere a persone come me che c'è di meglio della minestra ribollita.

NON SI SPAVENTI!!!!!!!!

Mi chiamo Mauro e sono il papà di A. -un bimbo di 6 anni affetto da tetraparesi spastica-.

Ho fatto provare a mio figlio tutine (adeli), e macchinette (crosystem) e per la verità Alessandro ha risposto positivamente consolidando dei miglioramenti. Ora, non so dire se sono dovuti a queste terapie o semplicemente ad un suo impegno -perché con il suo carattere si può tentare di scalare una montagna senza mai fermarsi a prendere fiato fino a quando si è sulla cima-. Ho fatto queste scelte perché il SSN mi ha deluso per la sua burocrazia e incompetenza, la sua staticità, il suo temporeggiare, con le sue proposte: botulino, tutorini, deambulatori, futuri interventi chirurgici, test e contro test e poi di nuovo test, riducendo mio figlio ad un grafico. Quindi, valutando delle alternative e un consiglio qua ed una testimonianza là vedi degli spiragli e provi. Fortunatamente Alessandro ha affrontato tutte queste prove con estrema serenità ed ha saputo fare suoi i miglioramenti che queste nuove terapie gli insegnavano.

Detto questo - anche se tutto ciò che Lei afferma va contro ciò in cui fin' ora credevo (tutine, macchinette, ecc. ecc.) - non mi ha sconvolto, non mi ha messo in crisi, anzi sono contento di ascoltare chi sa contestare le scelte che ho fatto motivando e proponendo alternative in quanto sino ad ora -non che mi mancassero i contestatori, anzi- ma si limitavano a snobbare le mie scelte e stavano a guardare e poi erano bravi a dire "io lo sapevo"

"mancano le prove scientifiche", avevano paura a confrontarsi con qualche cosa di diverso.

Potrebbe anticiparmi 2 consigli?

• E' vero che il massaggio è sconsigliato per il muscolo ipertonico, in quanto non fa altro che aumentare il tono e gli stimoli ? Mi potrebbe indicare qualche fonte che tratta il problema? Esiste un massaggio indicato per il muscolo ipertonico?
• A. ha migliorato in questi mesi lo schema di deambulazione. Ha acquistato più sicurezza e reattività e più velocità -pur avendo dei movimenti imperfetti e disarmonici e non appoggiando completamente i talloni soprattutto il destro-. Durante la deambulazione indossa i tutorini. Bisogna sempre seguirlo -durante la sua camminata- perché la caduta è in agguato e lui non ha riflessi pronti per riprendersi. Ciò che la sua fisioterapista definisce però disarmante è che A. quando perde l'equilibrio si sbilancia in dietro e non mette in atto nessuna strategia e si arrende (è l'unico caso in cui lui si arrende)

Potrebbe consigliarmi? Nel ringraziarLa La saluto cordialmente.

M.

Sono felice di leggere che i messaggi che cerco di lanciare come un sasso in mare aperto da questo blog, a volte vengono recepiti con lo spirito che è nei miei intenti, nonostante (o forse grazie a? non saprei dire) i miei modi piuttosto "diretti" che talvolta possono essere tranquillamente fraintesi o passare in primo piano rispetto alle informazioni reali che intendo passare.

Ovviamente ognuno è più che libero di prendere la strada che ritiene più opportuna, ma almeno che sia possibile fare un pò di informazione, visto che nessuno "si degna" (perchè non vuole o perchè a volte non è in grado, a seconda del caso) a quanto pare di spiegare ai genitori cosa esattamente abbia il loro figlio, di che tipo di patologia si tratti, di quali siano effettivamente le problematiche. si figuri che una volta ricevetti una email da una mamma in cui mi chiedeva se la tetraparesi spastica del suo bambino fosse "temporanea": questo è un indice (terrificante) di un atteggiamento generale in cui al genitore non viene data una risposta neanche alle domande basilari, informazioni fondamentali del tipo sarà disabile tutta la vita? è una patologia del muscolo o no? e di conseguenza, non si mette il genitore neanche in grado di essere consapevole delle scelte che fa, giustificabili o meno che siano: se non so neanche cos'ha mio figlio, come posso sapere se posso realmente fare qualcosa? come posso capire effettivamente che cosa posso fare per aiutarlo? è ovvio che la logica conseguenza è che chi ha i mezzi (e mi riferisco ai mezzi culturali) per potersi informare, può fare delle scelte (giuste o sbagliate che siano, ma almeno sono scelte) e andando per tentativi magari trovare qualcosa che non sia proprio terribile (spesso dopo anni e anni di "prove" che nel frattempo danneggiano il bambino); chi questi mezzi non li ha, o si accontenta o segue il "trend riabilitativo" dell'anno in corso: questo o quell'attrezzo, questo o quel centro, questa o quella metodica, spesso con poco spirito critico proprio perchè mancano le informazioni di base.
A volte le cose vanno tutto sommato abbastanza bene (ma molto spesso è perchè sarebbero andate bene comunque), molto più spesso invece vanno male e quando si trova qualcosa di sensato è tardi; oppure vanno male ma il consolidamento di comportamenti patologici viene spacciato per miglioramento (es. bambino che ripete sempre lo stesso gesto, nello stesso modo = "sa battere gli oggetti tra loro!"; oppure messo sdraiato comincia a muoversi in modo afinalistico tipo macchinetta a molla senza costrutto= "sa strisciare!"; o ancora aumento dell'irradiazione = "sta più dritto!" e ne potrei citare centinaia) e quindi sono tutti più o meno contenti.

Comunque, perdoni la lungaggine, voleva solo essere un prologo in linee generali e delle piccole riflessioni che scaturivano dalle sue -giustissime- considerazioni, veniamo alle sue domande.

Per quanto riguarda il massaggio, le dico francamente: è un massaggio. essere massaggiati piace a tutti, ma in una paralisi cerebrale, di per sè non cambia sostanzialmente l'ipertono nè in bene nè in male (a meno di manovre veramente assurde che potrebbero provocare una contrattura per evitare il dolore, ma a quel punto non si chiama più neanche massaggio). le modifiche che si possono ottenere con un massaggio "rilassante", o anche uno stretching, sono assolutamente transitorie proprio come può esserlo un massaggio alla schiena quando si ha la tendenza ad assumere una posizione "contratta". in sostanza, per poco tempo dopo il massaggio, lei (ipotetico paziente con un "banale" mal di schiena da contrattura) si sentirà sicuramente un pò meglio, o magari dopo qualche massaggio, se si trattava di un disturbo transitorio, si potrà sentire bene.

ma lei immagini questo: se lei di lavoro facesse il tassista per 12 ore al giorno, e la posizione tendenzialmente assunta fosse quella dell'elevazione delle spalle per guidare (che causa la contrattura del trapezio), un ciclo di massaggi non le migliorerebbe granchè la situazione: dovrebbe lavorare sostanzialmente per modificare la percezione della sua posizione, per avvertire dei cambiamenti radicali, rendersi conto di quando assume quella posizione, modificarla e via dicendo. ora, se questa posizione è stata assunta per molto tempo (ma non si immagini poi così tanto, bastano pochissimi mesi), la situazione tenderà a diventare cronica, per cui anche a livello corticale la rappresentazione del suo corpo si modificherà col tempo, sarà sempre più difficile rendersi conto della posizione (inizialmente antalgica, e successivamente causa essa stessa del dolore) e di conseguenza modificarla autonomamente. e questo in assenza di lesioni cerebrali.

in un bambino con PCI l'esperienza prelesionale semplicemente non c'è. suo figlio non ha idea di cosa significhi "muscolo rilasciato" perchè non l'ha mai vissuta. è come dire ad un bimbo con una tetraparesi "stai dritto". se qualcuno chiedesse ad un bimbo di quel tipo (ed io l'ho fatto) "per te cosa significa stare dritto?", la risposta sarebbe (o meglio, è stata): ormai ho imparato che quando mi dicono di stare dritto, io mi devo mettere così. ma io così mi sento storto, per me io sto dritto quando sto normale. si può a questo punto facilmente immaginare come un massaggio, di qualsivoglia tipo, faccia veramente ben poco. mi piace invece l'idea del massaggio infantile proposto nei neonati come mezzo di interazione della mamma con il bimbo, ma si tratta di tutt'altro genere di massaggio e con tutt'altre finalità.

riguardo alla sua seconda domanda: il suo linguaggio (si arrende) tradisce un'interpretazione psicologica delle cadute del suo bambino; mi permetta, ma questo è un errore piuttosto comune. ora, io non conosco suo figlio ma le posso assicurare che non si tratta di resa, ma di altri ordini di problemi. con ogni probabilità il suo bimbo, oltre ad avere deficit della percezione cinestesica e tattile, (altrimenti non avrebbe l'equino) ha problemi vestibolari. andrebbero valutati i movimenti degli occhi a capo fermo e la capacità di mantenere gli occhi fermi muovendo il capo (per capire, provi a guardare fisso un punto e mantenere la fissazione su quel target) in posizione seduta, prima ancora che in stazione eretta (che secondo me è troppo complessa per questi compiti -con cui viene a contatto ogni giorno, pensi solo al movimento delle persone intorno a lui, o allo spazio che cambia a seconda della posizione che assume- al momento, ed è per questo che cade). il mio sospetto (le ripeto, non conoscendo il bimbo non posso dirle molto, posso solo fare ipotesi) è che il tutore non lo aiuti, anzi. io credo che la deprivazione tattile-pressoria causata dal tutore non gli permetta di compensare le carenze vestibolari "appoggiandosi" ad altri tipi di informazioni, seppur alterate di per sè dalla lesione. non si fidi della velocità come parametro, anzi: di solito più questi bimbi vanno veloci, più tendono a "rincorrersi" per non cadere, e meno stanno attenti a quello che sentono (e di conseguenza il movimento che ne esce è più alterato) e questo è un indice di un "buco" nella consapevolezza del corpo (giustificabile: d'altra parte è un corpo alterato). il "non avere strategie" è tipico dei bambini con PCI, perchè quando il compito si fa troppo complesso non riescono ad organizzarsi: d'altra parte se riuscissero a trovare delle strategie, semplicemente non avrebbero tutti i problemi che hanno.

Auguri ed in bocca al lupo per il bimbo.