La mia pazientina Nina sullo Squiggles (vedi sotto)
Mi si fa spesso una domanda sui sistemi di postura: come lo tengo? L'annosa questione dei sistemi di postura per bambini con problematiche neurologiche è uno dei tanti "punti tragici" con cui vengo a contatto ogni giorno nel mio lavoro. Tralascio le problematiche relative ai COSTI SCANDALOSI di presidi anche banali (e spesso completamente inutili e se non dannosi, secondo il mio punto di vista) e della incredibile capacità di alcuni medici di prescrivere della roba completamente inutile e inadeguata alle esigenze del paziente, per poi rifiutarsi di fornire accessori indispensabili "perchè vi abbiamo già fornito l'ausilio tal dei tali" (il quale ausilio è rigorosamente posizionato in cantina), e passo agli aspetti che più mi-ci interessano sotto il profilo riabilitativo.
Sfortunatamente non sono quasi mai venuta a contatto con tecnici ortopedici che offrissero reali soluzioni ai problemi: nonostante la tecnologia sia più che avanzata e disponibile, le varie ditte produttrici di ausili sembrano essersi spartite le possibilità, per cui sul tale modello di carrozzina che va bene per alcuni aspetti, non sarà possibile montare l'accessorio di cui avremo bisogno, ma dovremo scegliere l'altra carrozzina tal dei tali che però a quanto pare non è regolabile per le nostre esigenze, eccetera. In compenso ci verrà offerta l'utilissima possibilità di scegliere il colore dell'imbottitura o di montare i copri ruote con le Winx o con Winnie the Pooh, con cui sicuramente riusciremo a compensare il fatto che il nostro bambino non riesce a stare posturato correttamente e avrà le gambe penzoloni o il tronco completamente inclinato. L'alternativa è legare il bambino come una mummia, "così almeno sta dritto".
Ora il problema è uno: bisogna chiarirsi sul significato del sistema di postura. A cosa serve?
Questo è il mio parere (ovviamente bisogna valutare caso per caso, e ovviamente NON mi riferisco ai bambini con malattie neuromuscolari che hanno tutti altri tipi di esigenze):
Il sistema di postura deve essere un modo per permettere al bambino di vivere delle esperienze il più corrette possibile. NON deve essere semplicemente un "modo per farlo stare dritto", se quel "dritto" non serve per fare in modo che possa guardare e stare attento a quello che lo circonda. il sistema di postura perfetto, per quanto mi riguarda, è quello in cui il bambino sia contenuto quel tanto che basta per fare in modo che la posizione assunta non gli causi deformità, ma lasciato libero di fare esperienze più corrette possibile. NON amo particolarmente le imbracature a meno che queste non siano assolutamente necessarie, ma ritengo che sia necessario un contatto più ampio di una normale "seduta" a livello del tronco. Sarà utile in molti casi quindi un sistema che "abbracci" almeno lateralmente il tronco per dare dei punti di riferimento tattile al bambino e permettergli di avere una maggior consapevolezza della schiena (che di solito è uno dei "punti critici"). L'appoggio dei piedi deve essere tale da non incentivare la spinta (più spinge, più diventa rigido), quindi non mi piacciono molto quegli "incastri" per i piedi che sono sulle pedane, e che in genere vengono utilizzati per "legare" i piedi con delle fascette, e che mantengono sì i piedi fermi, ma fanno in modo che il bambino possa spingere a volontà.
In generale preferisco le sedute non eccessivamente rigide e non esageratamente contenitive, e questo vale a maggior ragione per i bambini distonici, che più vengono bloccati e più aumentano le distonie. Il contatto tattile con il corpo deve essere ampio perchè questi bambini se sono lasciati senza contatto hanno difficoltà a mantenere riferimenti somestesici e quindi i movimenti involontari aumentano, ma neanche bloccati perchè "andare contro" una distonia significa incrementarla a dismisura.
Ora ecco due ausili che ho trovato estremamente utili negli anni, e che potreste provare anche voi se lo ritenete opportuno.
SEDUTA PER BAMBINI PICCOLI (O ANCHE BIMBI MAGRI): IL BUMBO
Questa sedutina per bambini (non è specifica per bimbi disabili, è una seduta per bambini fatta bene) si chiama Bumbo, è nata per tenere seduti bimbi fin dai 3 mesi di età, è in gomma abbastanza morbida, si lava facilmente con uno spruzzino qualsiasi, si appoggia ovunque e mantiene seduti bambini molto piccoli o anche più grandini ma magri (io per dire ci ho messo anche un bimbo di 6 anni che però era veramente molto magro e piccolino di altezza). E' sufficiente un parziale controllo del capo o comunque un appoggio posteriore (io lo metto vicino al muro con un cuscino rigido dietro), ed è IMPOSSIBILE che si ribalti (se la "stazza" del bimbo è idonea). Dà un ampio contatto alla schiena senza essere contenitivo in modo esagerato e senza stringere.
Potete usarlo per tenere il bimbo seduto in sicurezza appoggiandolo su un tavolo. Se il bambino è più grande (cioè più alto, ed in tal caso dovrebbe avere almeno un parziale controllo del tronco perchè la seduta posteriormente non abbraccerà il tronco) dovrete avere cura che le ginocchia non siano eccessivamente flesse e quindi dovrete tenere la seduta su un bordo (con attenzione ovviamente) per far cadere le gambe e poi mettere sotto i piedi un appoggio (fondamentale in tutti i casi, per dare un contatto ai piedi).
Questa seduta NON è un aggeggio passato dalla ASL, è un oggetto fatto bene per bambini, non costa cinquecento euro solo perchè c'è l'etichetta "per disabili" e funziona in modo eccellente. E' acquistabile nuovo qui al costo di 64,90 euro, il tavolino bianco (utilissimo) è smontabile e si acquista a parte sempre su newbabyberry.com (che vende molte altre cose utili per bambini, e fatte molto bene). Potete tuttavia acquistarlo usato su Ebay Annunci (molti dei miei pazienti l'hanno acquistato lì) e pagarlo la metà o meno. Oppure farvelo mandare da uno dei venditori inglesi su Ebay Inghilterra (il costo delle spedizioni è generalmente più basso di quello delle poste italiane, vi arriva nel giro di pochi giorni).
LA MIGLIOR SEDUTA PER BAMBINI: LO SQUIGGLES EARLY ACTIVITY SYSTEM
Questa seduta posturale (che in realtà non è una seduta posturale ma nel nomenclatore è segnata come tale - per cui potrebbero farvi problemi alla ASL nel caso doveste avere già un mitico o panda o simili) di cui ho già parlato qualche altra volta anche se non in dettaglio, è un ingegnosissimo, semplice (quasi banale, direi) ed efficientissimo sistema per tenere seduti in long sitting bambini anche gravi, o distonici. Vi ricordo che la posizione long sitting (cioè seduta in appoggio con le gambe allungate), sebbene non venga (molto, molto erroneamente) promossa da quasi nessun terapista, è L'UNICA POSIZIONE CHE PREVIENE LE RETRAZIONI, perchè in completo allungamento della catena posteriore. Ebbene, lo Squiggles della Leckey (ditta inglese che produce anche sedute posturali classiche, carrozzine, ecc.) è la miglior seduta in assoluto almeno a mio avviso. Sfortunatamente non può essere utilizzata come seduta classica, poichè è costituita da un tappeto (e quindi deve essere posizionato a terra o su uno spazio ampio) dove possono essere attaccati vari "tubi" modellandoli sulle esigenze del paziente.
Essendo costituito per lo più di gommapiuma ricoperta di tessuto lavabile e sfoderabile, è molto morbido pur essendo sufficientemente in grado di sostenere un bambino con un controllo del tronco anche scarso, bambino che poi può essere "fermato" con una fascia anteriore che si attacca sempre con il velcro (potete vedere la prima foto di Nina in alto). Ce n'è anche un'altra versione con un maggior contenimento del bacino e del tronco, per bambini più gravi o per altre necessità. Sullo Squiggles possono essere fatti esercizi o attività e giochi mantenendo una posizione che aiuterà il bambino a non incorrere in retrazioni, e si può rendere ancor più utile con l'ausilio ad esempio di un tavolino molto basso (acquistabile separatamente in qualsiasi officina ortopedica) da posizionare sopra le gambe. Tra tutti gli accrocchi che ho visto, quando scoprii lo Squiggles ormai diversi anni fa, rimasi stupita dal trovare finalmente un oggetto fatto benissimo e che funziona alla grande. Il costo esagerato (più di 1000 euro, mi sembra di ricordare) è comunque inferiore rispetto ai vari accrocchi che vengono di solito dispensati dalla ASL, quindi insistendo dovreste riuscire a farvelo prescrivere. Sullo squiggles ci sta anche un bimbo di 4-5 anni se non è molto cicciotto, ma va bene anche per bambini di alcuni mesi.
COME LO PORTO? CON IL MARSUPIO HIPPYCHICK!
Ecco un'altra genialata distribuita in Italia sempre da Newbabyberry. Trattasi di un banalissimo marsupio (che in realtà non è un marsupio) rigido che si lega intorno alla vita e sul piano del quale si appoggerà il vostro bambino. Saranno 60 euro circa spesi BENISSIMO per evitarvi un'ernia del disco nei primi 2-3 anni di vita del bambino (dipende da quanto è grande). Con il Marsupio Hippychick (sempre una ditta Inglese, guarda un pò) eviterete di appoggiare il bambino sull'anca facendovi venire un mal di schiena inenarrabile. In questo modo il bacino sarà perfettamente allineato con la colonna e vi basterà un braccio solo per tenere il bimbo senza NESSUNA fatica. Ve lo confermeranno le donne che l'hanno provato: io lo consiglio a tutte le neomamme, ma con bimbi con difficoltà ancor di più visto che probabilmente dovrete portarlo in braccio più a lungo.
Spero che questo post, che volevo scrivere da un pò ma per il quale non ho mai avuto tempo, sia stato utile a qualcuno. Purtroppo al momento non ho fisicamente il tempo di rispondere alle email dei genitori sul blog (consiglio di chiamarmi, se volete qualche informazione), ma ho pensato che questo post fosse importante e ho ritagliato un pò del mio relax serale per scriverlo. ciao a tutti!
