la mamma chiede: ha una dismetria dell'arto superiore, e ora cosa succede?

gentilissima dottoressaa,

sono la mamma di una bambina di quasi 7 anni che si chiama Matilde.
Circa un mese fa ci siamo accorti di una differenza di dimensioni della mano sx della bambina. Abbiamo effettuato una visita neurologica in un importante ospedale di Milano e la diagnosi è stata: lieve emiparesi sx congenita che non compromette l'uso dell'arto sx (braccio compreso).
Lunedì prossimo effettuaremo una risonanza magnetica alla testa dietro consiglio della neurologa. Sto vivendo questi momenti con molta apprensione e sensi di colpa per non essermii mai accorta di nulla econ me neanche la pediatra e nessun altra persona di famiglia e non. Ho tanta paura perchè mi spaventa la probabilità che il difetto aumenti anche se la neurologa ha parlato di malattia non degenerativa. Chiedo a lei, con molta umiltà un parere:la mia bambina potrà condurre una vita "normale" come ha fatto fin ora magari aiutata da qualche sport o esercizio? Premetto che da due anni frequenta un corso di ginnastica ritmica e con la scuola frequenta la piscina una volta alla settimana.
La ringrazio per la sua disponibilità e la saluto.

Elisabetta

Cara signora,
anche se dalla risonanza dovesse risultare una lesione, non vedo alcun motivo per cui per sua figlia, che fino ad ora ha condotto una vita assolutamente normale, dovrebbe cambiare qualcosa. Se nessuno si è accorto (medici, insegnanti, parenti, ecc.) di questa emiparesi (o più probabilmente monoparesi, visto che il cammino è normale) in termini di destrezza o capacità di utilizzare l'arto, e solo a 7 anni si è evidenziata una lieve dismetria dell'arto superiore, evidentemente si tratta di qualcosa di talmente sfumato da passare per lo più inosservato. Mi sento di escludere, nel caso si tratti di una emiparesi congenita, che sua figlia in qualche modo peggiori. Al limite può solo migliorare, ma non si stia a preoccupare: qualsiasi cosa esca fuori dalla risonanza, sua figlia è sempre la bambina che ha davanti. Non si senta in colpa: se non l'ha notato lei che è la mamma, con ogni probabilità non l'ha notato neanche sua figlia :)

il papà chiede: 28 mesi e dice solo 5 parole, ha un ritardo?

Ciao,
in breve ti riassumo mia figlia
età 28 mesi
ha imparato a camminare : tra i 18 mesi (non bene) e i 20 (abbastanza bene).
Attualmente non è autonoma nel salire scale e gradini dice giusto 5 parole:mamma,papà, mela, acqua, nonna ( a modo suo dice tatta che sta per nonna e zia); quando vuole la palla dice AE' se vede una bambina anzichè dire BIMBA dice UUUU

sa tenere il biberon in mano e ber autonomamente ma non lo vuole fare tant'è
che non beve se non la diamo a bere noi, mangia pane e biscotti da sola.
prima di familirizzare con un gioco ci mette molto tempo, sorride tanto.

secondo te ha un ritardo?

Il cammino è una tappa che la bambina ha raggiunto un pò in ritardo, ma di per sé il ritardo nel camminare non è indicativo. Se però sommiamo il tutto ad un ritardo nell'acquisizione del linguaggio, una difficoltà nelle strategie (salire le scale e "familiarizzare" con un gioco) potremmo (ovviamente non lo posso dire con certezza senza vederla) essere di fronte ad un ritardo psicomotorio. Andrebbero valutati tutti i prerequisiti del linguaggio, la capacità attentiva, le modalità di esplorazione visiva, la comprensione del linguaggio, i comportamenti interattivi, la manipolazione degli oggetti e via dicendo per sapere effettivamente qualcosa di più preciso.
Le consiglio di portarla da un neuropsichiatra per una valutazione, per capire se effettivamente la bimba è in ritardo. Comunque non si allarmi, perchè queste problematiche si possono trattare. Se vuole qualche indicazione, provi a chiamarmi al telefono e sarò felice di aiutarla.

Ciao, Federico.

Federico, 2008-2010

"Accadono delle cose, nella vita, che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e la vita ti risponde"

La domanda di oggi potrebbe essere: che senso ha avuto, la vita di Federico? Qual'è il senso di un'esistenza priva di tutte quelle funzioni che tutti diamo per scontate e che fanno di noi degli esseri consapevoli? Qual'è il senso del dolore per una creatura innocente come Federico? A cosa è servita la sua vita, fatta di sofferenza?

Certo, se misuriamo l'esistenza con il metro di ciò che si riesce o non si riesce a fare, la vita di Federico, o di tutti i bambini con gravissima disabilità, incapaci di camminare, di vedere, di mangiare per bocca, persino di respirare da soli, potrebbe sembrare inutile, vana. Una cattiveria, quasi.

Eppure io credo anzi, ne sono fermamente convinta, che queste esistenze abbiano un'enorme importanza. Esse sono la risposta a domande che probabilmente non avremmo voluto mai farci. Queste vite ci fanno un grande, grandissimo dono: quello dell'importanza della debolezza. Ci regalano il senso ed il valore dell'esistenza, la nostra. Federico ci ha regalato quello che più aveva di importante, se stesso, per mandarci un messaggio: per fare sì che ci appartenesse il senso più profondo dell'esistenza e di quello che abbiamo.

Bambini come Federico fanno di me la persona che sono: è per questo che mi batterò sempre e comunque perchè siano sempre trattati con dignità, come persone che meritano che i loro diritti vengano rispettati. Perchè l'approccio alle loro vite sia etico, e non medicalizzante. Perchè venga rispettato il loro essere bambini, prima che il loro essere "disabili". Perchè la riabilitazione sia fatta "per" loro e non "a" loro.
Questi bambini toccano la vita di tanti: è in questo, che risiede il senso più profondo della loro esistenza. E anche della nostra.
Io voglio ringraziare Federico, e tutti i bambini come lui, con le parole di un padre. Un genitore "speciale" che aveva scritto una lettera ad un giornale: l'avevo messa da parte perchè conserva, secondo me, il reale messaggio umano ed etico che queste vite, così diverse, così incomprensibili, portano con sè. Ringrazio questo padre che in modo così semplice, eppure così eloquente, ha scritto questo breve testo, che si chiama "il tesoro prezioso che ho in casa".

Il tesoro prezioso che ho in casa

"(...) Io faccio la cosa più bella – e per certi versi faticosa – che mi sia capitata nella vita. Vivo accanto a mio figlio e a mia moglie che lo cresce così com’è: menomato inspiegabilmente al cervello e incapace di ogni cosa: vedere, parlare, camminare, mangiar per bocca. Encefalopatia multicistica con sindrome di West. Diagnosi irrevocabile. Punto.
Che senso ha il suo dolore? Chi autorizza chicchessia a dire che la sua sofferenza non abbia pari dignità a un’esistenza nel pieno delle sue funzioni vitali? assicuro che ogni più piccolo gesto di mio figlio è una tensione continua e irrinunciabile alla vita. e c'è di più. se voi vedeste ciò che la sua presenza provoca in chi gravita intorno a lui riconoscereste che il suo esistere ha un’utilità, talvolta più grande di quella d’un normodotato. Ci sono padri e madri che, incontrandolo, tornano a casa e trattano i propri figli come fossero un dono e non un’ingombrante presenza cui dedicare un briciolo di attenzione insofferente. Ci sono uomini e donne che, guardandolo, imparano a lavorare, e financo a vivere, smettendo di lamentarsi.
In casa mia c’è un tesoro preziosissimo. Non è solo un pungolo a meritarsi il paradiso. È uno sprone micidiale a vivere da uomini. A guardare in faccia le paure. Ad avere paura senza farsela sotto, senza voltarsi dall’altra parte. Il suo sacrificio è l’occasione più nitida che mi sia capitata per abbracciare Dio."

Ciao, Federico. Grazie per avermi permesso di accompagnarti per un piccolo tratto della tua vita.

commenti e scorrettezze?

Mentre ero a Milano per lavoro e per il convegno ANILDA, un anonimissimo commentatore ha scritto un commento a questo post, dove sconsigliavo il metodo Vojta ad una famiglia, invitandola a contattarmi.
Ecco il commento:

Non mi sembra il caso di sconsigliare alla famiglia un tipo di riabilitazione che stanno effettuando dicendo inoltre che sta danneggiando il proprio figlio, poco professionale. Così come poco professionale il dire "lasci perdere quella terapia e contatti me telefonicamente"

Esistono serissimi corsi inernazionali del Metodo Vojta. E centri specializzati in cui la terapia Vojta ha dato eccellenti risultati. Ovviamente il Metodo ha i suoi difetti come tutti i metodi ma mi sembra davvero scorretta la risposta che è stata fornita.
Cordiali saluti.

Non ho fatto in tempo a tornare a casa (perchè ero appunto a Milano) ed ho trovato quest'altro commento (sempre anonimo) allo stesso post:

Ma com'è qui rilasciano solo i commenti di chi fa il metodo Perfetti?

Questo blog è assurdo e lo segnalerò in qualche modo!

Che almeno siano pubblicati i commenti critici! O pubblichi solo gli elogi!

Mi dispiace dover far "saltare la coda" per rispondere a questo post, ma che mi si dia della persona scorretta proprio non lo tollero. Ecco quindi la mia risposta:

Gentile signor Anonimo,
questo blog è un servizio gratuito per far conoscere un altro tipo di riabilitazione ai genitori dei bambini, che molto spesso non hanno neanche idea che possa esistere qualcos'altro rispetto a quello che fanno. Sul blog è scritto CHIARAMENTE chi sono, cosa faccio, cosa propongo. Io ci metto la faccia, il nome, tutti i contatti. C'è altresì scritto di non contattarmi per chiedermi numeri di terapisti che facciano altro che non sia ETC, già perchè questa famiglia, esattamente come il 99% delle altre centinaia che mi contattano, non verrà MAI viste da me, per i motivi che le spiego subito. I genitori che mi chiamano infatti, vengono indirizzati, se è possibile, da un terapista nella loro città, se ne conosco, e non a me. Per fare la valutazione vengono mandati presso una struttura della ASL (la stessa dove sono stata formata). Il bambino in questione vive a centinaia di km da me (come quasi tutte le famiglie che mi contattano), e non vedo proprio dove sia la scorrettezza nel chiedere di contattarmi, SE LO VOGLIONO, per essere indirizzati da qualcuno, visto che non avrò alcun ritorno economico o altro da un contatto di questo tipo: anzi, la maggior parte di questi contatti per me costituiscono solo del tempo che sotraggo a qualcos'altro che potrei fare.
Questo a meno che ovviamente non mi chiamino direttamente per chiedere una valutazione con me, e non vedo neanche lì dove sia la mancanza di etica, visto che c'è scritto chiaramente, e mai l'ho nascosto, che questo è il mio lavoro e non un'attività di volontariato. Se però nella loro città non c'è un terapista che faccia ETC, di solito sconsiglio di venire perchè questo costituirebbe un viaggio a vuoto. Di tutto mi possono accusare, ma l'etica proprio non mi manca.
Ora passiamo nello specifico al Vojta: sarebbe corretto dire a qualcuno che mi contatta di continuare a fare un metodo che si basa su concetti vecchi di sessant'anni (il movimento come un riflesso! ma basta!), che tratta i bambini esattamente come macchinette spingi il pulsante-muovi il braccio, che traumatizza i bambini rendendoli diffidenti all'interazione (quanti me ne sono arrivati, dall'approccio Vojta, che non si facevano neanche toccare e urlavano appena vedevano una stanza che non conoscevano... questi sono i "grandi risultati"? di chi era la colpa? era solo un "limite del metodo"?), che non prende in considerazione neanche mezzo degli studi neurofisiologici che sono stati fatti negli ultimi quarant'anni, che addossa alla famiglia il peso del recupero (e la colpa del mancato recupero) del bambino, perchè deve fargli dieci volte questa manipolazione, mentre il bimbo urla ed i genitori si passano la palla del senso di colpa (glie lo dovevi fare tu! no glie lo dovevi fare tu!), che scatena in sei mesi un'irradiazione che la patologia ci mette cinque anni a tirarla fuori? questo è "corretto"?
Non so chi lei sia, giacchè non si firma (ma si permette comunque di darmi del tu, ma tant'è), non so se lei sia un genitore (ma credo proprio di no) ma le consiglio di fare leva sul suo senso critico: le consiglio di leggere, non dico tanto, ma almeno gli studi di Melzack sulla neuromatrix, gli studi della Sirigu sul movimento e via dicendo. Forse, capendo che il movimento è ben altro che un riflesso, si renderà conto che i famosi "corsi internazionali" non possono essere la garanzia per un approccio qualitativo; che se è vero che ci sono limiti per tutto, limite non deve necessariamente voler dire "errore strutturale".
Mai e poi mai mi sono sognata di non accettare il confronto, ANZI. Questo blog ovviamente non è un campo di battaglia, ma neanche la piazza di un mercato: qui io non vendo proprio niente, semplicemente propongo un approccio (che, per inciso, non si chiama "Perfetti", ma Esercizio Terapeutico Conoscitivo o Riabilitazione Neurocognitiva). C'è scritto chiaramente, e se un genitore mi contatta è per chiedere un parere. Se per lei dare un parere significa essere poco corretti, evviva la scorrettezza: ritengo ben privo di etica l'approccio "va tutto bene", che danneggia i genitori, le famiglie, i bambini, e che denota da parte del terapista l'assenza totale di una teoria di base del movimento rispetto a quello che fa.
Comunque, i commenti dei lettori non sono, per la maggior parte, commenti di persone che "FANNO ETC", assolutamente. Sono commenti di persone che leggono e trovano delle informazioni: se vogliono, possono utilizzarle come credono, esattamente come tutto il resto delle informazioni che si trovano sulla rete.

Cordiali Saluti anche a lei.

la mamma chiede: ha un'emiparesi sinistra, la piscina le fa bene o è controproducente?

Buongiorno,

sono la mamma di Matilde, di tre anni e mezzo, nata con un emiparesi sinistra a seguito di un'ischemia cerebrale in gravidanza (apparentemente senza una causa). Matilde fa fisioterapia due volte alla settimana da quando aveva 10 mesi, cammina da quando ne aveva 18 (non ha mai gattonato, non avendo l'appoggio sicuro del braccio sinistro).

Io sono molto soddisfatta del recupero che ha fatto in questi anni, la fisioterapista è molto brava. Certo, l'uso della manina sinistra è ancora lontano, ma sono fiduciosa.

La mia domanda è questa: ho portato diverse volte Matilde in un centro sportivo dove c'è una piscina più piccola con l'aqua alta circa 70 cm e tiepida. Lei sguazza felice, non ha paura nemmeno quando finisce per un secondo con la testa sott'acqua mentre gioca. Non vuole salvagente nè braccioli. Io vorrei farle fare un corso di nuoto, ma la fisioterapista non è d'accordo, perchè sencondo lei la paura le farebbe irrigidire il braccio ancora di più. Io invece vorrei sfruttare il momento, dato che Matilde adora l'acqua e al momento sembra che non abbia paura. Secondo lei posso fare di testa mia o la fisioterapista ha ragione e sarebbe controproducente per Matilde?

Scusi se sono stata lunga.

Grazie per l'attenzione.

Gabriella

Mi trova perfettamente d'accordo con la sua fisioterapista. Non c'è assolutamente necessità di "sfruttare il momento", perchè se non ha paura ora dell'acqua, non c'è ragione che ne abbia in futuro, quando sarà più grande e potrebbe aver acquisito un maggiore controllo dell'ipertono. A quel punto, una volta consolidato un maggior controllo della patologia, potrà fare eventualmente un corso di nuoto: per il momento la può portare a fare un bagnetto per divertirsi, ma le sconsiglio attività di utilizzo non controllato dell'arto, tra cui le attività sportive. Avrà tutto il tempo per scegliere poi a cosa dedicarsi, ma per il momento la priorità è il recupero, e il nuoto è controproducente.

il papà chiede: emiparesi sinistra, è presto per capire se ha un ritardo di linguaggio?

Salve mi chiamo Nicola sono il padre di Federico un bimbo che ora ha 17 mesi e il 14 dicembre 2009 ha avuto una encefalite erpetica simplex. Siamo stati un mese in ospedale e il 14 gennaio 2010 siamo tornati a casa. Hanno trattato Federico con l'aciclovir per l'encefalite erpetica, purtroppo verso il 26 dicembre Federico è peggiorato ed è stato in stato di male epilettico...fortunatamente qualcuno lassù ci ha sentito e pian piano siamo tornati alla vita, però il virus come le risonanze evidenziano ha causato delle lesioni, e nell'unica crisi epilettica manifestata, Federico ha avuto una emiparesi sx (infatti maggiormente interessato il lobo dx anche se più lieve anche la parte sx). Siamo stati seguiti dal Dott. xxxxx perchè dopo lo stato di male oltre ad una emiparesi ha incominciato ad avere delle clonie nella parte sx (gamba braccio).
Per il discorso emiparesi, Federico nel giro di un mese ha fatto passi da gigante, (si è ammalato che aveva 15 mesi e camminava da 1) ha ricominciato a camminare certo non con un equilibrio ancora perfetto ma si muove autonomamente, si alza in piedi, sta seduto, riesce ad alzarsi un po in tutti i modi insomma, considera sia il lato sx che il dx, però ora che usciamo dalla fase acuta ha incominciato a irrigidire un po il ginocchio sx, cammina allargando un po la gamba piegando meno il ginocchio. Siamo seguiti da un fisiatra e un fisioterapista dove viviamo, facciamo terapia (3 volte a settimana 1 ora a seduta) da circa 4 settimane che consiste nel giocare cercando senza pressare di utilizzare giochi bimanuali e cercare di stabilizzare il peso del corpo al centro perchè abbiamo notato che sposta il carico il più delle volte a dx. Infatti la parte dx del corpo la muove bene senza problemi, il fisioterapista dice che bisognerebbe appunto tenere il peso su entrambe le gambe in modo che anche il ginocchio sx lavori anche per non irrigidire poi troppo nel tempo i muscoli tipo il tendine d'Achille. Per quanto riguarda la mano sx se all'inizio non la considerava e la teneva chiusa al petto ora la usa per gattonare (gattona normalmente) per tirarsi su, per aggrapparsi agli oggetti, e da qualche giorno si passa i giochi da una mano all'altra. Non solo, se la mano dx ha già qualcosa e gli proponiamo di prendere un altro oggetto lo prende con la mano sx (prima lasciavA l'oggetto che aveva sulla dx), anche qui sia il fisioterapista sia il dott. dicono che è importante coinvolgere la mano sx senza stressarlo troppo insomma ma che non se la dimentichi, non deve lasciarla indietro; anche se ancora per il momento certo è secondaria tiene gli oggetti che gli interessano intanto che esplora con la dx. Da qualche giorno abbiamo notato che camminando appunto con la gamba sx più rigida il piede tende a incurvarsi verso l'interno e il dottore ha anticipato eventualmente l'uso di un tutore se questo peggiorasse. Secondo la sua opinione, il camminare è meno grave perchè un bambino comunque vuole farlo quindi correggendo pian piano i suoi schemi che ora sembra abbia imparato dice che è guaribile...la cosa da fare attenzione è la mano sx appunto che bisogna stimolarla sempre senza eccessi ma per fargliela sempre presente per non dimenticarla. Non so come sarà il futuro...è il primo figlio e il primo caso in famiglia, tutti sono fiduciosi, ma io non voglio sentirmi dire un ma o un se fra un 1 anno da qualche dottore o cose simili..certo non posso avere neanche certezze...siamo stati sfortunati ma nella sfortuna, nostro figlio che ce l'avevano dato ormai per un vegetale, anche miracolati perchè è tornato quello di prima..certo con dei deficit motori...(altra cosa: il linguaggio..Mamma nonna nonno lo dice bene, babbo dice ba, e in generale tutte le parole pronuncia le prime sillabe...la neuropsicologa riferisce che è nella norma ancora che fino ai 18 mesi è normale poi con quello che ha avuto lui...). Riassumendo il virus gli ha causato 3 focolai, uno lobo dx uno lobo sx più lieve e uno ancora più lieve dietro in una zona di connessione dicono i dottori, certo le lesioni ci sono infatti la paura è anche per il linguaggio ma ancora dicono che è presto saperlo con certezza.
Ho letto il suo blog e come tanti mi ha colpito molto il suo modo di interpretare il suo lavoro o filosofia di vita, sono stato un po disordinato e sicuramente poco corretto nel spiegare la vicenda ma siamo ancora freschi e l'emozione gioca brutti scherzi.

Vorrei se posso avere una sua idea, naturalmente aggiungendo tutti i dettagli che servono.
Scusi gli errori e l'orario..
Saluti, Nicola

In realtà non mi ha fatto nessuna domanda, quindi farò solo dei piccoli commenti alla sua lettera.
Sicuramente, per breve che sia stata, l'esperienza "sana" prima della lesione ha dato a suo figlio una bella mano nel suo recupero: l'aver avuto un'esperienza precedente a quella patologica lo ha aiutato e potrebbe aiutarlo ancora. Comunque, al di là di questo, è importante capire cosa si può fare ORA. Io sconsiglio i tutori, ne ho parlato tantissime volte (nello specifico qui), e anche gli esercizi "di ginnastica" (tipo ripetizione di gesti, di movimenti, alzarsi-abbasarsi, ripetizione del cammino e via dicendo).
NON E' VERO CHE E' PRESTO PER SAPERE SE E' IN RITARDO SUL PIANO DEL LINGUAGGIO: il linguaggio non viene fuori da un giorno all'altro, ed il bambino non passa dal nulla al "ciao mamma buongiorno mi porti la colazione?". Bisogna che vengano valutati i prerequisiti del linguaggio (capacità di analisi ed esplorazione visiva, comprensione dell'indicazione, comprensione dello sguardo dell'adulto, utilizzo del gesto di indicazione a scopo richiestivo o dichiarativo, capacità di orientarsi in seguito a richieste verbali variabili, imitazione del gesto, associazione suono-percezione o suono-gesto, intenzionalità comunicativa, anticipazione, e via dicendo). Se questi non ci sono, o sono alterati (ed è probabile che sia così, in conseguenza della lesione), è ovvio che il bimbo non parli o parli in ritardo, e/o che successivamente il linguaggio presenti degli elementi di alterazione/incoerenza. Questi problemi vanno trattati, e non servono tre terapisti diversi (uno per il motorio, uno per il linguaggio e uno per le funzioni cognitive), perchè il linguaggio è una proprietà emergente e tutto DEVE essere trattato insieme (e a maggior ragione quando il bimbo è piccolo) affinchè il recupero sia qualitativo.
il cammino di suo figlio e l'uso che fa dei suoi processi cognitivi non sono due cose distinte e separate: il bimbo è UNO, e mettere un tutore al bimbo e farlo ripetere dei suoni in continuazione ("spezzettandolo" in parti e trattando "ognuno la sua parte") non farà emergere più miglioramenti di quanti non ne emergerebbero IN OGNI CASO (anche è comunque possibile che migliori anche molto, vista l'età e la storia clinica, ma perchè non fare in modo che tutto questo possa essere MEGLIO?). un'interazione terapeutica che gli faccia porre attenzione sugli elementi rilevanti del corpo e del mondo piuttosto che farlo ripetere gesti o suoni lo modificherebbe molto di più e molto meglio, su tutti i piani: motorio, linguistico, interattivo, ecc.
Devo dire che già l'assenza di coercizione e violenza (che vedo sempre più spesso praticare da persone che del terapista hanno solo il titolo) è comunque un buon punto di partenza.
Trovo però scandaloso che ancora si dica "è troppo presto": forse per poter dire "è troppo tardi" fra qualche anno? è vergognoso che ancora debba sentire cose tipo "fino a tre anni..." o "non parla, quindi la terapia del linguaggio non serve...": SE SI CONSIDERA IL LINGUAGGIO SOLO COME UN'AFINALISTICA EMISSIONE DI SUONI OVVIAMENTE NON SERVE, ma se al contrario si crede che il linguaggio sia un'emergenza di un sistema complesso in relazione ai suoi scopi conoscitivi, il linguaggio si tratta attraverso la riabilitazione motoria (che non si riduca ovviamente a manovre o ginnastica, altrimenti ciò è impossibile).
Senza vedere il bimbo non posso dirle cosa poter fare nello specifico, ma se ha bisogno provi a chiamarmi al telefono (per cortesia, ad orari consoni- sono purtroppo costretta a ripeterlo ogni volta visto che ricevo chiamate a qualsiasi ora e in qualsiasi giorno) vedo se riesco ad aiutarvi.

la mamma chiede: ha una leucomalacia periventricolare, come faccio a capire se la terapia va bene per lui?

Buongiorno signora Fabiana,
sono Elisabetta, mamma di Diego che ora ha tredici mesi.
Diego è nato a termine dopo una gravidanza senza apparenti problemi, con un parto senza apparenti problemi. Purtroppo da poco gli è stata diagnosticata una leucomalacia periventricolare.
Non mi è stata indicata una diagnosi di diplegia, o emiplegia, o tetraplegia, o perlomeno non ancora. Sembrerebbero non esserci problemi cognitivi, alla vista, all'udito.

Diego attualmente non sta seduto da solo, se non per pochissimo tempo. Il tronco tende ad "afflosciarsi" e a non sorreggerlo. Usa bene la mano destra ma non altrettanto la sinistra. Da sdraiato, non sa rotolare su se stesso. Il suo problema mi sembra lo scarso tono dei muscoli del suo corpo, in particolare quelli del tronco e, a volte, quelli del collo. Invece le gambe a volte si irrigidiscono, soprattutto quando è annoiato o arrabbiato. Deve iniziare tra poco la fisioterapia nella nostra città.

Sto leggendo le domande e le risposte del suo blog, e anche io ho qualcosa da chiederle.

I ritardi e i problemi neurologici dei bambini nati a termine, con parti non in sofferenza, sono differenti da quelli di bambini prematuri e nati in sofferenza? La leucomalacia periventricolare porta sempre a paralisi cerebrale? Dà problemi di emi-, di- o tetraplegia? Da cosa dipende la gravità dei problemi che porta la leucomalacia? E' vero che è possibile un miglioramento spontaneo dei suoi disturbi?
Come posso valutare se la fisioterapia di Diego sia buona o cattiva? Leggo dal suo blog quanto possa essere dannosa la fisioterapia fatta male, e per questo sono un po' preoccupata...
Cosa posso aspettarmi dal mio Diego? Tra quanto tempo potrò vedere i primi miglioramenti? Immagino siano domande a cui sia impossibile rispondere... Ma nel trattempo, cosa posso fare per lui? Posso solo aspettare? Lui è molto vivace, vede e sente benissimo, è molto attento, dice diverse lettere e sillabe, si ricorda le cose e gli oggetti, mi sembra sia normale, ma... e se non lo fosse?
Che consigli può dare a me e a mio marito sul modo in cui trattare il piccolo? Siamo molto preoccupati e non riusciamo a pensare ad altro. I medici dicono che dobbiamo trattarlo come un bambino normale, ma per noi non è facile.

Grazie infinite. Elisabetta

Le sue domande sono legittime e comprensibili, cercherò di essere chiara senza "partire per la tangente" con inutili tecnicismi. Allora: la leucomalacia è un rammollimento della sostanza bianca del cervello. In pratica la parte del cervello che sta sotto la sostanza grigia (corteccia), viene lesionata a causa di una ischemia (il sangue "non arriva" ed i neuroni vanno incontro a morte) o di un'emorragia (il sangue "inonda" questi territori e li rammollisce, con lo stesso risultato). Per periventricolare si intende la localizzazione della lesione, ovvero quella che si trova attorno ai ventricoli cerebrali.
Riguardo alla questione bambini a termine-prematuri, questa è una domanda che dovrebbe rivolgere ad un neonatologo per avere dei dati statistici, tuttavia posso dirti che a grandi linee le diverse patologie (emiparesi, diparesi, tetraparesi, ritardi psicomotori o cognitivi, ritardi mentali, ecc.) possono verificarsi in entrambi i casi, ed in gravità non necessariamente dipendente dall'età gestazionale, dalla grandezza o dalla sede della lesione. Il neonatologo che mi faceva lezione all'università ci teneva a sottolineare che i bambini in cui la lesione si è verificata prima dell'ottavo mese di gestazione non hanno ritardo mentale perchè la corteccia non si è ancora formata e quindi la lesione è sottocorticale, in realtà io ho visto anche bambini con ritardo in seguito a lesione precedente l'ottavo mese, e soprattutto ho visto anche gravissimi ritardi mentali con lesioni sottocorticali.
In sostanza ci sono bambini nati prematuri con diagnosi di tetraparesi, o diparesi, o altro, così come bambini nati a termine con la stessa diagnosi: in entrambi i casi possiamo trovare bambini con compromissioni motorie e cognitive (anche all'interno della stessa "categoria", ad esempio tetraparesi) completamente differenti. In pratica, la tipologia di lesione non ci dice niente, sulla gravità clinica del bambino: l'unica cosa che si deve osservare, per sapere cosa fare, è il bambino stesso e quali sono le informazioni e le modalità di proposta dell'esercizio che lo modificano.
Una percentuale di recupero spontaneo c'è sempre, ma non si parla di miracoli. in questo post ho parlato dei fattori che influenzano il recupero, e il recupero spontaneo è uno di questi, ma in caso di una lesione accertata non direi che si tratti del fattore più importante, (almeno non sempre!) e comunque c'è da dire che sul recupero spontaneo non possiamo agire direttamente, ma possiamo guidarlo: l'aspetto più importante è quindi quello della tipologia di esperienze che il bambino farà.
le lesioni cerebrali portano sempre ad una PCI? decisamente no: facendo una risonanza magnetica a 100 persone sane, con ogni probabilità a 50 persone si troverebbe una qualche alterazione che però non dà esiti.
Il problema è quello che osserviamo nel bambino: l'ipertono degli arti inferiori e superiori di cui lei parla (in questo post parlo della spasticità e spiego cos'è), unito ad una compromissione del tronco e del capo ci fa pensare ad un certo tipo di quadro clinico. tuttavia questo non è indicativo della "gravità" del bimbo di per sè, nè di quello che potrà o non potrà fare in futuro: questo dipenderà anche e soprattutto da quello che farà sul piano riabilitativo. Certo, nessuno fa miracoli, ma si può procedere per piccoli passi stabilendo degli obiettivi raggiungibili in tempi adeguati, e andando avanti in questo modo.
Quando i medici dicono "lo tratti come un bimbo normale" nella maggior parte dei casi si dimenticano di ricordare ai genitori cosa significa. Succede infatti che il genitore, inserito di botto in una medicalizzazione estrema, cominci ad evitare tutti quei comportamenti che promuovono l'apprendimento del bimbo: il gioco interattivo faccia a faccia con tutte le variazioni della prosodia, i giochi sulle espressioni facciali, il guidare il bimbo verso l'esplorazione del corpo e dell'ambiente, il gioco del cucù con tutte le sue varianti, l'interazione triadica madre-bimbo-oggetto con tutte le varianti dell'indicazione/nominare l'oggetto/ condivisione dello sguardo eccetera. questi giochi vengono messi in atto spontaneamente dalle mamme di tutte le culture perchè servono a romuovere l'apprendimento del bambino da parte della madre, che lo inserisce nella cultura di riferimento, ma quando un bimbo diventa "patologico", scompaiono. Vuoi perchè tutta l'attenzione della mamma viene portata, da parte della società e del medico, sulla patologia del bambino e non sul bambino stesso, vuoi perchè il bimbo con una patologia risponde con tempi differenti rispetto ad un bimbo sano. In questo modo le mamme smettono di comportarsi come si dovrebbero comportare per aiutarlo DAVVERO e cominciano a pensare che lui "abbia bisogno di altre cose perchè non è come gli altri".
NON E' COSI'.

Come fare a capire se sta facendo una buona terapia?
le regole per capire se la riabilitazione che sta facendo ha un senso sono queste:
1) lo farei fare ad un mio figlio sano? se la risposta è NO, per qualsiasi motivo, perchè è noioso, perchè è ripetitivo, perchè lo fa piangere, perchè è doloroso, perchè "visto da fuori" sembra assurdo, si fidi, è perchè LO E'. i bambini sani, per la maggior parte, non gattonano e men che mai strisciano. Dovrebbe farlo suo figlio, forse?
2) sono stati stabiliti degli obiettivi e condivisi con voi genitori? obiettivi che non devono essere vaghi tipo "miglioramento del controllo del tronco", ma SPECIFICI! cose tipo (non è riferito al suo bimbo, ma è un obiettivo inventato per farle capire la tipologia): tra sei mesi deve stare seduto long sitting con appoggio posteriore con arti inferiori estesi e non cadere mentre segue un target che si sposta davanti a lui per 20 cm, senza irradiazione agli arti superiori. oppure raggiunge un oggetto, da supino, con l'arto superiore (destro o sinistro) senza traiettoria a parabola e adattando la presa al contatto con l'oggetto.
3) vi hanno dato delle indicazioni su come fare delle richieste al bimbo? oppure vi hanno semplicemente trasformato in manovalanza facendovi fare manovre inutili e dandovi la colpa se non migliora? Voi non siete i terapisti di vostro figlio: però potete fare tanto, adottando un'interazione adeguata e canalizzando la sua attenzione sugli aspetti in cui ha maggiori difficoltà. NO alle manovre (in generale) e assolutamente NO alle manovre fatte a casa dai genitori!
4) vi spiegano cosa stanno facendo? gli esercizi variano o per sei mesi vedete che si fa la stessa identica cosa? se vedete una staticità, c'è qualcosa che non va. i bambini migliorano anche molto velocemente, soprattutto se sono piccoli, non rimangono uguali per sei mesi: se succede questo, e non si tratta di una malattia degenerativa, la colpa è del terapista!!!!
5) trattano vostro figlio come un cane, cercando di addestrarlo con giochini tipo "dai dai dai prendilo prendilo prendilo!"? se bastasse questo, guarirebbero tutti...
6) la terapista ci parla, con vostro figlio? canalizza la sua attenzione sugli elementi rilevanti del compito? o si limita a smanazzarlo, tirarlo e rotolarlo dicendo, al massimo "no!" o "bravo!"? l'interazione è fondamentale: dovete imparare anche voi come rivolgervi al vostro bimbo, ma questo ve lo deve spiegare la terapista. Se non è in grado di spiegarvelo, cambiatela.

Consigli specifici non posso darvene, se non vedo il bambino, ma se avete bisogno potete chiamarmi al telefono agli orari indicati sul blog.