la mamma chiede: ha scarsa attività bimanuale, come aiutarla?

Gentile Fabiana,
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.

Tamara 

La prima cosa che mi viene  PARTE del ritardo della bambina potrebbe essere dovuto all'ospedalizzazione e agli interventi, ma effettivamente quando ci sono tanti sintomi e segni (il megacolon, il ritardo psicomotorio, le difficoltà specifiche nell'uso degli arti superiori, il ritardo di mielinizzazione, ecc.) in genere si va a cercare una sindrome (infatti sindrome vuol dire "insieme di sintomi"). Ora, se non si trova nulla all'analisi del cariotipo o attraverso altre tipologie più complesse di analisi (es. CGH Array o altri), non significa necessariamente che non si tratti di qualcosa di genetico: solo una piccolissima parte delle modificazioni genetiche sono state identificate e codificate, così è possibile che si tratti di una piccola delezione o modificazione a livello di un cromosoma o gene, che non è ancora stata codificata. La ricerca delle patologie genetiche infatti non avviene come per la lettura di un libro (tipo "vado a vedere cosa trovo") ma si trova solo quello che si cerca (ad esempio: vediamo se c'è la distrofia di duchenne, vediamo se c'è la delezione del cromosoma tal dei tali, vediamo se c'è l'assenza del gene Tizio, Caio o Sempronio). Se non si sa cosa si sta cercando, il tutto diventa molto più difficoltoso.

Il risultato è che alcune patologie non vengono diagnosticate perchè non sono state codificate e classificate (e questo a volte potrebbe rendere ragione di alcuni ritardi mentali idiopatici con risonanza magnetica "pulita"). Comunque, il ritardo della mielinizzazione, di per sè, non spiega comportamenti "patologici" come possono essere le difficoltà di attività bimanuale (che potrebbero eventualmente essere spiegati ad esempio, tra le altre possibilità, con una malformazione del corpo calloso).

Comunque, veniamo alla bimba. 

La cosa più importante da dire credo sia che è scandaloso che la sua terapista sostenga che "l'unica cosa che si può fare è stimolarle il senso del tatto massaggiandole le mani".  "Massaggiare le mani"? Cos'è, un centro benessere?!?

Assolutamente NO.

intanto le mani non devono avere funzione di sostegno nello spostamento: il gattonamento, come ho già spiegato più volte, non è prerequisito di nulla, nè del cammino nè di altro. La stazione eretta emerge da comportamenti legati all'esplorazione visiva, all'analisi tattile-cinestesica, alla capacità di svincolare gli arti superiori rendendoli "liberi" per manipolare gli oggetti e così via. In sostanza la bambina non deve strisciare o gattonare: per fortuna non è una lucertola nè un gatto, è una PERSONA che deve imparare a strutturare comportamenti conoscitivi più complessi.

I comportamenti legati alla manipolazione dell'oggetto richiedono presupposti cognitivi specifici, che andrebbero studiati nella bambina. Le difficoltà di cui mi parla potrebbero essere legate a difficoltà di anticipazione, di analisi tattile, di integrazione tra le diverse modalità percettive (tatto e vista), di esplorazione visiva complessa e di attenzione visiva. La bimba dovrebbe fare esercizi con sussidi tattili TRIDIMENSIONALI (ad esempio parallelepipedi ricoperti di superfici diverse o cilindri con superfici differenti), ed essere condotta a sentire la superficie che sta davanti a lei con una mano. successivamente con l'altra mano dovrebbe essere portata a sentire la superficie che sta DIETRO (e che quindi non vede e che può essere uguale o diversa da quella davanti) per essere portata a sporgersi e a cercare "quello che non vede ma che sente". Una delle capacità che è prerogativa della mano infatti è quella di vedere dove l'occhio non vede, e quindi la capacità di "vedere dietro l'angolo", dove con la vista non si può arrivare. Poi deve essere aiutata, attraverso il linguaggio, a canalizzare l'attenzione sulla superficie e sulle caratteristiche (morbida, pelosa, bella, gratta, è liscia...). Il sentire "dietro" va inoltre portato ad essere lo scopo per guardare "cosa c'è dietro", e quindi a girare l'oggetto passandolo da una mano all'altra. l'attività bimanuale infatti emerge come necessità di guardare quello che la mano sente ma che l'occhio non può vedere: in sostanza è il collocarsi in una nuova prospettiva. Il linguaggio è estremamente legato all'attività manipolativa (si veda ad esempio "Tatto e Linguaggio" di Marco Mazzeo, che è abbastanza divulgativo, ma vi sono decine e decine di testi più complessi e strutturati anche meglio che ne spiegano i legami): dunque ci sta che la bimba non parli con un'attività manipolativa di quel tipo.

Inoltre dovrebbe fare esercizi dove le due mani abbiano funzioni diverse: una ha funzione di sostegno e l'altra esplorativa, sempre con i sussidi tridimensionali di cui sopra. Le modalità specifiche di esercizio ed il tipo di richieste non posso dirgliele senza vedere la bambina, perchè come sa bene tutti i bimbi sono diversi e bisogna studiarli con pazienza ed attenzione per strutturare degli esercizi che vadano bene per ognuno: sarebbe veramente semplicistico dire "fate questo per trenta volte", vorrebbe dire che vostra figlia è semplicemente un organismo premi il pulsante-muove il braccio, ma per fortuna i bambini sono sistemi molto più complessi di questo.

la mamma chiede: ha una tetraparesi ed un ritardo di linguaggio, come si valuta l'intelligenza?

Ciao sono la mamma della piccola Gaia di tre anni e mezzo e seguo con affetto il tuo sito, preziosissimo di consigli e di esperienze.Volevo confrontarmi con te, raccontandoti in breve la storia della mia piccola. Gaia è nata da una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica, per cui ad alto rischio non valutato adeguatamente dai medici che mi avevano in cura, le cui conseguenze devastanti sono state la morte di una gemella e le lesioni cerebrali nella sopravissuta che hanno determinato una lieve tetraparesi prevalente a destra. Premetto che la piccola non ha mai eseguito una risonanza magnetica ma il tutto è basato sull'esito di tre ecografie cerebrali eseguite a circa tre mesi di età. Gaia è una bambina meravigliosa, cammina autonomamente, poggia quasi completamente il piede destro, il sinistro è ok, è mancina, mangia da sola è socievole, si è integrata con i compagni della scuola materna, conta sino a tredici, conosce tante lettera dell'alfabeto, conosce tutti i colori, ricorda i fatti avvenuti tempo prima, segue spasionatamente i cartoni animati interattivi, esegue le consegne e ripete frasi di tre parole, disegna il viso e ama colorare. Ha iniziato da qualche settimana la logoterapia. I medici dicono che la bambina è intelligente, motivata, stà raggiungendo brillantemente le sue autonomie e recupererà anche il linguaggio. Io però sono sempre in apprensione e mi metto tanto in discussione, mi preocupo particolarmente dell'aspetto cognitivo della bambina, forse perchè mi faccio condizionare dalle difficoltà nel linguaggio.La domanda è questa: per la tua pluriesperienza nel settore come vedi il ritardo del linguaggio? Come può essere valutata l'intelligenza in questi casi? Dimenticavo di dire che al test di sviluppo psico-motorio effettuato a tre mesi con le scale Brunet-Liz il punteggio è stato di 72, non ha poi mai più eseguito test, dicono non ce ne sia bisogno.
Grazie per la disponibilitàche vorrai riservarmi

Mi sembra che la situazione sia abbastanza rosea, visto che la bimba a quanto pare è tutt'altro che grave. Il fatto che "sia un pò indietro" cognitivamente (e mi riferisco al ritardo di linguaggio) è abbastanza normale (anzi, a dire la verità non è poi neanche  così tanto indietro, per il tipo di patologia!): il bambino sano apprende attraverso il corpo tutta una serie di competenze (lo spazio, la memoria, il linguaggio, la percezione,...). Se il corpo è alterato, l'apprendimento ne risulta quantomeno rallentato, se non patologico, e di conseguenza anche laddove non ci siano disturbi primari dell'intelligenza (e quindi in assenza di ritardo mentale) è normale che il bimbo abbia qualche difficoltà in più. In realtà nel suo caso la bambina non è poi così indietro: tenga conto che ha anche una lesione maggiore all'emisfero di sinistra e quindi sarebbe stata tranquillamente riscontrabile più che un "ritardo" di linguaggio una vera e propria disfasia... insomma, diciamo che le è andata bene (forse la sua bimba sarebbe stata mancina comunque anche in assenza di lesioni, e questo potrebbe averla in parte "preservata" da una compromissione più grave delle funzioni cognitive, ma è solo un'ipotesi). E' assai probabile, almeno da quello che mi dice, che la bimba non abbia un disturbo dell'intelligenza, anche se magari presenta qualche piccolo problema cognitivo specifico (quindi problemi di linguaggio, di attenzione specifica, di memoria, e via dicendo) "in linea" con la patologia, assolutamente trattabile.

Io lascerei stare i test (la scala si chiama Brunet-Lèzine, ma ve ne sono tantissime altre ed il succo è sempre quello)  che sono assolutamente inutili, e danno un punteggio che non spiega NULLA nè tantomeno è di una qualche utilità per fornulare un trattamento.

facciamo un esempio: il bambino non ricompone una faccia con quattro pezzi, risultato: NON LO FA. ma perchè? ha problemi spaziali, non ha capito cosa deve fare, ha disturbi visuospaziali, ha problemi di esplorazione visiva, di comprensione del linguaggio, di memoria, di orientamento... non si sa! basta mettere una crocetta dove c'è scritto "NO" per poter scrivere "il punteggio di suo figlio è...". Poi non importa se il bimbo non ha davvero capito il compito (e quindi come si fa a valutare che "non lo sa fare", se non ha capito cosa deve fare?!), l'importante è inserirlo in un "NON".

la risonanza magnetica a me personalmente non sembra di grande utilità in questo caso: l'anamnesi è quella che è, non ci si aspettano altre tipologie di patologie, a meno che non vogliate sapere la localizzazione esatta della lesione (che non cambierebbe nulla per il trattamento). Ricordate solo questo: anche se dagli esami strumentali dovesse risultare che vostra figlia è geneticamente un panda, non cambierebbe nulla, sarebbe sempre lei.

A me sembra che la bimba stia andando tutto sommato bene: se vuole un consiglio per farla valutare da qualcuno in maniera complessa più che "complicata", di modo che l'aspetto motorio e quello cognitivo non vengano "scissi" tentando inutilmente di dividere in due la bambina, mi faccia un colpo di telefono e vedo di mandarla da qualcuno che riesca a valutarla in maniera sensata, senza dare punteggi ma cercando modalità adeguate per aiutarla. La valutazione deve servire non a dare un "voto" alla bimba, ma a trovare il modo per aiutarla nel modo migliore: è questo il compito del terapista.

dei danni del camminare quando non si è pronti: il papà si interroga sui tutori proposti al suo bimbo con diplegia.

Buongiorno, sono Roberto, papà di Luca, gemello (con Marco)di 2 anni e mezzo, affetto da diplegia spastica dovuta probabilmente a una sofferenza prenatale.

Luca ha difficoltà nell'uso della mano dx mentre con la sx riesce a fare quasi tutto.

Non riesce a stare in piedi da solo perchè irrigidisce le gambe, a volte incrociandole,mentre il suo bacino è debole.

Riesce a stere in piedi se appoggiato ad un tavolino di altezza adeguata, ma tende alcune volte a sdraiarcisi sopra, in questa posizione riesce a girarsi su se stesso spostando i piedi con fatica ( sempre appoggiandosi).

Cammina se sorretto con le mani sotto le ascelle o sul petto,soprattutto con sua mamma Nadia, facendo dei passi lenti ma abbastanza regolari.

Gattona con le gambe divaricate, trascinandole o muovendole poco contemporaneamente.

Parla e capisce, facendo un pò più fatica di suo fratello Marco.

Da quando ha circa un anno è in cura con una fisioterapista, ora la fisiatra ci ha consigliato di applicare dei tutori,ma noi genitori non siamo molto convinti.

Vorremmo sapere il  suo parere, se sono abbastanza le informazioni elencate sopra.

Inoltre la fisioterapista che ha seguito Luca fino ad ora, da prima di Natale è in maternità, e non ci hanno ancora comunicato chi lo seguirà.

Che si può fare nel frattempo? Chi lo può aiutare?

Grazie per la cortese attenzione.

Saluti da Roberto e Nadia

Da quello che dice sembra che il bambino abbia una tetraparesi maggiore a destra, più che una diplegia/diparesi, visto che c'è un coinvolgimento del tronco e soprattutto dell'arto superiore destro; oppure che si tratti di quella che viene definita "tetraparesi funzionalmente diparesi" (ovvero un coinvolgimento maggiore degli arti inferiori e sfumato a quelli superiori) anche se visto che mi parla di "difficoltà" all'arto superiore destro, penso che la prima opzione sia la più plausibile. Con una tetraparesi, a due anni e mezzo è DECISAMENTE TROPPO PRESTO per essere messo in piedi: prova ne è infatti la stazione eretta mantenuta in modo non autonomo e con instabilità di bacino, forte irradiazione agli arti inferiori e la RAAS molto forte agli adduttori che gli fa incrociare le gambine. inoltre il cammino "sostenuto per le ascelle o per il petto" è assolutamente inadeguato: questo tipo di sostegno (che non fa percepire al bambino il peso del corpo ma gli permette ugualmente di "muovere le gambe") è assolutamente sconveniente perchè se il bimbo riesce a "spostarsi" solo così significa che non è assolutamente pronto, e perchè struttura ulteriormente i comportamenti patologici di cui sopra.

prima di camminare, il bambino deve imparare a stare in piedi. Questo è vero SEMPRE: se non sta in piedi autonomamente almeno con appoggio posteriore mentre si guarda intorno, farlo camminare lo danneggia e basta. 

le conseguenze del far camminare un bimbo prima che abbia acquisito la stazione eretta sono:

- aumento dell'ipertono degli arti inferiori e di conseguenza:

- cammino "in punta" o con piede piatto valgo pronato, flessione delle ginocchia o mancata flessione in fase oscillante, aumento del tono di adduttori ed intrarotatori con rischio di sublussazione delle anche nei casi più gravi;

- ulteriore coinvolgimento del tronco nella patologia per compenso allo sforzo, con cifosi, atteggiamento del capo in avanti e tendenza a "guardare dal basso in alto", o iperlordosi nelle diparesi.

Sconsiglio caldamente il gattonamento, e questo in linee generali, perchè aumenta l'ipertono e favorisce le retrazioni di achillei e flessori di anca e ginocchio a causa della posizione raccolta ed in equino del piede, rovina le anche e le ginocchia. Inoltre vostro figlio non dovrà gattonare, dovrà camminare: il gattonamento in questi bambini diventa mezzo di spostamento protratto per anni, con conseguenze assolutamente negative.

Per quanto riguarda i tutori, le consiglio di leggere questo post, dove spiego nel dettaglio l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili e la loro assoluta inutilità per il paziente ed assoluta "utilità" per chi invece ve li propina.

Ora, dopo il consueto giro di "non", cercherò di rispondere alla vostra domanda "reale": cosa si può fare? la risposta è nel vostro buon senso. quello che vi sembra "non convincente", è perchè in realtà non lo è affatto. quello che vi sembra "assurdo", è perchè credetemi, lo è. una buona riabilitazione ha lo scopo non di "far camminare" il bambino, ma di dargli dei nuovi strumenti di conoscenza, dai quali il cammino è solo una (per carità, fondamentale) conseguenza. Un approccio diverso da questo è fallimentare su tutti i fronti, sia sul piano "motorio" (è il solito circolo vizioso del creare danni e metterci le pezze sbagliate per cercare di ripararli) che su quello (ben più importante) della serenità del bambino e della famiglia. il mio consiglio è provare qualcosa di differente (ma mi sembra che già siate sulla buona strada viste le perplessità), provate a chiamarmi al telefono, vediamo se vi posso aiutare.

la mamma dice: tetraparesi o no, io non so come aiutarla! Pancia in su, pancia in giù, come la devo tenere?

Buongiorno Fabiana,

Ho una bambina di 20 mesi che ha sofferto di ipossia alla nascita, convulsioni e quindi lesioni cerebrali. Non so dirle se ha tetraparesi, paresi o altro, a me i medici non l'hanno mai detto (nemmeno mai ricevuto per scritto ). prima era inerte, senza movimento poi pian piano ha recuperato il movimento, l'ipertono degli arti é sparita,ma resta l'ipertono del capo (il capo indietro)
non si tiene seduta da sola a lungo, non sa strisciare per cercare un giocattolo, o meglio riesce am pancia in sù, spingendosi con i piedi.
di buono c'é che: sembra avere una buona manipulazione delle mani, segue bene con lo sguardo (ha recuperato benissimo la visione); sorride, adora ridere e s'interessa a tutto intorno a lei.
a pancia in giù riesce ad afferrare un giocattolo davanti a lei (ma non troppo lontano)passa dalla posizione semi-seduta alla posizione seduta per afferrare un giocattolo, spingendosi anche molto in avanti se ne ha bisogno.
pero ho tanti dubbi sul centro dov'é seguita, sembrano star a vedere soltanto, ma per stare a vedere, sto a casa!
cosa posso fare per aiutarla a camminare? si vede che si annoia a restare sdraiata tutto il tempo, quando invece ha tutto un mondo da scoprire.

siccome é stata in reanimazione per due mesi , é anche terrorizzata dai medici, infermieri etc. appena vede gente intorno a lei (come capita ad esempio nelle riunioni di famiglia) urla tutto il tempo, e si calma solo quando non c'é piu nessuno.

mi chiedo se il suo ritardo non sia soltanto motorio, siccome non é come i bimbi della sua étà, la trovo ancora molto "piccola", nella forma in cui conduce il gioco, etc.
come si fa per sapere se ha un problema cognitivo?

grazie del suo aiuto!

Cara signora,

partiamo dalla diagnosi. i medici non si sbilanciano mai e non sono mai molto chiari quando si tratta di paralisi cerebrali: questo perchè molto spesso è difficile saper osservare (anche se DOVREBBE ESSERE IL LORO MESTIERE!!!!), a volte invece si tende a ritardare il momento in cui si pronuncia il fatidico nome (tetraparesi? diparesi? ritardo cognitivo? o quello che è) ad un momento in cui ci si aspetta che il genitore "si sia abituato un pò all'idea". Io nella maniera più assoluta, non trovo giusto questo atteggiamento che purtroppo è abbastanza generalizzato, che concorre a creare nella famiglia un clima di ansia, di aspettative mal riposte (sia in positivo che in negativo, visto che "non si sa contro cosa si sta combattendo"), di tempo buttato (non so neanche cos'ha, come faccio ad aiutarlo?!) nella ricerca di risposte a domande che molto spesso non si pongono neanche chiaramente: è difficile e doloroso per un genitore affrontare il medico faccia a faccia e fargli delle domande che siano chiare, magari impietose; il medico coglie la palla al balzo e tace alcune informazioni sull'onda del "non me l'ha chiesto". Queste comunque sono considerazioni personali che vengono dalla mia esperienza di questi anni con le famiglie, che non significa che vada sempre così... anche se molto spesso l'andazzo è questo.

Da quello che mi racconta, la sua bimba potrebbe avere una tetraparesi (alterazione del movimento a carico di tutti e quattro gli arti con coinvolgimento del tronco e spesso del capo) ma potrebbe anche trattarsi di una diparesi oppure di un'altra "etichetta", visto che lei dice che la manipolazione è buona -anche se bisognerebbe vedere cosa intende per "buona"- e l'iperestensione del capo (non mi sembra da quello che dice che si tratti di opistotono) potrebbe essere una stereotipia (movimento afinalistico ripetuto di una parte del corpo) o di un comportamento di compenso. Comunque, al di là di questo (senza vedere la bambina non saprei dirle di cosa si tratta, ma comunque non è così importante per quello che le sto per dire), le posso intanto cominciare a dare dei consigli.


per prima cosa NON la deve tenere sdraiata a pancia in giù, a meno che non si tratti di brevi momenti di gioco. la posizione sdraiata a pancia in sù va bene solo se si sta facendo un gioco faccia a faccia e se lei interagisce con la bambina, ma assolutamente NON va lasciata lì a non fare niente e NON la faccia strisciare, a maggior ragione spingendosi con i piedi al contrario. si tratta di schemi alterati e patologici di movimento che NON vanno incoraggiati. Lo striscio a pancia in giù, se c'è ipertono è assolutamente controindicato (non che sia indicato se non c'è ipertono: non è prerequisito di NIENTE) perchè aumenta l'irradiazione e non comporta un uso finalizzato degli arti che sia legato alle tappe di sviluppo -quelle VERE, non quelle "striscia-gattona-cammina" che non stanno nè in cielo nè in terra: il bambino non deve strisciare, deve usare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, il tronco per stare seduto e gli arti inferiori come base d'appoggio per la posizione seduta e la stazione eretta.
La bambina deve stare seduta in posizione long sitting (appoggio posteriore e gambe allungate) e poi in posizione seduta (sempre con appoggio posteriore, se da sola è troppo difficile). Deve essere lasciata libera di toccare e sperimentare, quindi gli arti superiori devono essere liberi il più possibile. Se ha una sedia posturale va bene, purchè non sia eccessivamente contenitiva, ma le permetta il movimento delle braccia e di quello che riesce a muovere. NON va forzata a muoversi ma va condotta, di modo che sperimenti possibilità di movimento che non riesce a sperimentare da sola: questo NON significa metterla in piedi se non ci riesce o farla strisciare o gattonare. significa che se non gioca come una bimba della sua età, bisogna condurla in giochi interattivi più complessi; se non riesce a stare seduta da sola, provi a farle sentire dei pupazzetti sonori dietro la schiena che suonano quando li schiaccia con il tronco: dovrebbe aiutarla a porre attenzione al tronco e farglielo percepire (se lo muovo, qualcosa cambia!) e favorire la posizione seduta.
se per "problemi cognitivi" intende "ritardo mentale", direi che bisogna aspettare un pò per saperlo, ma nel frattempo posso dirle questo: tutti i bambini con paralisi cerebrale hanno "problemi cognitivi" specifici, anche se questo non significa che abbiano problemi di ritardo mentale. Significa che un corpo alterato implica necessariamente un apprendimento alterato: il bambino sano apprende attraverso il corpo a costruire categorie, a costruire lo spazio, le relazioni con l'oggetto, la progettualità, e via dicendo. è normale che la sua bimba sia "indietro": è la sua patologia che, alterando il corpo, non consente un apprendimento in linea con l'età; di contro sono proprio i processi cognitivi attivati (che nel suo caso sono alterati) che causano l'alterazione del corpo, è un pò come vedere due facce della stessa medaglia.



Quel che è certo è che tante cose si possono fare, per una bimba con i problemi che ha la sua, per aiutarla a raggiungere degli obiettivi che abbiano un senso per lei. "stare a guardare" non è molto utile, anzi: la valutazione deve servire a costruire esercizi, non ad "aspettare" che qualcosa cambi. Sicuramente lei deve trovare una persona innanzi tutto competente che, tra le altre cose, non lavori in un ospedale ma in una struttura che di ospedaliero abbia poco o niente (NO camici e via dicendo), visto che farla piangere non sarebbe comunque di nessun aiuto alla piccola. Provi a chiamarmi, vedo se conosco qualcuno dalle sue parti.

la mamma chiede: a 6 anni e mezzo impugna male la matita ed ha problemi di letto scrittura, che devo fare?

Buonasera sono la mamma di un bambino di 6 anni e mezzo che frequenta la prima elementare....L. impugna la matita in manire scorretta,la stringe come se fosse un pugnale, scrive lo stampatello e lo stampato minuscolo anche se non segue il corretto ordine di scrittura delle lettere,per quanto riguarda i numeri alcuni sopratutto il 3 lo fà al contrario, se glielo si fà notare però si corregge.
Nella lettura conosce tutte le lettere, legge le sillabe, ma ha alcune difficoltà con certe parole, legge tutte le lettere ma arrivato in fondo non mi sà dire cosa ha letto, mentre altre le legge correttamente senza problemi.
Sono un pò preoccupata non sò come mi devo muovere...la ringrazio
anticipatamente cordiali saluti

Premetto che a volte ci si può benissimo trovare davanti qualche bambino un pò indietro ma non necessariamente "patologico": non tutti i bambini maturano allo stesso modo e a volte ci sono bimbi che semplicemente avrebbero bisogno di un anno in più per acquisire alcune competenze. Ora, detto questo, purtroppo viviamo in un sistema che non solo non facilita queste persone che molto spesso non hanno niente che non vada, solo tempi e modalità di apprendimento differenti, ma anzi, le mette alle strette in un angolino perchè "si devono adeguare", e se non si adeguano diventano immediatamente "patologiche".

Al di là di queste considerazioni, e considerato quest'ultimo fatto, si può sicuramente valutare il bambino per cercare di aiutarlo. Per prima cosa NON far sentire il bambino "indietro" è già un grande passo avanti: ricordarsi che lo scopo è aiutarlo, e non "farlo diventare come gli altri" perchè "gli altri sono più bravi". Questa non è una gara, è solo che il suo bimbo ha dei tempi diversi: con ogni probabilità è il tipo di didattica che non va bene per lui (soprattutto l'orrendo metodo globale che per bambini con qualche problema di analisi è la mazzata finale), e non è lui che non va bene per la scuola!

Intanto bisogna aiutarlo a trovare delle strategie per facilitare la memoria nella lettura di una sequenza di sillabe, altrimenti di solito questi bimbi leggono la prima sillaba ed il resto se lo inventano (es. c'è scritto "luna" ed il bimbo legge "lu....lupo!") oppure leggono la prima sillaba, ma finito di leggere la seconda, si sono dimenticati la prima. Si possono utilizzare le mani (es. quando si legge la prima sillaba, si mette un dito appoggiato alla fronte -"c'è scritto SO, e lo teniamo a mente"- così che il gesto ricordi la sillaba), o un altro gesto che lo aiuti, oppure si può fare il gioco della lettura a rallentatore (la vocale finale della prima sillaba viene tenuta "lunga" finchè non inizia l'altra), insomma si possono provare diverse cose per vedere quale strategia utilizzare che vada bene per lui. Stesso dicasi per l'ordine delle lettere, la lettura a rallentatore mentre scrive potrebbe andare bene, oppure si potrebbero trovare altre strategie.

per ricordare l'orientamento delle lettere o dei numeri gli si può dare un'indicazione allocentrica (con riferimenti esterni al corpo) ad esempio: quando cominci il tre devi andare con la matita verso la porta. Il mio consiglio, se non riesce da sola a capire come aiutarlo (ed è possibile, ci sono molte possibilità), è portarlo da un pedagogista  (che è un professionista dell'apprendimento) che possa darle dei consigli su come fargli le richieste di modo che la sua attenzione sia canalizzata verso alcuni aspetti piuttosto che altri. Se non si sente ancora tranquilla, provi a chiamarmi e proviamo a fargli fare una valutazione completa da persone che si occupano di questo, ma con il solo scopo di trovare delle modalità che lo aiutino di più e che siano più specifiche per lui rispetto magari all'insegnamento "uguale per tutti" che viene proposto nelle scuole elementari.

la mamma chiede: operato di idrocefalo, ora ha due anni, quando camminerà?

Ciao.
Sono approdata sul tuo sito vagando in rete per cercare "sostegno" e conforto!
Ho un bimbo che presto compirà due anni.
All'età di un anno (purtroppo in ritardo) ci siamo accorti (dalla misurazione della c.c. e dal fatto che diventava evidente un ritardo motorio specialmente negli arti inferiori...) che lo stesso aveva la necessità di essere operato per un idrocefalo congenito!
Faccio presente che dal punto di vista linguistico e cognitivo non ha mai manifestato evidenti segni di quanto aveva .... questo all'età di un anno e a quanto pare e fortunatamente nemmeno oggi... all'approssimarsi del 2° compleanno ripete con cognizione tutte le parole, riconosce e ripete alcuni colori, sà i nomi dei familiari, di molti oggetti ed animali ... si fa capire insomma!! da diversi eeg non risultano conseguenze.

Operato una prima volta a 13 mesi per via endoscopica (terzoventricolocisternostomia), dopo 4 mesi e mezzo (17 mesi e mezzo) ha avuto bisogno di un nuovo intervento per l'impianto di una DVP in quanto la stomia inizialmente praticata risultava non funzionare correttamente.

Premesso:
- che all'anno manifestava un generalizzato ipotono e faticava anche a mantenere autonomamente la posizione seduta (subito recuperata dopo il primo intervento);
- che lo sviluppo motorio inizialmente riavviato (posizione seduta, appoggi degli arti inferiori per non cadere lateralmente) dopo la prima operazione ha subito uno stop e successivamente un nuovo riavvio dopo la seconda operazione;
- che da due mesi (da quando ha 20 mesi) riesce a muoversi autonomamente e negli ultimi tempi agevolmente per casa gattonando;
- che da un mese tenta (ora riuscendoci quasi sempre con successo) a raggiungere autonomamente la posizione eretta aggrappandosi agli oggetti;
- che da 15 giorni riesce (seppur malamente ma autonomamente appoggiato per es ad un divano) a spostarsi con piccoli passetti laterali;

mi chiedo (domanda da mamma disperata!) .... ma riuscirà mai a camminare autonomamente??? sono sufficienti i progressi che sta facendo?? il "dondolamento" che lo caratterizza in ogni suo "nuovo progresso"  lo abbandonerà man mano o rimarrà una costante del suo essere??
è mai possibile che il suo sviluppo motorio sia così slegato dal suo sviluppo intellettuale/cognitivo???

fammi indovino e ti farò ricco ....ma quando mai riuscirà a fare i primi passi autonomamente??

se riuscisse a dirmi qualcosa che mi possa dare aiuto nel quotidiano "sorreggerlo" relativamente alle tappe dello sviluppo motorio mi sarebbe di grande conforto!

grazie!!!!!!!!!!!
una mamma, come putroppo tante altre, che soffre dentro nel vedere i bambini non stare bene come dovrebbero stare tutti i bambini!!!!

 

A meno di sviluppare capacità medianiche, per me ipotizzare "quando" è ovviamente impossibile, senza vedere il bimbo e senza sapere che tipo di esperienze fa. In ogni caso pare stia andando bene, visto che è stato operato neanche un anno fa (in ritardo, da come dice lei, vista la diagnosi tardiva), visto che ha avuto poi un secondo intervento a causa del malfunzionamento del primo impianto, e visto che comunque ha una patologia a carico del sistema nervoso centrale. Ha solo due anni, ed è già sulla buona strada, direi, visto che si tira su da solo, che si sposta con dei passetti, insomma: signora, gli dia il suo tempo, è più che normale che sia un pò in ritardo (neanche tantissimo, poi: tanti bambini sanissimi camminano a 18 mesi)! Non credo che, arrivati a questo punto (tirarsi su in piedi, spostarsi in un certo modo, ecc.) sia in dubbio il "se" camminerà, credo si tratti piuttosto di aspettare e di sostenerlo con un pò di terapia fatta bene, e stare attenti più che altro a "come" camminerà per evitare un pò quei problemi tipici di alcuni dei bimbi che hanno avuto problemi di ipotono: il piede piatto, le ginocchia valghe,  la lassità legamentosa, e via dicendo (non è comunque detto che li debba avere, in ogni caso). 

Riguardo al dondolamento, lei stessa mi scrive che il primo impianto non funzionava bene: mi sembra più che normale che lo sviluppo si sia arrestato, se il funzionamento a livello cerebrale non era adeguato! e infatti il bimbo ha ricominciato a migliorare una volta impiantata la DVP. Migliorerà sempre, questo è poco ma sicuro. Il mio consiglio è aiutarlo un pò con della terapia adeguata (se mi fa un colpo di telefono per dirmi di dov'è, posso vedere se trovo qualcuno).

Riguardo allo sviluppo cognitivo, beh. ci sono ex bambini con idrocefalo derivato che oggi sono adulti perfettamente sani; altri hanno invece problemi cognitivi, da lievi a gravissimi.  Il punto è questo: per appurare se il bimbo è leggermente indietro (a volte si tratta anche di sole sfumature, niente di che) anche sul piano cognitivo (e sarebbe normale, quando il movimento è alterato, l'apprendimento ne risente), consiglierei una valutazione per stabilire non tanto "quanto" è indietro, piuttosto che cosa si può fare per dargli una mano contemporaneamente sul piano motorio e cognitivo. Molto spesso infatti il ritardo "motorio" e l' "ipotono" dei bimbi con idrocefalo sono più legati agli scopi del movimento piuttosto che alle capacità di contrarre muscoli e "fare movimenti", ed il trattamento deve essere volto al recupero della capacità di costruirsi scopi all'interno di situazioni variabili e contesti: di conseguenza il movimento emergerà più evoluto e variabile. per poterle dare consigli specifici su quali richieste fargli per aiutarlo, dovrei vederlo: può scartabellare però qui sul blog nei vari post, ci sono consigli un pò per tutte le occasioni!

la studentessa chiede: ma come si fa l'ETC nei bambini?

Mi chiamo Francesca Policastro e sono una studentessa di fisioterapia al terzo anno.
Da poco ho finito il mese di tirocinio presso l'Unità minori e mi sono appassionata a quest'ambito.
Abito a Trieste ed è qui che frequento l'Università; non so se lo sai, ma nel nostro corso di laurea forniscono già precocemente un approccio neurocognitivo.
Tuttavia questa filosofia viene utilizzata ancora poco per quanto riguarda l'età evolutiva, e leggendo il tuo blog mi sono sorti alcuni dubbi a cui magari puoi rispondere.

Mi chiedevo per prima cosa che valenza secondo te abbia l'aspetto riabilitativo per i bambini che tratti.
Quando si chiede ai bambini di frequentare le sedute riabilitative una volta al giorno, spesso si impedisce che frequentino gli istituti in cui si divertono con altri amici, maturando utili esperienze che ne favoriscono anche l'integrazione.
Dalla tua esperienza, il trattamento può essere praticato meno frequentemente?o forse è importante dargli una valenza differente?

Inoltre volevo chiederti come, rinnegando gli ausili, le ortesi e soprattutto le statiche, si arrivi a sopperire a quelle necessità che bambino (e genitore) possono maturare stando con i coetanei, un esempio su tutti: la stazione eretta.
Perfetti sottolinea come sia importante abbandonare il mondo delle necessità per accompagnare il paziente verso il regno delle libertà dandogli gli strumenti per scegliere.
Tuttavia la recidiva attrazione ai metodi "tradizionali", e il forte impulso a sostenere questi bambini tanto moralmente quanto fisicamente, mi impediscono di immaginare come si possa riuscire a metterli nella condizione di scegliere (avendo nell'adulto un importante aiuto dall'esperienza prelesionale che ai bambini manca).
Probabilmente la risposta si trova nei contenuti ed è più filosofica che pratica, ma data la mia poca esperienza non riesco a tradurre questi enunciati in una riabilitazione all'altezza di essi.

E ancora più in pratica, avendo approfondito solo l'utilizzo dell'esercizio terapeutico conoscitivo nell'adulto, volevo sapere come si possa tradurre il "porre problemi" in un trattamento che il bambino colga come piacevole e ludico. In secondo luogo mi interesserebbe sapere come superare alcuni ostacoli dati dalla mancanza di esperienze precedenti da richiamare, problemi nel linguaggio, ecc..

Con stima ed ammirazione
ti ringrazio molto per la disponibilità
Francesca

Cara Francesca,
le tue sono proprio belle domande, a cui rispondo con piacere, tralasciando per un momento l'aspetto "genitoriale" e mettendomi nei tuoi panni (visto che lo sono stata anch'io), di studentessa-futura terapista che giustamente si interroga.

andiamo per ordine e procediamo:
1) in sostanza la prima domanda è: ma è possibile che nella vita di questi bambini ci sia solo riabilitazione? la mia risposta è ASSOLUTAMENTE NO. una delle cose che dico sempre ai genitori è prima la vita, poi la riabilitazione. premesso che inizialmente questi bambini sarebbe meglio trattarli tutti i giorni per una questione neurofisiologica (per "guidare" in maniera più corretta possibile una riorganizzazione dopo la diaschisi ed evitare tutte quelle esperienze scorrette che possano danneggiare ulteriormente l'organizzazione stessa), questi bimbi DEVONO vivere la loro vita e fare tutte le attività che prescindono dalla riabilitazione, evitando ovviamente quelle che strutturano la patologia e che vanno valutate caso per caso (es. possono andare a cavallo? dipende, certo è che stringere gli adduttori se ha una diparesi non è che lo aiuti granchè... possono andare in piscina? dipende cosa fanno, se sono giochini e attività di rilassamento sì, ma se gli viene chiesto di fare i pesi sott'acqua o farsi le vasche è meglio di no!). E' ovvio che DEVONO andare a scuola, che DEVONO incontrare i loro compagni, che DEVONO avere una vita sociale, giocare e divertirsi, perchè anche questo costituisce apprendimento.
Per quanto riguarda la durata della seduta, comunque l'apprendimento avviene attraverso l'attenzione, un bimbo per più di un'ora consecutiva -quando va bene!- non sta assolutamente attento, se la richiesta è specifica ed adeguata.

la terapia semplicemente deve rientrare all'interno della vita, e non la vita all'interno della terapia. Approcci terribili come il Doman, il Delacato, il Fay, molto spesso distruggono non solo il bambino -che oltre che cerebroleso spesso diventa anche uno psicotico antisociale (ci staresti tu, per anni, a strisciare rotolare e gattonare per sei, otto, dieci ore al giorno rimanendo una persona sana di mente?)-, ma soprattutto distruggono la famiglia, asservendo la vita alla patologia e trasformando la casa in una palestra dove non c'è spazio per la serenità, la tranquillità, l'ozio, il gioco fine a se stesso.
stabilito quindi un numero di ore settimanali sufficienti ed adeguate, il resto della giornata deve essere normale e semplice VITA.
Per quanto riguarda frequenza e durata della terapia negli anni successivi, va valutata caso per caso. certo è che se un bimbo ha sempre fatto ETC da quando è nato, arriva a 8,10 anni che con due volte a settimana va più che bene, perchè è un bimbo abituato a pensare al suo corpo in un certo modo e l'apprendimento ormai avviene per modalità di un certo tipo. se ha fatto Bobath o Vojta per 10 anni e poi passa all'ETC, se si vogliono vedere dei risultati bisogna insistere un pò di più, perchè c'è da destrutturare (quando si riesce!!!!) tutto quello che la terapia precedente ha "disorganizzato" per poi costruire qualcosa.

2) la seconda domanda è la più interessante, ovvero "come fare a soddisfare sia il bambino che il genitore"? è ovvio che il genitore "vuole vedere il bambino in piedi". Ma ci sono diverse considerazioni:
intanto, non è vero che noi non mettiamo in piedi i bambini. anzi, molto spesso ci riusciamo più velocemente e in maniera qualitativamente migliore degli "altri". ti faccio l'esempio di un bimbo che vedo ogni tot mesi e che viene da Alessandria. fa ETC due volte a settimana ed ha una tetraparesi. neanche un anno fa non stava seduto long sitting, l'ultima volta che l'ho visto, a dicembre, gli ho suggerito di iniziare gli esercizi in piedi perchè l'allineamento era buono, i piedi finalmente ben appoggiati, il bimbo era più coerente, ecc. la mamma mi ha detto: "ma come! proprio tu mi dici di metterlo in piedi e neanche alla ASL me l'hanno detto!". Il problema è che in piedi un bimbo ci va se è pronto, non "perchè è ora!", altrimenti gli creiamo danno: questo i genitori lo capiscono perfettamente, se sei in grado di spiegarglielo e di rispondere a tutte le domande.
Se non tiene la testa, in piedi non ci può stare perchè questo lo danneggia. Se non sta seduto, è meglio che non cammini, perchè non è pronto. Se cammina con i piedi equini e falciando, è meglio di no perchè se non lavoriamo su quello che causa l'equinismo, tra un anno lo dobbiamo operare. Questo non significa che non andrà mai in piedi, (anzi, significa dargli più possibilità di andarci: con il metodo "tradizionale" purtroppo ci vanno solo quelli che ci sarebbero andati comunque) significa che bisogna saper riconoscere che cosa è più adeguato con la finalità di aiutarlo (che è ben diverso da "è per il suo bene, e quindi anche se piange va bene lo stesso").
certamente bisogna trovare un compromesso, è ovvio se fa qualche passetto per andare con i suoi compagni va più che bene (è un bimbo, mica una marionetta!), ma non che venga "esercitato" a camminare se non è ancora il caso. Insomma, si valuta un problema alla volta e si va avanti per obiettivi.
Anche il bimbo capisce perfettamente, se le cose gli vengono spiegate e/o se l'atteggiamento generale (genitori, terapisti, insegnanti) è lo stesso. per i bambini diventa "normale" quello che hanno sempre vissuto, quindi se per alcuni sono normali cose aberranti come 25 volontari al giorno che li fanno strisciare per ore contro la loro volontà (di solito infatti alla fine "si arrendono" e smettono pure di piangere), allo stesso modo se i genitori comprendono che l'attesa vale la candela e passano il messaggio ai figli, anche loro capiscono. e credimi, non è questione di gravità, è questione di quello che viene passato dall'atteggiamento del genitore. Quello che intende Perfetti è anche questo: se non gli diamo strategie e gli costruiamo "accrocchi", se gli diamo la comunicazione facilitata invece che lavorare sul linguaggio, gli blocchiamo il pensiero, l'esperienza, e di conseguenza l'apprendimento. il mondo delle scelte è quello dove posso decidere, a seconda del contesto, se mettere la gamba piegata o stesa, e non quello dove visto che "dovevo stare in piedi" (la necessità) mi hanno fatto venire un'irradiazione tale che da seduto i miei piedi non toccano terra.
Ovviamente il suo è un discorso ben più complesso, ma è molto meno "filosofico" di quanto pensi e la risposta è nei contenuti ma soprattutto nell'esercizio. ti assicuro che è tutto molto meno "teorico" e più "pratico", ma... bisogna decisamente vederlo.
Mi rendo perfettamente conto che questo tipo di approccio, che a prima vista sembra basato sul semplice buon senso (ma che in realtà ha anche dei presupposti teorici molto solidi), non è "per tutti". Ormai non spero più che una famiglia che fa Doman da anni cambi idea (ammesso che io debba far cambiare idea a qualcuno ovviamente) e faccia fare al figlio qualcosa di più sensato ed umano (oltre che più utile, visto che i danni del Doman sono terrificanti), ormai lo so che è impossibile e non ci perdo più neanche tempo. Diciamo così, certi approcci "attecchiscono" solo su determinati tipi di persone, non su tutti, ma questo vale un pò per tutte le "filosofie" come le chiami tu.

3) e qui mi collego alla terza domanda: ma come si può fare l'ETC in un bambino? come si fa se non parla, se non capisce, se non guarda, se è gravissimo? Cara Francesca, anche la mia scuola formava precocemente sull'ETC. Quando, arrivati al corso sul bambino, ho studiato il libro della dottoressa Puccini mi sono detta "belle parole, ma come si farà mai? con un adulto, anche afasico, anche grave, un codice di comunicazione si trova, ma con un bambino, magari pure cieco, o sordo, o gravissimo... come si fa?". La risposta è: lo devi vedere, per impararlo. E' ovvio che non è possibile chiedere ad un bambino di sei mesi o ad un bimbo con una grave tetraparesi distonica "dimmi come senti la tua spalla" se vuoi lavorare sulla RAAS ai pettorali. Bisogna conoscere bene o sviluppo del bambino e tenere sempre conto dell'obiettivo che vuoi raggiungere, e le modalità... beh sì, sono molto, molto diverse. Obiettivamente abbiamo problemi diversi rispetto ai terapisti degli adulti: spesso i nostri pazienti non hanno mai parlato, o sono del tutto incoerenti, e molto molto più "impapocchiati" degli adulti che per lo meno hanno un'esperienza prima della lesione, ma la teoria è la stessa e lo stesso è il modo di ragionare: saper osservare (soprattutto "come lo fa"), stabilire un obiettivo sapendo quale comportamento deve uscire fuori all'interno dell'esercizio, e di conseguenza esercizi e modalità. E' vero che questi bimbi non hanno esperienza, ma il loro apprendimento dipende proprio da quale esperienza faranno: se l'esperienza è abnorme, il comportamento sarà maladattativo, se è eccessivamente ridotta, il comportamento non verrà fuori. Se è una buona esperienza riabilitativa, l'apprendimento tirerà fuori il comportamento nuovo (con soddisfazione del terapista, del bambino che impara la "gioia dell'apprendere", del genitore che impara a guardare suo figlio per quello che è, e non per quello che "quando cammina?")
Nell'ETC "si dice" che chi sa trattare un bambino, sa trattare anche un adulto ma che non è vero il contrario. Io non lo so, ho scelto di trattare i bambini perchè non sono mai depressi, e gli adulti che raramente mi capitano li "cedo" volentieri ai miei colleghi :)

A presto e in bocca al lupo per il tuo percorso... ti auguro di intraprendere questo cammino che per me è stato così entusiasmante e ricco di soddisfazioni.