il papà chiede: la bambina non ha diagnosi e mantiene il braccio destro al petto. cosa si può fare?

Ciao Fabiana, mi chiamo L. e scrivo da Faenza (RA).
Ho avuto il tuo contatto da M. ed eccomi qui a scriverti pur non sapendo neppure cosa chiederti. Ma credo che se ti parlo di I. forse tu potrai in un qualche modo cercare di fare un pochino di ordine nel disordine che ho in testa in questo periodo. Innanzi tutto mi scuso per la sfacciataggine del darti del "tu", ma credo sia il modo migliore di avere un approccio in queste situazioni.
I. è la mia quarta figlia, ha 9 mesi ed è nata con una labioschisi monolaterale sinistra (dignosticata al 5 mese di gravidanza).
Appena nata ci siamo resi conto che I. era una bimba un po' particolare (e chi non lo è???), che aveva esigenze diverse dagli altri nostri figli, protestava per tutto (anche solo l'essere toccata da una mano fredda), era difficile allattarla (incredibile, mia moglie ha esperienza da vendere in questo campo) e lo si riusciva a fare solo in assoluta tranquillità, magari stendendola su una superficie solida e stranamente era sempre irrequieta, poi sembrava che avesse qualche problema nel tenere in bocca la tetta e spesso aveva dei conati... ma comunque erano tutte cose che non ci allarmavano.
All'età di due mesi ha fatto l'intervento per correggere la labioschisi durato tre ore e mezzo e durante il risveglio ha avuto brevi apnee, poi non riusciva a svegliarsi dall'anestesia e per 12 ore consecutive ha dormito e si svegliava un attimo solo se fortemente stimolata.
Questo ha preoccupato anche l'anestesista ("vostra figlia mi ha fatto perdere 10 anni di vita" "la sua reazione non è giustificata dalla quantità di anestesia che ha ricevuto" "fate sempre presente che ha avuto questo problema di risveglio se dovrete fare altre anestesie") tanto che alla sera le ha fatto un emogasanalisi che comunque aveva valori corretti.
Tornati a casa I. a noi è sembrata subito molto strana, aveva atteggiamenti mai riscontrati prima di quel momento, fissava in continuazione a sinistra tanto che più volte io e mia moglie ci siamo chiesti se aveva subito danni neurologici.
Ma in un primo tempo abbiamo pensato che era l'anestesia da smaltire completamente, anche se mia moglie (infermiera di ostetricia e ginecologia) non ne era del tutto convinta.
Con il passare delle settimane I. aveva meno dolore ed ha ripreso a mangiare con regolarità, anche se certi suoi atteggiamenti ci stupivano.. era sempre contratta con le braccine ripiegate sul petto, non era mai rilassata ed era poco stimolata da ciò che la circondava.
Con il passare dei mesi I. continuava a mostrare un evidente ritardo psicomotorio ed il suo carattere era totalmente cambiato da come era. Non piangeva più, neppure durante i prelievi di sangue (si limita a fare una piccola smorfia), ma comunque, anche se con un po' di ritardo rispetto a quello che ci aspettavamo, ha iniziato ad essere stimolata da ciò che le capitava all'esterno e continuava a sorridere a tutti e a tutto (ma quello lo ha sempre fatto, ha iniziato a sorridere ad un tappeto appeso al muro quando ancora era piccolissima).
Da circa due mesi anche i medici hanno preso atto che I. ha dei problemi e stanno cercando di trovare una causa (esami metabolici, eco cerebrale, elletroencefalogramma...) ma senza aver ancora trovato nulla, hanno già detto che sarebbe opportuno fare una RMN ma mia moglie non si sente di fare una sedazione alla bimba dopo quello che è successo con l'anestesia per l'intervento.
Ha iniziato la riabilitazione da un paio di mesi, ma ha saltato parecchie sedute a causa di continue bronchiti.
I. ha un ipotonicità marcata al busto e al collo (inizia a reggerlo un po' adesso), non stà ancora seduta se non per pochissimi secondi, se messa nel passeggino o in un seggiolone dopo un po' si appoggia su un fianco, se viene messa a pancia in giù adesso riesce un po' a sollevare il collo ma non ha la posizione paracadute (si insomma, non si appoggia sulle braccia), adopera quasi esclusivamente il braccio sinistro mentre il destro lo tiene quasi sempre stretto al petto, non usa mai il palmo della mano ma quando cerca di prendere gli oggetti lo fa con la punta delle dita.
Le è stato riconosciuto lo stato di handicap grave rivedibile a tre anni per il suo problema psicomotorio e la fisioterapista ci ha detto che ci vorrà tanto tempo prima di vedere dei risultati e che non si parla di mesi ma di anni.
Ma nessuno sa cosa abbia I. e quindi non credo sia facile fare previsioni.
Per me tutto questo è un mondo nuovo, inesplorato, e sto cercando di iniziare a capire un po' cosa è importante fare per Irene, per poterla aiutare, per poter fare delle scelte al momento che ci si porranno davanti.
La fisioterapista ha un'esperienza trentennale ma non so se stiamo facendo le cose giuste.
Hai qualche cosa da dirmi per aiutarmi? Mi piacerebbe molto fartela vedere, credi che una visita possa farti capire qualcosa di più?
Dai Fabiana, so che non è facile dare consigli per mail, senza aver visto la cucciola, ma prova a fare il possibile.
Grazie per il tempo che mi hai dedicato nel leggere la mail, ciao.
L.

Caro L,
partiamo dalla diagnosi. Non ho capito effettivamente se si tratti di una emiparesi (visto che tu parli solo dell'arto superiore, ma suppongo che anche quello inferiore abbia problemi) o di una tetraparesi maggiore a destra (visto che c'è compromissione del capo e del tronco e vista la situazione nei primi mesi successivi all'intervento), ma da quello che racconti sembrerebbe proprio un danno cerebrale (forse avvenuto nel corso dell'intervento o forse precedente, questo non lo posso sapere) - in questi casi gli esami metabolici non danno esito e spesso anche l'EEG è normale-, o comunque un problema centrale con una focalità maggiore nell'emisfero di sinistra. Penso ad una paralisi cerebrale sia per la maggiore compromissione dell'arto superiore destro in termini di ipertono (o ho capito male?) ma soprattutto ti confesso che appena ho letto "guardava solo a sinistra" il mio primo pensiero è stato la parte destra sarà la più compromessa, mano chiusa a pugno ed ipertono, confermato poi da quanto ho letto dopo.
in qualsiasi patologia (sindrome genetica, lesione cerebrale, ecc.) è riscontrabile una lateralità: in alcuni casi è manifesta, in altri bisogna saper osservare, ma c'è sempre un lato dove il bimbo opera (guarda, utilizza, considera) meno rispetto all'altro. di solito i bambini con maggiore compromissione nell'emilato di destra risultano impacciati anche nell'emilato di sinistra a causa di aspetti che "somigliano" a quelli dei bambini con disprassia (disturbi visuospaziali, problemi somestesici, ecc.).
Tu dici che inizialmente la bimba teneva entrambe le braccia chiuse: può darsi (ma non posso saperlo, senza vederla, faccio solo ipotesi dal poco che mi hai scritto) che si tratti di una tetraparesi che sta "sfumando" in una emiparesi, probabilmente il suo cervello si sta riorganizzando: piano piano vedrai che comunque il danno, almeno in parte, si limiterà (e questo è il bello della plasticità neuronale), anche se purtroppo devo farti presente che non si tratterà solo di "aspettare che si riorganizzi": autonomamente, o con un trattamento riabilitativo scadente, la bambina si stabilizzerà nel giro di pochi anni, che invece dovrebbero essere sfruttati per un trattamento di qualità e per fare in modo che continui a migliorare per moltissimo tempo (cosa che ti posso assicurare, AVVIENE).
comunque, per venire a conoscenza esattamente della localizzazione ed entità del danno (se dovesse esserci) -pur facendoti presente che l'esame strumentale non necessariamente conferma il dato clinico, vedi i casi di risonanze disastrose e bambini quasi asintomatici, e lesioni microscopiche con bambini gravissimi- l'unico modo è la risonanza; per questo probabilmente sarebbe opportuno fare più di un colloquio con anestesisti esperti; so per certo però che è possibile fare la RM anche in semplice sedazione e non in anestesia per i bambini: per questo sarebbe meglio rivolgersi ad una struttura specializzata in esami sui bambini.

tornando ai problemi della bimba (per quanto possa dirti, non vedendola: non posso darti molti consigli specifici perchè ogni bambino è diverso e dovrei valutarla per poterti dire qualcosa di più), leggo dalle tue parole che la sua terapista è una bobathiana, e che quindi la bimba verrà messa sul pallone, o prona per farle alzare il capo, rotolamenti vari, e via dicendo.
devo dolorosamente constatare come nonostante passino gli anni, quella che viene propinata è sempre la solita roba. non so se tu abbia letto un pò il blog, comunque ti faccio presente che:
- qualsiasi attività che aumenti il tono (es. farla mettere prona per far alzare il capo) è assolutamente controproducente. il comportamento di mantenimento del capo non è un riflesso ma un comportamento emergente da necessità conoscitive complesse. con ogni probabilità messa prona, al tentativo di tirare su la testa, la bambina irrigidisce arti superiori ed inferiori, incrementando lo schema patologico in flessione che già ha.
tieni conto che lo stesso movimento -prendiamo come esempio quello di puntare il dito su qualcosa- se fatto con lo scopo di indicare, di sentire la consistenza, di spostare un oggetto, di sentirne la superficie, di pungere, e via dicendo, attiva di volta in volta aree cerebrali diverse. quindi la ripetizione del gesto afinalistico di per sè (non basta "metterle un giochino davanti" per sostenere che si tira su per guardare!!!!) non permette di organizzare la variabilità necessaria che ci caratterizza come esseri umani e che ci fa essere quello che siamo.
fenomenicamente vedrai che la bimba tiene il capo, ma a livello neurologico quello che sta tirando fuori è un comportamento rigido, che emerge da un aumento dell'irradiazione. si tratta dunque di un comportamento DA EVITARE ASSOLUTAMENTE perchè non è un miglioramento. è sfruttamento della patologia.
- come ho già scritto molte volte (ma non saranno mai abbastanza!) il rotolamento, lo striscio, il gattonamento, la stimolazione del "paracadute" non sono prerequisiti di NULLA e non servono a niente. la capacità di svincolare l'arto dall'attività di base di appoggio all'attività di manipolazione emerge dalla costruzione di informazioni complesse e comportamenti complessi tra cui: informazioni tattili, visive (fissazione prolungata, inseguimento, coordinazione occhio-capo, frammentazione dei movimenti oculari da quelli del capo), visuospaziali, coordinazione occhio mano e occhio piede, capacità di trasferimento di carico in compiti di esplorazione visiva, attenzione selettiva e via dicendo. in ogni caso, e lo sottolineo pure, NON è un riflesso! è tutto molto più complesso di come ti vogliono far passare, e la ripetizione di esercizi sempre uguali non tirerà fuori nulla dalla tua bimba, che non avrebbe tirato fuori comunque anche da sola (anzi, e questo lo dico spessissimo: purtroppo spesso vedo che bambini che sono stati mal-trattati piuttosto avrebbero fatto meglio a non fare assolutamente nulla e sarebbero stati molto meglio!)
- il trattamento dovrà mirare a far prendere alla bambina consapevolezza del suo corpo: inizialmente bisognerà che si renda conto che anche il lato sinistro è suo, che lo deve percepire, guardare. l' "utilizzo" della mano verrà di conseguenza. prova ad immaginare di non sapere di avere un braccio, con ogni probabilità non lo utilizzerai perchè non ne hai nessuna consapevolezza, e ti organizzerai come puoi utilizzando solo l'altro, non sapendo neanche di poter fare diversamente. il tenere il braccio al petto con la manina chiusa è un indice di una scarsa consapevolezza, e quindi il problema si sposta dal piano "non lo usa" a "non lo sente". questo ovviamente sul piano terapeutico cambia completamente il tipo di approccio, e vengono a cadere tutte le proposte dove si "forza" la bambina ad utilizzare quell'arto.
- ti faccio presente che le parole della terapista non mi trovano assolutamente d'accordo. non è vero che i risultati "si vedono dopo anni": i risultati si vedono NELL'ORA DI TERAPIA. i bambini cambiano, se vengono trattati bene, e cambiano anche molto velocemente. non è pensabile che un bambino faccia le stesse cose per mesi, anni. una bambina di nove mesi cambia gli esercizi di settimana in settimana, perchè DEVE MODIFICARSI. se non si modifica, la colpa è del terapista, punto. un bambino trattato bene e assiduamente, e questo è più visibile se è piccolo, in molti casi dopo sei mesi non sembra neanche lui! è disonesto sostenere che "si tratta di aspettare" o "bisogna vedere come reagisce..." perchè questo è scaricare le proprie responsabilità terapeutiche. bisogna stabilire degli obiettivi molto precisi, da raggiungere in tempi brevi: modifiche ad un massimo di 10 mesi ed obiettivi a breve termine a un mese e mezzo-due. questo permette di lavorare consapevolmente e di essere certi (verificando gli obiettivi) che quello che si sta facendo ha un senso. a nove mesi sostenere che "ci vorranno anni per vedere dei risultati" è veramente triste! il sistema nervoso è plastico ed apprende attraverso l'interazione: questi bambini si meritano qualcuno che abbia fiducia nelle loro capacità, ma anche che sappia cosa sta facendo, che si interroghi e che si prenda le sue responsabilità sul piano terapeutico.
- se la bimba ancora non mantiene il capo, non è ancora pronta per la posizione seduta (che è un comportamento veramente molto complesso): va trattata da supina e, se possibile, in posizione long sitting (appoggiata al muro con le gambe stese). di questo mi raccomando perchè ne va delle anche della bimba.
- fate attenzione a chi è "statico" proponendo sempre le stesse cose per tutti... vostra figlia ha sicuramente dei problemi, ma si merita un trattamento più che personalizzato, specifico per lei, che tenga conto non solo di "quello che non fa" ma soprattutto di come può cambiare.

a volte, quando mi si chiede cosa faccio per lavoro, mi tocca sentire cose tipo "io non ce la farei mai! con tutti i bambini che soffrono!". io cerco di far capire che nella maggior parte dei casi, chi soffre non è di certo il bambino; inoltre mentre il medico fa "una fotografia" della situazione, il terapista non vede quello che è, ma quello che può diventare, ed ecco che la prospettiva cambia del tutto. è vero che ci si ritrova catapultati in un mondo sconosciuto dove spesso non valgono le regole note e bisogna costruirne delle altre, ma è possibile vivere serenamente, essere consapevoli di quello che si fa ed andare sempre avanti con la coscienza che si tratta di un percorso in salita ma assolutamente non privo di soddisfazioni e progressi. in bocca al lupo e tenetemi aggiornata.

sono sempre qui!

Rieccomi dopo un piccolo periodo di assenza. in realtà mi sono comunque dedicata a rispondere a quattro o cinque domande a cui ho ritenuto di dare una risposta privatamente. Ho fatto qualche valutazione, e l'ultimo bimbo visto ieri dovrebbe entrare in terapia da dopo pasqua (della storia di questo bimbo mi piacerebbe poi parlare nei prossimi giorni perchè è esemplare dell'atteggiamento generale verso la riabilitazione da parte degli "addetti ai lavori" e di come questo possa danneggiare i bambini e le famiglie). sto valutando ancora alcune proposte che mi sono state fatte, tra cui la possibilità di incontrare il Professor Nicola Cuomo (cosa che mi interesserebbe molto), noto pedagogista di Bologna con cui, seppur per strade diverse, condivido intenti e percorso di studi (non a caso si parla di interdisciplinarietà delle neuroscienze).

comunque, a parte le mie vicissitudini lavorative, vorrei aprire una parentesi per fare una considerazione relativamente allo studio di quella che è questa "ostica" materia che è la riabilitazione. da molto c'è l'annuncio a lato del blog dove c'è scritto che cerco una tirocinante. ebbene, in questi mesi sono stata contattata da moltissime studentesse apparentemente entusiaste e vogliose di imparare, con cui ho intrattenuto brevi conversazioni via email o molto più spesso lunghe telefonate in cui ho spiegato la mia posizione sul piano riabilitativo ed etico ed in cui ho ascoltato, per decine di volte, la stessa storia delle scuole che non formano, dei docenti che non sanno insegnare, dei contenuti che non vengono passati, dei tirocini inutili. ho proposto il mio aiuto (ovviamente gratuito) ad insegnare quello che so, che seppur non molto, è sicuramente meglio della grande maggioranza di quello che c'è in giro; ho inviato proposte concrete di partecipazione ai gruppi di studio e alle attività dell'Associazione che, mi si permetta, sono di un peso culturale notevole e permettono veramente di circondarsi di persone che hanno voglia e volontà di imparare e studiare; in cambio ho ricevuto entusiastiche manifestazioni verbali di volontà di apprendere, di imparare, grandi entusiasmi e tanti sì voglio venire non vedo l'ora.
Ai fatti, a parte una ragazza che è venuta per un paio di settimane un paio di mesi fa e che poi ha (fortunatamente) trovato lavoro e che si è comportata più che correttamente, mi sono trovata con un vuoto totale di correttezza da parte degli studenti. richieste di informazioni le cui risposte sono cadute nel vuoto (che chiedi a fare se poi non mi rispondi?), email senza risposta (non mi contattate se non volete una risposta!), addirittura persone che prendono appuntamento e poi non si presentano senza neanche avvertire, cosa che nella mia vita professionale, con i pazienti mi era capitata una volta sola.

al di là del fatto che ora toglierò l'annuncio di ricerca di una tirocinante perchè sono un pò stufa di sentirmi presa in giro e di perdere tempo, il mio consiglio per tutti gli studenti a questo punto è: se volete imparare davvero, non vi arriverà a casa una busta con dentro un bignami impara la riabilitazione in 10 mosse in una settimana. se non vi sentite soddisfatti da quello che le scuole vi passano, è vostro dovere (nei confronti della professione che state intraprendendo e dei pazienti che tratterete) informarvi, cercare, circondarvi di persone che hanno la volontà, la voglia e l'impegno di portare avanti un certo tipo di professionalità. e muovervi. questo implica impegno, tempo, studio e sicuramente sacrificio, ma lamentarvi e basta non cambierà la vostra situazione (a parte farmi perdere tempo prezioso in cui potrei fare altro), anzi, probabilmente la cambierà in peggio perchè più in là potreste guardarvi indietro e scoprire di essere diventati proprio come quei terapisti di cui tanto dicevate male. a proposito di lamentarsi e basta, consiglio a tutti di leggere questo articolo, ed in generale un pò tutti i contenuti del blog di Antonella Randazzo. bisogna prendere consapevolezza delle scelte che si fanno: anche le non-scelte sono delle scelte, e molto spesso danneggiano tutti.

il papà chiede: il massaggio aumenta il tono? perchè cade e non fa nulla per riprendersi?

Buongiorno.

Stavo cercando conferme ad alcune affermazioni e mi sono trovato sul suo blog. Ho cominciato a leggerlo e subito ho capito che, -quella voglia di rispondere urlando, quegli appelli ad aprire gli occhi, quel parlare diretto a chi si nasconde dietro alle proprie incapacità accusando la patologia, la sindrome o quant'altro- è un bisogno forte e chiaro di far sapere a persone come me che c'è di meglio della minestra ribollita.

NON SI SPAVENTI!!!!!!!!

Mi chiamo Mauro e sono il papà di A. -un bimbo di 6 anni affetto da tetraparesi spastica-.

Ho fatto provare a mio figlio tutine (adeli), e macchinette (crosystem) e per la verità Alessandro ha risposto positivamente consolidando dei miglioramenti. Ora, non so dire se sono dovuti a queste terapie o semplicemente ad un suo impegno -perché con il suo carattere si può tentare di scalare una montagna senza mai fermarsi a prendere fiato fino a quando si è sulla cima-. Ho fatto queste scelte perché il SSN mi ha deluso per la sua burocrazia e incompetenza, la sua staticità, il suo temporeggiare, con le sue proposte: botulino, tutorini, deambulatori, futuri interventi chirurgici, test e contro test e poi di nuovo test, riducendo mio figlio ad un grafico. Quindi, valutando delle alternative e un consiglio qua ed una testimonianza là vedi degli spiragli e provi. Fortunatamente Alessandro ha affrontato tutte queste prove con estrema serenità ed ha saputo fare suoi i miglioramenti che queste nuove terapie gli insegnavano.

Detto questo - anche se tutto ciò che Lei afferma va contro ciò in cui fin' ora credevo (tutine, macchinette, ecc. ecc.) - non mi ha sconvolto, non mi ha messo in crisi, anzi sono contento di ascoltare chi sa contestare le scelte che ho fatto motivando e proponendo alternative in quanto sino ad ora -non che mi mancassero i contestatori, anzi- ma si limitavano a snobbare le mie scelte e stavano a guardare e poi erano bravi a dire "io lo sapevo"

"mancano le prove scientifiche", avevano paura a confrontarsi con qualche cosa di diverso.

Potrebbe anticiparmi 2 consigli?

• E' vero che il massaggio è sconsigliato per il muscolo ipertonico, in quanto non fa altro che aumentare il tono e gli stimoli ? Mi potrebbe indicare qualche fonte che tratta il problema? Esiste un massaggio indicato per il muscolo ipertonico?
• A. ha migliorato in questi mesi lo schema di deambulazione. Ha acquistato più sicurezza e reattività e più velocità -pur avendo dei movimenti imperfetti e disarmonici e non appoggiando completamente i talloni soprattutto il destro-. Durante la deambulazione indossa i tutorini. Bisogna sempre seguirlo -durante la sua camminata- perché la caduta è in agguato e lui non ha riflessi pronti per riprendersi. Ciò che la sua fisioterapista definisce però disarmante è che A. quando perde l'equilibrio si sbilancia in dietro e non mette in atto nessuna strategia e si arrende (è l'unico caso in cui lui si arrende)

Potrebbe consigliarmi? Nel ringraziarLa La saluto cordialmente.

M.

Sono felice di leggere che i messaggi che cerco di lanciare come un sasso in mare aperto da questo blog, a volte vengono recepiti con lo spirito che è nei miei intenti, nonostante (o forse grazie a? non saprei dire) i miei modi piuttosto "diretti" che talvolta possono essere tranquillamente fraintesi o passare in primo piano rispetto alle informazioni reali che intendo passare.

Ovviamente ognuno è più che libero di prendere la strada che ritiene più opportuna, ma almeno che sia possibile fare un pò di informazione, visto che nessuno "si degna" (perchè non vuole o perchè a volte non è in grado, a seconda del caso) a quanto pare di spiegare ai genitori cosa esattamente abbia il loro figlio, di che tipo di patologia si tratti, di quali siano effettivamente le problematiche. si figuri che una volta ricevetti una email da una mamma in cui mi chiedeva se la tetraparesi spastica del suo bambino fosse "temporanea": questo è un indice (terrificante) di un atteggiamento generale in cui al genitore non viene data una risposta neanche alle domande basilari, informazioni fondamentali del tipo sarà disabile tutta la vita? è una patologia del muscolo o no? e di conseguenza, non si mette il genitore neanche in grado di essere consapevole delle scelte che fa, giustificabili o meno che siano: se non so neanche cos'ha mio figlio, come posso sapere se posso realmente fare qualcosa? come posso capire effettivamente che cosa posso fare per aiutarlo? è ovvio che la logica conseguenza è che chi ha i mezzi (e mi riferisco ai mezzi culturali) per potersi informare, può fare delle scelte (giuste o sbagliate che siano, ma almeno sono scelte) e andando per tentativi magari trovare qualcosa che non sia proprio terribile (spesso dopo anni e anni di "prove" che nel frattempo danneggiano il bambino); chi questi mezzi non li ha, o si accontenta o segue il "trend riabilitativo" dell'anno in corso: questo o quell'attrezzo, questo o quel centro, questa o quella metodica, spesso con poco spirito critico proprio perchè mancano le informazioni di base.
A volte le cose vanno tutto sommato abbastanza bene (ma molto spesso è perchè sarebbero andate bene comunque), molto più spesso invece vanno male e quando si trova qualcosa di sensato è tardi; oppure vanno male ma il consolidamento di comportamenti patologici viene spacciato per miglioramento (es. bambino che ripete sempre lo stesso gesto, nello stesso modo = "sa battere gli oggetti tra loro!"; oppure messo sdraiato comincia a muoversi in modo afinalistico tipo macchinetta a molla senza costrutto= "sa strisciare!"; o ancora aumento dell'irradiazione = "sta più dritto!" e ne potrei citare centinaia) e quindi sono tutti più o meno contenti.

Comunque, perdoni la lungaggine, voleva solo essere un prologo in linee generali e delle piccole riflessioni che scaturivano dalle sue -giustissime- considerazioni, veniamo alle sue domande.

Per quanto riguarda il massaggio, le dico francamente: è un massaggio. essere massaggiati piace a tutti, ma in una paralisi cerebrale, di per sè non cambia sostanzialmente l'ipertono nè in bene nè in male (a meno di manovre veramente assurde che potrebbero provocare una contrattura per evitare il dolore, ma a quel punto non si chiama più neanche massaggio). le modifiche che si possono ottenere con un massaggio "rilassante", o anche uno stretching, sono assolutamente transitorie proprio come può esserlo un massaggio alla schiena quando si ha la tendenza ad assumere una posizione "contratta". in sostanza, per poco tempo dopo il massaggio, lei (ipotetico paziente con un "banale" mal di schiena da contrattura) si sentirà sicuramente un pò meglio, o magari dopo qualche massaggio, se si trattava di un disturbo transitorio, si potrà sentire bene.

ma lei immagini questo: se lei di lavoro facesse il tassista per 12 ore al giorno, e la posizione tendenzialmente assunta fosse quella dell'elevazione delle spalle per guidare (che causa la contrattura del trapezio), un ciclo di massaggi non le migliorerebbe granchè la situazione: dovrebbe lavorare sostanzialmente per modificare la percezione della sua posizione, per avvertire dei cambiamenti radicali, rendersi conto di quando assume quella posizione, modificarla e via dicendo. ora, se questa posizione è stata assunta per molto tempo (ma non si immagini poi così tanto, bastano pochissimi mesi), la situazione tenderà a diventare cronica, per cui anche a livello corticale la rappresentazione del suo corpo si modificherà col tempo, sarà sempre più difficile rendersi conto della posizione (inizialmente antalgica, e successivamente causa essa stessa del dolore) e di conseguenza modificarla autonomamente. e questo in assenza di lesioni cerebrali.

in un bambino con PCI l'esperienza prelesionale semplicemente non c'è. suo figlio non ha idea di cosa significhi "muscolo rilasciato" perchè non l'ha mai vissuta. è come dire ad un bimbo con una tetraparesi "stai dritto". se qualcuno chiedesse ad un bimbo di quel tipo (ed io l'ho fatto) "per te cosa significa stare dritto?", la risposta sarebbe (o meglio, è stata): ormai ho imparato che quando mi dicono di stare dritto, io mi devo mettere così. ma io così mi sento storto, per me io sto dritto quando sto normale. si può a questo punto facilmente immaginare come un massaggio, di qualsivoglia tipo, faccia veramente ben poco. mi piace invece l'idea del massaggio infantile proposto nei neonati come mezzo di interazione della mamma con il bimbo, ma si tratta di tutt'altro genere di massaggio e con tutt'altre finalità.

riguardo alla sua seconda domanda: il suo linguaggio (si arrende) tradisce un'interpretazione psicologica delle cadute del suo bambino; mi permetta, ma questo è un errore piuttosto comune. ora, io non conosco suo figlio ma le posso assicurare che non si tratta di resa, ma di altri ordini di problemi. con ogni probabilità il suo bimbo, oltre ad avere deficit della percezione cinestesica e tattile, (altrimenti non avrebbe l'equino) ha problemi vestibolari. andrebbero valutati i movimenti degli occhi a capo fermo e la capacità di mantenere gli occhi fermi muovendo il capo (per capire, provi a guardare fisso un punto e mantenere la fissazione su quel target) in posizione seduta, prima ancora che in stazione eretta (che secondo me è troppo complessa per questi compiti -con cui viene a contatto ogni giorno, pensi solo al movimento delle persone intorno a lui, o allo spazio che cambia a seconda della posizione che assume- al momento, ed è per questo che cade). il mio sospetto (le ripeto, non conoscendo il bimbo non posso dirle molto, posso solo fare ipotesi) è che il tutore non lo aiuti, anzi. io credo che la deprivazione tattile-pressoria causata dal tutore non gli permetta di compensare le carenze vestibolari "appoggiandosi" ad altri tipi di informazioni, seppur alterate di per sè dalla lesione. non si fidi della velocità come parametro, anzi: di solito più questi bimbi vanno veloci, più tendono a "rincorrersi" per non cadere, e meno stanno attenti a quello che sentono (e di conseguenza il movimento che ne esce è più alterato) e questo è un indice di un "buco" nella consapevolezza del corpo (giustificabile: d'altra parte è un corpo alterato). il "non avere strategie" è tipico dei bambini con PCI, perchè quando il compito si fa troppo complesso non riescono ad organizzarsi: d'altra parte se riuscissero a trovare delle strategie, semplicemente non avrebbero tutti i problemi che hanno.

Auguri ed in bocca al lupo per il bimbo.

la mamma chiede: non vuole entrare in terapia, perchè?

Sono S. mamma di F. (bimbo di 2 anni con lieve leocomalacia periventricolare). se e' possibile vorrei un suo parere riguardo una mia situazione.

Oramai sono piu' di 2 mesi che Federico va a fare LOGOPEDIA E PSICOMOTRICITA', sono gia' due volte che Federico appena solo vede la PSICOMOTRICISTA piange e non vuole rimamere solo in stanza con lei. Piange e non vuole collaborare...

Premetto che sin da primo giorno di trattamento Federico e' sempre andato sorridente in stanza senza di me senza neanche calcolarmi.

Ora ho proposto alla terapista di rimanere in stanza ma lei non vuole e' visibilmente seccata e dice che cosi' federico in mia presenza e' distratto non lavora....(non e' assolutamente vero perche' sono due anni che fa' terapia motoria in mia presenza e lavora bene). comunque, invece con la logopedista non c'e' nessun problema entra e lavora normalmente (qui però assisto), anche se mi e' capitato di andare via dalla stanza piu' volte e fede non ha mai pianto!

Piu' o meno ho visto che come lavoro nella motricita' sono cose simili per adesso alla logopedista, quindi posso dirle che non e' per le troppe richieste che piange.

A suo parere professionale perche' si comporta cosi' federico?

sono preoccupata perche' la terapista non mi vuole in stanza e vorrebbe che lo facessi piangere sin che nn smette e si abitua alla terapia, a me questa cosa non piace. come devo comportarmi?

La ringrazio tanto

S.

I motivi per cui un bimbo piange prima di entrare in terapia possono essere diversi, e vanno dalla terapia non adeguata (richieste troppo difficili, o troppo facili, o palesemente dolorose o fastidiose), fino al "momento no", che può anche capitare. Se il bimbo piange per un paio di sedute ma poi smette dopo un pò non mi preoccuperei più di tanto, perchè è una cosa che può capitare; non condivido in generale l'approccio "lo facciamo piangere finchè smette così si abitua" semplicemente perchè altrimenti il bambino può mantenere della terapia il ricordo di un posto in cui l'hanno semplicemente lasciato piangere per un'ora. il compito della terapista, in questo caso, credo sia trovare il modo per non farlo piangere con una modalità di interazione che lo interessi e lo stimoli. I tentativi potrebbero includere inizialmente la presenza della mamma (magari solo all'inizio della seduta per i primi 10 minuti), oppure no; l'importante è che il bimbo non passi un'ora a piangere (altrimenti, la seduta è comunque buttata!).
La scelta di accettare o meno la presenza del genitore nella stanza sta al terapista a seconda delle sue esigenze, ma spesso si tratta anche di esigenze interne alla struttura (ad esempio se si lavora in molti in una stanza sola, non si possono accettare tutti i genitori all'interno della stanza; oppure ci possono essere stati precedenti per cui si è resa necessaria questa regola). Personalmente, (ma io non lavoro in una struttura tipo ospedale o centro convenzionato) a meno che palesemente il genitore non sia un elemento distraente per il bambino o per me, accetto tranquillamente che la mamma stia nella stanza. I bambini grandi a volte preferiscono lavorare senza la mamma (così non si sentono "giudicati"), per quanto riguarda i piccolini, dipende un pò dal bimbo. Questa però è una mia scelta personale, e non dico che necessariamente sia la migliore.
Comunque, per un paio di sedute non mi preoccuperei: se questo pianto dovesse essere "la prassi" bisognerebbe andare a vedere qual'è il modo di porsi della terapista con il bimbo, cosa gli propone, e cercare di proporle delle soluzioni alternative.
nel frattempo, il mio consiglio è cercare di essere accomodante e fare in modo che il bimbo veda che LEI è felice quando lui entra in terapia, senza far passare, magari implicitamente, il messaggio della sua preoccupazione.

dai commenti: da cosa è causata una tetraparesi spastica?

Un dubbio, ma quando un soggetto è affetto da tetraparesi spastica, la causa è sempre una paralisi cerebrale?

con "tetraparesi spastica" si intendono una serie di disturbi fortemente eterogenei tra loro per gravità, lateralizzazione, compromissioni delle diverse funzioni e via dicendo, la cui causa è sempre attribuibile ad un disturbo del sistema nervoso centrale. nella stragrande maggior parte dei casi si tratta di paralisi cerebrale infantile, e cioè un danno a carico dell'encefalo subìto (per cause di varia natura, ipossia, lesioni da prematurità, danni da vaccino, meningiti, encefaliti, ecc.) in epoca perinatale o (per convenzione) entro i primi due anni di età. altre patologie che interessano l'encefalo ed il sistema nervoso centrale possono condurre ad un quadro di tetraparesi spastica, ma queste sebbene non siano inquadrabili come paralisi cerebrali infantili, sono sempre malattie che interessano il cervello (es. processi degenerativi come leucodistrofie, alcune malattie mitocondriali, ecc.)
è possibile anche avere quadri di tetraparesi spastica in età adulta, in seguito a danni cerebrali bilaterali (cioè che coinvolgano entrambi gli emisferi) acquisiti: questi casi sono generalmente quelli dei pazienti post-comatosi in seguito ad incidenti.

è possibile avere una tetraparesi da danno midollare, ma in questi casi si parla di tetraplegia incompleta, cioè una lesione del midollo che non ha reciso completamente il midollo stesso e che quindi ha lasciato integre alcune funzioni. questi casi sono però completamente diversi e non hanno a che vedere con le tetraparesi spastiche di cui parlo di solito in questo blog.

inizialmente, in seguito alla lesione (perinatale o no) il danno è più evidente (per vari fattori tra cui l'edema che si deve riassorbire, la diaschisi -vedi post sulla spasticità per sapere cos'è-, ecc.), poi comincia la riorganizzazione neuronale (merito della plasticità cerebrale) ed il paziente comincia, per l'appunto, a riorganizzarsi.
può avvenire addirittura in alcuni casi di paralisi cerebrale (neanche eccessivamente rari, per la mia esperienza) che una tetraparesi possa, nei mesi successivi alla lesione, sfumare ed evolvere in una emiparesi o in una diparesi per riorganizzazione spontanea. allo stesso modo però (sempre "grazie" alla riorganizzazione cerebrale) mi è capitato più di una volta di vedere bambini che inizialmente potevano essere classificati come diparesi (cioè paresi solo gli arti inferiori), ai quali una riabilitazione non adeguata (leggi: cammino alle parallele prima dell'acquisizione della stazione eretta o persino della posizione seduta) aveva causato un coinvolgimento del tronco, ed erano dunque, dopo pochi anni, in un quadro di tetraparesi. questi sono quei bambini che, seppur non presentino ipertono palese agli arti superiori (magari solo una difficoltà nella destrezza) invitati a spostarsi alle parallele (spesso in età troppo precoce), sono "costretti" per irradiazione, a camminare con accentuata cifosi, testa in avanti e guardando dal basso verso l'alto (spesso con rotazione del capo).

sostanzialmente non esiste "la tetraparesi" perchè ogni bimbo è a sè e si va dal quadro molto sfumato a quello gravissimo; a seconda della sede di lesione (maggiormente a destra o sinistra) si avrà una maggiore compromissione delle funzioni di un emilato piuttosto che dell'altro; e via dicendo.

c'è da dire però che, al contrario delle lesioni dell'adulto dove le aree cerebrali hanno già un certo grado di specializzazione e quindi guardando la risonanza ci si può già farse un'idea rispetto alle problematiche che andremo a trovare in quel dato paziente, nel bambino questo non si verifica.
questo perchè il cervello del bimbo è ancora in formazione e le aree non sono, di per sè, "deputate" specificatamente e possono vicariare le funzioni dell'area danneggiata. è possibile infatti riscontrare per esempio alcuni casi di bambini con lesione cerebrale destra e disturbi gravi del linguaggio (cosa che nell'adulto difficilmente è riscontrabile a meno di avere, per dire, una lesione che apparentemente non ha lasciato traccia a livello dell'emisfero di sinistra, ed una seconda lesione in epoca successiva a livello dell'emisfero destro che in apparenza ha causato l'afasia -zona che, a seguito del secondo danno, ci siamo resi conto aver vicariato inizialmente le funzioni della prima zona danneggiata).
per dire: nelle lesioni prenatali, se queste avvengono prima dell'ottavo mese di gestazione, poichè la corteccia cerebrale si comincia a formare solo dopo, le lesioni interesseranno le aree sottocorticali e quindi in genere (ma questo non è sempre vero, proprio per il motivo di cui sopra) non ci sono gravi compromissioni delle funzioni cognitive (a parte quelle specifiche legate classicamente alle alterazioni di movimento).

in generale, comunque, per rispondere brevemente alla domanda: la tetraparesi spastica è sempre causata da un danno centrale. può non essere classificabile come Paralisi Cerebrale Infantile, ma trattasi comunque di danno a livello del cervello.

la mamma chiede: parla poco, cosa posso fare?

Sono la madre di una bimba di 18 mesi,
mia figlia secondo me non parla molto, dice: mamma, papà, nonno, nonna, alcuni suoni associati al nome degli zii (Giogia per Giorgia, Tetta per Roberta, Nanna per Lucianna, Patta per Patrizia, Buetto per il suo orsetto Brunetto), uovo (non so perchè ma la fa ridere) e ripete i versi degli animali. Se cerco di spingerla a dire delle parole lei si innervosisce ed insiste ad indicarle con il dito, poi capita che dice qualcosa ma se le chiedo di ripeterlo non lo fa. Dal punto di vista motorio non mi sembra che abbia difficoltà anzi, paragonata ai suoi coetanei, mi sembra molto sciolta nei movimenti; per quanto riguarda la comprensione mi sembra che capisca bene quello che le diciamo o se le chiediamo di fare qualcosa. Il pediatra mi ha detto che è solo questione di tempo, io sono particolarmente ansiosa e vorrei avere il parere di qualcuno più esperto: sto esagerando? è troppo presto per dire che ha un ritardo nel linguaggio? come posso fare per spronarla a parlare?
grazie della disponibilità.

Gentile signora,
non tutti i bambini parlano o si muovono con gli stessi tempi. così come per la signora alla quale ho risposto ieri, posso dire che un bambino, a 18 mesi deve sicuramente avere delle competenze al di là di quello che dice, e queste competenze devono essere a questa età prevalentemente sul piano interattivo, ovvero:

- capisce dove l'adulto indica
- indica quello che vuole alternando lo sguardo tra l'oggetto e l'adulto
- indica quello che viene nominato dall'adulto
- se l'adulto guarda in una direzione, si mette sul prolungamento del suo sguardo
- ricerca l'oggetto che viene nascosto
- anticipa l'oggetto che scompare e riappare
- allo specchio riconosce che la mamma è quella accanto a lui e non l'immagine riflessa (se arriva una persona da dietro si volta a guardarla)
- se l'adulto non comprende le sue richieste mostra intenzionalità comunicativa, ovvero intensifica, modificandoli, i segnali finchè l'adulto non capisce
- condivide le emozioni con l'adulto con cui interagisce attraverso espressioni del viso, sguardo e comportamenti; differenzia un volto triste da uno felice
- è in grado di imitare l'adulto nei gesti

e via dicendo.

se la sua bambina è in grado di fare tutto questo, non si stia a preoccupare: quando ne avrà voglia comincierà a chiaccherare e non la fermerete più! ci sono bambini più "motòri" e bambini più "chiaccheroni", probabilmente la sua appartiene al secondo gruppo, ma vedrà che più avanti le differenze si appianeranno. se dovesse notare qualcos'altro, può andare per scrupolo da uno specialista, ma se il problema si riduce al fatto che semplicemente "parla poco", direi di non starsi tanto a preoccupare.
le sconsiglio di cercare di forzarla perchè questo sicuramente non la aiuta, anzi, la infastidisce: quello che la aiuta è sicuramente un'interazione volta a fare in modo che sia felice di sperimentare novità. auguri e si goda sua figlia!

la zia chiede: ha difficoltà a comunicare, cosa si può fare?

Buongiorno,
sono la zia di un bimbo di tre anni che ha difficoltà a comunicare. Sia la neuropsichiatra che la logopedista ad oggi non hanno riscontrato nessuna patologia ma mi preoccupa il fatto che non chieda mai il perchè delle cose che fa.
Volevo sapere se c'erano dei libri o dei metodi che possano stimolare il bambino e se il "ritardo" può essere causato dal fatto che ad oggi mia sorella lo allatta ancora e che fino a quest'anno non è mai andato all'asilo e non ha mai interagito con altri bambini ma ha solo giocato con la mamma.

Grazie mille

C.

Cara C,
non hai specificato che cosa significa "difficoltà a comunicare", se si tratta di un ritardo di linguaggio (ma presumo di no, visto che neuropsichiatra e logopedista sostengono entrambe l'assenza di patologie) ed in questo caso di che tipo di ritardo si tratti, quali siano le difficoltà specifiche e via dicendo; o se ti riferisci ad una difficoltà comunicativa in senso più ampio (non condivide le emozioni, ecc.).
senza questa informazione non so darti consigli specifici, comunque in entrambi i casi l'allattamento non c'entra nulla; inoltre solitamente (non necessariamente sempre ma in genere è così) i bambini che non vanno in materna e restano molto con gli adulti tendono a parlare prima di quelli che interagiscono precocemente con i pari, questo per un motivo: i bambini che stanno con gli adulti, per ottenere quello che vogliono, possono delegare all'adulto attraverso il linguaggio. i bambini che vanno al nido, e che quindi si trovano a contatto prevalentemente con bambini di pari età, riducendo le interazioni faccia a faccia con l'adulto (l'educatore/maestra per forza di cose non può seguire le richieste del bambino per tutto il tempo in un rapporto uno a uno ma si deve necessariamente rivolgere a tutto il gruppo) per avere un gioco se lo devono andare a prendere, e quindi tendono a camminare prima.
c'è anche da dire che in genere i maschietti sono un pò più lenti delle femminucce nel linguaggio (anche qui non è sempre così è ovvio, faccio un discorso generale), mentre tendono ad essere più motòri delle femmine e fare giochi magari meno strutturati sul piano interattivo ma più di movimento. dopo un pò di tempo comunque queste differenze tutto sommato si appianano.
inoltre tieni conto che ogni bimbo ha il suo carattere: ci sono bambini che parlano tardi ma di solito sono grandi osservatori, bambini più timidi o riservati, altri invece più loquaci ed estroversi.

fatta questa piccola premessa, c'è da dire questo: un bambino di tre anni, al di là di come si esprime e di quello che dice, deve avere comunque sul piano spaziale, logico, visivo, visuospaziale, prassico, operativo, interattivo, della comprensione e via dicendo tutta una serie di competenze. una valutazione completa, che tenga conto di tutti questi aspetti, può dirti se ci sono ritardi di qualche tipo o meno, ma se la neuropsichiatra e la logopedista non hanno rilevato nulla di patologico (o comunque anomalo), io non credo che dovresti preoccuparti, anche se senza qualche informazione specifica non so dirti esattamente che cosa dovresti osservare nè tantomeno cosa potreste fare per aiutarlo.