e si ricomincia...

qualcosa si sta muovendo: sostanzialmente ho deciso di chiudere con Civitavecchia, che farmi 100 km ad andare e 100 a tornare per trattare 4-5 bambini tra che la metà dei soldi guadagnati se ne va tra autostrada, benzina e le due ore e mezza che ci metto ad arrivare se becco il raccordo bloccato, sinceramente non ne posso più.
in questa settimana andrò a farmi un giro a Frosinone e dintorni, visto che tra poco più di un anno a quanto pare diventerà la mia casa (ebbene sì, metto su famiglia!), soprattutto perchè pur restando lo studio di Roma che me lo terrò, vorrei aprirne uno anche lì perchè a quanto pare in tutta la ciociaria, non c'è NIENTE, zero totale: nessuno che faccia ETC (e questo sarebbe il minimo, è così ovunque) ma soprattutto nessuno che tratti i bambini.

nel frattempo stasera ho sentito la mamma di un mio piccolo, adoratissimo pazientino di 3 anni e mezzo con la Sindrome di Down, che ho trattato per un annetto per il linguaggio, che sabato ricomincia la terapia con me (pur essendomi allontanata di una quarantina di chilometri) perchè a quanto pare quello gli che viene propinato alla ASL come terapia del linguaggio sono pentoline e macchinine: un pò pochino, se si spera di tirare fuori qualcosa di qualitativo. sono felice che torni, perchè quel bimbo mi ha fatto tanto pensare ed amare il mio lavoro, in un momento in cui non facevo che correre da una parte all'altra e pensare che forse era meglio se facevo la gelataia.

ma torniamo a noi, ecco qui una mamma con il solito dilemma "tutori, botox e statica":

Cara Fabiana
ti scrivo brevemente solo perchè ho letto il tuo blog garzie a R., la mamma di F. (Cuneo) ma non so se li conosci. Ovvimante ho un bimbo con un problema neurologico, una leucomalacia multicistica ma non solo; anche assottigliamento della corteccia nell'area motoria.
in soldoni clinicamente ti dico che da quando il mio j. ha 5 mesi facciamo fisioterapia; da quando ne ha 7 facciamo anche idrokinesi terapiatot 4 sedute da 1 ora a sett (2 fisio e 2 idro).
J. ha 14 mesi, è nato a 34 sett ed ha un gemello che corre per tutta casa. Ora è sato visto dal dr. C. il quale ci ha liquidato con un foglio indicante una diparesi spastica con ipertono distale per il quale consiglia botox e tutori notturni, e uno strabismo da bendare (entrambi gli occhi fino a 3 ore al gg).
Brevemente J. vocalizza molto, dice mamma e papà o tadi tati ddadda ...etc etc; sta seduto al tappeto ma non a 90°, un pò in lordosi; ha i paracaduti, sorregge la testa bene si mette seduto da sdraiato e poi va a volte a gattoni per mettersi in ginocchio e tirarsi su in piedi nel lettino.
bordeggia come pure nel box, striscia ma per brevi tratti, afferra gli oggetti anche se predilige la sx; la dx la teneva chiusa alcuni mesi fa come teneva la testa a dx, ma ora non più. prova a incastrare le costruzioni e a volte riesce, spinge vari pulsanti ...è curioso e testardo. Io abito ad Assisi Umbria e sono seguita credo bene, ma leggendo te non lo so più, perchè per aiutarlo nello stare in piedi lo mettono nello standing e soprattutto perchè mi hanno proposto il botox.
quando è in piedi e a volte anche da seduto arricicia le dita (grasping???) ma lo faceva anche M. (il gemello). ti chiedo, un consulto da te basterebbe? se si, poi qui ci sono terapisti che seguono l'ETC?
grazie per la pazienza, S.

cara S,
non ho idea chi sia la signora R. ma mi fa piacere che leggiate il mio blog. a quanto pare comincia ad esserci un piccolo giro di persone che lo leggono, e questo non può che farmi piacere. ma veniamo a J.
ci sono alcune considerazioni da fare, cerco un pò di concretizzarne qualcuna.
- su botox, tutori, statica, ecc. credo che ti basti leggere le altre risposte ai genitori sul blog per conoscere il mio pensiero a riguardo. in particolare forse questa è la più completa.
- la mano chiusa a pugno e comunque la tendenza ad utilizzarne una piuttosto che l'altra a 14 mesi, e l'iniziale tendenza a ruotare il capo mi fa pensare che la patologia potesse essere, anche se poi evoluta funzionalmente in una diparesi, una iniziale tetraparesi. questo in sostanza non cambia la situazione generale, ma certo c'è un coinvolgimento a carico del tronco e comunque maggiore a destra rispetto a sinistra.
- che non strisci, non può essere che un bene. lo striscio (così come il gattonamento) non è prerequisito di nulla, non serve a niente e inoltre rovina le anche e le ginocchia in bambini ipertonici. i bambini non devono strisicare o gattonare per anni: devono tenere il capo, imparare a stare seduti correttamente (senza griffe dei piedi!), stare in piedi, e camminare. non è vero che striscio e gattonamento sono delle tappe obbligate: oggi sappiamo che questo tipo di tappe non sono indicative del livello di sviluppo, ANZI.
- a 14 mesi, con una diagnosi di PCI, è decisamente piccolo per essere messo in piedi, SOPRATTUTTO sulla statica. ci sono bambini sani che a 14 mesi non camminano (io ho camminato tardissimo, a 18 mesi!), metterne in piedi uno così piccolo, con una diparesi lo trovo veramente criminale. ti sconsiglio caldamente la statica, e cercare di incoraggiare il meno possibile tutte le sue sperimentazioni di movimento laddove vedi che il movimento è particolarmente "rigido". aiutalo tu, nel fare i passaggi: se apprenderà a muoversi in maniera da controllare la rigidità, vedrai che il movimento autonomo poi uscirà fuori da sè. ovviamente il bambino andrebbe anche trattato in un certo modo.

quando chiedi se è sufficiente una consulenza con me, ti rispondo: sufficiente per cosa? per avere un parere ed una cartella riabilitativa dove ci sia scritto cosa potrebbe fare se fosse trattato con ETC, sì. perchè il bambino migliori, decisamente no (anche se in tre giorni, spesso nei bambini che non hanno mai fatto ETC, un minimo cambiamento si ottiene). il bambino va trattato, e va trattato bene. una volta fatta la valutazione, e aver visto che tipo di lavoro può essere fatto, se a quel punto pensi che questo tipo di approccio possa andare bene per tuo figlio, si può cercare qualche terapista dalle tue parti o cercare qualcuno disposto ad imparare l'ETC (già sarebbe qualcosa!). nella peggiore delle ipotesi, quando proprio non trovo nessuno, faccio fare gli esercizi alla mamma o ad un familiare: anche se di certo non è che sia il massimo, è comunque meglio di niente...

per qualsiasi informazione, mi puoi telefonare.

in bocca al lupo
Fabiana

Per fortuna c'è Michele

Questo è un tema (che ha preso voto 9) che mi sono permessa di appendere allo studio ed incorniciare nel cuore. Grazie Michele: a 9 anni si può essere già così meravigliosamente grandi. Se ogni giorno mi alzo dal letto felice di lavorare è per emozioni come questa.

"Quando ci si sente a disagio con qualcuno, i familiari ti possono aiutare.
mi ricordo di quella volta in cui mamma mi ha aiutato a fare un gesto, quella volta che eravamo andati dalla terapista Fabiana, e mi faceva fare un esercizio, quello di imitare il gesto dalla foto. Siccome non mi riusciva, ho chiesto aiuto a mamma per far vedere come far capire quel gesto. Per esempio quando dovevo imitare di sbucciare un'arancia, allora io dicevo: "non mi viene". Allora mamma diceva: "devi mettere la mano più piegata, altrimenti non la prenderai mai!"
Dopo (il gesto) è diventato comprensibile e lo stesso per gli altri gesti. A me Fabiana piace tanto perchè mi fa fare sempre cose nuove che non so fare. mamma mi aiuta sempre quando ce n'è bisogno." (segue disegno di Michele che fa il gesto di sbucciare l'arancia e Fabiana che cerca di capire il gesto, la finestra è quella dello studio)

in qualche modo bisogna pur vivere.

mentre preparo la lezione di mercoledì per l'Associazione (invito a proposito chi volesse partecipare, studenti o genitori: dalle ore 20.00 in poi), e mi arrovello il cervello per cercare di spiegare in che termini le teorie di Daniel N. Stern (ultime teorie di psicodinamica e psicologia dello sviluppo: NOI Piaget l'abbiamo abbastanza superato...) possano dare un contributo importante al riabilitatore che si occupa di età evolutiva in termini di promozione della coscienza nel bambino, come strumento per aumentare la conoscenza, ecco che mi viene un flash:

non interverrò MAI più su discussioni riguardanti ossigenoterapia, assurde tutine, terapie oltreoceano, e altre allucinanti trovate promozionali fatte solo per far soldi. spiegherò qui per l'ultima volta, perchè sono stanca dei blog degli scollettanti, dell'ipocrisia di alcuni e della faciloneria di molti altri, e poi stop. questo perchè ogni volta che ne leggo uno, o che incontro l'ennesimo barattolo aiuta il povero tal dei tali a camminare con le sue gambe, blablabla sinceramente, comincio a sentirmi male. mi sale il sangue al cervello, vorrei urlare che vivo in un mondo assurdo dove la gente fa cose assurde, e chi fa le cose con coscienza, consapevolezza, amore e dedizione ma soprattutto studiando sempre e sempre con profondo senso critico, viene etichettato come idealista o filosofo o anche solo semplicemente rompiballe, e lasciato stare perchè non sembra proprio andare di moda, il propinare qualcosa che abbia un senso.

sembra molto più di moda partire, per lo più a spese degli altri, alla volta di un appartamento con due terapiste che fanno Bobath (una vera novità) e che propongono un attrezzo che sfrutta (come da foglio presentativo, l'ho letto perchè l'hanno proposto ad una mia paziente, quindi non è che me lo invento) i principi di Kabat, entrambe metodiche vecchie come mio nonno, che promuovono il modello movimento= riflesso e movimento= irradiazione e che quindi AUMENTANO L'IPERTONO. il tutto ovviamente condito da una bella boccata di ossigenoterapia, che non solo per le lesioni cerebrali è acqua fresca, ma è anche dannosa visto che l'iperossigenazione causa incremento sconsiderato di un'attività cerebrale caotica, non strutturata e quindi non utile, che causa epilessia. no, quell'epilessia non è, come invece vi viene detto, il risultato della riorganizzazione cerebrale, perchè ogni volta che imparo qualcosa di nuovo il mio cervello si riorganizza, ma non è che mi viene una crisi. vi dicono che va bene perchè così continuate a pagare. nella maggior parte dei casi comunque, soldi non vostri, certo.

inoltre NO, NON ESISTONO CELLULE CHE DORMONO!!!! esistono cellule MORTE, NECROTIZZATE a causa della lesione: lo scopo della riabilitazione non è svegliare qualcosa, bensì costruire relazioni di modo da vicariare la zona lesionata utilizzando circuiti alternativi che possono essere creati solo ed esclusivamente attraverso proposte altamente strutturate e specifiche per i problemi di ciascun bambino, altro che palloni idioti e ossigeno.

comprendo il dolore e la disperazione dei genitori, ma non posso in alcun modo giustificare la promozione di tali gravissimi comportamenti generalizzati (le collette; gli esodi verso gli USA; il tam tam mediatico attraverso la familiarità del singolo caso e non per reali conoscenze, studi, ricerche e risultati; la disinformazione generale; le richieste di cifre allucinanti per il singolo caso - per di più per fare qualcosa di assolutamente non solo inadatto, ma potenzialmente nocivo- e non per la ricerca che ne avrebbe assoluto bisogno, ecc.).

come terapista, se pur non posso tollerare tutto questo perchè sminuisce la mia professionalità, che costruisco giorno per giorno con studio, lavoro e passione; ma soprattutto ferisce la mia etica professionale ed umana perchè non è giusto che i bambini vengano trattati in questo modo e che soprattutto vengano spacciati per miglioramenti quelli che miglioramenti non sono; ebbene, nonostante ciò, io sinceramente mi dichiaro ufficialmente fuori da queste discussioni. in fondo, devo pur sopravvivere, non posso mica farmi venire un colpo perchè mi incazzo troppo per il mio lavoro.

gli studenti si scatenano?

non so se il mio blog sia finito su un qualche sito, o se miracolosamente qualcuno sta cominciando a parlare di ETC (siamo sulla soglia dell'impossibilità, ma insomma) perchè in due giorni mi hanno scritto in tre. comunque, ne pubblico una che contiene una domanda che si fanno in molti, mentre studiano...

Ciao!
Sono capitata per caso sul tuo blog, e mi è piaciuto molto!!!
Caspita che grinta, che correttezza e che amore per la tua professione.
Per mancanza di tempo ho solo sbirciato, ma volevo per prima cosa chiederti questo: sei una fisioterapista?
Perchè io sono prossima alla laurea, e all'Università mi hanno detto mille volte che "noi non possiamo più lavorare con i bambini"...
Smentiscimi, ti prego!
Grazie mille, buon lavoro
Giulia

Cara Giulia,
io sono laureata in fisioterapia, anche se quando me lo chiedono, specifico che mi occupo di riabilitazione neurocognitiva: come diceva Moretti, le parole sono importanti, e sono convinta che sia necessario specificare come il mio approccio non abbia nulla di neuromotorio o fisioterapico, ma molto invece di terapeutico.
per profilo professionale noi possiamo lavorare con i bambini. anzi, ti dirò di più: la figura del terapista della neuropsicomotricità dell'età evolutiva, è una figura che non esiste in nessun altro paese al mondo, perchè ovunque i bambini sono trattati dal fisioterapista.
avendo lavorato per due anni in un centro riabilitativo pediatrico anche abbastanza rinomato, ti dico come funzionava: sostanzialmente al TNPEE venivano affidati o bambini piccoli, sotto i tre anni (ma difficilmente casi di paralisi cerebrale, dove c'è un problema "motorio" specifico), o bambini con problemi relazionali (o presunti tali) o ritardo cognitivo in assenza di problematiche motorie specifiche, che invece venivano trattati dal fisioterapista oppure dal fisioterapista E dalla TNPEE.
il problema sostanzialmente è questo: è che il bambino è UNO, ed una dovrebbe essere la figura che se ne occupa, trattandolo nella sua globalità. spezzettare il bambino in tante piccole parti, ognuna trattata da uno specialista diverso, è metodologicamente non corretto, perchè il bambino, e l'uomo in generale, è un sistema complesso fatto di relazioni tra le funzioni, e non un sistema complicato fatto di somma di parti. un terapista che si possa definire tale, dovrebbe saper trattare problematiche visive, tattili, somestesiche, cinestesiche, vestibolari, di linguaggio, di strategie, di organizzazione, di memoria, di attenzione, di relazione e quant'altro. il che non significa che questo sia semplice, tutt'altro: è complesso, difficile, faticoso. necessita non solo passione e a mio avviso coraggio, perchè ti troverai sempre tutti contro, ma soprattutto studio continuo, e mettersi in discussione continuamente, osservare con estremo senso critico quello che viene proposto e saper dire "ho sbagliato, proviamo in un altro modo".

in bocca al lupo per la tua laurea, e cerca di fare delle scelte sensate, lo devi ai tuoi futuri pazienti.

la differenza.

mi chiedono in molti, quali siano le reali differenze tra l'approccio dell'ETC, e l'approccio "standard", che viene chiamato anche neuromotorio (anche se di neuro ormai a dire la verità ha ben poco).
potrei scrivere molto e citare gli studi più aggiornati di neuroscienze, ma sinceramente oggi per tutta una serie di ragioni non ne ho molta voglia.
poichè considero l'ETC un approccio non solo riabilitativo ma come un approccio ETICO al bambino, alla persona e alla vita, oggi voglio raccontare quello che vedo come persona, e non solo come terapista, nei genitori che ho incontrato in questi anni e che hanno adottato questo tipo di approccio. in sostanza: cosa insegna, l'ETC?

con un approccio di questo tipo si può imparare ad osservare il proprio bambino, a capire le cause dei suoi comportamenti e ad interagire con lui nel modo più corretto per promuovere in lui un comportamento diverso.

si impara a scontrarsi duramente con le reali difficoltà del proprio figlio, molto più che in un approccio di tipo tradizionale, ma si impara anche che comprendere è il primo passo per aiutare.

si impara che la continua domanda "quando cammina?" è non solo inutile, ma controproducente perchè non permette di valutare ed osservare i progressi che vengono fatti giorno per giorno, e di conseguenza non permette di aiutare il bambino a fare quello che deve saper fare ora.

si impara a commentare "oggi si è guardato la mano a lungo mentre toccava un gioco, e poi mi ha guardato sorridendo", e non più semplicemente "prende un oggetto".

si impara che la domanda da porsi non è più "cosa non sa fare?" ma "se lo aiuto in un certo modo, cosa fa in più? e come lo fa?".

si impara a non giudicare dalle apparenze: la gravità non è un indice prognostico attendibile per definire cosa potrà o non potrà fare il bambino.

si impara a non lasciarsi sopraffare dalla disperazione, a non trattare il proprio bambino come qualcosa da aggiustare perchè si è rotto, a non lasciar travolgere la propria vita e la propria casa dalla patologia.

si impara che si può essere ancora una famiglia, con una casa che è una casa e non una palestra, perchè quello che prima ci sembrava insopportabile, in realtà può essere una grande lezione di vita.

si impara a guardare quello che c'è "sotto" e "dietro" il comportamento: in questo modo non si attribuiscono colpe a nessuno, ma si anzi si cerca insieme una soluzione, che purtroppo non è mai semplice come "gli cambio il pezzo", ma sicuramente è più sana.

si impara che non tutti i bambini sono uguali: anzi sono tutti diversi, e hanno bisogno di esercizi diversi, di suggerimenti diversi, di aiuti diversi: non esiste l'esercizio che va bene per tutti.

si impara che la terapia non è fatta per far felice il genitore, ma per aiutare il bambino a scoprire nuovi modi per relazionarsi con il mondo: è per questo che scarrozzare il proprio figlio da chiunque purchè lo "metta a posto", a qualunque costo è non solo controproducente per il bambino, ma dannoso per la famiglia, ed a cercare qualcuno che lo aggiusti si rimarrà comunque sempre delusi.

si impara che il bambino va rispettato. nei tempi, nei bisogni, nelle esigenze, nella conoscenza.
si impara che è proprio come un bambino sano: a forzare si ottiene l'effetto contrario.

si impara che il bambino è un bambino, non è una patologia, non è un insieme di riflessi, non è qualcosa che sta lì per essere come lo voleva la mamma. lui è una persona speciale, unica. ed unico deve essere il trattamento che lo aiuti realmente a conoscere il suo corpo, gli altri, la vita.

il papà chiede: cos'altro posso fare?

Cara Fabiana,
ti conosco solo da una manciata di ore e ho un miliardo di domande... Cerco di far ordine nella mia testa insieme a te e nello stesso tempo ti faccio qualche domanda.
Ecco il lavoro che facciamo con A.:

1- Bustino:quando A. aveva circa un anno, dopo una visita ortopedica, è stato prescritto un bustino con seduta da tenere il più a lungo possibile. Lo scopo era quello di liberare il più possibile l'uso delle braccia e aumentare il controllo della testa. Con la nostra fisioterapista abbiamo deciso che “il più possibile” era un tempo troppo lungo: abbiamo perciò deciso insieme, visto che ci sembrava una cosa sensata, di mettere il bustino durante le tre ore che frequentava il nido. In questo modo riusciva anche ad interagire maggiormente con gli altri bimbi, visto che riusciva a stare seduta come gli altri. Dopo un anno siamo passati ad un bustino più morbido tipo corsetto che non ha più la seduta. Anche qui l'ortopedico ci ha detto di tenerlo il più a lungo possibile, visto
che il precedente aveva funzionato molto bene [...] altrimenti il rischio era che la colonna vertebrale si storcesse. [...]
Adesso il bustino è diventato troppo stretto e visto che A. sta discretamente in asse da sola, non lo mettiamo più...il tutto con una piccola dose di senso di colpa. Ed ecco la mia domanda da un milione di dollari: ma questi bustini servono o no? A breve dovremo tornare al controllo ortopedico, ha senso fare un altro bustino o è meglio far risparmiare i soldi all'ASL? (Quello vecchio è costato intorno ai mille euro!!!!!)

2-Stabilizzatore: il concetto è un po' quello del bustino. Immobilizzare più parti possibile, per liberare collo e braccia. [...] In dieci mesi siamo passati dalla posizione sdraiata a quella completamente eretta. A. l'utilizza circa un ora per ¾ volte a settimana. Questo ausilio le è piaciuto da subito, e quando l'utilizza gioca con gli oggetti che le mettiamo davanti. In particolar modo le piace afferrare noci e ceci che sparpaglia sul pavimento. Quando però, facendole vedere dove stiamo per metterla, si irrigidisce e ci fa capire di non volerci andare, non ce la mettiamo...e anche qui un po' di sensi di colpa si fanno sentire.

3-Birillo:ultimo arrivato! Anche questo ausilio le è piaciuto da subito. Appena ce l'abbiamo messa è rimasta per più di mezzora a guardarlo e riguardarlo...non ti dico poi quando ha scoperto che si poteva muovere...Ora il Birillo lo usa all'asilo. Si trova all'altezza degli altri bimbi e ci sta seduta abbastanza correttamente. Non è che si muova intenzionalmente verso un punto preciso, però ha capito che stando li sopra si può spostare andando indietro...e questo la diverte.
Ci dicono che questo birillo dovrebbe servire per insegnarle ad andare dove vuole...a me sembra più paragonabile al significato che può avere una slitta per un bambino “normodotato”: l'importante non è andare da un punto A a un punto B, ma muoversi il più velocemente possibile! Anche qui usiamo lo stesso sistema: proponiamo, se ci vuole andare ce la mettiamo, altrimenti non se ne fa di nulla. [...]

4-Fisioterapia due volte a settimana per un'ora. Principalmente mobilitazione articolare indotta (credo si dica così o qualcosa di simile) ma anche ricerca del contatto e ricerca visiva di oggetti.

5-Logopedia: cerchiamo di standardizzare delle procedure che ci suggeriscono le terapiste. Ti faccio degli esempi: prima di fare il bagnetto, andiamo con A. in braccio a prendere l'accappatoio, prepariamo l'acqua nella vasca, prepariamo il fasciatoio con tutte le creme. Prima di darle da bere, le facciamo vedere un disegno del bicchiere e le chiediamo se ha sete. Cerchiamo sempre di farle capire cosa sta per succedere.

6-Bendaggio oculare: 3 ore al giorno ad occhi alternati.

Grosso modo ecco il nostro “lavoro”.
Un paio di settimane fa siamo stati a Siena per il follow-up periodico dalla dottoressa che ha avuto in cura A. fin dal primo giorno. L'ha vista molto migliorata (oserei dire che era entusiasta)gli abbiamo portato dei video di A. mentre utilizzava gli ausili e ci ha detto che sono stati un elemento fondamentale. Era contentissima del lavoro che avevamo fatto e degli ausili che l'ortopedico ci aveva prescritto.
Io e mia moglie siamo “moderatamente soddisfatti”... ma c'è sempre il
dubbio. Il dubbio sta nel fatto che quello che facciamo non sia completamente giusto o peggio che non si faccia abbastanza. Fin dal principio ci siamo imposti di non andare oltre al limite di
sopportazione di A...ma dov'è questo limite? Chi ce lo dice quando mollare o quando insistere? Tutto quello che abbiamo fino ad ora è tutto quello che si poteva e si doveva fare?

Senza perdersi in questi labirinti da psicoanalisi, ecco la mia vera domanda: ha un senso continuare con questi ausili ed affiancarli all'ETC? Sono sufficienti due ore di fisioterapia a settimana come stiamo facendo adesso?
Un'ultima cosa: qualche giorno fa ero seduto su uno scalino con A. a cavallo della mia gamba. Sorreggendola da sotto le ascelle,l'ho messa in piedi. Lei ha iniziato letteralmente a saltellare piegando le ginocchia. La cosa l'ha divertita molto e spesso ricerca questa situazione [...] secondo te questa cosa può avere delle controindicazioni per le anche?
Ti ringrazio del tempo che potrai dedicarci...qualunque esso sia sarà certamente apprezzato.
...non ho parole per quello che stai facendo...
...grazie mille!
D.

Caro D,

non so veramente da dove cominciare. mi sembra che abbiano fornito a tua figlia tutto il "corredo" classico di attrezzi: bustino, bendaggio, statica, deambulatore... e due ore di mobilizzazione passiva (suona peggio di "mobilitazione articolare indotta", ma è la stessa sostanza). il "lavoro" mi sembra più che altro scaricato sulle vostre spalle, nel propinare alla bimba questo o quell'altro attrezzo (e scatenando così ovviamente sensi di colpa quando questo non è possibile: lo devo fare per il suo bene...) ma in sostanza, di riabilitazione mi sembra ci sia poco in tutto questo. il "trattamento" (ma poco c'è di trattamento, in realtà: esercizi, poco o niente, terapia, ancor meno) è, purtroppo come tanti, il risultato del meccanicismo in cui ormai siamo invischiati fino al collo.

se hai letto un pò il mio blog saprai già come la penso su tutti questi macchinari, comunque ti scrivo solo qualche considerazione in linee generali:

- "bloccare" più parti possibili non fa aumentare il controllo del capo nè del tronco. al massimo si ottiene un'irradiazione molto forte che "forza" il bambino e quindi fenomenicamente il capo sta più eretto, ma al di fuori di quella condizione, questo non si verifica. il bambino (sano, ma anche con patologia) impara a tenere eretto il capo per un solo motivo: per guardare l'ambiente ed interagire meglio con l'adulto che se ne occupa. mi viene da pensare che se la tua bimba ha problemi di mantenimento del capo, probabilmente ci saranno problematiche di tipo visivo (fissazione, inseguimento, alternanza dello sguardo, sguardo condiviso con l'adulto, movimenti oculari differenziati da quelli del capo, comprensione dell'indicazione, ecc.). lavorare su questo tipo di problematiche in un certo modo (ovvero non semplicemente mettendole qualcosa davanti agli occhi, che non ha nulla di specifico per il suo problema) migliorerebbe il controllo di capo e tronco. posso mettere la mano sul fuoco che se la tua bimba ha appreso qualcosa (magari a mantenere un pò il capo), non è di certo per il bustino, che oltretutto non le permette di esperire (nel senso di "fare esperienza") con il suo corpo, ma al contrario la ingabbia.
ti faccio presente che studi recenti dimostrano che a seguito di un'esperienza abnorme (ad es. legare una parte, o bendare un occhio, ecc.) si verifica una disorganizzazione cerebrale delle sinapsi, che fa emergere poi il comportamento alterato. questa disorganizzazione, che produce comportamenti maladattativi (es. irradiazione, disturbi del movimento, ecc.), non è invece presente nel caso si parli di ASSENZA di esperienza. il che significa, in sostanza, ad esempio che bendando DUE occhi il cervello non si "disorganizza", perchè non fa esperienza della vista ma esperisce attraverso altri canali, bendando UN occhio solo le informazioni alterate alterano il sistema. sostanzialmente, un'esperienza alterata è molto, molto peggio di zero esperienza. questo è a maggior ragione vero nei casi di patologia neurologica, dove c'è la tendenza a strutturare comportamenti decisamente poco variabili (irradiazione, movimenti stereotipati, schemi di movimento elementari - per esempio il raggiungimento con traiettoria "a parabola", ecc.). in pratica, questo tipo di esperienza abnorme, farebbe emergere, a causa della disorganizzazione, comportamenti che se inizialmente potrebbero essere utili (ad es. lo schema elementare dell'arto superiore in flessione, per portare le cose alla bocca), si riveleranno poi maladattativi (ad esesmpio, il fatto che lo schema in flessione rimanga l'unico possibile). questi studi sono molto recenti (mi sembra 2006), attualissimi direi, perchè confermano quello che noi abbiamo sempre sostenuto: il bambino non va ingabbiato, va invece promossa in lui un altro tipo di conoscenza attraverso il corpo.
non ti sentire in colpa dunque, quando non le metti il bustino: fai l'esatto contrario.

- statica. il mio pensiero (e anche quello degli studi di neuroscienze più aggiornati) è che non si mette in piedi IN NESSUN MODO un bambino che non tiene il capo, o che non sta seduto.
la funzione non si crea per ripetizione, anzi: mettere in piedi un bambino (dalla posizione prona, poi, non ne parliamo: non ne capisco proprio il senso) che non mantiene il tronco in posizione seduta correttamente (e quando dico "mantiene il tronco" significa almeno: sta seduto su un panchetto con appoggio posteriore al muro, seguendo un oggetto a destra e a sinistra, o prendendo qualcosa in mano, o mentre l'adulto parla non cade e mantiene i piedi appoggiati al suolo, e non sta legato da qualche parte, oppure resta fermo un secondo e poi cade, oppure appena si gira a guardare qualcosa cade, oppure i piedi non toccano a terra e lui si regge con le braccia aggrappandosi al panchetto) gli lussa le anche, o (come ho visto recentemente) le ginocchia, oltre ovviamente a strutturare comportamenti patologici come l'irradiazione e la reattività abnorme allo stiramento. per quanto riguarda la statica leggi la risposta a questa email.

- bendaggio. se il bendaggio è volto a promuovere i movimenti oculari, stai sicuro che non lo farà se non fa esercizi per la frammentazione occhi-capo. di solito si benda un occhio perchè così l'altro "si muove di più": in realtà questi bambini compensano con i movimenti del capo, col risultato che l'occhio rimane sostanzialmente uguale (invece di voltare gli occhi, volta tutta la testa) ma la visione binoculare che è fondamentale per il sistema vestibolare, ecc. se il bendaggio viene mantenuto molto a lungo, viene inficiata.

- logopedia: qui ci vorrebbe un capitolo a parte... comunque sappi che si possono fare esercizi mirati, molto, molto più specifici di far vedere una figura con un bicchiere d'acqua prima di bere. questo è un pò "sperare" che ad un certo punto associ l'immagine, ma sinceramente non mi trova molto d'accordo come tipo di approccio. logopedia significherebbe lavorare sulle funzioni corticali superiori, di cui anche il linguaggio fa parte: dovrebbe quindi lavorare sul sistema visivo in modo molto specifico (oggi ad esempio sappiamo che alcuni comportamenti legati all'uso del sistema visivo quali lo sguardo condiviso con l'adulto-e quindi ancor prima la fissazione, l'inseguimento, ecc.-, l'indicazione, ecc. sono prerequisiti del linguaggio). io credo che sia veramente molto vago come tipo di approccio, quello proposto dalla logopedista di tua figlia. dovrei comunque vedere come la bambina interagisce e come si relaziona con l'adulto o con gli oggetti, per poterti dare indicazioni specifiche.

-birillo: ti faccio presente che l'intenzione del movimento crea e viene creato sul movimento stesso. muoversi senza intenzionalità significa semplicemente scatenare inutile irradiazione che struttura ulteriormente comportamenti patologici. e comunque, vale lo stesso discorso della statica: non si fa camminare una bimba che non sta seduta.

- mobilizzazione passiva: si può fare di meglio. decisamente. e senza stressare la bambina, costringerla a fare cose assurde o trattarla come qualcosa "da manipolare": ti assicuro che si può fare.

per quanto riguarda le anche, non so dirti perchè non mi hai spiegato la problematica specifica della bambina (immagino sia una tetraparesi, comunque). tuttavia se è vero che dovrei vederla nel momento in cui si verifica questo comportamento, in generale suggerisco di evitare tutte le attività che scatenino problemi di irradiazione, aumento del tono, ecc. mi sento in obbligo di dirti che non sarà tuttavia, in mezzo a tutto questo marasma di movimento, un gioco di cinque minuti al giorno, a creare alla bimba problematiche alle anche. saranno piuttosto la statica, il girello e la carenza di informazioni specifiche causate dalla lesione (quindi carenza di informazioni tattili e cinestesiche fondamentali per la funzione del cammino, in cui sono comprese ovviamente anche la stazione seduta ed eretta).

comunque: stai attento, perchè spesso vengono spacciati per miglioramenti, cose che miglioramenti non sono. tutti i bambini cambiano, e si modificano, perchè crescono. anche quelli con patologia. spesso però vengono semplicemente considerati "miglioramenti" quelli che invece sono esattamente lo strutturarsi della patologia.
ti faccio un esempio: il fatto che "prenda un oggetto" non è un miglioramento, se con l'oggetto non ci fa null'altro che portarlo alla bocca (il comportamento strutturato di cui sopra), se non lo guarda sufficientemente a lungo, se non lo esplora a livello tattile, se non condivide l'esperienza con l'adulto, se lo prende solo ed esclusivamente con uno schema di movimento elementare e rigido: è semplicemente l'emergere di un comportamento poco variabile, a causa dell'esperienza alterata.
ricorda sempre: non è giusto prendersi il merito dei miglioramenti (è stata la statica che abbiamo prescritto! è stato il girello!) e poi dire che è colpa di qualcos'altro quando le cose vanno male... (le anche sono lussate per la patologia, non perchè lo abbiamo messo in piedi prima che stesse seduto...)

secondo me tutta questa roba non ha molto senso: ha più senso un approccio riabilitativo che sia riabilitativo davvero. "affiancare" questo tipo di cose all'ETC non è proponibile: semplicemente perchè se uno mira a "far muovere il più possibile" e quindi scatena la patologia al massimo attraverso l'irradiazione, la RAAS, gli schemi elementari, l'ETC fa tutto il contrario: promuove il controllo della patologia da parte del bambino.

spero di essere stata abbastanza esaustiva e di averti aiutato. in bocca al lupo.

il papà chiede: scarpe aperte, scarpe chiuse e tutori, che devo fare?

Ciao sono P., ogni tanto intervengo a qualche post sul forum, so che tu sei fisioterapista e anche brava da quello che leggo, è la prima volta che ti scrivo ma avrei un dubbio e consiglio da chiederti:

M. il mio bambino di 4 anni frequenta un centro riabilitativo dove tendono ad imbustare e a consigliare tutori ai piedi a tutti, ovviamente anche lui parte alla mattina con la sua bella corazza. la fisiatra e fisioterapista l'ultima volta hanno visto M. con uno scarponcino di quelli aperti, diciamo estivi che avevo fatto fare da un ortopedico in slovacchia, ovviamente lo hanno criticato e bocciato in quanto dicono abbia la para troppo dura e quindi quando M. poggia il piede curva le dita (grasping?), è logico quindi che forse hanno ragione oppure vogliono che faccia uno scarponcino dal loro specialista di fiducia?

Dopo il preambolo la mia domanda è questa siccome le scarpe me le devo pagare perchè matteo ha già prescritto i tutori di plastica che loro vorrebbero portasse anche con 40 gradi e io non voglio, è cosi negativa la para rigida che mi hanno prescritto in Slovacchia? siccome ritornerò per un altro ciclo di 2 settimane e volevo farmi fare lo scarponcino invernale (costa 100 €) sono un pò dubbioso su come comportarmi, hanno ragione loro oppure stanno tentando di portarmi dove vogliono loro? Ma se un bimbo ha già la prescrizione per i tutori non può aver diritto anche alle scarpe?

Spero di essere stato più chiaro possibile e ti ringrazio se vorrai illuminarmi. Grazie e ciao P.

caro P.,

ti posso assicurare che tuo figlio le dita a griffe (il grasping è quello della mano), se ce l'ha, ce l'ha anche con le scarpe chiuse: la differenza è che con le scarpe chiuse NON SI VEDE. questa è un pò la tendenza generale, a non andare a fondo delle cose e considerare solo l'aspetto meramente fenomenico dei comportamenti (motori e non) dei bambini. stesso dicasi per i tutori: fenomenicamente il piede sta dritto, ma dentro, spinge di più perchè se neurologicamente lo schema è in equinismo, trovando un ostacolo l'arto aumenta ulteriormente il tono. con il risultato che, nella maggior parte dei casi, una volta tolto, il piede è più rigido di prima.

la "spasticità" (di solito non uso questo termine, ma per capirci) non è causata dalla lesione, ma è conseguenza diretta del deficit informativo conseguente alla lesione/riorganizzazione cerebrale. in pratica, non sta in punta "perchè è spastico", ma perchè non riesce a costruire le informazioni necessarie (tattili, cinestesiche, pressorie, ecc.) per adottare un cammino più variabile di quello. dire "è a causa dell'ipertono/spasticità" è una valutazione semplicistica, superficiale e di nessun aiuto per la costruzione del piano riabilitativo: questo tipo di affermazioni portano, sul piano terapeutico, solo ad una ginnastica che poco ha a che fare con la riabilitazione. per quanto riguarda rimborsi e simili, non so cosa dirti perchè non conosco molto la questione, non è il mio campo. per quanto riguarda gli interessi in gioco sull'aspetto ausili, non ne parlo qui ma capisci a me.

comunque, il mio consiglio spassionato sarebbe di lasciar perdere queste beghe sulle scarpe, che non sono di certo il problema principale, e cercare di sapere se queste persone sanno da cos'è causata questa griffe.

premesso ovviamente che io ci manderei in giro la fisiatra, in estate (ma anche in inverno, perchè no) con i tutori di plastica e le scarpe modello trekking, ricorda sempre che M. è un bambino, non è una patologia. la patologia non soffre il caldo e il fastidio: tuo figlio sì.