un commento al post sulla Florida...

Pubblico con molto piacere questo commento di una mamma, al post sugli aspetti etici dei viaggi della speranza in Florida, perchè ritengo che abbia centrato in pieno qual'è il "succo" della questione: la necessità di restituire dignità, affetti, emozioni, personalità a questi bambini. la tutela della persona che non può tutelarsi da sè spetta proprio a noi, genitori, terapisti, insegnanti, attraverso le scelte e le strade che scegliamo di perseguire per questi bambini: dobbiamo renderci conto che alcune scelte ledono i diritti di queste persone, il diritto al gioco, ad un'infanzia "da bambino" e non da "macchina", il diritto alla vita dignitosa, all'affetto incondizionato, il diritto all'accettazione della personalità del bambino. stiamo attenti a quello che facciamo e a quello che scegliamo per questi bambini: il fatto che in molti casi non possano parlare o dirci "tu così mi stai facendo del male" non giustifica alcune scelte decisamente discutibili. non ci nascondiamo dietro al dito del "è per il suo bene": il "suo bene" è quello che lo rende una persona più felice, non quello che promette (giusto la promessa, perchè quanto a realtà siamo ben distanti) di farlo diventare quello che non è contro la sua stessa volontà.

Grazie Fabiana per questo utilissimo lavoro che fa chiarezza su un argomento così difficile e delicato. Quanto è vero il fatto che noi genitori siamo lasciati soli e non accompagnati in questo difficile percorso! L’esperienza che facciamo comunemente è quella di trovarsi di fronte un medico – ma in realtà sono tanti – che ti scarica addosso con freddo distacco il macigno di una diagnosi incomprensibile, parole che svuotate di significato perché non comprese diventano inaccettabili… e così la disabilità diventa qualcosa da cancellare alla ricerca spasmodica di una “normalità” irraggiungibile che farà passare in secondo piano tutto il resto, la vita, gli affetti, le relazioni, la dignità, l’unione familiare…
Ma la disabilità non si può cancellare, perché come tu spesso scrivi, centrando appieno il problema, non c’è nulla da “aggiustare”.
Il potere medico ci mostra che la malattia è anormalità, è qualcosa di intollerabile, ma in realtà proprio come ognuno di noi è un essere unico per tutta una serie di caratteristiche quel bambino, il nostro bambino, è unico così com’è. Questo è ben lungi da una rassegnazione passiva di quella che troppo spesso si vive solo come un’immane tragedia, ma è un passo a mio parere fondamentale perché l’obiettivo diventi l’azione finalizzata alla ricerca del modo più giusto per aiutare quel bambino specifico nelle sue specifiche difficoltà. Perché quando guardiamo il nostro bambino non vediamo una disabilità ma semplicemente nostro figlio. Quello su cui bisogna puntare, e penso che tu con i tuoi interventi e il tuo lavoro stia dando un contributo magistrale, è cambiare la mentalità comune per cui un bambino con disabilità è un’infelice disgraziato che non ha desideri, volontà, intenzionalità e soprattutto dignità.
Ecco allora che lo smarrimento di fronte ad una situazione, a cui inevitabilmente non si è preparati, lascerà il posto ad una lucida intenzione di fare il meglio per quel bambino che si concretizzerà nella ricerca di un approccio sensato che non pretenda di “riportare” quel bambino alla normalità a tutti i costi ma che si adoperi perché quel bambino, pur tra mille difficoltà, possa essere un bimbo felice, sereno e amato e tirar fuori il meglio di sé; perché diventi quello che può essere e non quello che noi vorremmo che fosse.
Solo così forse non si vedranno più bambini legati ad una statica o imbracati in tutine per rispondere all’illusorio desiderio dei genitori di vedere finalmente il proprio bambino in piedi, o magari bambini che hanno sviluppato tutta una serie di mostruose deformità perché costretti a camminare utilizzando schemi patologici. Sembrerà un’utopia ma mi piace pensare che l’utopia non sia un non luogo ma l’eu- topos, un buon luogo da costruire anche se con un’enorme fatica dove i diritti e la dignità di ciascuno siano al primo posto al di là di tutto.