la mamma chiede: ha un'emiparesi sinistra, è vero che a 15 anni non si può più fare niente per il suo cammino?

Salve sono la mamma di una ragazza di 15 anni affetta da emiparesi sn dalla nascita. Mia figlia ha svolto dei cicli di fisioterapia fino all’età di tre anni, ha usato tutori, gessi a seguito di tossina botulinica ed ha subito l’intervento di allungamento del tendine a sei anni. Mia figlia attualmente l’unica attività che pratica è l’equitazione (ha iniziato la ippoterapia e poi ha proseguito con i corsi di equitazione). Dopo varie visite fisiatriche (ultima con XXXXXXX l’anno scorso) la conclusione è che non c’è assolutamente niente da fare per migliorare il suo cammino. La sua paresi è lieve infatti mano e braccio li muove talmente bene che non te ne accorgi mentre purtroppo si vede molto mentre cammina. Inoltre d’estate peggiora e le fa molto male l’anca, poi a settembre riprende tutto come prima. Secondo il suo parere è giusto che lei non faccia niente per migliorare il suo atteggiamento? Mi hanno detto che la fisioterapia non serve più, è vero? Io l’ho portata anche dal chiropratico ma non riesco a capire se effettivamente sono soldi ben spesi o buttati. Gli amici mi rimproverano che io non faccio niente, in realtà i fisiatri mi hanno detto che la sua ginnastica è camminare e basta. Lei cosa ne pensa? Cosa ne pensa dell’osteopatia? A Torino mi può consigliare dove portarla? Io sarei disposta a portarla anche in capo al mondo. Il suo è un problema lieve, ed è per questo che i medici le dicono che va bene così. In realtà lei è arrabbiata con il mondo perché è una bella ragazza di 1 metro e 75 (è veramente molto bella) che zoppica e che tutti la guardano. Cosa posso fare? Un consiglio, la vorrei vedere felice e vorrei che non peggiorasse con il tempo.

P.S. Il dott. XXXXXXX mi ha detto che è una lassa. Secondo lui è positivo secondo me a livello estetico si vede di più il suo atteggiamento dinoccolato.

Grazie per aver dedicato questo tempo al mio problema.

Milena

Cara Milena,

la sua è una di quelle storie che più mi fanno imbestialire, e mi riferisco ovviamente all'atteggiamento dei medici verso problemi di questo tipo. "E' troppo lieve" ha lo stesso significato di "è troppo grave": cioè nessuno. Tuttavia, se prima sentivo solo il è troppo grave e quindi non si può fare niente, ora di storie come la sua ne sento sempre di più: è troppo lieve e quindi possiamo non trattarla, è troppo lieve e quindi è meglio se non la trattiamo, è troppo lieve e quindi se la trattiamo rischia i problemi psicologici.... In sostanza siamo sempre lì: troppo grave, troppo lieve, troppo "cognitivo", troppo sano, troppo poco sano, basta trovare una scusa per giustificare il fatto che con questi pazienti non si sa cosa farci.
Tre anni, per altro, mi sembra un limite scandaloso per terminare la terapia: significa che proprio queste persone non sapevano cosa proporre alla sua bimba (ormai ragazza) e l'hanno lasciata organizzarsi da sola (che non è necessariamente stato un male, visto che una cattiva riabilitazione è molto, molto peggio di nessuna riabilitazione), anche se è dovuta andare incontro ad intervento chirurgico e botox (ma non è assolutamente detto che non sarebbe stato così, con una riabilitazione di tipo "tradizionale" anche intensiva, anzi).
Da quello che ho capito si tratta funzionalmente di una monoparesi all'arto inferiore sinistro. Il giudizio "non c'è niente da fare" è stato dato da una serie di fattori (tutti di tipo medico, e non riabilitativo): è grande, è stato provato il botox e non ha funzionato, è stato provato l'intervento e "zoppica" ancora. In realtà andrebbero valutate le possibilità per la ragazza di modificarsi a seguito di richieste di tipo conoscitivo (tattile, cinestesico, somestesico, di trasformazioni da una modalità informativa all'altra, ecc.): questa sarebbe una valutazione adeguata per capire se effettivamente è possibile fare qualcosa. a mio parere, a naso, le direi di sì, visto che la ragazza non ha mai provato questo tipo di esperienza e con ogni probabilità ha deficit percettivi a qualche livello. Il problema è trovare qualcuno che faccia questo tipo di approccio... visto che la ragazza è adulta, potrei provare a cercarle qualcuno, provi a farmi un colpo di telefono.
Ps. il suo è tutto tranne un "problema estetico": si tratta di un problema percettivo che causa un danno funzionale che sul piano psicologico e relazionale ha delle ricadute. "lassa" non significa molto, è solo una parola e non dice nulla su sua figlia nè sui suoi problemi: si può essere "lassi" per tanti motivi, ed è quelli che bisogna capire per poterla aiutare.