la mamma chiede: disturbo di linguaggio, parlerà normalmente?

Buongiorno. ho letto il suo blog e mi ha colpito molto la sua passione per il suo lavoro.

le spiego. sono la mamma di una bambina bellissima che si chiama Serena, che ora ha 3 anni e 3 mesi. a 2 anni non diceva praticamente niente. l'abbiamo fatta valutare dalla dott.ssa xxxxxxx a Roma. diagnosi: disturbo espressivo del linguaggio e disturbo della coordinazione motoria (anche se a detta loro questa ultima dizione era soprattutto per richiedere insegnante di sostegno per la materna). dopo qualche mese in attesa di essere chiamata da qualche centro usl ho deciso di mandarla privatamente da una logopedista. dopo 3/4 mesi di terapia ha fatto tantissimi miglioramente sia motori, ha iniziato a dire tante sillabe corrispondenti a parole e soprattutto è molto + sicura di sè, serena, a scuola è completamente inserita. gioca con tutti i compagni, ha una comunicazione gestuale ed ora anche "sillabica" molto buona. usa anche diverse intonazioni a seconda del contesto e di quello che "pensa". gioca molto di fantasia. ed ha una motricità fine spiccata. ha inziato a saltare molto tardi. e rimane con qualche difficoltà motoria. ma niente di che.

quello che mi preoccupa è il linguaggio, vorrei capire se mai riuscirà ad essere alla pari con gli altri. non mi importa quanto tempo ci vorrà. ma vorrei capire, secondo la sua esperienza, se parlerà bene un giorno. negli ultimi mesi ha cominciato ad imitare tutto, tutti i gesti, cosa che prima non faceva e cerca di ripetere tutte le "SILLABE". fa fatica a ripetere parole intere se + di due sillabe. ora è molto attenta alla bocca quando noi parliamo. è molto consapevole dei suoi limit,. e quindi a volte si rifiuta di ripetere. noi siamo sempre molto amorevoli con lei, non la sforziamo mai. la logopedista è molto contenta, dice che fa progressi da gigante in tutti i campi e in tutti i sensi. ah! dimenticavo! che la logopedista le ha riscontrato una disprassia, soprattutto verbale. io e mio marito, ma anche a scuola, non abbiamo problemi a comunicare con lei, capisce noi e noi capiamo lei, è molto espressiva, ed ogni parolina che dice in + per noi è una vittoria. quello che mi fa stare male, a volte, e il non sapere e il non poter prevedere il futuro. lo so che è assurdo, ma vorrei tanto capire se nel suo futuro tutto si risolverà, e parlo del linguaggio. del resto, motorio, o se mai dovesse aver difficoltà a scuola....bè pazienza. affronteremo tutto. ma spero che un giorno lei riuscirà a parlare come tutti noi.

grazie per il suo "ascolto"

alessia

Come sempre rispondo a chi mi fa domande di questo tipo, non posso dirle se la bimba supererà tutte le difficoltà, per di più senza neanche vederla! Se riuscissi a predire il futuro farei la cartomante e non la terapista :)
Quello che le posso dire è: intanto dipende da cosa fa in termini riabilitativi. Se avete trovato una brava terapista, questo è già importante: non posso giudicare riguardo alla riabilitazione, non sapendo cosa fa, ma l'approccio senza forzature è almeno già un buon inizio. Sconsiglio di far "ripetere" in continuazione le parole o le sillabe, non serve a molto.
non mi ha detto se la sillaba che dice è la prima o l'ultima della parola, perchè soprattutto nel secondo caso (ma anche nel primo) di solito sono evidenziabili problemi di memoria verbale, di analisi sequenziale e via dicendo, che vanno trattati. In molti casi infatti il bambino recupera sul piano "espressivo" (che è solo la conseguenza di questi ed altri problemi che causano il disturbo del linguaggio, e quindi la parte più palese), ma possono permanere gli stessi problemi che poi si ripresentano negli apprendimenti e nelle situazioni più strutturate.
Comunque sia, per aiutarla cerchi di far cogliere alla bimba le differenze: ad esempio, invece di chiedere di ripetere "dì pa-lla" se lei dice "pa", provi a promuovere il suo apprendimento chiedendole "cosa hai detto: pa-LLA o pa-NE?", portando l'attenzione sulla sillaba che manca e facendole capire che tante parole iniziano per "pa", e che si deve organizzare per far capire di quale parola si tratta, per farsi capire.
Per il resto, non mi sento di darle altri consigli se non vedo la bimba.

la mamma chiede: diplegia spastica e tutori, cosa ne pensi?

carissima Fabiana, ho letto con interesse il tuo blog e se possible mi piacerebbe avere un tuo parere circa la problematica di mio figlio (ha 2 anni e mezzo). Ti riassumo brevemente: gravidanza trigemina con tc d'urgenza alla 27+5 ...ti risparmio il percorso in tin e passo direttamente agli esiti: per la bimba sviluppo psico-motorio nella norma solo una lieve ipoacusia non diagnosticata (!!!!) a Milano e curata egregiamente alla fondazione xxxxxx, per l'altro gemello sviluppo perfettamente nella norma e per il terzo sviluppo psico-motorio nella norma (ha raggiunto le varie tappe nei tempi"canonici"), unico problema emerso verso i 15 mesi (e anche qui non diagnosticato dalla neurologa che ci seguiva per il followup) una lievissima diplegia spastica per cui siamo in cura al centro di riabilitazione.
Ad oggi Il bambino non ha nessun problema di funzionalità motoria (cammina, corre, salta, si arrampica ovunque...) il problema come ben intuirai è sulla qualità del movimento.

Ti riporto qualche stralcio della valutazione così hai qualche dato più
tecnico:
-quoziente generale di sviluppo (scala griffiths) nella norma
-valutazione neuro motoria (scala gross motor function measure): livello totale di funzionamento motorio pari a 74,49% (passaggi posturali eseguiti correttamente, motricità spontanea ricca)
-esame neurologico: alla mobilizzazione passiva si apprezza discreto ipertono a livello dell'articolazione tibiotarsica di dx che si riduce leggermente con manovre di stretching. in posizione eretta si osserva iperestensione, tuttavia incostante, dell'arto inferiore dx. nella deambulazione intrarotazione degli arti inferiori con dx maggiore di sx a livello distale e piede dx con appoggio in punta. nella stazione eretta completo appoggio della pianta del piede bilateralmente.
Il bambino da circa un anno fa due volte alla settimana fisioterapia. Recentemente è stato visitato dal dott. xxxxxx che ha prescritto.....ortesi (tipo stivaletto sotto il ginocchio) per ALMENO 6 ore al giorno...e qui nascono tutte le mie perplessità.

Mi piacerebbe conoscere la tua idea in proposito, insomma qualsiasi suggerimeto per valutare una via alternativa è ben accetto!

Grazie ancora per la tua disponibilità (...davvero cosa rarissima con i tempi
che corrono...)
un saluto affettuoso
Elisa

La valutazione per "scale" (motorie o cognitive che siano) è quanto di meno riabilitativo possa esistere. Si tratta solo di etichettare il bambino dandogli un punteggio: ma che valutazione motoria è, "74,49%"?!? ma cosa ci dice? che il bambino cammina male ma che tutto sommato se la cava? beh, la mia idea è che non serviva certo un centro di alta specializzazione, per farcelo notare, immagino che anche il parrucchiere sotto casa sarebbe stato sufficiente, per dare una valutazione di questo tipo.
in sostanza quello che serve davvero per aiutare il bambino, non è quantificare l'entità della spasticità (che è un termine assolutamente inappropriato, come può leggere qui) o di quello che non riesce a fare (per quello basta tranquillamente lei stessa), che serve solo per inserire il bambino all'interno dell'ennesima ed inutile statistica (così possiamo felicemente sostenere che "con un punteggio superiore a 60, il bambino cammina" o roba simile), ma capire attraverso quali informazioni la RAAS o l'irradiazione si modificano, e con quali modalità queste informazioni vanno proposte per essere veramente utili. Trovo veramente sconcertante che nel 2010 ancora stiamo messi esattamente come cent'anni fa, comunque prendiamone atto e andiamo avanti.
sui tutori e le ortesi ho espresso più volte il mio pensiero, in particolare in questo post dove ne spiego l'assoluta inutilità nelle paralisi cerebrali infantili e anche i danni conseguenti; in particolare in una situazione tutto sommato non grave come quella del suo bimbo, dove si dovrebbe lavorare ponendo ancor più attenzione alla tipologia di esercizio, di informazioni, a come proporre la richiesta, piazzare un tutore è quanto di meno indicato possa esistere. Ovviamente questa è la mia personale opinione, ma il percorso purtroppo, se fatto in quel modo, è sempre lo stesso: stretching, poi tutori, botox, intervento (spesso non risolutivo, e quindi da rifare, perchè non risolve il problema percettivo alla base del "cammino in punta", che quindi si ripresenta). quello che mi sento di dirle è: SICURAMENTE si può fare qualcosa di diverso, questo percorso non è obbligato.

il papà chiede: emiparesi sinistra, vanno bene Vojta e piscina?

Ciao, mio figlio è nato 22 mesi fa con una emiparesi lato sinistro a causa di una cavità por encefalica emisfero destro .

Intelligenza per fortuna intatta , evidenzia un problema motorio emilato sinistro , soprattutto nella mancanza di presa mano sinistra che non è coinvolta in ciò che fa la destra che è superattiva . Ancora non deambula da solo , ma anche li si intravede che cammina spesso in punta col piede sinistro. Gattona velocissimo e molto bene ( ha conservato lo schema ) .

Lo porto ovunque da quando io e mia moglie ( non il pediatra) a 8 mesi , ci siamo accorti del problema .

Ultimamente vado a xxxxxx dove c’è un ottimo centro Vojta , eora vorrei anche portarlo in piscin . Mi consigli qualcosa di più specifico ?

Grazie

Intanto mi trovo a sconsigliare caldamente il metodo Vojta. il signor Vaclav Vojta ha avuto un grandissimo merito, ovvero quello di essere stato il primo in assoluto a parlare di intervento precoce, ma purtroppo il suo contributo alla riabilitazione finisce lì. l'intervento riabilitativo infatti è rimasto identico da sessant'anni, ovvero striscio, rotolo, gattonamento, stimolazione dei punti grilletto, cioè praticamente niente. Il succo non è solo che "manca l'interazione con il bambino" (che è purtroppo sicuramente vero!), come spiegato sulla pagina dedicata da wikipedia: purtroppo i danni di questo approccio sono gravi perchè le modalità di spostamento e di movimento proposte, e basate sulla stimolazione di riflessi, sono gravemente patologiche ed aumentano la reattività allo stiramento e l'irradiazione (e quindi la "spasticità"). Inoltre il problema di suo figlio non è soltanto che "si muove male", ma come lei stesso intravede, è che "non coinvolge l'emilato nel movimento": questa è la conseguenza di una lacuna nella consapevolezza del corpo, molto frequente e abbastanza tipica delle lesioni a carico dell'emisfero destro (o bilaterali con compromissione maggiore a destra). Se non si lavora sulla consapevolezza di un corpo alterato e sulle lacune percettive che conducono questo corpo a muoversi in modo "patologico", il problema non solo non si risolverà, ma probabilmente si andrà incontro a quei percorsi purtroppo "classici" in queste patologie: botulino, tutore, allungamento, ecc. che nella maggior parte dei casi si sarebbero potuti evitare tranquillamente.
Provi a chiamarmi al telefono, vediamo se riesco ad aiutarla.

la mamma chiede: ha scarsa attività bimanuale, come aiutarla?

Gentile Fabiana,
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.

Tamara 

La prima cosa che mi viene  PARTE del ritardo della bambina potrebbe essere dovuto all'ospedalizzazione e agli interventi, ma effettivamente quando ci sono tanti sintomi e segni (il megacolon, il ritardo psicomotorio, le difficoltà specifiche nell'uso degli arti superiori, il ritardo di mielinizzazione, ecc.) in genere si va a cercare una sindrome (infatti sindrome vuol dire "insieme di sintomi"). Ora, se non si trova nulla all'analisi del cariotipo o attraverso altre tipologie più complesse di analisi (es. CGH Array o altri), non significa necessariamente che non si tratti di qualcosa di genetico: solo una piccolissima parte delle modificazioni genetiche sono state identificate e codificate, così è possibile che si tratti di una piccola delezione o modificazione a livello di un cromosoma o gene, che non è ancora stata codificata. La ricerca delle patologie genetiche infatti non avviene come per la lettura di un libro (tipo "vado a vedere cosa trovo") ma si trova solo quello che si cerca (ad esempio: vediamo se c'è la distrofia di duchenne, vediamo se c'è la delezione del cromosoma tal dei tali, vediamo se c'è l'assenza del gene Tizio, Caio o Sempronio). Se non si sa cosa si sta cercando, il tutto diventa molto più difficoltoso.

Il risultato è che alcune patologie non vengono diagnosticate perchè non sono state codificate e classificate (e questo a volte potrebbe rendere ragione di alcuni ritardi mentali idiopatici con risonanza magnetica "pulita"). Comunque, il ritardo della mielinizzazione, di per sè, non spiega comportamenti "patologici" come possono essere le difficoltà di attività bimanuale (che potrebbero eventualmente essere spiegati ad esempio, tra le altre possibilità, con una malformazione del corpo calloso).

Comunque, veniamo alla bimba. 

La cosa più importante da dire credo sia che è scandaloso che la sua terapista sostenga che "l'unica cosa che si può fare è stimolarle il senso del tatto massaggiandole le mani".  "Massaggiare le mani"? Cos'è, un centro benessere?!?

Assolutamente NO.

intanto le mani non devono avere funzione di sostegno nello spostamento: il gattonamento, come ho già spiegato più volte, non è prerequisito di nulla, nè del cammino nè di altro. La stazione eretta emerge da comportamenti legati all'esplorazione visiva, all'analisi tattile-cinestesica, alla capacità di svincolare gli arti superiori rendendoli "liberi" per manipolare gli oggetti e così via. In sostanza la bambina non deve strisciare o gattonare: per fortuna non è una lucertola nè un gatto, è una PERSONA che deve imparare a strutturare comportamenti conoscitivi più complessi.

I comportamenti legati alla manipolazione dell'oggetto richiedono presupposti cognitivi specifici, che andrebbero studiati nella bambina. Le difficoltà di cui mi parla potrebbero essere legate a difficoltà di anticipazione, di analisi tattile, di integrazione tra le diverse modalità percettive (tatto e vista), di esplorazione visiva complessa e di attenzione visiva. La bimba dovrebbe fare esercizi con sussidi tattili TRIDIMENSIONALI (ad esempio parallelepipedi ricoperti di superfici diverse o cilindri con superfici differenti), ed essere condotta a sentire la superficie che sta davanti a lei con una mano. successivamente con l'altra mano dovrebbe essere portata a sentire la superficie che sta DIETRO (e che quindi non vede e che può essere uguale o diversa da quella davanti) per essere portata a sporgersi e a cercare "quello che non vede ma che sente". Una delle capacità che è prerogativa della mano infatti è quella di vedere dove l'occhio non vede, e quindi la capacità di "vedere dietro l'angolo", dove con la vista non si può arrivare. Poi deve essere aiutata, attraverso il linguaggio, a canalizzare l'attenzione sulla superficie e sulle caratteristiche (morbida, pelosa, bella, gratta, è liscia...). Il sentire "dietro" va inoltre portato ad essere lo scopo per guardare "cosa c'è dietro", e quindi a girare l'oggetto passandolo da una mano all'altra. l'attività bimanuale infatti emerge come necessità di guardare quello che la mano sente ma che l'occhio non può vedere: in sostanza è il collocarsi in una nuova prospettiva. Il linguaggio è estremamente legato all'attività manipolativa (si veda ad esempio "Tatto e Linguaggio" di Marco Mazzeo, che è abbastanza divulgativo, ma vi sono decine e decine di testi più complessi e strutturati anche meglio che ne spiegano i legami): dunque ci sta che la bimba non parli con un'attività manipolativa di quel tipo.

Inoltre dovrebbe fare esercizi dove le due mani abbiano funzioni diverse: una ha funzione di sostegno e l'altra esplorativa, sempre con i sussidi tridimensionali di cui sopra. Le modalità specifiche di esercizio ed il tipo di richieste non posso dirgliele senza vedere la bambina, perchè come sa bene tutti i bimbi sono diversi e bisogna studiarli con pazienza ed attenzione per strutturare degli esercizi che vadano bene per ognuno: sarebbe veramente semplicistico dire "fate questo per trenta volte", vorrebbe dire che vostra figlia è semplicemente un organismo premi il pulsante-muove il braccio, ma per fortuna i bambini sono sistemi molto più complessi di questo.

la mamma chiede: ha una tetraparesi ed un ritardo di linguaggio, come si valuta l'intelligenza?

Ciao sono la mamma della piccola Gaia di tre anni e mezzo e seguo con affetto il tuo sito, preziosissimo di consigli e di esperienze.Volevo confrontarmi con te, raccontandoti in breve la storia della mia piccola. Gaia è nata da una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica, per cui ad alto rischio non valutato adeguatamente dai medici che mi avevano in cura, le cui conseguenze devastanti sono state la morte di una gemella e le lesioni cerebrali nella sopravissuta che hanno determinato una lieve tetraparesi prevalente a destra. Premetto che la piccola non ha mai eseguito una risonanza magnetica ma il tutto è basato sull'esito di tre ecografie cerebrali eseguite a circa tre mesi di età. Gaia è una bambina meravigliosa, cammina autonomamente, poggia quasi completamente il piede destro, il sinistro è ok, è mancina, mangia da sola è socievole, si è integrata con i compagni della scuola materna, conta sino a tredici, conosce tante lettera dell'alfabeto, conosce tutti i colori, ricorda i fatti avvenuti tempo prima, segue spasionatamente i cartoni animati interattivi, esegue le consegne e ripete frasi di tre parole, disegna il viso e ama colorare. Ha iniziato da qualche settimana la logoterapia. I medici dicono che la bambina è intelligente, motivata, stà raggiungendo brillantemente le sue autonomie e recupererà anche il linguaggio. Io però sono sempre in apprensione e mi metto tanto in discussione, mi preocupo particolarmente dell'aspetto cognitivo della bambina, forse perchè mi faccio condizionare dalle difficoltà nel linguaggio.La domanda è questa: per la tua pluriesperienza nel settore come vedi il ritardo del linguaggio? Come può essere valutata l'intelligenza in questi casi? Dimenticavo di dire che al test di sviluppo psico-motorio effettuato a tre mesi con le scale Brunet-Liz il punteggio è stato di 72, non ha poi mai più eseguito test, dicono non ce ne sia bisogno.
Grazie per la disponibilitàche vorrai riservarmi

Mi sembra che la situazione sia abbastanza rosea, visto che la bimba a quanto pare è tutt'altro che grave. Il fatto che "sia un pò indietro" cognitivamente (e mi riferisco al ritardo di linguaggio) è abbastanza normale (anzi, a dire la verità non è poi neanche  così tanto indietro, per il tipo di patologia!): il bambino sano apprende attraverso il corpo tutta una serie di competenze (lo spazio, la memoria, il linguaggio, la percezione,...). Se il corpo è alterato, l'apprendimento ne risulta quantomeno rallentato, se non patologico, e di conseguenza anche laddove non ci siano disturbi primari dell'intelligenza (e quindi in assenza di ritardo mentale) è normale che il bimbo abbia qualche difficoltà in più. In realtà nel suo caso la bambina non è poi così indietro: tenga conto che ha anche una lesione maggiore all'emisfero di sinistra e quindi sarebbe stata tranquillamente riscontrabile più che un "ritardo" di linguaggio una vera e propria disfasia... insomma, diciamo che le è andata bene (forse la sua bimba sarebbe stata mancina comunque anche in assenza di lesioni, e questo potrebbe averla in parte "preservata" da una compromissione più grave delle funzioni cognitive, ma è solo un'ipotesi). E' assai probabile, almeno da quello che mi dice, che la bimba non abbia un disturbo dell'intelligenza, anche se magari presenta qualche piccolo problema cognitivo specifico (quindi problemi di linguaggio, di attenzione specifica, di memoria, e via dicendo) "in linea" con la patologia, assolutamente trattabile.

Io lascerei stare i test (la scala si chiama Brunet-Lèzine, ma ve ne sono tantissime altre ed il succo è sempre quello)  che sono assolutamente inutili, e danno un punteggio che non spiega NULLA nè tantomeno è di una qualche utilità per fornulare un trattamento.

facciamo un esempio: il bambino non ricompone una faccia con quattro pezzi, risultato: NON LO FA. ma perchè? ha problemi spaziali, non ha capito cosa deve fare, ha disturbi visuospaziali, ha problemi di esplorazione visiva, di comprensione del linguaggio, di memoria, di orientamento... non si sa! basta mettere una crocetta dove c'è scritto "NO" per poter scrivere "il punteggio di suo figlio è...". Poi non importa se il bimbo non ha davvero capito il compito (e quindi come si fa a valutare che "non lo sa fare", se non ha capito cosa deve fare?!), l'importante è inserirlo in un "NON".

la risonanza magnetica a me personalmente non sembra di grande utilità in questo caso: l'anamnesi è quella che è, non ci si aspettano altre tipologie di patologie, a meno che non vogliate sapere la localizzazione esatta della lesione (che non cambierebbe nulla per il trattamento). Ricordate solo questo: anche se dagli esami strumentali dovesse risultare che vostra figlia è geneticamente un panda, non cambierebbe nulla, sarebbe sempre lei.

A me sembra che la bimba stia andando tutto sommato bene: se vuole un consiglio per farla valutare da qualcuno in maniera complessa più che "complicata", di modo che l'aspetto motorio e quello cognitivo non vengano "scissi" tentando inutilmente di dividere in due la bambina, mi faccia un colpo di telefono e vedo di mandarla da qualcuno che riesca a valutarla in maniera sensata, senza dare punteggi ma cercando modalità adeguate per aiutarla. La valutazione deve servire non a dare un "voto" alla bimba, ma a trovare il modo per aiutarla nel modo migliore: è questo il compito del terapista.

dei danni del camminare quando non si è pronti: il papà si interroga sui tutori proposti al suo bimbo con diplegia.

Buongiorno, sono Roberto, papà di Luca, gemello (con Marco)di 2 anni e mezzo, affetto da diplegia spastica dovuta probabilmente a una sofferenza prenatale.

Luca ha difficoltà nell'uso della mano dx mentre con la sx riesce a fare quasi tutto.

Non riesce a stare in piedi da solo perchè irrigidisce le gambe, a volte incrociandole,mentre il suo bacino è debole.

Riesce a stere in piedi se appoggiato ad un tavolino di altezza adeguata, ma tende alcune volte a sdraiarcisi sopra, in questa posizione riesce a girarsi su se stesso spostando i piedi con fatica ( sempre appoggiandosi).

Cammina se sorretto con le mani sotto le ascelle o sul petto,soprattutto con sua mamma Nadia, facendo dei passi lenti ma abbastanza regolari.

Gattona con le gambe divaricate, trascinandole o muovendole poco contemporaneamente.

Parla e capisce, facendo un pò più fatica di suo fratello Marco.

Da quando ha circa un anno è in cura con una fisioterapista, ora la fisiatra ci ha consigliato di applicare dei tutori,ma noi genitori non siamo molto convinti.

Vorremmo sapere il  suo parere, se sono abbastanza le informazioni elencate sopra.

Inoltre la fisioterapista che ha seguito Luca fino ad ora, da prima di Natale è in maternità, e non ci hanno ancora comunicato chi lo seguirà.

Che si può fare nel frattempo? Chi lo può aiutare?

Grazie per la cortese attenzione.

Saluti da Roberto e Nadia

Da quello che dice sembra che il bambino abbia una tetraparesi maggiore a destra, più che una diplegia/diparesi, visto che c'è un coinvolgimento del tronco e soprattutto dell'arto superiore destro; oppure che si tratti di quella che viene definita "tetraparesi funzionalmente diparesi" (ovvero un coinvolgimento maggiore degli arti inferiori e sfumato a quelli superiori) anche se visto che mi parla di "difficoltà" all'arto superiore destro, penso che la prima opzione sia la più plausibile. Con una tetraparesi, a due anni e mezzo è DECISAMENTE TROPPO PRESTO per essere messo in piedi: prova ne è infatti la stazione eretta mantenuta in modo non autonomo e con instabilità di bacino, forte irradiazione agli arti inferiori e la RAAS molto forte agli adduttori che gli fa incrociare le gambine. inoltre il cammino "sostenuto per le ascelle o per il petto" è assolutamente inadeguato: questo tipo di sostegno (che non fa percepire al bambino il peso del corpo ma gli permette ugualmente di "muovere le gambe") è assolutamente sconveniente perchè se il bimbo riesce a "spostarsi" solo così significa che non è assolutamente pronto, e perchè struttura ulteriormente i comportamenti patologici di cui sopra.

prima di camminare, il bambino deve imparare a stare in piedi. Questo è vero SEMPRE: se non sta in piedi autonomamente almeno con appoggio posteriore mentre si guarda intorno, farlo camminare lo danneggia e basta. 

le conseguenze del far camminare un bimbo prima che abbia acquisito la stazione eretta sono:

- aumento dell'ipertono degli arti inferiori e di conseguenza:

- cammino "in punta" o con piede piatto valgo pronato, flessione delle ginocchia o mancata flessione in fase oscillante, aumento del tono di adduttori ed intrarotatori con rischio di sublussazione delle anche nei casi più gravi;

- ulteriore coinvolgimento del tronco nella patologia per compenso allo sforzo, con cifosi, atteggiamento del capo in avanti e tendenza a "guardare dal basso in alto", o iperlordosi nelle diparesi.

Sconsiglio caldamente il gattonamento, e questo in linee generali, perchè aumenta l'ipertono e favorisce le retrazioni di achillei e flessori di anca e ginocchio a causa della posizione raccolta ed in equino del piede, rovina le anche e le ginocchia. Inoltre vostro figlio non dovrà gattonare, dovrà camminare: il gattonamento in questi bambini diventa mezzo di spostamento protratto per anni, con conseguenze assolutamente negative.

Per quanto riguarda i tutori, le consiglio di leggere questo post, dove spiego nel dettaglio l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili e la loro assoluta inutilità per il paziente ed assoluta "utilità" per chi invece ve li propina.

Ora, dopo il consueto giro di "non", cercherò di rispondere alla vostra domanda "reale": cosa si può fare? la risposta è nel vostro buon senso. quello che vi sembra "non convincente", è perchè in realtà non lo è affatto. quello che vi sembra "assurdo", è perchè credetemi, lo è. una buona riabilitazione ha lo scopo non di "far camminare" il bambino, ma di dargli dei nuovi strumenti di conoscenza, dai quali il cammino è solo una (per carità, fondamentale) conseguenza. Un approccio diverso da questo è fallimentare su tutti i fronti, sia sul piano "motorio" (è il solito circolo vizioso del creare danni e metterci le pezze sbagliate per cercare di ripararli) che su quello (ben più importante) della serenità del bambino e della famiglia. il mio consiglio è provare qualcosa di differente (ma mi sembra che già siate sulla buona strada viste le perplessità), provate a chiamarmi al telefono, vediamo se vi posso aiutare.

la mamma dice: tetraparesi o no, io non so come aiutarla! Pancia in su, pancia in giù, come la devo tenere?

Buongiorno Fabiana,

Ho una bambina di 20 mesi che ha sofferto di ipossia alla nascita, convulsioni e quindi lesioni cerebrali. Non so dirle se ha tetraparesi, paresi o altro, a me i medici non l'hanno mai detto (nemmeno mai ricevuto per scritto ). prima era inerte, senza movimento poi pian piano ha recuperato il movimento, l'ipertono degli arti é sparita,ma resta l'ipertono del capo (il capo indietro)
non si tiene seduta da sola a lungo, non sa strisciare per cercare un giocattolo, o meglio riesce am pancia in sù, spingendosi con i piedi.
di buono c'é che: sembra avere una buona manipulazione delle mani, segue bene con lo sguardo (ha recuperato benissimo la visione); sorride, adora ridere e s'interessa a tutto intorno a lei.
a pancia in giù riesce ad afferrare un giocattolo davanti a lei (ma non troppo lontano)passa dalla posizione semi-seduta alla posizione seduta per afferrare un giocattolo, spingendosi anche molto in avanti se ne ha bisogno.
pero ho tanti dubbi sul centro dov'é seguita, sembrano star a vedere soltanto, ma per stare a vedere, sto a casa!
cosa posso fare per aiutarla a camminare? si vede che si annoia a restare sdraiata tutto il tempo, quando invece ha tutto un mondo da scoprire.

siccome é stata in reanimazione per due mesi , é anche terrorizzata dai medici, infermieri etc. appena vede gente intorno a lei (come capita ad esempio nelle riunioni di famiglia) urla tutto il tempo, e si calma solo quando non c'é piu nessuno.

mi chiedo se il suo ritardo non sia soltanto motorio, siccome non é come i bimbi della sua étà, la trovo ancora molto "piccola", nella forma in cui conduce il gioco, etc.
come si fa per sapere se ha un problema cognitivo?

grazie del suo aiuto!

Cara signora,

partiamo dalla diagnosi. i medici non si sbilanciano mai e non sono mai molto chiari quando si tratta di paralisi cerebrali: questo perchè molto spesso è difficile saper osservare (anche se DOVREBBE ESSERE IL LORO MESTIERE!!!!), a volte invece si tende a ritardare il momento in cui si pronuncia il fatidico nome (tetraparesi? diparesi? ritardo cognitivo? o quello che è) ad un momento in cui ci si aspetta che il genitore "si sia abituato un pò all'idea". Io nella maniera più assoluta, non trovo giusto questo atteggiamento che purtroppo è abbastanza generalizzato, che concorre a creare nella famiglia un clima di ansia, di aspettative mal riposte (sia in positivo che in negativo, visto che "non si sa contro cosa si sta combattendo"), di tempo buttato (non so neanche cos'ha, come faccio ad aiutarlo?!) nella ricerca di risposte a domande che molto spesso non si pongono neanche chiaramente: è difficile e doloroso per un genitore affrontare il medico faccia a faccia e fargli delle domande che siano chiare, magari impietose; il medico coglie la palla al balzo e tace alcune informazioni sull'onda del "non me l'ha chiesto". Queste comunque sono considerazioni personali che vengono dalla mia esperienza di questi anni con le famiglie, che non significa che vada sempre così... anche se molto spesso l'andazzo è questo.

Da quello che mi racconta, la sua bimba potrebbe avere una tetraparesi (alterazione del movimento a carico di tutti e quattro gli arti con coinvolgimento del tronco e spesso del capo) ma potrebbe anche trattarsi di una diparesi oppure di un'altra "etichetta", visto che lei dice che la manipolazione è buona -anche se bisognerebbe vedere cosa intende per "buona"- e l'iperestensione del capo (non mi sembra da quello che dice che si tratti di opistotono) potrebbe essere una stereotipia (movimento afinalistico ripetuto di una parte del corpo) o di un comportamento di compenso. Comunque, al di là di questo (senza vedere la bambina non saprei dirle di cosa si tratta, ma comunque non è così importante per quello che le sto per dire), le posso intanto cominciare a dare dei consigli.


per prima cosa NON la deve tenere sdraiata a pancia in giù, a meno che non si tratti di brevi momenti di gioco. la posizione sdraiata a pancia in sù va bene solo se si sta facendo un gioco faccia a faccia e se lei interagisce con la bambina, ma assolutamente NON va lasciata lì a non fare niente e NON la faccia strisciare, a maggior ragione spingendosi con i piedi al contrario. si tratta di schemi alterati e patologici di movimento che NON vanno incoraggiati. Lo striscio a pancia in giù, se c'è ipertono è assolutamente controindicato (non che sia indicato se non c'è ipertono: non è prerequisito di NIENTE) perchè aumenta l'irradiazione e non comporta un uso finalizzato degli arti che sia legato alle tappe di sviluppo -quelle VERE, non quelle "striscia-gattona-cammina" che non stanno nè in cielo nè in terra: il bambino non deve strisciare, deve usare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, il tronco per stare seduto e gli arti inferiori come base d'appoggio per la posizione seduta e la stazione eretta.
La bambina deve stare seduta in posizione long sitting (appoggio posteriore e gambe allungate) e poi in posizione seduta (sempre con appoggio posteriore, se da sola è troppo difficile). Deve essere lasciata libera di toccare e sperimentare, quindi gli arti superiori devono essere liberi il più possibile. Se ha una sedia posturale va bene, purchè non sia eccessivamente contenitiva, ma le permetta il movimento delle braccia e di quello che riesce a muovere. NON va forzata a muoversi ma va condotta, di modo che sperimenti possibilità di movimento che non riesce a sperimentare da sola: questo NON significa metterla in piedi se non ci riesce o farla strisciare o gattonare. significa che se non gioca come una bimba della sua età, bisogna condurla in giochi interattivi più complessi; se non riesce a stare seduta da sola, provi a farle sentire dei pupazzetti sonori dietro la schiena che suonano quando li schiaccia con il tronco: dovrebbe aiutarla a porre attenzione al tronco e farglielo percepire (se lo muovo, qualcosa cambia!) e favorire la posizione seduta.
se per "problemi cognitivi" intende "ritardo mentale", direi che bisogna aspettare un pò per saperlo, ma nel frattempo posso dirle questo: tutti i bambini con paralisi cerebrale hanno "problemi cognitivi" specifici, anche se questo non significa che abbiano problemi di ritardo mentale. Significa che un corpo alterato implica necessariamente un apprendimento alterato: il bambino sano apprende attraverso il corpo a costruire categorie, a costruire lo spazio, le relazioni con l'oggetto, la progettualità, e via dicendo. è normale che la sua bimba sia "indietro": è la sua patologia che, alterando il corpo, non consente un apprendimento in linea con l'età; di contro sono proprio i processi cognitivi attivati (che nel suo caso sono alterati) che causano l'alterazione del corpo, è un pò come vedere due facce della stessa medaglia.



Quel che è certo è che tante cose si possono fare, per una bimba con i problemi che ha la sua, per aiutarla a raggiungere degli obiettivi che abbiano un senso per lei. "stare a guardare" non è molto utile, anzi: la valutazione deve servire a costruire esercizi, non ad "aspettare" che qualcosa cambi. Sicuramente lei deve trovare una persona innanzi tutto competente che, tra le altre cose, non lavori in un ospedale ma in una struttura che di ospedaliero abbia poco o niente (NO camici e via dicendo), visto che farla piangere non sarebbe comunque di nessun aiuto alla piccola. Provi a chiamarmi, vedo se conosco qualcuno dalle sue parti.