"ma mi hanno detto che...": banalità e idiozie sull'Esercizio Terapeutico Conoscitivo

Una volta per tutte, ho deciso di commentare le solite idiozie che si sentono dire da medici e terapisti che probabilmente non hanno mai studiato in vita loro sull'ETC. Mentre scrivo da una parte mi viene un pò di rabbia e di tristezza, perchè penso che ancora stiamo messi così, a dover rispondere sempre alle solite battutine imbecilli o commenti incompetenti; dall'altra penso che prima o poi avrei dovuto comunque scriverlo, questo post, a beneficio di tutti.

• "La Metodica Perfetti", il "Perfetti-Puccini", il "Puccini-Perfetti": chi studia e si occupa di ETC, lo chiama col suo nome, Esercizio Terapeutico Conoscitivo o Riabilitazione Neurocognitiva. "IL Perfetti" non esiste, a meno che non ci si riferisca al Professor Perfetti, stesso dicasi per la Dottoressa Puccini. Inoltre, lo studioso di riabilitazione neurocognitiva non si sognerà MAI di chiamare l'ETC "metodica", perchè questa è un insieme stabilito di manovre, mentre l'ETC, che di "manovre" non ne ha, nè esercizi standardizzati, è un metodo, ovvero una visione del paziente e dell'Uomo che si esplicita attraverso il percorso riabilitativo, con alle spalle una teoria, quella neurocognitiva. uno che vi parla dell'ETC come del "Perfetti", probabilmente non sa neanche di cosa sta parlando.

• Sono dei fissati, sono una setta, pensano sempre di avere ragione loro, non accettano altro, bisogna invece "prendere il meglio di tutte le metodiche" e simili: deve essere chiaro che chi studia l'ETC semplicemente non può fare altro. Dietro ad ogni approccio, ad ogni manovra, ad ogni esercizio, c'è una teoria, spesso non esplicitata o non chiara neanche a chi la applica. se questa teoria non risponde al funzionamento del sistema nervoso centrale ed alle conoscenze che ad oggi abbiamo su di esso, semplicemente va CONTRO IL RECUPERO. far fare ad un bambino (o adulto che sia) due ore a settimana di ETC e due ore di Bobath o Vojta o altro, è completamente inutile, semplicemente perchè "vince" l'altro approccio che fa costruire al bambino comportamenti organizzati sulla sua patologia, semplicemente perchè è più facile.

faccio un esempio, anche se potrei farne altre decine, quello il classico "paracadute". l'esercizio del "paracadute", fa utilizzare al bambino l'arto superiore come "puntello", in particolare l'articolazione del gomito, che in realtà ha tutt'altra funzione, e cioè quella di organizzare la distanza tra il corpo ed il target. il bambino con la sua tetraparesi spastica ha già di suo la tendenza all'approccio "a parabola", dove il gomito non viene inserito come comportamento, il raggiungimento viene effettuato (spesso con scarsissimi risultati, tali che l'oggetto non viene neanche raggiunto) "di spalla". è ovvio che il "paracadute", così come altre manovre in cui il gomito è utilizzato come "puntello", non fanno altro che rinforzare questo schema patologico. questa tendenza è per il bimbo la più semplice, perché è proprio quella che riesce ad organizzare autonomamente; diventa pressochè inutile, a quel punto, fare esercizi dove si tenti di far inserire il gomito all'interno del raggiungimento con la funzione corretta di organizzare la distanza: "vincerà" sempre la strada più semplice, e quindi i risultati che otterrete saranno scarsi.
stesso dicasi per statica, tutori, ecc. che aumentano l'ipertono degli arti inferiori; uguale per il cammino prima dell'acquisizione della posizione seduta e di quella eretta, che aumenta il coinvolgimento del tronco e riescono a far diventare tetra anche bambini che funzionalmente sarebbero diparesi. in riabilitazione si deve comprendere come le scelte che si fanno hanno una ircaduta pratica enorme, su questi bambini: se si fanno scelte coerenti, i risultati non tarderanno ad arrivare. "prendere il meglio di tutto" non esiste, perchè una cosa esclude l'altra e ne annulla gli effetti. non vi fidate di chi vi dice "sì sì come no! faccio un pò di ETC, un pò di Bobath, un pò di..." perchè semplicemente non sa cosa sta facendo.

• è un metodo "lento", i bambini non vanno mai in piedi, se fa questo metodo in piedi non ci andrà mai, "mi dovrebbero spiegare come fanno i bambini ad andare in piedi senza statica e tutori!": prima cosa, non è assolutamente vero che i nostri bambini non vanno in piedi, altrimenti non capisco proprio a cosa servirebbe la riabilitazione. poi, se per "in piedi" si intende mettere un sarcofago attorno al bimbo, legarlo, imbracarlo con tutori vari e tutine, beh: allora "in piedi" ci vanno tutti, perchè ormai esistono attrezzi e attrezzini che mettono in piedi anche un morto. ma così come non mettereste mai in piedi un bimbo di quattro mesi che non è pronto per starci, perchè gli creereste un danno, la stessa cosa si può dire di un bimbo che cognitivamente e neurologicamente non è pronto. i danni di queste macchine e macchinette si vedono con gli occhi e si toccano con mano: anche e ginocchia lussate (un paio di volte mi è capitato anche di vedere delle caviglie lussate!), tronco ipotonico, aumento sconsiderato dell'irradiazione e della RAAS degli arti inferiori (e spesso anche superiori), crollo della volta plantare, interventi chirurgici a detta di tutti "inevitabili" per centramento delle anche, allungamento di adduttori, achillei, flessori, ecc. Dopo gli interventi generalmente il bambino è tutto così scombinato, che in piedi non ci va più. Tutto questo in realtà sarebbe assolutamente evitabile, se la stazione eretta fosse proposta al bimbo quando è veramente pronto, e nel frattempo si lavorasse sui comportamenti che ne costituiscono i prerequisiti a carico del sistema visivo, tattile, cinestesico, vestibolare, spaziale, ecc.

questo non significa che in piedi il bimbo ci debba andare a 15 anni, assolutamente. anzi, se in precedenza effettivamente i bambini con tetraparesi non venivano messi in piedi prima dei 7-8 anni, con le nuove modalità di esercizio e quello che abbiamo studiato negli ultimi anni, questo si può verificare molto prima. Probabilmente chi continua a sostenere "è un metodo lento" non ha idea di cosa significhi l'ETC, ma neanche si rende conto che la riabilitazione dovrebbe servire al bambino, e non al genitore per "vedere il figlio in piedi". ci sarebbe da domandarsi, ma questa stazione eretta, di chi è? del bambino o del genitore?
il commento "col Perfetti in piedi non ci andrà mai" mi fa tra l'altro sorridere con amarezza, perchè è stato detto di una bimba che ho visto ultimamente che faceva Bobath, che non aveva neanche un minimo controllo del capo ed un'irradiazione mostruosa agli arti superiori ed inferiori. la domanda di risposta sarebbe "e continuando così, ci andrà?".
la stazione eretta non è semplicemente "posizionare il bambino", è una necessità conoscitiva (che non significa semplicemente "deve vedere il mondo in posizione eretta", che è una baggianata mostruosa) che non può assolutamente prescindere da alcuni requisiti. se questi non ci sono, bisogna crearli e lavorare su quelli.
ah, e i bambini senza statica e senza tutori, in piedi ci vanno. e molto meglio.

• va bene solo per i bambini intelligenti/cognitivamente adeguati/ non si può fare sempre/ se il bimbo non collabora non si può fare: premesso che i bambini trattati sempre con l'ETC collaborano tutti. la "collaborazione" non dipende dalla gravità, che è tutt'altra cosa. inoltre, un approccio che si basa sull'utilizzo dei processi cognitivi non può che essere utile laddove questi siano carenti (e lo sono sempre, a diversi livelli, in caso di lesione cerebrale). nel caso di bambini molto gravi il terapista deve mettersi sullo stesso livello del bambino e fargli proposte che lui possa comprendere e che lo aiutino. l'ETC si può fare sempre, con qualsiasi tipo di patologia, dalla lesione ortopedica al bambino con autismo. non basta prendere in mano una superficie o una tavoletta per dire "questo è dell'ETC", nè tantomeno l'ETC si riduce a cose tipo "dimmi se è la posizione uno, due o tre": queste sono cretinate. bisogna dire a questa gente che dovrebbe mettersi a studiare una volta per tutte, per comprendere di cosa parla.

inoltre faccio una considerazione sul piano etico: ma come si fa a proporre qualcosa ad un bimbo senza la sua collaborazione (manovre, attrezzi, ecc.) e pretendere che lui apprenda qualcosa? come stiamo trattando questi bambini? come qualcosa da aggiustare? ci interessa davvero quello che vogliono, che pensano, che sentono, o stiamo solamente cercando qualcuno che li "aggiusti" anche contro la loro volontà? guardate che i risultati di questo approccio sono fortemente scadenti.

• "non fanno muovere i bambini": questa fa solo ridere. l'ho sentita dire da gente che davanti aveva un bimbo inchiodato su una statica, con i tutori alle braccia e alle gambe, e i palmari per tenere aperte le mani. e saremmo noi quellli che "non li fanno muovere"?

• "so' cose da fattucchiere": questa è quella che più mi ha colpito in questi anni, mi ha fatto vneire da ridere da una parte, dall'altra mi ha fatto proprio incazzare. l'ha detta l'ex terapista di un bambino che è venuto da me per la valutazione, e che ora sta facendo ETC nella sua città. non sarebbe neanche da inserire, tra le solite banalità che si sentono, non meriterebbe neanche una risposta. al di là del fatto che probabilmente questa persona non ha mai letto un articolo o un libro di neuroscienze in vita sua, faccio solo una considerazione: qualcun altro propone una cartella riabilitativa con su scritti precisi obiettivi da raggiungere in due mesi, modifiche da raggiungere in 8-10 mesi attraverso specifici esercizi con contenuti e modalità esplicitati fino all'ultimo dettaglio, firmato e controfirmato? il tutto con lo scopo di verificare se gli esercizi vanno bene per quel bimbo o se si è fatto qualche errore? qualcun altro si prende le responsabilità quando il bambino non migliora interrogandosi e modificando gli esercizi, piuttosto che dire che il bimbo "è svogliato" che i risultati "dipendono dal bambino, dalla sua collaborazione, dalla sua gravità" e dicendo che se non migliora, a meno di patologie degenerative (e a volte neanche in quel caso), la responsabilità ricade sul terapista? se queste sono cose da fattucchiere, mi iscrivo alla Wicca domani. ma per favore.

io credo che sia molto scorretto affermare "tutti i bambini sono diversi" ed invece che far scaturire da questa verità un trattamento VERAMENTE personalizzato in relazione alle difficoltà del bambino, proporre a tutti praticamente le stesse cose (rotolo, striscio, gattono, tutori, statica, botulino, logopedia inutile dove non si fa che ripetere duemila volte "metti! dammi! butta!", urlando come se il bimbo fosse sordo e trattandolo come un cretino), e farsene uno scudo per affermare che se non migliora "dipende dal bambino" perchè "è troppo grave", o perchè "non collabora" o "perchè non ha voglia". io, un bambino che "non aveva voglia" di muoversi o di parlare sinceramente non l'ho mai visto. ho visto bambini con tante difficoltà e terapisti che non si degnavano di aiutarli e li accusavano di svogliatezza e mancata collaborazione. mettetevi una mano sulla coscienza e domandatevi: voi, a chi dareste la colpa?

la mamma chiede: posso sperare nel recupero di mio figlio?

Ciao Fabiana sono una mamma di un bimbo di 2 anni che a 2 mesi ha avuto un'ischemia cerebrale. La diagnosi per ora è quella di tetraparesi spatica, vorrei capirne di più. Soffre di ipotono muscolare e di ipertensione. Sta seguendo un percorso di riabilitazione di due sedute settimanali. Volevo capire se posso riporre in lui speranze di recupero e se oltre le sedute settimanali si può fare qualcos'altro. Grazie.

Intanto bisogna vedere cosa intende lei per "recupero": ci sono moltissimi fattori che lo influenzano (le consiglio di leggere questo post dove li spiego nel dettaglio), ma a parte pochi fortunatissimi casi (molto lievi già dal principio e trattati molto bene), è praticamente impossibile cancellare ogni traccia "visibile" di una lesione cerebrale che ha dato come esito una tetraparesi spastica (quando scrive "ipertensione" immagino che, a meno che non abbia una cardiopatia, si tratti in realtà di "ipertono"). In sostanza, le devo dire che purtroppo sarà, se non impossibile, davvero molto, molto improbabile che il suo bambino "diventi sano", perchè sfortunatamente al momento ancora non siamo in grado di colmare tutte le lacune successive ad una lesione di questo tipo.
tuttavia posso assicurarle in primis che il bambino migliorerà in parte già di per sé, in quanto crescerà e si organizzerà, ma soprattutto che un buon trattamento riabilitativo farà realmente la differenza e potrà permettere al bimbo di ridurre di molto (ed in alcuni casi eliminare) le problematiche (quali che siano, dovrei vederlo per poterle dire qualcosa di specifico) che ha attualmente o che avrà in futuro, ed eventualmente ottenere dei risultati insperati. ho in trattamento un paio di bambini che sono il mio "fiore all'occhiello", con risonanze disastrose e quadri clinici iniziali gravi sia sul piano cognitivo che motorio, che a distanza di qualche anno di trattamento non si riconoscono neppure. è ovvio che non sempre va così bene (c'è anche una parte di soggettività nella plasticità neuronale), ma in generale il trattamento deve avere la finalità di modificare il bambino e tirare fuori il meglio di quello che può fare in potenza, altrimenti semplicemente non è terapeutico, e lei sta perdendo il tempo, preziosissimo, di suo figlio.
assolutamente lei deve riporre speranza nelle potenzialità di recupero di suo figlio, ovviamente senza che questa si riduca, per l'appunto, solo a "sperare" che succeda qualcosa delegando al fato o al dottorone di turno, né all'attesa spasmodica che il suo bimbo si trasformi improvvisamente in qualcosa che non è. è ovvio che bisogna porsi degli obiettivi , insieme al terapista, e raggiungerli, ma le consiglio di viversi suo figlio giorno per giorno e cercare di capire come può aiutarlo ora, piuttosto che aspettare solo "il giorno in cui farà questo, questo e quest'altro": cerchi di circondarsi di professionisti che le permettano di imparare a guardare i piccoli miglioramenti giornalieri (che però ci devono essere!), e di vedere suo figlio non solo per "quello che non sa fare", perchè le dico per esperienza che i bambini circondati da persone con questo tipo di atteggiamento sono quelli che migliorano di più.
il genitore va messo nelle condizioni di essere partecipe e protagonista del recupero del proprio bambino, senza farlo però diventare un terapista o un esecutore di manovre assurde ed inutili per otto ore al giorno: lei può davvero modificare il comportamento di suo figlio, attraverso l'interazione con lui: è fondamentale capire come deve fargli le domande, come deve mostrargli i giochi, e quali; quali proposte possono essere fatte e quali no. ovviamente non posso darle consigli specifici senza vedere il bambino, ma intanto le consiglio di leggere nel frattempo quest'altro post dove ci sono dei consigli in linea generale.
lei mi chiede se si può fare "di più". il problema sarebbe intanto capire, nello specifico, in quelle ore settimanali COSA fa il bambino: fare DI PIU' di qualcosa che non serve (o che magari fa anche male) le assicuro che fa più danni che altro. quello che le consiglio è cercare di capire, con il massimo senso critico possibile, se quello che fa ha effettivamente un senso, e d eventualmente, se non ne trova, di cercare qualcos'altro. In bocca al lupo.

la testimonianza: Irene, dal Bobath all'ETC

Abbiamo iniziato a chiederci che tipo di problemi avesse Irene il giorno stesso che siamo rientrati a casa dopo l'intervento chirurgico per risolvere una malformazione congenita di labioschisi.
Nei primi due mesi di vita della piccola non avevamo mai avuto il dubbio o il sospetto che Irene potesse avere qualcosa che non andava, era del tutto identica agli altri tre nostri figli e nulla ci faceva pensare che ci potesse essere qualcosa di strano in lei.
Ma poi, arrivati a casa, abbiamo visto immediatamente che la bambina restava sempre con lo sguardo fisso a sinistra, con occhi sbarrati ,atteggiamento apatico e non sosteneva piu’ il capo io e mia moglie ci siamo immediatamente preoccupati.
Comunque cercavamo di rassicurarci a vicenda convincendoci che erano probabilmente gli effetti dell'anestesia da smaltire, ma dentro di noi c'era timore, Irene aveva avuto grossi problemi al risveglio dall'intervento aveva avuto alcune apnee con conseguente stato di torpore prolungato per circa 12 ore.
Le settimane passavano ed Irene non "smaltiva" nulla ,continuava a non reggere il capo, i movimenti oculari erano particolari, dormiva davvero molto, i movimenti degli arti erano scarsi e lenti soprattutto la parte destra del corpo e dopo un paio di mesi abbiamo iniziato a lanciare grida di allarme con i medici. Ma non venivamo certo presi in considerazione e a volte ci siamo sentiti trattare come genitori apprensivi che richiedono ai figli prestazioni da superman ("non preoccupatevi, ognuno ha i suoi tempi!!!").
Poi all'improvviso è cambiato tutto, nel giro di pochissimo, per i medici, siamo diventati genitori di una figlia disabile (cavolo, non eravamo "solo" troppo apprensivi?) per cui il primo obbiettivo doveva essere quello di trovare una diagnosi per capire quale sarebbe stato il futuro della bimba, anche a costo di fare una RMN in sedazione (pazzesco, dopo che tutto era iniziato dopo un'anestesia!!!).
Così abbiamo iniziato la fisioterapia presso l'ausl, Irene si è ammalata molto questo inverno e ne ha fatta davvero poca, ma le 6 o 7 sedute a cui è stata sottoposta non ci hanno sicuramente soddisfatto.
Pensavamo che tutto quello che si faceva, fosse l'unica strada percorribile e che non ci fossero alternative.
Di solito era mia moglie che portava Irene a fisioterapia e mi raccontava quello che le veniva fatto.
Un giorno sono uscito dal lavoro in anticipo ed ho potuto vedere gli ultimi minuti di una seduta in cui la mano di Irene veniva spinta a forza sul tappeto per mantenerla aperta.
Poi mi ha raccontato che tutto quello che le veniva fatto era comunque qualcosa di forzato (la mano aperta era la meno), la fisioterapista non parlava mai con la bimba, tranne che un "brava" ogni tanto, il dialogo era basato principalmente sulle cose che la piccola non era in grado di fare.
Si insomma, non c'era nessun tipo di comunicazione tra bambina e terapista. Ogni tanto la terapista spiegava a mia moglie gli esercizi da fare a casa tenendo la bimba sul tappeto a pancia in giu’ doveva imparare a girarsi a pancia in su, oppure veniva messa seduta con un cuscino in mezzo alle gambe per aumentare la stabilità, gli esercizi di allungamento dove venivano tirate a destra e sinistra le braccine, ecc…. eseguiti da mia moglie quotidianamente questi esercizi non si notavano cambiamenti nella bimba o perlomeno c’erano piccoli progressi ma non quelli prefissati dalla terapista come ad es. il riflesso paracadute o lo striscio.
Ad un certo punto mi sono detto che poteva esserci un qualcosa di diverso, e pur non sapendo cosa potevo cercare mi sono iscritto ad un forum ed ho iniziato a leggere fino a notte tarda, ho provato a parlare con altri genitori e finalmente qualcuno mi ha parlato del metodo Puccini-Perfetti.
Inizialmente non ci ho capito un granchè ma le sensazioni erano buone e si è deciso di fare una valutazione.
Ci siamo resi conto da subito che questo era un altro mondo, la valutazione pelle a pelle con la bimba durava qualche ora e non i 5 minuti che erano serviti all'ausl per decidere la fisioterapia.
E la cosa più stupefacente è il rapporto bimba-terapista, si parlano, si capiscono, c'è un grande rispetto per la personalità della bimba anche se ha solo 9 mesi.
La mano non si apre con la forza, ma facendo decidere alla bimba di aprirla mediante stimolazioni tattili, si cerca di trovare la causa che non permette di stendere il braccio ed una volta individuata si lavora su questa per fare in modo di STIMOLARE la bimba a farlo volontariamente, coinvolgendo sempre tutti i sensi di cui siamo dotati ma che Irene non ha ancora capito l’organizzazione corretta per poterli utilizzare e tutto si fa nel modo più semplice possibile, in quel modo naturale che è "il gioco", si pazzesco.... Irene risolve i suoi problemi "giocando" con la sua terapista.
Io ho trovato tutto questo fantastico.
Irene, con questo metodo, ha fatto cose inaspettate anche per noi genitori, addirittura, anche solo nella valutazione, il terzo giorno ha fatto cose che il primo non faceva...
ho avuto come l'impressione che Irene abbia capito cosa volevamo da lei e che a lei piacesse molto questo tipo di "gioco".
Io non so che risultati porterà nel tempo ma la differenza lampante di tutto questo è che quando sono andato a vedere la fisioterapia all'ausl ho trovato una moglie quasi con le lacrime agli occhi che diceva alla terapista "Per favore, basta per oggi, la bimba è stanca" e una figlia "stanca e spossata" dalle forzature subite.
Tutto questo non succede con l'etc e credo che il rispetto dei tempi di una persona (ancora di più se si parla di un bimbo) siano basilari.. eh si.... direi proprio che il termine più giusto che mi viene in mente per definire questa tecnica è RISPETTO.... rispetto per i nostri piccoli cuccioli.

pensieri, parole, opere e (soprattutto) omissioni

in questa settimana ho visto due bambine venute da fuori. sono diverse per età: una 9 mesi, l'altra quasi due anni. sono diverse per patologia, un'emiparesi destra molto lieve, acquisita in seguito a un'ipossia durante un intervento chirurgico, ed una grave tetraparesi congenita da danno perinatale. sono diverse per compromissione, per problemi specifici: una ha una lieve irradiazione e tende ad escludere lo spazio di destra, l'altra un importantie ipotono assiale che non le permette di tenere sollevato il capo per più di pochi secondi ed una compromissione maggiore a sinistra. sono diverse per cultura: una bimba viene dall'Emilia Romagna, una dalla Calabria.

sono due bimbe così diverse... eppure. eppure hanno tante cose in comune, e purtroppo non si tratta di aspetti positivi, ma di comportamenti, nei loro confronti, da parte dei medici e dei terapisti che se ne occupano.

ad entrambe le famiglie i medici ed i terapisti hanno richiesto, e continuano a richiedere pressantemente come se da questo dipendesse il trattamento, l'ennesimo esame strumentale (RMN) perchè così "possono dire fino a che punto potranno arrivare, posso dirle se NON camminerà, posso dirle quello che NON farà". alla domanda LOGICA E SENSATA del genitore "ma una volta fatta la risonanza, cambierà qualcosa?" la risposta è sempre "no, ma che c'entra!".
parliamoci chiaro, è OVVIO che la diagnosi è importante. ma sostenere che, in una paralisi cerebrale, la risonanza è indicativa dela prognosi e di quello che NON saprà fare è malafede e ignoranza. è come sostenere che le lesioni sottocorticali non causano mai insufficienza mentale; è come sostenere, guardando la risonanza "non si preoccupi signora, il bambino è intelligente", o "non camminerà mai" senza neanche guardarlo, il bambino, che magari ha sei mesi. bisogna interagirci, col bambino, e vedere come si modifica attraverso l'interazione, e trovare il modo più corretto per fargli le richieste, per avere un minimo di predittività: la risonanza è importante, ma non ci dice che persona sarà quel bambino.

ci sono bambini con risonanze disastrose, che a guardarle si direbbe solo "qui non c'è niente da fare", che camminano e parlano. ci sono bambini con risonanze pulite e quadri clinici gravissimi. e ci sono tutte le possibili sfumature nel mezzo tra questi due opposti, e la fondamentale variabile della riabilitazione (fatta bene, fatta male, non fatta, dannosa o sensata) che costituisce uno dei parametri fondamentali per la riorganizzazione.
a queste due bambine è stato proposto LO STESSO IDENTICO PIANO RIABILITATIVO (ma sarebbe ingiusto pure chiamarlo così): "insistere con il paracadute". mi domando: a che cavolo serve sapere la sede di lesione ed insistere tanto per avere con precisione l'esatta ubicazione di ogni singola macchiolina nella risonanza, se tutti questi esami sofisticatissimi non cambiano di una virgola la riabilitazione che, indipendentemente da quello che ha o non ha, si riduce a questo maledettissimo paracadute, a strisciare e rotolare? non è forse profondamente scorretto, insistere sulle "differenze" tra i pazienti, per poi trattarli tutti esattamente allo stesso modo?

solo i risultati di questo identico trattamento però sono stati diversi: alla bimba più piccola, sono "solo" venute LE MANI VIOLA (se ci ripenso mi viene una rabbia che vorrei fare qualche telefonata di insulti, anche solo per sfogarmi) a forza di spingerle contro il piano d'appoggio.
per la più grandina il danno è stato invece purtroppo molto più grave: a forza di "spingere" sugli arti superiori, la bimba si è semplicemente "dimenticata" di avere un tronco, e gli arti superiori, utilizzati solo come puntello, sono diventati due bastoni di legno.
il risultato è una bimba che, nonostante la non eccessiva gravità dei problemi visivi, non mantiene capo e tronco se non per pochissimi secondi, e messa seduta sul lettino, si piega in avanti quasi fino a terra.
è come se voi foste seduti su una sedia con le mani che spingono sui braccioli per tenervi leggermente sollevati dalla seduta: se ci state per due anni, con ogni probabilità quando vi riappoggerete sul bacino, la schiena non vi reggerà, perchè nel vostro cervello semplicemente il tronco non ce l'avete più, e la vostra base d'appoggio, una volta costituita dal bacino, saranno diventate le vostre braccia.
il compito dell'articolazione del gomito inoltre, è quella di organizzare la distanza tra il corpo e il target all'interno del raggiungimento. questa bimba, ha utilizzato il gomito solo come perno rigido nel tentativo di tirarsi su e di "paracadutarsi". risultato: aumento sconsiderato dell'irradiazione ed incapacità della bimba di fare altro, al tentativo di raggiungimento, rispetto alla cosiddetta "parabola" (anche il gomito è "sparito"), che per altro non le consente neanche di raggiungere l'oggetto.

la sua terapista ha commentato "che disdetta! sta aumentando l'ipertono!" come un'ineluttabile disgrazia piovuta dal cielo.

ora, io mi domando: tu, terapista, che ancora inciti questa bimba a puntellarsi come può (e quindi sfruttando lo schema elementare causato dalla patologia) come se gli arti superiori servissero a questo, e ti stupisci anche che l'ipertono aumenti, hai una vaga idea degli obiettivi che stai perseguendo? hai un'idea di cosa stai facendo, seppur vaga? io credo proprio di no.

a tutte e due le mamme delle bimbe, in "terapia" viene rimarcato continuamente quello che non sanno fare.
vede? non rotola. vede? non striscia. vede? non ha il paracadute. non fa questo, non fa quest'altro.
ulteriore domanda da un milione di dollari: ho anche bisogno di portarla da un terapista e farmi tutti questi chilometri ogni giorno, perchè mi dica "quello che non fa"? non era già abbastanza chiaro quello che "non" faceva? non lo vedeva anche il macellaio sotto casa, che "non" teneva il tronco, o serviva un esperto?

scusatemi, ma oggi sono veramente depressa. mi piace tantissimo fare le valutazioni dei bimbi di fuori, e quando riesco ad inviarli a qualcuno che faccia qualcosa di sensato sono la persona più felice della terra, ma non è possibile che ogni volta mi tocchi constatare sempre gli stessi, tristissimi meccanismi.
quello che più mi preoccupa è che i bambini cominciano ad arrivarmi sempre più piccoli, segno che quello che viene passato deve essere proprio troppo palesemente uno schifo: anche solo qualche anno fa, prima di cominciare a "cercare altro" passavano tranquillamente quattro o cinque anni, adesso prima dell'anno già si è in cerca di qualcosa in cui riconoscere un senso.

tutto questo è veramente triste.

la prima testimonianza: Alessia, dal Bobath all'ETC

L' Esercizio Terapeutico Conoscitivo non è un mondo facile da scoprire.
Per qualche strana ragione è una cosa che devi andarti a cercare.
Ecco la mia esperienza.
La nascita di un bimbo disabile è un elemento abbastanza destabilizzante, ma niente a che vedere con il momento in cui te lo affidano dopo mesi di ospedale. Qualche giorno prima delle dimissioni, la dottoressa che aveva in cura mia figlia, ci ha convocati è ha fatto il punto della situazione:
la bimba è grave e ha bisogno di fare fisioterapia.
Tutto quello che conoscevo sulla riabilitazione si racchiudeva sotto un semplice concetto: ti fai male, ti ingessano e hai bisogno di fare fisioterapia per riacquistare la completa mobilità dell'arto infortunato.
Con queste nozioni siamo andati all'ASL per iniziare la fisioterapia, passando dal neuropsichiatra.
Pensando che fosse la sola e unica strada percorribile, Alessia ha cominciato il suo percorso riabilitativo. Abbiamo fatto due bustini, abbiamo utilizzato uno stabilizzatore da prono e abbiamo utilizzato un girello. Per circa tre anni, tutto questo ha dato ottimi risultati. O meglio. Per quelle che erano le conoscenze mie e di mia moglie, e secondo quanto ci dicevano i vari dottori, la bambina mostrava ottimi progressi. Bello... fino a quando non abbiamo avuto l'impressione che quello che stavamo facendo, non fosse proprio la cosa più adatta per la nostra bambina.
Sembrava che Alessia, che fino a quel momento era stata super collaborativa, non si accontentasse più di stare semplicemente dove la mettevamo. Sentiva la necessità di interagire, di toccare, di esplorare, di guardare. Tutti questi ausili forse sono serviti a farle avere un il controllo della testa...ma ci si ferma lì.
Tutto il metodo Bobath (abbiamo scoperto che la fisioterapia che abbiamo fatto con Alessia si chiama così) prevede l'utilizzo di questi ausili che costringono a determinate posizioni. Non sono esperto, ma credo di aver capito che il concetto sia il seguente: non sei in grado di mantenere una posizione? Bene, ti immobilizzo in quella posizione fino a che non riesci a starci da solo.
Probabilmente quello che ho scritto è estremamente riduttivo e impreciso, ma dopo tre anni e mezzo, questa è la sensazione che io e mia moglie abbiamo percepito. Non è che voglio rinnegare completamente tutto quello che si è fatto, ma ci siamo resi conto che tutto questo ci stava stretto (...in tutti i sensi e soprattutto per Alessia).
Perciò, con questo stato d'animo di insoddisfazione, mi sono messo alla tastiera e in un forum specializzato ho chiesto semplicemente cosa avrei potuto fare in più per mia figlia.
Da genitore a genitore.
Mi è stato proposto l'ETC.
Già il nome racchiude un significato: Esercizio Terapeutico Conoscitivo
Ho approfondito e mi sono reso conto che fisioterapia non è necessariamente utilizzo di ausili. Fisioterapia non è necessariamente un'ora da sopportare. Fisioterapia non è necessariamente un'imposizione al bambino. Anzi...può essere tutt'altro!
Il problema è che non si trovano molte persone che utilizzano questo metodo.
Noi siamo dovuti andare a Pisa per entrare in contatto con questo metodo.
Abitiamo in provincia di Firenze e sono 100 km a andare e 100 km a tornare.
Già dal primo contatto per prendere l'appuntamento, ti rendi conto conto che si parla un'altra lingua.
La signora che si occupa degli appuntamenti mi ha spiegato che per una valutazione occorreva fare un incontro con il loro medico e dopo bisognava fare 5 incontri con la fisioterapista.
Dopo tutto questo ci avrebbero rilasciato una scheda di valutazione.
A noi, abituati a “visite lampo” di un'oretta, ci sembrava una cosa spropositata, ma intuendo che tutto questo poteva avere un senso, abbiamo deciso di provare.
Durante il primo incontro, quello con il dottore, Alessia è stata prevalentemente osservata. La bambina era un po' nervosa, ma a un certo punto è entrata nella stanza una terapista. Si è presentata, ci ha detto che avrebbe seguito lei Alessia durante gli incontri successivi, ha preso in braccio la bimba, le ha spiegato cosa stava succedendo con parole semplici e pacate e se l'è portata via con se. Io e mia moglie ci siamo guardati negli occhi e abbiamo pensato: ora dalle urla che caccia viene giù l'ospedale. I genitori di bambini con danni neurologici possono capire le difficoltà di Alessia a relazionarsi con sconosciuti in ambienti non familiari... Invece Alessia è rientrata nella stanza dopo dieci minuti tranquillissima, come se lei e la terapista si conoscessero da una vita!
Dopo qualche settimana abbiamo iniziato gli incontri con la terapista.
Per non stressare troppo Alessia, abbiamo fissato gli incontri il lunedì e il mercoledì mattina, dandole il tempo di recuperare fra un viaggio e l'altro.
Appena siamo arrivati, Alessia ha subito riconosciuto il posto e ha subito riconosciuto la terapista.
Si è fatta un'ora filata di terapia divertendosi a guardare e toccare i vari oggetti che gli venivano proposti. Quando siamo ritornati la volta successiva, si ricordava dell'esperienza precedente, e ha partecipato con ancora maggior interesse agli esercizi che le venivano proposti. Durante tutti e cinque i giorni è stata molto attenta e collaborativa. E' successa anche una cosa buffa. Una volta la terapista ci ha fatto accomodare nella stanza dove facevamo terapia, dicendoci che sarebbe arrivata subito. Quando Alessia l'ha vista uscire, si è messa a piagnucolare fino a quando la terapista non è rientrata, l'ha presa in braccio e ha cominciato gli esercizi.
Questo mi ha fatto capire che la terapia può essere anche un gioco che coinvolge il bambino, senza necessariamente costringerlo a fare.
Sono circa due mesi che Alessia segue questo metodo.
Non posso dire che in due mesi ci sia stato un miglioramento eccezionale, perchè non ho i mezzi ne le capacità tecniche per poterlo affermare.
Però Alessia ora è più attenta, guarda la televisione (cosa che prima le dava fastidio), riesce a tenere maggiormente il contatto visivo sugli oggetti, cerca il contatto con le mani, accarezza il mio viso e quello di mia moglie...ma soprattutto, durante l'ora di terapia, gioca!
Non so esattamente se tutto questo è merito dell'ETC, ma in due mesi Alessia è cambiata. E' più presente, più attenta, riesce a prevedere alcune cose che stiamo per proporle. A me e a mia moglie ci sembra maturata...
Spero che la mia esperienza possa servire a far capire che ci sono vari modi di fare terapia: ognuno ha le sue caratteristiche, ognuno ha vantaggi e svantaggi.
Ma bisogna rendersi conto di una cosa fondamentale: il tempo che un bimbo passa a fare fisioterapia dovrebbe essere il meno stressante possibile e dovrebbe esaltare le sue capacità.
Secondo me l'ETC si avvicina molto tutto questo.
Davide, il babbo di Alessia.

lancio un appello ai genitori...

in questi giorni si moltiplicano le richieste di consulenze, qui a Roma e fuori. Premesso che al momento ho sospeso le valutazioni fuori Roma perchè sto valutando alcune proposte che mi sono state fatte e che non so ancora se accettare, nell'attesa cerco di far venire i pazienti qui a studio (che è molto più semplice per me visto che non devo portarmi appresso tutta la roba). In questo ultimo anno ho visto tanti bambini "di fuori": di molti ho ancora notizie, dai genitori e/o dai loro terapisti. di altri ho notizie per vie traverse, tuttavia mi piacerebbe saperne di più. chiedo ai genitori che seguono il blog e i cui bambini sono venuti in valutazione da me di mandarmi una email a ninnallegra@gmail.com per farmi sapere come va il percorso che hanno intrapreso, se l'hanno fatto, come si sono trovati, cosa hanno riscontrato, le differenze che hanno potuto osservare, le difficoltà e via dicendo.

io credo che siano importanti le testimonianze delle persone che scelgono di intraprendere (per quello che possono) questa difficile strada che è la riabilitazione, anche quando tutto (tranne tuo figlio) sembra andarti contro.

grazie a quanti risponderanno a questo appello!

trattati come cani.

Come alcuni di voi sanno, una delle mie grandi passioni sono i cani. ne abbiamo tre, tra cui una epilettica ed uno con l'idrocefalo (mia madre dice sempre che non potevo che fare questo lavoro). Il mio veterinario mi ha chiesto di andare a lavorare per lui qualche volta alla settimana per trattare i cani operati di chirurgia ortopedica e neurologica, ed io ne sarei veramente felice, anche per "staccare" un pò da un lavoro che effettivamente può essere a volte emotivamente pesante, e ricaricarmi un pò. ho cominciato ad informarmi cercando un pò su internet che cosa effettivamente si faccia per i nostri amici a quattro zampe a parte i "soliti" macchinari (laser, magnetoterapia, ecc.). non che avessi grande fiducia nella fisioterapia tradizionale dell'età evolutiva anche prima, ma sono rimasta a dir poco sconvolta nel riscontrare come gli esercizi che vengono proposti ai bambini siano esattamente gli stessi che vengono proposti ai cani. questo significa che si considera la complessità di un sistema come quello di un bambino, quindi di un essere umano, alla stregua di quella di un cane che a malapena ha la corteccia e in cui molte funzioni sono regolate da sistemi sottocorticali. parliamoci chiaro, io adoro i cani, e sono straconvinta (dopo aver fatto delle prove, da pazza scatenata che sono!) che il mio cane Mela abbia la comprensione (per alcune cose ovviamente) più o meno di un bambino di 13 mesi, quindi non sto dicendo che il cane non sia un essere intelligente. sto dicendo che quello che ci differenzia dal cane, come esseri umani, è qualcosa di più della semplice "stazione eretta" (che è un'emergenza del sistema e non un "riflesso di raddrizzamento"!!!), che ha a che fare con lo sviluppo dei nostri lobi frontali e delle nostre capacità percettive in relazione a scopi variabili. non è pensabile in alcun modo paragonare la nostra complessità neurologica/corporea a quella di un cane, eppure... attenzione a non farvi fuorviare pensando che siano i cani che vengono trattati come i bambini, perchè non è così: è il sistema-cane che, per quanto dotato di una sua complessità e di caratteristiche diverse dalle nostre, è ad un livello di organizzazione e variabilità inferiore (è per questo che le lesioni del cane recuperano molto più facilmente: perchè per quanto riguarda l'organizzazione neurologica si tratta di sistemi più semplici), quindi sono i bambini, che vengono trattati come i cani, e non viceversa.

Golden Retriever sul pallone bobath

Bassotto sul pallone bobath
(dicitura specifica: per stimolare equilibrio, coordinazione e forza muscolare. ponendo la palla sotto l'addome del cane si favorisce un equilibrio statico; muovendo la palla lentamente in avanti e indietro e lateralmente si stimola invece un equilibrio dinamico, in quanto gli arti si muovono alternativamente mentre la palla viene spostata)

Pinscher sulla "pedana propriocettiva"
(cane con disturbi neurologici, la dicitura specifica: inclinando la tavoletta vengono stimolate le vie propriocettive per una corretta postura [...] il soggetto acquisisce consapevolezza della posizione del proprio corpo e in particolare, dei propri piedi rispetto al terreno)

bassotto che esegue il "percorso psicomotorio"
(la dicitura specifica: i pazienti ortopedici e neurologici che necessitano di affinare maggiormente il controllo volontario possono trarre beneficio dal percorso a ostacoli. ponendo gli ostacoli a varia altezza incoraggeremo un ROM attivo con una maggior estensione e flessione delle articolazioni e variando la distanza tra gli stessi lavoreremo sull'equilibrio, la coordinazione e la propriocezione)

labrador che esegue il corrispettivo del "paracadute"
(trasferimento di carico sugli arti anteriori, dicitura specifica: esercizio chiamato "carriola" stimola la coordinazione, la propriocezione e l'equilibrio)

Io non so veramente cosa dire. questi quattrozampe erano affetti da disturbi neurologici, e la riabilitazione è (giustamente) stata fatta in questo modo. ovviamente viene messo un biscotto per stimolare il cane al movimento, vengono utilizzati macchinari "passivi", perchè non riesco proprio ad immaginare nel cane (perchè semplicemente non c'è neurologicamente) un livello di intenzionalità pari a quella di un essere umano tale da strutturare esercizi che coinvolgano processi cognitivi complessi. quello che mi sconvolge è riscontrare nei fatti come i bambini vengano trattati a livello riabilitativo nello stesso modo: riflessi, riflessi, riflessi. addirittura ancora con esercizi di stampo comportamentista, risposta giusta e biscotto, esattamente come ho fatto con Mela per insegnarle il "seduto" e il "terra". questo è profondamente triste.

mi rivolgo ai terapisti: forse sarebbe ora di rendersi conto che un bambino è molto, molto più complesso di un cane. e probabilmente (ci tengo: il probabilmente è ironico) si merita molto di più sul piano riabilitativo di un biscotto o di un pallone su cui essere appoggiato.