la mamma chiede: cosa mi aspetta per il futuro?

Ciao Fabiana,
sono una mamma alle prese con la fisioterapia con il mio piccolo che l'8 Dicembre compie un anno. La mia avventura di mamma non è cominciata molto bene, perchè ho avuto subito qualche piccolo problema alla nascita, il bambino con un infezione non localizzata e segni di sofferenza durante la crescita in utero. Dopo un mese ci siamo accorti che il bambino ha contratto il Citomegalovirus congenito. Adesso all' età di un anno non sono presenti danni permanenti ne alla vista ne all' udito, e il bimbo sembra sano come un pesce, l' unica cosa che si porta dietro dalla nascita è l' ipotonicità muscolare, e chiaramente è in ritardo sulle fasi di sviluppo psico motorio. Facciamo, e dico facciamo perchè ti posso garantire che io la faccio con lui, fisioterapia e psicomotricità da quando ha 3 mesi, e i progressi anche se lenti si sono visti, adesso all' età di un anno, riesce a stare seduto da solo e striscia. Abbiamo fatto anche visite genetiche (con medici molto competenti) e non ci sono particolari patologie. Tutti mi dicono di stare tranquilla, perchè se trattasi di ritardo psico motorio è recuperabile al 100% e non lascia traccie, ma mi capisca l' ansia è tanta. Per questo vorrei avere un suo parere, visto che sicuramente avrà visto molti casi come il mio. Vorrei cercare di capire in modo più chiaro qual'è il futuro che mi aspetta..... cosa che purtroppo nessuno mi ha detto.
Grazie.
E.

ciao E,
grazie di avermi scritto ma ti renderai conto che non sono un medico, non faccio diagnosi e soprattutto, non vedendo il bambino come posso dirti quale sarà il suo futuro? neanche con la palla di vetro potrei, ed anche vedendolo non si può dire effettivamente come andrà: ho visto casi disperati andare bene e casi lievi rimanere lì dove sono, a seconda del tipo di terapia, dell'atteggiamento familiare, e di tutta un'altra serie di cose.
comunque in generale se il ritardo di tuo figlio potrebbe essere recuperabile in potenza, non è detto che lo sia se il bambino viene lasciato organizzarsi da sè (l'atteggiamento generale è: "è recuperabile, e quindi recupererà", in realtà non è proprio così).
che stia seduto è importante, ma che strisci non è indicativo di niente, a 12 mesi dovresti guardare altro, ed in particolare devi osservare se:

- non indica
- non capisce dove indichi se non nomini l'oggetto
- non guarda dove guardi tu se non nomini cosa stai guardando
- non alterna lo sguardo tra l'oggetto che vuole e te
- non esegue semplici richieste tipo "dov'è la luce, dov'è mamma, batti le manine, ciao ciao, ecc."
- non guarda a lungo un oggetto e lo manipola poco, non mantiene l'attenzione per più di pochi secondi su qualcosa
- non ricerca l'oggetto che sparisce (cade o viene nascosto)
- è scarsamente interattivo nel gioco (es. gioco del cucù, interazione faccia a faccia)
- non anticipa l'adulto (es. in un gioco ripetitivo non "anticipa la mossa")
- non guarda un oggetto conosciuto che tu nomini

l'unico consiglio che ti posso dare è questo: il trattamento del tuo bimbo deve occuparsi anche e soprattutto di questo, perchè in questo modo il movimento verrà da sè. un trattamento "solo sul muscolo" è sicuramente settoriale e poco utile. se hai bisogno di altri chiarimenti, mi puoi telefonare. auguri!

non riesco a stare dietro a tutti

ormai viaggio sui due-tre contatti (telefono o email) al giorno, e purtroppo non riesco a stare dietro alle richieste di tutti. ho due domande in sospeso di due genitori, una sull'autismo e differenza tra ETC e metodo Fay e un'altra su tutina Adeli e similari. in più ne ho una GIGANTE sulle differenze tra tutti i modelli teorici delle varie metodiche su uno dei forum su cui scrivo...
spero sinceramente di poter rispondere a tutti, ma abbiate pazienza se non rispondo immediatamente.

domani inoltre *forse* giro un altro video, si tratta di un bimbo abbastanza piccolo (16 mesi), e soprattutto in ASSENZA di problemi motori specifici, quindi se ci riesco mi farà piacere inserirlo e cercare di chiarificare alcune cose importanti.

ora un attimo di *relax* con questo piccolo aneddoto divertente:
l'amichetta delle due gemelline di Napoli, una bimba di neanche 2 anni, ha chiesto, il giorno successivo alla mia partenza: "e Nana?" la mamma giustamente le ha spiegato che ero tornata a casa mia a Roma, così ora, a quanto pare, alla domanda "chi ci sta a Roma?" lei risponde "Nana e il Papa".

VIDEO: Identificazione e localizzazione visiva

perdonate il ritardo... ma FINALMENTE ce l'ho fatta ad inserire questo video! :)

come promesso inserisco il primo video di questo blog. è in due parti attaccate tra loro perchè abbiamo fatto due filmatini brevi, quindi vedrete una specie di "saltino".

si tratta di un esercizio di identificazione e localizzazione visiva per una bambina che NON PARLA. questo è interessante perchè spesso viene detto che l'ETC va bene per i bambini grandi, che parlano, che non hanno problemi cognitivi e via dicendo. questa bambina non rispecchia nessuna di queste tre caratteristiche, eppure è possibile lavorare con lei come se fosse una bimba grande che parla, l'importante è saperne interpretare i comportamenti (lo sguardo, le espressioni del viso, le richieste, ecc.) e proporre esercizi nella modalità più corretta per permettere al bambino di comprendere il compito e rispondere in modo coerente alle richieste senza troppe facilitazioni da parte dell'adulto (altrimenti l'esercizio lo stiamo facendo noi e noi lui!)

la bambina ha 2 anni e mezzo ed una diagnosi di tetraparesi spastica da danno perinatale in parto gemellare pretermine (30° settimana di gestazione).

ci tengo a sottolineare che questo esercizio è stato proposto ora e non due mesi fa, quando Irene ha cominciato con l'ETC, perchè la bambina si presentava, tra le altre cose, con:

• controllo del capo molto deficitario
• marcato strabismo divergente con difficoltà di mantenimento della fissazione e dell'inseguimento
  
• alternanza dello sguardo difficoltosa (guardava solo a sinistra -tendenza che è rimasta anche se in misura inferiore)
• tendenza a non guardare un oggetto ma a prenderlo immediatamente per portarlo alla bocca senza osservarlo
• attenzione visiva di breve durata
• difficoltosa condivisione dell'esperienza con l'adulto

le caratteristiche (modalità) dell'esercizio, in generale, sono:

• materiale doppio
• necessità del bambino di effettuare la verifica autonomamente si renda conto dell'errore -scuote la testa- quando sbaglia, mentre quando fa bene sorride e dice "eh", che è il suo "sì"). il bambino non si deve semplicemente "fidare": deve controllare e verificare lui stesso. in molti casi (e questo era vero alla prima valutazione, due mesi fa, anche per Irene) il bambino non si rende conto dell'errore, e non è in grado di verificarlo per una serie di motivi (non alterna lo sguardo, non è in grado di riconoscere l'uguale, l'attenzione è troppo lacunosa, ecc.), ma con esercizi di questo tipo, ovvero in cui la modalità permette al bambino, seppur guidato, di verificare l'errore, è possibile modificare il comportamento del bambino stesso.
  
• esercizio "costruito" per la bambina: questa modalità va bene per Irene, ma non per un altro bambino della stessa età o della stessa patologia. la specificità dell'esercizio è fondamentale nel trattamento con ETC.
• bambino protagonista del suo recupero: il bambino è coinvolto attivamente nell'esercizio, che è proposto in modalità sì ludica, ma non semplicemente "gioco" (altrimenti sarebbe inutile). nello specifico questa era una bambina assolutamente sottovalutata alla quale venivano proposte mobilizzazioni passive, statica (che le ha sublussato un ginocchio), tutori per praticamente tutte le parti del corpo, e rotolamenti.
• condivisione dell'esperienza con l'adulto: la bambina si volta verso di me per condividere l'esperienza, e anche verso la mamma (quando dico "la magia di nonna pina" lei sorridendo si volta verso la mamma che riprende).

tutte le modalità e la scelta degli esercizi sono stilati con maniacale precisione, assieme agli obiettivi a breve, medio e lungo termine, nella cartella riabilitativa. questo serve a verificare le ipotesi fatte nella valutazione: con gli esercizi che scrivo voglio raggiungere l'obiettivo X in tot tempo. ovviamente serve più di un esercizio per raggiungere un obiettivo, ed allo stesso modo possono esserci più obiettivi per lo stesso esercizio. nello specifico, questo ed altri esercizi per lei costruiti hanno come obiettivi (da raggiungere in un paio di mesi circa):

- In posizione long sitting insegue un oggetto che si sposta davanti a lei lateralmente di circa 15 cm a destra e a sinistra senza strabismo e ruotando il capo senza tentare di prendere l’oggetto per almeno 5 secondi
- Indica un oggetto che vuole con la mano sinistra

gli obiettivi, così come gli esercizi, ovviamente sono SPECIFICI PER LEI, non vanno bene per un altro bambino della stessa età nè della stessa patologia. buona visione!!!!

Irene
Caricato da ninnallegra

sono tornata!

Rieccomi tornata a Roma. Se ho un pò di tempo domani inserirò un video (con spiegazione scritta) di un esercizio di identificazione e localizzazione visiva di Irene, che ho fatto venerdì. il video è breve perchè purtroppo la telecamera non funzionava ed abbiamo dovuto farlo con la macchina fotografica, ma tanto ho deciso che inserirò, quando possibile, altri video, così che finalmente si possa vedere un pò che tipo di lavoro viene fatto per questi bambini con l'ETC, altrimenti sembrano tante belle parole messe in fila che si riducono all'ennesima manovra mentre il bambino si fa gli affari suoi, quando non piange. è ora che si cominci a vedere qualcosa di diverso.

Domani spero per l'appunto anche di avere del tempo per rispondere alla domanda di una mamma che mi ha scritto mentre ero giù (alle altre ho già risposto per telefono, è stata una settimana piena di telefonate, messaggi, email e richieste di consigli vari!). Nell'attesa, auguro a tutti una buona settimana!

aggiornamenti

in questi giorni, mentre sono fuori, ho ricevuto un paio di domande ma preferisco tornare a Roma prima di rispondere, così ho più tranquillità.

in questi giorni ho ricevuto anche più di una telefonata, richiesta di consulenze, informazioni sull'ETC, ecc. sono contenta che finalmente qualcosa sul piano culturale si cominci a muovere e cominci ad evidenziarsi un pò per tutti l'esigenza di un approccio rispettoso del bambino (ma anche del genitore) e che davvero cambi qualcosa.

Nel frattempo da qui stiamo CERCANDO di vedere se è possibile inserire un video di una parte di trattamento di una delle gemelle, visto che la mamma è un'agguerrita sostenitrice della divulgazione dell'ETC, solo che sarebbe da inserire con annesse spiegazioni filmate... vediamo se è possibile. Intanto venerdì pomeriggio sono da Maria Rosaria, poi torno a Roma e sabato lavoro. e speriamo di andare sempre avanti!

ps. mi raccomando venite alla festa!

direttamente da Napoli

all'ultimo minuto ho deciso di spostarmi a Napoli fino a venerdì per un mini ciclo di trattamento intensivo (due ore al giorno a testa) per le gemelline. abbiamo cominciato stamattina da maria rosaria per un aggiornamento veloce, sono sempre felicissima di vederla, ed in più forse può darmi una mano per frosinone (o per roma, da vedere), ma questo sarà da vedere venerdì. le bambine sono non cambiate, a stento riconosco quelle che erano solo due mesi fa. oggi pomeriggio abbiamo cominciato con I., con esercizi impossibili fino a pochissimo tempo fa: veramente, a vederle da fuori sembrerebbero miracolate, se la cartella riabilitativa con gli esercizi non l'avessi scritta io di mio pugno e non sapessi chi le ha trattate in questi due mesi.

comunque sabato torno a Roma e ho il pienone dalle nove fino alle tre e mezza.

comunque intanto ricordo a tutti l'invito per la festa (d'ora in poi metterò questo avviso al termine di tutti i post fino al 13 dicembre!)

il papà chiede: cosa si può fare per il controllo del tronco?

Cara fabiana,

ti invio la consulenza fisioterapica di mia figlia, effettuata ad agosto 2007.S. nata nel 2006, affetta da polimicrogiria perisilviana bilaterale e sindrome di west.

"la bambina è gia seguita dal servizio territoriale per quanto riguarda la neuropsichiatria e la fisioterapia. Esegue 2 sedute settimanali di fisioterapia, la ft ha dato alcune indicazioni alla mamma per casa ma non riescono ad eseguirle in quanto la bambina è spesso nervosa e non collaborante. Alla valutazione odierna si evidenzia un quadro generale di ipopostualità, emergente controllo del capo (ad oggi decisamente migliorato), non controlla il tronco (leggermente migliorato). Da supina riesce a rotolarsi su entrambi i fianchi, in posizione prona tiene la testa per alcuni secondi. Se ben contenuta aggancia lo sguardo, sorride ma ha difficoltà nel seguire (decisamente migliorata, segue molto di più). Presenta inoltre piede torto congenito bilaterale trattato con gessi e tenotomia sottocutanea del tendine di achille bilaterale, a dx raggiunge i 90°, a sx dovrebbe essere in attesa di ulteriore intervento (ancora non effettuato). Si conferma il programma fisioterapico in atto e si consiglia di iniziare a pensare ad un sistema di postura più adatto all'età della bambina che per ora sta nell'ovetto" (non abbiamo ancora preso niente, con vari accorgimenti la teniamo nel seggiolone e nel passeggino con vari riduttori e spessori).

io gradirei ricevere consigli rivolti al miglioramento del controllo del tronco (vorrei tanto vederla seduta bene qualche secondo) e dell'uso delle mani. Ringrazio anticipatamente per la cortese e gentile collaborazione prestata e per qualsiasi ulteriore informazione non esitare a contattarmi.

Ciao e a presto.

L.

caro L,

grazie per la tua domanda.

la valutazione che mi hai mandato mi dice poco sulla bambina in termini riabilitativi, ma qualcosa posso dirti, anche se in linee piuttosto generali.

il controllo del tronco ha più di una funzione all'interno della linea di sviluppo del bambino: per prima cosa, segue il controllo del capo per permettere di guardare più facilmente le meglio l'ambiente circostante; inoltre ha la funzione di svincolare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, nel senso che mantenendo il tronco posso utilizzare le mani per fare altro che non sia semplicemente "reggermi". la tua bimba ha problemi su tutti questi fronti, il sistema visivo, il sistema manipolazione-prensione, e via dicendo. risulteranno dunque inficiate la fissazione (bisognerebbe valutare in quali spazi fissa meglio, e quali tipologie di target), l'inseguimento (idem), l'alternanza dello sguardo tra due target, la coordinazione occhio mano ed occhio piede (non dimentichiamo il piede torto!), i movimenti oculari, ecc.

quindi: se non si lavora sul sistema visivo e sulla percezione della possibilità per la bimba di utilizzare gli arti superiori per conoscere il mondo, difficilmente la vedrai seduta con rotoli e strisci vari.

quello che ti posso consigliare senza vedere la bimba (e quindi non posso dirti le modalità specifiche perchè non vedo la bimba com'è) è questo:

- esercizi visivi ad oltranza con target bianco-neri molto grandi che si spostano lentamente nello spazio davanti alla bimba ad una distanza di circa 20-25 centimentri massimo; e

- esercizi dove un pupazzetto che le piace sbuca da uno schermo posto davanti a lei, da sopra, da sotto, da destra o da sinistra, una sorta di gioco del cucù: devi fare in modo che la bimba guardi l'oggetto che compare e scompare e che ne anticipi anche l'arrivo, canallizzando la sua attenzione con il linguaggio

- esercizi con sussidi e giochi tattili dove conduci TU la mano della tua bimba a sentire una superficie senza richiederle movimento attivo. portala a sentire commentando "senti com'è morbido! senti com'è duro!" a lungo, e facendo in modo che guardi la mano (o il piede, perchè puoi e devi farlo anche con gli arti inferiori) che si sposta sulla superficie

- specificatamente per il tronco: poni un pupazzetto di quelli che si schiacciano e suonano (io compro quelli nei negozi per gli animali che costano poco) dietro la schiena della bimba mentre è appoggiata al muro (seduta long sitting) e portala a schiacciare il pupazzetto per farlo suonare. dopo un pò dovresti avvertire che tenta di reclutare il tronco per sentire il pupazzo che suona.

non me la sento di darti esercizi più specifici senza vedere la bambina, comunque per quanto riguarda il sistema di postura credo che sia più che giusto prenderne uno. ormai ne esistono di abbastanza carini, e la posizione corretta è sicuramente una importante forma di prevenzione delle deformità.

se lo ritieni opportuno comunque posso darti eventualmente un contatto di una terapista che utilizza questo approccio nella regione dove vivi... o almeno posso provarci.

in bocca al lupo a te e alla bimba.