la mamma chiede: tutori e statica in malattia mitocondriale. piange e vomita, ma mi dicono di continuare, è giusto?

Mio figlio 5 anni e mezzo affetto da una patologia mitocondriale non parla non regge il capo, non deglutisce, da circa un anno abbiamo cambiato tipo di riabilitazione, prima statica, tutori e mobilizzazione quotidiana, ora seguiamo un programma di esercizi tipo Doman ha iniziato a muoversi riesce a strisciare su un piano inclinato riesce a sollevare il capo quando è prono e qualche volta rotola su un fianco, è tanto felice e lui si impegna molto quando riesce a fare qualcosa in modo attivo.
Di recente addiamo fatto delle radiografie e ad una sospetta lussazione dell'anca, dico sospetta perchè il medico nel referto non l'ha scritto, l'ortopedico l'ha ipotizzato a voce e non ha scritto niente, ma in compenso sono stata rimproverata perchè non l'ho messo più in statica e non gli ho rifatto i tutori, ho spiegato che il bambino non li sopportava e aveva tanto fastidio che sudava e mi vomitava di continuo.
Be mi hanno risposto di insistere ... non credo che lo farò.
Il centro che mi segue con gli esercizi che stiamo facendo ultimamente, non vuole che F. porti i tutori e lo si metta in piedi, lui dovrebbe stare il più possibile prono.
Non so più a chi credere... so per certo che nell'ultimo anno c'è stato il miglioramento evidente riesce a muoversi prima era più immobile e più rigido, adesso l'ipertono è quasi scomparso tanto che se sostenuto sotto le ascelle non riesce più ad stare in piedi come faceva prima, naturalmente ci riusciva sfruttando l'ipertono.
Le volevo chiedere se nelle mie parti io sono della provincia di AP c' è una terapista che mi possa consigliare quello che è meglio per mio figlio  e su quale strada proseguire
grazie 

Cara Luigina,
come immaginerai l'approccio tipo Doman (o anche Delacato, o Fay, o Dotso -mi pare si scriva così- che sono tutti, seppur apparentemente diversi, tutti uguali nella sostanza) non mi trova d'accordo nella maniera più assoluta, ma al di là di questo (visto che si tratta di scelte personali), provo a darle il mio punto di vista sulle questioni che mi ha posto.
per quanto riguarda la statica, è sempre la solita storia: viene detto che serve per non far lussare le anche. Nella realtà è l'esatto contrario, e le spiego perchè.
La testa del femore è, detto proprio brutalmente, una semisfera inserita all'interno di una concavità chiamata acetabolo. La centratura della testa femorale viene costruita nelle diverse fasi di sviluppo coerentemente con la costruzione attiva di informazioni cinestesiche, (di movimento) e non per carico. Infatti a) non tutti i bambini che non stanno in piedi hanno le anche lussate; b) c'è una percentuale altissima di bambini con le anche lussate o operati di lussazione delle anche che hanno fatto uso della statica.
Nei bambini con tetraparesi  (ed il suo, nonostante  non sia una PCI, è clinicamente definibile così), la carenza delle informazioni cinestesiche fa in modo che vengano organizzati schemi di movimento elementari, abnorme irradiazione e RAAS a livello di alcuni distretti muscolari (praticamente sempre gli stessi); tra questi c'è il distretto degli adduttori (muscoli che chiudono gli arti inferiori) e gli intrarotatori (muscoli che ruotano all'interno gli arti inferiori). Questo stato di tensione "tira" il femore, che come una leva, tirato verso l'interno alla base, va verso l'esterno all'altro capo (spero che sia chiaro), uscendo dall'acetabolo. Ora, se noi aumentiamo a dismisura il tono di quel distretto muscolare, la testa del femore probabilmente uscirà dalla sua sede naturale.
Il bambino che ha difficoltà a mantenere la posizione seduta, o a volte anche il capo, messo su una statica tenderà ad irradiare perchè la posizione eretta è troppo complessa per lui. Infatti palesemente si vede il bambino che "sta più dritto", di un "dritto" però esageratamente rigido: significa che sfrutta l'ipertono. per i tutori è lo stesso discorso: non prevengono assolutamente le retrazioni, anzi: nelle problematiche di ipertono  Tra l'altro, molto spesso (come accade per suo figlio), è il bambino stesso che ci sta dicendo "questo non va bene per me": suo figlio vomita, suda e sta male, e lei (giustamente) lo ha ascoltato. Lei ha fatto una scelta sensata, in questo senso. Quindi sono d'accordo con i vostri terapisti sul non stare in piedi: attenzione però. nella metodica che state adottando, al bambino viene richiesto di andare per "tappe". Dopo lo striscio ci sarà il gattonamento: premesso che il gattonamento NON è ASSOLUTAMENTE, IN NESSUN CASO un prerequisito del cammino (non sono d'accordo col modello teorico di Doman, di Delacato, di Fay e quant'altri: sono modelli vecchi, smentiti da decenni dagli studi di neuroimaging e di conseguenza gli esercizi sono sul piano concettuale e fattivo scorretti), questi bambini vengono fatti gattonare per ANNI. un bambino sano, ammesso che  gattoni (visto che circa l'80% di TUTTI i bambini non sperimentano mai il gattonamento, e non l'80% dei bambini patologici, ma tutti), lo fa per un tempo limitatissimo: giorni, qualche settimana al massimo, prima di mettersi in piedi. il gattonamento protratto diventa l'unico modo per spostarsi, e SFASCIA letteralmente le ginocchia e le anche; inoltre facilita le retrazioni (frequentissime nei bambini con ipertono "gattonatori") a causa della posizione "raccolta", quindi assolutamente attenzione.
Per la posizione prona, non sono d'accordo perchè non è una posizione che permette, ad un bambino con così tante difficoltà, l'interazione con l'adulto e l'utilizzo degli arti superiori per finalità che non siano strisciare (per cui comunque vale lo stesso discorso del gattonamento): gli arti superiori servono per raggiungere gli oggetti, non per arrancare a mò di percorso di sopravvivenza militare, ma questo è quello che propongo personalmente , nel caso del Doman il modello teorico è diverso.
Questi bambini, se sappiamo osservarli, ci sanno raccontare esattamente quello che va bene o non va bene per loro (anche senza arrivare a casi limite come il suo bimbo, che addirittura vomita): se un'attività è realmente terapeutica, non si vede dal fatto che "si divertono" (altrimenti anche il parco sarebbe una terapia!), nè dal fatto che "si muovono". il bambino è attento al suo corpo in maniera specifica, controlla almeno parzialmente l'ipertono, guarda, condivide l'esperienza con l'adulto, commenta (con vocalizzi o parole adeguati al contesto) l'esperienza.

 

la mamma chiede: ha un'emiparesi sinistra, è vero che a 15 anni non si può più fare niente per il suo cammino?

Salve sono la mamma di una ragazza di 15 anni affetta da emiparesi sn dalla nascita. Mia figlia ha svolto dei cicli di fisioterapia fino all’età di tre anni, ha usato tutori, gessi a seguito di tossina botulinica ed ha subito l’intervento di allungamento del tendine a sei anni. Mia figlia attualmente l’unica attività che pratica è l’equitazione (ha iniziato la ippoterapia e poi ha proseguito con i corsi di equitazione). Dopo varie visite fisiatriche (ultima con XXXXXXX l’anno scorso) la conclusione è che non c’è assolutamente niente da fare per migliorare il suo cammino. La sua paresi è lieve infatti mano e braccio li muove talmente bene che non te ne accorgi mentre purtroppo si vede molto mentre cammina. Inoltre d’estate peggiora e le fa molto male l’anca, poi a settembre riprende tutto come prima. Secondo il suo parere è giusto che lei non faccia niente per migliorare il suo atteggiamento? Mi hanno detto che la fisioterapia non serve più, è vero? Io l’ho portata anche dal chiropratico ma non riesco a capire se effettivamente sono soldi ben spesi o buttati. Gli amici mi rimproverano che io non faccio niente, in realtà i fisiatri mi hanno detto che la sua ginnastica è camminare e basta. Lei cosa ne pensa? Cosa ne pensa dell’osteopatia? A Torino mi può consigliare dove portarla? Io sarei disposta a portarla anche in capo al mondo. Il suo è un problema lieve, ed è per questo che i medici le dicono che va bene così. In realtà lei è arrabbiata con il mondo perché è una bella ragazza di 1 metro e 75 (è veramente molto bella) che zoppica e che tutti la guardano. Cosa posso fare? Un consiglio, la vorrei vedere felice e vorrei che non peggiorasse con il tempo.

P.S. Il dott. XXXXXXX mi ha detto che è una lassa. Secondo lui è positivo secondo me a livello estetico si vede di più il suo atteggiamento dinoccolato.

Grazie per aver dedicato questo tempo al mio problema.

Milena

Cara Milena,

la sua è una di quelle storie che più mi fanno imbestialire, e mi riferisco ovviamente all'atteggiamento dei medici verso problemi di questo tipo. "E' troppo lieve" ha lo stesso significato di "è troppo grave": cioè nessuno. Tuttavia, se prima sentivo solo il è troppo grave e quindi non si può fare niente, ora di storie come la sua ne sento sempre di più: è troppo lieve e quindi possiamo non trattarla, è troppo lieve e quindi è meglio se non la trattiamo, è troppo lieve e quindi se la trattiamo rischia i problemi psicologici.... In sostanza siamo sempre lì: troppo grave, troppo lieve, troppo "cognitivo", troppo sano, troppo poco sano, basta trovare una scusa per giustificare il fatto che con questi pazienti non si sa cosa farci.
Tre anni, per altro, mi sembra un limite scandaloso per terminare la terapia: significa che proprio queste persone non sapevano cosa proporre alla sua bimba (ormai ragazza) e l'hanno lasciata organizzarsi da sola (che non è necessariamente stato un male, visto che una cattiva riabilitazione è molto, molto peggio di nessuna riabilitazione), anche se è dovuta andare incontro ad intervento chirurgico e botox (ma non è assolutamente detto che non sarebbe stato così, con una riabilitazione di tipo "tradizionale" anche intensiva, anzi).
Da quello che ho capito si tratta funzionalmente di una monoparesi all'arto inferiore sinistro. Il giudizio "non c'è niente da fare" è stato dato da una serie di fattori (tutti di tipo medico, e non riabilitativo): è grande, è stato provato il botox e non ha funzionato, è stato provato l'intervento e "zoppica" ancora. In realtà andrebbero valutate le possibilità per la ragazza di modificarsi a seguito di richieste di tipo conoscitivo (tattile, cinestesico, somestesico, di trasformazioni da una modalità informativa all'altra, ecc.): questa sarebbe una valutazione adeguata per capire se effettivamente è possibile fare qualcosa. a mio parere, a naso, le direi di sì, visto che la ragazza non ha mai provato questo tipo di esperienza e con ogni probabilità ha deficit percettivi a qualche livello. Il problema è trovare qualcuno che faccia questo tipo di approccio... visto che la ragazza è adulta, potrei provare a cercarle qualcuno, provi a farmi un colpo di telefono.
Ps. il suo è tutto tranne un "problema estetico": si tratta di un problema percettivo che causa un danno funzionale che sul piano psicologico e relazionale ha delle ricadute. "lassa" non significa molto, è solo una parola e non dice nulla su sua figlia nè sui suoi problemi: si può essere "lassi" per tanti motivi, ed è quelli che bisogna capire per poterla aiutare.

Laura chiede: dopo due anni e mezzo da un intervento vertebrale, è normale che non abbia ancora recuperato?

ciao, sono laura..ho trovato il tuo blog per cas girovagando su internet..non so se è il tuo caso..ma comunque sia tento..ti spiego..io due anni e mezzo fa ho avuto una frattuta della vertebra L1. sono stata ricoverata in un centro di riabilitazione per 5 mesi ( in cui sono tuttora seguita per le visite) e poi ora la sto ancora continuando. mi sono rimasti deboli i muscoli peronei del sinistro, gli estensori delle dita del sinistro e i polpacci. ho fatto elettromiografie e analisi del cammino e il neurologo mi ha detto che tutti i muscoli rispondono e che lavorano. il chirurgo che mi ha operata mi ha detto che il midollo era assolutamente intatto e che si era solamente gonfiato, e sia lui che i medici del centro in cui facevo riabilitazione mi hanno detto che secondo loro avrò un recupero del 98 % e molto probabilmente anche totale..e che ci vorrà ancora molta riabilitazione perchè sono cose lunghe. quello che voglio chiederti è se tu mi sai consigliare qualche altro tipo di trattamento da fare per quei muscoli che ho ancora molto deboli. e se secondo te è normale metterci ancora così tanto tempo.
ti ringrazio fin da ora
un saluto, laura

Cara Laura,

credo che a livello di recupero spontaneo, ormai ci siamo: dopo due anni e mezzo è improbabile che ci possa essere un ulteriore recupero spontaneo da una lesione midollare. E' probabile che vi sia stato un piccolo danno radicolare (nervi lesionati DOPO l'uscita dal canale vertebrale) a causa della frattura, oppure un danno midollare, può darsi (anche se non è detto) anche a causa dell'intervento (il sistema nervoso è molto delicato e complesso: il chirurgo fa quello che può, ma non è sempre così semplice e comunque a volte non vi sono alternative), o tutti e due. da quello che mi dici tuttavia sembrerebbe (ma non è che voglio fare una diagnosi, faccio solo supposizioni) un danno mieloradicolare, perchè parli di "muscoli rimasti deboli", ma i muscoli interessati sono quelli innervati da radici più basse (L5-S1 per i peronieri e l'estensore). Dovresti forse fare una risonanza e dei potenziali evocati per valutare effettivamente le alterazioni: mi sembra improbabile che con l'anamnesi e la sintomatologia che hai dopo un tempo così lungo sia "tutto a posto", un'alterazione di un qualche tipo ci deve essere.

sai, "recupero del 98%" di per sé non significa molto... per un medico, se cammini, ti alzi, ti vesti, sei autonomo, in fondo "hai recuperato". nella realtà è poi la qualità di questo recupero che incide sulla qualità di vita.

Se però è improbabile un recupero spontaneo autonomo, io cercherei qualcuno che faccia una buona, anzi ottima riabilitazione, perchè è possibile ottenere risultati insperati sul piano dell'organizzazione dei movimenti, attraverso una riabilitazione FATTA BENE. fammi un colpo di telefono (per favore, non farmi fare un giro di 10 e-mail) per dirmi dove sei, se posso, vedo di trovare qualcuno bravo dalle tue parti (trovare chi tratti con l'ETC un adulto è decisamente molto più semplice che trovare un terapista ETC per bambini). Io un tentativo lo farei, una mia collega trattò un ragazzo con diagnosi di paraplegia da lesione midollare completa (che evidentemente poi completa non era, altrimenti non sarebbe stato possibile) che imparò a percepire il bacino e rendersi conto se era seduto bene o male in carrozzina, e correggersi, e questo a distanza di un paio d'anni dalla lesione dopo che aveva fatto riabilitazione di ogni tipo, quindi... sì, tutto è possibile. A presto.

la mamma chiede: tetraparesi maggiore a destra, manca la coordinazione occhio mano ed è diventato violento, perchè?

Gentile dott.ssa mio figlio ha 4 anni e da circa un anno é affetto da tetraparesi spastica. Noi viviamo a Palermo e non avendo concluso niente nella nostra città siamo venuti a Roma , lì siamo stati in cura circa 5 mesi , poi loro stessi ci hanno organizzato un ricovero a Milano dove siamo attualmente in cura. A Milano hanno ipotizzato che mio figlio (francesco) abbia avuto un'encefalite, mai diagnosticata ,e che questi disturbi motori siano i postumi di quest'encefalite. I medici hanno suggerito di far portare a Francesco i tutori in entrambi gli arti inferiori, ma la nostra terapista é contraria perchè sostiene che così non si fa altro che bloccare i muscoli. Io sono molto perplessa non so cosa fare. Francesco con la fisioterapia ha riacquistato quasi del tutto la funzionalità del braccio destro che era compromessa, ma la sua deambulazione continua a non subire miglioramenti sebbene in presenza della fisioterapista cammini decisamente meglio. Inoltre è sempre più irritabile con scatti di violenza soprattutto nei confronti della sorella più grande e non riesce mai a star fermo (cosa da attribuire alla sua ospedalizzazione? o alla patologia?).Un prof. in neuropsichiatria che lo ha visitato recentemente, mi ha detto che gli manca la coordinazione occhio -mano, come posso fare per aiutarlo? lei conosce degli esercizi di scrittura che posso fare a casa insieme con lui?

La prego di cotattarmi al più presto.

Grazie per la sua attenzione.

Mamma Disperata.

Gentile signora, la rimando per alcuni aspetti alla risposta che ho dato ultimamente ad un'altra mamma per quanto riguarda il problema della coordinazione occhio mano (tanto più che anche il suo bimbo ha una compromissione maggiore a destra, seppur si tratti di una tetraparesi il principio è lo stesso). Di buono, anzi ottimo, c'è che il bambino ha avuto in passato un'esperienza di NON ALTERAZIONE, quindi con una BUONA, OTTIMA riabilitazione le possibilità che possa migliorare sono molte. Quindi, come fare per aiutarlo (senza entrare negli esercizi o nelle modalità specifiche perchè su quello non posso aiutarla senza vedere il bimbo): poichè il problema del bambino è che ha difficoltà a sentire il braccio, è importante canalizzare l'attenzione sull'arto superiore, ad esempio invece di dire "prendi, muovi, vai, ecc." e altri verbi che richiamano movimento, chiedere "cosa stai toccando con la tua mano?" oppure "è una cosa ruvida o morbida, liscia o pelosa? gratta o è bella?" ed eventualmente fargliela sentire aiutandolo nel movimento, se autonomamente non ce la fa. per quanto riguarda la scrittura (non so quale sia il livello del bambino, quindi faccio solo supposizioni), dovrebbe probabilmente fare esercizi per la visuolocalizzazione. Inoltre con ogni probabilità non riesce a capire le relazioni tra le parti (esattamente come nel corpo), quindi diventa difficoltoso per lui mettere in relazione i diversi segmenti che compongono parole e disegni. mentre disegna si può chiedere ad esempio una cosa del genere: secondo te, quando disegni il sole, che movimento deve fare il tuo braccio? e quando fai il tetto della casa? deve avvicinarsi a te, deve allontanarsi, si apre, si chiude, va verso la finestra, verso la porta, ecc. Con ogni probabilità il bambino essendo più compromesso a destra avrà, tra le altre cose, difficoltà spaziali e dell'analisi del corpo e dell'uso del linguaggio specificatamente relativo al corpo, quindi andrebbero trovate delle modalità di linguaggio specifiche per lui per sapere quali tipi di richieste lo potrebbero aiutare.

per quanto riguarda i tutori... signora, se ha dato uno sguardo al blog, già sa come la penso: non solo non lo aiutano, ma anzi lo danneggiano, perchè aumentano l'irradiazione, deprivano un'area già sensorialmente deprivata, ed inoltre non fanno porre al bambino attenzione al corpo. le segnalo questa risposta e quest'altra, dove c'è almeno parte del mio pensiero. per le altre le basterà digitare "tutori" nella sidebar a sinistra e troverà come la penso.

Per gli attacchi d'ira, probabilmente si tratta di un mix tra la patologia (dovrei sapere dov'è la lesione per dirglielo) e le difficoltà di tipo psicologico-psichiatrico che si possono instaurare sulla patologia stessa (es. non tollera la frustrazione, è consapevole delle difficoltà ma non sa trovare da solo le strategie adeguate per risolvere il problema, non riesce ad organizzare un comportamento più complesso e quindi "esterna" quello che riesce a tirare fuori e sviluppa aggressività; c'è un ritardo delle funzioni cognitive per cui non riuscendo a metabolizzare gli eventi più complessi e comprenderli, reagisce in questo modo ecc., quale problema sia in effetti non posso saperlo). Sono sempre poco propensa alle spiegazioni "solo psicologiche" di patologie neurologiche (es. "è stato ospedalizzato E QUINDI..."), perchè da una parte colpevolizzano la famiglia (il bambino è arrabbiato -con la mamma, con la sorella, con il papà- perchè è stato ospedalizzato, perchè è geloso, perchè il papà era assente, ecc.) e dall'altra non spiegano il problema e non ci aiutano. La mia idea è che questo tipo di problematica, in questi bambini, può essere affrontata solo se se ne considerano gli aspetti cognitivi.
Lei mi dice anche che "non sta mai fermo", quindi c'è anche una componente di iperattività: forse andrebbe fatta un pò una valutazione globale del suo bimbo relativamente alle sue capacità attentive (attenzione al corpo, al linguaggio verbale, a target visivi complessi, ecc.); una valutazione che non lo spezzetti in tutori per le gambe- psicologo- esercizi di scrittura per gli arti superiori, perchè questo non ci dà una mano per costruire delle situazioni che lo possano aiutare. Se vuole qualche informazione su dove andare, può chiamarmi.

la mamma chiede: emiparesi destra, a sei anni non considera l'emilato, come si può fare?

Buongiorno,sono una mamma di 34 anni mi chiamo Stella ho un bellissimo bimbo di 6 anni che e' colpito da emiparesi destra. Ad oggi la gamba dx e' abbastanza buona non va piu' sulle punte e soprattutto cade in maniera molto minore rispetto al passato.La cosa, invece, che mi preoccupa di piu' e' l'arto superiore dx che non utiliza quasi mai se non messo alle strette. presenta un forte spasticismo alla mano e non so come fare x poter aiutarLo. mi spiego meglio noi abitiamo a garbagnate milanese in provincia di milano ad oggi ci hanno concesso solo mezz'ora a SETTIMANA di terapia in acqua che secondo me risulta insufficente... non so a chi rivolgermi...Noi cerchiamo di fare del ns meglio ricordandogli il piu' possibile la manina dx e facendolo girare spesso a dx con varie escamotage...ad esempio mettendo la televione sulla sua dx oppure soltanto ponendo i giochi o altro dalla parte dx. Vorrei avere un prezioso consiglio da parte Sua su come poter agire al meglio per Roberto.Le sono grata... Stella

Cara Stella,

il suo bambino, come tutti i bambini con disturbi centrali, presenta una lacuna nella consapevolezza corporea ed extracorporea, per cui NON CONSIDERA (o considera in misura quantitativamente e qualitativamente minore) un lato del suo corpo e del suo spazio extrapersonale. Nella neurologia questo tipo di problema (di solito negli adulti ictati) è denominato neglect o eminattenzione, ma questo non ci dice niente. Nell'adulto di solito questa è una problematica palese negli emiplegici sinistri (quindi con lesione cerebrale destra), in cui si arriva a casi limite dove il paziente si rasa metà del volto, mangia in metà del piatto, si siede sulla metà destra della sedia, ecc.) ma in realtà anche i destri hanno, seppur di diverso tipo, problemi di consapevolezza.

nei bambini l'eminattenzione (se vogliamo chiamarla così, anche se io la chiamerei "lacuna di consapevolezza") si può verificare sia a destra che a sinistra. nelle emiparesi questo è molto palese perchè un lato ha la paresi, e si evidenzia con il "non lo muove", anche se non si tratta solo di questo; nelle tetraparesi -come anche in moltissimi disturbi centrali minori e anche sindromi genetiche- questo è magari meno evidente, soprattutto nei casi sfumati, ma ad una attenta valutazione si evidenzia chiaramente una difficoltà ad esplorare un lato del corpo o dell'ambiente.

il problema di suo figlio non è che "non muove il braccio", ma che praticamente non sa di averlo, non lo sente, ne ha una percezione molto vaga e alterata. E' come se (mi perdoni chi mi conosce, ma faccio sempre questo esempio) io le dicessi di sollevare il suo terzo braccio. lei mi guarderebbe sconcertata, perchè il terzo braccio non ce l'ha: ecco, per suo figlio è così. ricordargli continuamente di muoverlo, di usarlo, ecc. non lo aiuterà molto, perchè si tratta di un addestramento che non ha ricadute nella vita reale: tant'è che lo "usa" solo "se costretto" o se glie lo ricordate in continuazione, poi immediatamente lo dimentica.

il mettere la televisione a destra, o i suoi giochi va bene, ma tenga conto di questo: di uno spazio, anche se si tratta dello spazio destro, lui considererà comunque sempre la parte sinistra, anche se glie lo sposta. non è un problema "visivo", è un problema attentivo/percettivo.

gli esercizi di cui ha bisogno sono esercizi basati sulla percezione tattile, cinestesica, somestesica di tutto l'emilato; bisognerebbe partire dall'emilato sano per fargli capire cosa dovrebbe sentire, e poi proporgli delle richieste per l'arto destro. quali siano gli esercizi non posso proprio dirglielo senza vedere il bambino, ma andrebbe fatta un'attenta valutazione anche per quanto riguarda gli aspetti disprassici, tipici delle emiparesi destre, per cui anche nella parte "sana" ci sono delle alterazioni a carico dei sistemi visuo spaziale, somestesico, ecc. per cui si tratta di bimbi che risultano "goffi" in generale, non solo dove il movimento è alterato dalla paresi (ecco perchè "cade spesso"). Anche per quanto riguarda quali richieste fargli anche a casa, non le posso dire molto: solo di puntare l'attenzione del bambino su come è messo, cosa sente, cosa tocca il suo braccio. richiedere movimenti attivi non lo aiuterà, lo potrebbe aiutare invece l'essere aiutato a porre attenzione al suo corpo.

Quel che è certo è che URGE un terapista, e anche molto bravo, oltre che un numero di ore decente (direi tre volte a settimana con un terapista ETC, ma anche due fatte bene al limite andrebbero benino rispetto a quello che fa ora) Se vuole dirmi qualcosa in più, così che possa cercare di aiutarlo, mi telefoni pure.

la terapista occupazionale chiede: lavorare con i bambini, come, dove, perchè?

Ciao Fabiana,
mi chiamo Emanuela e sono una studentessa di terapia occupazionale (Università Cattolica del Sacr Cuore di Roma). La nostra professione nasce in Italia da soli 10 anni. A novembre mi laurerò ed il mio sogno da quando ho iniziato questo corso, è quello di diventare una brava terapista, sopratutto con i bambini. Mi sono imbattuta nel tuo blog per caso e leggendo quello che avevi scritto, mi sono ritrovata in tutto ciò che hai scritto. Complimenti per quello che fai. In questi tre anni di studio e tirocinio non ho potuto approfondire sia dal punto di vista teorico che pratico, la riabilitazione in età evolutiva (l'unico tirocinio che ho fatto è stato al XXXXXXXX – Roma). Chiedo aiuto a te. Mi sento spaesata. Non so cosa fare per migliorare, per apprendere quello che devo ancora conoscere. Ho visitato il sito del Progetto Riabilitazione. Ci sono tante attività e tante informazioni da imparare! Mi potrebbe aiutare?
Grazie per il tempo che mi hai dedicato e che mi dedicherai se risponderai alla mia e-mail.
Saluti da una disperata studentessa!
Emanuela 

Ricevo un sacco di e-mail come questa: il problema è che dò un sacco di informazioni, dopo di chè gli studenti spariscono. Quindi, ti dico subito questo: per lavorare bene, e quando dico bene intendo con consapevolezza, l'unico modo è studiare. E' normale che tu esca dalla scuola "non sapendo niente": il processo di formazione è lungo e faticoso. L'unico consiglio che posso darti è circondarti di persone che abbiano il tuo stesso modo di vedere le cose, e studiare con loro. Se vuoi, mettiti in contatto con noi e vieni in Associazione: proprio il prossimo week end partirà il CORSO SUL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE APRASSICO, dal titolo "L'Aprassia come problema riabilitativo". Sono ammessi anche studenti e laureati di corsi di laurea diversi da Fisioterapia, pagando la quota studenti. A presto.

la mamma chiede: a sei mesi non controlla il capo e non è partecipe all'interazione, cosa posso fare?

Gentilissima Fabiana,mi chiamo Daniela e sono la mamma di Luca (2 anni) e di Celeste di appena sei mesi, viviamo a Milano per motivi di lavoro di mio marito, ma siamo di Gaeta.Arrivo al sodo, la settimana scorsa il fisiatra che segue Celeste per un ematoma allo sternocleidomastoideo ha constatato che il problema ematoma si sta risolvendo, mentre c'è una situazione molto più seria, perchè ha riscontrato nella bambina ipotonia del tronco, del capo e nel complesso un ritardo psicomotorio.Celeste non sta seduta, non tiene il capo sostenuto, non si rotola, non tiene oggetti in mano e non ha interessi per questi. Fissa con gli occhi i volti, ma sembra non essere sempre partecire di quello che le accade intorno, sorride quando ci giochiamo, vocalizza e tiene tanto le mani in bocca facendo tantissima bava.E' stata visitata dal neuropsichiatra all' Istituto Neurologico Besta di Milano che ha riscontrato un problema non muscolare bensì centrale, quindi siamo in lista d' attesa per il ricovero per eseguire risonanza magnetica ed altri accertamenti.Nel frattempo continuo con la fisioterapista la riabilitazione due volte a settimana, ma oltre alla grande paura per l' esito degli esami sono preoccupata per la mia incapacità di gestire il problema di mia figlia.In questo momento mi sembra molto difficile capire fin dove devo insistere con gli esercizi che le faccio a casa.Farla rotolare è molto difficile, stimolarla con giochini ed altro diventa frustrante visto che Celeste è piuttosto indifferente, sono scoraggiata e molto intimorita per quello che sarà il futuro di mia figlia e di tutta la famiglia.In te ho colto una grande sensibilità oltre che competenza professionale, per questo vorrei dei consigli pratici sulla nostra situazione.In fine oso una domanda per me importantissima: ci sono casi di ritado psicomotorio che in futuro si risolvono completamente?...Scusami ma in questa situazione ho bisogno di sapere se esiste una speranza. Grazie tanto Daniela

Comprendo perfettamente le vostre paure e ansie per il vostro "atterraggio" su questo nuovo pianeta. Il momento dell'incertezza per la diagnosi, la constatazione che la bimba è in fondo diversa dagli altri bimbi della sua età, le difficoltà interpretative e di interazione. Al di là della diagnosi, che è comunque un passo fondamentale, il mio consiglio è capire cosa si può fare nel frattempo già da ora. Non mi sembra di capire che vi sia una condizione di iptertono (almeno non da quello che mi scrivete, a parte il "tiene sempre le mani in bocca", che di per sè però non mi dice nulla), ma con ogni probabilità le sue difficoltà "motorie", a meno che non si tratti di una patologia neuromuscolare (ma non mi sembra, visti gli altri problemi sul piano dell'interazione), le sue difficoltà mi sembrano specificatamente di tipo cognitivo. con questo non voglio dire necessariamente "ritardo mentale", sia ben chiaro: ma vi sono problemi specifici di attenzione, di memoria, di interazione, di percezione, ecc. che sono causa di questi comportamenti "apatici" o comunque poco variabili. Con ogni probabilità la bambina avrà problemi di analisi visiva, fissazione (magari solo in alcuni spazi), inseguimento visivo (idem), alternanza dello sguardo tra due target per effettuare la verifica, di movimenti oculari (sono questi i problemi che causano il mancato controllo del capo, e non il mancato reclutamento muscolare); problemi interattivi (comprendere l'altro, interpretare le espressioni del viso, ecc.), problemi di coordinazione occhio-mano, di coordinazione occhi-capo, disturbi dell'analisi tattile, ecc.

La valutazione della sua bimba dovrebbe comprendere GLOBALMENTE tutte questi aspetti, per capire effettivamente nello specifico cosa si possa fare.

La capisco perfettamente quando mi parla della sua frustrazione quando vede che la bimba è "scarsamente interessata": le dico però che su una bimba così è necessario lavorare primariamente sulla motivazione. Molti genitori interagiscono con il proprio bimbo, ma quando vedono che la risposta non è quella che si aspettano, smettono o in alternativa cominciano a fare al bambino sempre le stesse richieste, magari quelle per cui lui riesce a "rispondere". ti faccio un esempio: una volta venne da me una mamma con una bimba, ed ogni tot minuti le si rivolgeva chiedendole, in terza persona, "fai vedere, come ride Maria? (il nome l'ho inventato)", e la bimba ridacchiava. La bambina rispondeva perchè aveva imparato che a quella domanda doveva ridere. a nessun bimbo sano verrebbe fatta una richiesta simile ogni 10 minuti, per di più fatta in terza persona e sempre nello stesso identico modo.

Ad un bambino senza problemi la mamma di rivolge cambiando continuamente richiesta, inserendo delle variabili linguistiche, temporali, spaziali, ecc. Questa è la modalità insita in ogni mamma, che è quella che favorisce l'apprendimento. in un bimbo con qualche problema, molto spesso questa modalità tipicamente materna non viene messa in atto, perchè può sembrare frustrante e poco appagante ed il bimbo, che già ha problemi, non viene stimolato ad andare avanti.

Ora, sebbene le modalità di apprendimento di tua figlia siano le stesse di un bimbo senza problemi (e cioè apprendimeno NON per ripetizione pedissequa ma per costruzione di modelli variabili attraverso l'interazione), sicuramente bisognerebbe capire QUALI siano le specifiche modalità interattive che vanno bene per lei (e non per un'altra bimba con la stessa patologia, o della stessa età, ma solo per lei). Le assicuro che ci sono delle modalità che possano rendere partecipe sua figlia e renderla veramente protagonista del suo recupero.

Lei non si muove non perchè "non riesce a rotolare, a prendere, a tenere la testa": quello è solo l'aspetto fenomenico, la conseguenza di altre problematiche. Probabilmente non è un problema muscolare (a meno che, ripeto, non si tratti di una malattia neuromuscolare, ma tendenzialmente lo escluderei da quello che mi dice), ma un problema ad altri livelli, interattivo/cognitivi. farla rotolare a ripetizione non le servirà a molto, così come farle ripetere altri movimenti: si può fare di meglio. scartabellando un pò per il blog troverà sicuramente qualche consiglio in linee generali, ma per poterla aiutare dovrei vederla nello specifico o mandarla comunque da qualcuno che sappia come si fa una valutazione veramente globale e che sia utile per costruire degli esercizi ed un'interazione assolutamente specifica per Celeste.

per quanto riguarda la sua ultima domanda... c'è di tutto, ci sono ritardi che vengno recuperati, ed altri no. E' comprensibile la sua preoccupazione e la sua domanda, ma il mio consiglio è questo: cerchi di capire cosa può fare ORA, si circondi di persone che non abbaino solo esperienza con questo tipo di bambini, ma che le sappiano suggerire delle modalità con cui interagire realmente con su figlia per aiutarla a modificarsi, e che si pongano degli obiettivi specifici per lei, in tempi brevi. Se ha bisogno di qualche consiglio, non si faccia problemi a chiamarmi, il numero è nei contatti. A presto e in bocca al lupo.