la mamma chiede: operato di idrocefalo, ora ha due anni, quando camminerà?

Ciao.
Sono approdata sul tuo sito vagando in rete per cercare "sostegno" e conforto!
Ho un bimbo che presto compirà due anni.
All'età di un anno (purtroppo in ritardo) ci siamo accorti (dalla misurazione della c.c. e dal fatto che diventava evidente un ritardo motorio specialmente negli arti inferiori...) che lo stesso aveva la necessità di essere operato per un idrocefalo congenito!
Faccio presente che dal punto di vista linguistico e cognitivo non ha mai manifestato evidenti segni di quanto aveva .... questo all'età di un anno e a quanto pare e fortunatamente nemmeno oggi... all'approssimarsi del 2° compleanno ripete con cognizione tutte le parole, riconosce e ripete alcuni colori, sà i nomi dei familiari, di molti oggetti ed animali ... si fa capire insomma!! da diversi eeg non risultano conseguenze.

Operato una prima volta a 13 mesi per via endoscopica (terzoventricolocisternostomia), dopo 4 mesi e mezzo (17 mesi e mezzo) ha avuto bisogno di un nuovo intervento per l'impianto di una DVP in quanto la stomia inizialmente praticata risultava non funzionare correttamente.

Premesso:
- che all'anno manifestava un generalizzato ipotono e faticava anche a mantenere autonomamente la posizione seduta (subito recuperata dopo il primo intervento);
- che lo sviluppo motorio inizialmente riavviato (posizione seduta, appoggi degli arti inferiori per non cadere lateralmente) dopo la prima operazione ha subito uno stop e successivamente un nuovo riavvio dopo la seconda operazione;
- che da due mesi (da quando ha 20 mesi) riesce a muoversi autonomamente e negli ultimi tempi agevolmente per casa gattonando;
- che da un mese tenta (ora riuscendoci quasi sempre con successo) a raggiungere autonomamente la posizione eretta aggrappandosi agli oggetti;
- che da 15 giorni riesce (seppur malamente ma autonomamente appoggiato per es ad un divano) a spostarsi con piccoli passetti laterali;

mi chiedo (domanda da mamma disperata!) .... ma riuscirà mai a camminare autonomamente??? sono sufficienti i progressi che sta facendo?? il "dondolamento" che lo caratterizza in ogni suo "nuovo progresso"  lo abbandonerà man mano o rimarrà una costante del suo essere??
è mai possibile che il suo sviluppo motorio sia così slegato dal suo sviluppo intellettuale/cognitivo???

fammi indovino e ti farò ricco ....ma quando mai riuscirà a fare i primi passi autonomamente??

se riuscisse a dirmi qualcosa che mi possa dare aiuto nel quotidiano "sorreggerlo" relativamente alle tappe dello sviluppo motorio mi sarebbe di grande conforto!

grazie!!!!!!!!!!!
una mamma, come putroppo tante altre, che soffre dentro nel vedere i bambini non stare bene come dovrebbero stare tutti i bambini!!!!

 

A meno di sviluppare capacità medianiche, per me ipotizzare "quando" è ovviamente impossibile, senza vedere il bimbo e senza sapere che tipo di esperienze fa. In ogni caso pare stia andando bene, visto che è stato operato neanche un anno fa (in ritardo, da come dice lei, vista la diagnosi tardiva), visto che ha avuto poi un secondo intervento a causa del malfunzionamento del primo impianto, e visto che comunque ha una patologia a carico del sistema nervoso centrale. Ha solo due anni, ed è già sulla buona strada, direi, visto che si tira su da solo, che si sposta con dei passetti, insomma: signora, gli dia il suo tempo, è più che normale che sia un pò in ritardo (neanche tantissimo, poi: tanti bambini sanissimi camminano a 18 mesi)! Non credo che, arrivati a questo punto (tirarsi su in piedi, spostarsi in un certo modo, ecc.) sia in dubbio il "se" camminerà, credo si tratti piuttosto di aspettare e di sostenerlo con un pò di terapia fatta bene, e stare attenti più che altro a "come" camminerà per evitare un pò quei problemi tipici di alcuni dei bimbi che hanno avuto problemi di ipotono: il piede piatto, le ginocchia valghe,  la lassità legamentosa, e via dicendo (non è comunque detto che li debba avere, in ogni caso). 

Riguardo al dondolamento, lei stessa mi scrive che il primo impianto non funzionava bene: mi sembra più che normale che lo sviluppo si sia arrestato, se il funzionamento a livello cerebrale non era adeguato! e infatti il bimbo ha ricominciato a migliorare una volta impiantata la DVP. Migliorerà sempre, questo è poco ma sicuro. Il mio consiglio è aiutarlo un pò con della terapia adeguata (se mi fa un colpo di telefono per dirmi di dov'è, posso vedere se trovo qualcuno).

Riguardo allo sviluppo cognitivo, beh. ci sono ex bambini con idrocefalo derivato che oggi sono adulti perfettamente sani; altri hanno invece problemi cognitivi, da lievi a gravissimi.  Il punto è questo: per appurare se il bimbo è leggermente indietro (a volte si tratta anche di sole sfumature, niente di che) anche sul piano cognitivo (e sarebbe normale, quando il movimento è alterato, l'apprendimento ne risente), consiglierei una valutazione per stabilire non tanto "quanto" è indietro, piuttosto che cosa si può fare per dargli una mano contemporaneamente sul piano motorio e cognitivo. Molto spesso infatti il ritardo "motorio" e l' "ipotono" dei bimbi con idrocefalo sono più legati agli scopi del movimento piuttosto che alle capacità di contrarre muscoli e "fare movimenti", ed il trattamento deve essere volto al recupero della capacità di costruirsi scopi all'interno di situazioni variabili e contesti: di conseguenza il movimento emergerà più evoluto e variabile. per poterle dare consigli specifici su quali richieste fargli per aiutarlo, dovrei vederlo: può scartabellare però qui sul blog nei vari post, ci sono consigli un pò per tutte le occasioni!