l'insegnante di sostegno chiede: quali attività per una bimba di 6 anni con sindrome di west?

Ciao Fabiana,
sono Pamela dalla provincia di Teramo,sono un'insegnante di sostegno alla scuola dell'infanzia.
Ti scrivo per chiederti un consiglio su un caso nuovo per me: sto facendo sostegno ad una bambina di 6 anni affetta da sindrome di West,su cui mi sono documentata ma non abbastanza da poterne dedurre alcuna ipotesi operativa in ambito didattico.
La bambina frequenta ormai da circa 3 anni un centro di riabilitazione,in cui fa interventi di 45 minuti di logopedia e psicomotricità.
A scuola le ho proposto attività di manipolazione,come attaccare pezzettini di carta su di un disegno abbastanza grande,oppure fare puzzle con 4 pezzi da unire,ma la sua attenzione è discontinua o quasi assente.Le piace molto pitturare,cosa che le faccio fare anche senza un disegno stampato,ma ha sempre difficoltà a restare nello spazio stabilito,anche con un foglio bianco.
A livello motorio ha una deambulazione impacciata e non fa salti o altro.
Il mio problema è riuscire a capire come posso agire a livello didattico,se posso insegnarle qualcosa o aiutarla a raggiungere piccoli traguardi.
Non so se sono riuscita a spiegarmi con chiarezza,però spero di poter avere qualche consiglio.
Grazie per la possibilità che stai offrendo a molte persone di potersi consultare su casi molto delicati, perchè oggi tutti parlano di disabilità ma nessuno se ne preoccupa.
Ti auguro una buona giornata,

Pamela

Cara Pamela,

i bambini con sindrome di West in assenza di altre lesioni cerebrali riscontrabili  all'esame strumentale -si parla quindi di Sindrome di West criptogenetica- sono bambini che generalmente non hanno problemi a livello di tono muscolare, e quindi non presentano le tipiche problematiche relative alla spasticità. I problemi "di movimento" che hanno (quindi  ad esempio difficoltà nei movimenti fini e nelle abilità motorie complesse come correre o saltare) sono prettamente di tipo cognitivo. Anche se con i farmaci questi bimbi riescono in molti (anche se purtroppo ancora non tutti) casi, presto o tardi, a tenere sotto controllo le crisi e gli spasmi, a meno che la Sindrome non sia stata fermata in un tempo molto rapido, si evidenzia comunque un ritardo delle funzioni cognitive specifiche, e quindi a carico dell'attenzione, del linguaggio, della capacità di percepire, della memoria, ecc.

questi bimbi di solito guardano poco, non capiscono a cosa devono stare attenti, hanno difficoltà di comprensione del linguaggio, ed il problema, sul piano riabilitativo-didattico, è sempre quello che non si sa bene cosa fargli fare, e si tende a fargli ripetere dei gesti, delle azioni, dei compiti che però per il bambino stesso sono assolutamente privi di scopo. 

Vedi Pamela, all'interno della didattica  (e quindi anche in riabilitazione, che è una relazione docente-discente) bisogna sempre che sia manifesta quella che Castelfranchi chiama adozione di scopi: lo scopo deve essere condiviso tra docente e discente. Inoltre deve verificarsi l'assunzione di ruoli, che è il primo requisito per l'interazione cooperativa: il bambino deve assumere che l'adulto è colui che gli dà le informazioni necessarie per fare quello che lui non riesce a fare da solo.

Prendiamo in esame l'attaccare pezzetti di carta sul foglio: la bimba probabilmente non guarda la sua mano che attacca il pezzetto, ha problemi di coordinazione occhio mano, se non addirittura di mantenimento della fissazione su un target per più di pochissimi secondi, non sa a cosa serve un foglio, non ha l'idea di "iniziare qualcosa per finirla e produrre un risultato", per lei il foglio non ha senso come spazio su cui agire in qualche modo per produrre un elaborato di qualsiasi tipo. ecco che lo scopo non è condiviso, e l'interazione non è cooperativa. "rimanere nei margini" è una capacità che richiede tutta una serie di prerequisiti cognitivi che evidentemente la bimba non ha: "addestrarla" ad attaccare o a rimanere nei margini sul foglio in classe non la aiuterà, perchè anche se è possibile che nel tempo lo faccia, ad esempio non riuscirà a mantenere l'attenzione su un altro compito al di fuori di quello, e al di fuori del momento in cui non ci sei tu che "forzi" ogni passaggio. 

Devi dunque trovare delle attività che abbiano uno scopo conoscitivo per la bambina, e che d'altro canto le consentano di utilizzare quei processi cognitivi che di per sè non usa o  usa in modo alterato. La cosa migliore è fare giochi dove sia coinvolto il tatto: ti consiglio di utilizzare tavole con disegni fatti con superfici diverse (in questo post  ne trovi diverse per prendere "ispirazione"), conducendola a sentire le diverse superfici. puoi utilizzare ad esempio tavole con disegni che raccontano storie (io ne ho una con cappuccetto rosso, ma ti puoi sbizzarrire). ricordati che le superfici devono essere abbastanza grandi per poter essere sentite con tutta la mano. mentre glie le fai sentire commenta le sensazioni che sente (ad esempio puoi fare il lupo ruvido e dire "e arriva il lupo... aaaaarrr!!"; oppure "e cammina cammina nel bosco dove ci sono le foglie morbide morbide... aaaaaahhh!" e simili). Ne puoi fare diverse con diverse storie, oppure con disegni semplici.  Aumenta di molto la prosodia nel linguaggio per canalizzare l'attenzione e le espressioni facciali. Questo favorisce: la fissazione, la coordinazione occhio mano, l'attenzione, la costruzione di categorie (ruvido-morbido, piacevole-spiacevole, ecc.), l'interazione cooperativa, l'attenzione verso il corpo, eccetera. 

Come si vede se un bimbo sta condividendo l'esperienza con te? intanto guarda. Guarda te, guarda la mano che tocca l'oggetto, alterna lo sguardo tra te e l'oggetto. Ad un certo punto si deve cominciare a far guidare (ed ecco che si evidenzia l'assunzione di scopi e l'interazione cooperativa), esprime sensazioni adeguate al contesto (ad esempio commenta con i suoni relativi alla sensazione, cambia espressione del volto). Se la bambina sta attenta (e questo significa che tu stai facendo le cose nel modo corretto - se non sta attenta neanche pochi secondi, la colpa non è della bimba o "della patologia", ma dell'interazione scorretta), non distoglie lo sguardo, non si alza e se ne va, non piange, e via dicendo.

Ricordati che si può sempre fare qualcosa. Siamo noi che dobbiamo andare incontro ai bambini, e non viceversa. Se hai bisogno, chiamami pure.

Alessia, ad un anno dall'inizio con l'ETC

E' veramente con grandissima gioia e soddisfazione che pubblico l'aggiornamento di Davide, il papà di Alessia, ad un anno dall'inizio del suo percorso con l'ETC (ricordo che questa bimba non è seguita da me perchè in un'altra città, l'unico contatto che io ho avuto con loro è stato telefonico per indirizzarli da qualcuno che potesse aiutarli). per chi non avesse "seguito le puntate precedenti", le potete leggere dall'inizio:
La prima domanda
primo aggiornamento
secondo aggiornamento 

E' meraviglioso leggere, al di là dei risultati fondamentali, come è cambiato l'atteggiamento dei genitori: dal parlare "degli attrezzi e delle terapie" al parlare della bambina. Il passaggio dal "la bimba è grave" del consulto con il primo medico all' andiamo sempre avanti. Il passaggio dal "cos'altro posso fare" al festeggiamento per un anno di risultati, ed il termine della ricerca spasmodica di qualcos'altro. Un risultato che si ripercuote sulla serenità della famiglia... e su Alessia, sia in termini prettamente riabilitativi che assolutamente di vita. Grazie Davide, e un plauso a tutte le persone che seguono questa bambina.

Ciao Fabiana,

in questo periodo io e la mia famiglia, festeggiamo il primo anno di ETC. Giusto un anno fa sono entrato in contatto con questo mondo e da li è partito tutto. Perciò, per festeggiare quest'importante ricorrenza, ti voglio aggiornare sulle ultime tappe del nostro percorso. Un anno fa, dopo il consueto giro di visite specialistiche periodiche, le prospettive per Alessia erano fare la tossina botulinica agli arti inferiori (con l'introduzione dei fatidici tutori) e un intervento chirurgico agli occhi per correggere lo strabismo. In questi giorni abbiamo terminato i soliti controlli periodici ed ecco le novità: lo staff ortopedico non ritiene di primaria importanza effettuare le infiltrazioni di botulino, visto che la situazione dell'ipertono in un anno è migliorata sensibilmente e non sono certi che tale procedura possa dare risultati rilevanti. Pertanto di tutori alle caviglie non se ne parla più. Alessia ha spiazzato anche l'oculista: a settembre dello scorso anno ci aveva prospettato un intervento chirurgico che consisteva nel riposizionamento dei tendini oculari. Dopo averla visitata, e aver rilevato un notevole miglioramento della coordinazione visiva, ci ha detto che per ora l'intervento non era necessario e di continuare così.

Nel frattempo Alessia è passata dall'asilo nido alla scuola materna, il tutto senza traumi anzi, con serenità, gioia e tranquillità. Qualità che trasmette quotidianamente alla maestra di sostegno, alle maestre e ai piccoli compagni di classe.

Ed ecco l'aspetto che ci tengo a sottolineare: facendo ETC, oltre ad ottenere risultati rilevanti, siamo riusciti a dare una maggiore serenità alla bambina. Quando andiamo a fare terapia, lei sa che sta andando in un ambiente piacevole dove impara e si diverte. In tutti questi mesi non abbiamo mai saltato un seduta perchè Alessia non si dimostrava collaborativa nei confronti della terapista, anzi, se delle volte era un po' irrequieta, una volta arrivati nella stanza si rasserenava subito.

Indubbiamente tutto questo si trasmette positivamente sul morale di tutta la famiglia: posso tranquillamente dire che io e mia moglie stiamo attraversando un periodo di serenità che non vivevamo da tempo.

Andiamo avanti.

Un abbraccio,

Davide, il papà di Alessia.

la mamma chiede: guarda meno a destra, problemi di campo visivo o altro?

Ciao Fabiana,

Il mio bimbo si chiama Andrea, erano 2, Lorenzino ci ha lasciati a 6 mesi e mezzo. Sono nati a Milano alla 24settimana e ad Andrea gli è stata diagnosticata la leucomalacia pereventricolare cistica di grado moderato/grave.

Andrea oggi ha 21 mesi (18 corretti) e fa psicomotricità al Besta 3 volte la settimana.
Da Luglio ha imparato a stare seduto da solo, ha un buon controllo del capo (anche se tende a tenerlo ogni tanto inarcato all'indientro).
La parte più compromessa a livello motorio è quella destra (tendenzialmente fa tutto con la sinistra, anche se è in grado di usare anche la destra che però è più rigida ed estende meno), anche la gamba destra lo è.

Anche se ad oggi non gli sono stati trovati problemi di refrazione (miopia o strabismo) e sembra vederci, il suo sguardo quando guarda le persone è rivolto verso l'alto (attaccatura dei capelli), segue tutto (oggetti, persone) ma sicuramente il suo campo visivo a destra è più limitato. Cmq tra qualche giorno faremo una nuova visita oculistica ed i PEV.
Il motivo per cui ti scrivo è che non sono sicura che il programma di riabilitazione che segue sia quello di cui ha bisogno. Non riesco a vedere un percorso, ho l'impressione che i piccoli progressi che fa li farebbe comunque e che non ci sia un valore aggiunto.
Sono consapevole del fatto che non esiste un approccio universale nè tantomeno una riabilitazione miracolosa ma sono altretanto certa che potremmo fare di più e meglio.

Ho trovato interessante i concetti che stanno alla base dell'ETC e se possibile vorei far valutare Andrea da un terapista ETC e se ci sono le condizioni iniziare un percorso insieme.


Spero tanto che tu riesca ad aiutarmi.
Nel frattempo di ringrazio per il tuo tempo.

A presto

Ciao Francesca,
il comportamento visivo del tuo bimbo è tipico dell'essere "indietro": infatti il bambino molto piccolo (si parla dei primissimi mesi di vita) è attratto da alcune caratteristiche tipiche del target, ovvero il contrasto, il contorno, il movimento, la distanza ravvicinata, ecc. più avanti il bambino comprende che gli elementi mobili del volto (occhi e bocca) sono quelli che permettono lo scambio interattivo in quanto manifestano emozioni e significati e promuovono l'apprendimento attraverso il "gioco interattivo" tipico dello scambio madre-bambino.
Andrea con ogni probabilità, avendo problemi a quel livello, dovrebbe fare esercizi visivi con tavole bianco-nere rappresentanti volti umani con elementi mobili (bocca, cappello, occhi, ecc.); disegni bianco-neri che si dividono a metà e si riuniscono per favorire l'alternanza dello sguardo, e via dicendo. il problema non è tanto il suo "campo visivo", quanto il fatto che lo spazio di destra non è considerato: si tratta quindi di un problema percettivo e attentivo.
Per quanto riguarda i PEV, il loro valore può essere solo relativo (ovvero: lo faccio oggi e risulta tot, lo faccio tra un anno ed è migliorato/peggiorato). E' infatti assai probabile che, in assenza di lesioni dell'area visiva primaria (lobo occipitale) e dell'occhio, così come del nervo e chiasma ottico (come credo che sia) i PEV risultino perfetti. ho visto con i miei occhi (anche se non è il caso del suo bimbo, ma è per farle capire) molti bambini con PEV perfetti e praticamente ciechi: in sostanza il problema è che le informazioni visive non vengono analizzate, costruire, elaborate, e quindi è come se non venissero viste. Ho visto anche un bambino con PEV nulli che però seguiva il papà che si spostava nella stanza. in ogni caso il risultato non cambia comunque la tipologia di problema che il bambino ha (che a mio parere è tutt'altro che solo visivo): gli esercizi però potrebbero cambiarlo e di molto.
La mancata attenzione verso destra si verifica infatti sia per lo spazio personale (arto superiore ed inferiore destro) che extrapersonale (quindi visivamente "guarda meno"): gli esercizi dovrebbero essere volti alla consapevolezza del suo corpo, con particolare ma non esclusiva attenzione alla parte destra (guardare la mano che tocca, voltarsi verso l'oggetto messo accanto alla mano o piede destro, ecc.) e con riferimento agli stimoli tattili. le modalità specifiche non posso dirgliele senza vedere il bimbo, ma sicuramente si può fare molto, considerata anche l'età. In assenza di un trattamento adeguato sicuramente il bambino migliorerà in parte (è quello che lei definisce "assenza di valore aggiunto", e che è costituito dal recupero spontaneo) ma si organizzerà intorno alla patologia, e dunque il miglioramento sarà scarso sul piano quantitativo e qualitativo. per il percorso è vero che non esiste il miracolo, ma un percorso sensato con obiettivi chiari e modalità specifiche, quello sì.
provi a chiamarmi e vediamo cosa si può fare per aiutare il suo bimbo.

dal gruppo Facebook la mamma chiede: la disprassia verbale si "risolverà"?

CIAO FABIANA VOLEVO UNA INFORMAZIONE: MA UN BAMBINO CON DISPRASSIA VERBALE AVRA PER TUTTA LA VITA PROBLEMI OPPURE TUTTO AVRA' UNA FINE?

intanto chiariamo un pò la definizione: "disprassia verbale" (così come disprassia oculare, o disprassia orale, ecc.) è un tentativo di inquadrare la disprassia in una serie di "etichette", però non ci dice molto sulle difficoltà del bambino. in generale, i bambini disprassici hanno una serie di problemi e difficoltà (diverse per ciascun bambino in termini qualitativi), tra cui difficoltà visuo spaziali, problemi nella frammentazione occhi-capo, nella comprensione delle relazioni temporali e spaziali tra i diversi segmenti corporei, difficoltà nella comprensione degli elementi spaziali e deittici del linguaggio, problemi specifici di memoria, eccetera. Senza entrare nello specifico del tuo bimbo, perchè di lui non mi hai detto nulla (e sarebbe comunque difficile dire qualcosa di specifico senza vederlo), provo a darti qualche indicazione.
da "grandi", ed in assenza di trattamento adeguato, molti problemi più che risolversi tendono a strutturarsi, ma alcune difficoltà possono essere non tanto colmate quanto "aggirate": i bambini comunque crescono, e qualche strategia (magari anche non prettamente corretta) la trovano anche autonomamente. Sicuramente, in assenza di trattamento adeguato alcune lacune permarranno e si tratterà di quei bambini motoriamente un pò goffi, con difficoltà di apprendimento, di memoria, di attenzione, di capacità di risolvere problemi, di linguaggio, ecc. A volte (ma questo non sempre, bisogna dirlo) questi problemi non inficiano comunque la qualità di vita di una persona: tieni conto che l'inventore dell'IKEA è un dislessico con problemi di memoria, e per ricordare le cose utilizza tonnellate di post-it. in molti casi però, essendo questi bimbi consapevoli delle loro difficoltà, si possono venire a creare dei disagi generalizzati, quindi il mio consiglio è valutare se il trattamento che sta facendo è adeguato (se vuoi qualche contatto, telefonami che provo a dartelo).

Con un trattamento adeguato infatti la maggior parte di questi problemi (a volte tutti, se il trattamento è molto buono sin dall'inizio) si possono risolvere, ma gli esercizi devono essere assolutamente specifici per le sue difficoltà. In sunto: si risolverà? Sicuramente migliorerà, ma se sarà in grado di risolvere i suoi problemi o per lo meno di trovare delle strategie alternative, questo dipende in gran parte (se non del tutto) dal tipo di trattamento che fa.

la mamma chiede: mi dicono che deve gattonare per forza, ma già cammina. che devo fare?

Buongiorno
mio figlio Piero ha 18 mesi. Quando ne aveva 4 la pediatria l'ha mandato a un consulto npi per "atteggiamento viziato del capo verso destra". La Neuropsichiatra ha riscontrato un ipertono e un lieve ritardo motorio. Abbiamo iniziato la fisioterapia e abbiamo fatto una visita genetica (da cui non è emerso niente) e una risonanza magnetica (da cui è emersa una leucomalacia periventricolare, che la neuropsichiatra stessa ha definito "strana" non avendo avuto Piero alcuna sofferenza perinatale). In ogni caso mio figlio ha "conquistato" tutte le tappe di sviluppo motorio in ritardo rispetto alla media (controllo del capo a quasi 6 mesi, seduto da solo a 8). La fisioterapista che lo segue (un'ora ogni 15 gg) tramite Asl, in accordo con la neuropsichiatra sostiene che non devo lasciare che mio figlio stia in piedi e cammini (eppure lo fa volentieri e cammina solo con l'aiuto di un mio dito) perchè non si muove autonomamente a terra. Cioè: "deve" trovare il modo di spostarsi a terra (gattonando o in altro modo) prima di passare alla stazione eretta, se no (parole della npi) "non camminerà mai bene e rischiamo di rovinare lo sviluppo delle ginocchia".
Io quotidianamente provo a stimolarlo a spostarsi a terra, mettendogli i giochi lontani, ma Piero, dopo due o tre volte che tentando di gattonare non riesce a reggersi con le braccia e cade "faccia a terra", si stufa e non ci prova più.
Lei cosa mi consiglia?
Grazie, Rossella

Cara Rossella,
non ho capito bene quale sia la diagnosi del suo bimbo (tetraparesi o diparesi? anche se visto il coinvolgimento iniziale del capo mi verrebbe da pensare ad una tetraparesi molto sfumata, a giudicare dalla descrizione), comunque questo non cambia il mio pensiero: IL GATTONAMENTO NON E' PREREQUISITO DEL CAMMINO IN NESSUN CASO. non è vero che se non gattona non camminerà mai bene, anzi, nel caso di PCI di solito è l'esatto contrario. ne ho parlato anche qui, comunque mi ripeto perchè non è mai abbastanza: il gattonamento prolungato (e nei casi di PCI di solito questo si protrae per anni) rovina le ginocchia e le anche, facilitando le retrazioni. per di più, poichè l'apprendimento avviene per interazione, e non per ripetizione di movimenti all'infinito, la posizione quadrupedica non aiuta neanche in questo, anzi, forza gli arti superiori ad essere utilizzati come supporto dello spostamento e non, come dovrebbe essere, per raggiungere gli oggetti ed essere utilizzati nella manipolazione. Io ho in trattamento addirittura un bambino che cammina e corre, eppure l'approccio utilizzato in precedenza lo costringeva a strisciare. questo non ha veramente nessun senso: le tappe che il bambino deve acquisire sono il controllo del capo, la posizione seduta long sitting, la posizione seduta sul panchetto, la stazione eretta, il cammino. E BASTA. le altre (striscio, gattono) sono varianti che i bambini sani possono inserire (ma molto spesso non lo fanno neanche) come strumenti per fare altro, ma assolutamente non costituiscono tappe obbligate, anzi costituiscono, in questi bambini, comportamenti che tendono a strutturarsi e a divenire statici e poco variabili.
quindi il mio consiglio è questo: NON forzare il gattonamento, anzi, a parer mio sarebbe da scoraggiare (tra l'altro, lasceresti faccia a terra un bambino sano per farlo gattonare a forza? e perchè lui invece dovrebbe starci?). per quanto riguarda la stazione eretta, se si tratta di una tetraparesi o diparesi, è da valutare se sia già il momento, perchè potrebbe essere un pò presto. con ogni probabilità, visto che già si sposta, camminerà comunque, ma sarebbe da vedere come il bambino si sposta ed eventualmente lavorare in posizione seduta ancora per un pò per fare in modo che il cammino sia qualitativo. questo però ovviamente te lo potrei dire con certezza solo vedendo il bambino.

la terapista occupazionale chiede: che ne pensi della musicoterapia?

Ciao,

ti mando l'e-mail perchè non vorrei disturbarti al telefono in momenti non opportuni.

ho letto su internet di un progetto di formazione "l'arte e la musica come approccio educativo nell'autismop: percorso integrato con l'educazione comportamentale"
e volevo avere il tuo parere su questa cosa. il progetto assicura l'inserimento in alcune scuole al termine del corso teorico.

A me affascina la musicoterapia e l'ho sempre vista come una chiave di accesso nel mondo dell'anziano in particolare. Ma non riesco a capire se questa è una "fregatura", e se mi potrà essere davvero utile per la mia formazione.

La mia qualifica è di Terapista Occupazionale e ho lavorato per tre mesi in una rsa dove ho riscontrato con piacere che l'ascolto della musica migliorava l'umore dei pazienti e le loro attività.

Non so inoltre se questo corso mi potrà essere utile per l'approccio con vari pazienti e non solo con bimbi autistici.

Tu cosa mi consigli?? può essere una buona opportunità per ampliare le mia conoscenze??

Grazie per il tempo che mi hai dedicato e per il tempo che mi dedicherai.

Agnese

Cara Agnese, 

io ho sempre cantato e continuo a farlo, ho sempre avuto amici musicisti, e la musica è sempre stata una delle mie più grandi passioni, quindi se mi chiedi quanto sia utile la musica ti rispondo: moltissimo! In alcuni casi può essere anche la chiave d'accesso a mondi sconosciuti, ad emotività diverse e in apparenza impenetrabili, come può essere  il caso dell'autismo.  in altri casi (ed è maggiormente vero nel caso dell'anziano) migliora la qualità di vita e di relazione. posso consigliarti questo link, se vuoi contattare qualcuno che operi con la musica "terapeutica", che tra l'altro è anche papà di una bella bimba disabile.
certo è che (e torniamo all'autismo) la musica non "guarisce", ma a mio parere può rappresentare un buon approccio iniziale all'interno di un percorso che però abbia degli obiettivi ben chiari. L'errore di fondo infatti è credere che il bambino abbia semplicemente "bisogno di esprimersi" e quindi riporre nella musica speranze di "guarigione". in realtà la musica deve  (o meglio sarebbe dire "può") rappresentare un mezzo utilizzato dal terapista per entrare in relazione con il bambino, per canalizzare la sua attenzione sull'interazione e poter proseguire poi (o anche parallelamente, ma a quel punto bisogna chiarire che la "terapia" del bambino, la sua riabilitazione deve essere costituita da altro) con esercizi strutturati per le specifiche difficoltà. Diverso è sicuramente il caso dell'anziano, dove gli obiettivi sono altri, e dove la musica, così come per altre attività, può costituire un miglioramento della qualità di vita in termini anche di prevenzione dei disturbi tipici (sindrome da allettamento, depressione, o anche ipertensione, ecc.). la musica è meravigliosa, cara Agnese, ma la "riabilitazione" è un'altra cosa: l'importante, per un terapista, è capire come e quando utilizzare gli strumenti che ha, più che seguire pedissequamente una "linea". Certo è che la teoria di base deve essere univoca (altrimenti ci stiamo "arrangiando", e non stiamo facendo scienza), ma nel percorso, per raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati (attenzione: devono essere ben chiari) a seconda della situazione, possiamo creare strumenti che ci possano essere utili. Attenzione ovviamente a far diventare tutto "terapia", purchè ci sia un terapista accanto: la riabilitazione è qualcosa di molto specifico, gli strumenti correlati sperò possono essere altri. altrimenti, dove sarebbe la bellezza e la creatività del nostro lavoro?

l'insegnante chiede: una bimba con tetraparesi spastica può imparare a scrivere?

salve sono una insegnante curricolare con in classe una bambina affetta da tetraparesi.

la piccola è inserita in 1° elementare, riesce ad esprimersi anche se con molta difficoltà, non deambula (è in carrozzina), ma sa impugnare una mataita (con 4 dita) e ad eseguire movimenti più o meno controllati e per nulla armonici.

mi chiedevo se fosse possibile riuscire a farla scrivere in stampato maiuscolo (consapevole delle enormi difficoltà) e se c'è, a tal proposito, una metodologia da seguire o se può indirizzarmi a qualcuno che è riuscito in ciò.

lascio il mio indirizzo mail per una sua eventuale risposta, che spero di cuore mi arrivi presto. la ringrazio cordiali saluti

La scrittura non emerge semplicemente come capacità di muovere correttamente la mano o di impugnare la penna. La scrittura è una capacità veramente molto, molto complessa. Sicuramente sono necessari: coordinazione oculomanuale, capacità di inseguimento visivo e di analisi visiva sequenziale, visuolocalizzazione, memoria visiva, coordinazione tra i movimenti oculari e quelli del capo, capacità anche parziale di controllo della reattività allo stiramento e dell'abnorme irradiazione, e via dicendo. In generale ci sono bambini con tetraparesi che imparano a scrivere (generalmente sono bambini non molto gravi, questo c'è da dirlo, e la bimba di cui mi scrive non sembra rientrare in questa "fascia", almeno dalle poche cose che mi dice).
Io ho visto scrivere in CORSIVO, e anche con una buona grafia una bambina di otto anni con una grave tetraparesi spastico-distonica, ma era trattata praticamente dalla nascita con ETC da una terapista di Pisa che reputo veramente una tra le migliori (se non forse la migliore), oltre che una persona umanamente eccezionale ed eticamente ineccepibile. io non credo nelle "tecniche", perchè sono uguali per tutti mentre i "nostri" bambini sono tutti diversi: se la difficoltà è "soltanto" nell'impugnatura (ma mi viene veramente molto difficile crederlo) si possono provare degli impugnafacile (li trovi un pò ovunque nei siti che vendono articoli per la didattica o per la logopedia). Tuttavia io credo che dipenda molto da che tipo di trattamento fa la bambina sul piano riabilitativo: certo è che se fa "ginnastica", che le aumenta il tono, oppure una delle metodiche tipo Doman o Fay, dove il movimento non è assolutamente messo sotto controllo... ho i miei dubbi che riesca a mettere in pratica delle esperienze che in altri ambiti (più prettamente riabilitativi) non le vengono proposte, anzi. Quello che andrebbe valutato sarebbe se la bambina fa o meno esercizi sui prerequisiti della scrittura (compresi quelli più specificatamente cognitivi -se volessimo fare un distinguo, anche se motorio e cognitivo sono la stessa cosa, perchè il movimento E' un processo cognitivo): in tal caso potrebbe essere possibile, ma sicuramente è comunque necessaria una valutazione attenta di quale sia il problema primo su cui lavorare (certo è che se non riesce ad inseguire visivamente un target, o se la coordinazione occhio-mano è lacunosa, è decisamente improbabile, se non impossibile, che riesca a seguire il segno scritto fatto dalla sua mano).