Florida, ossigeno, la "riabilitazione miracolosa": tutti all'estero, facciamo un pò di chiarezza. PARTE PRIMA: L'OSSIGENOTERAPIA

E' molto tempo che volevo affrontare esaurientemente la questione dei viaggi della speranza, ma ho sempre rimandato, vuoi perché è stato soprattutto in passato un argomento che mi ha fatto ribollire il sangue (ora le mie posizioni sono leggermente diverse, più che nei contenuti che sono sempre gli stessi, nelle modalità) vuoi perché sapevo benissimo che si sarebbe trattato di un tour de force di due ore, nel tentativo di spiegare esaurientemente la mia posizione. Penso però che a questo punto sia proprio giunto il momento, dunque cominciamo. Premesso che mi sono documentata su quanto scrivo, relativamente a quanto non sia riabilitazione, anche grazie al contributo di altre persone, tra cui medici specializzati, tecnici iperbarici, la mamma di un mio pazientino che era presente ad uno dei "meetings" in Italia del personale della clinica dei sogni e che ha fatto "valutare" il bimbo; la mamma di un altro pazientino che si è recata direttamente in Florida ed è tornata sconvolta dopo sole due settimane; una mamma "esperta" di malattie mitocondriali. per la parte riabilitativa ho visionato decine di filmati, e credo in tutta coscienza di poter esprimere un'opinione con una certa cognizione di causa.
Non ho alcun interesse nell'incentivare o bloccare le collette, né intenzione di "fermare" qualcuno: credo che ognuno a questo punto sia ben libero di fare le proprie scelte, anche perchè qui si tratta di una scelta ben ponderata, trattandosi di trattamenti a pagamento (anzi, più che a pagamento!) così come avviene per tante altre scelte, alcune condivisibili, altre sicuramente meno. spero solo di poter informare anche solo una persona in più, di modo che ALMENO la sua scelta sia assolutamente consapevole.
non sono un genitore, non faccio parte di nessuna associazione o organizzazione che si occupi di problematiche dei genitori e scrivo questo articolo come sempre solo ed esclusivamente perchè credo sia giusto. in questa prima parte affronterò il problema dell'ossigenoterapia in Florida; nei prossimi giorni mi occuperò della parte "riabilitativa" e di quella etica.

La premessa

Negli ultimi due anni, con un picco degli ultimi 12 mesi, decine e decine di blogs e siti italiani sono "fioriti" per raccogliere i soldi necessari per viaggi della speranza verso una cosiddetta "clinica dei miracoli unica al mondo" in Florida, a Fort Lauderdale. Le cifre sono astronomiche, si parla di centinaia di migliaia di euro per un anno di trattamento, così moltissime famiglie si sono trovate ad effettuare "collette della solidarietà" per permettere ai loro bambini di andare ad effettuare un programma terapeutico-riabilitativo, adducendo come motivazione l'unicità di tale protocollo e l'impossibilità di effettuare terapie di questo tipo, in associazione o separatamente, in Italia o altrove.
Questo programma, a leggere molti blogs, costituirebbe la cura per le più svariate patologie (sindrome di West, paralisi cerebrali, disordini genetici, malattie mitocondriali, ecc.) per le quali in tutto il mondo "invece" non esisterebbe cura, almeno per quanto riguarda gli esiti. Tale programma comprenderebbe ossigenoterapia iperbarica (o almeno iperbarica sulla carta, ma di questo ne parleremo poi) ed una riabilitazione "intensiva" di svariate ore al giorno con i più moderni ritrovati della scienza riabilitativa (anche di questo ne parleremo), promettendo miglioramenti assicurati (controllo del capo, posizione seduta, cammino, diminuzione ed eliminazione dei farmaci antiepilettici, eliminazione della PEG, ecc.) per tutti i bambini i cui genitori facciano richiesta di un preventivo, ed assicurando a tutti, senza visita preventiva ma semplicemente previo invio di risonanza e analisi (non sappiamo se queste siano visionate realmente o meno, ma il dubbio effettivamente c'è, e vi spiegherò perchè fra poche righe), di essere "ottimi candidati al trattamento".
con un'operazione di marketing degna di una multinazionale, che ha compreso addirittura "meetings" in italia dove tutto lo "staff" organizzava degli incontri informativi (ovviamente a pagamento) con i genitori "interessati" (dove però, nonostante lo staff fosse presente ed i genitori avessero i bambini con sè, i bambini NON venivano visitati e non veniva data la valutazione, ma solo ritirati i referti e detto un bel "le faremo sapere se riteniamo suo figlio un candidato a questa terapia"), questa "clinica"per ovvi motivi del tutto sconosciuta ai residenti della Florida ed anche i medici americani, e del tutto identica a decine di centri privati identici senza alcuna specializzazione in America, si è trovata nel giro di un paio di anni ad essere sommersa dai pazienti italiani (ovviamente dopo gli incontri in Italia TUTTI i bambini erano casualmente ottimi candidati anche in presenza di assolute controindicazioni che poi vedremo). Andiamo a vedere esattamente di cosa si tratta.

la "clinica" ed il personale
la clinica dei miracoli, in realtà non è affatto una clinica. trattasi in realtà di uno stabile privato con una serie di appartamenti dove non è presente personale medico di nessun tipo. le uniche figure professionali presenti all'interno della struttura sono i terapisti, che a parte rari casi sono per lo più giovanissimi (appena sopra ai 20 anni) reclutati con annunci sul giornali nei paesi del sud america (Brasile, ecc.) e tecnici iperbarici. faccio presente che il tecnico iperbarico non è una figura sanitaria equiparabile a quella ad esempio del tecnico radiografico o del tecnico protesista, per i quali è necessario un corso di studi di almeno tre anni (in italia serve la laurea): per diventare tecnico di camera iperbarica basta un corso di tre mesi e nessuna preparazione di altro tipo.
il "centro" non accetta pazienti ricoverati, proprio perchè non si tratta di una struttura sanitaria, ma solo pazienti in regime di trattamento "ambulatoriale" (se così si può chiamare visto che non è un ambulatorio) che dovranno procurarsi un alloggio (ma generalmente se ne occupa il centro visto che i proprietari ed i gestori hanno "agganci" e/o posseggono appartamenti appositamente lì per essere affittati alle famiglie).
se volete una visita medica, dovrete andare (sempre a pagamento) da un medico al di fuori della struttura. E' presente all'interno della struttura un chiropratico (che assolutamente NON è un medico, nonostante si faccia chiamare doctor) che a quanto pare si permette di maneggiare con estrema rilassatezza i dosaggi dei farmaci antiepilettici dei bambini in trattamento, togliendoli e diminuendoli in assenza assoluta di criterio e riscontro ematochimico, ma anzi semplicemente "appoggiando" le boccette dei farmaci sulla fronte dei bambini stessi a mò di "imposizione delle mani". mi sembra ovvio che sia quantomeno rischioso avallare le scelte di questo individuo, sia perchè al contrario dei nostri medici si tratta di una persona che agisce in assoluta assenza di cognizione di causa, e anche perchè in presenza di eventuali problemi il ricovero in pronto soccorso è costosissimo e diventa veramente difficile comunicare ai medici presenti la storia clinica di questi bimbi (storia che i medici italiani che li seguono conoscono invece benissimo).

Il "programma unico al mondo"
il famigerato programma terapeutico che guarirebbe praticamente ogni patologia, comprende ossigenoterapia e fisioterapia intensiva con il solito ennesimo attrezzo, spacciato per novità, la therasuit, che altro non è che una tutina con elastici che dovrebbe in teoria "sostituire le catene muscolari deficitarie" e di conseguenza aiutare il bambino nell'acquisizione di comportamenti come il controllo del capo, del tronco, la stazione eretta, il cammino. ma andiamo ad analizzare una cosa per volta.

• l'ossigenoterapia: è necessario premettere che non esistono attualmente studi definitivi comprovanti l'efficacia dell'ossigenoterapia nelle patologie croniche a carico del sistema nervoso centrale: nel caso delle PCI gli studi degli ultimi vent'anni sono inconcludenti, per quanto siano attualmente in corso alcune sperimentazioni in italia e all'estero (sperimentazioni che nulla hanno a che fare con il centro in questione e che ovviamente per i pazienti in carico non hanno alcun costo) che cercano di stabilire se effettivamente permanga e se sia possibile "sfruttare" anche dopo molto tempo dalla lesione, la penombra ischemica che viene attualmente sfruttata nel trattamento delle patologie acute -si parla delle primissime ore successive alla lesione poichè passate le prime ore il trattamento non ha alcuna utilità- per limitare i danni; nel caso delle patologie mitocondriali le problematiche sono molteplici (in particolare relative alla liberazione massiccia di radicali liberi causata dall'ossigeno, che costituisce di per sè già una grave complicanza tipica di queste patologie e che potrebbe dunque aggravare il quadro generale) ed attualmente non esistono protocolli sperimentali per queste malattie. Per le patologie genetiche (sindromi di tutti i tipi) e quelle malformative (polimicrogiria, agenesia o ipoplasia del corpo calloso o altro) non esiste alcuna indicazione all'ossigenoterapia, neanche ipotetica, semplicemente non c'è penombra ischemica neanche a volerla cercare, nè alterazioni biochimiche tali da suggerire l'utilità del trattamento con ossigeno. Sono in corso alcuni studi sull'autismo con risultati (sembrerebbe) incoraggianti per alcuni versi, ma al momento non ci sono studi definitivi.
• la sicurezza e la veridicità del trattamento con OTI in Florida: la valutazione dell'idoneità al trattamento con ossigenoterapia in Florida avviene in questo modo (ringrazio la mamma che, tornata sconcertata dalla Florida, mi ha raccontato i dettagli): viene posta al genitore un'unica domanda, che è "piange quando va in aereo?". se la risposta è "no", il bambino è idoneo. Nella realtà la valutazione per il trattamento all'OTI comprenderebbe (o meglio, dovrebbe comprendere) la ricerca di una serie di controindicazioni quali: alcuni tipi di epilessia, problematiche cardiocircolatorie o respiratorie, capacità di compensare le variazioni di pressione, capacità di deglutizione, ecc. In presenza di una controindicazione il bambino non andrebbe assolutamente trattato con l'OTI, pena le gravi conseguenze di cui poi parleremo.
• Riguardo alla veridicità del trattamento con OTI, ecco una considerazione importante: in Florida non è consentito, per legge, effettuare trattamenti iperbarici superiori agli 1.3 ATA da parte di strutture private (come può essere anche un appartamento dove un privato inserisce un'iperbarica che si è comprato), per questioni di sicurezza, non trattandosi di strutture sanitarie idonee (come nel caso di questo centro). Facendo un giro nei vari blog ed informandosi, si legge infatti come i trattamenti effettuati non superino mai gli 1.3 ATA (tranne casi allucinanti dove è il genitore che dice al tecnico di “alzare il livello” e quello, completamente imbecille, acconsente: si tratta di casi perseguibili per legge). A tali livelli la camera non e' iperbarica, è NORMOBARICA, e cioè EQUIVALE SUL PIANO TERAPEUTICO ESATTAMENTE AD UN TRATTAMENTO CON LA MASCHERINA E LA BOMBOLA AD OSSIGENO. in sostanza, comprarvi una bombola ed una mascherina e rimanere a casa vostra è la stessa identica cosa. per effettuare un trattamento di ossigenoterapia iperbarica nel tentativo di avere almeno un possibile, anche se magari non probabile, effetto terapeutico, i livelli di pressione devono essere ben altri, altrimenti vi state prendendo una boccata d'aria.
• Al di là di questo, ci sono tuttavia altre questioni ben più gravi che riguardano la sicurezza.
  in Florida il trattamento viene effettuato in camere iperbariche monoposto, quelle che in Italia non vengono utilizzate per motivi di sicurezza da più di trent'anni, e che vengono comunemente e tristemente definite dagli addetti al settore "casse da morto", per i motivi che tristemente abbiamo imparato a conoscere: impossibilità di aprire in tempi brevi il portello in presenza di incendio, impossibilità di avere all'interno della camera personale attrezzato per le emergenze, assenza di impianto antincendio, impossibilità di ripararsi dalle fiamme in caso di combustione. In Italia si usano camere multiposto con sistema antincendio ed utilizzo delle mascherine (a proposito: non è assolutamente vero, come viene asserito da questi "professionisti", che utilizzano le monoposto perchè in questo modo l'ossigeno viene assorbito anche dalla pelle, è una balla. l'ossigeno non viene assorbito dalla pelle, chiedete ad un qualsiasi medico iperbarico, vi riderà in faccia), due professionisti sanitari all'interno della camera attrezzati per le emergenze (con elettrocardiografi, defibrillatori, rianimatori, ecc.), possibilità in caso di incendio di spostare tutti i pazienti, gli accompagnatori ed i sanitari in una camera separata ignifuga, e via dicendo.
• inoltre vista l'alta infiammabilità dell'ossigeno i controlli, che in Italia da molti anni sono rigorosissimi, che impediscono di portare in camera iperbarica oggetti metallici o che possano provocare scintille, dovrebbero essere rigidissimi. in Florida semplicemente non esistono. nei filmati si vedono chiaramente bambini entrare in camera con giocattoli in mano, i genitori indossano gli occhiali, figuriamoci poi se qualcuno controlla sottigliezze come la qualità dei tessuti che vengono indossati (non dovrebbero essere indossati idumenti sintetici, che sono altamente infiammabili).
• la tipologia del trattamento, al 100% di saturazione di ossigeno inoltre, non è applicata qui in italia, e non perchè qui siamo "indietro", anzi. qui siamo avanti: la saturazione al 100% di ossigeno non è utilizzata sia per motivi di sicurezza sia perchè la dispersione dell'ossigeno nell'aria aumenta inutilmente i costi: poichè infatti come ho già specificato l'ossigeno non viene assorbito dalla pelle, il trattamento viene effettuato tramite mascherina, evitando che l'ossigeno vada sprecato e resti inutilmente pericoloso nell'ambiente. copincollo da wikipedia:
  
  ...si sono sviluppate una serie di procedure in grado di ridurre qualsiasi rischio di incendio: da un lato si cerca di ridurre al minimo la quantità di ossigeno nella camera (nelle moderne camere iperbariche esiste un sistema di recupero dell'espirato che permette eliminare al di fuori della camera l'ossigeno espirato in modo da non alterare l'aria interna), dall'altro si è migliorato il controllo degli oggetti introdotti dai pazienti, anche attraverso sofisticate tecniche di analisi dell'aria in grado di individuare tracce anche minime di prodotti di combustione. Ai pazienti è assolutamente vietato indossare abbigliamento sintetico e portare con sè qualunque tipo di oggetto che produca o possa produrre una combustione. Inoltre a scopo precauzionale si fanno depositare all'esterno anche cellulari, orologi non subacquei, chiavi, torce e i dispositivi a batteria in genere. Allo scopo di individuare sul nascere qualunque tipo di combustione in alcune camere è installato un sensibilissimo sistema di rilevazione di fumo che attraverso appositi condotti analizza costantemente l'aria della camera iperbarica.
  
  
• altra considerazione: moltissimi dei bambini "della Florida" sono stati ricoverati per complicanze polmonari. si tratta di una conseguenza diretta della scorretta applicazione della camera (e cioè l'eccessiva saturazione di ossigeno ed il numero di sedute eccessivo senza pause), chiamata effetto Lorrain-Smith o tossicità polmonare dell'ossigeno, che è correlata direttamente al tempo e dose di applicazione dell'ossigeno stesso al paziente.
  Un'ulteriore conseguenza della tossicità dell'ossigeno, verificatasi spessissimo in Florida, e che è stata causa di costosissimi ricoveri di bambini italiani al pronto soccorso americano, causata dall'assenza totale di protocolli terapeutici del "centro dei sogni" e dalla politica del "basta che paghi, ti facciamo quello che vuoi" è l'effetto Paul Bert, che comprende convulsioni, contrazioni muscolari involontarie, difficoltà respiratorie, difficoltà visive (restrizione del campo visivo) ed uditive (tinnito): più di una volta infatti si è letto sui blogs come alcuni bimbi abbiano "dovuto interrompere" la terapia con ossigeno ed essere ricoverati a causa di questi gravi problemi. in alcuni casi dopo il ricovero e rimessosi il bimbo, si è ricominciato come se nulla fosse, incuranti del fatto che non si trattasse di una "casualità" quanto piuttosto dell'ennesima tragedia annunciata, null'altro che la conseguenza del comportamento superficiale e arraffone della clinica dell'incubo. in un caso specifico addirittura fu detto, senza alcun ritegno, alla mamma di un bimbo, che l'incremento delle crisi epilettiche (effetto Paul Bert, candidato non idoneo all'iperbarica e messo in camera ugualmente, o conseguenza diretta dell'abbassamento dei farmaci da parte del santone-chiropratico? scegliete quello che preferite) poteva essere un segno positivo della riorganizzazione cerebrale. non c'è neanche da commentare tale comportamento vergognoso dettato dalla paura di "perdere un cliente" che avrà fatto rivoltare Ippocrate nella tomba.
  Comunque, diviene a questo punto chiaro come avere "più ossigeno" in termini percentuali non è quindi sinonimo di "miglior funzionamento", anzi. è sinonimo di gravi complicanze tranquillamente evitabili, e la possibilità di "comprare" più sedute, in assenza delle necessarie competenze porta solo problemi (anche gravi).
  
  attenzione quindi: il rischio qui non è "solo" la qualità del trattamento (anche se è quantomeno assurdo pagare oltre 200$ per un trattamento che non è quello che vi stanno "vendendo", non iperbarica ma normobarica quindi), ma come abbiamo purtroppo potuto tristemente constatare c'è in gioco la salute, e persino la vita dei vostri figli.
  
  è da sottolineare comunque che non è vero che in Italia l'iperbarica non viene effettuata, semplicemente non essendoci indicazioni per le patologie cerebrali croniche, non è, a parte le sperimentazioni di cui sopra, effettuata a carico del sistema sanitario nazionale per paralisi cerebrali, malattie mitocondriali, e via dicendo. se proprio la si vuole provare nonostante l'assenza assoluta di qualsiasi sicurezza in termini di risultato terapeutico (questo deve essere chiaro a tutti), è possibile effettuarla, a pagamento (anche se a costi nettamente inferiori rispetto a quelli della Florida), in alcuni centri privati qui in Italia, dove quantomeno l'iperbarica è iperbarica e almeno non rischiate di prendere fuoco mentre effettuate un trattamento completamente inutile o di far venire ai vostri bambini, che già di problemi ne hanno, una crisi convulsiva grave o un trauma polmonare (per favore non mi contattate per avere i nomi delle cliniche: cercateveli da soli, se vi interessano).

  La mia personale opinione è che l'ossigeno non farà una grande differenza a livello di risultati, al contrario di una buona riabilitazione, ma ho potuto purtroppo constatare con i miei occhi come sia praticamente impossibile, anche adducendo le motivazioni più sensate , far cambiare idea a chi è convinto già di quello che crede giusto anche contro ogni evidenza. Credo che in giro a questo punto ci siano cose ben più nocive dell'ossigeno (se fatto da professionisti che sanno quello che fanno ovviamente), soprattutto se prendiamo in considerazione approcci riabilitativi palesemente dannosi, sconsigliati praticamente da tutti i medici, che comunque trovano ancora "proseliti" (perchè di questo si tratta). se proprio si vuole provare l'ossigenoterapia, nonostante debba essere chiaro che non esistono attualmente dati che ci dicano che debba funzionare almeno lo si faccia con criterio ed in situazione di riduzione di rischio.