il papà chiede: mia figlia è ipotonica, non insegue visivamente, non prende gli oggetti. Come la aiuto, se non la capisco?

Ciao mi chiamo massimo, ho una bimba di 11 mesi nata con parto cesareo alla 38 sett.
Alla nascita non ha avuto problemi, ma il pediatra ci disse che aveva una palatoschisi con sospetta sindrome di Pierre Robin, da li inizia il nostro calvario per 7 mesi abbiamo girato tutti i reparti ospedalieri della capitale, non mi dilungo di più.

In sintesi a oggi, e’ stata già operata al palato con successo ma soffre di ipotonia generale. Dall’indagini svolte fino a oggi non sappiamo di che patologia soffre la nostra bambina, attualmente Valentina non afferra gli oggetti e non segue il movimento con gli occhi non gattona e appena vocalizza, ci hanno detto a tre mesi di fargli fare terapia neuro psicomotoria.

abbiamo girato poche terapiste, con scarsi risultati, ti chiedo cortesemente come ci si comporta di fronte a una cosa che non capisco?

Grazie Massimo

Caro Massimo,
la domanda è molto pertinente: come mi devo comportare di fronte a qualcosa che non comprendo? Il primo passo è ovviamente capire. Al di là della diagnosi, che sicuramente è importante (avrà sicuramente fatto la risonanza magnetica, almeno alcune delle indagini genetiche possibili, e via dicendo) per escludere patologie degenerative o problemi genetici di un certo tipo, è importante capire quali sono realmente i problemi di Valentina, ma soprattutto cosa fare per aiutarla. Sicuramente ha delle difficoltà, ma è possibile costruire per lei degli esercizi e delle modalità che la coinvolgano e che la modifichino. Questo è possibile SEMPRE, ci tengo a sottolinearlo, al di là della diagnosi, al di là della gravità, al di là di quello che le hanno detto. Si può sempre fare qualcosa, stabilendo degli obiettivi precisi.
Per quanto riguarda l'ipotono può leggere questo post, dove parlo anche dei fattori che influenzano il recupero.
Parlando del sistema visivo "non segue gli oggetti" potrebbe essere vero, ma bisogna vedere in quali condizioni. Se non ha problemi alla corteccia visiva primaria (zona occipitale) o ai nervi ottici o all'occhio, la causa è la disorganizzazione (in entrambi i casi comunque, ci sono degli esercizi possibili). In pratica l'informazione visiva non viene analizzata, non viene elaborata, e quindi anche se ci sono tutti i presupposti, è come se non la vedesse. Gli esercizi per una situazione di questo tipo (che andrebbe valutata con attenzione: com'è la fissazione? in quali spazi? in quali posizioni? qual'è l'emilato dove riesce meglio? con quali tipi di target?), se le tavolette bianche e nere non sono sufficienti, sono esercizi in penombra con lucine soffuse posizionate dietro disegni fatti su carta velina (che si illumina e quindi cattura l'attenzione), inizialmente posti nello spazio frontale per favorire la fissazione, successivamente vanno spostati molto lentamente e la bambina va aiutata a stare attenta attraverso il linguaggio e se necessario attraverso facilitazioni manuali nella rotazione del capo. Bisognerà anche guidare inizialmente la bambina a scoprire il corpo, condurla nell'esplorazione dei piedini, delle mani, del viso, ecc. aiutandola sempre con il linguaggio.
Inoltre vanno fatti esercizi per favorire la coordinazione occhio-mano: esercizi con tavole e sussidi tridimensionali tattili cominciando dagli spazi dove è più facilitata: questo favorisce la costruzione di informazioni visive ma anche somestesiche che sono prerequisiti per il raggiungimento; canalizzano l'attenzione visiva che è prerequisito del controllo del capo e della stazione seduta. Allo stesso modo per la coordinazione occhio piede. Se la aiutiamo in questo modo, è sicuramente per lei più utile che allungarla o farla rotolare o metterle un pupazzetto davanti dicendo "dai dai dai prendilo prendilo prendilo" come se fosse un cane: se non prende gli oggetti non è "perchè non vuole" ma perchè non ce la fa, ha delle difficoltà e va aiutata. Ed il compito del terapista è proprio "aiutare": il suo ruolo è quello di mediatore dell'esperienza, e non quello di "far muovere". Provi a chiamarmi, vedo se posso aiutarla, ma credo proprio di sì.