il papà chiede: cos'altro posso fare?

Cara Fabiana,
ti conosco solo da una manciata di ore e ho un miliardo di domande... Cerco di far ordine nella mia testa insieme a te e nello stesso tempo ti faccio qualche domanda.
Ecco il lavoro che facciamo con A.:

1- Bustino:quando A. aveva circa un anno, dopo una visita ortopedica, è stato prescritto un bustino con seduta da tenere il più a lungo possibile. Lo scopo era quello di liberare il più possibile l'uso delle braccia e aumentare il controllo della testa. Con la nostra fisioterapista abbiamo deciso che “il più possibile” era un tempo troppo lungo: abbiamo perciò deciso insieme, visto che ci sembrava una cosa sensata, di mettere il bustino durante le tre ore che frequentava il nido. In questo modo riusciva anche ad interagire maggiormente con gli altri bimbi, visto che riusciva a stare seduta come gli altri. Dopo un anno siamo passati ad un bustino più morbido tipo corsetto che non ha più la seduta. Anche qui l'ortopedico ci ha detto di tenerlo il più a lungo possibile, visto
che il precedente aveva funzionato molto bene [...] altrimenti il rischio era che la colonna vertebrale si storcesse. [...]
Adesso il bustino è diventato troppo stretto e visto che A. sta discretamente in asse da sola, non lo mettiamo più...il tutto con una piccola dose di senso di colpa. Ed ecco la mia domanda da un milione di dollari: ma questi bustini servono o no? A breve dovremo tornare al controllo ortopedico, ha senso fare un altro bustino o è meglio far risparmiare i soldi all'ASL? (Quello vecchio è costato intorno ai mille euro!!!!!)

2-Stabilizzatore: il concetto è un po' quello del bustino. Immobilizzare più parti possibile, per liberare collo e braccia. [...] In dieci mesi siamo passati dalla posizione sdraiata a quella completamente eretta. A. l'utilizza circa un ora per ¾ volte a settimana. Questo ausilio le è piaciuto da subito, e quando l'utilizza gioca con gli oggetti che le mettiamo davanti. In particolar modo le piace afferrare noci e ceci che sparpaglia sul pavimento. Quando però, facendole vedere dove stiamo per metterla, si irrigidisce e ci fa capire di non volerci andare, non ce la mettiamo...e anche qui un po' di sensi di colpa si fanno sentire.

3-Birillo:ultimo arrivato! Anche questo ausilio le è piaciuto da subito. Appena ce l'abbiamo messa è rimasta per più di mezzora a guardarlo e riguardarlo...non ti dico poi quando ha scoperto che si poteva muovere...Ora il Birillo lo usa all'asilo. Si trova all'altezza degli altri bimbi e ci sta seduta abbastanza correttamente. Non è che si muova intenzionalmente verso un punto preciso, però ha capito che stando li sopra si può spostare andando indietro...e questo la diverte.
Ci dicono che questo birillo dovrebbe servire per insegnarle ad andare dove vuole...a me sembra più paragonabile al significato che può avere una slitta per un bambino “normodotato”: l'importante non è andare da un punto A a un punto B, ma muoversi il più velocemente possibile! Anche qui usiamo lo stesso sistema: proponiamo, se ci vuole andare ce la mettiamo, altrimenti non se ne fa di nulla. [...]

4-Fisioterapia due volte a settimana per un'ora. Principalmente mobilitazione articolare indotta (credo si dica così o qualcosa di simile) ma anche ricerca del contatto e ricerca visiva di oggetti.

5-Logopedia: cerchiamo di standardizzare delle procedure che ci suggeriscono le terapiste. Ti faccio degli esempi: prima di fare il bagnetto, andiamo con A. in braccio a prendere l'accappatoio, prepariamo l'acqua nella vasca, prepariamo il fasciatoio con tutte le creme. Prima di darle da bere, le facciamo vedere un disegno del bicchiere e le chiediamo se ha sete. Cerchiamo sempre di farle capire cosa sta per succedere.

6-Bendaggio oculare: 3 ore al giorno ad occhi alternati.

Grosso modo ecco il nostro “lavoro”.
Un paio di settimane fa siamo stati a Siena per il follow-up periodico dalla dottoressa che ha avuto in cura A. fin dal primo giorno. L'ha vista molto migliorata (oserei dire che era entusiasta)gli abbiamo portato dei video di A. mentre utilizzava gli ausili e ci ha detto che sono stati un elemento fondamentale. Era contentissima del lavoro che avevamo fatto e degli ausili che l'ortopedico ci aveva prescritto.
Io e mia moglie siamo “moderatamente soddisfatti”... ma c'è sempre il
dubbio. Il dubbio sta nel fatto che quello che facciamo non sia completamente giusto o peggio che non si faccia abbastanza. Fin dal principio ci siamo imposti di non andare oltre al limite di
sopportazione di A...ma dov'è questo limite? Chi ce lo dice quando mollare o quando insistere? Tutto quello che abbiamo fino ad ora è tutto quello che si poteva e si doveva fare?

Senza perdersi in questi labirinti da psicoanalisi, ecco la mia vera domanda: ha un senso continuare con questi ausili ed affiancarli all'ETC? Sono sufficienti due ore di fisioterapia a settimana come stiamo facendo adesso?
Un'ultima cosa: qualche giorno fa ero seduto su uno scalino con A. a cavallo della mia gamba. Sorreggendola da sotto le ascelle,l'ho messa in piedi. Lei ha iniziato letteralmente a saltellare piegando le ginocchia. La cosa l'ha divertita molto e spesso ricerca questa situazione [...] secondo te questa cosa può avere delle controindicazioni per le anche?
Ti ringrazio del tempo che potrai dedicarci...qualunque esso sia sarà certamente apprezzato.
...non ho parole per quello che stai facendo...
...grazie mille!
D.

Caro D,

non so veramente da dove cominciare. mi sembra che abbiano fornito a tua figlia tutto il "corredo" classico di attrezzi: bustino, bendaggio, statica, deambulatore... e due ore di mobilizzazione passiva (suona peggio di "mobilitazione articolare indotta", ma è la stessa sostanza). il "lavoro" mi sembra più che altro scaricato sulle vostre spalle, nel propinare alla bimba questo o quell'altro attrezzo (e scatenando così ovviamente sensi di colpa quando questo non è possibile: lo devo fare per il suo bene...) ma in sostanza, di riabilitazione mi sembra ci sia poco in tutto questo. il "trattamento" (ma poco c'è di trattamento, in realtà: esercizi, poco o niente, terapia, ancor meno) è, purtroppo come tanti, il risultato del meccanicismo in cui ormai siamo invischiati fino al collo.

se hai letto un pò il mio blog saprai già come la penso su tutti questi macchinari, comunque ti scrivo solo qualche considerazione in linee generali:

- "bloccare" più parti possibili non fa aumentare il controllo del capo nè del tronco. al massimo si ottiene un'irradiazione molto forte che "forza" il bambino e quindi fenomenicamente il capo sta più eretto, ma al di fuori di quella condizione, questo non si verifica. il bambino (sano, ma anche con patologia) impara a tenere eretto il capo per un solo motivo: per guardare l'ambiente ed interagire meglio con l'adulto che se ne occupa. mi viene da pensare che se la tua bimba ha problemi di mantenimento del capo, probabilmente ci saranno problematiche di tipo visivo (fissazione, inseguimento, alternanza dello sguardo, sguardo condiviso con l'adulto, movimenti oculari differenziati da quelli del capo, comprensione dell'indicazione, ecc.). lavorare su questo tipo di problematiche in un certo modo (ovvero non semplicemente mettendole qualcosa davanti agli occhi, che non ha nulla di specifico per il suo problema) migliorerebbe il controllo di capo e tronco. posso mettere la mano sul fuoco che se la tua bimba ha appreso qualcosa (magari a mantenere un pò il capo), non è di certo per il bustino, che oltretutto non le permette di esperire (nel senso di "fare esperienza") con il suo corpo, ma al contrario la ingabbia.
ti faccio presente che studi recenti dimostrano che a seguito di un'esperienza abnorme (ad es. legare una parte, o bendare un occhio, ecc.) si verifica una disorganizzazione cerebrale delle sinapsi, che fa emergere poi il comportamento alterato. questa disorganizzazione, che produce comportamenti maladattativi (es. irradiazione, disturbi del movimento, ecc.), non è invece presente nel caso si parli di ASSENZA di esperienza. il che significa, in sostanza, ad esempio che bendando DUE occhi il cervello non si "disorganizza", perchè non fa esperienza della vista ma esperisce attraverso altri canali, bendando UN occhio solo le informazioni alterate alterano il sistema. sostanzialmente, un'esperienza alterata è molto, molto peggio di zero esperienza. questo è a maggior ragione vero nei casi di patologia neurologica, dove c'è la tendenza a strutturare comportamenti decisamente poco variabili (irradiazione, movimenti stereotipati, schemi di movimento elementari - per esempio il raggiungimento con traiettoria "a parabola", ecc.). in pratica, questo tipo di esperienza abnorme, farebbe emergere, a causa della disorganizzazione, comportamenti che se inizialmente potrebbero essere utili (ad es. lo schema elementare dell'arto superiore in flessione, per portare le cose alla bocca), si riveleranno poi maladattativi (ad esesmpio, il fatto che lo schema in flessione rimanga l'unico possibile). questi studi sono molto recenti (mi sembra 2006), attualissimi direi, perchè confermano quello che noi abbiamo sempre sostenuto: il bambino non va ingabbiato, va invece promossa in lui un altro tipo di conoscenza attraverso il corpo.
non ti sentire in colpa dunque, quando non le metti il bustino: fai l'esatto contrario.

- statica. il mio pensiero (e anche quello degli studi di neuroscienze più aggiornati) è che non si mette in piedi IN NESSUN MODO un bambino che non tiene il capo, o che non sta seduto.
la funzione non si crea per ripetizione, anzi: mettere in piedi un bambino (dalla posizione prona, poi, non ne parliamo: non ne capisco proprio il senso) che non mantiene il tronco in posizione seduta correttamente (e quando dico "mantiene il tronco" significa almeno: sta seduto su un panchetto con appoggio posteriore al muro, seguendo un oggetto a destra e a sinistra, o prendendo qualcosa in mano, o mentre l'adulto parla non cade e mantiene i piedi appoggiati al suolo, e non sta legato da qualche parte, oppure resta fermo un secondo e poi cade, oppure appena si gira a guardare qualcosa cade, oppure i piedi non toccano a terra e lui si regge con le braccia aggrappandosi al panchetto) gli lussa le anche, o (come ho visto recentemente) le ginocchia, oltre ovviamente a strutturare comportamenti patologici come l'irradiazione e la reattività abnorme allo stiramento. per quanto riguarda la statica leggi la risposta a questa email.

- bendaggio. se il bendaggio è volto a promuovere i movimenti oculari, stai sicuro che non lo farà se non fa esercizi per la frammentazione occhi-capo. di solito si benda un occhio perchè così l'altro "si muove di più": in realtà questi bambini compensano con i movimenti del capo, col risultato che l'occhio rimane sostanzialmente uguale (invece di voltare gli occhi, volta tutta la testa) ma la visione binoculare che è fondamentale per il sistema vestibolare, ecc. se il bendaggio viene mantenuto molto a lungo, viene inficiata.

- logopedia: qui ci vorrebbe un capitolo a parte... comunque sappi che si possono fare esercizi mirati, molto, molto più specifici di far vedere una figura con un bicchiere d'acqua prima di bere. questo è un pò "sperare" che ad un certo punto associ l'immagine, ma sinceramente non mi trova molto d'accordo come tipo di approccio. logopedia significherebbe lavorare sulle funzioni corticali superiori, di cui anche il linguaggio fa parte: dovrebbe quindi lavorare sul sistema visivo in modo molto specifico (oggi ad esempio sappiamo che alcuni comportamenti legati all'uso del sistema visivo quali lo sguardo condiviso con l'adulto-e quindi ancor prima la fissazione, l'inseguimento, ecc.-, l'indicazione, ecc. sono prerequisiti del linguaggio). io credo che sia veramente molto vago come tipo di approccio, quello proposto dalla logopedista di tua figlia. dovrei comunque vedere come la bambina interagisce e come si relaziona con l'adulto o con gli oggetti, per poterti dare indicazioni specifiche.

-birillo: ti faccio presente che l'intenzione del movimento crea e viene creato sul movimento stesso. muoversi senza intenzionalità significa semplicemente scatenare inutile irradiazione che struttura ulteriormente comportamenti patologici. e comunque, vale lo stesso discorso della statica: non si fa camminare una bimba che non sta seduta.

- mobilizzazione passiva: si può fare di meglio. decisamente. e senza stressare la bambina, costringerla a fare cose assurde o trattarla come qualcosa "da manipolare": ti assicuro che si può fare.

per quanto riguarda le anche, non so dirti perchè non mi hai spiegato la problematica specifica della bambina (immagino sia una tetraparesi, comunque). tuttavia se è vero che dovrei vederla nel momento in cui si verifica questo comportamento, in generale suggerisco di evitare tutte le attività che scatenino problemi di irradiazione, aumento del tono, ecc. mi sento in obbligo di dirti che non sarà tuttavia, in mezzo a tutto questo marasma di movimento, un gioco di cinque minuti al giorno, a creare alla bimba problematiche alle anche. saranno piuttosto la statica, il girello e la carenza di informazioni specifiche causate dalla lesione (quindi carenza di informazioni tattili e cinestesiche fondamentali per la funzione del cammino, in cui sono comprese ovviamente anche la stazione seduta ed eretta).

comunque: stai attento, perchè spesso vengono spacciati per miglioramenti, cose che miglioramenti non sono. tutti i bambini cambiano, e si modificano, perchè crescono. anche quelli con patologia. spesso però vengono semplicemente considerati "miglioramenti" quelli che invece sono esattamente lo strutturarsi della patologia.
ti faccio un esempio: il fatto che "prenda un oggetto" non è un miglioramento, se con l'oggetto non ci fa null'altro che portarlo alla bocca (il comportamento strutturato di cui sopra), se non lo guarda sufficientemente a lungo, se non lo esplora a livello tattile, se non condivide l'esperienza con l'adulto, se lo prende solo ed esclusivamente con uno schema di movimento elementare e rigido: è semplicemente l'emergere di un comportamento poco variabile, a causa dell'esperienza alterata.
ricorda sempre: non è giusto prendersi il merito dei miglioramenti (è stata la statica che abbiamo prescritto! è stato il girello!) e poi dire che è colpa di qualcos'altro quando le cose vanno male... (le anche sono lussate per la patologia, non perchè lo abbiamo messo in piedi prima che stesse seduto...)

secondo me tutta questa roba non ha molto senso: ha più senso un approccio riabilitativo che sia riabilitativo davvero. "affiancare" questo tipo di cose all'ETC non è proponibile: semplicemente perchè se uno mira a "far muovere il più possibile" e quindi scatena la patologia al massimo attraverso l'irradiazione, la RAAS, gli schemi elementari, l'ETC fa tutto il contrario: promuove il controllo della patologia da parte del bambino.

spero di essere stata abbastanza esaustiva e di averti aiutato. in bocca al lupo.

il papà chiede: scarpe aperte, scarpe chiuse e tutori, che devo fare?

Ciao sono P., ogni tanto intervengo a qualche post sul forum, so che tu sei fisioterapista e anche brava da quello che leggo, è la prima volta che ti scrivo ma avrei un dubbio e consiglio da chiederti:

M. il mio bambino di 4 anni frequenta un centro riabilitativo dove tendono ad imbustare e a consigliare tutori ai piedi a tutti, ovviamente anche lui parte alla mattina con la sua bella corazza. la fisiatra e fisioterapista l'ultima volta hanno visto M. con uno scarponcino di quelli aperti, diciamo estivi che avevo fatto fare da un ortopedico in slovacchia, ovviamente lo hanno criticato e bocciato in quanto dicono abbia la para troppo dura e quindi quando M. poggia il piede curva le dita (grasping?), è logico quindi che forse hanno ragione oppure vogliono che faccia uno scarponcino dal loro specialista di fiducia?

Dopo il preambolo la mia domanda è questa siccome le scarpe me le devo pagare perchè matteo ha già prescritto i tutori di plastica che loro vorrebbero portasse anche con 40 gradi e io non voglio, è cosi negativa la para rigida che mi hanno prescritto in Slovacchia? siccome ritornerò per un altro ciclo di 2 settimane e volevo farmi fare lo scarponcino invernale (costa 100 €) sono un pò dubbioso su come comportarmi, hanno ragione loro oppure stanno tentando di portarmi dove vogliono loro? Ma se un bimbo ha già la prescrizione per i tutori non può aver diritto anche alle scarpe?

Spero di essere stato più chiaro possibile e ti ringrazio se vorrai illuminarmi. Grazie e ciao P.

caro P.,

ti posso assicurare che tuo figlio le dita a griffe (il grasping è quello della mano), se ce l'ha, ce l'ha anche con le scarpe chiuse: la differenza è che con le scarpe chiuse NON SI VEDE. questa è un pò la tendenza generale, a non andare a fondo delle cose e considerare solo l'aspetto meramente fenomenico dei comportamenti (motori e non) dei bambini. stesso dicasi per i tutori: fenomenicamente il piede sta dritto, ma dentro, spinge di più perchè se neurologicamente lo schema è in equinismo, trovando un ostacolo l'arto aumenta ulteriormente il tono. con il risultato che, nella maggior parte dei casi, una volta tolto, il piede è più rigido di prima.

la "spasticità" (di solito non uso questo termine, ma per capirci) non è causata dalla lesione, ma è conseguenza diretta del deficit informativo conseguente alla lesione/riorganizzazione cerebrale. in pratica, non sta in punta "perchè è spastico", ma perchè non riesce a costruire le informazioni necessarie (tattili, cinestesiche, pressorie, ecc.) per adottare un cammino più variabile di quello. dire "è a causa dell'ipertono/spasticità" è una valutazione semplicistica, superficiale e di nessun aiuto per la costruzione del piano riabilitativo: questo tipo di affermazioni portano, sul piano terapeutico, solo ad una ginnastica che poco ha a che fare con la riabilitazione. per quanto riguarda rimborsi e simili, non so cosa dirti perchè non conosco molto la questione, non è il mio campo. per quanto riguarda gli interessi in gioco sull'aspetto ausili, non ne parlo qui ma capisci a me.

comunque, il mio consiglio spassionato sarebbe di lasciar perdere queste beghe sulle scarpe, che non sono di certo il problema principale, e cercare di sapere se queste persone sanno da cos'è causata questa griffe.

premesso ovviamente che io ci manderei in giro la fisiatra, in estate (ma anche in inverno, perchè no) con i tutori di plastica e le scarpe modello trekking, ricorda sempre che M. è un bambino, non è una patologia. la patologia non soffre il caldo e il fastidio: tuo figlio sì.

considerazioni di una mamma e di una terapista...

lo copincollo anche se era nei commenti a questo post, visto che a quanto pare non sono proprio capace a mettere la barra degli ultimi commenti a lato.

Sei più incazzata di me! Tutto vero quello che dici, sottoscrivo tutto. Arriviamo (capisci a me) e sul corridoio come se fosse la cosa più normale e scontata “però quelle ginocchia, si dovrà intervenire” …se te lo vuoi credere “penso io” fallo pure; visita oculistica: occhio sinistro ha perso 3 diottrie in un anno, cambio occhiali, è nell’età dello sviluppo e perciò si capisce questo peggioramento mi dicono, quando sarà grande si potrà operare (e due), allora è un vizio “penso io”; ortopedico: la bambina ha una scoliosi (in realtà ha una cifosi) “un bustino la può aiutare”, se va bè “ penso io” …… santa pazienza!
Comincio a far girare le rotelline nella mia testa, le mamme che erano lì mi han presa per matta, comincio a parlare ad alta voce dicendo che non capisco il ruolo della terapista di riabilitazione, perché fanno così tanti corsi se poi l’unica cosa che devono fare è una terapia post-operatoria, la parola riabilitazione dice già tutto da sola allora perché si deve sempre pensare all’intervento, fare tanti corsi, studiare, aggiornarsi a che serve. Poi ce n’è anche per l’oculista, e si perché io credo di avere una mezza idea (anche più di mezza) di perché sia peggiorato l’occhio sinistro e comincio a parlare anche di questo, per questa cosa devo dire che un paio li ho spiazzati, comunque altro oculista, altra visita, chiacchierata con un mio amico optometrista e ci si comincia a lavorare (qui a novembre ti chiederò una consulenza). Il bustino ……. non se ne parla nemmeno. Botulino me lo propongono sempre e sempre devo star lì a ricordargli che non lo si può fare.
Insomma, hai pienamente ragione, devo dire che ultimamente mi ritrovo sempre più spesso a fare le tue stesse considerazioni. Sei una brava terapista ma soprattutto una bella persona.
Ciao, un bacio. Marina

Cara Marina,
anche se non conoscessi il problema di M. mi metterei ad urlare insieme a te, ad incazzarmi disgustata con questi medici che trattano tua figlia come se fosse una bambola rotta senza sapere neanche di cosa parlano. conoscendola poi, ti dico questo: un altro intervento, e M. non solo non sta più in piedi, non riesci più neanche a metterle i pantaloni. del bustino, non ne parliamo: il giorno che glie lo togli, te la ritrovi accartocciata. della tossina, se tu sei memore dell'ultimo ricovero in rianimazione per intossicazione da botulino di M. (e che lo dicano, per diana!!!!! il botox FA MALE), questi dottoroni non sanno neanche di che si tratta. di M. non sanno neanche cos'ha. tua figlia è una tetraparesi spastica da idrocefalo con impiantate derivazioni, sai che glie ne frega di quali sono i suoi problemi davvero.

per gli occhi: M. a sinistra non ci guarda. l'inseguimento visivo e anche la fissazione, così come l'attenzione visiva sono quello che sono. lì andrebbe fatto un lavoro A BOMBA, ma non sulle diottrie, che non sono il suo problema, ma sull'esplorazione visiva e sui movimenti oculari indipendentemente da quelli del capo, altrimenti non ottieni nulla. in quel modo dovrebbe migliorare anche il tronco ed essere più facilitata nella stazione eretta, perchè dovrebbe migliorare i problemi vestibolari e quindi essere meno disturbata dalle oscillazioni (sue ed eventualmente di oggetti/persone che le passano davanti).

quando vieni vediamo di farle una valutazione come si deve e ti dico bene. e se ti serve una mano per andare a dire a qualche dottore che sta dicendo una cazzata... sai che puoi contare su una mia relazione firmata col sangue ;)

dalle un bacio da parte mia.

...tornata...

io sono appena tornata dal corso, sette ore di macchina mi hanno quantomeno stroncata, me ne vado un pò in giro per la rete e poi a dormire.
CREDO, anche se non ne sono del tutto sicura, di avere qualche problema alla email f.rosa @ riabilitazionebambini.it, quindi se avete bisogno (o se mi avete scritto, in questi giorni, questo non lo so), scrivetemi o RI-scrivetemi a ninnallegra@gmail.com

a presto!

L'aggiornamento che ci voleva...

Ciao Fabiana oggi siamo state da Maria Rosaria. Sono stanchissima; ho passato tutta la settimana a preparare il materiale e ho iniziato a proporlo alle mie cucciole. Appena ho un pò di tempo ti racconto tutto nei dettagli ma volevo dirti che le cose stanno già cambiando. Anche Maria Rosaria ci ha fatto i complimenti perchè I. è molto più morbida rispetto alla prima volta che l'ha vista. Sono troppo felice perchè ora appena gli dico: «Senti com'è....» aprono le manine e si lasciano condurre. L'irradiazione è così diminuita che non me lo aspettavo. E pensare che poco tempo fa le manine, soprattutto di M., erano chiuse a pugno e opponevano resistenza all'apertura. Vorrei dirti tante cose e condividere la mia gioia ma ho troppo sonno, ti scrivo domani.
Buona notte

una email così ci voleva proprio, in questo periodo. fa pensare che per fortuna, ancora ne vale la pena. sono proprio felice per voi: aggiornatemi presto.

(NdF. per chi legge: le bambine hanno cominciato gli esercizi da neanche 10 giorni: i bambini cambiano in fretta, se si sa come trattarli)

della riabilitazione, della fisioterapia e dei miraggi

devo ammettere che questo è un momento molto particolare della mia vita lavorativa.

sono passata in questi ultimi mesi attraverso la fase rabbia, in cui me la sono presa con le "alte sfere" che non si sono mosse abbastanza per condividere la conoscenza; con la malafede dei medici che propinano vecchiume, marchingegni inutili, macchinette e dannose inoculazioni spacciando il tutto come ultimo ritrovato riabilitativo; con i terapisti che non studiano e vanno "a vento" con gli ultimi ritrovati di assurdità; a volte persino con alcuni genitori, che quando devono acquistare l'ultimo modello di telefonino ne leggono le caratteristiche per sei mesi, confrontano, chiedono a chi ne sa di più, e quando si tratta del loro figlio si buttano a pesce su miraggi oltreoceano e soluzioni miracolistiche, senza informarsi sulla patologia, sulle ricerche fatte, su cosa abbia senso e cosa no, in un rincorrere le opinioni di chiunque.

ho discusso in questi ultimi giorni di tutto ciò con il mio prof, con la mia collega Roberta, che tratta gli adulti in Associazione, con Rita, la mia maestra, di riabilitazione ma anche di vita, e ho cercato in maniera molto concitata di spiegare anche al mio fidanzato di cosa parlavo e di perchè ero così nera. l'ultima volta mentre parlavo dopo l'ennesimo incontro ravvicinato del terzo tipo con il solito, noiosissimo barattolo dona un sorriso al piccolo angelo con le ali spezzate, mandalo in Florida a curarsi la sindrome di West, mi sono incazzata così tanto che mi si sono tappate le orecchie per la pressione, ed il mio fidanzato, che fa l'operaio in fabbrica e che per fortuna sua di riabilitazione non sa nulla se non quello che gli dico io, mi guardava sconcertato dicendo sì ma stai calma! mentre io urlavo noi parliamo di metacognizione, di neurofenomenologia, e questi me li legano coi lacci! me li mettono sulla statica! gli fanno il botulino!! io li ammazzo!

al che ho deciso che era giunta l'ora di passare ad una fase più costruttiva, di analisi in primis su cosa stiamo facendo, perchè, e dove vogliamo arrivare. e soprattutto cosa sto facendo io, perchè, e dove voglio arrivare io.

ho iniziato questo percorso qualche anno fa, e volevo diventare docente per divulgare la conoscenza, per fare in modo che quello che aveva più senso fosse il modello culturale dominante. ebbene, ormai non ha più senso neanche quello, visto che nelle università i terapisti semplicemente non insegnano più: se io al primo anno ho fatto un corso di sessanta ore dal titolo "come funziona il cervello- le funzioni corticali superiori di Lurija", ed ho studiato con terapisti come docenti, ormai all'università insegnano solo i medici, ed i pochi terapisti rimasti tengono corsi di venti ore all'anno dove spiegano come fare un massaggio, come applicare una tens e come stiracchiare un paziente qualsiasi. ormai i medici si sono ripresi tutto, tutto.

d'altra parte, questo è un segnale di come ormai la riabilitazione non la faccia più nessuno: il terapista tanto non serve a niente, spinge un bottone, infila una tutina, stiracchia al massimo qualche braccio o gamba. le uniche cose che vengono proposte, e ovviamente lo sono da parte di medici, sono apparecchi e soluzioni mediche, e non terapeutiche: quindi pratiche mediche come il botox, tutori, statiche, bustini, tute, elastici, bendaggi funzionali, interventi chirurgici addirittura preventivi. di esercizi non parla più nessuno, e pensare che il mestiere del terapista è costruire esercizi, di certo non spingere il bottone di una macchina o infilare una tuta.

porti tuo figlio in visita dal fisiatra di turno (ricordiamo che il fisiatra dovrebbe essere il medico della riabilitazione) che chiede, giusto per non passare direttamente alla fase le prescrivo il tutore tal dei tali, la statica con gli orsetti disegnati e cominciamo col botulino, "fa fisioterapia"? rispondi di sì ed il massimo commento è mi raccomando, che è importante, eh. Non ce né UNO che chieda: ma cosa fa ‘sto bambino? Quali esercizi? Con quali obiettivi? (tanto anche a chiederlo ai terapisti, il massimo che otterresti sarebbe comunque un vaghissimo si lavora per il controllo del tronco (come, non ci è dato sapere).


ora, io sono chiusa in quattro mura all'interno della mia isola felice dove per la maggior parte delle volte non devo scontrarmi con dottoroni che di riabilitazione ne sanno meno di me o con colleghi che ti prendono per il culo ridacchiando perchè parli di fenomenologia e filosofia della scienza e bisbigliando idiozie tipo quella è proprio una fissata, ma come pensa di metterlo in piedi quello lì, senza la statica...

oggi ho letto di come il pensiero serpeggiante tra le famiglie sia meglio qualsiasi cosa, che quello che ti passano qui. questo è ben triste, perchè la dice lunga su come siamo messi. ma non come siamo messi a riabilitazione, come siamo messi ad umanità.

ma io ho deciso che dalle mie quattro mura, qualcosa uscirà. ho deciso che usciranno filmati, usciranno foto, usciranno notizie. se un blog ha portato decine e decine di bambini a prendere una boccata d'aria di montagna alla modica cifra di 300 mila euro all'anno, se questo blog ne porterà già uno solo verso qualcosa di sensato... avrò raggiunto l'obiettivo.

una lettera per TUTTI

questa l'ho firmata anch'io perchè anche se non sono una mamma "speciale" sono stufa anch'io di tutti i rospi che questi genitori devono ingoiare, e di quello di cui i figli devono privarsi solo a causa di leggi ingiuste o non rispettate e dell'ignoranza della gente.

Leggi e tutele per i figli disabili: un gruppo di genitori scrive a Napolitano e Berlusconi

Chiedono il rifinanziamento delle normative a tutela della disabilità e di essere ricevuti insieme ai loro figli per “spiegarle a voce ciò che Lei neppure può immaginare, senza polemica ma con determinazione, perché la civiltà di uno Stato si giudica dall'eguaglianza tra i cittadini. E noi famiglie con l'handicap non ci sentiamo assolutamente trattati alla pari”

Gentilissima Redazione,

siamo un gruppo di genitori di ragazzi disabili e abbiamo come intento di fare sentire la nostra voce per permettere ai nostri figli di avere un futuro, un futuro migliore. Il tempo passa troppo in fretta e purtroppo invece la cultura della disabilità o handicap non va di pari passo, vogliamo provarci noi. Abbiamo a questo scopo costituto il gruppo "Genitori tosti in tutti i posti": siamo genitori appartenenti a molte regioni italiane e vogliamo diventare riferimento di altri genitori e di consultazione per la politica e per chi di disabilità e handicap se ne occupa. Vi inviamo la lettera che abbiamo inviato al presidente della Repubblica Napolitano, al presidente Berlusconi, ai presidenti di Camera e Senato.

Grazie, Marina Cometto

Gentilissimo Presidente,

siamo il gruppo "Genitori tosti in tutti i posti". Abbiamo figli disabili. Le scriviamo per sottoporle alcune questioni inerenti la vita accanto ai nostri figli: la vita che viviamo è una vita spesso parallela al mondo normodotato, non meno gratificante ma sicuramente molto più impegnativa in tutti i campi, la scuola, il lavoro, la sanità e, perché no, il tempo libero .

Il Governo da Lei presieduto sta preparando modifiche varie nell'ambito delle Politiche Sociali e per la Famiglia, alcune condivisibili altre meno. Lei, non avendo figli disabili, certamente non può sapere che, quando nasce un figlio con handicap di origine genetica, metabolica, per trauma da parto o quando accade qualcosa nella primissima infanzia che rende il figlio disabile, i genitori vengono lasciati soli con le loro domande, cui nessuno dà risposte, se non quelle che tolgono la voglia di vivere: "Suo figlio non farà mai nulla da solo", "sarà un vegetale per sempre", sono due esempi di quanto una mamma si sente dire dopo avere cullato dentro di sé, per nove mesi, la creatura cui ha voluto, insieme al suo compagno di vita, dare la vita. "Signora si rassegni, si dedichi di più al lavoro così si distrae...". Sì, bella distrazione il lavoro... ma a parte questo, quante madri l'hanno dovuto lasciare per occuparsi a tempo pieno del figlio disabile?

Per riuscire a fare modifiche eque e non discriminatorie che possano permettere vere pari opportunità anche a noi, sarebbe necessario conoscere molto bene la materia, perché, Presidente, la disabilità e l'handicap, che al profano suonano come sinonimi, sono invece realtà che possono avere differenze notevoli e l'attenzione può solo esservi dedicata da chi conosce bene l'argomento.

Non ci risulta che il ministro Brunetta abbia un figlio disabile o con handicap, così come neppure il ministro Carfagna delle pari opportunità, o il ministro Meloni per la gioventù (anche le persone disabili o con handicap vivono l'infanzia e l'adolescenza ) o il ministro Sacconi alle Politiche sociali e alla sanità, (ci sarebbe piaciuto un Ministro SOLO per le problematiche sanitarie), o il ministro Gelmini per la scuola: nel loro vagare per ottimizzare i servizi stanno invece creando ulteriori problematiche alle nostre famiglie, tagliando le risorse su chi ne avrebbe maggior bisogno. E ci viene da pensare che questi nostri figli non siano uguali di fronte alla legge come vorrebbe (ancora esiste) la nostra Costituzione. Ci viene da pensare che ci sia un mondo a parte, il nostro, dove i diversi sono diversi e tali devono restare... quale sia il fine, a parte il risparmio che si potrebbe ben ottenere tagliando su altre spese inutili, non ci è dato sapere...

Ci vogliono persone che vivono quotidianamente la disabilità e l'handicap per progettare e avere norme eque e giuste; noi non abbiamo tempo per dedicarci alla politica, molti di noi sarebbero certamente all'altezza, ma sarebbe come rubare del tempo ai nostri figli e questo non possiamo permettercelo, ma potremmo diventare consiglieri e segnalare quanto - e ci creda, è veramente troppo - non funziona in questo nostro Paese per chi si trova a vivere fuori da quello che si dice "contesto sociale" e non certo per propria responsabilità..

Le competenze, Lei ci insegna Presidente, sono alla base di ogni progetto che abbia credibilità ed efficacia, ma le competenze si acquistano sul campo. Sono molti i motivi che ci spingono a scriverle, tra questi il mancato rifinanziamento di tutte le leggi a favore delle persone disabili o con handicap: la legge 13/89 sull'abbattimento delle barriere architettoniche; la legge quadro 104/92 per l'handicap; la 162/98 sull'assistenza alla disabilità gravissima e alla vita indipendente; la legge quadro 328/2000 per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali. Come possono riuscire le Regione, le Province e i Comuni a far fronte agli impegni economici?

Vi sono poi: L'assoluta totale mancanza di Centri riabilitativi, Asl o convenzionati, che abbiano un senso, specie per i bambini (sentirà presto parlare di un caso eclatante in tal senso); l'assegnazione degli insegnanti di sostegno, simile più a un terno al Lotto che non a un serio DIRITTO ALLO STUDIO. E nella fatica di lottare per l'assegnazione di un numero adeguato di ore di sostegno, si perde di vista la qualità dello stesso, per l'alunno disabile, diventa più occasione di parcheggio (magari un bellissimo parcheggio, ma pur sempre tale) che di luogo dove si apprende. L'istruzione, lo studio, un serio percorso scolastico, sono riservati ai normodotati. La Sanità sia in fase diagnostica, (le malattie rare, sempre più in aumento non vengono diagnosticate in tempo, e per molte di esse si potrebbe fare) che prognostica, è assolutamente carente: e i bambini muoiono nella più assoluta indifferenza lasciando nelle loro famiglie un segno indelebile.

Ma parliamo anche di tutte le altre cose di cui sono defraudati i nostri figli, ad esempio la riabilitazione: le due ore di fisioterapia settimanale (previa lista di attesa) e l'oretta di logopedia ogni tanto è assolutamente patetica; spendiamo tanto tempo nella battaglia per ottenere il sostegno, e altre piacevolezze, che rimane ben poco tempo per dar loro la possibilità di viversi l'infanzia, l'adolescenza e l'età adulta... e così continua il mondo parallelo della loro vita speciale, in cui non c'è un parco giochi attrezzato anche per loro, i marciapiedi magari sono accessibili però in mezzo ci mettono delle fioriere (caro Presidente, ci creda, si è visto anche questo) così non si passa... potremmo fare milioni di altri esempi, ma le basti sapere che più avanti si va e più difficile diventa per loro e per noi far parte di quel famoso "contesto sociale" di cui noi stessi cominciamo ad avere soltanto un vago ricordo.

Ed ecco che, per quei genitori che ancora hanno la possibilità di "distrarsi" andando al lavoro, i risicati giorni di permesso per l'assistenza di un figlio disabile grave nel vuoto totale di strutture e di possibilità accettabili di assistenza, vengono penalizzati perché "c'è chi potrebbe approfittarne per farsi una settimana di ferie in più". Altro che ferie... noi ai nostri figli dedichiamo anche le notti. E siamo felici di farlo. Ma sarà giusto essere penalizzati anche per questo?

Presidente, dopo tutto ciò

Chiediamo

il rifinanziamento delle leggi sopraindicate, e di essere ricevuti nei suoi uffici per farle conoscere i nostri figli e spiegarle a voce ciò che Lei neppure può immaginare, senza polemica ma con determinazione, perchè la civiltà di uno Stato si giudica dall'eguaglianza tra i cittadini e noi famiglie con l'handicap non ci sentiamo assolutamente trattati alla pari.

Il gruppo "Genitori tosti in tutti i posti"

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Fabiana Rosa - Roma