il papà chiede: scarpe aperte, scarpe chiuse e tutori, che devo fare?

Ciao sono P., ogni tanto intervengo a qualche post sul forum, so che tu sei fisioterapista e anche brava da quello che leggo, è la prima volta che ti scrivo ma avrei un dubbio e consiglio da chiederti:

M. il mio bambino di 4 anni frequenta un centro riabilitativo dove tendono ad imbustare e a consigliare tutori ai piedi a tutti, ovviamente anche lui parte alla mattina con la sua bella corazza. la fisiatra e fisioterapista l'ultima volta hanno visto M. con uno scarponcino di quelli aperti, diciamo estivi che avevo fatto fare da un ortopedico in slovacchia, ovviamente lo hanno criticato e bocciato in quanto dicono abbia la para troppo dura e quindi quando M. poggia il piede curva le dita (grasping?), è logico quindi che forse hanno ragione oppure vogliono che faccia uno scarponcino dal loro specialista di fiducia?

Dopo il preambolo la mia domanda è questa siccome le scarpe me le devo pagare perchè matteo ha già prescritto i tutori di plastica che loro vorrebbero portasse anche con 40 gradi e io non voglio, è cosi negativa la para rigida che mi hanno prescritto in Slovacchia? siccome ritornerò per un altro ciclo di 2 settimane e volevo farmi fare lo scarponcino invernale (costa 100 €) sono un pò dubbioso su come comportarmi, hanno ragione loro oppure stanno tentando di portarmi dove vogliono loro? Ma se un bimbo ha già la prescrizione per i tutori non può aver diritto anche alle scarpe?

Spero di essere stato più chiaro possibile e ti ringrazio se vorrai illuminarmi. Grazie e ciao P.

caro P.,

ti posso assicurare che tuo figlio le dita a griffe (il grasping è quello della mano), se ce l'ha, ce l'ha anche con le scarpe chiuse: la differenza è che con le scarpe chiuse NON SI VEDE. questa è un pò la tendenza generale, a non andare a fondo delle cose e considerare solo l'aspetto meramente fenomenico dei comportamenti (motori e non) dei bambini. stesso dicasi per i tutori: fenomenicamente il piede sta dritto, ma dentro, spinge di più perchè se neurologicamente lo schema è in equinismo, trovando un ostacolo l'arto aumenta ulteriormente il tono. con il risultato che, nella maggior parte dei casi, una volta tolto, il piede è più rigido di prima.

la "spasticità" (di solito non uso questo termine, ma per capirci) non è causata dalla lesione, ma è conseguenza diretta del deficit informativo conseguente alla lesione/riorganizzazione cerebrale. in pratica, non sta in punta "perchè è spastico", ma perchè non riesce a costruire le informazioni necessarie (tattili, cinestesiche, pressorie, ecc.) per adottare un cammino più variabile di quello. dire "è a causa dell'ipertono/spasticità" è una valutazione semplicistica, superficiale e di nessun aiuto per la costruzione del piano riabilitativo: questo tipo di affermazioni portano, sul piano terapeutico, solo ad una ginnastica che poco ha a che fare con la riabilitazione. per quanto riguarda rimborsi e simili, non so cosa dirti perchè non conosco molto la questione, non è il mio campo. per quanto riguarda gli interessi in gioco sull'aspetto ausili, non ne parlo qui ma capisci a me.

comunque, il mio consiglio spassionato sarebbe di lasciar perdere queste beghe sulle scarpe, che non sono di certo il problema principale, e cercare di sapere se queste persone sanno da cos'è causata questa griffe.

premesso ovviamente che io ci manderei in giro la fisiatra, in estate (ma anche in inverno, perchè no) con i tutori di plastica e le scarpe modello trekking, ricorda sempre che M. è un bambino, non è una patologia. la patologia non soffre il caldo e il fastidio: tuo figlio sì.

considerazioni di una mamma e di una terapista...

lo copincollo anche se era nei commenti a questo post, visto che a quanto pare non sono proprio capace a mettere la barra degli ultimi commenti a lato.

Sei più incazzata di me! Tutto vero quello che dici, sottoscrivo tutto. Arriviamo (capisci a me) e sul corridoio come se fosse la cosa più normale e scontata “però quelle ginocchia, si dovrà intervenire” …se te lo vuoi credere “penso io” fallo pure; visita oculistica: occhio sinistro ha perso 3 diottrie in un anno, cambio occhiali, è nell’età dello sviluppo e perciò si capisce questo peggioramento mi dicono, quando sarà grande si potrà operare (e due), allora è un vizio “penso io”; ortopedico: la bambina ha una scoliosi (in realtà ha una cifosi) “un bustino la può aiutare”, se va bè “ penso io” …… santa pazienza!
Comincio a far girare le rotelline nella mia testa, le mamme che erano lì mi han presa per matta, comincio a parlare ad alta voce dicendo che non capisco il ruolo della terapista di riabilitazione, perché fanno così tanti corsi se poi l’unica cosa che devono fare è una terapia post-operatoria, la parola riabilitazione dice già tutto da sola allora perché si deve sempre pensare all’intervento, fare tanti corsi, studiare, aggiornarsi a che serve. Poi ce n’è anche per l’oculista, e si perché io credo di avere una mezza idea (anche più di mezza) di perché sia peggiorato l’occhio sinistro e comincio a parlare anche di questo, per questa cosa devo dire che un paio li ho spiazzati, comunque altro oculista, altra visita, chiacchierata con un mio amico optometrista e ci si comincia a lavorare (qui a novembre ti chiederò una consulenza). Il bustino ……. non se ne parla nemmeno. Botulino me lo propongono sempre e sempre devo star lì a ricordargli che non lo si può fare.
Insomma, hai pienamente ragione, devo dire che ultimamente mi ritrovo sempre più spesso a fare le tue stesse considerazioni. Sei una brava terapista ma soprattutto una bella persona.
Ciao, un bacio. Marina

Cara Marina,
anche se non conoscessi il problema di M. mi metterei ad urlare insieme a te, ad incazzarmi disgustata con questi medici che trattano tua figlia come se fosse una bambola rotta senza sapere neanche di cosa parlano. conoscendola poi, ti dico questo: un altro intervento, e M. non solo non sta più in piedi, non riesci più neanche a metterle i pantaloni. del bustino, non ne parliamo: il giorno che glie lo togli, te la ritrovi accartocciata. della tossina, se tu sei memore dell'ultimo ricovero in rianimazione per intossicazione da botulino di M. (e che lo dicano, per diana!!!!! il botox FA MALE), questi dottoroni non sanno neanche di che si tratta. di M. non sanno neanche cos'ha. tua figlia è una tetraparesi spastica da idrocefalo con impiantate derivazioni, sai che glie ne frega di quali sono i suoi problemi davvero.

per gli occhi: M. a sinistra non ci guarda. l'inseguimento visivo e anche la fissazione, così come l'attenzione visiva sono quello che sono. lì andrebbe fatto un lavoro A BOMBA, ma non sulle diottrie, che non sono il suo problema, ma sull'esplorazione visiva e sui movimenti oculari indipendentemente da quelli del capo, altrimenti non ottieni nulla. in quel modo dovrebbe migliorare anche il tronco ed essere più facilitata nella stazione eretta, perchè dovrebbe migliorare i problemi vestibolari e quindi essere meno disturbata dalle oscillazioni (sue ed eventualmente di oggetti/persone che le passano davanti).

quando vieni vediamo di farle una valutazione come si deve e ti dico bene. e se ti serve una mano per andare a dire a qualche dottore che sta dicendo una cazzata... sai che puoi contare su una mia relazione firmata col sangue ;)

dalle un bacio da parte mia.

...tornata...

io sono appena tornata dal corso, sette ore di macchina mi hanno quantomeno stroncata, me ne vado un pò in giro per la rete e poi a dormire.
CREDO, anche se non ne sono del tutto sicura, di avere qualche problema alla email f.rosa @ riabilitazionebambini.it, quindi se avete bisogno (o se mi avete scritto, in questi giorni, questo non lo so), scrivetemi o RI-scrivetemi a ninnallegra@gmail.com

a presto!

L'aggiornamento che ci voleva...

Ciao Fabiana oggi siamo state da Maria Rosaria. Sono stanchissima; ho passato tutta la settimana a preparare il materiale e ho iniziato a proporlo alle mie cucciole. Appena ho un pò di tempo ti racconto tutto nei dettagli ma volevo dirti che le cose stanno già cambiando. Anche Maria Rosaria ci ha fatto i complimenti perchè I. è molto più morbida rispetto alla prima volta che l'ha vista. Sono troppo felice perchè ora appena gli dico: «Senti com'è....» aprono le manine e si lasciano condurre. L'irradiazione è così diminuita che non me lo aspettavo. E pensare che poco tempo fa le manine, soprattutto di M., erano chiuse a pugno e opponevano resistenza all'apertura. Vorrei dirti tante cose e condividere la mia gioia ma ho troppo sonno, ti scrivo domani.
Buona notte

una email così ci voleva proprio, in questo periodo. fa pensare che per fortuna, ancora ne vale la pena. sono proprio felice per voi: aggiornatemi presto.

(NdF. per chi legge: le bambine hanno cominciato gli esercizi da neanche 10 giorni: i bambini cambiano in fretta, se si sa come trattarli)

della riabilitazione, della fisioterapia e dei miraggi

devo ammettere che questo è un momento molto particolare della mia vita lavorativa.

sono passata in questi ultimi mesi attraverso la fase rabbia, in cui me la sono presa con le "alte sfere" che non si sono mosse abbastanza per condividere la conoscenza; con la malafede dei medici che propinano vecchiume, marchingegni inutili, macchinette e dannose inoculazioni spacciando il tutto come ultimo ritrovato riabilitativo; con i terapisti che non studiano e vanno "a vento" con gli ultimi ritrovati di assurdità; a volte persino con alcuni genitori, che quando devono acquistare l'ultimo modello di telefonino ne leggono le caratteristiche per sei mesi, confrontano, chiedono a chi ne sa di più, e quando si tratta del loro figlio si buttano a pesce su miraggi oltreoceano e soluzioni miracolistiche, senza informarsi sulla patologia, sulle ricerche fatte, su cosa abbia senso e cosa no, in un rincorrere le opinioni di chiunque.

ho discusso in questi ultimi giorni di tutto ciò con il mio prof, con la mia collega Roberta, che tratta gli adulti in Associazione, con Rita, la mia maestra, di riabilitazione ma anche di vita, e ho cercato in maniera molto concitata di spiegare anche al mio fidanzato di cosa parlavo e di perchè ero così nera. l'ultima volta mentre parlavo dopo l'ennesimo incontro ravvicinato del terzo tipo con il solito, noiosissimo barattolo dona un sorriso al piccolo angelo con le ali spezzate, mandalo in Florida a curarsi la sindrome di West, mi sono incazzata così tanto che mi si sono tappate le orecchie per la pressione, ed il mio fidanzato, che fa l'operaio in fabbrica e che per fortuna sua di riabilitazione non sa nulla se non quello che gli dico io, mi guardava sconcertato dicendo sì ma stai calma! mentre io urlavo noi parliamo di metacognizione, di neurofenomenologia, e questi me li legano coi lacci! me li mettono sulla statica! gli fanno il botulino!! io li ammazzo!

al che ho deciso che era giunta l'ora di passare ad una fase più costruttiva, di analisi in primis su cosa stiamo facendo, perchè, e dove vogliamo arrivare. e soprattutto cosa sto facendo io, perchè, e dove voglio arrivare io.

ho iniziato questo percorso qualche anno fa, e volevo diventare docente per divulgare la conoscenza, per fare in modo che quello che aveva più senso fosse il modello culturale dominante. ebbene, ormai non ha più senso neanche quello, visto che nelle università i terapisti semplicemente non insegnano più: se io al primo anno ho fatto un corso di sessanta ore dal titolo "come funziona il cervello- le funzioni corticali superiori di Lurija", ed ho studiato con terapisti come docenti, ormai all'università insegnano solo i medici, ed i pochi terapisti rimasti tengono corsi di venti ore all'anno dove spiegano come fare un massaggio, come applicare una tens e come stiracchiare un paziente qualsiasi. ormai i medici si sono ripresi tutto, tutto.

d'altra parte, questo è un segnale di come ormai la riabilitazione non la faccia più nessuno: il terapista tanto non serve a niente, spinge un bottone, infila una tutina, stiracchia al massimo qualche braccio o gamba. le uniche cose che vengono proposte, e ovviamente lo sono da parte di medici, sono apparecchi e soluzioni mediche, e non terapeutiche: quindi pratiche mediche come il botox, tutori, statiche, bustini, tute, elastici, bendaggi funzionali, interventi chirurgici addirittura preventivi. di esercizi non parla più nessuno, e pensare che il mestiere del terapista è costruire esercizi, di certo non spingere il bottone di una macchina o infilare una tuta.

porti tuo figlio in visita dal fisiatra di turno (ricordiamo che il fisiatra dovrebbe essere il medico della riabilitazione) che chiede, giusto per non passare direttamente alla fase le prescrivo il tutore tal dei tali, la statica con gli orsetti disegnati e cominciamo col botulino, "fa fisioterapia"? rispondi di sì ed il massimo commento è mi raccomando, che è importante, eh. Non ce né UNO che chieda: ma cosa fa ‘sto bambino? Quali esercizi? Con quali obiettivi? (tanto anche a chiederlo ai terapisti, il massimo che otterresti sarebbe comunque un vaghissimo si lavora per il controllo del tronco (come, non ci è dato sapere).


ora, io sono chiusa in quattro mura all'interno della mia isola felice dove per la maggior parte delle volte non devo scontrarmi con dottoroni che di riabilitazione ne sanno meno di me o con colleghi che ti prendono per il culo ridacchiando perchè parli di fenomenologia e filosofia della scienza e bisbigliando idiozie tipo quella è proprio una fissata, ma come pensa di metterlo in piedi quello lì, senza la statica...

oggi ho letto di come il pensiero serpeggiante tra le famiglie sia meglio qualsiasi cosa, che quello che ti passano qui. questo è ben triste, perchè la dice lunga su come siamo messi. ma non come siamo messi a riabilitazione, come siamo messi ad umanità.

ma io ho deciso che dalle mie quattro mura, qualcosa uscirà. ho deciso che usciranno filmati, usciranno foto, usciranno notizie. se un blog ha portato decine e decine di bambini a prendere una boccata d'aria di montagna alla modica cifra di 300 mila euro all'anno, se questo blog ne porterà già uno solo verso qualcosa di sensato... avrò raggiunto l'obiettivo.

una lettera per TUTTI

questa l'ho firmata anch'io perchè anche se non sono una mamma "speciale" sono stufa anch'io di tutti i rospi che questi genitori devono ingoiare, e di quello di cui i figli devono privarsi solo a causa di leggi ingiuste o non rispettate e dell'ignoranza della gente.

Leggi e tutele per i figli disabili: un gruppo di genitori scrive a Napolitano e Berlusconi

Chiedono il rifinanziamento delle normative a tutela della disabilità e di essere ricevuti insieme ai loro figli per “spiegarle a voce ciò che Lei neppure può immaginare, senza polemica ma con determinazione, perché la civiltà di uno Stato si giudica dall'eguaglianza tra i cittadini. E noi famiglie con l'handicap non ci sentiamo assolutamente trattati alla pari”

Gentilissima Redazione,

siamo un gruppo di genitori di ragazzi disabili e abbiamo come intento di fare sentire la nostra voce per permettere ai nostri figli di avere un futuro, un futuro migliore. Il tempo passa troppo in fretta e purtroppo invece la cultura della disabilità o handicap non va di pari passo, vogliamo provarci noi. Abbiamo a questo scopo costituto il gruppo "Genitori tosti in tutti i posti": siamo genitori appartenenti a molte regioni italiane e vogliamo diventare riferimento di altri genitori e di consultazione per la politica e per chi di disabilità e handicap se ne occupa. Vi inviamo la lettera che abbiamo inviato al presidente della Repubblica Napolitano, al presidente Berlusconi, ai presidenti di Camera e Senato.

Grazie, Marina Cometto

Gentilissimo Presidente,

siamo il gruppo "Genitori tosti in tutti i posti". Abbiamo figli disabili. Le scriviamo per sottoporle alcune questioni inerenti la vita accanto ai nostri figli: la vita che viviamo è una vita spesso parallela al mondo normodotato, non meno gratificante ma sicuramente molto più impegnativa in tutti i campi, la scuola, il lavoro, la sanità e, perché no, il tempo libero .

Il Governo da Lei presieduto sta preparando modifiche varie nell'ambito delle Politiche Sociali e per la Famiglia, alcune condivisibili altre meno. Lei, non avendo figli disabili, certamente non può sapere che, quando nasce un figlio con handicap di origine genetica, metabolica, per trauma da parto o quando accade qualcosa nella primissima infanzia che rende il figlio disabile, i genitori vengono lasciati soli con le loro domande, cui nessuno dà risposte, se non quelle che tolgono la voglia di vivere: "Suo figlio non farà mai nulla da solo", "sarà un vegetale per sempre", sono due esempi di quanto una mamma si sente dire dopo avere cullato dentro di sé, per nove mesi, la creatura cui ha voluto, insieme al suo compagno di vita, dare la vita. "Signora si rassegni, si dedichi di più al lavoro così si distrae...". Sì, bella distrazione il lavoro... ma a parte questo, quante madri l'hanno dovuto lasciare per occuparsi a tempo pieno del figlio disabile?

Per riuscire a fare modifiche eque e non discriminatorie che possano permettere vere pari opportunità anche a noi, sarebbe necessario conoscere molto bene la materia, perché, Presidente, la disabilità e l'handicap, che al profano suonano come sinonimi, sono invece realtà che possono avere differenze notevoli e l'attenzione può solo esservi dedicata da chi conosce bene l'argomento.

Non ci risulta che il ministro Brunetta abbia un figlio disabile o con handicap, così come neppure il ministro Carfagna delle pari opportunità, o il ministro Meloni per la gioventù (anche le persone disabili o con handicap vivono l'infanzia e l'adolescenza ) o il ministro Sacconi alle Politiche sociali e alla sanità, (ci sarebbe piaciuto un Ministro SOLO per le problematiche sanitarie), o il ministro Gelmini per la scuola: nel loro vagare per ottimizzare i servizi stanno invece creando ulteriori problematiche alle nostre famiglie, tagliando le risorse su chi ne avrebbe maggior bisogno. E ci viene da pensare che questi nostri figli non siano uguali di fronte alla legge come vorrebbe (ancora esiste) la nostra Costituzione. Ci viene da pensare che ci sia un mondo a parte, il nostro, dove i diversi sono diversi e tali devono restare... quale sia il fine, a parte il risparmio che si potrebbe ben ottenere tagliando su altre spese inutili, non ci è dato sapere...

Ci vogliono persone che vivono quotidianamente la disabilità e l'handicap per progettare e avere norme eque e giuste; noi non abbiamo tempo per dedicarci alla politica, molti di noi sarebbero certamente all'altezza, ma sarebbe come rubare del tempo ai nostri figli e questo non possiamo permettercelo, ma potremmo diventare consiglieri e segnalare quanto - e ci creda, è veramente troppo - non funziona in questo nostro Paese per chi si trova a vivere fuori da quello che si dice "contesto sociale" e non certo per propria responsabilità..

Le competenze, Lei ci insegna Presidente, sono alla base di ogni progetto che abbia credibilità ed efficacia, ma le competenze si acquistano sul campo. Sono molti i motivi che ci spingono a scriverle, tra questi il mancato rifinanziamento di tutte le leggi a favore delle persone disabili o con handicap: la legge 13/89 sull'abbattimento delle barriere architettoniche; la legge quadro 104/92 per l'handicap; la 162/98 sull'assistenza alla disabilità gravissima e alla vita indipendente; la legge quadro 328/2000 per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Come possono riuscire le Regione, le Province e i Comuni a far fronte agli impegni economici?

Vi sono poi: L'assoluta totale mancanza di Centri riabilitativi, Asl o convenzionati, che abbiano un senso, specie per i bambini (sentirà presto parlare di un caso eclatante in tal senso); l'assegnazione degli insegnanti di sostegno, simile più a un terno al Lotto che non a un serio DIRITTO ALLO STUDIO. E nella fatica di lottare per l'assegnazione di un numero adeguato di ore di sostegno, si perde di vista la qualità dello stesso, per l'alunno disabile, diventa più occasione di parcheggio (magari un bellissimo parcheggio, ma pur sempre tale) che di luogo dove si apprende. L'istruzione, lo studio, un serio percorso scolastico, sono riservati ai normodotati. La Sanità sia in fase diagnostica, (le malattie rare, sempre più in aumento non vengono diagnosticate in tempo, e per molte di esse si potrebbe fare) che prognostica, è assolutamente carente: e i bambini muoiono nella più assoluta indifferenza lasciando nelle loro famiglie un segno indelebile.

Ma parliamo anche di tutte le altre cose di cui sono defraudati i nostri figli, ad esempio la riabilitazione: le due ore di fisioterapia settimanale (previa lista di attesa) e l'oretta di logopedia ogni tanto è assolutamente patetica; spendiamo tanto tempo nella battaglia per ottenere il sostegno, e altre piacevolezze, che rimane ben poco tempo per dar loro la possibilità di viversi l'infanzia, l'adolescenza e l'età adulta... e così continua il mondo parallelo della loro vita speciale, in cui non c'è un parco giochi attrezzato anche per loro, i marciapiedi magari sono accessibili però in mezzo ci mettono delle fioriere (caro Presidente, ci creda, si è visto anche questo) così non si passa... potremmo fare milioni di altri esempi, ma le basti sapere che più avanti si va e più difficile diventa per loro e per noi far parte di quel famoso "contesto sociale" di cui noi stessi cominciamo ad avere soltanto un vago ricordo.

Ed ecco che, per quei genitori che ancora hanno la possibilità di "distrarsi" andando al lavoro, i risicati giorni di permesso per l'assistenza di un figlio disabile grave nel vuoto totale di strutture e di possibilità accettabili di assistenza, vengono penalizzati perché "c'è chi potrebbe approfittarne per farsi una settimana di ferie in più". Altro che ferie... noi ai nostri figli dedichiamo anche le notti. E siamo felici di farlo. Ma sarà giusto essere penalizzati anche per questo?

Presidente, dopo tutto ciò

Chiediamo

il rifinanziamento delle leggi sopraindicate, e di essere ricevuti nei suoi uffici per farle conoscere i nostri figli e spiegarle a voce ciò che Lei neppure può immaginare, senza polemica ma con determinazione, perchè la civiltà di uno Stato si giudica dall'eguaglianza tra i cittadini e noi famiglie con l'handicap non ci sentiamo assolutamente trattati alla pari.

Il gruppo "Genitori tosti in tutti i posti"

Alessandra Corradi Viale Spolverini 44 37131 VERONA - cell.3343241802

Marina Cometto Via Togliatti 25 10135 TORINO cell.3383686730

Marinella Melis Via Irlanda 6 09045 Quartu S.Elena (CA)

Rossella Monaco Via Monte Grappa 59 Crespina (PI)

Fabiana Rosa - Roma

La mamma chiede: piange in terapia, cosa devo fare?

Ciao fabiana,

mi chiamo A. e sono di napoli ti seguo da molto sul forum ma non so perché non riesco ad iscrivermi. il mio bambino ha 27 mesi ed e affetto da tetraparesi spastica a causa di un ginecologo dalla superficialità disumana. S. e un bambino molto intelligente ed e questa sua voglia di apprendere che voglio sfruttare lui fa terapia pentasettimanale ma fino ad ora sembra che nessuna terapista sia 'giusta' abbiamo provato la vojta bobhat e ultima chicca ora siamo da due mesi in un centro nuovo dove l'approccio con la terapista non e stato dei più belli... poiché la terapista lavorava x farlo staccare da me, e Samuel che è attaccatissimo a me ne ha risentito tanto, infatti sono 2 mesi che piange quando entra e la vede per tutta l'ora.
L'ultima volta, quella che poi mi ha fatto decidere di cambiare strada, la terapista contro il pianto disperato gli urlava contro... al mio intervento esasperato mi risponde che è meglio che gli venga una convulsione che viziato. subito ho sospeso le terapie anche se quella terapia sembrava quella più giusta x lui, tutto perché il centro non ha voluto accettare la mia richiesta di cambiare terapista.
scusami se mi sono dilungata tanto ma e tanto che volevo parlarti secondo il tuo parere ho fatto bene? ti ripeto in due mesi una sola volta non ha pianto, con una sostituta che capito i suoi problemi l'ha trattato con i guanti di velluto.
ti abbraccio e spero di leggere presto una tua risposta

grazie anticipatamente A.

Cara A,

premesso che non mi hai specificato che tipo di terapia stava facendo tuo figlio, per cui non posso pronunciarmi sulla validità dell'approccio in linee generali, sicuramente se piangeva un motivo ci sarà stato.
a volte capita che ci siano bambini che piangano perchè non vogliono staccarsi dalla mamma per qualche motivo: per le tetraparesi distoniche, perchè la posizione contenuta in braccio limita le distonie che disturbano il bambino soprattutto nell'esplorazione visiva (e quindi il non volersi staccare è un comportamento "di compenso" assolutamente giustificabile); nei bambini con disturbi dell'attenzione, dove il compito cognitivo magari risulta troppo complesso (richiesta di attenzione prolungata, non comprende il compito, ecc.), tendono a "svicolare" mettendosi a piangere per far cessare la richiesta che evidentemente è eccessiva; alcuni bambini tendono a non sopportare una posizione nello specifico perchè li disturba (spesso nelle tetraparesi è la posizione supina). in tutti i casi è ovvio che è compito della terapista trovare le modalità più adeguate per modificare questo comportamento di pianto, permettere la terapia ed evitare il cronicizzarsi della situazione come è successo nel tuo caso (ovvero: vedo la terapista, mi metto a piangere disperato). in alcuni casi (e questi sono i più tristi) mi è capitato invece di bambini che non si facevano toccare a causa del trauma subito da precedenti terapie (nello specifico, metodo Vojta o Doman): in questo caso spesso ci vogliono dei mesi prima che il bambino si fidi e comprenda che in nessun caso gli verranno fatte manovre cruente. è ovvio che bisogna, caso per caso, capire le motivazioni e modificare la richesta, cambiando posizione, cambiando esercizio, cambiando insomma qualcosa.
io, in questi casi, se la presenza della mamma nella stanza non è sufficiente, di solito inizio con esercizi visivi in braccio alla mamma, per poi distaccarla piano piano e cominciare a lavorare in altre posizioni. a volte bastano due sedute, a volte ci vogliono sei mesi, a seconda del problema. nella maggior parte dei casi io non ho necessità di far uscire la mamma dalla stanza, a meno che il bambino ne sia evidentemente disturbato/distratto (ma ovviamente non deve piangere) o non ne faccia richiesta lui (nei casi di bambini più grandi, che richiedono alla mamma di uscire).
comprenderai cara A., che la terapista non aveva intenzione di "lavorare per staccarlo da te": il lavorare senza stare in braccio alla mamma è ovviamente necessario perchè il bambino non vivrà in braccio e perchè è veramente impossibile lavorare solo in questa situazione, ma non credo proprio che l'obiettivo principe fosse toglierti il tuo bambino. sicuramente il rapporto con la terapista aveva preso una piega difficile, questo è certo.
la modalità che la terapista ha adottato è comunque inaccettabile: invece di interrogarsi sulle motivazioni che spingevano il bambino a piangere, e modificare il suo comportamento di conseguenza, gli ha urlato contro dando la colpa alla mamma (è viziato!) e al bambino, e probabilmente in un momento di frustrazione ha tirato fuori quella frase infelice.
è vero che anche i genitori vanno guidati perchè con un bambino con patologia, spesso in famiglia vengono scombussolate tutte le certezze che si hanno con i bimbi sani, e a volte è difficile per una mamma, guardarsi da fuori (non sto dicendo che sia questo il caso, sto parlando in linee generali), ma questo processo deve avvenire in modo graduale e sempre con la maggior serenità possibile, altrimenti gli obiettivi terapeutici passano in secondo piano.
per farti capire un caso veramente limite (che esula dal tuo caso, ma è per far capire a chi legge a cosa mi riferisco), anni fa mi capitò una mamma che aveva un bambino di 11 anni, molto grave, che portava sempre e solo in braccio. si rifiutava di prendergli una carrozzina perchè sosteneva che il bambino non era disabile ma che un giorno avrebbe camminato, e quindi la carrozzina non serviva. intanto questo bambino, portato sempre in braccio per 11 anni (era anche molto alto), stava sviluppando una scoliosi a causa della posizione. è ovvio che in casi come questi si debba fare un lavoro soprattutto sulla famiglia per il bene del bambino che poteva evitarsi una grave scoliosi, senza dare giudizi (altrimenti non stiamo facendo il nostro lavoro) ma cercando di modificare l'atteggiamento mentale della famiglia nei confronti del bambino stesso.
comunque, hai fatto benissimo, a mio parere, a sospendere la terapia. anche se fosse stata quella giusta per lui, di fatto non lo era, se piangeva in continuazione: ormai il circuito era innestato, dopo un episodio del genere troverei estremamente difficile ripristinare un rapporto con questa terapista.

se, nello specifico, hai bisogno di qualche consiglio sulla riabilitazione del tuo bimbo, non esitare a chiamarmi.