la mamma chiede: a 2 anni e mezzo ritardo psicomotorio da cardiopatia pregressa, come aiutarla?

Getilissima Fabiana,
innanzitutto intendo ringraziarti per la grande disponibilità e cortesia che dimostri!
Sono la mamma di Alessia di 2 anni e mezzo.
La mia bambina ha avuto problemi fin dalla fase prenatale:
Embrione con arteria ombelicale singola; Stenosi alla valvola polmonare con forame ovale pelvio.
Fin dalla nascita è stata seguita in Cardiologia pediatrica, si aspettava che aumentasse di peso per potr eseguire l'inervento di valvuloplastica.
Purtroppo non riuscì ad arrivare agli agognati 5 Kg di peso e a soli 40 giorni (pesava 4,200 kg) fu sottoposta a valvuloplastica in emodinamica per rimediare il problema della stenosi.
Anestesia totale di più di 3 ore.
l'anestesista rilevò anche l'attaccamento del frenulo linguale, che consigliò di risolvere al più presto perchè le avrebbe comportato problemi di linguaggio e deglutizione. Fatto sta che dopo una decina di giorni la riportiamo in ospedale e le viene reciso il frenulo linguale (anestesia di una decina di minuti).

Il problema cardiaco è sotto controllo presso il Monaldi di Napoli.

Alessia presenta note di ritardo psico-motorio.

Non ha mai gattonato, ha iniziato a camminare a 18 mesi e tuttora conserva un passo incerto e movimenti non fluidi.

L'ha visitata un professore-primario in ortopedia pediatrica le ha rilevato ginocchio e retropiede valgo e piede piatto, pertanto le ha prescritto scarpe correttive per evitare di peggiorare la situazione.

Gli ho spiegato che ancora la bambina non riesce ad alzarsi da sola ed ad essere autonoma nei movimenti, ma lui mi ha assicurato che presto lo farà e non mi ha consigliato fisioterapia.

Alessia è ferma ancora alla lallazione e non parla (sono esclusi problemi alla vista e all'udito), anche se obbedisce a semplici comandi e quando vuole qualcosa si fa capire bene! I medici dicono che il suo gap si sta man mano colmando e che presto parlerà, ma io sono preoccupata lo stesso! Le faccio fare esercizi di stimolo al linguaggio, ma mi sento stanca! Vorrei finalmente godermi la mia bambina e vederla NORMALE!

Ti ho voluto dare un quadro della situazione, per chiederti: dalla tua esperienza come ti sembra la bambina che ti ho descritto?
Esistono esercizi per correggere la rigidità dei movimenti del corpo e renderli più fluidi? Ce ne è qualcuno che potrei farle fare io da casa? (considera che lei ODIA i dottori, forse perchè ne ha visti troppi da quando è nata!)

Scusa per lo sfogo e GRAZIE ancora

Ci sono molte cose da dire, quindi proverò ad essere abbastanza chiara e più succinta possibile. Il fatto che la bimba abbia un ritardo psicomotorio rientra quasi nella normalità, per il tipo di patologia che ha avuto: l'ospedalizzazione, gli interventi, e via dicendo, sicuramente non hanno favorito uno sviluppo "in linea" con l'età. E' vero che il gap si sta colmando (la bambina cresce, e ovviamente migliora), ma non sono d'accordo sul non farle fare nulla. Il problema è che se la lasciamo "indietro", a mano a mano il gap sarà più evidente perchè le richieste, per cui magari lei potrebbe avere difficoltà, aumenteranno in termini di complessità a mano a mano che cresce. Aiutandola a colmare le sue attuali lacune, sarà molto più semplice per lei procedere più avanti. allo stesso modo con i coetanei. In sostanza: con ogni probabilità migliorerà anche da sola, ma visto che non si tratta di un ritardo grave, perchè non aiutarla?

il fatto che non abbia gattonato non ha alcuna importanza, come già ho spiegato in alcuni post precedenti, il gattonamento non è assolutamente una tappa obbligatoria (tant'è che la bambina cammina già, seppur con qualche difficoltà) e non è indicativa di nulla. quella che tu chiami "rigidità", visto che la bimba non ha paresi (almeno da quello che mi dici) probabilmente è una difficoltà nella frammentazione dei movimenti, ovvero la bambina non riesce a svincolare le superfici esploranti (mani, arti superiori, piedi, arti inferiori) nel cammino e "muove un pò tutto in blocco". si tratta, più che di un comportamento palesemente patologico, di un ritardo (i bambini quando iniziano a camminare camminano così, frammentando molto poco e muovendosi in modo poco fluido), quindi è come se la bimba sia tutta un pò indietro. Ho avuto in trattamento per un annetto una bimba cardiopatica (la sua cardiopatia era veramente molto complessa, ed era stata operata con un prolungato allettamento in posizione supina) con un ritardo psicomotorio, ed era esattamente così. Io fossi in te proverei a farle fare un pò di terapia (se mi dici dove sei posso vedere se conosco qualcuno valido dalle tue parti), anche perchè visto che sappiamo che la bimba ha comunque avuto una patologia, perchè stare ad aspettare? Il linguaggio va stimolato con determinate richieste: dovrei vederla per dirti quali nello specifico e valutare i prerequisiti del linguaggio, ad esempio la bambina indica? guarda l'oggetto che indichi? guarda dove guardi tu senza che nomini l'oggetto? è in grado di mantenere l'attenzione per un tempo abbastanza prolungato su un'attività? se la risposta a tutte queste domande è "si", andrà valutata la comprensione del linguaggio per richieste contestuali, e si procede poi con la costruzione di un piano di trattamento che però non costituisce assolutamente una serie di esercizi strutturati di ripetizione di sillabe, parole o suoni, ma una serie di modalità interattive e di richieste per aiutare la bimba ad interrogarsi sui diversi contesti.

il fatto che odi i dottori è perfettamente normale (la bimba di cui sopra, per mesi appena vedeva un camice cominciava ad urlare disperata), proprio per questo ti sconsiglio caldamente di portarla da qualcuno che faccia terapia di tipo tradizionale o all'interno di una struttura ospedaliera che sia "palesemente un'ospedale": ti assicuro che è possibile trattare i bambini senza crear loro ulteriori traumi, ma anzi facendogli capire che si è lì non per nuocere ma per aiutare, con un atteggiamento adeguato ed un approccio idoneo. Sicuramente ci sono delle cose che potresti fare tu a casa, che però come ti dicevo sono ben lontane dagli "esercizi" come vengono normalmente intesi, questo è sicuro, ma per dirti esattamente con che modalità aiutarla, dovrei vedere come si comporta la tua bimba.

solo un appunto: GODITI LA TUA BAMBINA ADESSO, solo perchè è lei, il concetto di normalità è un concetto assurdo. Goditela perchè è un essere meraviglioso, perchè è tua figlia, e non attendere che "sia normale", perchè probabilmente, esattamente come me, come te, come tutte le persone che conosco, non diventerà mai "normale", se per normale intendi "come vuoi tu", perchè ognuno è diverso, ha i suoi tempi ed i suoi percorsi. Il tuo compito è accompagnarla fin dove puoi, poi proseguirà comunque da sola, esattamente come per un bambino senza problemi. ti sentiresti "stanca" a giocare con un bimbo senza nessun problema, ad interagire con lui, a fargli conoscere le cose? per lei deve essere allo stesso modo: quelle modalità che normalmente attueresti con un bimbo del suo livello, sono proprio quelle che la fanno progredire.

é meraviglioso che la cardiopatia sia sotto controllo e che lei stia bene: il resto è un percorso in cui lo scopo è far diventare lei la persona più felice possibile. è molto difficile per un genitore accettare che il proprio bimbo reale non corrisponda con quello immaginato, ma ti dico per esperienza personale che se riesci a distaccarti dal "me la godrò quando sarà normale", probabilmente il suo personale percorso a quel punto sarà tutto in discesa, perchè le tue scelte (riabilitative, emotive, personali) saranno tutte volte al cercare di circondarti di persone che vedano la tua bimba per quello che è, e che vogliono tirar fuori il meglio di lei, e non "una bambina perfetta", che non corrisponde alle sue reali necessità e bisogni conoscitivi. A quel punto i miglioramenti saranno molto più evidenti, sia sul piano qualitativo che quantitativo.

Il rischio altrimenti è far diventare la vita un'angoscia continua (con ripercussioni anche sulla bimba), correndo da un posto all'altro finchè non si trova qualcuno che dica "te la metto a posto io!", magari con approcci palesemente assurdi o addirittura nocivi con la scusa del "è per il suo bene". Leggi a questo proposito questa lettera e quest'altra: la situazione di questa famiglia è ben diversa dalla tua, ma spiega bene cosa deve significare il percorso riabilitativo per una famiglia e per il bambino.